意識がない娘を24時間在宅でケア「息抜きは休日に1、2時間ほど」重症心身障害児を授かった夫婦の日常、求められるサポートは？

[1. 匿名]

意識がない娘を24時間在宅でケア「息抜きは休日に1、2時間ほど」重症心身障害児を授かった夫婦の日常、求められるサポートは？ | 国内 | ABEMA TIMES

2022年の出生数は、およそ77万人（日本総合研究所推計）と統計開始以来、最少となった。一方で、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している。

以下抜粋・・・

出典：times-abema.ismcdn.jp

口から食事をとることができず、栄養はおなかに穴をあけて胃に直接注入。筋肉には過度な強張りがあり、手足の曲げ伸ばしも容易ではない。ケイちゃんを育てる春日隆さん、恵さん夫婦は、朝4時から4時間おきに計5回、睡眠時間を削りながら、交代でケアを行う。

「吸引など、様子を見ながら行うケアがある。外出するのにも医療機器が常に必要で、気軽には出られない。急を要するような状態になると、2人が揃っていないと大変。呼吸状態が良くないときは、2人で助け合いながらケアをしている」（恵さん）

睡眠は十分に取れているのだろうか。隆さんは「断続的なので寝不足だ。24時間365日娘を見ていないといけない。長期間の外出は絶対にできない。緊張感や不安との戦いだ」と話す。ケアを休めるタイミングや息抜きについては「訪問看護師が毎日1時間半から2時間半ぐらい入ってくれる。その間に仕事をしたり、休んだりできる。息抜きは休日に看護師さんがいる間。外出するなどしてリフレッシュしている。また休息を入れたいときに、レスパイトを使って子どもを預けられる」（恵さん）

出典：times-abema.ismcdn.jp

「『つらいな』『もうダメかな』と思うことも多いが、ネガティブな面だけじゃない。最後まで娘と幸せに過ごすための支援が今後もっと増えていってほしい」（恵さん）

「私も同じ気持ちだ。中には子どもの看病で働けない人もいる。生活の選択肢が増え、行政の理解がもっと進んでほしい」（隆さん）

[3. 匿名]

>>1
昔仰天ニュースで半年間ずっと寝たままの女の子のやつ見たけど、死なないのが凄いよね

[4. 匿名]

読んでるだけでしんどくなった

[5. 匿名]

辛すぎるわ
何語ればいいのよ
なんでこんなトピを…

[6. 匿名]

>>2
何も関係ないお前が言うな

[8. 匿名]

こういうのがこわくて出産諦めた
10代の頃は私も当たり前かのように子ども産むもんだと思ってた

[9. 匿名]

障害児いるけど甘いこと言ってられないなって思った
お互いがんばりましょう！

[10. 匿名]

医療の発達ってメリットばかりじゃないんだね

[11. 匿名]

口から食事を採ることが出来ないのは…
そこを医学の力に頼るのはどうなんだろうか

[12. 匿名]

1時間100円！
自治体が補助してるのかな？
でもそんな簡単に利用できない仕組み？

[13. 匿名]

こういう方達に行政からの助けが無いのが本当に信じられない。
経済大国第3位？鼻で笑うわ。

[14. 匿名]

コウノドリでもそういう話の回があった。命を救う技術は向上しても、当事者にとってはその後の人生を背負ってるから、いろんなケアが必要だよね…。

[15. 匿名]

>>5
こういうことがあるって知るだけでも

[16. 匿名]

医療が進歩することの良し悪し…

[17. 匿名]

>>2
お前だけのカントリーちゃうから、
お前以外がどうにかするから。
お前は黙ってろ。

[18. 匿名]

こういうのあるから子どもいらない
健康な子どもしかいらない

[19. 匿名]

>>1
不妊治療の末に生まれた子供……
そんなにまでして子供ほしいんだなぁ

[20. 匿名]

だから特別児童扶養手当とか、障害児系の手当の所得制限も撤廃してほしいなぁ

[21. 匿名]

施設だとその道を勉強してきたプロの人が何人もの人が交代でやってることを、親だからってだけで急に二人で24時間体制でやれって大変すぎる。

[22. 匿名]

>>5
知ることは大事だと思う。妊娠・出産は当たり前ではなく奇跡なんだろ改めて思わされる。

[23. 匿名]

自分の選択(人工呼吸器・胃ろう造設するしないとか)で我が子を死なせてしまうと思うと、生きられる方を選ぶんだろうな。でもその後のお世話というか介護？は本当に大変だね。

[24. 匿名]

生まれる前は普通に成長していく姿を思い描いていただろうな

[25. 匿名]

この子の未来とは…

[26. 匿名]

かなり付きっきりのケアが必要みたいだけど、共働き必須の世帯年収のうちみたいな夫婦には育てられないな…仕事辞められない場合どうすれば良いんだろう…

[27. 匿名]

うちも寝たきりの子供介護してるよ。
呼吸器ついてないし意思疎通は取れるから大変さはまた違うんだろうけど、検査も兼ねて毎月2泊3日でレスパイトのために入院させてて、きょうだいのお誕生日とか旅行やイベントがある時には年に数回だけど1週間くらいお願いすることもあるよ。

自費な部分も多くて本当に大変だししんどいなって思うこともある。
でも自分の生んだ子だから無条件に可愛いし大好きだけど、やっぱり嫌になる時なんかもある。
うちはかなり周りを頼って巻き込んでる方ではあるけど、それでもやっぱりまだまだ足りないなとは思う。
周りに共働きで子供の在宅介護までしてる人も多いから、もっと制度が整えばなーとはよく話してる。

[28. 匿名]

医療の発達で生かされる命が増えたのが良いのか悪いのか私にはわからん

[29. 匿名]

ケアしても意識が戻るとかではないんだよね？このご夫婦のゴールはいったいどこに設ければいいのか、、辛いよね。

[30. 匿名]

思わず我が子を抱きしめてしまった...
健康であることって何よりも幸せなんだよね

[31. 匿名]

親御さんだけでのケアってすごい負担だよね　福祉や地域のサポートとか、社会全体的に少しずつサポートしていくことが大事なんだろうな

[32. 匿名]

引用記事のところに、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している。
って書いてるけど、それは何故なの？

[33. 匿名]

>>10
生まれたときから寿命決まってるから生きるも死ぬも天命なの！

[34. 匿名]

>>10
うちは父親が倒れた時、たまたま名医に見てもらえて一命を取り留めたけど、
あのとき違ってたら…と介護しながら思ってしまう。
でもきっと同じ症状で亡くなってしまって、
なんで助けてくれなかったのかって泣いているご家族も多くいるんだろうなと思う。

[35. 匿名]

可愛い我が子なんだろうけど・・・
お互い辛そう

[36. 匿名]

>>11
胃ろうとかそうだよね。自力で摂れないのはもう悪いけど老人もそうだけど人としてどうなのかなと思う。苦しいだろうし。。

[37. 匿名]

>>1
ショートステイとかあるから、たまに預けて夫婦でのんびりする時間を作って欲しい

[38. 匿名]

一方で、新生児医療の発展によって、重症心身障害児は増加している

この言葉、すごく重い…

[39. 匿名]

>>13
1時間100円は行政の助けではないの？

[40. 匿名]

>>32
救えなかった命が救えるから

[41. 匿名]

>>32
医療が発達して昔は助からなかった赤ちゃんも、沢山助かるようになったからだと思う。良いことなんだけどね…。

[42. 匿名]

>>32
死ぬところが助かっちゃうから。昔なら死産だった。

[43. 匿名]

こおいう方達って目に入りづらいからますます孤独よね
支援が届きますように

[44. 匿名]

>>32
昔は亡くなっていた重い病気でも生かすことが出来るようになったから

[45. 匿名]

>>10
それだよね
老人も新生児も医療で生かされてる場合誰も幸せにならない気がする

[46. 匿名]

重度の障がい者施設に実習にいったことがあるけど、正月や盆ですら自宅でケアどころか、顔も見に来ない親も多いと職員が言っていた。
実習ですら心が折れそうになったから24時間なんて本当に我が子であってもキツいと思う。

[47. 匿名]

いっそ産まれてこなかったほうがよかったと思っちゃいそう

[48. 匿名]

>>1
詳しいことは分からないけど、
飲食店で働いてた時めちゃくちゃでかい特殊な車椅子でその子含めて家族5人でセルフのうどん屋に来店された。
店自体が狭くてこちらが申し訳なくなってしまった。
でも周りのお客さんも少し席をずらしてくれたり、
私らもその親御さんにゆっくり食べてもらいたかったからお水とか配膳はやらせてもらいました！
その時私は若くて子供はいなかったけど漠然と大変だなぁって思った
家族はみんなニコニコしてました！

[49. 匿名]

>>18
それは分かる。綺麗事だけじゃ語れない。うちは重度知的障害児育ててる。もう自分の人生なんてない。悩みの100％は息子。なぜか他人事みたいな旦那とは仮面夫婦。
不妊でずっと子どもがいない友達夫婦がうらやましく思える。

[50. 匿名]

>>10
日本がバカなだけだよ

[51. 匿名]

>>7
まじでどういう生き方してたらそんなこと言っちゃう人間になるの？？釣りだとしても。プラスしてる奴らもおかしいよ

[52. 匿名]

>>49
頑張ってらっしゃるのですね。
尊敬します。

[53. 匿名]

子供の新生児期レベルで目が離せない期間がずっと続く感じかな…
しんどいわ

[54. 匿名]

入所施設ないんだ
辛いね

[55. 匿名]

>>10
そりゃそうだよ
もちろんこのご夫婦も大変だと思うけど
お子さんはもっと苦しい思いを毎日してると思う

わたしは「生きてさえすれば」という言葉はあまり好きではない

[56. 匿名]

>>51
まともに相手したら駄目

[57. 匿名]

>>9
あなたも甘くないよ。
頑張り過ぎないでね。

[58. 匿名]

と、と、共働き？

[59. 匿名]

仮に施設に入れる位の障害だとしても大人(18歳)になると出されるから別の施設を探すか家で見ないといけなくなるって話を聞いたことある
大人向けの施設の方が競争率凄いらしいね

[60. 匿名]

>>26
このご夫婦も共働きみたいよ
奥さんはフルリモートで旦那さんが午前中リモートらしい

[61. 匿名]

意識がないって脳死とはまた違うのけ？

[62. 匿名]

>>7
健常者もピンキリだからね

[63. 匿名]

いくら元気な人だとしてもこういう生活を何年もしてたら、お母さんもお父さんも倒れるよね。

[64. 匿名]

>>32
すごい未熟児でも助かって、身体に障害が残る

[65. 匿名]

異次元の少子化対策するとか言ってたから、期待してたらいいやん。

[66. 匿名]

YouTubeでオススメで出てくるこのらぶちゃんねるとか見ると癇癪起こしたり大変そうで子供産むの怖くなる

[67. 匿名]

>>10
こういう障害とかもそうだろうし、そもそも高齢者が多くなってる日本を見れば、いい事なのかどうなのか、わからなくなる時があるよね。

[68. 匿名]

死んでないけど生きてもいないね

[69. 匿名]

>>2
うるさい黙れ
終わってるのはお前の頭だよ

[70. 匿名]

正直どうなんだろうと思うけど、育てると決めて頑張ってる人達を責められない。

[71. 匿名]

>>32
1000g未満の早産とかででてきちゃった子も救えるようになったからだと思う。親は見捨てられないだろうし、医者は仕事だから救うだろうし、、、。

[72. 匿名]

>>51
普通の人間として生きてる
本当に
でもプラスしといた

[73. 匿名]

>>19
欲しいよ

[74. 匿名]

>>7
今は健康でも自分もいつかこうならないとは
言い切れないよ
たまたま今健康なだけで

[75. 匿名]

>>18
昔知り合いが妊娠したとき、どんな子が産まれてきても愛するって言ってて、すごい決意だなと思った。
私も健康な子供しかほしくないから、選択子無しにしたし。
堂々と人には言えないから言ったことはないけど。

[76. 匿名]

