オストメイト(人工肛門の方)で語りませんか？

[1. 匿名]

先日直腸がんからオストメイトになった者です。
ストーマ(人工肛門)の方、身近な人がオストメイトの方、興味がある方……このトピで情報交換など平和に語りませんか？

[2. 匿名]

ウエルシアのトイレがオストメイト対応だよね

わたしはオストメイトではないけれど、こういうトイレが増えるといいなと思っている　

[3. 匿名]

なる予定があるものです
めちゃくちゃ落ち込んで不安です
参考にさせてもらいます

[4. 匿名]

>>3
自己レス
できれば前向きな話が聞けたら嬉しいです
こんなこと心配してたけど、実際意外と大丈夫だったよ！みたいな

[6. 匿名]

>>1
おいくつでしょうか
父も60代で直腸がんからのストマになりました
70過ぎた今も元気に過ごしています
ただ外出頻度が減ってしまったのが気がかり

[7. 匿名]

>>1
素朴な疑問だけど、元の肛門の役割はどうなるの？塞ぐの？飾りみたいになるの？

[8. 匿名]

>>1
前向きだね！
どんどん行こう！

[9. 匿名]

クローン病で28歳から10年オストメイトです。
コロプラストのセンシュラミオを使っています。
おなかが鳴っちゃうのがハラハラしますが、おなかにクッション置いてデスクワークできています。
何か心配なこととか困っていることありますか？

[10. 匿名]

父親がオストメイトです。
不便さは本人しかわかりませんが、、
オストメイト仲間?と旅行に行ったり、講演会に行ったり、なんだか忙しそうにしています。

[11. 匿名]

主です！
初めての申請でしたが、トピ立ちました！


>>4
私は肛門に近いがんが原因でストーマになりましたが、やはり原発を切除できたとりあえずの安心感には替えられないです
あとずっと直腸で便が溜まるタイプの便秘に悩まされていた人生だったので、ストーマから自然にどんどん排泄されていることはむしろ爽快ですっ
>>4さんがどういう状況でどんなストーマになるのかコメントだけでは拝察しかねますが、一時でも永久でも失った肛門の代わりに代え難いメリットは絶対あると思うんです
先の不安(手術が決まっていれば尚のこと)、よく解ります
でもあまり気に病みすぎないでくださいね

[12. 匿名]

食べ物は何でもいけるのか、これを食べるのは危険だな。っていうものを教えてほしい。
義父がそうなったけど何がOKで何がNGか分からないけど聞きにくい。

[13. 匿名]

>>1
オストメイトの存在を知らなかった頃、なんで最新の多目的トイレには髪を洗うスペースがあるの？と思ってたなあ。

[14. 匿名]

ありがとうございます。私もです。最近ストマの周りが痒くて仕方ありません。もともと皮膚が弱くアトピーもちです。同じような方いらっしゃいませんか？

[15. 匿名]

>>2
知らなかったけど取り組みが素晴らしいね！

[16. 匿名]

[17. 匿名]

主です

先日55歳でコロストミーになり、肛門閉鎖術を受けました
皆さんコメントありがとうございます

私より若いのに、オストメイトの大先輩もいらしてなんだか心強いです
術後間もないのでストーマおならが頻発していますが、セラピストでもあり仕事に復帰したら困るな〜とは思っています
ただ私のお客さまたちにはあけすけに話してあるので、出ちゃったら「ストーマが鳴ってしまった！」と言うかもしれませんw
ただあまり腸内に留まっていないので、所謂便臭はしないんですよね
消臭対応はこれからトライ＆エラーで探っていくつもりです

それより今はまだお尻の大きな傷が痛くて座ることもままならず、そこに困っています
肛門閉鎖された方、もしいらっしゃったらどのくらいで塞がったか教えていただきたいです

[18. 匿名]

>>16
これと内田春菊さんの「がんまんが(すとまんが)」はバイブルですっ

[19. 匿名]

>>16
これ勉強になったな
作者さん結構重症だったみたいだけどギャグ要素多めだったから最後まで楽しく読めた
あと腸に優しいレシピも参考になった

[20. 匿名]

