局所性ジストニア（書痙）について

[1. 匿名]

数年前から字を書く時だけ手に力が入らなかったり、軽い震えや強張りが出ておかしいなと思い、脳神経外科を受診しました。
診断名は本態性振戦だけど多分ジストニアだろう、という事でとりあえず震えを抑える内服で様子をみています。
正直余り効果はなく、劇的な治療法は無く段々酷くなっていくと言われています。次の段階は手首にボツリヌスを打ったり脳に電極を通すというハードな治療だそうです。
日常生活は全く不便は無いのですが、仕事の際にどうしても文字を書く事がメインなので困っています。
周りにはこの病気の事は話しておらず、字を書くのが遅い・ペンの持ち方がおかしい・字が汚い人と認識されていると思い、字を書く作業意外は影響が無いので中々理解もされにくく悩んでいます。
同じ病気で困っている方、良い治療法、改善法をご存知の方いらっしゃいますか？

[2. 匿名]

お大事に

[3. 匿名]

会社には報告して理解してもらった方が仕事しやすそうだけど、周りもフォローしやすいし

[4. 匿名]

私の場合は職場のストレスだったみたいで転職したら嘘のように解決した
本当に辛かったから主さんも書くことにとらわれすぎないことを願います

[5. 匿名]

[6. 匿名]

>>1
昔から握力がなくてちゃんとペンが持てない(握り込むようにしてなんとかペンを支えてる)力が入らないから書くのが遅い、っていうのがあって、最近歳とってきて余計に酷くなってる気がしてた
もしかしてそうなのかなって思えてきた

[7. 匿名]

>>1
東京女子医大の脳外

[8. 匿名]

>>1
私もとても酷い書痙に悩まされてたけど、どうも精神科の薬での副作用だったようで服用を辞めたら治りました。(安定剤と眠剤を飲んでいました)

地味につらいですよね。。

[9. 匿名]

>>3
主さんじゃないけど経験者として

職場に伝えることは大前提として大抵フォローしてもらえるんだけど、「ちょっとしたメモ」とか「ちょっとした・だけど仕事で必須の手書き」がある仕事だと他人のフォロー以前の問題なんだよね（こっも毎回申し訳ないし）

ほぼ全部PCスマホの入力やチャットで済むタイプの仕事（部署）とかに変えてもらった方がいいように思う

[10. 匿名]

>>7
該当する行為をさせながら、治療を行なっているの？
この治療が必要ならここに行くしかなさそうね

[11. 匿名]

かなり昔だけど漫画家のフルーツバスケットの作者さんがその診断名で、利き手を変えて漫画を完結させた。
作画がえらく違う！と言われて大変だっただろうし難病だよね…？その方は手術までしてたけど、主さんリハビリなどでは食い止められないかな

[12. 匿名]

>>6
私も今このトピックをみて自分もそうなのかと思った。握力がなくペンを持つ時異様に力が入り指や手が痛くなります。お箸もうまく持てずつりそうになります。病院で治るものなのかな。

[13. 匿名]

>>1
辛いですよね
私も神経内科に通って服薬しましたが、効果が出ずに諦めました
仕事を辞めてストレスが無くなっても、症状は治まらなかったです

伝票へのサインや問診票の記入時などが大変ですが、焦らずにものすごくゆっくり丁寧に書くようにしています

[14. 匿名]

>>9
すみません、>>3さんとは別の者ですが、今まさにその状況です

新しい業務でパソコン仕事を教わっているのですが、大量のメモを取らないといけない日々で、手順を覚える事、急いで書く事、ついでに老眼の三重苦で毎日グッタリです(⁠*⁠﹏⁠*⁠;⁠)
ただし覚えてしまえばキーボード操作のみなので、今だけだと言い聞かせて頑張っています

何も考えずに書けた昔に戻りたい…

[15. 匿名]

私も本態性振戦で、字が書けなくなったりコーヒーこぼしたり、あとは口元にでた（口が曲がる）
私はこの症状がベンゾジアゼピン系のくすりでしか治らないので、処方制限のある医者は困る。
ストレスでなるので、出ない時期もある。
このかた、仰天ニュースのが発見できなかったのですが、参考まで

ひで麿の「本態性振戦」を説明します２【ザ！世界仰天ニュース】【手の震え】 - YouTube

ザ！世界仰天ニュース「苦しむ芸能人－奇跡の復活2時間SP」に出演させて頂きました。ひで麿です。同じ苦しみを持ってる方やいろいろな方に知ってもらえるように向けて発表させていただきたくこの動画を作成してみました。その第二弾です。《お知らせです》少しでも興...

