厚労省 ALS新薬 製造販売を了承 国内初の治療薬となる見通し

[1. 匿名]

厚労省 ALS新薬 製造販売を了承 国内初の治療薬となる見通し | NHK | 厚生労働省

全身の筋肉が徐々に動かなくなる難病「ALS」のうち、一部の患者を対象にした新しい薬について、厚生労働省の専門家部会は製造販売を認めることを了承しました。

会社の日本法人によりますと、この薬はALSの患者のおよそ2％にあたる「SOD1」という遺伝子に変異のある患者が対象になるということです。

遺伝子の変異によって異常なたんぱく質が作られ、運動神経を壊すことが病気の原因になることがわかっていて、今回の新薬は、異常なたんぱく質が作られるのを防ぎ、症状の進行を抑える効果が期待されています。

[2. 匿名]

沢尻エリカのドラマのやつ？

[3. 匿名]

日本はこういうの馬鹿みたいに厳しいし遅いよね

[4. 匿名]

わあ、政府のお墨付きだ！
すごく信用できそうだね

[5. 匿名]

画期的

[6. 匿名]

すごいね❗️良くなるといいね。

[7. 匿名]

>>3
バカだからね

[8. 匿名]

>>1

「ALSの患者のおよそ2％にあたる「SOD1」という遺伝子に変異のある患者が対象」

ALS患者の98%は対象ではないことに注意

遺伝子変異のある人のみの薬

[9. 匿名]

2%か、でも希望持てるね

[10. 匿名]

>>2
違う。
三浦春馬と多部未華子がでてたヤツ

[11. 匿名]

この病気ほんと怖い

[12. 匿名]

医学の進歩凄いね
ありがたい

[13. 匿名]

10万分の1って漫画の病気かな

[14. 匿名]

この病気に苦しむ人が少しでも減ってくれるといいと思う
家族は間に合わなかったから

[15. 匿名]

朗報だね
このためなら税金払うのも惜しくない

[16. 匿名]

>>3
安全第一だから
中国や韓国とは違う

[17. 匿名]

>>3

仕方ないよ。この薬もそうだけど、欧米で認可された薬の場合、認可された際の治験は東アジア人が極端に少ないデータの場合が多い（白人が多い）

厚労省が慎重なのはいいことだと思う

[18. 匿名]

>>8
注意も何もトピ文に書いてあるから分かるよ

[19. 匿名]

薬が効くといいな。本当に本当に効くといいな。他の対象の人の薬も出来きてほしい。

[20. 匿名]

>>2
筋萎縮性側索硬化症（トピタイ）

脊髄小脳変性症（エリカ様のやつ）

だから違うと思う

[21. 匿名]

>>3
なにかあってからじゃ遅いからね
HPVワクチンもやっと認可されたのにマスコミ大騒ぎしたじゃん

[22. 匿名]

>>4
10年くらい前だったらそう思ってたかも

[23. 匿名]

>>18
早コメしたくて、元記事もなんなら本文すら読まない人居るじゃん

[24. 匿名]

>>1
めちゃくちゃ高価そうだけどどうなんだろう

[25. 匿名]

>>10
僕のいた時間って言うドラマだよね

[26. 匿名]

>>2
にゃんちゅう（初代）の人が戦ってる病気よね？

[27. 匿名]

いくらなんだろ？保険適用すんのかな？

[28. 匿名]

>>1
表に出て活動されてるALS患者の武藤将胤さんとか、該当して良くなったらいいのになあ。
体外受精で去年お子さんも生まれたんだよね。
とにかく奥様がすごい

[29. 匿名]

>>3
早かったら早かったでちゃんと治験してん？人体実験だってさわぎまくるくせなに言ってるん？

[30. 匿名]

>>14

でも、この薬の効果は完治でも改善でもないんだよね。病気の進行を遅らせるってだけ。

癌の薬でも生存期間が伸びるだけ（病気の進行を遅らせるだけ）という薬ってあまりにも多くあるんだけど、本人にも看病する家族にも苦痛の時間を長くしてるだけじゃないのって思うこともある

[31. 匿名]

苦しむ人が少しでも減りますように

[32. 匿名]

>>1
患者数１万人の2％
単純計算すると200人

認可か無認可で大分変わるよね

[33. 匿名]

>>1
進行を抑える、だよね。
今現在閉じ込め症候群になっている方や、歩けない方が回復するわけはないか残念だけど。
それでも未来にとってとても明るいニュース、たとえごく一部の方でも