まだ娘さん乳児だね。
これから体が大きくなると看病も大変になってくるよ。
痰の量も増えるしね。

[77. 匿名]

>>50
なんでも生かせばいいと思ってるからね…
その後や障害など考えず、とりあえず命を繋ぐ…
繋がった命は簡単に絶つことは出来ない…
本当日本はバカだと思うよ

[78. 匿名]

出生前診断は染色体の異常以外はわからないよね？

[79. 匿名]

>>7
どんなのを想像してるんだろ
病気発覚→あたしは産むっ⭐︎みたいな感じだと思ってる？
現実はおろせない月齢でいきなり病気が発覚、そのまま出産、直後混乱のまま手術、わけもわからないまま胃ろうや気切
今後の生活がどんな風になるのか知らないまま、パニックのまま、子供のために選択したはずなのにこれで合ってたのかって一生苦しみ続けるよ

産みたくて産んだくせにか
鈍器で殴るくらいのワードだと思う
弱ってる相手なら殺せちゃうんじゃないかな

[80. 匿名]

医者は命救って満足かも知れないけど、世話していく家族の事も考えて欲しい

治療の拒否なんてしたらめちゃくちゃ非難されるのかな…

[81. 匿名]

>>61
意識が無いというか、話せない、体を動かせない
声が出たり、手足が動かせたりとか人それぞれだけど

[82. 匿名]

意識がないお子さんということは昏睡状態なんだろうか。反応が何も無い我が子を介護する親御さんの辛さは想像を絶する。

[83. 匿名]

>>10
医療ケア児が増え続けることに葛藤する医師のブログを読んだことがあるけど考えさせられたわ

[84. 匿名]

リンク先読んだけど、新生児の死亡率が低くても重度の障害をサポートできる仕組みが全然整ってないならどうなんだろう
医学は税金ぶっ込んだから進化したけど福祉は追いついてないんだなって
同時に進めてかないと駄目だったんだよ

[85. 匿名]

>>75
金があるから言えるセリフだね

[86. 匿名]

>>68
罰当たるからやめなよ

[87. 匿名]

パート看護師だけど、この事業に登録して近所なら働きたい。私の周り潜在看護師沢山いて子供幼稚園や小学校行ってる時など短時間なら働きたい人多いんだけどな。

[88. 匿名]

ご両親しんどいよね
もしも我が子だったらって
考えちゃうな

[89. 匿名]

>>19
このコメントとプラス押した人ヤバい
もし子供いるなら、その子が生まれるために不妊治療が必要だったとしてもしないの？
その子が生まれない事を選ぶの？

[90. 匿名]

>>18
私はきょうだい児だからその気持ちよくわかる

親も大変だけど兄妹いたらそれらの人生にも関わってくるからね

[91. 匿名]

昔、石井めぐみっていう女優さんが脳性まひの息子さんの世話に明け暮れてたなぁ…。
確か息子さんが亡くなってから離婚したと思う。

[92. 匿名]

>>8
車に轢かれるから外に出ないのか

[93. 匿名]

>>30
出たー!ガルのテンプレ「思わず我が子を抱きしめました」

[94. 匿名]

>>72
>>7じゃないじゃんなりすまし

[95. 匿名]

>>1
昔も見たな
そのときとなんら変わりないのか

[96. 匿名]

きっと私たちが想像する何倍も何倍も大変だと思う

何をどうとかは何も言えない
こういうのはどう考えるのが正解なんだろう

[97. 匿名]

>>68
無理矢理生かされてしんどくないのだろうか

[98. 匿名]

>>1
素朴な疑問だけれど、こういう子は長期入院はできないのかな？

[99. 匿名]

>>89
子どもいない人でしょ

子どもがいるならこんなこと思わないし、思うなら母として人として相当やばい

[100. 匿名]

>>96
正解はねこういうデリケートな内容のトピックは採用しないことよ。

[101. 匿名]

>>5
「だから私は子供を作らない」
って言いたい人の為のトピ

[102. 匿名]

>>94
プラスしてるって書いてあるからきっと違う人だよ！

[103. 匿名]

>>91
ゆっぴいのばんそうこう
テレビでしてましたよね

すごく協力しあっていいご夫婦だと思っていたので、離婚の話聞いた時は悲しかったな

もしかしたらゆっぴいの存在があの2人を繋ぎ止めていたのかな、、、、

[104. 匿名]

生きてる事さえ本人は分からないんだよね。からだに何本も管を入れる手術をして親も辛い。正解が分からない。

[105. 匿名]

>>80
コウノドリのこと書いてる人いるけど医師は命を繋ぐのが仕事だからそこは放棄出来んのよ
救えなかったら救えなかったで訴えられ逮捕されたりで
そこの責任を医師に投げるのは酷だわ
自己満足でやってるわけじゃないんだよ

[106. 匿名]

我が子だと冷静な判断って出来ないよね
できることは全部するってなるだろうけど、それが本当に良いのか分からない…

[107. 匿名]

>>8
私も
病気になるのはもちろんだけど、事故とか事件に遭ってしまったりとかが怖くて子供作れなかった

[108. 匿名]

>>8
極端だなぁ
ネットばかり見てないで現実を生きなよ

[109. 匿名]

>>75
まぁ決意しても…ね。

決意だけでやり遂げられるかは別よね。

[110. 匿名]

この状態の子供とか、完ボケ寝たきりの老人とかを医療で生かし続ける意味を考えてしまうわ。せめて意思疎通ができればいいけど、親の人生と税金を食いつぶしてただ生かされてるたけの状態だもんね…。
誰も幸せになれてないの辛すぎるわ。

[111. 匿名]

>>87
小学校での募集とか出てるときあるよ、短時間で医療的ケアの子供の注入とかの時間来てくださ〜いみたいな求人。今は医療的ケアの子どもの放課後デイとかも増えてきてる。

[112. 匿名]

これちらっと見た。不謹慎だけど、旦那さん女性を作って離婚しそうだなと思った。

[113. 匿名]

>>86
信賞必罰の考えこそやめた方がいい🥺
ならば今不幸な目に遭ってる人は過去に何らかの罪を犯して罰を受けてるのか？自業自得なのか？となってしまうよ

[114. 匿名]

>>8
重度の自閉症でも出生前検査で分からないんだっけ

[115. 匿名]

>>8
わかる
Twitterで美男美女の20代のカップルがダウ○症の子産んでて怖くなったよ

[116. 匿名]

高齢出産を予定してる不妊様は心してこの記事を読むように

[117. 匿名]

児童福祉の仕事してる。

支援の手厚い、手薄いは自治体によるけど
結構な確率でめちゃくちゃ上から目線のスタッフ(公務員、医療職、福祉職)がいるのはよくないと思ってる。
苦しむ母親に、対子どものように接するのよ。
「あなたみたいな頭でっかちでごちゃごちゃ考える人は
子どもを受け入れられなくて
病んじゃうのよね～」みたいなさ。
たまたま障害のある子どもを産んだら
上から目線で接されても仕方がないのか？

小さなこだわりだけど、私は必ず敬語だし、
保護者が座ってたら跪いて見上げるように話すことを心がけてる。

[118. 匿名]

>>38
誰か幸せになるのだろうか

[119. 匿名]

>>10
うちは障害はないけど、私が出産時に分娩進行停止で緊急帝王切開になったから、今この時代に生きてて良かったと思った。産婆さんの時代とか昭和初期とかなら、親子諸共助かってないよな。と。
その前に自分自身が逆子で母も帝王切開で私を産んだから、母も私も生きてなかったかも知れないし。医療の進歩は凄いけど

[120. 匿名]

医療の発達がいいのか悪いのか、みたいなこと言ってる人多いけど、当事者でもないのにそういうことを軽々しく言わないでほしい。
障害児だろうが何だろうが大事な可愛い子どもなんだから、自分の子を否定されてるような気分になるからやめてほしい。

[121. 匿名]

>>110
なんで誰も幸せじゃないって周りが決めつけるの？

[122. 匿名]

>>78
出生前診断では分からない事の方が多いそうだよ
当たり前だけど自閉症なんかはある程度年数経たないと診断できないし
今はエコーで内臓や呼吸器の異常は多少分かるみたいだね

[123. 匿名]

>>22
みんな普通に何事もなく健常児が生まれて、自分の身に何も起こらない（出産によってなくなったり、もしくは寝たきりになったりとか）と思ってるよね。不安になりながら妊娠出産に望むのも心労になって悪いだろうけど。うちは子無しだけど、普通はもしも、を考えて夫婦で話し合ったりするのかな？（障害児だったらどうするか、とか子供と母親どっちかしか助からないとなったらどうするかとか）

[124. 匿名]

>>116
言い方

[125. 匿名]

>>116
新生児仮死なんかで生まれる可能性は
親が何歳でも変わらない

[126. 匿名]

>>32
昔なら亡くなっているパターンを
胃瘻や人工呼吸器で無理矢理延命するから

[127. 匿名]

ずっと気になってたのですが皆さん普通にこういうリスクも含めて妊娠出産するんですか？

[128. 匿名]

>>18
健康に生まれたとしても、原因不明の病気になったりもするから怖い。

[129. 匿名]

>>8
わたしも
親戚に障がい者いる中で、自分の子供に出たらと思うと絶望しかないから諦めてる。結婚くらいはできるかなあ、、、

[130. 匿名]

>>1
生きるってどういうことなんだろう？と考えてしまうな。

[131. 匿名]

>>5
障害児を育てる親に手厚い保護をしてほしいとか色々あるよね

[132. 匿名]

>>110
幸せかどうかは他人が決めることじゃないよね

[133. 匿名]

>>あなたは何で生まれたの？
あなたはこれからも事故もなく病気もなく一生介護無しで生きられる？

[134. 匿名]

>>1の記事に重症心身障害児になった原因が書いてないから違うかもしれないけど、私は一人目出産のとき早期胎盤剥離になったから他人事じゃないなと思う。
うちは切迫入院中だったから早めに緊急帝王切開になって早産ながら助かったけど、早剥は繰り返す可能性が高くなると言われてるので怖くて次の子どうするか迷ってる。

[135. 匿名]

>>127
頭の片隅にはあるけどそこまで真剣に考えて妊娠出産してない…
考えたら怖くて産めないと思う

[136. 匿名]

支援や制度がもっと整っていたら。。って思うけどこれからもっと親の負担が増える気がする。福祉や看護の担い手は不足してるのに需要は増えるばっかだし。(高齢化だったり医療の発達によって当たり前だけど)給料を上げてもある程度は効果あると思うけど、在宅看護、介護は責任が重すぎるから人は中々集まらない気がする。。

[137. 匿名]

>>20
だね。うちは発達障害児と言っても手帳の申請もしてないけど、療育に年間25万くらいかけていて、それがもう10年以上続いてる。
本人も嫌々行ってるのに250万円か。
塾や習い事と違って、子供の夢や将来に向けての出費と違うから、もし健常児だったらその分好きな事させられたのにと思うと虚しい。

[138. 匿名]

>>117
公務員と聞けば股を開く女ばっかりだから上から目線になるのは当たり前
自分たちでそんな環境を作っておいて文句言うとか頭おかしい

[139. 匿名]

>>115
誰だっけ

[140. 匿名]

>>10
そうなんだよ、死なせる選択してしまうと自分が悪人のようになるよね。

[141. 匿名]

私も先天性の病気で入院生活が長かったんだけど、呼吸器に繋がれたままの男の子がいて、その子はずーっと入院したままだったみたい。
寝たきりでも体は成長するから、最後に見かけた時は看護師さんが2人でケアしてた。
定期的に痰の吸引をしたり、床ずれしないように向きを変えたり、胃ろうのケア、在宅介護で見るにも大変だと思うよ。もし自分の身内がこうなってしまって私しか面倒を見られる人がいなかったら、申し訳ないけど施設に入れるなりしてしまうと思う。

[142. 匿名]

>>108
？？？
現実、障がい者って結構いますよ

[143. 匿名]

>>116
そういう明確な理由はないよ、この手の事態は
何かに理由を求めれば自分には関係ないと思えるから楽なんだろうけど

[144. 匿名]

>>11>>10
途中でこうなったんじゃなくて、最初からこの状態だったんなら、お別れするという選択肢があった方がいいと思う。
なんでも助けるもんじゃない。

[145. 匿名]

>>32
一命を取りとめる技術はあるけど健康にする技術が進歩してない。

[146. 匿名]

>>1
求められるサポートなんてひとつだけじゃない？
誰も言わないし言えないけど。

[147. 匿名]

>>114
よこ、染色体異常を調べる検査で自閉症が分かるとは書いてなかった

出生前診断でわかること - 新型出生前診断 NIPT Japan

出生前診断では、胎児の形態異常（見た目でわかる異常）や染色体異常（見た目だけではわからない異常）といった胎児の先天性疾患がわかります。原因の特定が難しい先天性疾患も数多く存在し、疾患を確定できる検査を行ったとしても、すべての先天性疾患が分かるわけ...

