難病と闘っている方集まれ

[1. 匿名]

主は指定難病持ちです。
ちょうど今増悪しており痛みをこらえている最中です。
なぜ私だけが…いっそ楽になりたい…と思うばかり。
一緒に難病と闘っている方のお話をぜひお聞きしたいです。

[2. 匿名]

目の難病はめちゃくちゃ辛いで。
公文の先生の息子さん、完治しますように。

[3. 匿名]

[4. 匿名]

椎間板ヘルニアが一向に良くならない
3年近く寝たきりだよ、終わってる

[5. 匿名]

機能性ディスペプシア
もうしんどくてたまらん、安楽死したい

[6. 匿名]

膠原病持ちです。
医師からは今の医療技術で完治は諦めるよう言われました。

[7. 匿名]

リハビリ毎日仕事帰りに頑張ってる

仕事する身体じゃないからって言われることもあるけど、まだまだ動けるように維持したい

[8. 匿名]

子供考えてる方おられますか？

[9. 匿名]

パーキンソン病
慢性腎臓病
双極性障害
変形性膝関節症と
闘っています!
頑張ります

[11. 匿名]

全身性エリテマトーデス

薬でほぼ落ち着いてるけど、毎月病院通い…

[12. 匿名]

早朝覚醒患ってますが頑張ります！

[13. 匿名]

命にかかわるものでなく指定難病ではないけど…メニエール病が治らなくて治療中です
１年半ぐらい

[14. 匿名]

指定難病で12月から長期入院が決まっています
今回は3箇所手術しなければならず、家に帰られる頃は年が明け、桜が散った頃かな…もっと長い入院かもしれない

今20代なのですが、同年代の友人たちは結婚して子供がいたり、仕事でバリバリ出世したりととても凄くて憧れますが、私にはこの病気しかない…正社員にもなれず、バイトをいくつか掛け持ちしてやっと生活できるレベルなのに…といつも落ち込むばかりです

ここの皆さんもそれぞれ病気に向き合って闘っておられる方々なので、こういう場がありとても励みになります

[15. 匿名]

>>1
私も指定難病で病院通ってる
ステロイド治療で骨ボロボロ

[16. 匿名]

何してもよくならない腰痛は難病って言っていいのかな？
3年くらい整体やら鍼やらいろいろ行ったけど最近は30分も座ってられなくなってきた。

[17. 匿名]

双極性障害と潰瘍性大腸炎です
通勤の仕事してましたがきつくてフルリモートの仕事に転職しました

[18. 匿名]

痛い難病はツライよね
ジワジワと身体の機能が失われるのもツライ
現代の医学では治療法がないと医者から言われるのもツライ
他人から分かってもらえないのもツライ
あと何年こんな状態で苦しむのか考えるのもツライ
ツライことばかりだけど、生きている
やれること、出来ることをやるしかない
頑張ろう！　

[19. 匿名]

薬代が高くてしんどい
手術や入院は不要だから保険も使えなかった

[20. 匿名]

全身型重症筋無力症(15歳の時に発症)です
急性憎悪で、ちょうど一昨日まで入院していて免疫グロブリンの点滴を受けてました
息苦しい感じとかだるさとか飲み込みにくさとかがありますが、｢そのぐらいみんなもあるから甘えないで｣って言われることもあり辛いです。
今大学生ですが、改善と悪化を繰り返して毎年何回も入院しているので、将来のことが不安でたまりません
ステロイド減薬のために免疫抑制剤を始めましたが、そっちのことも不安です

[21. 匿名]

自分ももちろん辛いけど、自分を見てる家族が不安を抱えてるのがものすごく辛い、、、
治らないけどスグ死ぬわけじゃない
いつまで続くんだろうって絶望

[22. 匿名]

>>20
進行は止まらないの？

[24. 匿名]

>>18
痛いのは伝わらないし、理解されにくいから症状が酷い時はしんどい。
電車の優先席で怒鳴られたり、身障者用駐車場でもいきなり警備員に囲まれて逃げ帰って来たこともある。

[25. 匿名]

>>5
私も機能性ディスペプシアですが難病に入るんですか？
ストレスから悪化するから入退院を繰り返してるし家族も理解してくれずとても辛いです

[26. 匿名]

