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1. 匿名 2023/05/18(木) 11:55:35
先日高二の娘が急に痙攣を起こし倒れ、脳波の検査を受けたところてんかんと診断されました
少量からラミクタールを飲み始める事となりました
いままで大きい病気をしたことも無く、健康に生きてきたのでとても動揺してしまいました
てんかんと薬を飲んでいたけどもう飲まずにいられるようになった方、一度の発作から二度目の発作は起きていない方などいらっしゃいますか?
また、気をつける点なども教えていただけたら助かります
てんかんをお持ちの方やご家族の方の情報交換の場にもなればと思っています+114
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2. 匿名 2023/05/18(木) 11:55:51
>>1
てんちむ+0
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3. 匿名 2023/05/18(木) 11:56:25
>>1
絶対自己都合で薬辞めたり中断しない様に+296
-1
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4. 匿名 2023/05/18(木) 11:56:32
+7
-60
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5. 匿名 2023/05/18(木) 11:56:50
てんかんだと免許取れない?+27
-27
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6. 匿名 2023/05/18(木) 11:57:55
>>5
取れるかもだけど、乗るのは辞めた方がいいかもね+127
-8
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7. 匿名 2023/05/18(木) 11:58:41
「コウノドリ」で読んだけど
日本人の100人に1人はてんかん持ちみたいだから 珍しくないよね+103
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8. 匿名 2023/05/18(木) 11:58:57
>>5
医者がもう大丈夫だと許可したら取れるはず。
でも1度でもてんかん起こった人が運転ってのはやっぱり怖いよね…+179
-7
-
9. 匿名 2023/05/18(木) 11:59:12
>>1
私も高2のとき倒れててんかんと診断されました。今アラサーですが、現在も薬は飲み続けてます。
基本的に睡眠不足と自己判断での断薬は絶対NG。飲んだりの飲まなかったりも×
それさえ守ればほぼ日常生活に支障はないですよ。+185
-3
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10. 匿名 2023/05/18(木) 11:59:13
発作は起こる頻度も状態も人それぞれ違うから、なかなかアドバイスはしにくい。
とりあえず今の薬でどうなるか様子見てあげて下さい。+33
-3
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11. 匿名 2023/05/18(木) 11:59:36
>>1
突発性のテンカンしました。
薬は副作用が出て吐き気が止まらず1ヶ月位で飲むの止めました。それから約20年経ちますが全くテンカンは出ていません。娘さんも2度と出ないと良いですね。+9
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12. 匿名 2023/05/18(木) 11:59:42
親類にてんかん持病の兄がいますが
小児時代は入退院したりでしたが
成人してからは働いています
専門に紹介してくれる機関があるようです+5
-9
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13. 匿名 2023/05/18(木) 12:00:20
私の母が脳出血の後遺症で、てんかんになったけど薬をきちんと飲んでるから、2度目の発作は起きてないよ!+40
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14. 匿名 2023/05/18(木) 12:00:21
>>5
祇園の暴走とかあったな+68
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15. 匿名 2023/05/18(木) 12:01:01
生まれてから小学校3年生までてんかんで
娘さんとは状況が異なるからあまり役に立たないかもしれないけど…
小さいころに発作が起きて救急車に運ばれたことあるけど
大体環境が変わったり、長時間の移動が必要な場合だったりして
ストレスにより発作が起こるケースが多かった
小学校上がってからは発作もなく、脳波も異常なしだったから
主治医から完治の診断下りた
完治してからは今まで一切発作も起きてない
>>5
取れない
あと自衛隊などの公安公務員も確かなれなかったはず+66
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16. 匿名 2023/05/18(木) 12:01:32
>>5
薬を飲まずに一定期間発作が起きてない、勝手に断薬や減薬をせずきちんと薬を飲んだ上で発作が起きてない、等の医師がOKを出せば免許は取れるし、意外と運転してる人多い。+69
-5
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17. 匿名 2023/05/18(木) 12:02:15
主さんの娘さんと同じような感じで高校辺りで寝ている時に痙攣していて救急車で運ばれたことがあります。
脳波には表れませんでしたがてんかんでしょうとの診断で薬を飲んで発作がなくなり、その後徐々に薬を減らして今は薬なしで生活していますよ!
てんかんだと診断される前は謎の意識がぼーっとする症状が度々ありましたが、それも薬を飲み始めてからなくなりました
主さんの娘さんもよくなるといいですね!+34
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18. 匿名 2023/05/18(木) 12:03:13
主さんの気持ちを考えたら、胸がつぶれそう。
子供の病気は、親にとったら本当に辛いですよね。
母がてんかん持ちだったけど、義母の母もてんかん持ちだった。
遺伝することが、多いみたい。
主さん、家系にいますか?+15
-25
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19. 匿名 2023/05/18(木) 12:03:21
>>5
『取ることは』できると思う。
ただし、身分証明にしかできないと思ったほうがいい。乗るのは危険だから。+21
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20. 匿名 2023/05/18(木) 12:04:37
疲れや睡眠不足が良くないないんだよね+68
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21. 匿名 2023/05/18(木) 12:04:47
子供の時から健康優良児で病気らしい病気はしたことなかったけど
23才の時に突然、意識を失って倒れました。
痙攣を起こしてたらしい。
てんかんと診断されて、それから5年 バルブロ酸を服用。
発作が起きなかったので医師の指導のもと徐々に量を少なくして断薬。
その半年後、また発作起きて倒れたよ。
現在、48才。薬は欠かさず飲んでます。
私は睡眠不足だと発作が起きやすくなるみたい。
元々、睡眠が浅くて、少しの物音で何度も起きるタイプだったから
今は睡眠導入剤も一緒に処方してもらってる。
+56
-4
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22. 匿名 2023/05/18(木) 12:05:08
>>5
てんかんのある人が運転免許を取得するためには、「運転に支障するおそれのある発作が2年間ないこと」 が条件です。薬の服用の有無は関係ありません。
てんかん情報センターの情報運転免許はとれますか? | てんかん情報センターshizuokamind.hosp.go.jp運転免許はとれますか? | てんかん情報センターメニューホーム情報室Q&Aリンク運営ご質問文字サイズホーム情報室Q&Aリンク運営ご質問てんかん情報センター > FAQs > 生活の場面で > 運転免許はとれますか?Q&A運転免許はとれますか?条件がそろ...
+78
-2
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23. 匿名 2023/05/18(木) 12:05:54
>>9
自己レス
あくまで私の場合です。
発作の種類や頻度は個人差があるので、まずは医師の指示を守ることが大事です+15
-1
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24. 匿名 2023/05/18(木) 12:07:30
中三の秋のある朝、登校前、
朝ごはんを食べながら
ニュース番組を見ていて気が付いたら市民病院のベッドで寝ていた。
後で家族に聞いたら、突然倒れて、口から泡を吹いてたとのこと。
医者からは小児てんかんと言われた。
+40
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25. 匿名 2023/05/18(木) 12:08:15
私も21歳で初めて発作があり、てんかんと診断されました。その後、薬を飲んでいても数年に一度ですが、発作があります。疲労や睡眠不足だと、薬を飲んでいても起きてしまうこともあります。
こればっかりはしょうがないので、一生薬を飲んでいくつもりです。免許も更新やめました。都内なので車がなくても生活できます。
ラミクタールは地味に高価なので、ジェネリック医薬品がお勧めです。+29
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26. 匿名 2023/05/18(木) 12:09:08
>>5
医師の許可が出ればとれます。でも、申告は必須。
娘が5歳のときに一度痙攣発作おこして、薬を5年間飲んで脳波は、寝てるときに微弱しか現れなかったので、薬を徐々に減らして辞めました。でも、脳波の検査は年1でしてました。高校生の時に会話中に飛ぶことが増えたので、再度薬を再開し、落ち着いていますが、先生に免許の話をしたら、薬を再開して2年は許可は出せないと言われました。+18
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27. 匿名 2023/05/18(木) 12:09:34
てんかん持ちです!