[148. 匿名]

>>60
リモートできる職場ならいいけど、できない所なら辞めるしかないよね
うちにも重度ではないけど障害児いるけど、医療費だけじゃなくそれ以外のところにもお金かかってくるのにフルで働けない
健常児の上の子には負担かけたくないけど、どうしても負担かけてるのが申し訳ない

[149. 匿名]

>>12
看護師さんが足りない、事業所が少ない、固定で頼んてる人がいるから新規では空きがない本当にタイミングだよ。それに空きが出たってことは、、、もしくはあまりよくない事業所だったり

[150. 匿名]

>>45
ケアが必要な子どもや高齢者が増えたら介護するのに仕事を辞めて、収入が減ると生活も苦しくなってって悪循環に入ってしまうよね。

[151. 匿名]

>>2
うるせぇこのハゲ

[152. 匿名]

>>11
胃ろうのお子さんの中には、練習をして口から食べられるようになり
卒業できる子もいるよ

[153. 匿名]

これは考えるなぁ‥
自分も重度自閉症の子がいるけど幼児期に心臓の施術が必要、もし手術しないと二十歳まで生きられないと言われて「直ぐ手術してください！」と迷わず即決した
今元気に支援校の高校生です

でも‥今頃になって、手術しないというのは普通に保護責任者遺棄で犯罪になるけれど、あの時手術しなかったら子供をちゃんと見送れて安心できた
親として障害の子供を残していく心配がなかったのかな‥とふと考えたりする

[154. 匿名]

>>89
自然妊娠しないということは、遺伝子の相性が悪いということだと思う。欲しい気持ちは十分に分かるけど。

[155. 匿名]

正直に言いたい。望んで産まれた子なのはわかってるけど、そこまでして生き永らえさせる日本の法律って何だろう。苦痛を与えたいの？

[156. 匿名]

>>1
こういうのはトピにしない方が良いんじゃないのかなぁ。
軽々しく意見するのも嫌だし、当事者を傷つけるレスもあるかもしれないし…。

[157. 匿名]

>>108
あなたあまり大学病院とか大きな病気行かないでしょ？けっこういるよ

[158. 匿名]

昨日のブスさんトピもそうだけど、なぜ自分だけは大丈夫だと無謀な子作りに突入していくのか。なぜ自分の子供だけは障害が無いと思い込めるのか。子供は負債でしかないのに、このご時世によくこんなガチャに突っ込んでいけるよね。行政だってゴミ扱いしてくるのに怖くないの？
好きな人の子供が欲しい？世の中の既婚者の98％が浮気、不倫してるのに。本当に理解できない。

[159. 匿名]

同僚の子どもが生まれつき眼窩なし、耳が聞こえず、脳と内臓に損傷のある重度障害児だった。
以来数年、ずっと夫婦で看護してる。
告知されたとき、機械なしの延命が難しい状態の赤ちゃんの命を両親が選択できるものなのかな？

[160. 匿名]

>>98
24時間ケアが必要って在宅の範疇超えてると思うんだけど、両親が一緒にいること望んだとかもありうるのかな

[161. 匿名]

>>77
海外は違うの？？

[162. 匿名]

>>123
妊娠してて不安にならない人なんかいないでしょ、普通。

[163. 匿名]

ちょっとトピずれ

すみれちゃんのドキュメンタリー見た事ある人いる？
ケアしてもらいながら普通の保育園に行かせたいってご両親が言ってたけど痰の吸引してるところなんか他のお友達に見られたくないでしょ
うちの子にとってはその行為は普通なんですみたいな事言ってたけどさ
3歳くらいの女の子にだって恥ずかしいという感情はあるよ
物心がついたら本人が辛いよ

[164. 匿名]

>>105
横だが漫画「ブラックジャックに宜しく」の主人公の若い医師は障害児を育てられないと言う夫婦に持論の綺麗事ばかりを言ってイラッとしたな

漫画だから過度に綺麗事を強調して苛つかせる主人公を演出したんだと思うけどね

[165. 匿名]

これから産む人はまわりの当たり前の生活、ふつうの健康な子供達ばかり産んでる人間をみて自分もと思わないほうがいい、運命は残酷だよ。大多数には与えないであろう不幸を突如与えてくるからね。
当たり前は当たり前じゃない。

[166. 匿名]

>>152
横だけど
それって意識がない子でもそこまで回復するの？

[167. 匿名]

私はいとこが生まれて一週間で突然死、はとこが出産の事故で脳性麻痺で生まれたから、子供ほしいと思ったことがないな。自分には荷が重すぎる。

[168. 匿名]

このご家族と同じような状態のあるお母さんが、もし大きな災害が来て全員避難となったら、その時で命は終わりだと思ってるときっぱり言ってた。避難は不可能だからと。そんなの可哀想すぎるよ。

[169. 匿名]

>>59
大人になってからの方が先が長いしね、、、

[170. 匿名]

>>158
あなたの親に聞いてみたら？

[171. 匿名]

>>157
一番最悪な例を挙げて、やらない理由にするのが極端だなって言ってんの
まだ、お金がないとか子供が嫌いとかの方が理解できるわ

[172. 匿名]

>>38
命を救うことが健康に生きられるとイコールではないとこをヒシヒシ感じてしまう…親としてはなんとしても子供に生きて欲しいと願ってしまうだろうけど、ご両親の人生を考えると付きっきりの介護が必要な障害が残って助かることが最善なのか難しい問題だね

[173. 匿名]

>>154
なるほど、無知が偏見をうむって本当なんだな

[174. 匿名]

>>117
あなたみたいな職員さんに出会いたかったな…
かなり手厳しいことを言う保健師、養護教諭に追い詰められたから。

[175. 匿名]

>>11
でも今更やめられないしね

[176. 匿名]

>>67
本当に分からない？分かってるでしょ。どう見ても今の医療野放しの状態は良くないよ。どこかで線引しないと。
綺麗事ばかりではっきり言う人が居ないからこうなってるんだよ。

[177. 匿名]

>>78
超音波で体の形態異常（見た目）を検査する方法と、血液や羊水を採取して染色体異常（見た目だけじゃ分からない）を検査する方法がある

[178. 匿名]

>>159
偉いね。夫受け入れられず妻を支えられず現実逃避して浮気して離婚シングルマザー生活保護。が多いよまわりは

[179. 匿名]

歩くことも走ることも出来なくて、口から食事をとることすら出来ない。思考能力は年相応にあるのかどうかわからないけど、この方は何を思っているのか。そもそも他の人間と意思疎通ができるのか⋯

ご両親が亡くなられたあと、この方がまだご存命なら恐らく福祉の力を借りて生きていくことになるのよね。医療の発達によりこの方のような人も増えていくんだろうな⋯難しいね

[180. 匿名]

>>158
何で負債でしかない自分を産んだのって、浮気してる母ちゃんに聞けよ

[181. 匿名]

>>126
その人工呼吸器を停止すれば死んでしまう現実。
つらいよね。

[182. 匿名]

うちの子、少しだけ特性持ち。
学習能力やコミュニケーションに問題ないけど、感覚過敏と強めの癇癪がある。
パニック泣きになると我が子でもキレそうになるし、環境の変化があって情緒が不安定になるとノイローゼになりそうになる。
こういうドキュメンタリーをみると、何てキャパの少ない親なんだろうと自分が恥ずかしくなる。

[183. 匿名]

>>103
下にもう1人お子さんがいたけど、お母さんの方がゆっぴぃにかかり切りで、離婚前から下の子の面倒は父親がほぼ見てて、離婚して下の子は父親が引き取ったとかじゃなかったっけ。

なかなか複雑なものがあったような。

[184. 匿名]

>>170
>>180

ガルをやってる連中なんて私も含めてみんな負債でしょ

[185. 匿名]

>>165
今育児してるけど「そのうちうるさいくらい喋るからー笑」って言われる度ちょっともやっとする。喋らない可能性もあるよね？？何で絶対喋る前提なの？みたいな。励ますつもりで言ってるんだろうけど

[186. 匿名]

こういう場合って例えばケアしてる側の家族が決断すれば延命治療と言うの？医療的なこと辞めるみたいなのってできるもんなの？

[187. 匿名]

>>8
怖い気持ちもありつつ1人目は頑張って産めた。
でも2人目は年齢も40手前だし怖くてもう無理。もし何かあったら子供の将来まで変わってしまいそうで。

[188. 匿名]

>>80
その言い方もちょっとね。
家族が救急やってるけど、全力で助けようとしたけど力及ばずで患者家族に思いっきりなじられたり、助けることができた人になぜ助けたと言われたり…、本当にこれでよかったのか日々悩みながらやってるよ。ギリギリの命や予後のことを考えなければいけない部署では救って満足、あーやりきってスッキリ！なんて人なかなかいないと思うよ。

[189. 匿名]

>>89
不妊治療で授かった人は、時を遡ったとしても治療する道を選ぶだろうけれどさ。治療したからわが子に会えた訳だし。
でも自然妊娠で授かった人は、もし授からなくても不妊治療をしたかは分からないよね。通院頻回で急な通院も多いみたいだし、仕事忙しくて難しい。

[190. 匿名]

もうすぐ3ヶ月の子がいます。
友達と予定日がほぼ同じだったけれど私が早産になり友達より早く出産。それから2ヶ月経っても友達から連絡はなくて、何かあったんじゃと心配したけど聞けずにいて。
人伝てで重い障害がある子が生まれたと聞きました。
この場合こちらからは何もせずにいるしかないですよね？

[191. 匿名]

本来なら日本人で支え会うべき税金や健康保険が外国人に当てられてるのが問題だよ
うちの近くの市民病院は外国人だらけだよ
生活保護も外国人ばっかだし

[192. 匿名]

>>158
既婚98%が浮気って⋯どこの統計だよ(笑)
その統計が正しいなら私はそのしていない2%に入るな。レアじゃん(笑)

[193. 匿名]

>>116
Twitterでツイート見てる医療ケア児抱えたママ20代だよ

[194. 匿名]

>>10
医療は自然に逆らうことだもの

[195. 匿名]

>>102
7にプラスしたってことか

[196. 匿名]

このトピは伸びる！

[197. 匿名]

>>185
「一生オムツ外れない子なんていない」とかも

[198. 匿名]

>>166
横ですが、STです。
ほぼほぼないです。
もともと摂食・嚥下機能を獲得している人ならまだしも未獲得で胃ろうにする場合は嚥下反射（ごっくん）がおこらないわけなので…
おそらく唾液も誤嚥してるから吸引を必要としているわけですし、それをリスクを背負って食べさせることは在宅では選びにくいです。

[199. 匿名]

>>144
こうして育ててる人ばかり記事になるけど、生かさない決断をした方もいるだろうから、そっちの声も取り上げてほしい。
判断を迫られた時に、産んでる人ばかりの姿ばかり浮かぶようなのは良くない。育てない自分達が非情に思えてしまうだろうし。

[200. 匿名]

>>190
うん、そっとしてあげるのも思いやりよ。
話しかけることが思いやりだと思わない。

[201. 匿名]