主治医はにこにことしてて信頼してるんだけど、こっちはこの先もう人生上がる時ないし、先生は既婚者か知らないけれどこれから先もいい事あったり、幸せになれるんだろうな、いいな、と思う

[27. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
毎年この時期は体調崩します。

[28. 匿名]

>>23
茶化すような事はやめなよ。

[29. 匿名]

>>1
中学生の頃にリウマチ発症して、もう30年経つよ
若い頃はまだいい薬がなくて関節破壊進んじゃったから、障害者手帳持ってる
手帳のおかげで医療費は助かってるし今は症状も落ち着いてるけど、健康な人生ってどんな風なのかなって今でも時々考える

[30. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
先日やっと会社に言えました。
フルタイムでしたが12月から時短にしてもらえました。
お腹痛くならないように朝昼食べない生活していたら結構痩せました...

[31. 匿名]

後縦靭帯骨化症
進行しないように首に負担をかけないように気を付けてる

美容院でのシャンプー台はよくないらしく禁止されてるから、もう何年もドライカットのみ

病院も辛いけど、かわいい髪型とかしたいなって凄く思う

[32. 匿名]

子が潰瘍性大腸炎
今は何とか薬と注射で保ってる
大学受験だから心配

[33. 匿名]

>>5
うちの夫も年単位で参ってたけど
胃腸専門の医院でサプリ貰って良くなった。

ストレスとか溜め込むと悪くなる

[34. 匿名]

>>15
私も指定難病。ステロイドの副作用でステロイド糖尿、ステロイド白内障と診断されました。週一で骨粗鬆症の薬も飲んでます。ケガが治りにくくて普通の打撲も完治に時間がかかると言われました…

[35. 匿名]

出典：free-stamp.jp

[36. 匿名]

>>16
マイナス多いけど、あまりひどいようなら病院でちゃんと調べてもらった方がいいかもよ？本当に難病かも

私も疲労感全然取れなくて夏バテかな？くらいで病院行ったら難病だったので

[37. 匿名]

主治医から難治性の統合失調症と言われました。

[38. 匿名]

痛み止め飲み過ぎで慢性胃炎

とりあえずピロリ菌駆除もしたけど、少しはよくなるかな

[39. 匿名]

>>5
漢方は試しました？
私は六君子湯が効きました

[40. 匿名]

このトピでコメントしてる人たち、トピを作った人へ私は病気じゃないけれど病気なんかに負けるな！
だってそんな辛いんだったらトピかけないでしょ？
難病なんかに負けるなよ！！！！！！！
応援してるからな！

[41. 匿名]

自慢しに来たけど
パイセン達が強過ぎて、、、

頑張ろうと思う

[42. 匿名]

>>16
マイナス多いね
30分も座ってられないって結構かわいそうよ、と思ってプラス押したのに私のプラスっていつも反映されない

[43. 匿名]

>>5
NHKあしたが変わるトリセツショーの「胃のトリセツ」の回で初めてこの病気のことを知りました。
ホームページで原因になることや改善の可能性について詳しく紹介しています。
もう知っていることばかりかもしれませんが、少しでも治る方向に進むことを願っています。

[44. 匿名]

クローン病のせいで、慢性膵炎も発症。今Iga腎症を疑われてて、今度生検する。

[45. 匿名]

もうすでに頑張ってる
生きてるだけで偉いんだよ

[46. 匿名]

戦ってはないけど指定難病もってる。
でも見た目元気だし、発症しない限りは元気だからこんなんで指定難病もらっていいのかなとおもう

[47. 匿名]

>>4
手術しても、治らなかったということですか？

[48. 匿名]

脳梗塞

[49. 匿名]

極悪なパワハラや嫌がらせで適応障害と鬱を発症。
日常生活もままならずですが、体に鞭打って働いてます。
収入も転職した事でかなり減り、精神科以外はどんなに体調悪くても病院行きませんでした。
原因の人とは離れられましたが、もう昔の様には動けないし頭も回らない。
病院行かなかったツケがたたって、内臓悪くなりもう消えたいと思ってました。
あいつらの被害者が一人でもいなくなりますように。

[50. 匿名]

>>20
ええ…、病気なんだから甘えていいよ
世の中、そんなことを言うような優しくない人ばかりじゃないからね

[51. 匿名]

指定難病その1

[52. 匿名]

ベーチェット病です

[53. 匿名]