薬は飲み忘れないこと。
暑くなってきたり運動をハードにすると薬の抜けが早くなり発作が起きやすくなったりしました。
薬を飲むと眠気との戦いは大変です。
+25
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28. 匿名 2023/05/18(木) 12:09:40
一回起きたけど、脳卒中になるまで15年発作はなかったよ。薬はずっと飲んでいたけど+2
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29. 匿名 2023/05/18(木) 12:11:24
>>1
水泳の時間は、目立つように赤い水泳帽を使わせていました。
発作が起きて溺れないために。+36
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30. 匿名 2023/05/18(木) 12:13:03
どうして主治医とケースワーカーに話し合おうとしないの+3
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31. 匿名 2023/05/18(木) 12:13:08
>>1
寝不足や疲労で、発作が起きやすいです。
薬は飲んでいますが、娘が受験生の時に、数秒ですが記憶が途切れることが多々あったようです。+10
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32. 匿名 2023/05/18(木) 12:13:36
ラミクタールのんでました
自分も子供の頃からいつ治るんだろうって
思ってだけど結局今も飲んでます。+8
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33. 匿名 2023/05/18(木) 12:14:27
>>4
なんで?と思ったけど一の文読んだら確かに「ところてん」って書いてあったw+3
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34. 匿名 2023/05/18(木) 12:15:54
>>14
自分もあの事故を知って以来
運転を諦めました
自分は急に意識を失う事が数年に数回程度有り、
毎回その前後は全く元気な為、予測出来なくて怖い
運転なぞ周囲を巻き込む様な行動はシャレにならない+12
-3
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35. 匿名 2023/05/18(木) 12:16:32
>>15
中2から20代前半までてんかんでした。
薬は必ず飲んで睡眠はきっちりと取ることが
必要だと思います。
検査も定期的に母と行っていました。
私の場合は20代半ばの時に脳波をつけて
一週間入院して、完治が確認されました、
でも無理はダメですよと言われました。
車の免許は必要性を感じなかったから
取りませんでした。
でももしてんかん歴がなかったら
取ったかもしれないです。+29
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36. 匿名 2023/05/18(木) 12:17:14
現在は各地に専門病院がありますが、昔は専門病院も少なく、神奈川在住のわたしは静岡の病院に3回入院しました。医学も進み7年ほどまえで発作は治まりましたが薬は飲み続けています。
静岡てんかん・神経医療センター|てんかん・神経難病・重症心身障害の専門病院静岡てんかん・神経医療センター|てんかん・神経難病・重症心身障害の専門病院shizuokamind.hosp.go.jpてんかん・神経難病・重症心身障害の専門病院です。当院は、てんかん、神経疾患、重症心身障害の患者さんのための医療スタッフと設備を備え、病気にかかわるすべての人に安心を与えることをミッションとしています。
+6
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37. 匿名 2023/05/18(木) 12:17:29
>>3
飲まなくなってもっと大きな発作が起きる場合があるので絶対自己判断で辞めないようにとドクターに説明されました!+27
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38. 匿名 2023/05/18(木) 12:17:39
>>1
私は小学生の時にてんかんになり、薬を飲んでいましたが、母が薬の管理が苦で途中で辞めることになりました。
私の場合は記憶が一瞬飛ぶタイプで、痙攣とか倒れることはなかったです。
大人になって発作を感じることは無いです。
妊娠して出産の際に、発作が起きやすいようで不安でしたが、私は発作は起きませんでした。+2
-21
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39. 匿名 2023/05/18(木) 12:18:17
>>20
それにストレスも!
私は大人になって一度だけ失神して可能性ありって診断なんだけど、お先真っ暗と言うか、何とも言い難い不安な気持ちになったよ。
でも軽かったから、自分が心配した程の状況にはならなかったけど、ガルちゃんでは偏見の塊で物を言う人が多くて余計に辛くなるだけだから、てんかん絡みは怖くて直ぐにふせちゃう。
確かに自分自身がなるまでは漠然とした事しか知らなかったけど、てんかんにも程度や色んなタイプがある事を知って欲しい。+31
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40. 匿名 2023/05/18(木) 12:18:53
>>7
そうなんですね。
とてもショックを受けていたのですが、そんなに多いと聞くと少し心が軽くなります+14
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41. 匿名 2023/05/18(木) 12:18:58
>>1
薬はしっかり飲む、寝不足にならないようにする、風呂はできるだけ誰かがいるときに。
車の運転は諦める、持っていたら(バイクでも)免許返納する。駅のホームではできるだけ内側に立つ、エスカレーターなどは手すりにつかまる。リュックにする。
20代後半で診断された私のしていることです。+36
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42. 匿名 2023/05/18(木) 12:19:34
>>34
それまで運転してたなんてドクターストップなかったんですか?私はありましたよ。+5
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43. 匿名 2023/05/18(木) 12:20:31
>>9
薬を飲み始めてから発作は起きていませんか?
運動なども普通にされていますか?+4
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44. 匿名 2023/05/18(木) 12:22:13
>>1
絶対に薬を飲んで落ち着いたからと薬をやめないで頂きたいです。何故ならば知人が癲癇持ちでワンオペ状態で育児。病院も行かず薬も飲んでいませんでしたが子供と入浴中に癲癇になり、亡くなりました。本当に怖いです。病院行くのも大変ですが、決して独断で辞めないでくださいね+31
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45. 匿名 2023/05/18(木) 12:23:20
>>7
統失の割合と同じだね
明日は我が身だわ
てんかんって日本人だと65歳も過ぎたら増えてくるらしいけどボーーッとするのを認知症と誤謬されることもあるとか。+6
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46. 匿名 2023/05/18(木) 12:24:41
>>14
池袋の○ARAに医者が高級車で突っ込むとかなかったっけ?+4
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47. 匿名 2023/05/18(木) 12:24:54
>>1
幼児期にてんかん発作おこして早40年。
エクセグラン100mgを1錠飲み続けてる。
子供の頃は薬サボってよく倒れてたけど大人になってさすがに恥ずかしくてちゃんと薬飲むようになってずっと倒れてないよ。薬さえ欠かさなければ何ら生活に支障ないから大丈夫だよ。+28
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48. 匿名 2023/05/18(木) 12:24:57
>>1
私は中2の時に初めて発作を起こし、今33歳ですが薬を飲み続けています。
それでも年1位の頻度で発作が起きます。
出先で倒れた時に頭をぶつけて近くの方が救急車を呼んでくれたり、職場で発作が起きることもあるので周りの人には言ってあります。
免許は生涯取らないつもりです。+13
-1
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49. 匿名 2023/05/18(木) 12:25:01
>>17
寝ているときに!
気づいてもらえて良かったですね
うちは椅子に座っているときに急に後ろに倒れていきました 意識が戻るまで本当に恐ろしかった
しばらく生きた心地がしなかったです+3
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50. 匿名 2023/05/18(木) 12:25:15
>>43
9です
20代前半の頃に薬を飲んだり飲まなかったり不規則な時期があって、そんな生活が確か半年程度続いたところで2度目の発作を起こしました。それ以降は気を付けるようになったのでありません。
運動は現在デスクワークなのもあって正直あまりできていないです。
ダイエット目的で毎日汗だくになるまで運動していた時期もありますが(30分~1時間程度の有酸素運動)、発作はありませんでした。
私の場合主治医からも運動に関しては「特に問題ない」と言われているので、心配であれば医師に判断を仰ぐのが良いと思います。+7
-1
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51. 匿名 2023/05/18(木) 12:25:25
>>15
医師の許可があれば免許取れますよ!
