６歳の息子が難病のアンジェルマン症候群。元サッカー選手 島村毅さん＆由子さんに聞く、病気がわかるまでの紆余曲折

[1. 匿名]

６歳の息子が難病のアンジェルマン症候群。元サッカー選手 島村毅さん＆由子さんに聞く、病気がわかるまでの紆余曲折 | HugKum（はぐくむ）

湘南ベルマーレで11年間プロサッカー選手として活躍された島村毅さんは、2人のお子さんの父親でもあります。6歳の長男・夏斗くんは、アンジェルマン症候群という難病を抱えています。アンジェルマン症候群は、出生1万5000人に1人の割合で見られるまれな病気で、重い知的障害や運動発達の遅れなどが特徴です。 病気が判明するまでのこと、診断がついた2歳3ヵ月のときのことを島村毅さん、妻の由子さんに伺いました。

■妊娠中は「逆子」と「小さい」以外はなんの心配もなかったのに…

・1766gで誕生。小さかったのでNICUに入院
夏斗くんは、身長43cm、体重1766gで誕生しました。

出典：hugkum.sho.jp

・肌や髪の毛の色が薄い夏斗くんを見て、違和感が
アンジェルマン症候群の特徴には色素異常があります。

・首がすわって、寝返りはできたけれど、おすわりができない

■とても元気だったのに、1歳半のとき、けいれんで救急搬送される

・2回目のけいれんで、医師から初めて染色体検査の提案が

■染色体検査を受けて、アンジェルマン症候群と判明

出典：hugkum.sho.jp

アンジェルマン症候群は、妊婦健診や乳幼児健診ではわからない病気です。一般的な血液検査や脳のMRI検査などをしてもわかりません。①歩行が不安定、②言葉が出ない、③てんかん発作などの症状が揃って、初めてアンジェルマン症候群が疑われます。発達の遅れがあっても、診断がつくまでに時間がかかることは珍しくありません。

■医師から「一生、歩けないかもしれない」と言われて…

帰りの車の中で、由子と2人で泣いたことを今でもはっきり覚えています」（毅さん）

難病「アンジェルマン症候群」の息子との日々。「夏斗の笑い声に、どれだけ家族が癒されているかわかりません」 | HugKum（はぐくむ）

前回の記事では島村毅さん、妻の由子さんに夏斗くんの病気の発症までをお聞きしました。後半となる今回は、症状や病気のことをオープンにしようと思ったきっかけについて伺いました。

■5歳になって突然、一人で歩けるように

また発語がない（発語があっても少ない）特徴もありますが、夏斗くんも6歳になった今でも発語はありません。「ママ」「パパ」と呼ぶこともありません。

「突然、歩けるようになったので、いつか突然、話せるようになる日が来るのではないかと、今でも思っているんです」（毅さん）

そうした毅さんの前向きな考え方に、由子さんも救われることが多いと言います。

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■アンジェルマン症候群は容易に笑うのも特徴。その笑い声に癒される

出典：hugkum.sho.jp

「アンジェルマン症候群は睡眠障害も特徴で、これがこの病気の中で１番大変かもしれません。
睡眠導入剤や興奮を抑える薬を飲んで、なんとか眠りにつきますが夜中に確実に２、３度は目をさまします。

寝かしつけや夜中に起きた場合は妻が担当してくれています。早朝に目を覚ましたら僕が担当する感じで夫婦で役割を分担しています。
１度起きたら覚醒してしまいなかなか寝てくれないので夜中に対応してくれている妻には本当に感謝しています。
その分、朝は僕が頑張っています。たまに朝３時に起きる時もあり、なかなかキツいです（笑）。」（毅さん）

[2. 匿名]

子供を持つ身として、他人事ではない。
どうか幸せになってほしい。

[3. 匿名]

かわいい子だねぇ

[4. 匿名]

まぁ、その、なんだ。人生楽しんでください

[5. 匿名]

可愛い子だね
お話しできるようになるといいな

[6. 匿名]

染色体異常でも色んな子がいるよね。
うちもその1人。

[7. 匿名]

まだまだ知らない病気が沢山あるんだな。
笑顔の可愛いお子さんだね。

[8. 匿名]

本当色んな病気があるよね　

[9. 匿名]

[10. 匿名]

ご夫婦が同じ方向を歩めているってのがいいですね
息子さんにも思いが伝わって穏やかに成長していってほしい

[11. 匿名]

何週で1700gで生まれたんだろう。
小さい以外心配なかったと言うけど、ちょっと早めに生まれたのかな。
突然歩けるようになったなら、突然話せたらいいね。
パパの優しい眼差しが素敵。

[12. 匿名]

>>9
つまんないよ
こんな茶化し方するってどんな人生送ってきたの？

[13. 匿名]

夫婦がこうしてちゃんと我が子を見ていることにホッとする。
我が家は兄が障害持ちだけど、こんな温かな感じじゃなかったなぁ。

[14. 匿名]

羊水検査でもわからない障害だと
やっぱり怖い

[15. 匿名]