>>11
ありがとうございます。
まだ自分のことを語れるほど心が安定してないのですが、優しいコメント、心に沁みます。
定期的に覗きにきます。

[21. 匿名]

>>1
今は平気でもいつ自分がそうなるのか誰にも予測できないからお気に入りに登録しておこうと思う

[22. 匿名]

調子が悪く検査しようと思っているものです。
もし人工肛門になった場合、現場作業的な仕事は可能でしょうか。

[23. 匿名]

>>16
この人結局オスメイトになったの？

[24. 匿名]

>>23
なったよ〜それも漫画で描いてある

[25. 匿名]

私はまだですが、潰瘍性大腸炎と大腸がんを経験しているので今後の治療によってオストメイトになる可能性があるそうです。是非参考にさせてください！

[26. 匿名]

>>22
ストーマの種類、その方の状態(病態含む)、職場環境によるとしか……


>>23
全優ちゃんは仮ストーマのまま、肛門閉鎖はしないで生活してるみたいです
ストーマ閉鎖すると瘻孔やら腸閉塞やら起こるので、ストーマ生活のほうがQOLが高いみたい
何より痛みから解放される
でもいつか医療が進んでいい治療が出てくるかも…と肛門は残しているみたいです

[27. 匿名]

>>12
うちの父はわりと何でも食べてるよ。
辛いものくらいかな控えてるの。でもカレーも食べる。
きのことこんにゃくだけ控えめかな。
でもよく噛んで食べるか細かく切って有ればいいんだけどね。

[28. 匿名]

ホテルに泊まる時とかどうするの？

[29. 匿名]

>>1
一次式ストーマを回腸に造設してますが12月23日にストーマ閉鎖の手術です。
名前はシメジちゃんです。

[30. 匿名]

>>26
ありがとうございます。
そのような状況になれば、主治医に聞くのが一番なのですが、収入源を絶たれてしまうのが気掛かりなので聞いてしまいました。

[31. 匿名]

友人がストーマです。
この間、可愛いストーマを作る会社の取り組みをテレビで観て、素晴らしいなと思いました。
友人がこんな気遣いしてくれたら嬉しかった、などあれば聞きたいです。

[32. 匿名]

>>7
看護師だけど、そのままあるよ。

[33. 匿名]

>>17
9です。
おしり術後痛いですよね。ドーナツクッションは使っていますか？医療用のゴムのやつがおすすめです！

おなかの音については大きな音が鳴りにくい体勢とかが身についてくると思います笑
クッションをいつもおなかに置いてますが、音も紛らせてくれています。

においはほとんどないです、コロプラストは排気口がある場合があるので、シールでしっかり閉じています。

[34. 匿名]

俳優の渡哲也さんもオストメイトだったんだよね
日本酒のＣＭで太鼓を叩く背中が映されていたけど、隠されていたんだろうね

[35. 匿名]

>>30
解ります！
高額医療にかかると限度額認定証範囲の治療費で済んだり、傷病手当の申請ができたり…
なんだかんだと日本の医療制度ならなんとかなると思います
ちなみに私は「がんかも？」って思ってから急いで免責期間のない生命保険に入ったりもしました

何より経済的事由が原因で検査が遅れかえって治療費が莫大になったり、何より手遅れになったりするほうが心配です
今までのように働けなくなるような状態なら、病院がケースワーカーさんに繋いでくれます！

心配しないで、>>30さんが1日も早く医療に繋がりますように
懸念したような大病じゃなければ、それでなによりですし！

[36. 匿名]

>>28
それは全く問題ないですよ

大浴場やプールみたいなのに入りたければ、専用のパウチや上から貼るでっかい絆創膏みたいな装具もありますし
割高ですけどね

[37. 匿名]

>>29
私のはコロストミーのコロちゃんです♪

[38. 匿名]

>>7
腫瘍の位置などで肛門を切除したら、その肛門は縫って閉鎖になりますね

[39. 匿名]

>>12
父がオストメイトです。
玉ねぎやねぎを食べるとすぐに膨れて大変だって言って控えてます🤲

[40. 匿名]