私取ったから。+39
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52. 匿名 2023/05/18(木) 12:25:48
>>1
幼稚園から小学低学年の時に熱性けいれんを4回おこし、脳波検査でてんかんと診断されました。
が、特に飲む薬などは言われず。
半年毎に脳波検査しましたが、異常みられず、その後数回発熱しても痙攣もおこさず、普通に成長しています。
お嬢さん、良くなるといいですね。+14
-4
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53. 匿名 2023/05/18(木) 12:26:03
夫がてんかんです。
ゾニサミドを飲んでいます
結婚してから発作が起きたのは三回、発作を見守るのは辛いですよね、、
飲み忘れを気を付けるのと血中濃度を一定に保つのが大事だと思います。
夫は飲酒と薬のタイミングで注意しています。
あとは他の人と変わらない生活してます
+12
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54. 匿名 2023/05/18(木) 12:26:28
>>1最初は少量のラミクタールでも、発作を止めるのに合う薬が見つかるまで結構大変な場合もあります。ずっと飲み続けるのが必要なのでかなり根気は必要。
あとてんかんの状態によっては自立支援の申請も出来るかと。
治療は長くなるので主治医と何でも話せるいい関係をつくるのも重要です。+14
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55. 匿名 2023/05/18(木) 12:26:31
>>17
脳波って測定しているときに発作を起こさないとデーターに出ないんだよね。
だから身内がそうなんだけど病院で測る意味はないと思ってる。
実際、発作があって「てんかん」の薬を処方されたら発作は出なくなってるし+5
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56. 匿名 2023/05/18(木) 12:26:33
てんかん持ちの人の自動車事故のときのガルのトピは酷かった。加害者に対してだけでなくてんかん持ちの人に対して上から目線の暴言が激しすぎて、自分が加害者になった気持ちでしたよ。
正義感には思えませんでした。+31
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57. 匿名 2023/05/18(木) 12:27:02
>>40
横だけど
偏見あるから隠してる人、気付いてないだけの人もいるから、意外と多くの人がなってるよって、私の主治医は言ってた。+21
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58. 匿名 2023/05/18(木) 12:27:30
>>1
映画館などの暗い部屋でのライトやフラッシュの点滅は気をつけた方がいいです。
発作を誘発します。+31
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59. 匿名 2023/05/18(木) 12:30:28
>>56
わかる。免許取らせるなとか家から出すなとか。
てんかんって一口に言っても大半の人は薬でコントロール可能だし、私だってそうだけど問題なく仕事もして税金も納めて日常生活営んでるのにサンドバックにされてるみたいで腹立たしかった。
+32
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60. 匿名 2023/05/18(木) 12:33:15
>>2
坂口杏里じゃない?Yahooニュースでみたような+1
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61. 匿名 2023/05/18(木) 12:34:00
>>1
医者の言うことは聞くように
数年前も自己判断で薬止めた人がいるけど、運転中に発作起こしてひき逃げ事故起こしてそのまま逃げて数人巻き込んで最後には事故死したよ
全国ニュースにもなったよ
病気を甘くみてはいけない
一生つきあっていくものだよ+29
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62. 匿名 2023/05/18(木) 12:34:05
>>46
>池袋で2015年、運転中のてんかん発作で事故を起こし、歩行者5人を死傷させたとして、自動車運転死傷処罰法違反(危険運転致死傷)の罪に問われた医師金子庄一郎被告(56)を懲役5年とした一、二審判決が確定する。最高裁第一小法廷(小池裕裁判長)が13日付の決定で被告の上告を棄却した。
なんでマイナスなんだ?+2
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63. 匿名 2023/05/18(木) 12:35:47
>>47
薬を欠かさず飲んでいても発作を起こす人はいます。若いころの自分はそうでした。+14
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64. 匿名 2023/05/18(木) 12:37:33
お客様が突然椅子から倒れて呼び掛けにも反応しなく、救急車を呼ぼうとしてたら
『呼ばないで呼ばないで!』とうわ言みたいなところから起き上がり止めるのも振り払い帰って行った。
心配で呆然としてたら
他の方が『てんかん』の症状なんだろうと、はじめて知りました。
+6
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65. 匿名 2023/05/18(木) 12:38:27
>>33
本当だw
ところてんって書いてある
寒天かと思ったらw+2
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66. 匿名 2023/05/18(木) 12:39:11
>>45
【高齢者のてんかんの症状】
てんかんの発作というと「全身けいれん」を思い浮かべる人が多くいますが、全身けいれんは、発作のタイプでは「全般発作」と呼ばれるものの一つで、高齢者の患者さんでは、少ないタイプです。
高齢者の場合、「焦点発作」(部分発作)といわれるものがてんかん発作の多くを占めます。
これは、脳の一つの領域だけの過剰な興奮によって起こるもので、意識がある場合とない場合があります
焦点発作は、脳の中で過剰な興奮が起こった領域によって特有の症状が出ます。
ためしてガッテンでも「認知症」と勘違いされる、と観て認知症だと思っていた身内を病院へ連れて行ったら「側頭葉癲癇」だったよ。+7
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67. 匿名 2023/05/18(木) 12:39:15
>>16
でも事故した人がてんかんで‥ってニュース見ると、やっぱり怖いなって思っちゃうのよね。車の事故って自分だけじゃなくて周り巻き込む可能性あるから怖いし+15
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68. 匿名 2023/05/18(木) 12:40:43
>>1
・薬を毎日飲む(飲み忘れNG)
・病院にちゃんと通う
・十分な睡眠をとる
・酒を飲みすぎない(できれば飲まない方がいい)
・風邪ひかないように気をつける(高熱が発作を誘発することがあります)
・体調が優れない時は激しい運動等はせずに体を休める
とにかく睡眠は大事です
薬を飲んでいても寝不足だと、発作が出やすくなります
徹夜はNG
あと、若いと薬を飲むことに抵抗あるかもしれませんが、てんかんは薬さえ飲んでおけば普通に生活できます
薬を飲まないのがベスト…と思われるかもしれませんが、うまく薬と付き合うことも大事だと思います
私の話になってしまいますが、何年も発作が起きず検査の結果も良好で、「そろそろ減薬しましょう」とお医者さんに言われ、減薬した数週間後に数年ぶりに発作を起こしぶっ倒れ病院に担ぎ込まれるという事がありました
減薬は取りやめになり、薬も元の量を飲むことになってしまいましたが、発作は起きなくなりました
多分私は、一生薬を飲むことになると思いますが、発作も起きずに普通に生活できてるので、まあ良いかな?という感じです+27
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69. 匿名 2023/05/18(木) 12:45:24
>>1
中2で初めて発作が出ました
学生の頃は睡眠時の発作だったのであまり自覚がなく薬をサボることも多かったな
でもある時日中に発作が起きてから流石に怖くて毎日飲むようになった
今はラミクタールとイーケプラを併用してます
女の子なら妊娠出産も考えると思うけど、妊娠中に飲める薬もあるから大丈夫(ただ私は母乳は避けた)
あとコンスタントにお金がかかるから自立支援医療制度は絶対活用した方がいいです+5
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70. 匿名 2023/05/18(木) 12:49:13
>>42
成人してだいぶ経ってから症状が顕著になったんですよ‥+0
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71. 匿名 2023/05/18(木) 12:50:17
>>5
条件付きで取れるよ
数年発作が出てなくてお医者さんが運転のオッケー出して診断書書いてもらう
免許センターで、てんかんあることを申請して、面接?みたいなのを個別で受ける
そこで問題なしと判断されたら免許もらえる
運転してる人は運転するけど、怖いから…って考えてペーパードライバーの人も多い
+13
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72. 匿名 2023/05/18(木) 12:52:10
薬の種類はお気をつけ下さい
ある薬で2週間ほど昏睡状態のこともあり
また他のある薬での副作用は認知症の人がなるような症状になったこともあります。
医者にも合うかはわからないことがあります。+0
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73. 匿名 2023/05/18(木) 12:52:30
>>26
私は5年と言われた…+1
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74. 匿名 2023/05/18(木) 12:55:06
>>63
ごめん説明不足だったよね。
たん剤で抑えられる程度のてんかんなら飲み続けてれば大丈夫と書きたかった。+2
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75. 匿名 2023/05/18(木) 12:58:11
>>18
遺伝するんですか?