母親が指定難病持ちです
今日から薬が変わりました
父親が家族に無関心すぎるので相談できません
新しい薬ききますように

[54. 匿名]

身体が動かなくて今も入院中。
もう10年経つんだなぁ……。
一年のうち半分以上は入院してる。
安楽死したいよ。

[55. 匿名]

原因不明の巨乳症
絶対に太らなないようにするだけ

[56. 匿名]

指定難病その2

[57. 匿名]

>>42

難病かどうか分からないけど苦しんでるのにマイナスを押せない。
押してる人って冷たいね。

[58. 匿名]

指定難病その3

[59. 匿名]

潰瘍性大腸炎です
コロナやインフルが流行るなか免疫抑制剤使うことになり不安でいっぱいです
副作用が帯状疱疹とあるので、副作用が出ないことを祈ります

[60. 匿名]

自分はベーチェット病だけど再発が怖い。10代の時になったから一生でたまに発作でリューマチ出るのが痛い。

[61. 匿名]

メニエール病 １０年
重度の偏頭痛 （エムガルディを3年半）８年

入院するほどじゃないけど地味につらい。
出産が引き金でした、、
なんで女ばかりがって思っちゃいます。
産前の健康な身体に戻りたい。

[62. 匿名]

>>49

そんな奴を訴えてやりたいね。
そいつのせいで体調悪いなんて悲しい。
そいつを見返すために健康になって！

[63. 匿名]

みんな辛い中頑張ってるって思うと私も頑張れる。
トピ主さんありがとう。

[64. 匿名]

2年前に膠原病の間質性肺炎と全身性強皮症です。仕事を辞めてから抜け殻のように生きています。レイノー現象で今のこの季節はめちゃくちゃ手が冷たくなって痺れ痛みと指先が固くなってカチカチです。中々温まりません。少し歩いただけで息は苦しく長い時間立って居られないし、買い物も長い時間は無理です。胃も薬の副作用で逆流性食道炎になりやすいのでたくさん食べれません。酷い下痢に襲われるので、でも軽作業ならと主治医の許可は出てるので、、色々制限はついてますがケースワーカーさんに就業を促されています。毎日体調の波が違うので中々難しいです。主さんもここに書き込みしている他の方も大変ですよね。私は外見だけで健常者と判断されるので、仕方ないとはいえ、辛いですよね。こんなこと言っても仕方ないけど、○にたかったって何回も思います( ; ; )私だって生活保護になりたくなかった。普通に会社員していて税金だって当たり前に収めていたし、最近はネットで難病になってまで何で生きてるのって書き込みを見ました。ひとりで泣きました。

[65. 匿名]

ファロー四徴症です
入退院の繰り返しだったので学校もちゃんと行けず友達もいません。
通院以外、家にいます。
緑内障や生理不順にもなっていて先が怖くて不安です

ファロー四徴症の方で30代で早発閉経になった方おられますか？

[66. 匿名]

突発性難聴
後遺症で難聴・めまい・浮遊感があるけど、
都道府県独自の難病受給者証は一年で終わる
ということで、もうすぐ難病じゃなくなる
何にも完治してないのに
もう元の生活には戻れないのに

[67. 匿名]

母が進行性核上性麻痺です
進行が早く、こちらの頭が進行に追いついていかないです
日に日にできることが減っていく母を見てるのは辛いです
全ての難病が、治療や薬の研究が進むといいですね
医学の進歩を期待します

[68. 匿名]

指定難病シェーグレン症候群です。
唾液が出ないので飴を舐める→歯にダメージ。悪循環です。

[69. 匿名]

子供が一型糖尿病です

[70. 匿名]

>>31
私もですよ

もうすぐ術後一年になるので美容院で縮毛矯正をしようかと思ってたんですけど、やっぱり良くないですかね...(たぶん3回シャンプー台に行くようです)

病院から特に美容院についての指導はなかったんですけど、聞いた方がいいかな

今のところお店ではずっとドライカットのみで、カラーは自宅でやってます

[71. 匿名]

>>9
父がパーキンソン病と去年診断されました。
ムクナ豆が良いらしく毎日食べています。

[72. 匿名]

>>16
整形外科だけじゃなく他の科にもかかって内臓とか良く見てもらってください
脅かすようで申し訳ないけど癌でも腰痛出るんで。
徹底的に調べてもらって。

[73. 匿名]