>>186
人工呼吸器をつけずに看取る選択は出来る
つけた呼吸器を止めることは出来ない
だったかと思う。

[202. 匿名]

>>91
わたしも思いだしてた。石井さんゆっぴぃゆっぴぃって夢中だったよね。他にも兄弟いたから心配だった。

[203. 匿名]

>>177
横
その検査でも全ての疾患障害をカバーできるわけじゃないし、出産時の事故で脳性麻痺にもなるリスクもあるし。今自分がこうやってスマホぽちぽちしてられるのも偶然の連続だったんだろうなと思う。

[204. 匿名]

>>75
私の叔母もずっと看護師で障害ある人見てきたから「自分はどんな子供でも愛していける」っていってたらしい。
でも、ぼんやりとした子供の頃の記憶では私の従兄弟は4人いたはずなのに、今は3人なんだよね…そしてそれを聞くのは絶対ダメって昔は言われてて、大人になって知ったのは生まれつき体の一部がない状態で産まれてきてしまって施設にいる(らしい)ってこと。

本当に綺麗事じゃ語れないし、仕事も現実も経験もいざとなれば全く別物なんだなって思った。

[205. 匿名]

>>84
その通りだね
命を繋げたとしても、そのあと健康に生き続けることが出来なきゃ本当の意味では救われていないような…
一度背負った重い障害を完治させるところまで果たして医療は発達するのかな？

[206. 匿名]

>>66
このはさんだっけ？可愛らしいしご家族もいつもニコニコしてて素敵だなと思うけど、私達が動画で見るその数分より現実はもっともっと大変なんだろうなぁ…

[207. 匿名]

>>10
問題なのは日本人の死の定義
医療の発達はメリットだよ

[208. 匿名]

健康で当たり前幸せで当たり前と思って、子供の性別で死ぬほど悩む人いるけど、健康なだけでどれほどありがたいか

[209. 匿名]

>>192
私もしてない(笑)

[210. 匿名]

>>12
いまはまだ赤ちゃんだからタクシー移動ができるけど、体は成長するから、より大変になるよね。
個人負担は少額で、施設で面倒みてもらえたらいいのに。

[211. 匿名]

>>190
すぐ受け入れられないし先に自分だけ退院して子供だけ入院してて毎日面会に行って忙しい日々を過ごしていると思う

[212. 匿名]

>>123
世界でも有数の、出産に伴う母体死亡数が少ない日本だけれど、それでも、お母さんに持病なくて妊娠期間に何も病気見つからなくても、毎年亡くなっちゃうお母さんがいるんだよね。

妊娠期間はずっと不安で、不安を紛らわすためにかわいいベビー服やベビーグッズを買いまくってしまった。

[213. 匿名]

最近インスタのリールを開くと高確率で障害のある赤ちゃんや小さい子の動画が出てくる。
音楽とか明るいのつけたり、ハッピーな感じにしてるけど、正直、なんの心構えもなく突然目に入ってくるとびっくりするし、辛くなる。
障害を周りに知って欲しい気持ちは素晴らしいとは思うのだけど、お子さんは管が繋がれてる姿を全世界に発信されるのが嫌なんじゃないかとも思う。

[214. 匿名]

死ってなんだろう？

[215. 匿名]

>>192
あなたがしてなくても旦那がしてたら統計に含まれるでしょ…
そんなバカだから浮気されるんだよ

[216. 匿名]

>>144

お別れするって、優しい表現だと思った。

「たくさんの医療機器に囲まれた女の子・ケイちゃん（0歳11か月）は、寝たきりで意識もない。不妊治療の末に生まれたが、自発呼吸が弱く、24時間人工呼吸器を使って空気を送り込んでいる」

不妊治療で誕生して、意識も無いんだね。

どなたかも書いてたけど、これは、お子さん本人はご両親以上に苦しいのでは？

[217. 匿名]

>>206
重度自閉症のこどもいるけど動画にできたもんじゃないよw
動画とって編集してってしんどいもん。
部屋だって落書き穴だらけ散らかりもすごいから見せられたもんじゃないw
動画にできて配信できるのって色々恵まれているんだよね。

[218. 匿名]

>>210
そうだねでもご老人ほど施設もないし、時間かピーピー鳴ったときしか看てもらえない。刺激があれば成長するかもしれない寝たきりでもいろんなものを見せてあげたいという親なりの感情もあるでしょ

[219. 匿名]

新生児医療と延命治療はここまで発展しなくて良かったんじゃないかと思う
救えてもその後支える機能が追いついてないし、人口減るこれからはもっと厳しくなると思う

[220. 匿名]

>>123
妊婦でそのあたりが不安にならない人、今のご時世じゃほとんどいないと思うよ。わざわざ他人に言わないだけで。まあたまに頭がハッピーハッピーになってしまう人もいるけども。

[221. 匿名]

医療がどんどん進むのはいい事だし
救われる命が増える事もいい事なんだろうけど
こういう場合はどうなんだろうかと思う

小さいうちのお世話と大きくなった子供のお世話じゃ大変さは今より何倍にもなるだろうしね

[222. 匿名]

>>221
女の子だから生理もくるしね。

[223. 匿名]

>>84
福祉は本当に追いてない。
福祉で有名な大学に通ってるけど、実際に福祉系の仕事に就くのは約半分しかいないし。福祉が追いつくためにはどうしたら良いんだろうね。

[224. 匿名]

>>176
え。なぜ私怒られてるの？笑

[225. 匿名]

>>200 さん
>>211 さん

>>190 です。
ありがとうございます。出産前は月一であってたくらい仲が良くて、ほぼ同時に妊娠した時は2人で泣いて喜んだのでなにかできないかと悩んでいました。
でもやはり立場的にも待つしかないですよね。アドバイスありがとうございました。

[226. 匿名]

>>32
私さ1月の末が出産予定日だったけど11月に産まれた。
1900g、田舎だから総合病院も遠く長生きできないと言われたよ。
今は1000gなくても生きて生まれる。
凄い医療の発達を感じるけど複雑な気持ちある

[227. 匿名]

>>218
記事になってるほどの医療ケアが必要な子とはなかなか出会わないけど
知的障害が重い子でも当然成長するし、好きな遊びがあってしっかり反応してくれる。
それを諦めることは難しいよね。生きている我が子だから。

[228. 匿名]

>>144
選択肢てあるの？　機械に繋いでたら生きながらえてるから世話してるんじゃない？
機械を外しますか？みたいな選択あるのかな？

[229. 匿名]

>>23
咄嗟にそんな選択できないよね。すぐにお別れするかつけるかってなったら、誰でもお願いしますってなると思う。
でも一度つけてしまったらもう一生背負わせることになるし背負うことになる。
もう親に選択させるのではなくて、医師会や国がガイドラインとかで一定の基準を作って判断を肩代わりしたほうがいいと思う。

[230. 匿名]

>>185
それで救われる人は結果喋った人、大多数に入れなかった人間には地獄が待ってる。産む前から大多数より少数のほうを知っておいたほうがいい。そして、産んだ以上いつ病気になるかもわからないし障害をもった人間になる可能性も、限りなく0でもむしろその0が確定してしまった場合の覚悟をもってから産んだほうがいい、不幸な人間は減る。

[231. 匿名]

>>161
コロナ禍の始めの頃話題になってたけど、西洋は高齢者は遅かれ早かれ亡くなるんだから寿命を受け入れるべきみたいな感じであまり延命治療とかしないんだって

[232. 匿名]

>>228
そんな選択ないのでは？私が殺して差し上げますよみたいなこと言う医者いるわけ無いじゃん責任重すぎるわ

[233. 匿名]

>>144
高福祉で有名な北欧でさえ自力で呼吸や栄養を取れないような生まれつき重度障害の子供は
生まれてすぐに看取りの方向になるそうだよ
基本欧米に胃ろうの選択肢はほぼなく、回復する可能性のある人にだけ行う
あくまで応急処置としてるらしい
日本もそれでいいと思う
本人も家族もツライ

[234. 匿名]

>>233
生きていること＝幸せなんだろうな日本は。
拷問のような生地獄を味わいながら生きてる人間にたいして残酷すぎる価値観だ。

[235. 匿名]

>>204
慎重派のわたしは最初の子から障害があるかもと覚悟をもって産んだ。幸い大丈夫だった。次の子は年をかなり離した。障害児かも知れないし。でもそういうこと考えたら2人産むのかが限界だよ。
4人は多すぎたんだよ。おばさんが悪いわけじゃないけどね。

[236. 匿名]

>>36
北欧だと食べられなくなった時点で胃ろうの選択肢ないからそこでご臨終だよね。

日本が長寿国一位なのはそういう人を無闇に頑張らせて生かしてるからでは？
健康寿命だと他の国より下だもの。

社会保障の医療費いくらあっても足りんわ

[237. 匿名]

YouTubeでみた強度行動障害の親御さん
世界で一番苦労してるんじゃないかと思った。
あんな成人男性に暴れられたらと思うと…

[238. 匿名]

>>1
このような重度心身障害者さんがいらしてるお宅への訪問介護の仕事をしています！
今後支援が充実するよう、行政への働きかけなど会社全体で頑張っています。
社長や上司が障害者さんと共に生きていくスタンスで、私もそこに追い付けるよう沢山勉強しています。
少しでも助けになれるよう頑張ります‼️

[239. 匿名]

>>228
適切な治療を行わず死に至らしめれば保護責任者遺棄致死罪
呼吸器等を外して死に至らしめたら殺人罪
だったかと

[240. 匿名]

>>223
無駄な延命をなくす。
自分で息ができない、自分で食べられない、脳死、意識がもう絶対に戻らない、こうなった時点で医療を打ち切りにすべき。

[241. 匿名]

がんばってると思うけど死を選ぶことは悪いことなのかな？
生きていれば、いいことなのかな
私がもしも自力で食べれない、動けないになったら安楽死をお願いしたい

[242. 匿名]

>>58
むしろこの条件なら外に働きに行きたい
なんだかんだ理由をつけて残業して家に帰りたくない…

[243. 匿名]

>>20
発達障害児も対象にして欲しい

[244. 匿名]

言い方は悪いけど、ここまでして命を維持するべきなんだろうか？

[245. 匿名]

>>8
私も子供が重度の障害児に産まれたら責任取れないに加えて、私の性格上周りを気にして病んで子供と無理○中しそうだから諦めた。皆言わないだけで子供を産みたくない人の本音はこれも当てはまると思う。生まれつき重度なら親の判断で安楽死を認めるのも現状出来ないし。そりゃ少子化が進むよ。

ただ健常者に産まれても極悪な殺人鬼になる確率もなくはないけどね。

[246. 匿名]

>>32
未熟児で助かっても脳性まひになる子もいるし、あとは低酸素性虚血性脳症が多いかな。今まで救えなかった命が救えるようになっても、脳が損傷しちゃったら治すことはできないから障害が残ってしまうのよね。

[247. 匿名]

>>243
発達障害でも医師の診断あれば手当出るでしょ

[248. 匿名]

>>108
発達障害の子を持つ親はかなりの頻度で見る
フォローや気苦労が多くて大変そう

[249. 匿名]

昔は助からなかったであろう命が助かったり
平均寿命が伸びたり
医療の発展は凄いんだけども
正直どうなんだろう…と思う

[250. 匿名]

>>112
マイナス多いけど、実際によくある事なんだと思うよ

[251. 匿名]

日本はスタンダードな家族、スタンダードな幸せ、スタンダードな人生、レールに乗った人生をさも当たり前として、それからはみ出た人間には哀れみや侮蔑の目でみるくせにおわらせることはさせない。

[252. 匿名]

>>245
私も４人目の子が病気だけどそう思って一度友達に相談したら死ぬとき苦しいよと言われてやめた。上に3人子供がいるからまだ死ねないと思ったけど一人目だったらそうなってたかも

[253. 匿名]

>>155
そう思うけど親も決断するの苦しいよね。法が許したとしても

[254. 匿名]

>>215
うちの旦那してるんだ？

仕事終えたらまっすぐ帰ってきて、休日も家で寝てるか一緒に出かけているのにいつ浮気してるのかな(笑)まさか職場とか？(笑)