初めて聞きました。+3
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76. 匿名 2023/05/18(木) 12:58:17
>>20
私もてんかん持ち何だけど会社の部長のいとこの子供はてんかんなんだけど集合体みたいな物を見るとてんかんになるって言ってた。そんな人もいるなんてびっくり…+0
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77. 匿名 2023/05/18(木) 13:00:23
>>55
脳波の異常が起きやすい環境は作りますよ。
寝入るところから起きるところまで、目の前で電気チカチカしたり、網目の画面見せられたり。子どもなら眠剤使って寝かします。
脳波の異常があるからと言って必ず発作が出るわけじゃ無いから、検査中に発作が起きなくても異常脳波があれば診断される。+11
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78. 匿名 2023/05/18(木) 13:01:57
癲癇は脳が酸欠起こしてるだけから
治るって言ってる某お医者さんがいるんだけど
ここに書き込むとウソだデマだって
面倒くさいことになりそう+1
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79. 匿名 2023/05/18(木) 13:02:41
寝てる時にもてんかん起こすから本当に生きた心地しないわ…一緒に寝てた家族はいきなり悲鳴あげてびっくりしたらしいけど…寝てる時にてんかんが一人暮らしして起きた時は朝そのまま目覚めるのか謎…+5
-1
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80. 匿名 2023/05/18(木) 13:04:42
+2
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81. 匿名 2023/05/18(木) 13:07:11
>>75
横だけど遺伝はしないって病院の先生に言われたよ
結婚も出産する時もそういう心配はしなくていいって言ってた
私はてんかんあるけど、親も祖父母も祖父母の両親もてんかんではなかったから、遺伝云々はデマの一種なんだと思ってる
+13
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82. 匿名 2023/05/18(木) 13:07:18
>>68
てんかんは生理でも引き金になるって担当の医師から言われたわ…+6
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83. 匿名 2023/05/18(木) 13:09:46
薬飲み忘れても発作が出ないからそろそろ薬の量を減らしたい+1
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84. 匿名 2023/05/18(木) 13:11:10
>>80
私全般だわ+2
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85. 匿名 2023/05/18(木) 13:12:29
>>75
医者によりけりだと思います
私の父はてんかんです(症状は1度もみたことありませんが)
私がてんかんですが最初に診察してくれた主治医は遺伝といいましたが、現在の主治医はたまたま同じてんかんで遺伝ではないと言いました。+7
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86. 匿名 2023/05/18(木) 13:12:52
>>5
怖い話だけど取れちゃうし更新もできちゃう。てんかんは自己申告だから。てんかんの友達がちょいちょい小さな発作が起きるけど、後ろの申告書に偽りを書いて免許更新したよ。そして恐ろしいことに運転もする。
マイナンバーを活用するなら免許証と紐づけてちゃんと管理するべきだと思う。+15
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87. 匿名 2023/05/18(木) 13:15:01
>>83
そうやって油断してる時が一番危ないんだよなぁ
ちゃんと検査してお医者さんに相談しなよ
+6
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88. 匿名 2023/05/18(木) 13:23:15
>>64
こういうときびっくりして救急車呼びがちだけど、倒れたら時間測るのがいいって。
あとは舌噛まないような体勢にする。
治療が必要になったら発作が何分出ていたか時間を医師に告げるのがいいらしい。+5
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89. 匿名 2023/05/18(木) 13:25:34
>>67
でも事故起こした人って、守るべきところを守ってない人たちだよ
てんかんじゃない人だって、体調悪い時は運転は控えるさ?
運転したいなら、普通の人以上に健康に気をつけないといけないのに、事故起こした人は薬飲んでなかったり、ちゃんと寝てなかったりとかだもん
そういう人のせいで、規則正しい生活をしてる人まで偏見持たれて叩かれるのは辛いよ
+23
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90. 匿名 2023/05/18(木) 13:28:15
>>5
昔てんかんの暴走事故多発しなかったっけ
暴走したらまずてんかんか?と疑われてた
今はジジババか?に変わったけど+8
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91. 匿名 2023/05/18(木) 13:36:05
>>51
後期高齢者の免許更新で医者の許可が出ているのと同じ怖さです+8
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92. 匿名 2023/05/18(木) 13:39:10
>>1
てんかん、もう完治しました。
脳波も薬も20年くらい前に医師からの慎重な診断の元、卒業しました。
だから車も運転してるし出産も2回経験してますが一度も発作は起こっていません。
小学生の頃からずっと毎日服薬はしてた。
私はわりと軽度のほうで、痙攣も長いものはありませんでした。ピクピクっとまばたきするような感じがたまに寝不足時に起こったり。でも朝礼で倒れたりも経験はなかったです。
とにかく興奮しやすい性格なので、睡眠不足、リラックスは子供の時は意識して思春期も超えました。
今40代後半です。色々な病院に行き、信頼できる実績のある医院、見つけて下さいね+12
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93. 匿名 2023/05/18(木) 13:41:13
>>88
そうなんですね
吐瀉とのたうちまわる感じでしたので誤飲や、喉になにか詰まったのかと駅前のテラスだったので人だかりもあって冷静にと必死でした。
掃除してたら聞き付けた店長に何の騒ぎだったのかと怒られて、数分間の出来事でしたがとても長い時間に感じました。+3
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94. 匿名 2023/05/18(木) 13:44:10
>>18
私は完治してから
心配で昔かかっていた病院に相談し、10年ぶりに検査もしてもらったら遺伝はしないから安心して赤ちゃん産んでくださいと言われたよ。
検査結果も異常なし!+9
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95. 匿名 2023/05/18(木) 13:50:49
>>1
小学生の頃てんかんと言われて現在は治癒してます。お医者さんの診断書があれば車の免許も取れますよ。
薬は欠かさず飲むこと、ストレスや激しい運動をさけること、発作が起きたときや起こった後のフォローを周りの人にしておくことが大事だと思います。
(私の場合、学生時代に発作を起こす頻度が多くて周りに気を遣わせてしまったり少し浮いてしまっていたので…)
+8
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96. 匿名 2023/05/18(木) 13:51:04
てんかんだけで実は十種類以上あるって大学の病院から言われた。だから同じてんかんでも
全く違うことばかりでタイプも違うらしいです。+10
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97. 匿名 2023/05/18(木) 13:51:38
30代で小児てんかんもちです。
薬は今も朝晩飲んでます。
たまに飲み忘れますが倒れたことは10年程ありません。
ちなみに子供いますが元気です。+3
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98. 匿名 2023/05/18(木) 13:58:38
>>1
当事者です、30代前半で発病しました。私はストレスが原因でした。
主治医に言われたことはストレスを溜める事・睡眠不足・激しい運動はNG
プールや湯船に浸かる事はNG ※シャワーで!