>>16
笑い事ではないのに、一般人にも読めるマンガにする技量がさすがプロ

[41. 匿名]

>>36
いやお風呂の話ではなくて、部屋のトイレで対応できるの？

[42. 匿名]

>>37
良かった、名前つけて可愛がってる人が他にも居た

[43. 匿名]

>>11
横
全然関係なくて申し訳ないけど、トピ主さんコメントのさりげない文章に頭の良さとシゴデキ具合が透けてみえて慄いている

[44. 匿名]

>>29
ストーマ3回造り直してるけど、3回とも名前はももちゃんです(*^^*)
HCUで初めて見たとき『すももみたい！』て思って命名！

名前付けると愛着湧いて可愛いですよね

[45. 匿名]

12歳、小6娘が生後1日からオストメイトです。生まれつきの腸の疾患が生まれてから分かり、緊急で造る事になりました。5歳で1度作り替えています。
子供ですが身長154センチの40キロ前半代なので、体格的には小柄な成人女性位です。

[46. 匿名]

>>1無知ですみません、ストーマになってしまうともう一生そのままなんですか？

[47. 匿名]

>>11
人工肛門からガスが出てパウチが膨らんだ時に困る事はないですか？

[48. 匿名]

>>41
？？？
逆に自宅のトイレで対応できるのに、なんでホテルのトイレでできないと思うの？

[49. 匿名]

>>47
「すかしっぺ」ができる環境を作れるまで我慢してから、そっとパウチ内のガスを逃がします
ドレナブルタイプしか使ったことないのでこんな感じですが……
下痢っぽかったりのエマージェンシーになければ、自然と抜ける構造ではあるみたいですけどね

[50. 匿名]

>>46
永久ストーマと一時ストーマのどちらもありますよ
どちらになるかはその方の状況によりけりです

[51. 匿名]

オストメイト5年生。47歳。おばあちゃんになっても自分で取り替えられるのかな？ってふと思った。ボケていつ交換したかとか忘れてとんでもない事になったら。。。とか考えると今はいいけど先いって怖い。

[52. 匿名]

義母が直腸がんなので今度手術してストーマを付ける？ようです
頼られたら何かできるように勉強しておこうと思ってます

[53. 匿名]

>>13
恥ずかしながら私も
子供が小さい時にオムツ替えで多目的トイレを使うようになって、オストメイトの設備を初めて見て、何に使う水道なんだろう？と思ってた

[54. 匿名]

たった今、ストーマ閉鎖の手術を受けて入院中
36歳の時にS状結腸がんになってストーマ生活を5年やった後、QOLを戻すために閉鎖することにした

だんだんお腹の上のプクッとした腸に愛着湧いちゃって可愛くさえ見えたし、
最後の夜なんかは「今までありがとね」ってお礼言いたくなった笑

[55. 匿名]

>>10
お仲間がいるって心強いよね

うちの父はオスメイトとはちょっと違ってごめんなさいだけど、、膀胱ろうにしてから、通院くらいしか家から出なくなってしまったのよね
足腰弱ってきてたのもあるけど…
もっといろんなことしてあげたりケアしてあげられたのかなと後悔が尽きません

[56. 匿名]

>>7
友達がストーマつけてるんだけど、産まれた時から肛門が塞がってたからずっとストーマつけてるって教えてくれたんだけど、それがいまいちどんな感じなのか想像つかない。

[57. 匿名]

>>2
爆発したり漏れた時の緊急時洋式でできなくはないよね
便抜きの時でも和式は厳しい
専用でなくても洋式で個室に手洗いが付いてると安心する
私はたまにある爆発で悩んでるよ

[58. 匿名]

>>32
いろんなケースがあると思いますよ
一度調べてみられては？
私はそのままで2、3ヶ月に一度少し便が出ます
あと肛門閉鎖してないと人工肛門から腸液がでる
便かな？と思ったら腸液だけだったりよくします

[59. 匿名]