凄いバイタリティだな(笑)

[255. 匿名]

離婚するときに両親双方が子の引き取りを拒否した場合どうなるの？

[256. 匿名]

>>247
軽度の場合は手当でないことが多い。

[257. 匿名]

>>30
自分の子供は健康で良かったーギューってこと？
酷い。

[258. 匿名]

>>114
自閉症は染色体異常じゃないから分からないと思う
違ったらごめんなさい

[259. 匿名]

不妊治療って関係あるのかな
リスク上がったりする？

[260. 匿名]

育児は24時間勤務！ってほざいてるアホママはこれみてどう思うの？

[261. 匿名]

>>255
親権者は必要なんじゃないの？収入がある方じゃないのでも仮に収入がある旦那の方が親権者になったら仕事でみれないとなると乳児院や国立の生活支援病棟とかに入るのでは

[262. 匿名]

>>4
助けすぎるのも、よくないよね…こう言うとあれだけど
障害が残って一生面倒見ないといけないって言われたら、おろせるならおろしてるとおもうし、生まれてきてと困るっておもっちゃう

[263. 匿名]

>>159
眼窩なしは胎児の時点でエコーで分かるよ…

[264. 匿名]

>>114
無理だよ、発達障害はわからないんだよ
親の遺伝子調べたら多少リスクはわかるかもしれないけどね
遺伝子検査はそこまで精度ないはず

[265. 匿名]

>>259
２０代で自然妊娠で妊娠中も何も問題なくても子供はそうでしたよ。産まれてすぐザワザワっとなって子供連れて行かれて何？？と不安のまま放置されましたよ

[266. 匿名]

>>251
終わらせることとは？

[267. 匿名]

>>243
気持ちはわかるけど、程度関係なく発達障害児全てに手当ついたら国の財政破綻してしまいそうだし、発達グレーはどうなる？とか大人になってからわかった人は？とか問題も多いだろうな

発達障害児の数も多いだろうし診断も難しい。手当が出るとなれば、診断をして欲しい親も増える→医師の負担が増加の未来も見える

[268. 匿名]

>>101
うん。そうだと思う。
運営が立てるトピは、運営が求めるコメントがわかるよね。

はいはい、こういう討論させたいんだよね。

[269. 匿名]

>>89
不妊治療しないと生まれないなら子どもいらないって人もいると思うけどね

[270. 匿名]

>>256
療育Ｂにもならないなら貰えないかもね。でも手帳なくても診断だけで貰ってる人もいるよ

[271. 匿名]

>>66
ヒカリキズナTVのみっくんも重度ということだけどお母さんいつも穏やかで凄いなーと思う
えぬくんちゃんねるのママも尊敬する

[272. 匿名]

>>108
？？？
現実を見てるからこそでしょ

[273. 匿名]

>>161
世界一の老人長寿国の日本だよ。
ぴんぴんころりで死ぬんだったら、すばらしいけど。
病気や障害負っても、あの手この手で生かされる。

[274. 匿名]

>>233
生まれてすぐ看取りの方向になるっていうことは、新生児仮死で産まれた時点で挿管せず看取りって事ですか？

[275. 匿名]

>>2
終わらすなよ

[276. 匿名]

当事者になる前は「生活の選択肢が増え、行政の理解がもっと進んでほしい」と思ってたんだろうか。自分が当事者になって初めて支援の必要性を痛感したのかな。

[277. 匿名]

>>267
大人になってからわかって障害年金支給の対象範囲なら申請すれば良いのだと思うけど

[278. 匿名]

>>277
大人ならそれで解決だけどほかの問題が多すぎるでしょ

やっぱり発達障害児への手当は現実的ではないよね

[279. 匿名]

>>114
わからないよ。
わかるのはダウン症のみ。
発達障害、自閉症はわからない。

[280. 匿名]

>>276
なってみないと知らないしわからないからね。サクション？持続吸引？なに？シリンジ？ネブライザー？そんなに機械いるの？いくら？百聞は一見にしかずだよ。それはしかたなくない？自分が老人にならないと老人の苦労はわからないのと同じだよ

[281. 匿名]

>>123
身内とか周りに居なかったら、何も考えずに産む人は沢山いると思うよ。
本当に話し合ってる人は、出生前診断受けたりしてると思うし。
特に若い人はお金ないし、デキ婚なら尚更何も考えてないと思う。
SNSとかで妊娠しました✨って報告する人すごいなと思うもん。
死産する可能性も全然あるのに。

[282. 匿名]

>>278
発達障害幅広いからね支援級、支援学校レベルならもらってる方が多いけど

[283. 匿名]

>>84
障がい福祉は高齢者福祉の何周も遅れてるって言われてるくらいだからね
コロナ関係で行政から障がい福祉事業所向けに色々案内出されるんだけど、障がい福祉事業所って「高齢者福祉事業所等」の「等」に入れられてる
国から見ても障がい福祉は高齢者福祉より優先順位低いってことなんだなーって改めて思ったわ

[284. 匿名]

>>233
チューブとポンプで無理矢理生かしてる日本の医療は虐待だって言われてるよね

[285. 匿名]

>>279
18、21トリソミーもわかります

[286. 匿名]

>>267
何でもかんでも助成金出してたら回り回って将来の子供世代が大人になった時さらに重税でもっと困るんだよね

[287. 匿名]

同じ知的障がいでも本当に穏やかな人がいる一方で、強度行動障がい持ちで自傷他害しまくりな上に一時も目を離せない人もいる事を知って欲しい
そして大変な人ほど受け入れてくれる施設がなくて、精神病院行き(大問題起こさないと入れないけど)か結局親が面倒みないといけなくなる
親も本人も幸せなのかな、って考えてしまうわ

[288. 匿名]

>>285
まちがえた。13と18
21トリソミーはダウン症

[289. 匿名]

>>245
自分は事務次官でも不出来な子供のせいで人生パーになった人もいたしね

[290. 匿名]

この子がこうやって生かされている事はこの子にとって幸せなのだろうか…
意識もない自分で呼吸も食事もできない

今はご両親共にお若いからいいけど
50代60代…ずっとこのままこの生活が続いていくと思うと、いくら自分の子供でも限界が来て解放されたいという気持ちになっていくのではないだろうか

命を粗末にしてはいけないとは思うけど
こういう場合は諦める選択もあっていいと思う

医療の進歩はいいことばかりではないのかも

不快に思われた方がいたらすみません

[291. 匿名]

>>46
保育士やってるんだけど、養成校通ってるときに同級生何人かが障害者施設選んで実習行って
実習明けに学校で会ったらみんなゲッソリしてた
あなた同様相当キツかったんだろうね

[292. 匿名]

>>262
いつだったか昔見たんだけどTwitterでそういう子が生まれてなんでこんなギリギリの状態でしか生きられないのに助けたのって病院の先生に対して言ってるお母さんいた。責任取れないくせにって。

[293. 匿名]

>>212
逆です
わたしは出産直前まで不安で子供のものを購入することができませんでした

[294. 匿名]

>>22
こんな重い話を読んだ後に、普通の妊娠出産が奇跡なんて言葉は使いたくないな。
奇跡ではない、数字ではやはり普通に妊娠出産の割合が多いのだから。
だけどこうなってしまう場合もあると考えると、妊娠出産がとても怖いことに思えてしまう。

[295. 匿名]

>>284
そんな状態で誰が生きたいんだよと思う。楽しみもなく喋られもせずご飯も口にできずただ生かされて。

[296. 匿名]

>>287
製造したのは親なのに他責思考だね

[297. 匿名]

>>154
遺伝子の相性だけじゃないでしょ、、

[298. 匿名]

美しい国日本

[299. 匿名]

>>144
こういうのって周産期が多いから、選択肢なんてないのよ。

[300. 匿名]

>>283
関西で障害者の就労支援所に通ってた男性が「今から殺しに行く」と支援所に電話して本当に刃物持って現れて支援所スタッフにさすまたで取り押さえられた事件があった。福祉の仕事の人たちって本当命がけなのに薄給だから、障害者福祉を充実させようにもお金もないし人手も足りないのが現実。刺されるかもしれない職場に自分や家族が勤めるなんて怖すぎるもん。

[301. 匿名]

この子みたいな重度の場合は親が諦めますって言ってもいいのかな？

[302. 匿名]

>>171
横。理由の一つかもしれないよ。極端かどうかはコメントだけでは分からない。

[303. 匿名]

>>108
その現実起こっちゃったのがこの記事の親子

[304. 匿名]

>>28
私には医学の傲慢さに思える。
命を大切にするっていう大義名分なんだろうけど、ただただ生かすのが大切にすることなのか、わからなくなるよ…

[305. 匿名]

>>11
今はどうかわからないけど前は生まれつきだと家族にどうするか選択肢とか無くて先生が生存できる治療をできる限りしてくれてって家族にバトンタッチってパターンが多いみたい。
私も障害があって障害者とかその家族に関わる事が多いけど選択肢があれば本人の事も考えて胃ろうを断ってただろうって家族もいたよ。
今はわからないし私の話した人が全てでも無いけど障害って辛いね。

[306. 匿名]

>>280
時間が立てば自分が老人になることはわかるからその時の苦労が少しでも軽減できるように貯金したり保険に入るし、親も50代になる終活してるよ。
国民年金だって将来障害者になるかもしれない可能性があるから年金受給できるように学生でも払ってる。もちろん全ての未来に備えることはできないけど、「なってみないとわからない」生き方する人って試験でも一夜漬けとか頭悪そう。ごめんね。

[307. 匿名]

>>22
50人に1人は死産って言われてるから、本当に奇跡だと思いますよ。

[308. 匿名]

>>34
え？あなたはお父さんがたまたま名医に診てもらったせいで一命取り留めちゃって介護しないといけなくなって大変なんだよなーって言ってるの？

[309. 匿名]

>>2
いっつも同じコメントばかり！

[310. 匿名]

>>308
介護をしたこともない人らしいご意見ですこと

[311. 匿名]

>>155
命だけ助ければいいのか？とは思ってしまう。
欧米では、このような事例は虐待と見做されるかも...

[312. 匿名]

>>46
私も実習に行きました。親御さんが健常なお子さんに障害のある兄弟がいることを黙っていることもあるみたいでビックリしました。もちろん施設にはほぼ顔を出しません。あと、ミルクの時間があって赤ちゃんのように哺乳瓶でミルクを飲ませてあげるんです。（年齢は40代とかの方に）
世話をするのは大変なことだと思います。

[313. 匿名]

>>201
それは高齢者の場合ね。新生児医療の場合は有無を言わさず挿管です。

[314. 匿名]

>>18
健康な子が生まれてくる前提でいる人が多いけど、そんな保証は全くないよね。出生前診断でわかる障害はまだほんの一部だし、出産時の事故もあれば、ある程度成長してからでないとわからない障害もある。生まれてから「こんなはずでは」なんて後悔しても取り返しがつかない。

[315. 匿名]

アメリカは国民皆保険制度じゃないから病院側が医療費を負担できるかどうかを患者家族に確認。家族が支払えないと「では」と生命維持装置を外してた。合法。
日本もそうなってもいいと思う。

[316. 匿名]

>>64
今は未熟児って言わないね
あと超低出体重児でも特に後遺症もなく子も増えてるよ
宇野昌磨くんとかそうだよね

[317. 匿名]

>>30
まだ分からないよ～途中で病気や事故で･･･って事があるんだから。

[318. 匿名]

>>306
思考の違いだろうけど貴方の言うとおり色んなリスクへの備えや心構えは必要だと思うよ。
でもなってみないと当事者にしか理解出来ない様々な苦労や想像と違った出来事があるだろうからなってみないとわからない精神の人がいてもおかしくないと思うよ。

[319. 匿名]

>>11
後天的にそうなったり、歳をとってから病気で、、ならやはり介護がんばりたい
でも産まれながらにだと、口から食べ物が食べられないというのは…つらいな
助けてもらえた命なんだけどね、、、、
災害や天災、この親御さんたち本人が急病で倒れたとかが起きたらどうなるんだろうという不安は計り知れないだろうね