スマホ・パソコン・TVなどは1日何時間までと決める事
寝る1時間前には見ないようにする
コンサートとか映画館も刺激でパニックになるかもしれないから、1人では行かない事。
薬の飲み忘れ注意、勝手に減らしたり止めたりしない。
気持ち悪かったり、合わなかったら、主治医に相談。
舌や頬の内側を噛んでしまいますが、家族は呼吸が苦しそうだからと思っても、
決して口に指を入れてはいけません!力が強いので噛み千切る可能性もあるので。
とても心配でしょうが、発作始まったら家族は様子を観察します。
どういう痙攣のタイプか、〇時に始まって●分間で〇回あったかなど。
手を握ったり、傍に居るから大丈夫だよ!と声掛けしたり、
さすったりすると安心します。私の場合、金縛りに近い感覚でした。
最初は発作の度に緊急外来を受診しておりましたが、
その後は定期受診の際に報告しております。
発作が起きたら、家族が動画撮影をして、
次の受診の際に主治医に見せたら良いそうです。
主治医が様子を判断できるので。
それと、てんかんは障害手帳や障害年金の対象となります。
勿論審査や診断書提出が必要で、対象外や症状が改善したらストップされたります。
まだ学生さんという事ですが、将来ご検討ください。
障害者枠は1人暮らしできないほど賃金が低いので。
私は成人しており薬が当時ジェネリックが無く高額の為、
自立支援医療受給者証を利用しております。
また発作が多い時は度々入院しておりましたので、
限度額適用・標準負担額減額認定証も利用しております。
学生さんという事で、てんかんは服薬し続けることによって
症状が落ち着き、何年も発作が起きない&薬が必要ない状態となると
寛解することになります。もちろん主治医判断です。
将来、運転免許取得の件も心配かと思いますが、
先は長いですから、取得できる日も来るでしょう。
実は珍しい病気ではなく、てんかんの患者さんはとても多く、
100人に1人ぐらいだと主治医に説明を受けました。+8
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99. 匿名 2023/05/18(木) 14:01:18
>>94
なぜこのコメにマイナスがついてるの?+3
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100. 匿名 2023/05/18(木) 14:09:24
>>1
6歳の時喘息で家で寝込んでる時に一度てんかんが起きました。それからは毎日朝晩薬を飲んで過ごし、特に日常生活に問題もなく、年に一回脳波の検査をしていました。私の場合てんかんが起きたのはその一度きりで13か14歳の時の検査を最後に薬も飲まなくてよくなりました。今は40歳ですが今のところ一度も起きてないです。+1
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101. 匿名 2023/05/18(木) 14:15:29
>>17
通称「偽てんかん」解離性障害の事かな?
脳外科医でも判断が難しいらしいね。+0
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102. 匿名 2023/05/18(木) 14:22:11
>>60
てんちむの本名が橋本甜歌(てんか)だから、てんちむって書いたじゃないかな?+0
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103. 匿名 2023/05/18(木) 14:28:00
息子が小学4年生の時、初めて発作を起こしました
検査をして「ローランドてんかん」だと診断されました
それから3回ほど発作を起こしましたが、中学に入る頃には発作も起きなくなって、今は何も無く元気に過ごしています+5
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104. 匿名 2023/05/18(木) 14:29:07
>>1
うちは姉が癲癇の持病があって、度々大発作を起こしては怪我するって事繰り返してた
確か思春期入る辺りで薬飲み始めて、成人前後で薬が必要なくなりって感じじゃなかったかな?
薬の服用も発作も無く10年以上経つけど、家族はやっぱり心配だよ
次発作起きたらそれで命落とすかも知れないからさ+3
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105. 匿名 2023/05/18(木) 14:32:25
>>1
私は21歳の時に突然痙攣発作を起こし、てんかんの診断されました。娘さんと同じラミクタールを今も飲んでいます。寝不足、ストレス、薬の飲み忘れは発作を起こしやすいので規則正しい生活を心がけていただければ良いと思います。てんかんと言ってもいろんなタイプの発作、程度があるので一概には言えないのですが、睡眠不足は本当によくないので気をつけてください。
娘さんはまだ高校生とのことなので心配ですよね。でもきちんと治療をすれば普通の生活できますよ。(多少の制約はありますが)
私はもう10年程痙攣発作はないですし、仕事をして普通に生活をしています。
不安な事も多いかと思いますが、娘さんもご家族もご自愛くださいね。+6
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106. 匿名 2023/05/18(木) 14:41:24
子どもが熱性けいれんを小学生になっても発熱時にしていて、インターネットで小学生くらいになると治まるのがほとんどと見ました。小学1年の時にかかりつけ医に相談して脳波の検査して、てんかん気味と診断。それから半年に1度、脳波検査してるけど変わらず波形は異常だそう。発熱時に飲む薬があるくらいで普段は特に投薬はない。でもコロナにかかって発熱した時もけいれんせずで、ここ2年くらいは発熱してもけいれんしてない。+2
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107. 匿名 2023/05/18(木) 14:53:31
>>75
私の兄がてんかん…私の子供、二男がてんかん…遺伝の可能性あるとも言われた。こんなパターンもあるんだなと。+4
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108. 匿名 2023/05/18(木) 15:17:25
自閉症の息子が一年前の夜中に発作を繰り返し緊急搬送されました。
いつかは来るかと思っていたのでパニクりながらも救急車を待っている間、発作の様子を録画して医師に見せました。
一生薬を飲み続けるのかと思うと暗い気持ちになりましたが、それから発作は起きていないです。
5年位は薬を飲んで様子を見ていきましょうと医師に言われました。
家族皆で知識を持って薬をちゃんと飲んでいれば日常生活は問題ないですよ。
ショックですけどね、人間は慣れていく生き物ですから。
+6
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109. 匿名 2023/05/18(木) 15:17:58
>>82
そうなんだよね
女性の場合は生理前や生理中もきっかけになりやすいみたいね
うちの娘は初めててんかんの発作起こしたのが
初潮の3か月前だった
大発作で、典型的なてんかんの症状だったんだけど
後日の診察で主治医に
「あのあと初潮が来ました(何か変わったことは無いか?との質問に対して答えた)」と言ったら
「あぁ…なるほど…やっぱり」みたいな感じで、
「今後も、生理予定日の前や生理中は
きっかけになりやすいから体調注意してね」との指示があった
あとね
ずっときちんと指示通り服薬してたけど
コロナ禍に入った直後に
8年ぶりの大発作起こしたよ
やっぱりストレスと睡眠不足は大敵
その時も生理前だった+11
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110. 匿名 2023/05/18(木) 15:23:53
>>106
子供の時は脳が未発達だから、熱出して痙攣起こすお子さんは割といるよ
てんかん気味な人と、てんかんと診断が出た人は違う
脳波はちょっと心配だけど、発熱の時だけの薬だけなら引き続き様子見る感じでいいと思う
発作がなくて薬も飲まなくていいってのは良いことだよ
睡眠だけはちゃんと取るようにしてね+6
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111. 匿名 2023/05/18(木) 15:25:21
2歳の頃から19歳までずっと治療してたよ
4年以上発作が出てなくて、薬飲まずに2年様子見て、脳波も問題なしだったから完治って扱いになってる
完治扱いではあるけど、100%絶対に今後てんかん起こさないってわけではないみたい
今のところ何も起きてないし、車の運転許可も出てるんだけど怖いから免許は取りません笑+7
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112. 匿名 2023/05/18(木) 15:29:00
私の夫もてんかんです。
気を付ける事は大体皆さんと同じ。
寝不足注意
お酒は飲まない
柑橘系は食べない(食べていいものも少しある)
後、お腹を下してる時は薬も流れてしまうそうなので発作に注意。
発作中に身体を触って落ち着く人もいるみたいですが、夫は逆にパニックを起こします。
寝ている時に発作が起きやすいそうで、特に二度寝すると良くないみたいです。
細かいところは人によって違うので良く見て話し合った方がいいと思います。+6