このトピのみんな寛解して欲しい

[74. 匿名]

>>14
がんばって、なんて言えないですが応援してます。
病気無くなれって祈ります。　がんばってる人が健康になれますように！！！

[75. 匿名]

肩甲上腕筋ジストロフィーです
現在、指先以外の腕が動かせず、障害者雇用で働いてるけど通勤が辛くてもう無理かもしれない
父親からの遺伝
でも父はほぼ健常者（私がそれだとわかってから遺伝子検査して判明）
遺伝子異常で起こる病気なんだけど個人差が大きく、父のようにほぼ健常の人と私のように重症者がいる
すごい不公平だし父を恨みたくなったりもするけど父も悲しんでるから何も言えない

[76. 匿名]

>>73
あなたに幸あれ

[77. 匿名]

>>20
なにその人…
車買う度すぐ廃車になればいい

[78. 匿名]

>>51
私、78番だよー。
薬も出ないから、調子悪いのは耐えるしかないの。
理解のない職場では暴言吐かれたりしたけど、なんとか頑張って働いてるよ。

[79. 匿名]

>>68
糖分が入ってない飴って無いのかな
考えた事なかったけど…
一日に何度も飴を口にしなくてはいけないの辛いね

[80. 匿名]

>>75
指先以外の腕が動かせない？
通勤はもちろんの事トイレや食事や着替えは大丈夫なの？
特効薬があればなあ… 辛すぎるよ

[81. 匿名]

>>38
慢性胃炎の方が良いわ。私は萎縮性胃炎まで進んでる

[82. 匿名]

>>77
あはは(ˊᗜˋ)ごめんなさい！想像したら、笑っちゃった！ついでに車にうんち落とされちゃえー久しぶりに笑いました。ありがとう
❀( ⸝⸝•ᴗ•⸝⸝ )❀病気辛いけど頑張るよ

[83. 匿名]

>>78
コメントも78番だなんて凄い偶然
何か良いことが起こりますように！

[84. 匿名]

>>6
私も。今落ちついてる状態らしくてステロイド5ミリで５年くらい経過中。可もなく不可もないけど、糖尿病とかステロイドの副作用でなった。主治医いわく死ぬまで延々にステロイドは飲むらしい。私、前世でなんかしたんやろうか？とふと思う。

[85. 匿名]

>>68
人工唾液？名前忘れたけど
スプレーのもの処方してくれる

[86. 匿名]

>>11
シェーグレン持ち。
最近全身エリテマトーデスの症状出てきたから丁度この間血液検査して結果待ち。
不安で怖い気持ちと、色々な人のブログやインスタ見て、なんとか奮い立たせて前向きに生きようと気持ちをもっていっているところ。

[87. 匿名]

>>83
78です！
本当だ！気づかなかった！ありがとう＼(^o^)／

[88. 匿名]

>>6
やっぱそうなんだ…病人多いし積極的に研究してくれてるんかなあって淡い希望持ってたんだけどな…

[89. 匿名]

>>39
自分も機能性ディスペプシアと診断されて、六君子湯で改善した。

診断されて初期の頃はアコファイドを飲んで効いていたけど、いつしか効かなくなったどころか、アコファイドのせいで自律神経のバランスがかえって乱されて調子がわるいままになった。
それを医者に言ったらアコファイドはやめて六君子湯にしてくれて、徐々に改善していった。

アコファイド飲んでて調子が良くならない人は、アコファイドを一度やめて六君子湯試すといいと思う。

[90. 匿名]

>>66
更新できないの？
それとも、受給条件から外れるとかかな？

[91. 匿名]

>>74
いえいえ、とても嬉しいです。ありがとうございます！
元コメに書かせて頂いたように、友人が結婚出産や仕事バリバリな中、自分がとても惨めに思えて勝手に距離を置いている状態なんです。

なので、こうして顔の見えない場で74さんのように明るく声をかけてくださることが、どんなに嬉しいか。

何度も入退院は毎年しているのですが、一度に数ヶ所手術するのが初めてなので、いい歳して怖くて怖気付いております💦が、頑張って闘ってきます！！
ありがとうございます(^ ^)

[92. 匿名]

>>90
そうなんです
更新できないんです
一年限りという条件付きです🥲

[93. 匿名]