[320. 匿名]

>>314
それでもブログに出生前診断すればよかったって書いてる人いたからそれだけでも義務化して判断任せるってなればいいのにと思う
実際に判定でないと本当にどうするかわからないよね

[321. 匿名]

>>159
そんな状態でも生かされ続けなきゃいけないの？生まれつきだから苦痛とかは感じないのだろうか？

[322. 匿名]

障がいだけじゃなく、子供が精神疾患になったらそれを支えるのも大変だろうなと思う。

[323. 匿名]

>>318
当事者にしか理解出来ない様々な苦労
だと思ってるならなら
当事者じゃない人たちにはその苦労が理解できるわけないことも理解できるよね？

当事者にしかわからない苦労について理解は支援を求められても
「当事者にしかわからないんだよね？」ですわ。

[324. 匿名]

>>255
施設に入れるとか？

[325. 匿名]

正直、中途半端に命救うのは罪だと思うわ
自分で呼吸もできない、ご飯も食べれない子供を機械でつないで無理やり生かしてるだけだよね…
老人もそうだけど、こういう生かし方はもうやめにして欲しい

[326. 匿名]

>>208
あと容姿の面で可愛いや不細工だとかね。
いくら大金持ちでも健康はお金で買えないから。

[327. 匿名]

>>281
安定期に入る前とかあまりに早い時期に妊娠の報告されても困るよね。その場ではおめでとうって言うけど、途中で…ってケースもまあまああるから。

[328. 匿名]

>>263
自分のお腹の子がそうだと分かったら、おろせるならおろしたいと思う

[329. 匿名]

>>45
うちの双子、1100gで産まれていて新生児医療の力を借りなかったら助からなかった。

でも体もじょうぶで後遺症なく(しいていうなら背が低め)、知能はむしろいい方(早生まれだけど)で問題ないんだけど、新生児医療のことを言われるとちょっともやる。

[330. 匿名]

誰も幸せじゃないというコメ多いけど
そんなことわかってるそれでも生きていて欲しいんだよ
本人に苦しい思いをさせている罪悪感
福祉のお世話になってる罪悪感
亡くなってもなお、こちらのわがままでつらい時間を長く過ごさせてしまったと、消えることはない

[331. 匿名]

>>233
高福祉ゆえの選択だよね
高福祉を維持するには諦める命も存在する
日本みたいにとりあえず生かす国は珍しい

[332. 匿名]

落選しちゃったけど、ある医師が医療体制の改革を掲げて選挙に出てた。延命治療を途中で終わる選択ができるようにすることやその決断をする家族のサポートにも言及してたからぜひ当選して欲しかった。

[333. 匿名]

>>154
合わない精子と卵子を無理矢理くっつけようとするんだもんね、本来なら自然に受精するものを人工的に人口受精や体外受精、卵子を凍結したりとかするんだから。

[334. 匿名]

>>2
総攻撃受けてて草

[335. 匿名]

>>3
手厚いからね

[336. 匿名]

>>10
寿命を伸ばす医療より難病や障害を治せるように医療が発達してほしい

[337. 匿名]

>>8
その前に結婚してるの？

[338. 匿名]

言い方は悪いけど、ここまでして命を維持するべきなんだろうか？

[339. 匿名]

>>8
健康でも思春期・反抗期で辛い思いするから、子供好きでもない限り産まない方がいい。

[340. 匿名]

>>129
遺伝子スクリーニング検査とかで妊娠前に事前に調べてから子どもを持つか夫婦で検討するのもありだと思う。
もちろん夫婦２人だけの生活も楽しいよ。
良い人がいたらぜひ結婚をあきらめないでー！

[341. 匿名]

>>14
うろ覚えだけれど、機械につながないと生きていけない、でも生きても意識が戻ることはない、みたいな赤ちゃんの話あったよね。機械のチューブから外して、お父さんお母さんの抱っこの中で息を引き取るのを見届けたような。

[342. 匿名]

>>300
生活保護受給できないの？

[343. 匿名]

>>328
今後の人生の時間を費やすものだから私もありかな

[344. 匿名]

>>187
でも芸能人ってその歳でも平気でバンバン産むよね。
お金もあるからヘルパー、シッター、お手伝いさん、自分のマネージャーなどフォローしてくれる環境にいるのは大きいけどリスク背負って怖くないのかなとは思う。
40過ぎでも全然いるし一昔前までは35歳で高齢出産なんて言われてたのに今や一般人ですら40で妊娠出産結構普通にいる、都内だけど。

[345. 匿名]

>>158
世の中の既婚者の98%が〜のところ以外は同意。出産する人って楽観的なんだろうな。一度くらい子供の立場で物事を考えてみてほしいよ。

[346. 匿名]

>>295
生きてるって意識もないんだね
ただただ呼吸させられてるだけなのか？

[347. 匿名]

>>7

じゃあお前は死ぬ時1人で野垂れ死ねよ。火葬とかもちろん無し！｡·͜·｡

[348. 匿名]

>>49
健常児育ててるけど悩み色々あってこのように頑張ってる方を知ると考えさせられる。心が休まる時が訪れますように。

[349. 匿名]

>>306
老後の資金の話じゃなくて膝が痛い腰が痛いあちこち痛いなどの痛みすらどれほど痛いのかはなってみないとわからないという苦労の話だよ

[350. 匿名]

>>338
本人は意識無いならまあ、両親のエゴだよね。
さすがに二人目とかは考えないだろうとは思うけどこの先夫婦が亡くなったら残されたこの子はどうするんだろう。

[351. 匿名]

知り合いの小児科の女医が、淘汰されるべきだったものは本来そうあるべきよと言ってて、当時若かった私はなんてことを…と思ったけど、
今は親になってみて、彼女が言ってた気持ちが何となくわかった。救急にいたから、たくさんの子どもの生死を見てきたんだろうな。
もちろん、我が子にはどんな形でも生きていてほしいという気持ちも痛いほどわかる。

[352. 匿名]

>>346
視線や瞬きとかあるけど関わりが深くないと気がつけないかもね

[353. 匿名]

>>38
生まれる赤ちゃんの人数は激減しているんだから、比率はすごく高くなってるってことだよね。

[354. 匿名]

>>301
親が子の命の選択ができるのなんて妊娠初期だけじゃないの

[355. 匿名]

コロナワクチン接種済みなんだけど打ったあとに妊娠出産が正直怖くて欲しいんだけどなかなかふみ込めない。
よく分からないワクチンだし今は平気でも数年後に何か影響が出るかもしれないし、先天性の病気や難病など考え出したらきりない。

[356. 匿名]

>>108
五体満足で生まれるのって奇跡なんだなと思うよ
現実って何が起こるか分かんないじゃん

[357. 匿名]

>>49
うちも重度知的障害自閉症育ててる。
日中や療育やら預りある福祉サービス使いまくって息抜きしてね、あと施設や学校とかに仲間かいると思うコロナ化で難しいかもだけと話とかできたらよいね。
私はわりきった！
貰えるものは貰うしサービスは使いまくってる。

[358. 匿名]

>>11
なんか命ってなんだろうなと思う
息さえしてれば生きてるって言えるんだろうか
大切な娘だからできるだけ長く生きて欲しいんだろうけど
チューブに繋がれて意識もなくただ横になってるだけって人間としての尊厳は…って思ってしまうな

[359. 匿名]

>>332
真剣に人の事を考えてる方だね。この問題は後回しにしてる場合じゃない

[360. 匿名]

>>7
なんやねんお前

[361. 匿名]

>>336
生まれつきってもう遺伝子の操作だよ

[362. 匿名]

こういう子はどれくらい生きられるものなんだろうか？
言い方悪いけど、医療の発展でどんどん長く生かされてしまうのかな

[363. 匿名]

>>288
羊水検査？血液検査でわかるなら楽だけど高齢じゃないとなかなかやってくれないよね

[364. 匿名]

>>362
高校もあるし成人する子もいますよ

[365. 匿名]

>>312
横からスミマセン、40代でミルクの時間って…？
咀嚼できないから？流動食みたいなものじゃなくてミルクをあげるのはなぜなのでしょうか？

[366. 匿名]

>>293
私も退院の服すら買ってなかったよ。たまひよとかは読んでいたけど

[367. 匿名]

>>306
お前みたいな人間は生きる価値も無い
さっさと障害者になれ

[368. 匿名]

>>98
風邪引いて気管支炎になった、寝たきりだから褥瘡で感染症起こした、とかの病気になれば入院する(入院できる)と思う。
でも、呼吸器つないで胃ろうして生きているなら、病気ではないから病院に入院はできないと思う。

障害児施設に入所はあるのかも知れないけれど、空きがないのかな。

[369. 匿名]

>>157
笑
そりゃ病院行けば街より障害持つ方は多いでしょw

[370. 匿名]

>>3
いわゆる植物状態でしょう。
このまま状態が改善せず親が高齢化して亡くなってしまった場合、誰が面倒をみるのだろう？

[371. 匿名]

>>212
そういえば私、出産前に遺書を書くか少し悩んだな。なんとなく縁起が悪いかなと思ってやめた。

[372. 匿名]

>>356
そーなのよねだから虐待とかバスに置き去りとか本当に胸が痛いし涙出てくるよ

[373. 匿名]

>>346
この子と同じような状態で違う家族が取材されてたときは日によって機嫌が悪いとかわかるって言ってた

[374. 匿名]

>>351
医療機器の発達がなかったら淘汰されてたんでは？
果たしてそれが幸せかどうかなんてわからないよ。

[375. 匿名]

>>27
意思疎通が図れる子供を年に数回、１週間も預けるってよくできますね。寂しいだろうなぁ。
邪魔者扱いみたいで可哀想。

[376. 匿名]

>>365
その人じゃないからわからないけど多分粉ミルクではなくてエネーボとかのことじゃないかと思うよ

[377. 匿名]

>>363
横

最新のNIPTでは、ダウン症候群（21トリソミー）、エドワーズ症候群（18トリソミー）、パトー症候群（13トリソミー） といった染色体の異常だけではなく、遺伝子の異常による疾患の可能性を検査すること出来ます。

NIPTは、確定的検査ではないため、診断を確定するためには、羊水検査などの確定的検査と診断が必要となります。

とのことです。
NIPTで引っ掛かると年齢関係なく羊水検査を勧められるって流れだったと思います。

[378. 匿名]

>>375
ずっと介護してたら心が荒むでしょう。どんなにかわいい子供でも。息抜きしてリフレッシュすることの何が悪いの？

[379. 匿名]

>>301
出産時の事故で脳性麻痺になることもたくさんある
事前には分からないことだらけ
出産はまじで命懸けなんだよ

[380. 匿名]

>>378
リフレッシュだけではなく将来のために他の人も看れる環境に慣れることも必要だから親の方が早く亡くなることもあるし病気や手術が必要になることもあるのだから、そしたらその子は施設で生活しないといけないからお母さんとびっちり一緒にいるよりも沢山の人に知ってもらうことも必要だよ。

[381. 匿名]

>>301
海外ではどうだろうね。日本ほど医療設備整ってないだろうし

[382. 匿名]

>>380
レス先間違ってません？

[383. 匿名]

>>30
わざとでしょ

[384. 匿名]

日本だから生きてる、産まれることができた命ってあるんだよね
医療ケア児が産まれると、眠れぬ親をまた作り出してしまったって葛藤する産科医もいる

[385. 匿名]

>>28
私は悪い事だと思う。
無理矢理生かす意味って？

[386. 匿名]

>>10
>>67
>>176
>本当に分からない？分かってるでしょ。どう見ても今の医療野放しの状態は良くないよ。

胃ろうを行っている高齢者、暴言や暴力がひどい認知症患者等のケースにも言えることだけど、こういうのって安楽死を認めて家族に安楽死させるかどうかの選択権を与える、のが正解になるのだろうか?