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113. 匿名 2023/05/18(木) 15:32:40
娘が高校生の時に隣のクラスの子が授業中に発作を起こして倒れてしまったらしいけれど、薬を勝手に飲まなかったりしていたのが原因だったみたい
その後にまた駅で倒れて友達がそばにいたので線路に落ちるなどのことはなく事なきを得たようだけど
一度発作が起こるとあと引くとかいうこともあるのか分からないけど
その後は卒業までは特に問題はなかったみたい
私の友人の息子さんもてんかんの発作を中学生の時に起こして服薬しているけどその後は問題ない模様
きちんとコントロール出来ていればみんなと変わりなく生活していけると思う+3
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114. 匿名 2023/05/18(木) 15:42:37
うちの姉がてんかん持ちです。
個人差があるので一概には言えませんが、うちは犬を飼い始めてから発作が起きなくなり、今は免許も取って車の運転をしています。姉も犬を溺愛しているので、アニマルセラピーなのかなぁと思います。
最初に痙攣を起こした姿を見た時は、本当に動揺しますよね。私は本気で姉が亡くなるのかと思い、泣きながら近くの小児科へもう一人の姉と走った記憶があります。
みなさんが仰っているように薬をちゃんと服用していれば、大事にはならないかと思います。少しでも早く娘さんが良くなるように願ってます。+8
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115. 匿名 2023/05/18(木) 16:05:31
昔中学生だった時に男の子が部活中倒れて泡吹きながら痙攣してびっくりした。
初めてだったのか、学校に伝えてなかったのか先生達もすごい慌ててて、布で壁を作ってみないように!って。予め先生や周りの人に言っておいた方が、家族も周りも安心だと思う。+5
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116. 匿名 2023/05/18(木) 16:07:44
>>76
大学の友達は手持ち花火の光を見て発作起こしてたなぁ
ポケモンフラッシュみたいな感じなのかな+3
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117. 匿名 2023/05/18(木) 16:10:41
物心つく前から小4まで、朝と寝る前に薬飲んでました。
なんの薬か知らずに😅黄色い粉だったことは覚えてます。
飲み忘れたら母親が保育園まで持って来てくれたり…
家庭訪問の時に、薬飲んでることを説明するために“てんかん”って言ってたのを聞いて知りました。
年に数回?はっきり覚えてないけど大きい病院に行って、ベッドに目を閉じて寝てたら頭にヒンヤリしたものをペタペタ貼られて。
脳波の検査だったんですね。
どういうきっかけで薬を飲み始めたかわかりませんが、その後は何事もなく30年以上過ごしてます。
免許も持ってます。車もほぼ毎日乗ってます。+3
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118. 匿名 2023/05/18(木) 17:30:41
>>1
14歳の時に発作がありてんかんと診断され、薬をずっと飲んでおり発症後は発作はない状態でした。社会人になってから飲み忘れてしまう事が多くなり、先生から飲み忘れてしまっても発作がないので薬をやめてみようと言うことになりました。とにかく寝不足は駄目と言われ、薬をやめた後もしっかり睡眠をとるよう言われていました。
今40歳ですがその後も発作はありません。
+5
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119. 匿名 2023/05/18(木) 17:53:05
私も中1の時に初めて倒れて、そこからずっと薬を飲んでました。
私は落ち着いてきたら、薬を減らして…とかしてたけど、進学とか就職とか環境が変わると、また発作が出たりして、薬を戻して…を繰り返して、通院の都合もあったので、仕事を辞めて、フリーターで働き始めたバイトに鳴れてきた頃から、段々、薬を減らしていって、40歳の今は薬無しです。
でも睡眠不足が敵なので、一応、眠れない時用に頓服で、デパスは貰ってます。
通院は、3ヶ月に1度ぐらいです。
+2
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120. 匿名 2023/05/18(木) 18:13:15
親族で、他にてんかんの人はいますか?
+1
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121. 匿名 2023/05/18(木) 18:29:05
>>78
脳の神経細胞が過剰な電気的興奮を引き起こすことによって起こるってことだから酸欠とは違うかなぁ+2
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122. 匿名 2023/05/18(木) 18:31:08
>>107
遺伝するのは割と知られてると思う+1
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123. 匿名 2023/05/18(木) 18:36:09
>>50
ありがとうございます
医師にも特に制限は無い。長風呂はしないようにと言われました。これは入浴中に発作が起きたら大変だからという意味ですね。
+6
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124. 匿名 2023/05/18(木) 18:41:06
>>122
遺伝はないですよ
適当なこと言わないで+11
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125. 匿名 2023/05/18(木) 18:41:07
>>18
私にも主人のほうにも近い血縁者でてんかんは居ないんですよね
原因はわからないことのほうが多いけれど、近しい人で居なければ娘の個性みたいな物と言われました+2
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126. 匿名 2023/05/18(木) 18:49:52
>>26
娘は高校卒業と共に車の免許を取ることをとても楽しみにしていたので残念そうではありましたが、幸い電車やバスを利用しやすい所に住んでいますし車は諦めてもらおうと思います。やっぱりあの倒れ方を目の前で見てしまうと… 本人倒れる前にボーッとしていた感じも、体調の悪さも感じて居なかったそうなのです。
可能性をゼロにはしたくなくて、本人にはいつかきっと取れるよ!と言ってしまいました。+5
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127. 匿名 2023/05/18(木) 18:52:38
>>27
副作用で眠くなるかもしれないと言われました。
今はまだ夕方に一錠なのですが、朝も飲むようになったら大変かな。
もし薬が合わなければ変えることになりますが、そちらの薬は怒りっぽくなったりするそうです。+0
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128. 匿名 2023/05/18(木) 19:02:24
娘がてんかんでラミクタール飲んでます。
うちは入浴後、体調悪い時、寝不足、疲労、夏の暑い日、フラッシュや点滅など光ってチカチカする物がダメで、車に酔った時、眠りについた時になりやすいです…
これから生理が来ればもっと発作は増えるのかな?と思うと不安です…
水泳、スキー、マラソンも見学です…+4
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129. 匿名 2023/05/18(木) 19:16:06
学生時代はてんかんと睡眠障害
40代の今は別の精神障害と睡眠障害で
精神科通い
20代の頃普通の人生諦めた
主のお子様も資格を取るなりした方が良いかと
もちろん無理のない程度で
1人で生きていく人生になるかと思うので
1人で生きていく力つけておいた方がいいです+4
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130. 匿名 2023/05/18(木) 19:17:41
車の免許って必要?
今だとマイナンバーあるし大丈夫じゃない?
通学も通勤も公共機関で間に合うじゃん
終電逃さなければ+3
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131. 匿名 2023/05/18(木) 19:21:38
>>41
ありがとうございます
娘に湯船には長く入らないようにと伝えていますが、いかんせん本人に危機感があまり無くてハイハーイ!って感じで…
これからは暖かいし、しばらくシャワーだけにしてもらおうかな
あまり親が神経質になるのは良く無いとわかってはいるのですが、お風呂はこっそり聞き耳を立ててしまう。+3
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132. 匿名 2023/05/18(木) 19:23:11
>>44
はい!肝に銘じます+0
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133. 匿名 2023/05/18(木) 19:26:03
>>48
薬を飲み続けていても年1!?