[16. 匿名]

>>1
私は小学生の頃から本態性振戦です🥲
さらに緊張しやすい性格なので人前に出ると最悪ですよ
社会人になって人前に出る機会が減って楽になりましたが学生時代は辛かったです

私は声と頭、手が主に震えます
字を書くときやご飯を食べるとき、緊張してない場面でも震えて「寒い？」とよく聞かれます💦
震える病気みたいなものだから気にしないでーと周りにはフランクに伝えてます

病気というよりクセみたいなものとのことなので割り切ってつきあっていこうと治療は特にしてないです
主さんは仕事に影響があるとのことなので難しいかもですが…

[17. 匿名]

>>14
9です
自分用のメモに関しては相談してPC入力でとることを許してもらってました（許されればスマホとかでもお願いしてみたらいいかも）

私はもっと気軽にメモ取るためにキングジムのデジタルメモ（ポメラ）買おうかと思ってたくらい

[18. 匿名]

小学生の頃からたまに字書けないくらい手に力入らないことあったけど、書痙って病気だったのか。

[19. 匿名]

>>5
ジストニアは専門が脳神経内科です
自分は首が曲がる痙性斜頸と診断されてリボトリールを処方されましたが改善の兆し無し
担当医のアドバイスで大学病院に転院して、ボツリヌス注射の治療を受けています
効果は3ヵ月ぐらいですが改善しました
3ヵ月過ぎたら再び注射をします(高価な注射で1回12,000円くらい)
個人差があり、注射で完治する患者さんもいます
悪化して痛みが強い場合は手術と言う選択肢もあります

[20. 匿名]

私はこれが瞼にでてくる眼瞼痙攣です。だから書痙とはちょっと違うけど、お気持ちお察しします。
普通の人には本当に何でも無い、何の努力もなく容易に出来る動作だから、周りの人によく｢瞼がピクピクするなんて誰にでもあるのに、大袈裟｣とか言われます。
私は幸い、ボトックス治療＆フルリモートワークへの変更＆遮光眼鏡、この三点が功を奏して日常生活は問題なく過ごせるようになりました。でも根本治療じゃないから、少し不安は残ります。
さすがに頭に電極を埋めるのは恐ろしすぎる…

[21. 匿名]

私も前は手が震えて字がなかなか書けなかったり、ご飯が食べられなかったりしたよ
学校の給食が苦痛だった

今は手より目の症状が強い
眼瞼痙攣と診断された
寝不足の日だと余計症状がでる

スーパーの冷蔵コーナーのライトが異様に眩しく感じて買い物がしんどい
いつ症状が出るか分からないから気軽に外出もできなくなって仕事もやめた

今思えば小さい頃から緊張や恐怖で体ガチガチだったな

[22. 匿名]

>>21
20です。私も眼瞼痙攣です。
差し出がましいですが、遮光眼鏡はご存じですか？普通のサングラスとは違い、視界の明るさは保ちつつギラギラした眩しさを抑えてくれるので、私はこれを使うようになり眩しさはとても楽になりました。
この眼鏡がないと、白い壁紙でさえギラギラして頭痛がおきます。格段に変わりますよ。

[23. 匿名]

>>10
東京女子医大の闇ってトピが上がってるけど

[24. 匿名]

>>10
そうだよ、頭に電気流してこれはどう？弾きやすい？
ここはどう？とか話しながら。

[25. 匿名]

>>1
夫が東京女子医大で脳の手術を受けました
1週間はいい調子だったけど、段々元の症状に戻っていったそうです
字を書いたりお箸を持つのも、たまに左手も使いながら本人はこの症状に「もう慣れた」って言って生活してます
もし主さんが手術について聞きたいことあれば、夫に聞いて答えますよ

[26. 匿名]

>>25
主です。
脳の手術まで踏み切られたご主人もお辛い日々を過ごされていたんですね。半永久的な治療ではなく1週間位で元に戻っていった、という事に衝撃を受けました。
お聞きしたいのは、入院期間や手術時間、その後の後遺症的なものは有りませんでしたか？
主は獣医師をしておりまして、カルテを書いたりするのが苦痛な毎日です。ボツリヌス注射や手術で麻痺が出る事もある、と医師から聞いて仕事への支障が出る方が怖くてまだ踏み切れません。

[27. 匿名]

>>26
帰って来たら色々聞いてみますね
夫はこの病名が分かるまで色々と病院に通い、大学病院で紹介されたのが東京女子医大でした
リスクもある手術ですが、治るかもという希望の方が勝っていたんでしょうね
徐々に元の症状に戻ったけど（夫は鉛筆や箸を握ると勝手に指が開いていって握るのも難しかったです）若干マシになったかなとも言っているので、手術が無意味だった訳ではないと思います

手術を受けたのはもう10年以上前なので、今はまた違うこともあるかもしれませんが、経験談として夜にまた書き込みますね

[28. 匿名]