[387. 匿名]

>>10
生かすまでが医者の仕事。あとは家族に丸投げ。無責任な思想を押し付けてdnrや出生前診断があるという選択肢を伝える事すらしない医者って多いよ。何で他人の人生に自分の思想を入れるのかな。その時点で医者に向いてないと思う

[388. 匿名]

>>1
よくさ、神様はその人が超えられない問題は与えないとかいいけど、
こういう問題とか、ウクライナ侵攻とか、トルコ地震とか、どうすればいいわけ？

[389. 匿名]

>>89
結婚前に話し合って子ども欲しいけど不妊治療してまでは要らないって結論になったよ
自然淘汰されるものを無理に誕生させたらどこかで歪みが生じる気がして

結局自然に3人できたから杞憂だったけど

[390. 匿名]

大変だ

[391. 匿名]

>>389
人の気持ちが分からない人

[392. 匿名]

本来は生まれて来れない子だよね。
それを無理矢理生かしてる。エゴだよ。

[393. 匿名]

>>388
本当世の中不公平

[394. 匿名]

>>392
この子が悪いって言うの？

[395. 匿名]

>>84
知り合いが言ってたけど、学校も全然足りてないって。特別支援学校なんかは看護士常駐してるけど、その人手も足りてないって。
医学の進歩に行政の方がついていけてないのもあるけど、そもそもやりたがる人いないのよね…。

[396. 匿名]

>>394
親でしょ

[397. 匿名]

私が患者の立場で、食べれない、起きれない、24時間介護なら……正直、生きてなくていいけどな。
医療が発達してるのはすごいけど、生かすというのは違う気がする。

[398. 匿名]

出生率は下がり続けてるのに医療ケア児は増え続けてる
これから団塊の世代が高齢者になって、日本の福祉はどうなるんだろう
介護職員もまったく足りないよね

[399. 匿名]

子供向けの心臓移植が日本で全然行われないのって医学の進歩の影響だよね。
脳死状態でも呼吸器つければ生かせちゃうから。
親だって諦められないもんね…。
アメリカとか医療費バカ高いし宗教観も日本と違うから、移植に抵抗ないみたいね。
だから日本人は何億も募金集めてアメリカで心臓移植する。

[400. 匿名]

>>356
せっかく五体満足で生まれてきて勉強もお手伝いも頑張っているのに虐待されている私は何なんだろう、と思った昔

[401. 匿名]

>>14
そろそろ医療はリタイアを覚えた方がいい、こんな世界なんだ、もう昔程余裕吹かして居られない。

[402. 匿名]

>>114
ある染色体に異常がある人は、必ず自閉症なんだけれど、染色体に異常がなくても自閉症の人もいる
そして、後者の方が多いと医者から説明受けました

うちは2人の子どもどちらも自閉症ですが、染色体異常がある子の方が軽度で、異常なしの子の方が重いです
なので、検査は当てにならないと思う

[403. 匿名]

>>388
それには続きがある
だからいざ超えられない試練が来たら、全力で逃げなさい。って事なんだって誰かが書いてたよ。

[404. 匿名]

>>144
選択肢はあるよ、実際私は延命しない方を選択してる
10週くらいで心臓病の兆候があった時は心臓病なんてよくあるものだしきっと大丈夫とおろさなかった、羊水検査は引っかからず、でも日に日に心臓の状態は悪化していって

結局生きて産まれることは出来たけど肥大した心臓が肺を押しつぶしていて人工心肺なしでは生きれない状態だった、妊娠中悩みに悩んで心臓病の子や食道軟化症の子のことなど調べまくり臨月目前でやっと覚悟決まって療育プランは立ててたんだけどね…

それも比較的状態の良い場合の話で息子の状態は最重度だった、知的障害とかは受け入れる決心付いてたけど食事どころか自発呼吸も無理となると機械に繋ぐのは違うと思って諦めた、もちろん物凄く離れがたかったけど…、あくまでも私の考えはだけど、呼吸も食事も自力で出来ないのに生かすのは違うなって思って

[405. 匿名]

>>27
うちの近所の人は毎日ヘルパーさん？みたいな人きてるよ！
全然寝たきりではなく、車椅子の子なんだけどね！
お母さんは昼間働いているからヘルパーさんと家にいたり、散歩してるみたいだよ！

自治体によって何かあるのかな？

[406. 匿名]

>>1
高齢者への胃ろうは虐待とか言われることあるけど、こういう子供を生かしておくことも大人のエゴじゃないのかなと思う

[407. 匿名]

>>357
うちは知的障害とダウン症の息子いるけどなんでマイナスこんなにつくの？うちもめっちゃ預り利用してるよ。
重度手帳持ってるのに手当すら受け取るのがダメってこと？よぅわからん。

[408. 匿名]

>>304
大切と言ったら肉体は大切にしてる、しかし精神は残念ながら人生の喜びを味わえてないと思う。

[409. 匿名]

>>299
イギリスは9ヶ月までは可能なんだよね。

[410. 匿名]

>>375
そう思われても仕方がないかもしれませんが、本人もデイや病院で家ではできないことをたくさんできるし、お泊まりするのを少し大人になった気分で楽しんでいるようなので助かっています。
こちらの都合で預けることには変わりがないですが、私たちはきょうだいたちも同じだけ大切です。
今後もリクライニングの大きな車椅子や荷物を持っていたら行けない場所やできないこともたくさんあるので、うまくレスパイトを利用していくつもりです。

[411. 匿名]

>>80
同意書を書かない…
これ気づかないで急変して慌てて書いてしまうパターンは多い。

[412. 匿名]

>>8
私も。それで選択子ナシ。
みんななんで自分は大丈夫って思えるのか。
遺伝的に何も問題なくても約3%は誰でもこうなる可能性があるのに。
検査で分かる障害なんてほんの一部だし。

[413. 匿名]

こんなこと言ったら叩かれるだろうけど、私は中度の障害認定受けてる難病患者だけど公的支援一切受けれないから死に物狂いで働いてストレス溜めながら生きてる
少しでも支援受けられたら楽になるし前向きにもなれるけどそうはいかない
こういう、重度で沢山お金かけても寝たきりの人に沢山税金かけるなら、ちょっとだけこっちに回してはくれませんでしょうか…って思っちゃう

[414. 匿名]

>>37
意識が無くて胃ろうとなると、引き受けてくれるデイやショートはかなり限られると思うよ。
グルホは無理だし、特養なら入れるだろうけど、コロナで面会できなくなってる。

[415. 匿名]

>>375
デイやショートなら同じ年代の子供もいるし、レクや行事もあるからそんなに悪くないよ。
親と離れるのは寂しいかもしれないけど、そこは職員がフォローするし。
合宿みたいな感覚なのか、意外とみんな普段通りに過ごしてる。

[416. 匿名]

>>234
生きていること＝幸せ、っていうよりは誰も責任取りたくないだけだと思う
胃ろうや自発呼吸できない人の延命処置は止めましょうなんて政治家が言ったら弱者の味方（）のマスコミが一斉に攻撃してすぐに炎上すると思う
医療従事者なんて立場上もっと言えない
そして誰も声を上げないから変わらない

[417. 匿名]

>>413
高齢者福祉を含め、
利用できるものは全部使うって人が増えれば増えるほど他に裂ける人材やお金が無くなってしまうんだよね
みんな自分が1番だからさ…
医療や福祉って有限なのにかたよりすぎてるのは事実だし、それによって軽視されてる人がいると思う
少しでも気持ちと身体が楽な日が増えますように

[418. 匿名]

>>49
うちも重度知的障害＋自閉いるよ
まだ8歳だからかわいいとも思えるけど、本気出した時（予防接種の拒否のみだけど）の力は私じゃ敵わないから先々が怖い
8年で20歳くらい老けた気がする、親のエネルギー全部持ってくよね

[419. 匿名]

>>171
子供を作るからには責任を持たないといけません
障害児でも愛して育てていけると覚悟を持ってないと作るべきではないと思う

[420. 匿名]

>>1
不妊治療でも辛い思いしただろうに、やっと授かって産んで更に辛い思いするとは…すごいわ本当に
寝不足って積み重なると本当に体に良くないし、せめてぐっすり寝られるようになるといいね

[421. 匿名]

>>69
ごめんワロタw

[422. 匿名]

>>10
本当に難しい問題
医療の発達とは何か人間の幸せとは何か考えさせられる

[423. 匿名]

>>2
かなり補助貰ってるしヘルパーも使えるんだけどね

[424. 匿名]

>>80
病院に置いてく親もいるよ

[425. 匿名]

>>22
奇跡ではないよ
奇跡って本当にたまにあることを指すんだよ
むしろ障害とか死産のが奇跡なんだけど

[426. 匿名]

>>307
いつのはなし？現代？

[427. 匿名]

>>8
私は重身の子や発達障害の子のリハをしてるから、普通と呼ばれる子は奇跡だと思ってた。だから、結婚8年は自信が泣くて子供作らず、もし何かしら障がいがあっても育てられる覚悟ができてから妊活して9年目に出産したよ。
ただ言えるのは、障害を持って生まれる確率は意外と低い。それと健康に生まれても生きてたら私も夫も息子も親も兄弟も誰だって障害を持つ可能性があるということ。
障がい児の親は皆、なんでうちの子が…と言うのが不思議だった。そんな覚悟もなく妊娠したんだって。冷たいけど。
だから、あなたのように、考えられる人は少ないんだろうな…

[428. 匿名]

>>407
福祉は当たり前のことだからでは？

[429. 匿名]

>>357
割りきれるんだ…私は逃げたい。

[430. 匿名]

>>101
本当は作らないじゃないのにね

[431. 匿名]

>>115
それこそ2人の相性が悪かったせいだよね

[432. 匿名]

首ポキ

[433. 匿名]

四時間ごとの介護でどうやって働いて生活するんだろうか。訪問看護師のいる一時間くらいの間に仕事をしたりとあるけど、まさかそれがお父さんの仕事なの？

[434. 匿名]

>>333
人工受精は精液を子宮内に注入するだけだから、自然受精とほとんど変わらないよ。
（私は排卵しづらい体質だったから、人工授精もままならず体外受精までやりました。）

[435. 匿名]

>>404
私も胎児異常を指摘され、最悪産まれても少ししか生きられないとか障害がどの程度あるか見てからじゃないとわからないと言われた。医療現場としては命を助けることに全力を注ぐ、だけどその後の家族の未来までは行政がサポートはできても、我々は治してあげたり保証することは出来ないからよく夫婦で話し合ってと言われた。延命治療を望むか望まないかの選択肢はできる説明だった。

[436. 匿名]

>>333
これよくガルでみるけど、不妊治療したことない人の見解だよね。受精しても生きられない受精卵はその後の自然淘汰されるよ。

[437. 匿名]

病名は知らないけど、寝たきりのお子さんを施設に預けてる人がいるんだけど、ご主人が海外赴任になり、数年間夫婦と健常児の子供を連れて海外に行ったと聞いて、私が言うことではないけど、そんなものなのかなと思った。やっぱり、普通の家庭生活して海外生活を満喫したいのかなって。

[438. 匿名]

私は双子を産んで、少し小さかったから2週間GCUに入ってたんだけど、お隣のベッドの子はもうオムツがLサイズの大きな赤ちゃんで、痰吸引してて、自分で寝返りも出来なそうな子だった。
私はほぼ毎日面会に行ってたけど、その子のご家族を見かけたことはなかった。もしかしたら面会時間が違って会えなかっただけかもしれないけど。
たくさん刺激が必要な赤ちゃんが外に出ることもなく、あそこまで大きくなるのにただベッドの上にいてメリーを見つめながら横たわっていて、心が苦しくなったよ。

[439. 匿名]

>>337
的確なコメント。子供産めない口実に聞こえる。

[440. 匿名]

>>391
治療した人？
治療しない方針の人もいるよ
別に夫婦それぞれの考えでいいじゃん
どっちが正解とかないでしょ

[441. 匿名]

>>154
もし自分たちの子供が不妊治療するってなったとき同じように言えるのかな

[442. 匿名]

>>436
自然淘汰のハードルが下がるという話では？
最終的には受精卵の力だけど、そこに至るまで何ステップも人工的な手助けが入るから

[443. 匿名]