>>6

私もです。
フルタイムで働くことは無理です
パートをしています。

こんなポンコツと結婚してくれる人はいるのだろうか？

[94. 匿名]

関節リウマチ発症して25年です😓右手は変形が進んで人工関節や形成の手術をしていて現在は月一のリウマチ科の通院で生物学的製剤のヒュミラの注射を打ち週末はリウマトレックスを服用しています💉💊フルタイムのパート勤務で一応安定はしていますが左肩が炎症していて痛みます😢

[95. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
夏をなんとなく乗り越えたとホッとしていたら再燃して今も治まらず。
在宅の仕事がしたい。

[96. 匿名]

潰瘍性大腸炎
はっきり言って今すぐ死にたいけど死ぬ勇気がない

[97. 匿名]

SLE歴20年です。
毎月の通院と毎週のベンリスタが辛い…。

[98. 匿名]

>>35
かわいい。

[99. 匿名]

潰瘍性大腸炎(難治性で永久ストーマ)
多発性硬化症

潰瘍性大腸炎で何回も手術して辛かったけど、腹痛から解放された(*^_^*)
多発性硬化症の皮下注射(ケシンプタ)が嫌すぎて打つ度にイライラしてしまうけどがんばります…

[100. 匿名]

>>32
大学生の子がクローン病で、うちも注射で安定しています。
入試は共通テストと私大で配慮申請を出しました(主治医の診断書と報告書あり、トイレに近い出入口座席希望のみ)

[101. 匿名]

>>97
ベンリスタ痛いですよね。室温に戻してもやっぱり痛い。薬剤のphが痛みを感じるphなんだそうです。打つ部位（私は腹）を事前にゴシゴシ擦ってから打つとちょっとだけ痛みマシですよ！

[102. 匿名]

指定難病で、この前大学病院に行ったら、指定難病の人を診る特別料金みたいなので2700円くらい別で払わなくちゃいけなかった。なんで～(涙)

[103. 匿名]

全身性エリテマトーデス
シェーグレン
大腿骨頭壊死

夏が特に体調悪いです。
大腿骨が圧壊して激痛の為
まともに歩けない日々を
１年ほどすごし耐えかねて
人工関節にしました。
まだ３０代。非常に迷いましたが
寝ても覚めても激痛だったので。
今は普通に歩ける幸せ噛み締めてます。
大腿骨以外にも膠原病の関節痛があり
全身色々なところが痛いですが
なんとか頑張ってます。

[104. 匿名]

皆様の病気が少しでも良くなりますように。

[105. 匿名]

>>20
私も全身型
だるさとかは甘えじゃないのにね！やっぱり同じ病気じゃなきゃ理解されないよね
15年以上闘病生活送ってるけど、楽しく暮らせてるからどうか希望を捨てずに治療を続けて欲しい

[106. 匿名]

>>77
なんか絶妙な喩え
若いうちに体がボロボロになるのって、
車買ってすぐ壊すのとなんか似てるよね
身体はどんだけボロボロでも乗り換えられないんだけどね

[107. 匿名]

>>16
筋肉に異変があるなら↓
線維筋痛症の専門医にかかってみたら
あと「腰痛は怒りである」という本を読んでみよう

筋肉に異変がないなら↓
内科へGO

[108. 匿名]

>>75
筋ジスは型によっても程度が全然違いますよね。
リピートするごとに障害が重くなる型もあると聞きました。

[109. 匿名]

>>1
私は再生不良性貧血で隔離入院してたよ。
毎日採血して、2〜3日に1度輸血。
ムーンフェイスで顔もパンパンに腫れました。
絶対治らない、一生薬を飲み続けなければならない、と言われましたが治りました。
その時はわからなかったのですが、後に薬の副作用が原因と判明。
何故かわからないけど何か治った、ということは病気には割とあるので、悲観せずいきましょう。

[110. 匿名]

潰瘍性大腸炎って割と多いよね。安倍さんがただの腹痛って揶揄されてて許せなかったわ。

[111. 匿名]