ある日急にペンの持ち方に違和感があって、自分がどう持っていたのか、どのくらい力をかけて
書いていたのかとかが全然わからなくなってしまった。震えはしないんだけど、変に力が入ったりして疲れることがある。いつかまた自然にかける日くるのかな。ちなみに絵を描いたりするのは問題なくて、字のときだけ。

[29. 匿名]

元ジストニア患者です。
数年苦しみましたが、完治しました。
重度に近い中度でした。再発はしていません。

大学病院で治療、服薬、主治医独自のリハビリ訓練とか全く改善しませんでした。
1回3万円のボツリヌス注射だけは、一時的に症状はなくなるけど、続けられるものではなかった。

他の持病で仕事を辞めるしかなくなり、退職して3ヶ月ほど休んで、少し違う職種に転職しました。
嘘みたいに、気づけばジストニアはすっかり治っていました。

苦しみ抜いた数年はなんだったの？と言う感じ。
病気を必死に隠し、陰口や仕事の評価を下げられたりしていました。
職場で症状を知られ、悪く思われるのが、なによりストレスで、原因だったんだなと思いました。

私の場合は、持病の治療が大変で、ジストニアの治療は効果が見えないので、全部やめて忘れていたのが結果的に良かったんだと思います。
悩んでる時は、治療に励み気にするほど悪化して負のループになる。

職場での症状のプレッシャーから解放されたのが、なによりの治療で完治につながりました。

ジストニアは、心因性の病気でもあるから、重度のイップスになるとトラウマで抜け出すのが難しい。
病気を公表するか、支障の無い仕事に転職するのもありだと思います。

[30. 匿名]

>>27
主です。
とても有難い情報です！お心遣いありがとうございます😭

[31. 匿名]

>>30
主さん、多分14、5年前のことで私も夫も鮮明に覚えてないので申し訳ないですが、思い出したことや今の状況を箇条書きになりますが書きますね

・東京女子医大の平先生に診察、手術をしていただいた
・手術当日はまず頭に金属フレーム（神経を熱凝固するための位置座標みたいなの）をつけるのですが、本人はこれがすごく締め付けられて痛かったそうです
（孫悟空が頭の輪っかを締め付けられる気持ちが分かったとか言ってました）
・手術時間はフレーム付けと定位脳手術で2時間くらい？…というか私も夫も意外に早かったとしか覚えてなくて、すみません
・手術は鉛筆を持って先生と確認しながら進んだそうですが、先生からこれ以上やると他に影響が出るかもしれないのでここでやめましょうと言われたそうです
・入院は1週間くらいだったと思います
しばらく髪の毛が洗えなくて辛かったそうです
・ひたいの生え際の少し上に2センチくらいの手術痕がありますが髪の毛で隠れて見えないです　そこが痛むこともないそうです
・後遺症は全くないです
・症状は本人曰く1週間くらいで元の状態に戻っていったとのことですが、詳しく話を聞くと手術を受ける前に戻った訳ではないとのことで、鉛筆や箸を持っても以前のように指が勝手に動いて握れなくなることはないです
・症状無しが0で一番酷い時が10とするなら今は3か4、少しだけ症状が残っているけど、良くなったと思う
・本人にとって手術は受ける価値があったとのことです

このトピを見るまで私も一緒に生活しながら夫の書痙のことを忘れているくらい、手術後日々不都合もなく元気に暮らしています
ずいぶん前のことで私たちの記憶も曖昧になっていますが、この体験談が主さんや同じ書痙でお悩みの方のお役に少しでも立てれば幸いです
日々お辛いでしょうが、主さんの症状が良くなることを祈っています…

[32. 匿名]

>>31
主です。
大変詳細にわかりやすく、知りたかった事・知らなかった事を事細かに教えて下さり本当にありがとうございました😭
ご主人の病状をお聞きすると、手術を決断されるまで大変なご苦労をなさったようですね…私の症状はご主人に比べると軽度ですが、もし今後日常生活にも支障が出るようでしたら教えて下さった病院を受診してみようと思います。
ご主人も後遺症も無く、術前よりは症状が改善されているとの事で何よりですね。奥様のご理解もあっての事だと思います。
同じように悩んでいる方が結構居るんだ、という事がわかって励みにもなりました。
優しいお言葉までかけて下さり、本当にありがとうございました。

[33. 匿名]

私も数年前まで書痙で悩んでました。手が震え字が書けないので銀行や病院に一人で行けないぐらいだったんですが、人前で字を書く時だけデパスとインデラルっていう薬を飲んでよくなりました。　　　　　　
薬のお陰で自信がついて今は薬を飲まずに生活できてます。