この症状以外にも障がいは誰にもその可能性はあるわけで、設備施設など支援がもっと整えばなあと思う

[16. 匿名]

可愛い笑顔だなって癒されたけどご両親は大変だよね
いろんな病気があるんだなぁ
いつか話せる日がきますように。

[17. 匿名]

言い方は悪いけど、出産ってある意味賭けだよね。
健康な子が産まれてくる保証はないし。

[18. 匿名]

初めて知った病名だわ、色んな病気があるんだね
発信する事で理解が進むといいよね

[19. 匿名]

初めて聞いた病名
1万5000人に1人の割合か
そりゃ少ないけど珍しい病気でも無いんだね
無知でした

[20. 匿名]

いくら出産前診断が一般的になりつつあっても、こういうケースや、柳原可奈子さんのお子さんの脳性麻痺とかもだけど、結局は産まれてからじゃなきゃわからないことも多いよね。

[21. 匿名]

食欲が異様に増えてしまうから
この病気のお子さん預かった時は
給食の時が大変だったけど
普段は穏やかでニコニコ可愛かった

[22. 匿名]

>>2
幸せになって欲しいって失礼じゃない？この子を持ったことが幸せじゃないみたいになるじゃん。

[23. 匿名]

>>4
こんなコメントしかできないあなたより
充分幸せで家族の愛情あふれる楽しい人生を送っていると思う

[24. 匿名]

>>17
出産や妊娠のトピてから言うのはわかるけど
このトピで言うことかな？
賭けだとしてこの子が生まれたからダメだったってこと？
そんなふうに見えないよ
辛いこともたくさんあるだろうけど
お子さんも両親も幸せだと思うよ

[25. 匿名]

>>19
１５０００人に一人でも
病気ってたくさんあるからね
珍しい病気になることは
珍しいことではないよね

[26. 匿名]

>>22
あなたも幸せになってほしい

[27. 匿名]

犬めっちゃ可愛い

[28. 匿名]

アンジェルマン症候群て初めて聞いた

[29. 匿名]

>>6
うちの子もそう
染色体によっていろいろだよね

[30. 匿名]

染色体異常の可能性の高い子供がお腹の中にいる私にはタイムリーな話
1人目が睡眠障害だから睡眠障害のある子の大変さもすごくよくわかる
家族三人幸せでいて欲しい

[31. 匿名]

>>22
私も障害のある子を持ってるけど、いつも神社仏閣でこの子が幸せになりますようにって祈ってるよ

[32. 匿名]

>>22
ちょっと斜めに見すぎでは？

[33. 匿名]

>>24
私、子どもの障害が分かったとき、うわ当たったなあと思ったよw

[34. 匿名]

>>3
うちの子も障害あるんだけど、こういう感想が一番嬉しい
本当にすごくかわいいお子さんだね

[35. 匿名]

>>12
こんなのを命懸けで産んだお母さん可哀想

[36. 匿名]

>>17
出産だけじゃなく、人生も賭けだよ。
何が起こるかどうなるかわからない。明日も元気でいる保証なんか誰にもないからね。

[37. 匿名]

>>36

本当にそう思う

今元気に生活できているとしたらそれも奇跡

[38. 匿名]

>>11
予定日の2週間前にって書いてある

[39. 匿名]

放課後デイで働いてた時、アンジェルマン症候群の子いたな
本当によく笑う子で可愛いんだよね

[40. 匿名]

>>36
だよね
英語日本語バイリンガルで頭良くてスポーツマンで将来を期待されてたのに、大学卒業間近に脳出血で障害者になった知人がいるよ

[41. 匿名]

>>4
え……
何でこのコメントマイナスなの？
普通に人生楽しんでって良い言葉じゃん
クヨクヨしないで楽しむ事も大切だよ

[42. 匿名]

>>38
予定日の2週間前って割と普通だよね？ものすごく早いってわけでもなく1700グラムじゃかなり小さめだしだいぶ心配するレベルかも💦

[43. 匿名]

うちも障害児で、お友達が同じ障害。
アンジェルマン症候群はとにかく夜寝ないらしく、夜寝なくて大変だったみたい。ニコニコしていつも笑顔なのよね、可愛い。

[44. 匿名]

>>6
そんなに？
むしろ全く異常ない子が稀なの？

[45. 匿名]

>>18
ガルもこういうとこは良いよね
色々知ることが出来るし、ご本人や親御さんの想いも知れる

[46. 匿名]

私も障害児を育ててます。
正直こんな育児になるなんて想定外過ぎて、辛かったけど、子供は可愛いです。子供にとって1番良い環境を与えてあげられるよう、日々情報収集してます。息抜きしながら、少しでも楽しく過ごせるよう努めてます。

[47. 匿名]

赤ちゃんの時からめちゃくちゃ可愛いお子さんだね！
大変なことたくさんあるんだろうけど、こんな可愛い子が笑ってくれるなら気持ちが救われることも多いだろうね。

[48. 匿名]

