ガールズちゃんねる

周りに小児がんの方いますか

79コメント2023/01/31(火) 18:06

  • 1. 匿名 2023/01/29(日) 10:39:57 

    子供に固形腫瘍の癌が見つかり、手術、抗がん剤を経て1年になります
    大事に大事に育ててきて、身内に癌の方もいなく、ずっとむしろ健康な方だったのにある日突然で今も正直なぜ?という気持ちです
    生まれつきその芽があった、突然変異、原因不明など言われても世間からも生育歴に何かあったんじゃないかと偏見で見られている気がします
    今も再発の不安があり、好きなことをや勉強を頑張って欲しい反面、無理すると再発するんじゃないかと考えてしまいます
    また、髪が抜けて、体力がなくなり、学校でみんなと違うことが今の風潮の学校生活では辛いようです
    不登校の心配もあります
    どのような声掛けや心持ちでいらっしゃるのか経験者の方に教えて頂きたいです

    +238

    -8

  • 2. 匿名 2023/01/29(日) 10:41:05 

    いません

    +14

    -86

  • 4. 匿名 2023/01/29(日) 10:44:21 

    >>3
    ウケ狙いなんだろうけど滑ってますよ

    +125

    -8

  • 5. 匿名 2023/01/29(日) 10:44:39 

    周りにいるかどうかではなく、いる人を集めるようなトピタイの方が良かったですね…

    +152

    -6

  • 6. 匿名 2023/01/29(日) 10:45:33 

    >世間からも生育歴に何かあったんじゃないかと偏見で見られている気がします

    完全に考え過ぎ
    大事に大事に育てたという文言からも感じられるけど主さんはとても繊細で優しいお母さんなんだろうけど裏返せばかなり神経質なんだろうね
    子どもの病気のドキュメンタリーとか見てるとどのお医者さんも原因が分からないからこそ治してあげたいと必死に向き合ってくださってるよ
    周りを信じてお子さんを信じてあまり悲観的にならないでくださいね

    +70

    -73

  • 7. 匿名 2023/01/29(日) 10:45:38 

    娘が白血病でした。誰のせいでもないです。余計な言葉や周りの目、自分を責めて苦しまないでください。

    +334

    -5

  • 8. 匿名 2023/01/29(日) 10:47:00 

    まずは命が助かった事を喜んで。
    何年かすれば見た目はもちろん体力も周りに追いつくから大丈夫。
    母親がかわいそうかわいそうって思っててもいいことないよ。
    感染症には注意しつつ、普通に育ててあげて。

    +316

    -9

  • 9. 匿名 2023/01/29(日) 10:47:18 

    職場に来る業者さん、綺麗なママなんだけど一時期しばらく見なくて。久しぶりに来たからお話ししてたら、お子さんが小児がんで入院してずっと付き添いしてたって。今は完治して家族みんなで暮らしてるって言ってたよ
    まだ幼児か低学年だったと思う。コロナだから付き添い交代とかもできなくて大変だったみたい

    +254

    -6

  • 10. 匿名 2023/01/29(日) 10:47:33 

    掲示板じゃなくて個人ブログ

    +6

    -23

  • 11. 匿名 2023/01/29(日) 10:47:38 

    生育歴なんて関係ないよ。
    添加物まみれなのにずっと元気な人もいるし、色々気遣ったのに早々に大病になる人もいる。
    再発をしないことを願います。

    +299

    -6

  • 12. 匿名 2023/01/29(日) 10:47:45 

    私の息子も今白血病で闘病中です。
    辛いですよね、なんで私の子供が?
    言い方が悪いですけど、凶悪犯はならなくて、真面目に生きてた私の子供が?と毎日自問自答してます。
    ですがいつか良い事があると思って生きています。

    +365

    -11

  • 13. 匿名 2023/01/29(日) 10:47:46 

    周りじゃ聞いたことない。
    ただ高校の時の養護教諭の先生が白血病でお友達亡くしたって言ってた

    +5

    -51

  • 14. 匿名 2023/01/29(日) 10:48:08 

    周りに小児がんの方いますか

    +25

    -9

  • 15. 匿名 2023/01/29(日) 10:48:42 

    >>1
    お子さん、おいくつでご病気がわかったんですか?心配や不安になるお気持ち、痛いほどわかります。今はただただ、お子さんを受け入れて、笑顔で、前を向いて(いるフリでもいいので)、お母さんがいればきっと大丈夫なんだって思えるような、お子さんにとって心強い存在でいてあげてほしいです。よりどころになってあげてください。いつかきっと、あのとき頑張ってよかったねってお互いに言える日が来ます。