>>16
私は10代から全身の筋肉の拘縮で、今なら難病とも言われてる線維筋痛症にも似てるなんの病気でもない病気だけどただの腰痛と言われていたよ

身体がひん曲がりすぎ&激痛で2分立ってられない
足や腕や腹筋を伸ばせないのと、どんな姿勢でもグラグラして落ち着かないから5年間横になって安静に出来た事がない(グラグラしたままなんとなく寝る)
腕の角度が120度以上広がらない
普通のコリの痛みでしかないんだけど、それがもう全身に深い部分まである
顔も激痛
線維筋痛症の専門医にかかってまあまあ寛解したから良かったけど、病気かも？って診断つくまで10年以上かかった

[112. 匿名]

>>13
こうやってトピズレって分かってるけど書き込む人って何のつもりなんだろう？

[113. 匿名]

>>79
横だけど、来週火曜日からローソンで味がしない？飴というのが発売されるよ。「味がしない？甘さのない不思議なキャンディ」だって
成分表が出ていて炭水化物（糖質、食物繊維）が若干は含まれているから完全に0ではないけど、一般的な飴よりは甘くないんじゃないかな？
袋に試験販売と書いてあるからどの店舗でも手に入るものではないかもしれないから、調べてみて

[114. 匿名]

難病だけど手帳貰えないし余命宣告されてるけど、がるにきてます
がるちゃんって世間的に怖いイメージがあるみたいだけど皆結構こういう話してもプラスくれたり励ましてくれたりしていい人が多いと私は思ってます

[115. 匿名]

全身性エリテマトーデス
薬だいぶ減ってきたんだけど、急に薬飲むことが嫌になって飲まなくなった。
しばらく特に異常がなかったけど前回の診察で貧血がかなり出てて再検回すって言われた…
飲まないとダメだよね…副作用が本当に怖くて、薬に頼らないといけないことも嫌で、長生きしたくてさ、、もう薬が嫌だ…飲もうとしたけど涙が止まらなくなってさ…

[116. 匿名]

>>68
梅干し見るのでは不十分ですかね…すみません

[117. 匿名]

二十代独身

痛風です

死ぬまで治療が必要です

[118. 匿名]

>>79
糖質を90%抑えた飴売ってますよ。
いなげやとかヤオコーでちょこちょこ買ってます。
緑のパッケージの飴です。個包装されてないですけどおすすめです。

[119. 匿名]

>>64
「難病になってまで」って、好きで病気になる人なんかいないじゃん！
どこのバカの書き込みよ！！
ほんとに頭にくるね💢

[120. 匿名]

1から読んだけど同じ病気の人がいないやー

[121. 匿名]

>>26
そういう気持ち向けられる側って本当に恐怖だから絶対に口にしないでね

[122. 匿名]

>>112
何年か前に指定からはずれたけど難病だよ
人によっては仕事に支障あって休職する場合もあるから
あと医療保険にも加入できなくなる

[123. 匿名]

>>59
入院できるといいね。
院内なら感染のリスク激減する

[124. 匿名]

>>121
傷つくことわざわざ言わないでください

[125. 匿名]

３４番の神経線維腫症（レックリングハウゼン）です。

[126. 匿名]

膠原病の中の混合性結合組織病です。
プレドニンは現在8ミリです。
ムーンフェイスです。

[127. 匿名]

ＩＢＳ　ＦＤ　ＳＩＢＯ　リーキーガット　腸カンジダ　併発してる
難病指定されてないんだろうけど立派な難病だよ
人生詰んでる
明日、大きめの神社に病気平癒の御祈祷受けに行く
でも明日、胃痛、腹痛、軟便、胃から下の腹部全体が膨れ上がるなどの症状が出ちゃったら
行けない
予定を立てても立てても予定通りにいかないのが難病

[128. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
ステロイド服用でムーンフェイス、体重20kg増。抑うつ状態にもなり自分が自分じゃないみたいでした。今は免疫抑制剤で症状は安定していますが感染症がこわいです。

[129. 匿名]

>>101
痛みを感じるph…常温に戻しても痛いわけだ。
情報ありがとうございます！次回ゴシゴシ試してみます。

[130. 匿名]

母がALS。
難病中の難病。
いつか治る病気になるのかな。

[131. 匿名]

>>80
75です
正確に言うと、腕を上に持ち上げることができないんです
肩甲骨や上腕の筋肉が萎縮してしまってるので
何か支えがあると動かすことはできるので、誰かに机の上に腕を乗せてもらえたら食事や字を書いたりはできる
でも荷物を持ちあげるとか電車の吊り革につかまるとか無理なので通勤に限界感じてる