>>12
調べてみたことありますか？
詰まりやすいものやガスが出やすくなる、便が緩くなるもの等様々ありますが
最も注意しているのは詰まること
目で見て繊維質な物をたくさん食べることを私は避けています
例えばぶどうや筍や蕗、ごぼうなんか繊維質だなとわかりやすいですよね
ぶどうを食べたい時は一粒二粒しっかりよく噛んでます
美味しく、楽しく食べたいと強く思うようになりました
ニラで詰まったなんて話も聞くので何食べても詰まる時は詰まるのかな？なんて思ったりはしますが
あんまり気を使われるのも辛いというのも本音です
本当に気遣いのできる方は自分でスマホで調べますもん
気を使ってますアピールをするだけなのは傷つけるだけかもしれません

[60. 匿名]

セックスどうしてる？

[61. 匿名]

>>35
ありがとうございます。1日でも早めに検査してきます。

[62. 匿名]

>>50お返事ありがとうございます。一時的なのもあるんですね。出来ればストーマにしなくてもいいような医療技術が生まれたらいいですよね

[63. 匿名]

>>26
よこ
何より痛みから解放される

本当にこれはあると思う
たまに便が出る時痛い時あるけど
お腹が痛かった時を思うと痛みからは解放されている
閉鎖希望だけどまだ手術出来ない、ひどく癒着してなかったらいいけど
無くしたいけど
腸を切ってるから短くなって排便障害の不安はある
でもそのままでいつガスが出るか、人前に出るとドキドキするのも辛い

[64. 匿名]

>>60
基本的に年中腹巻きしてます
25年一緒にいるので今では流石にたまにですが
夜は腸が休んでるのでチャンスです

元々便の量が多かったのですが
朝は10時くらいまで結構なボリュームが出てくるので毎日漏れないかハラハラして過ごしてます
私にはこちらの問題の方が深刻です
2日に1度交換になるくらいで経済的にも辛い

[65. 匿名]

率直にお聞きしたいんだけど…
オストメイトって基本多目的トイレにあると思うんですが、歩ける方は入りづらくないですか？
私が車椅子ユーザーなので、出てくる人が普通に歩いてる人だと(特に歩けるような多目的トイレが不不要と思われる人は中で何してるかわからないけどなかなか出てこない)、え？って思ってしまうんですが、オストメイトの方も入る可能性あるしなと思いつつ、トイレに入るとめっちゃタバコくさくてむかつくことあるので、やっぱり歩ける人が出てくるともやっとしてしまいます。だからといってオストメイト専用トイレっていうのもきっと入りづらいですよね…？多目的トイレが多目的過ぎて、そこしか入れない私は困っているんですが、オストメイトの方はどう思われてるのか知りたかったので聞いてみました。

[66. 匿名]

>>65
入りにくいですよ
（私は細身で出かける時はおしゃれもしてます
見かけても人工肛門とはわからないと思います）
ストーマが外れた、漏れたなどで交換しなくちゃいけないという緊急事態以外使いません
人混みだとガス出ないか気が気でないのでトイレでゆっくりしたいという気持ちもわかるし
便が独特の臭いがするので大丈夫かな？と不安に感じたり
便抜きだけなら洋式トイレでできるように入院中に練習しますが、太っていて洋式トイレでは難しい、背の高さがオストメイトの設備が使いやすい、洋式トイレだと便がちゃんと流れないからという方もいます

緊急事態ではヘルプマークを見せる感じで出入りします
私は持病で身体障害者手帳がありますが術後にご老人から酷いこと言われたりしたことあります
毎日ツラいのに外見ではわからないから健康なくせにと攻撃されたりすることもありますよ

[67. 匿名]

>>7
私の場合 定期的に透明なサラサラな粘液か、やや膿の様な粘液が出ます。 クローン病です

[68. 匿名]

>>14
当事者ではなくてごめんなさい。
消化器外科で働いていた看護師ですが、肌の弱い方には皮膜材や肌荒れで少し皮がめくれたような箇所に保護パウダーをつけたりしていました。
あとは製品の粘着でも違うのでサンプル取り寄せて色んなメーカーのものを試したり試行錯誤したりの日々でした。
皮膚がただれたり痒いってとても辛いしストレスですよね。
あなたの肌に合う良いケア方法が見つかりますように。