    +66

    -3

  • 16. 匿名 2023/01/29(日) 10:49:06 

    >>1
    小児がんではないけど、指定難病の子どもがいます
    入退院を繰り返していました
    まともに動けなくて、この先どうなるんだろうって夜中にこっそり泣いていました
    主治医にも、お母さんが気をしっかり持たないと!と言われることも。
    でも、不安だからそうしたくてもできないですよね笑

    最近少しずつ回復して、本人ができることは自分で何でもやる。と言って頑張っています
    先のことを考えすぎると不安になるので、本人のやりたい気持ちを尊重するのと今をまず精一杯生きていくことに集中しています

    +141

    -2

  • 17. 匿名 2023/01/29(日) 10:49:41 

    >>6
    ドキュメンタリー見ただけで語るな

    +64

    -12

  • 18. 匿名 2023/01/29(日) 10:50:23 

    周りに小児がんの方いますか

    +5

    -9

  • 19. 匿名 2023/01/29(日) 10:51:42 

    甥が白血病になりました
    治療中に離婚して兄がシングルファザーになり実家に帰ってきて両親も大変そうでしたが
    今は治療も終わり元気にしています

    +144

    -0

  • 20. 匿名 2023/01/29(日) 10:54:53 

    知り合いの赤ちゃんが生後半年で脳腫瘍がわかって2歳くらいまで何度も手術と抗がん剤治療を受けていました
    今は10歳くらいになってASDの診断はされているみたいですがすっかり元気になって学校へ通っています

    +118

    -4

  • 21. 匿名 2023/01/29(日) 10:55:45 

    小さいときに抗がん剤治療すると成長に影響あるよね
    東海の虫さんも抗がん剤治療が原因で背が伸びなかった

    +1

    -37

  • 22. 匿名 2023/01/29(日) 10:59:15 

    子供が幼稚園のとき友達が何週間も休んでてどうしたのかと思ってたんだけどあとから聞いたら脳腫瘍だったそう
    体調不良や頭痛を市内で一番大きな病院で訴えたけど4歳の子の話すことをあまり真剣に受け止めてもらえず風邪だと何度も帰されたものの、お母さんが「これはおかしい」とMRIを受けれるよう強くお願いしたら渋々検査。そしたら「紹介状書くので隣町の総合病院へ行ってください!」だって…
    風邪で済まされてなんとな手遅れにはならないでよかったけど開頭手術とか繰り返してるし全てを取り去ることも部分的に難しいからずっと付き合っていかなきゃいけないとお母さんが話してくれた
    いまどうしてるかな…と思いつつ気軽に連絡することも出来ない

    +87

    -2

  • 23. 匿名 2023/01/29(日) 10:59:19 

    >>1
    むしろ小児がんは生育のせいではない認識だけどね。お年寄りなのかね。無責任な意見は悲しくなるよね。

    +84

    -1

  • 24. 匿名 2023/01/29(日) 11:00:45 

    小学3年生のとき足首に違和感がありレントゲン撮ると骨の一部が真っ黒。
    大きな病院で検査すると骨肉腫でした。
    当時母は私に教えなかったけど、場合によって膝下切断と言われていたらしい。
    とりあえず黒い部分と周辺を全部削り取り、再発したら切断ということに。
    手術後3年間検査で通ったけど再発もなく現在に至ります(アラ還です)

    +175

    -2

  • 25. 匿名 2023/01/29(日) 11:00:59 

    1学年違うけど居ました。何時も体育の帽子の黒いのを被っていました。
    クラブ活動で一緒になりましたが誰も指摘したりしませんでした。
    子供でも相手に言っていけない事は分かると思います。

    もし心配なら担任に相談したら良いと思います。

    +54

    -0

  • 26. 匿名 2023/01/29(日) 11:02:00 

    >>1
    友達のお子さんが白血病でした
    検査や薬で辛い時にはひたすら寄り添って、励ますよりも共感の言葉をかけてあげていた
    妹さんもいたから、おばあちゃんやおばちゃんも一緒になって下の子のケアもしていた
    私は友達の話を聞くことしかできなかったけれど…
    そのお子さん、今はこども園の保育士しています
    大学卒業して久しぶりに会った時はハグしに来てくれました
    今、2年目かな
    主さん、どうかご自分を責めないでね