[34. 匿名]

>>1
副作用とか大丈夫なの？

[35. 匿名]

>>4
コメント棒読みやん！
と思ったのは、私だけじゃないはず…

[36. 匿名]

訪問診療クリニックで働いてるけど、ALSの患者さん何人かいる。
うちもこれから使える方には使っていくのかなぁ〜。

[37. 匿名]

>>8
この患者自体そんなに多くないだろうに、たったの2%の人しか対象じゃないのか
対象者は一体何人くらいいるんだろう

[38. 匿名]

この病気はあらゆる病気の中でも一番って言ってもおかしくないくらい過酷だと思う

[39. 匿名]

遺伝性ALSの人？

[40. 匿名]

遺伝するんだよねこの病気

[41. 匿名]

>>30
それなら安楽死制度をって思ってしまうわ

[42. 匿名]

>>16
いちいち他国叩きしないと生きていけないの？

[43. 匿名]

筋肉げ動かなくなる病気と思われがちだけど、神経の病気なんだよね。叔母がこの病気であっけなく逝ってしまった。憎い

[44. 匿名]

>>40

遺伝する病気かどうかって本当に判断が難しいのよ。多くの遺伝はたった一つの遺伝子では決まらない。

数十とか数百の遺伝子の組合せでなりやすい人とそうでない人が出てくる。糖尿病とかアルツハイマー病とか、もっと言えば肥満もそういう病気の一つでALSもそう。

ALS の原因遺伝子は現在では40以上が発見されてる。そのうち一つでも異常があったらアウトではない。

今回の対象のSOD1だってこの異常があってもALSにならない人もいるし、あるいはこの遺伝子はパーキンソン病の原因遺伝子の一つもなってる。

遺伝子ってそんな簡単じゃないし、全ての人が何らかの傾向を持ってるのよ

[45. 匿名]

>>39

遺伝性ALSの中でもSOD1という遺伝子異常がある人のみが対象。他にも原因遺伝子はある

[46. 匿名]

>>30
生きてる期間を伸ばすことができて
その間痛かったり辛かったりするのは他の薬とかでも抑えられるならいいと思ってしまうけど
医療費とかの負担を考えると難しいのかね

[47. 匿名]

一刻も早く患者さんに届きますように
そしてよい効果が現れますように

[48. 匿名]

Youtubeで見た小学校の先生間に合うかな！
とっても良いお人柄で遺伝性なのに誰を責めることなく一生懸命に前を向いて生きておられて感銘を受けたんだよね
生徒さんにもとても慕われていて綺麗な奥さんもいるしどうか希望に満ちた未来に繋がりますように

[49. 匿名]

>>30
わずかな光明への祈りと今後の治療法への期待とかの気持ちも理解出来ないかあ

[50. 匿名]

>>3
そりゃ大事な事だから慎重になるよ

[51. 匿名]

>>42
日本叩きするからやん？

[52. 匿名]

>>1
新薬開発に研究者の方々は頑張っているよね。政府の補助も大事だけど、メーカーも機械とか消耗品を安く提供してほしい(そこに助成があっても良いかも)

[53. 匿名]

>>13
20万人とか30万人に一人の発病率

[54. 匿名]

>>34
この病気になったら副作用とか言ってられないと思う。
藁にも縋る思いで治験にでも協力する

[55. 匿名]

>>4
嫌味なのか本心なのか知らないけど、普通に信用できるよ。

[56. 匿名]

>>49

治験データ読んでから言って。薬ができたって喜べる人は具体的な治験データ読まず、新薬＝イイことと思いすぎ。

[57. 匿名]

>>45
そうなんだ、本当にごく僅かな人たちだけなんだね
でもこれ高確率で発症してるからその、因子持ちの家族は予防的に飲んだり早めに飲むことが出来るといいのかな

[58. 匿名]

この病気は原因不明らしいけど、多発地域があるみたいだよね？ってことは何かしら原因はあるんだよね。
紀伊半島だっけ。

[59. 匿名]

>>3
バイアグラは世界最速

[60. 匿名]

>>16
いや、アメリカと比べてね

[61. 匿名]

>>60
アメリカは医療費が高いから自分から進んで治験者になるらしい

[62. 匿名]

>>3
何かあったらマスコミが大騒ぎするからね

[63. 匿名]