[69. 匿名]

>>14
コメントされてるパウダーはもう使ってるよね
ストーマ外来でも相談してるだろうけど
実際のケアが知りたいという感じですか？
私はベーテル保湿ローションをお腹全体に使ってる
アルケアのリモイスシリーズは試してみた？
アルケアはサイズのバリエーションがあるから試しやすいと思う
私はS状結腸辺りのストーマだから固形なので
漏れてただれた時に家にいる時ストーマ外して
おむつかぶれに使うリモイスバリア塗って過ごしたりする、ほんとはただれる前に使えたら良いんだろうけどね
（リモイスバリア塗るとストーマが剥がれるから貼りたい時は洗い流す）
リモイスme保湿ローションは油分が入ってないらしいからコメ主さんも使いやすいかもと思ったけど
ちなみに今までどんなもの試してみました？
アトピーではないけど痛みがしみたり、痒さがあるよ
勿体無いけど早めに交換したりもする

[70. 匿名]

>>9
看護師だけどセンシュラミオ好きだわ

[71. 匿名]

>>44
気持ちも反映させてくれるし、愛着湧きますよね☺

[72. 匿名]

>>48
多目的トイレのように洗ったりできる設備が整ってる部屋ってまだまだ少ないと思うから、不便じゃないのかな？と思って。

[73. 匿名]

>>72
よこ
ホテルは綺麗で広くて使いやすいよ
和式トイレしかない所の方がつらい
もし心配してくれるならショッピングモールで
和式トイレしか空いてない時和式トイレの方
使ってもらえた方が助かる
膝が悪いとかズボンの裾が床につく等
皆事情があるのかもしれないけど
洋式トイレの行列に並ぶ時に漏れないかハラハラよ

[74. 匿名]

>>33
アドバイスありがとうございます！
布製の円座は使ってみたのですがほとんど効果を感じられず…ハニカムタイプのジェルクッションを使うと座りたては良い感じですが、それも数分座っていると痛みが…
ずっと同じ場所に立っているのも痛くなるし(歩いていると少し良い)、便座に腰を下ろす時も着地位置を少しでも誤ると激痛がします

いずれにせよ、もう少し切開箇所がくっつかないとダメなのかなと思っています
「がんまんが」で “お尻の肉はつきにくい” とありましたが、股関節回旋筋群の影響をめちゃくちゃ受ける部位ですもんね

術前に受けた抗がん剤のせいもあるかもしれませんが、それにしても傷の治りが悪い気が─
あぁ早く思いっきり胡座かいたりしたいものです

[75. 匿名]

>>74
よこ
私は円座使ってうつ伏せになったりしてる
お家にひとつあってもいいアイテム

[76. 匿名]

>>75
実は座り仕事の娘が痔主で、前から色んな円座やお尻に優しいと謳うクッションのある家なんですよねw
うつ伏せに円座を使う時は骨盤の下に敷く感じでしょうか？
ちょっとやってみます

手術の傷が早くくっついてくれるのが一番なんですが、シャワーや清浄をマメにする以外に何か良い方法ないかしら

[77. 匿名]

>>32
直腸がんの根治手術だったら肛門側は閉じますよ。だって肛門まで取るから。

ハルトマン手術でストマ部位より肛門側の腸管残す術式場合は肛門は残りますが。

看護師さんでも消化器外科やオペ室の経験がないとあまり詳しくないかもしれませんね。

[78. 匿名]

>>56
先天性の鎖肛ですね。
肛門作れない場合はストマになります。

[79. 匿名]

>>77
よこ
その程度の知識で当事者で話したいトピに
わざわざコメントしにくるのが謎だよ
過去にもいい加減なコメントする看護師が登場して
嫌だった

[80. 匿名]

>>79
77ですが私がその程度の知識って事でしょうか？

[81. 匿名]

>>80
横ですが、看護師さんを名乗ってる方のことを言ってるんだと思いますよ

[82. 匿名]