    +89

    -1

  • 27. 匿名 2023/01/29(日) 11:02:47 

    >>1
    世間からも生育歴に何かあったんじゃないかと偏見で見られている気がします

    これは無いですね
    周りに癌家系でなくとも若くてして癌になった方を数名知っていますし
    世間の目を気にする事は不要です
    これまでと変わらずお子さんを大事にして下さい
    私も親です。子供には色々と心配ばかりですが、お互い頑張りましょう

    +87

    -0

  • 28. 匿名 2023/01/29(日) 11:04:10 

    学校が本当に合わないなら山海留学とかも検討の余地あると思います。

    +0

    -3

  • 29. 匿名 2023/01/29(日) 11:05:55 

    >>1
    インスタで#病名 検索してコメ書き散らす。
    気分を持ち直す位にはなるよ。

    +0

    -12

  • 30. 匿名 2023/01/29(日) 11:07:56 

    >>1
    旦那の親戚の子が白血病だった
    田舎なのもあり親戚総出で支え合っていたよ
    もう10年以上前ですがその時使っていたウィッグがずーっと飾られているよ
    本人はすくすく育って今は大学通っているそう

    +83

    -0

  • 31. 匿名 2023/01/29(日) 11:12:27 

    生育歴に何かあったんじゃないかと偏見で見られている気がします


    そんなこと思うひといないよ
    思う人がいたとしてもそんな人のことは気にしなくていい
    違う病気だけどうちの子も病気あるよ
    周りの目を気にしてしまう気持ちわかる
    でも周りを見ずに前を見よう
    辛いけどお互い明るい未来があると信じよう
    子供の病気がみんなみんな治りますように

    +55

    -0

  • 32. 匿名 2023/01/29(日) 11:13:54 

    >>24
    あなたもお母さんもよかったね。よかった!

    +79

    -0

  • 33. 匿名 2023/01/29(日) 11:14:25 

    よかったね、あんなこともあったね、って日が来ますように。きっとくるよ!
    (うちの子も病気です)

    +10

    -0

  • 34. 匿名 2023/01/29(日) 11:16:36 

    >>1
    昨日、テレビのミニコーナーで見た
    本人には隠していた
    病院へ行くのとか検査とか他の人より多いなくらいにしか思っておらず
    修学旅行の時に手術痕の大きさが気になったり、親御さんが心配だし大事に育てたいって思いが強くて門限とか色々と厳しかった
    反抗期にさしかかってたし、そのときに小児ガンと言われたって言ってた
    好きなアートの道に進んでいた

    周りの人にも理解してほしいだろうけど、子供だし大人でも心ない人がいる
    まずはお医者さんかカウンセリングの方と含め、お子さんが自分の病気を理解したり、主の心配事を取り除く方が先かな

    +16

    -1

  • 35. 匿名 2023/01/29(日) 11:22:40 

    小児がんじゃないけど高1の時、同級生が卵巣がんになってた。高校辞めて治療に専念してたみたい、今年30歳。2児のお母さんになってるのをインスタで見かけました。

    +73

    -0

  • 36. 匿名 2023/01/29(日) 11:23:32 

    真面目にひとつ言えるのはアメリカの大学の歯学科が論文出してたけど子どものうちにCTやレントゲンを多く撮るのは危険とは思う。被爆して細胞分裂が大人と違うスピードだから。

    +4

    -10

  • 37. 匿名 2023/01/29(日) 11:28:16 

    >>3
    真面目なトピなのに、こんなコメント消してほしい。

    +13

    -1

  • 38. 匿名 2023/01/29(日) 11:36:31 

    子供の同級生に骨肉腫の子がいたし、姪の同級生には白血病の子がいました
    育て方がどうこうなんて誰も思いませんよ

    +37

    -0

  • 39. 匿名 2023/01/29(日) 11:36:41 

    白血病って薬もだけど検査(骨に針刺して血液?を抜く)がすごく辛いらしいんだけど、どうなんですか?