2歳の娘は、ALSではないですが、遺伝子変異の病気です。娘の病気に効く薬も開発されたらいいなぁ

[64. 匿名]

>>30
進行遅らせてる間に完治改善の薬ができるかもよ
希望はある

[65. 匿名]

>>58
ベーチェット病なんかも遺伝や体質他何らかの感染もあるんじゃないかって言われてるよね
難病には環境要因もありそう

[66. 匿名]

>>30
癌と違うのは死なないのよ。
もちろん肺炎死とかにはなりやすいんだけど、癌と違って確実に死ぬ病気ではないから、進行を遅らせるのは意味があるかなと思う。

[67. 匿名]

>>3
まぁ、アメリカとかぽんぽん承認してるけど、国民全員に治験させてるようなもんだよね。日本はきちんと治験してからじゃないと承認しないから遅いんだよ。遅いのは仕方がないよ、逆にありがたい

[68. 匿名]

>>3
最近のニュースで、新薬承認を前倒しする制度を作っていくと見た。

[69. 匿名]

>>30
ALSって2-3年で呼吸器だめになってそこでがくんと死亡率が増えるんだけどうちの母親は進行がゆっくりで20年生きた。
最後の10年はずっとベッドの上。
進行が遅くても地獄だと思うわ。

[70. 匿名]

>>44
SOD1って孤発性の人には絶対ないもの？
それとも孤発性と言われてる人も一応遺伝子検査するのかな？

[71. 匿名]

>>16
難病の中のたった2%の対象者しかいないのだから、希望したら自己責任で使えるようにするべきだと思うの。どんどん症状が悪化していく病気だからすっ飛ばして使わせてあげてほしい。

[72. 匿名]

>>53
いや10万人に1〜2人だし、最近増えてる

[73. 匿名]

>>68
難病や死の未来しかない病気なら自己責任で保険適応にしてあげてほしい。適応範囲を広げると言う意味ではなく。

[74. 匿名]

>>69
呼吸器つけずに20年ってこと？
年齢的に若くて足から発症したパターン？

[75. 匿名]

10万人に数人だから稀ではあるけど、芸能人にも意外といるよね？？

[76. 匿名]

>>66

ALSが死なないというのは手厚く医療で補うからでしょ。66さんも書いてる肺炎死がALSの原因になるのは、嚥下障害が筋力低下の直接の結果としてあるから。呼吸器の能力低下もALSではある。

医療の力で食べ物を自力で食べれないのを補給したり呼吸できないのを酸素を入れて生かしてる

[77. 匿名]

>>58
グアム島と三重だっけ

[78. 匿名]

ブログとか見たことあるけど、美容師さんにも多いような？
気のせいかな？

[79. 匿名]

>>14
良いニュースだけど辛いよね
私も母が亡くなってしまった

[80. 匿名]

>>72
紀伊半島とグアムに患者が多いんだっけ
でもグアムは減ってきたらしい

[81. 匿名]

>>3
レプリコンは激速だったのにね
可怪しいよね

[82. 匿名]

>>78
色々ブログ読んできたけど6人くらいいたよ
でもこの病状を発信してる人達の中にたまたま美容師が多いだけかなーと思ってる

[83. 匿名]

>>74
50代で足から発症。
呼吸器は最後の2年だけ自分で取り外せる簡易なやつを使ってました。
吐く力が弱まって身体に二酸化炭素が溜まってしまいしんどくなるので弱い麻薬も自己管理で併用してた。
そんな感じで身体が弱っていって風邪ひいてトドメをさされた感じです。

[84. 匿名]

>>76
私は身内に癌もALSもいるからこその意見。
癌は末期だとどうやっても生きてはいけない。皆死んでしまった。
ALSは生かしているというのは違和感。無理やり生かされてるの？
ALSで気管切開して生きることを選ぶのは本人の意思だから。一度つけると外せないから大きな決断だけど、それで議員になったり会社立ち上げたり海外旅行に行ったりしている人が沢山いる。TLSになるのは全体の2割。
気管切開した人たちもいつか治る病気になると信じて、喉切って薬を待ってるんだよ。今は遅らせるだけとはいえ研究がどんどん進んでいる現状は患者の希望になる。

[85. 匿名]

>>83
50代で足から発症だとやっぱりゆっくりなんですね。
我が家は呼吸筋からなので気管切開したもののそんなにもたないだろうな。

[86. 匿名]

>>14
遅かった。
完治薬も早く出来るといいですね。