>>80
最初に看護師ですとコメントされてる方です
トピ主ではないけど当事者トピだと思ってたら
義理の家族が…、看護師です
と必ずコメントされる方が現れるんだよね
調べたらわかるよ、検索した？YouTube見た？と
思うよ、私は必死で情報集めた、自分のことだもん
職場の人が人工肛門で臭い
こんな変な人が人工肛門になってた
酷い時はこんなコメントまである
まぁ臭うもんねと受け入れるけど
病気じゃなくて人間なんだよね
人工肛門になった経緯はその人それぞれ
皆のお尻にある肛門がお腹にあるだけ
肛門括約筋ないから厄介で
いつ便が、ガスが出るかわからなくて
社会的な活動も積極的になれなかったり
そういう話したかったなと思うよ

[83. 匿名]

>>65
入りづらいし 私オストメイトですって言いふらす訳にもいかず肩身の狭い思いしています。一度多目的トイレに入って出た時に車椅子の方が待っていたので、とっさにすいませんってドア開けてあげたら 睨まれて何でここ使ってんのってボソッと言われて、そんな事言われると思わなくて またすいませんって言って立ち去ったのですが、後からものすごく腹立たしくなりました。申し訳ないけど、車椅子の方は見た目ですぐに障害者と分かるので堂々と使って当たり前とおもってるのでしょうが 内部障害者だって障害者。多目的トイレ使う権利あると思うのですが。

[84. 匿名]

>>65
何かその言い方だと歩けるオストメイトはトイレ行けって聞こえるね

[85. 匿名]

多目的トイレを使用して、車椅子さんに何か言われたら小声でも、私はオストメイトなんで〜って言い返そうよ！認知に繋げてほしいし、言って良いと思う。オストメイトってもっと認識が広がって欲しいよね。卑屈になる疾患じゃないもん。
こんなに有益なトピは貴重だから勉強になった。
自分は当事者ではないけど、多目的トイレから椅子で入ってる方もあまり見ないけど、このトピを見て！むしろそうなのかな？とか気付くきっかけになりました。
いぼ痔が（自己判断だけど）直腸がんとか言われるかも知れない。凄く参考になるトピだよ！
こう言うトピがあると理解も浸透していくはず。
トピ主さんや、コメントされてる方、貴重なコメント有難うございます。

[86. 匿名]

当事者じゃないのにわざわざコメントしにくる人って変な人多いよね

[87. 匿名]

スレ主です


>>83
睨まれて何でここ使ってんのってボソッと言われて、そんな事言われると思わなくて またすいませんって言って立ち去ったのですが、後からものすごく腹立たしくなり

う〜ん、どうしてそこで「私オストメイトなんです、お待たせしちゃってごめんなさい(ﾆｺｯ)」って仰らなかったのですか？
他にも “車椅子様” や “高齢者様” になって傍若無人になる方、いらっしゃいますよね
そういう方は卑屈さを拗らせて、相手の立場を思いやる余裕が無くなっているんだと思いますが、相手が車椅子や老人などだからとそういう理不尽にNO！を示さないのは、それもやはり差別だとは思うのです

[88. 匿名]

トピ主です

私はオストメイトになって、諦めざるを得なかったり不便を強いられたりすることが増えました
でもそのかわり、命が繋がりました
私のがんは肝臓や肺にも転移していますが、幸いまだコンバージョン手術をして根治ができる可能性が0ではありません
それもストーマになった過程があってこそだと、人工肛門にはむしろ感謝しています
名前もつけましたw

入退中、同室にとても明るくて、いつも周囲を笑わせている楽しい方がいたんですよ
でも後にその方は私とほぼ同じ病状で、ただもう手の施しようのない末期がんだと知りました

パウチのパンフレットを見て新生児用の商品がある事を知り、無知な私は胸が締め付けられました


このトピは
同じ痛みや悲しみや怒りを共有して慰めあいたい方
工夫や前向きな姿勢で乗り切り、出来るやり方で社会活動に参加したりしている方
これから自分や家族がオストメイトになった時のために知識が欲しい方
社会の構成員としてオストメイトに理解を深め、機会があれば助けになりたいと考えてくださっている方
そんな皆が平和に話し合えればな、と思っています


引き続き、よろしくお願いいたします☆

[89. 匿名]