    +0

    -4

  • 40. 匿名 2023/01/29(日) 11:38:12 

    いとこが赤ちゃんの頃に腫瘍が見つかって、しばらく入院していました。
    長く生きられないかもと言われていたけれど、いつの間にか腫瘍は消えて、すっかり元気になりました。
    今では立派な社会人。

    世の子どもたちの病気がみんな治りますように。
    心から祈っています。

    +57

    -1

  • 41. 匿名 2023/01/29(日) 11:42:03 

    >>23
    世間からも生育歴に何かあったんじゃないかと偏見で見られている気がします

    って書いてあるよ。
    言われた訳じゃないよ。

    +8

    -0

  • 42. 匿名 2023/01/29(日) 11:43:32 

    仲良しのママ友の子どもが3歳で小児ガンになりました。
    子どもの前では絶対に泣かないと決め、いつも笑顔で必死に看病していました。夫婦交代でつきっきりの看病本当に大変だったと思います。
    弱った時は話を聞いて、一緒に泣いてしまったり…辛くても子どもには不安を絶対に見せませんでした。
    人生のドン底で明るい未来を思い描ける彼女を心の底から尊敬しています。
    お子さんは何事もなかったかのように元気になりました!

    +60

    -0

  • 43. 匿名 2023/01/29(日) 11:47:57 

    職場の仲良い人の子供がなったのでお見舞に行ったら同級生aの子供も小児ガンで入院してた
    その同級生aからきいたけど同級生bの甥っ子も同じ病棟に居たらしくお見舞に来た同級生bと会ったと

    珍しくないんだなとも思ったし特に生活がどうのこうのとか思うわけないよ
    それが10年くらい前の話だけど皆治って元気だよ
    ただ新規の保険に入りにくいとは聞いた

    抗がん剤で髪の毛やまつ毛まで無くなって自分の血液を手術用に足から採血したあとで歩き方もちょっと足が引きづってた一時退院の時にゲームをしたいって言うから友達が買い物してる間に2人でスーパーのゲームコーナーに行ったけど
    ジロジロ見てくる人の視線は今も覚えてる

    +2

    -3

  • 44. 匿名 2023/01/29(日) 11:48:54 

    友人の子が小児がんでした。闘病ブログがあります。完治したようです。
    抜け毛に関しては、帽子付きのカツラをかぶっていました。英語の授業で、外国人の先生が来たときに、帽子を取りなさいと言われたようです。あらかじめ担任が伝えておいてくれたら良かったのに、と思いました。

    +51

    -2

  • 45. 匿名 2023/01/29(日) 11:51:35 

    自分が小児がん経験者でも隠してる人はいそう

    +0

    -0

  • 46. 匿名 2023/01/29(日) 11:52:10 

    >>16
    子どもが病気でただでさえ辛いのに、周りから「お母さんがお母さんが」って言われるのしんどいよね
    お母さんが笑顔でいないと
    お母さんが気をしっかり持たないと
    お母さんが心配すると子供に伝わる
    お母さん、お母さん…って
    どんだけ母親を追い詰めれば気が済まんだろうか

    +67

    -0

  • 47. 匿名 2023/01/29(日) 11:53:33 

    >>6
    私は身近に小児がんの子はいないけど、「もしも自分の子どもが」と想像するだけですごく辛いよ。だから主さんの辛さって計り知れないし、考えすぎるくらい考えて悩んで当然だとだと思う。それを外野が神経質だとか言うのは違うんじゃないかな。

    +52

    -1

  • 48. 匿名 2023/01/29(日) 12:00:59 

    >>19
    失礼なのですが、子どもに病気や障がいがあると逃げ出す男性ばかりだと思ってたので、引き取って育ててる男性は珍しいなあと思ってしまいました。
    もし良かったらどういう経緯で離婚したかお聞きしたいです。

    +56

    -1

  • 49. 匿名 2023/01/29(日) 12:01:57 

    >>6
    意地悪い

    +14

    -1

  • 50. 匿名 2023/01/29(日) 12:02:10 

    >>36
    そう言われても持病ある子供はレントゲンやCTの回数は増えてしまう

    +20

    -0

  • 51. 匿名 2023/01/29(日) 12:11:10 

    うちはガンでは無いけど先天性疾患あり

    手術前は精神的に不安定だからたくさん話聞いて共感して励ました
    弱音を吐けるのは私だけだったから、たくさん話を聞いた
    できるのはそれぐらいだし

    体育も参加出来なかったけど、うちは何とも思ってなかった
    今って昔程、厳しくないしちょっとした事で休んでる子もたくさんいるしね
    暇な時は車の台数数えててりしてたって
    授業中でも不安になる事もあったみたいだけど、担任は全く気づかず、外ではしっかり頑張ってるだなって思った
    家ではたくさん甘えさせてあげてね