それは辛いですね
本当に個人差があるんだね+3
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134. 匿名 2023/05/18(木) 19:28:58
姉がてんかんなんだけど、一緒に買い物をしている時に突然姉から返答がなくなって見たら「知らない誰か」と話ししている感じで私にも敬語になったりするんだけどこれっててんかんの何か?+2
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135. 匿名 2023/05/18(木) 19:40:20
>>134
他の障害を併発はありえますよ+1
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136. 匿名 2023/05/18(木) 19:44:28
>>98
詳しくありがとうございます。
今はこども医療の対象なので卒業まではこのままで、卒業後の事は自立支援医療もあるので後々相談に乗って下さるそうです。
もし次に発作が起きたら動画を撮るようにと言われました。五分以内ならば救急車を呼ぶ必要は無いとも。
どうか2回目の発作が起きないで居てほしい、
もし起きてしまったら落ち着いて行動しなくては と毎日ぐるぐるぐるぐる考えています。+4
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137. 匿名 2023/05/18(木) 19:53:02
>>105
ありがとうございます
あまり親が心配しすぎるのも本人には負担になると思い、薬の声かけと入浴中にこっそり気配を見るくらいしか出来ないのですが、内心とっても心配です。
テスト期間前でいつもより少し睡眠時間が少なくなりそうなので、寝不足だけは注意しようと思います。
もう元気でいてくれたら勉強など頑張らなくて良いと思っているのですが。+3
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138. 匿名 2023/05/18(木) 20:13:48
>>56
被害者の立場になったら、何で発作の可能性がある人が免許を取ったのかと思われても仕方ないとも思います。どちらの立場で考えるかだと思います。+3
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139. 匿名 2023/05/18(木) 20:32:09
わざわざ車の免許取らなくてもよくない?
電車で移動すればいいだけ
お金もかかるし+4
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140. 匿名 2023/05/18(木) 20:37:50
昔てんかん持ちで免許取らなかったけど
周りもないから、必要ないよねーで済むけどな+1
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141. 匿名 2023/05/18(木) 20:41:12
>>44
失礼ですが、一緒にお風呂に入っていたお子さんはどうなったのでしょうか?赤ちゃんだったのかな、、?+0
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142. 匿名 2023/05/18(木) 21:04:02
ずっと病気もなく健康だったのに38歳で突然意識を失って倒れて検査の結果てんかんだと診断されました。薬はずっと飲み続けなければいけません。
ストレス、睡眠不足、疲労は厳禁です。
薬代が高かったけど最近ジェネリックの薬が出来て助かりました。+3
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143. 匿名 2023/05/18(木) 21:14:55
>>1
ごめんなさい、長くなります。
主さま、お嬢様、突然のことで大変ショックですよね。因果関係の分からない病気なので不安や怖さでいっぱいかと思います。まずはしっかり病院に通い、行ける範囲で構いませんので信頼できるドクターを見つけてください。てんかんの専門医って非常に少ないんです。お薬や今後の治療も含め、専門医に診てもらうのが一番だと思います。私がそうだったのですが、同じ薬を飲んだことで身体が慣れてしまい、おさまった発作が再発した経験がありました。発作は様々な種類がありますので、小さなちょっとした変化にも気付けるように気をつけてあげてほしいなと思います。皆さんの言う通り、服薬や十分な睡眠は必須ですが、メンタルにも堪える病気ですので、ご家族皆さんで力を合わせ、てんかんという病気と向き合っていただきたいです。発作は無いのが一番ですが、私もお嬢様くらいの年齢が最も発作症状が酷かったです。まずはいきなり治すことよりも、発作を抑えるためにできること・気持ちの負担が少しでも軽くなるためにできることを考えてみませんか?
私は現在36歳ですが、5年前に医師との判断で薬も卒業しました。最後の発作やてんかんの脳波を確認したのは19歳が最後です。何の症状が無くても、服薬や検査をやめようと決意したのはかなり経ってからでした。仕事や普段の生活の中で、いつどこで発作が再発したらという恐怖があったからです。
今は何もなく仕事も続け、元気に暮らしております。お嬢様の症状が少しでも安定されますよう心から祈っております。+6
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144. 匿名 2023/05/18(木) 21:21:45
姉がてんかんでイーケプラを服用しています。注意する事はほぼ書かれている通りてす。姉は今の時期梅雨前のムシムシして時に発作が出て救急で入院したのですが、先生が姉が発作を起こした日は同じような症状で緊急搬送された患者さんが多かったから、気候に注意した方がいいかもしれませんね。とおっしゃってました。
後日、大学病院で脳波検査してもらったところ、音と光の刺激に反応があったので、在宅時テレビの音と照明に注意して下さいと言われました。個人差があると思いますが、梅雨時〜暑い時期に調子悪くなりがちなので気を付けて下さい。+5
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145. 匿名 2023/05/18(木) 21:36:37
>>87
脳波の異常は1年以上はないよ。+2
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146. 匿名 2023/05/18(木) 21:38:03
わが子が以前てんかんだったので色々調べました。
てんかんの種類や発病した年齢などで、それぞれの予後が変わってくるような記憶が。くすりでコントロール出来なければ発症部位によっては手術という手段も。
2回目の発作で診断がつき、内服を始めてそれ以降は起こりませんでした。
段々と減薬し、4年半で終了しました。
内服して普通に元気だと安心感があって、完全に薬を止める時は私のほうが怖かったです。
主治医とよく相談し、症状に合う薬を飲んでさえいればうまくコントロール出来るはずと信じて。
飲み忘れがないよう、お薬カレンダーなど家族で見えるようにしたり、持ち物の中に診察券のコピーと主治医の名前を書いたものを入れたりもしました。+4
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147. 匿名 2023/05/18(木) 22:13:26
>>127
まだ一錠なのですね!!
体調が安定するといいですね+0
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148. 匿名 2023/05/18(木) 22:55:31
産後1か月で痙攣して検査したけど異常なし
その後半年で2回痙攣(全部明け方)してデパケン飲み始めて2年、減薬、断薬で様子見と言われたけどやめたらまた痙攣したからイーケプラに変えて今はジェネリックのレベチラセタム
飲んでれば発作ないし、もう子供産むこともないし、副作用もないから日常の生活は全く問題ないけどいつまで飲み続けるのかな…って嫌にはなる+2
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149. 匿名 2023/05/18(木) 22:58:29
>>1
ごめんなさい、長くなります。
主さま、お嬢様、突然のことで大変ショックですよね。因果関係の分からない病気なので不安や怖さでいっぱいかと思います。まずはしっかり病院に通い、行ける範囲で構いませんので信頼できるドクターを見つけてください。てんかんの専門医って非常に少ないんです。お薬や今後の治療も含め、専門医に診てもらうのが一番だと思います。私がそうだったのですが、同じ薬を飲んだことで身体が慣れてしまい、おさまった発作が再発した経験がありました。発作は様々な種類がありますので、小さなちょっとした変化にも気付けるように気をつけてあげてほしいなと思います。皆さんの言う通り、服薬や十分な睡眠は必須ですが、メンタルにも堪える病気ですので、ご家族皆さんで力を合わせ、てんかんという病気と向き合っていただきたいです。発作は無いのが一番ですが、私もお嬢様くらいの年齢が最も発作症状が酷かったです。まずはいきなり治すことよりも、発作を抑えるためにできること・気持ちの負担が少しでも軽くなるためにできることを考えてみませんか?
私は現在36歳ですが、5年前に医師との判断で薬も卒業しました。最後の発作やてんかんの脳波を確認したのは19歳が最後です。何の症状が無くても、服薬や検査をやめようと決意したのはかなり経ってからでした。仕事や普段の生活の中で、いつどこで発作が再発したらという恐怖があったからです。
今は何もなく仕事も続け、元気に暮らしております。お嬢様の症状が少しでも安定されますよう心から祈っております。+0
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150. 匿名 2023/05/18(木) 23:11:00
>>1
高一で初めて癲癇を発症した大学4 回生です。半年ごとに倒れてましたが、今は一年半倒れてません。癲癇の前兆を感じたらセルシンを飲むようにしてます。治る病気ではないですが、薬で抑えているので今は健常者と同じように生活できています。+1
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151. 匿名 2023/05/18(木) 23:19:23
友人がてんかん発作を過去に一度起こしてて、泡吹いて倒れて救急車で運ばれたらしい。
彼氏には伝えず、その後結婚。伝えたら?とも言ったけど、本人は伝えたくないらしい。
結婚してから車の免許も取ってるけど大丈夫なんかな?病歴隠すのは詐欺な気がする。。
その子の運転する車には乗りたくない。+4
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152. 匿名 2023/05/18(木) 23:21:20
車の免許取る人+
取らない人-+9
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153. 匿名 2023/05/19(金) 00:09:03
>>1
光過敏てんかんの場合、真っ暗な部屋でテレビを長時間見てると発作が誘発されることがあります
テレビを観るときは部屋を明るくしてください
あと、映画館も気をつけてください
大画面で光の点滅が激しい場面を見てしまうと、発作出てしまうかもしれません
睡眠不足や体調が悪い時に映画を観るのは避けた方がいいと思います
+2
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154. 匿名 2023/05/19(金) 01:14:20
>>99
赤ちゃん産めた僻みでは?