[132. 匿名]

>>128
私、混合性結合組織病です。
ムーンフェイス辛いですよね。
そこまでではないかもしれないけど、のんでないときは顔すっきりしてました。
45歳なので、老化なのか薬のせいかもうわけわかんないです。
でものまないと、再発するかもしれないし。

[133. 匿名]

>>40
貴女も何か辛いことがあるんだろうね
お互い頑張りましょう

[134. 匿名]

潰瘍性大腸炎で薬全く効かなく悪化し続けて大腸全摘しました。
大腸全部とって楽になれると思ったのに回腸嚢炎で入院したり、合併症の関節炎で節々が腫れるので今も免疫抑制剤使っていますがどれも効かず今も合う薬を探しています。
免疫抑制剤長期使用で慢性膵炎にもなり毎日しんどいです。
早く楽になりたい。

[135. 匿名]

>>64
元ケースワーカーをしていた者です。私自身も今は関節リウマチをはじめその他の膠原病とステロイドでの副作用もあり大腿骨頭壊死症、インスリン打ちです。今はフルに仕事は出来ずにやめました。
ケースワーカーは役所にもよりますが大抵の所は行政職が異動でまわってくるだけです。福祉職採用がすべてケースワーカーをしている地域は都市部でもほとんどないかと思います。
就業に至っても様々な制度や企業側へ難病患者を雇うインセンティブもありますがそれらを普通の行政職のケースワーカーや地方のハローワークの窓口レベルだと知らないことが多いです。働いている時に病気の初診日がきていれば一年六ヶ月が過ぎているので障害厚生年金に該当はしそうですがどうでしょう。
年金と障害手帳は別の判定でありうつなど精神障害の方だと手帳は取れても年金はという方がいますが身体の場合は逆があります。手帳はとれないか低い等級だか年金は取れるなど。
地域がわかりませんが、都市部にお住まいで普通に事務が出来る方なら厚生年金プラス週20時間超の在宅勤務等の身体に支障がない事務などの求人がありますので健康保険も厚生年金もかけられ最低生活費をこえ生活保護を抜けれるかもですね。
医療費は障害の等級で地域により異なる重度障害者医療と難病医療の組合せでほとんどかからずに済むかもしれません。
病気になったのはあなたのせいではありません。少しでも精神的な負荷が軽くなるようにまた似た病気で年齢も同じくらいかなと思うので互いに頑張れたらと思います！

[136. 匿名]

Iga腎症とうつ病

腎臓はステロイドで寛解したけど、うつ病の薬で太りすぎて
そのせいでまた腎臓の数値が悪くなって来た。
ダイエットしても減らない。
透析になったらどうしよう。
うつの薬を全部ゴミ箱に捨てたい。
でも薬がないと、生きていけない。　
がんじがらめです。

[137. 匿名]

>>115
急な断薬は命にかかわりますよ…

[138. 匿名]

30代。難病はストレスで悪化するというけど、この先親や祖母の死を迎えたり、南海トラフがきたり(被害地域に住んでる)して、莫大なストレスを抱えたとき自分の病はどうなってしまうんだろうと考えるととても不安…一気に悪化しちゃうのかな。。。

[139. 匿名]

>>91
私も応援してます！！！

[140. 匿名]

>>72
前にガルで読んだんだけど、腰痛の原因が肺がんだったって人がいた。肺に出来てた腫瘍が腰の神経を圧迫して、腰痛の原因になってたらしい。

[141. 匿名]

>>132
病気の症状をおさえるには飲むしかないんですけどつらいですよね。

[142. 匿名]

体力のない人で独身の人は何の仕事してるか聞きたい。
病気が悪くても年金出ない人って結構いると思うけどみんなどうしてるんだろ。

[143. 匿名]

>>89
私も機能性ディスペプシアで六君子湯飲んでたけど合わなかったみたいで偽アルドステロン症になって足がパンパンに腫れ高血圧にもなって飲み続ける事が出来ませんでした
幸いアコファイドは効いてるらしくて飲んでます
でもストレスたまると服薬してても悪化して入退院をくり返しています

[144. 匿名]

>>121
横
なんで恐怖なのか理解できない私は変なのかな　汗

[145. 匿名]