    お母さんも心配で大変だと思うけど、今、元気に生きてる事に感謝して生きていこうね

    +10

    -0

  • 52. 匿名 2023/01/29(日) 12:25:01 

    批判じゃなくて安心してほしいだけなんだけど、今どき癌を生活習慣病のように見る人はほとんどいないと思うよ。

    +34

    -0

  • 53. 匿名 2023/01/29(日) 12:25:13 

    >>39
    小さい子の方が吐き気がするとかの副作用はあまり出ないみたい。ドラマとかで辛い治療を想像してたけど元気に遊んでる時間の方が多かったかな。もちろん点滴によってはぐったり寝てる時もあったけど。
    検査の時は眠くなる点滴入れて寝てるうちにするから本人は痛みを感じてないらしいよ。

    +8

    -1

  • 54. 匿名 2023/01/29(日) 12:32:04 

    >>6
    周りを信じて ←簡単に言うなし

    +10

    -2

  • 55. 匿名 2023/01/29(日) 12:37:57 

    こう言うトピで心無いコメントは止めて欲しい

    +9

    -0

  • 56. 匿名 2023/01/29(日) 12:38:28 

    >>1
    一年ほんとうにいろんな思いをされてきたと思います 

    自分は若年層がんだったんだけど、わりと目の前のことに必死で、家族の方がつらかったかもなぁなんて思う。
    でも「病気でも再発してもサボっててもやる気ないときがあっても、あんたはあんただから好きにしたら」みたいなかんじで放置ぎみな感じがむしろ気楽でもありましたw
    お母様もどうか自分を大切に。
    キャンサーピアレンツの会みたいなのとは繋がってますか?のぞいてみてもいいかもしれません。

    +4

    -0

  • 57. 匿名 2023/01/29(日) 12:55:23 

    >>1
    うちの夫が元小児癌だったって。
    夫は小学生のころ入院手術してそれ以来再発もなかったみたいで今も元気です。
    小、中学時代はスポーツもたくさんしていたそうですし(毎日自主トレで走り込みしたりも)社会人になってからは激務の仕事ですがとりあえず大きな病気もせず健康です!

    みんながみんな再発しないというわけではないと思いますが、こういう一例もありますよ😊

    +18

    -0

  • 58. 匿名 2023/01/29(日) 13:22:38 

    保育園の先生で生まれてるすぐ診断され1ヶ月くらいでお子さんを亡くされました。
    やはり復帰後は小さい子のクラス配置は辛かったようで大きい子のクラスで頑張ってました。

    +3

    -13

  • 59. 匿名 2023/01/29(日) 13:40:13 

    >>46
    お母さんが笑顔で、お母さんが気丈にふるまって、、

    そんなの分かっているし、したい気持ちはあるけど、しんどいですよ
    お母さんの心配や不安は子どもに伝わるからって言われても、病気が判明したばかりのときなんてそんな明るくいられなかったです

    +28

    -0

  • 60. 匿名 2023/01/29(日) 14:18:57 

    私は小学校入学前に白血病ではないですが血液の病気が発覚し、即入院。親は余命宣告もされました。
    幸い治療ができ、退院後、学年の途中で初登校しました。
    同級生との初対面は髪が全部抜けた状態だったし、最初の頃は体力を考慮し、早退したり体育・運動会も見学していたけれど、徐々に人並み以上の体力になりました。
    その後大きな病気をすることなく、バリバリ働き、フルマラソンにチャレンジしたり、海外一人旅を趣味とする大人に成長しました!

    両親も、同じ環境で育った他の兄弟たちも、大病をしたことはなく、本当に原因は不明です。
    なぜ?と悩んだりするよりは、お子さんが好きなことや得意なことを大切にしたり、制限も少しずつ緩めて他の子と同じように過ごすことで、いつのまにか病気を意識しない日が来ると思います。
    主さんご家族にもそのような日が早くくることを祈っています。