>>86
トピ主です

どうかそんな意地悪を言わないでいただけたらと思います

[90. 匿名]

>>87
スレ主じゃないや、トピ主です💦
トピ立て初めてなものですみません

[91. 匿名]

>>65
ここ15〜20年に出来たトイレはタバコなんか吸ったら警備員さんがすっ飛んできますよ〜
臭い消しにライター着けた(便臭の元であるメタンガスを消すため)だけで怒られたことありました
イマドキは一服するために多目的トイレ行く人なんてまずいないと思うので、良かったですね

[92. 匿名]

>>89
実際多くない？
婚活トピや独身トピ、子供いないトピに子供がいる人
田舎トピに都会にしか住んだことない人
過去の人工肛門でも酷いコメント沢山あったよ
いつも気を使って、気にかけて生活してるのに
これ以上どうしろというんだろうと思うよ
ストーマもアクセサリーも段々値上げしてて
どうなるんだろうと思うし
多目的トイレの使用も使うも使わないも
本人の自由だと思うんだよね

[93. 匿名]

>>92
主です

>>1をもう一度読んでいただけませんか？
私はこのトピを「当事者以外NG！」とは書いていません
当事者ではなくても家族や友人のオストメイトの気持ちを知りたい方、内部障害に理解を深めて機会があれば力になりたいという方の優しいコメントも散見されています

そういう方を十把一絡げに「オストメイトじゃないから」と攻撃するようなコメントは不毛で冷たく、なんら建設的なものを産まないと思うんです

同好の士のみで傷を舐め合いたいならそういうトピを立ててください、とは言いませんが、「平和に」というローカルルールは守っていただきたく存じます

厳しいコメント、ごめんなさいね

[94. 匿名]

>>85
多目的トイレ結構使ってるけど、まだ何も言われたことありません。
けど、言われたらハッキリ｢私障がい者なんで！人工肛門て分かります？？｣とか何かしら言うと思う
元々気が強くて言われたら言い返す精神だからだろうけど、言えない・言い難い方もいますよね

内部障害って周りから見たら分からないから辛い

[95. 匿名]

>>93
あまりにも身近じゃない人まで来ると
間違った知識を書いてきたり
平気で傷つけてくる人まで来るよ
綺麗事書くのは自由だけど
好奇心で関わってきたり心配してます
っていう人嫌いになったよ

[96. 匿名]

>>95
ではこのように門戸を広く設けているトピからはお離れになってはいかがですか？
あなたのために
このトピはあなたのためだけに立てたわけではありません

私は同じ障がいを負うなら、前向きに生きていたいだけです
5年生存率が18％の私ですが、自分の身に降りかかったアンラッキーを盾に、何も悪くない他者を攻撃するような人間にはなりたくないだけです
それをあなたの尺度で「綺麗事」と決めつけるなら、どうぞ

この世界樹はとても大きいので、その下に集う人全てに心地よい言葉なんてありません
言われて嬉しいことも傷つくことも、正解不正解は人の数だけあるんです
少なくとも私はそう思います

[97. 匿名]

>>87
そうですね。そう言えるくらい強くなりたいです。

[98. 匿名]

なんかトピ主こーわーーー！

[99. 匿名]

>>98
前向きなトピ主さんの何が怖いんだか。トピ主さん！有難う

[100. 匿名]

>>88
肝臓や肺転移もあるのならステージ4で
末期癌ですが、あなたのもともとの原発はどちらですか？
私もストマ生活ですが大腸癌です
もし私も肺転移や肝臓への転移があれば抗がん剤はしないつもりです

[101. 匿名]

もうトピ主さん来てくれないのかな？😣

[102. 匿名]

>>29
お手数で恐れ入りますが、差し支えなければ教えて下さい。一時的ストーマを造設されてから閉鎖までの期間は、何日間程でしたでしょうか？
私は12月25日に脂肪腫切除の為一時的ストーマを造設したのですが、1ヶ月でも1週間でも早く閉鎖を希望しております。毎日ストーマ装具と向き合わなければならない現実が精神的に耐え難く、辛いです。