>>14
まだお若いのにとても辛いと思いますが、しっかりされている方ですね。
私も難病待ちで仕事辞めましたが、人には理解されにくいこともたくさんあるかと思います。

長い入院で、心の健康まで失わないように、あなたのことを応援しています。
会ったことのない私でもそう感じるくらい、素敵な人柄だと思うので、これからの人生きっといいこともあると信じて応援しています。

[146. 匿名]

>>130
うちも夫がALSです。
一年かけて色んな病院に行ってようやく診断が出ました。
難病申請したけど認定が降りるのはまだ先なので薬代がとんでもないことになってます…
1ヶ月に10万近くかかってて本当死活問題。
子供にも障害があって私も思うように働けないしで泣きそう。
当事者じゃないのに泣き言書いてごめんなさい。

[147. 匿名]

>>143
漢方が合わない人もおられるでしょうね。
アコファイドも漢方もですが、飲む頻度や量を減らし気味にできそうなら減らす方向で飲むのが自分には合ってました。
自律神経失調症が改善してきたので、ここ数年は六君子湯もやめて、市販の大正漢方胃腸薬を少しいまいちなときに少し飲んだりしています。

機能性ディスペプシアはストレスが増えると症状が強くなるので症状が出たときにアコファイド飲むというのはよいと思います。
根本的にはストレスを可能な限り避けるのがよいのでしょうが回避しきれないことも多いですからね。
あとはベースとして自律神経を整えるために３０分とかの散歩とかヨガが自分には合ってました。

[148. 匿名]

>>147
有益な情報をありがとうございます。
私の場合は六君子湯に入っている甘草という成分が合わなかったみたいです。
市販の薬も飲んでた事はありましたがアコファイドに比べるとやはり効き目は弱くて症状は悪化する一方でした。
薬以外だとヨーグルトのLG21が機能性ディスペプシアに効果があるときいてますが高くて毎日は買えないのが難点です。

[149. 匿名]

>>138
気持ち凄くわかります。
私も同じ事を時々考えます…。

[150. 匿名]

>>149
考えちゃいますよね、、、考えすぎる性格直したいです(泣)

[151. 匿名]

難病じゃないけど後遺症はある。一年前に道で転んですぐに病院行かなかったから、足首が関節不安症になってしまった。捻った時は痛かったけど歩けたし腫れなかったから油断してしまったよ。
やっぱり健康な時よりは不具合かんじるし、出かける時はサポーターつけなきゃだし、足首に負担かかる仕事は避けてる。悲しい気持ちになる。

[152. 匿名]

>>146
うちは2年以上かかりました。内科、整形外科、心療内科、呼吸器内科と渡り歩き、ようやく最近脳神経内科に辿りつきました。
我が家も最近申告されて難病申請したばかりで。
薬代そんなにかかるのですね…。情報ありがとうございます。

[153. 匿名]

>>109
治るかたいるんだ、良かったですね
私じゃないけど親族にいます
私は関節リウマチ持ちです
難病には指定されてないけど
治らないんだから難病なんだけど？と思ってます

[154. 匿名]

>>110
多いよね
安倍さんが存命だったら薬の開発急がせたかしら？
想像に過ぎないけど
完治しなくても少しでも楽になって
安い薬をお願いしたいものだね

[155. 匿名]

突発性血小板減少性紫斑病の指定難病。
血液系なので痛みとかは特に無く薬(血小板を無理やり増やす)を飲むだけ。
今は日常生活に支障なく通常とおり正社員と副業のWワークて働いてる。
病気の実感として、薬の副作用で年中倦怠感と髪の毛が全部抜けたことかな。

[156. 匿名]

>>146
限度額適用認定や高額療養費制度の申請はどうなっているのでしょう。

[157. 匿名]

>>156
難病の認定がおりないと使えないみたいなんですよね。
認定がおりたら今までにかかった薬代とかは戻ってくるみたいなんですが…

[158. 匿名]

>>121
あなたは医師？

[159. 匿名]

みんな吉野敏明先生の動画みて
よしりんのおかげでかなり救われた
食が全てといえるくらい
私もがんばる

[160. 匿名]

>>125
同じくです
今、症状の進行が酷い…
もう、限界かも…

[161. 匿名]

>>21
分かる
病に関しては
生き地獄