    +25

    -0

  • 61. 匿名 2023/01/29(日) 14:25:55 

    >>58
    どうして今の主さんに向かって、誰かのお子さんが亡くなった話なんてできるの?しかも他人の話を、職業まで明かした上で。

    ありえない。無神経すぎる。

    +25

    -3

  • 62. 匿名 2023/01/29(日) 14:49:11 

    トピ主です
    限局した内容にも関わらずトピの採用をして頂きありがとうございます
    様々なご意見を見て涙が出てきました

    現在闘病中のご家族の方もおつかれ様です
    お互いこのトピの内容が参考になればと思います
    共に頑張っていきましょうね

    全てに返信したいくらいですが、こちらにまとめて今の思いを書きます
    子供は10代前半です。周りの声にはナイーブになっている時期なのでとても刺さりました
    もっと前に分からなかったのかと言うようなことを言われたことがあります。病気が分かるまで小児科には何度も行きましたが、採血でも触診でも問題ないと言われ、強い症状になった時に大きな病院でCTを撮って分かりました。色々な感情になりました
    ただ小児科病棟に入院しているほとんどの子はみんな同じ感じで、すぐに病院で分からず、何件も行ったり、倒れたり発熱が続いて、という子ばかりでした
    家だけじゃないと安心したり、周りの声に怖い気持ちになりました
    病気を伝えたあとも、ちゃんと食べてた?ストレスじゃないの?運動してた?色々な人に悪気なく聞かれました
    原因が分からないのですから、そうじゃないとも強く言えないし、相手は原因を知って自分の子は大丈夫だと安心したいのかもしれないと思ったりしましたが、言われた言葉は消えません
    病院でも、担当医、グループ医、研修医、看護師、薬剤師、ソーシャルワーカーそれぞれの担当の人に身内に癌がいないのか、既往歴はないのか、出生時の体重や状況、ワクチンの種類など何度も聞かれます
    これまでを責められている訳じゃない、病気の根拠となるものを探っているだけと思っても、病気に繋がるような満足な答えが返ってこないと腑に落ちない様子でした。私だってなぜなのと思っているのに
    子供も友達の1人に打ち明けたところ、もう手術したんでしょ?私の花粉症の方が大変だよなどと言われたようで分かって貰えないこととはいえ、辛い思いをしました
    病気をきっかけにガラッと気持ちは変わりました
    フルタイムの仕事も辞め、欠席遅刻、早退の子供に合わせ、頻回な通院、食事は今まで以上に手をかけバランスよく、運動も一緒にし、睡眠、勉強もサポート、低気圧の手術跡の痛みの対処、ささいな変化にも怯えます。楽観的な自分は消えました
    笑顔でいなきゃと思っても苦しいですね
    自分の好きなことや自分への時間をつかってはダメな気持ちにもなっています
    今までと同じ生活でいいのか、きょうだいも同じように発病してしまうんじゃないかなど色々怖くなります

    今を見つめて、今だけを考えて、周りに期待しすぎす、なるようになることを受け入れていくしかないですね

    +37

    -0

  • 63. 匿名 2023/01/29(日) 14:58:51 

    >>62
    毎日お疲れ様です。
    私は経験者ではありませんが、同じ母親としてすごく胸に詰まりコメントしています。

    お子さんももちろんですが、お母さんも家族も辛い思いをしていますね。
    ガラッと生活が変わることや心労も想像するだけで大変だと思います。私が想像する以上に。

    心無い言葉や気になることがこれからもあるかもしれませんが、顔も知らないけれど必ず治る元気になると心から祈り応援しています。
    10代前半。今までの辛いことよりこれからそれ以上のたくさんの嬉しい楽しい経験があると思います。
    それをそばで見守り、安心できるような生活が早く訪れることを願っています。

    +19

    -1

  • 64. 匿名 2023/01/29(日) 15:27:58 

    うちの子は悪性腫瘍の大きさや、癌がわかった時からの腫瘍の進行度で、私のお腹にいるうちから癌を患っていたらしいです
    生後4ヶ月で開腹手術をしました
    それまでミルクが飲めなくて経管栄養でしたが腫瘍を取った時から突然普通に口から飲むようになったので、新生児なりに辛かったのかなと思います
    その頃はやはり自分の何が悪かったのか?と考えることもありましたが、主治医に「お子さんは良くなるしかない子ですよ」と励まされ乗り越えることができたかなと思います
    再発もなく成人になり、20年間お世話になった大学病院の小児科を卒業しました
    世の中の見知らぬ方々の税金や医療費で救われた命なので、社会に恩返しできるようにと日々社会人として頑張っています

    +19

    -0

  • 65. 匿名 2023/01/29(日) 15:45:21 

    >>62
    主さん、>>60です。

    お子さんは10代前半なのですね。
    私の場合は就学前だったため、闘病中も状況がよく分からず悩むこともなかったのですが、10代であれば自分で病気のことを調べたり理解できるでしょうし、これまでに築いた人間関係、目標や夢があるでしょうから、その分の苦悩がきっとありますよね。