それかてんかんが治癒したことへの嫉妬なのかもね。
中には治癒しないてんかんもあるからね。+5
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155. 匿名 2023/05/19(金) 01:15:58
>>151
大丈夫だから運転してるんじゃないの?
発作起こすなら運転しないよ普通。+6
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156. 匿名 2023/05/19(金) 01:20:11
>>120
いません。+1
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157. 匿名 2023/05/19(金) 01:24:00
>>129
え…なぜそんな事言えるの?結婚だって出産だって 希望ならてんかんでも勿論出来るのに。
重度か軽度か、あと、てんかんの名前も処方薬も検査頻度すらそれぞれで違う人いるのに1人で生きていくなんてむやみに言わないでよ。+8
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158. 匿名 2023/05/19(金) 02:51:05
>>155
てんかんって睡眠不足とかストレスも関係してるんでしょ?
旦那さんや家族に伝えといたら、危なそうな時は配慮してくれるだろうし、今は落ち着いてても病歴が無い人とは違ってリスクはあると思うよ。
それに自分が結婚相手だったら知っておきたくない?+3
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159. 匿名 2023/05/19(金) 06:18:29
>>158
通りすがりですが、正にその通り。
てんかん自体は亡くなる病気ではないけど、発作のタイミング次第では命に関わるからね。
家族は勿論、私は職場にも伝えてあるよ!+8
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160. 匿名 2023/05/19(金) 06:43:49
発作は起きた事ないんですが、
小学生の頃に頭痛がして脳波の検査をしたら
脳波に乱れがあるということで薬飲んでました。
少しずつ薬の量を減らして中学卒業する頃には
飲まなくても良くなりましたよ。
脳波も異常なし。
薬の名前はテグレトールだったかな。
眠くなる副作用があってよく居眠りして怒られてたなぁ。+1
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161. 匿名 2023/05/19(金) 10:47:14
>>1
中2の時にてんかんで倒れました。
以降毎月脳波の検査を2年ほど受けてましたが
以降今30ですが1回もてんかんの発作でてないです。
倒れる前まで不思議な症状があったのですが、
急に頭がボーっとして考える事だけは出来るけど身体が動かなくなる事が数分続くという症状は結局てんかんの初期症状だったのか謎です。
てんかん自体の原因は実家でのストレスなのは確実なのですが・・・+1
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162. 匿名 2023/05/19(金) 10:49:00
>>161
ちなみにアンパンマン見てたら倒れました。+0
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163. 匿名 2023/05/19(金) 11:47:24
>>139
地方在住だとそうも言ってられないよ
+2
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164. 匿名 2023/05/19(金) 11:54:30
>>157
自分は1人で自立したけどね
てんかんや精神疾患あると薬飲んでるから
子供は無理だよ+2
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165. 匿名 2023/05/19(金) 12:03:54
>>1
40代半ばです。
高1(16歳)の時にゲームで強い光を浴びて倒れた時にてんかんと診断されました。
田舎出身で、当時は町のメンタルクリニックが弱い薬を出してくれてましたが、ほぼ1年に1回発作がおきてました。
高2(17歳)学校で数学の問題を解いてて発作
高3(18歳)家でゲームをしてて発作
大1(19歳)新入生歓迎コンパで発作
大2(20歳)レンタルビデオ店で発作
大3(21歳)友人の家でゲームしていて発作
卒業後(23歳)移動中の飛行機の中で発作
同じ大学に医学部があり、たまたまそこの大学病院にてんかんの専門医が
居たためそこで治療や検査をしてました(薬もずっと飲んでました)
発作は23歳の時が最後でしたが、脳波から乱れが完全に消えたのは27歳の時
でした。専門医からは「年をとれば消えます」と言われて薬を飲んでましたが
睡眠不足やストレス、緊張状態などでも発作はおきてました。
てんかんと一口に言っても、症状や完治不完治は個人によって様々なようです。
お嬢さんも完治されるといいですね。+7
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166. 匿名 2023/05/19(金) 12:10:50
>>164
あなたのてんかんの名前と主の子供のてんかん
違うかもしれないし、あなたみたいな精神病なわけじゃないのでは?他のてんかん患者さん、元てんかん患者さんの事を自分と一緒にしないでくださいね。子供時代からある人と成人してからのてんかんもみんなバラバラだよ。
+3
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167. 匿名 2023/05/19(金) 12:11:09
>>152
取る必要なくない?
全く不便ないよ+2
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168. 匿名 2023/05/19(金) 12:21:15
>>166
精神病って差別用語かと+3
-2
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169. 匿名 2023/05/19(金) 12:23:42
>>166
こどおばやろ?+2
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170. 匿名 2023/05/20(土) 06:31:30
>>141
たしか3歳くらいだったはず。その子は無事です+1
-1
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171. 匿名 2023/05/28(日) 10:06:41
>>1
わたしも小学生の頃発症しました
私はデパケン飲んでます
人よりすごく疲れやすいです
薬さえ飲めば滅多に発作は起きないです+1
-0
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172. 匿名 2023/06/01(木) 14:54:46
GWの頃に初めて意識を失い倒れ、てんかんと診断されました。
薬(イーケプラ)を飲み始め、今のところ2回目はありませんが、ちょうど妊娠中で、一人でいる事は危険との事で、出産まで入院させてもらう事となりました。
今はただ入院生活が退屈なだけですが、産後の育児で何をどこまで気をつけるのか?(一人で沐浴とかしていいのか?)とか、そもそも田舎に家を建ててしまったので車のない生活が考えられなかったり、不安でいっぱいです。
先生達も心配はしてくれるものの、妊娠中の発症はあまり数がないらしく、何とも言えない感じ。
病状自体は落ち着いてるので、有り難いですが、故に昨日、病床が足りなくなったからと突然別病棟へ変わるように言われ…
変わるのは仕方がないし、実際元気なので良いんですが、何かなんで入院してるんだろう、って虚しくなって、涙が出てきます。
今年、義実家近くに家を建てたばかりで、これから沢山出掛けて友達も出来るといいな!と思っていた矢先で、近くに友達もおらず、車も乗れず、家から自由に出ることもできなくなる……
そもそも義実家近くに家を建てるのも、仕方なくのんだ所があるのに。車に乗れないと不便でならない所です。
家があるだけずっとマシだし、
近くにバス停もあるだけマシ!
義実家があるから頼れば良い!
(今も上の子お世話になって回ってる)
ポジティブに考えようと思っても、昨日から涙が出てしまいます。
今日から37週で産まれていい週数になったので、早く産まれてきてくれないかなぁ。笑
愚痴ばかりごめんなさい。
今から産後うつが心配でなりません😂笑+2
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173. 匿名 2023/06/09(金) 14:41:01
彼氏がそうです。
勝手に減薬はせず慎重に。
あとは睡眠不足が一番だめですね!+1
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