>>2

[49. 匿名]

>>42
細かく書かれてるか知らんけど
おそらく妊娠中から発育不全とかでフォローされてたと思うよ。この子は産まれたらＮICUでフォローしますって出産前から病院で決まってて、親にもICされてたと思う。

ただ、発育不全だけで先天性な疾患無い子もいれば
、当記事のように遺伝子疾患の子もいたりする。
よほど胎内でわかるようなものでなければ、産まれるまでわからない。

[50. 匿名]

>>11
我が子も染色体異常があるのですが、
予定日を超しても1900gでした。

[51. 匿名]

>>24
出産って一か八かだよ。それは現実。
障害ある子を目の当たりにして、どう思うかは人それぞれ。
ちょっと話変わるけど
螺旋の法則てのがあって、
「最悪！人生終わった！受け入れられない！」と「大丈夫、愛していける、受け入れられる」て気持ちが表裏一体で存在する。

「受け入れられません、もう挫折しまくりです」なんて記事には書かないでしょ。どんなに幸せそうで暖かそうな家庭でも、見えないところでご両親は絶望や葛藤を感じて、その都度解決方法や希望を見つけて前に進んでいく、それの繰り返し。

[52. 匿名]

日本は発達障害児の割合が世界一だからな
欧米では禁止されてる農薬を使ってるからだと言う人もいる

[53. 匿名]

>>20
脳性麻痺？！
出産事故とかかな

[54. 匿名]

>>6
私も。
ダウン症しか知らなかったから…
1対全体の異常、1対のうちほんの1部分の異常、色々あるね。
うちは1部分だったから一般的な出生前診断では分からないって言われた。

[55. 匿名]

>>30
睡眠障害大変ですよね
うちは、自閉症による睡眠障害です
偏食もあり毎日3度の食事がとっても力要ります

[56. 匿名]

>>19
増えている事に驚いた！
うちの子の時は3万人に1人程だったんだ〜

[57. 匿名]

>>17
出産年齢だったり親族に障がい者がいるかどうかで確立は変わってくるけど、結局は賭けに近いのかもしれないね。
というか、健康・健常が当たり前じゃない。
口ではほとんどの人がそう言ってるけど実はどこか他人事で、自分は普通に元気な赤ちゃんを産めると思い込んでたり。

[58. 匿名]

>>42
私も思った
それなのに、逆子と小さい以外は問題無しとか
医者の見落としじゃないの？と疑ってしまう

[59. 匿名]

>>6
染色体異常も沢山あるけど、羊水検査で全て分かる物でも無いの？

[60. 匿名]

>>20
重心児施設に勤めてたことがあるけど、それまで健常で育っていたのにある日突然風邪とかで高熱出して、運悪く急性脳症を発症し重度の脳性麻痺になったってお子さんも普通にいたよ
ある日突然家族や自分が重度の障害者になる、これは誰にでも起こり得る
自分も子持ちで、今まで運良く大きなトラブルなく育ってるから重度の障害ってどこか他人事って感覚があったけど、こういう施設で働いてこのことを凄く学んだなぁ

[61. 匿名]

>>13
全く同じ。
うちの兄は知的障害だけど、温かい感じではなかった。
兄の事、隠そう隠そうとしてたよ、うちの親。

[62. 匿名]

>>42
横
うちも上の子が予定日のちょうど２週間前に産まれたけど、それでも2700gあったよ。
１ヶ月検診の頃にはしっかり体重増えてたけど。
1700gってかなり小さいね。

[63. 匿名]

>>41
鈍感力凄いね。
それで良いと思う。

[64. 匿名]

>>58
一般的に思い当たるような検査しても異常なしだと疾患を特定するまでに時間がかかることもある。目に見える症状がたくさんあっても病名がなかなか分からない子も結構多い

[65. 匿名]

>>1
会話出来ひんのはつらいな

[66. 匿名]

>>31
親が祈るのはいいと思うけど、他人が思うことじゃないんじゃないかな？

[67. 匿名]

>>17
世の中には産院から救急車で大きな病院に転院しているのに、陣痛が起きていても病院のカフェでコーヒーを飲んでから自分で元の産院に戻って産んだ人もいるからね。

[68. 匿名]

>>3
美形だね

[69. 匿名]

>>59
分からないものもいっぱいあるよ
いかにも染色体異常だけどどの染色体がどう異常なのか分かんないって場合もある

[70. 匿名]

>>66
どんな人でも我が子の幸せを祈ってくれるのは嬉しいものですよ

[71. 匿名]

>>58
見落としっていうか検査も治療もしようがないよ
うちの染色体異常の子も小さかったけど、食べた後横になる（栄養が行きやすいようだ）くらいしかできなかった

[72. 匿名]

障がいのある子どもたちの施設で働いてますが、アンジェルマンの子の顔立ちだなぁと思いました。アンジェルマンの障がい特性として、よく笑うという項目がありますが、本当その通りでいつもにこにこしていて接していてかわいいなぁと思っています。