>>406
祖母も胃ろうして3年間寝たきり意識無しでその間入院費も嵩むし大変だった。どこかで終わらせないといけないんだけどタイミングを逃すと自責の念と祖母も辛いと負のスパイラル。

意識無しならもう楽させてあげても良いと思う。

[444. 匿名]

植松聖（＾＾）

[445. 匿名]

>>228
私も思った。
コメントの返信あったけど、ないみたいで、悲しいですね…

[446. 匿名]

>>239
ひどい…
選べるようにしてほしい

[447. 匿名]

>>329
そうなのよね
１００の症例があったとして９０くらいは救えるのよね
そして症例の積み重ねで医療は進歩すると
ただ、治療したけど治癒はせず植物状態になった場合に尊厳死を認めるべきだと思う
そこはもっと議論していくべきだと思う

[448. 匿名]

障がいなんて治ることないもんね
一生付き合って行かなきゃならない
私も下の子障がい持って産まれて
周りからは元気だからいいやんとか
障がいの子なんていっぱいいるよとか言われる
けどたまたま自分は障がいなく生きてるだけで
大人になってから自分の子供産んで
事故でもして障がいになる可能性なんて
いくらでもあるのによくそんなこと人に
言えるよなって思う
そりゃ今は当事者じゃないから他人ごとで
居てられるだろうけど励ますつもりか
知らんけど

[449. 匿名]

>>308
そうみたいだよ

[450. 匿名]

言っちゃいけないと思うけど正直こんな子どもならいらない。生かしておかなくていいですって選択できるようになればいいのに。

[451. 匿名]

>>279
発達障害と自閉症って同じ並びにしていいの？

[452. 匿名]

>>79
健康な子が生まれると限らないのに
子供作ったってことじゃない？
障害児や難病の子供が生まれたら嫌だから
子供をそもそも作らないって選択肢をとる人もいるし
そんな事言ったら少子化まっしぐらになると思うけど

[453. 匿名]

>>418
親でも怖いんだもん
他のみんなからすればめちゃくちゃ怖いよ

[454. 匿名]

>>34
うちもそうだったな。
手術により助かったんだけど…助かったんだけど、ほぼ寝たきりで介護が必要になり亡くなるまで数年。もし手術で助からなかったらそれはそれで悲しくて辛かったと思うけど、今となってはどちらが良かったのか複雑な思い。実はそういう人はたくさんいると思う。

[455. 匿名]

>>89
元々不順気味だったから、結婚するときに夫と話し合って、自然妊娠しなくても不妊治療まではしないって決めてたよ。
結果、30代後半に突入した今でも子無しだけど、今あのときに戻れたとしても、不妊治療はやっぱりしないと思う。
自然妊娠できないってことは、やっぱり母胎からして生物としては弱いってことだしね。

実際、不妊治療が一般的になってきた頃から、医療ケア児は右肩上がりで増えてる(2005年時点と比べても2倍強)。
治療してでも欲しいという気持ちは否定すべきじゃないし、自然妊娠でも五体満足で生まれてくるとは限らないけど、不妊治療の場合こそ相応の覚悟はしとかないとダメだよね。

医療的ケアを必要とする子どもの数は？【PickUp 医療データ】（128）｜Web医事新報|日本医事新報社

医療的ケアを必要とする子どもの数は？【PickUp 医療データ】（128）

[456. 匿名]

>>314
発達障害は生まれてからじゃないとわからないしね
今じゃ発達障害の診断降りるケースは増えたよね
発達障害でさえ「きょうだい児」と呼ばれてしまうのはなんだか可哀想な気もする
カサンドラもあるからなんとも言えないとこだけど

[457. 匿名]

>>375
当事者でもなんでもないのに、よくそんな事言えるね。
どれだけ大変かなんてコメ主さんしか分からないでしょ。
他の人の気持ちも考えられないなら黙ってろよ。

[458. 匿名]

>>271
え？えぬくんのところは週末はいつもじじばばといるって近所の人言ってるし、障害を盾にヤリタイ放題じゃん。トーマスランドで炎上してさらっと消してから無理になった

[459. 匿名]

生かしているのか、生かされているのか、複雑だな。

[460. 匿名]

>>434
注入って言う時点で手をかけてるから自然ではないと思う。

[461. 匿名]

こういうのもヤングケアラーが増えた原因なのでは？

[462. 匿名]

>>407
税金掛かってるから？お荷物てきな

[463. 匿名]

>>218
そうなんだよね。
子供の介護施設はあるのか知らんけど聞いたことがない。
この赤ちゃんは意識がないらしいよ。
介護が始まって一年も経ってないのに、ご両親とても疲労困憊してる。
せめて睡眠をしっかり取れる生活ができたらいいのに。

[464. 匿名]

ごめん
私なら面倒見切れない
子供より早く死ぬのを選ぶ

[465. 匿名]

>>237
高度行動障害のお子様をお持ちの保護者会で、やっと施設が見つかったと、おっしゃる方のところ何かなり遠方だった。
「高度行動障害はなかなか施設がないからやむを得なかった」とおっしゃってました。
成人男性なんか、もう親二人でも制止できない時があると思う。

[466. 匿名]

昔なら助からなかった命が今は医療の進歩で助かる。

果たしてこれが幸せなんだろうかと思う時がある。

そしてそういう人たちは自分で訴えられないから 頻繁に様々な検査をする。

普通の人の様にある日突然進行した病気が見つかるなどということはほとんどない。

つまり長生きしやすい。

[467. 匿名]

>>1
つい最近TikTokライブで
骨形成不全症の たそちゃんという子を知った

[468. 匿名]

>>215
夫婦をまとめて浮気確率98%と言いたいなら「夫婦どちらかが浮気している確率は98%｣が正しい。「既婚98%｣だと「夫もしくは妻のどちらかが浮気している確率｣になるのでは

人をバカ呼ばわりする前に意図を正しく伝えられるようになろうねー

[469. 匿名]

>>453
自閉症に限らず、精神病や事故、様々な要因で子供のみならず自分もそうなる可能性があると思うと人生って非情よ、明日は我が身。

[470. 匿名]

>>10
>>28

[471. 匿名]

自力で栄養摂取できない命はもう死んでもらった方が、またら新しく子供作れるし家族のためにも世の中のためにも良いと思うわ。子供だって生き地獄よ。
誰がトクするのこれ

[472. 匿名]

>>115
ダウン症は検査出来るから

[473. 匿名]

>>50
重篤な後遺症残る可能性たかいなら、そのまま死なせれば良いんだよね。こんなのに税金ジャブジャブしてたらいくらあったって足りないよ

[474. 匿名]

老衰もそうだけど口から栄養取れない状態から回復の可能性低いなら医療施さないって国で決めたほうが本人や周りのためじゃないかなぁ
身内は自分から外してくれなんて言えないだろうしただ介護の日々、残酷に見える

[475. 匿名]

>>431
いや、遺伝子のコピペするときに一定数ミスがでる。それがダウンの原因だと医師から聞いた。相性とかではない。

[476. 匿名]

意識が無く管で生かされてる娘の介護大変って悩みに、もっと医療費かけてサポート充実させようってならないよね…
解放された方がいいんだよみんな
その先には国の破滅しかない

[477. 匿名]

>>161
自力で食べられなくなったら寿命って考えで、あの手この手で生かそうとはしないって聞いたことはある。

[478. 匿名]

>>204
愛していける　と　自分の手で育てていけるは
別だったのでは？？
この文面だけだとおばさんの真実はわからないけど。

私は健常児でも子育てに胸張れない…
これが障害児だったら…家族の誰かしらが警察か病院のお世話になってました…

[479. 匿名]

>>7
産みたくて産んだんだよ。
でもフォローを求めちゃいけないのは意味わからん。
あなたも風邪ひいたり怪我したら病院いくでしょ？他人にフォロー求めてんじゃん。

障害がある子はそういう当たり前のフォローが多岐に渡るし、親だってもちろん努力してるけどそれでももっと助けてもらえたらって話でしょ？助けて欲しい人が助けて欲しい！って当たり前に言える世の中にしようよ。

[480. 匿名]

赤ちゃんポストにinするのはダメなのかな？

[481. 匿名]

>>234
ペットの終末期でも日本はその傾向あるよね。
どんどん弱ってく子に医療フルコースで少しでも長く生かそうとするの。
費用も自己負担だから飼い主さんが納得するまでしたらいいとは思うものの、そこまでやらないと虐待なんだって意見もあって、さすがにそれは違うだろうなって思ってる。

[482. 匿名]

>>231
日本は寝たきりで長生きが多いって聞いたことある。
海外は寝たきりがあまりいないって。

[483. 匿名]

終わりのない毎日に絶望しか見えない
昔だったら生きていない

悲しいけどお別れできた方が前へ進めると思う

[484. 匿名]

イギリスとかみたいに回復の見込みのない子はチェック項目作って様々な機関がさらにチェックする体制を作って生命維持装置を外すしかない

[485. 匿名]

>>17
おまえだけのカントリーてかっこよくて笑った

[486. 匿名]

>>451
どういう意味？どちらも先天性の障害で広域では自閉症も発達障害の一種だよ

[487. 匿名]

>>357
割り切ってサービス受けないと自分が持たないよね。　
放課後等デイサービスに抵抗があって自宅で面倒見てる親御さんが疲れ切った顔しているとなんだかな～って思う。
老人介護もだけど、自分のキャパシティを超えたことをすると、世話をされた方も負担がかかって共倒れになる。
割り切る勇気大事。

[488. 匿名]

>>486
自閉症って知能障害だから発達障害とは違うと思う。

[489. 匿名]

>>233
そういう風に国が決めてくれないと殆どの親は延命を望むに決まってるよね
国が非常な悪者をかってくれないと

[490. 匿名]

>>341
あの子はもう助からない、ってなったから機械から外されたんだよね。
まだ助かる！って延命しようとする医師に対して別の医師が「一度もお父さんとお母さんに抱っこしてもらえなかった赤ちゃんにするのですか？」と言っていたのが印象的だった。
早産で生まれて、後遺症の可能性が...って説明を受けた時、お父さんが「じゃあなんで助けたんですか！」って言って医師がショックを受ける描写があったけど、子どもを持った今ではモヤるシーン。
命だけ助けてもらっても、その後の赤ちゃんや両親の人生に介入するわけではない。
両親が延命を希望するか選べたらいいのになと思うよ。

[491. 匿名]

>>429
当事者なら割り切れるようにした方がいいよ。子供から逃げる事は不可能だから割り切らないといつか自分自身に限界が来るよ。

[492. 匿名]

>>488
あなたがどう思うかは知らないです
定義の話なので、、、

[493. 匿名]

>>453
それが分かってるから焦ってるんだよ
いわゆるパワー系ってやつにならないように

[494. 匿名]

>>492
ヨコだけど私も同列じゃないと思う

ASDとかADHDはいわゆるちょっと変わった人・不思議ちゃんって感じだけど生活はできてて
自閉症だと抑えられないパニックで子供だったら泣き喚いたり机の下に潜ってしばらく出て来られないとかのイメージ

[495. 匿名]

>>308
申し訳ないけど、そう思ってしまっても仕方ないよ
うちも母が要介護だけど、「こうやって生き延びることを母は望んでたのかな」みたいなことを考えちゃって、落ち込むこともある
ましてお父様なら体格的にも介護の負担がより大きい

[496. 匿名]

>>7
ならせめてコメントすんなよ、黙ってろ

[497. 匿名]

>>451
ん？自閉症というのは発達障害だよ？発達障害に種類があって、その中で仕分けされていくだよ。

[498. 匿名]

>>74
ほんと、なんで自分には関係ない話だと思ってるんだろう。
自分や身近な人が明日障害者になるかもしれないのに。

[499. 匿名]

>>92
だよね
そんな稀な可能性のこと言い出したらなにもできないよ

[500. 匿名]

>>53
それより大変だと思う。新生児は母乳やミルクを口から飲めるから器具をつなげたりしないからね