    また、情報化が進み、周囲の素人な知識や意見が嫌でも目や耳に入ってしまう機会も増えていますよね。

    本当に難しい状況ですが、毎日お疲れ様です。

    少なくとも私が思うのは、主さんがお子さんのために出来ることを精一杯やられていることをお子さんはずっと忘れないでしょう、ということです。笑顔でいられない時があっても、一緒に闘ってくれる寄り添ってくれるお母さんがいてくれて幸せだと、ありがとうと。
    きっと今も思っていると思いますが、お子さんが主さんの年齢になる頃に改めて感謝と幸せを噛み締めることになると思います。

    何の励ましにもならないかもしれませんが、主さんご家族が健やかに過ごせるといいなと思っております☆

    +9

    -0

  • 66. 匿名 2023/01/29(日) 15:52:51 

    >>61
    運営してる方なのでね

    +2

    -2

  • 67. 匿名 2023/01/29(日) 16:17:27 

    余命まで告げられた小児がんでした。
    二番目の子が。
    それでも入退院繰り返して、スポーツなどもあまりできなかったけど、十年で完治しました。
    この春大学卒業です。就職も決まり、スポーツができない分勉強を頑張っていたので、なりたい職業にも就けてよかったなと思ってます。
    だから頑張ってくださいね。
    応援しています。

    +26

    -1

  • 68. 匿名 2023/01/29(日) 16:25:52 

    >>62
    31にコメントしました
    言葉がうまくなく良いことは言えないけど

    とにかくとにかく気持ちがわかる
    あれこれ聞かれて探られてる気持ち
    私も楽観的な自分は消えた
    悩みもないくらい楽観的だったのに
    今は起きてから寝るまで悩んでる

    とにかくあなただけじゃないよ
    同じような気持ちの母がここにもいるよー
    お互い絶対治そう、そして毎日笑って過ごそう

    +8

    -0

  • 69. 匿名 2023/01/29(日) 17:02:23 

    偽善だと言われてもいい。髪がなくなった人のために
    2回目のヘアドネーションを決め伸ばしてる最中。
    癌の方で女性がウィッグつけてるのを見て2回目やろうと決めた。一頭身が白血病で骨髄は提供したために
    残すは臍帯血か髪の毛しかないので。
    家族として苦しんだし今もそうなので、
    せめて役に立てるなら。私は偽善を続ける。

    +16

    -0

  • 70. 匿名 2023/01/29(日) 18:38:05 

    >>1
    娘が小学4年生の時にクラスメイトの子が体に悪いものができたのでって入院した子が居ました。
    退院後はしばらくウイッグをかぶっていましたが、今ウイッグもなしで高校生で元気にしてます。

    +4

    -0

  • 71. 匿名 2023/01/29(日) 18:44:55 

    >>62
    主さんお疲れ様です。
    娘が癌ではないですが、就学前に先天性の病気で1年ほど入退院を繰り返していました。
    原因が分かるまで何ヶ月もかかって色んな検査を受けて、手術をして今は元気にしています。

    心配している周りの色んな声さえも、責められているような気持ちになること、よくわかります。
    原因不明の先天性なのですが、原因はなんだとか、妊娠中に栄養ちゃんと取ったのかなども言われました。
    原因が分かった時、医者からは良かったですね!と言われましたが私は複雑な気持ちでしたね。当事者じゃないと分からない気持ちだろうから、誰にも言えませんでした。
    本人が辛いのはもちろん分かるけど、支える家族も辛い。お母さんは笑顔で!なんて分かってはいるけど、辛いんですよね。

    誰のせいでもないんです。
    娘さんも主さんも、ご家族もとても頑張ってきたと思います。
    娘さんも主さんも、元気に過ごせますように願っています。

    +4

    -0

  • 72. 匿名 2023/01/29(日) 20:54:13 

    >>1
    小学生の頃同級生に小児がんの子がいました
    最初は先生から〇〇君はしばらくお休みしますと言われ、半年くらいしてその子のお母さんと担任の先生と校長先生から特別授業みたいな時間があり、小学生でも分かるようにお母さんが話してくれて、この後また学校に戻ってこれるようになったら、出来る事、出来ない事、助けが必要な事など教えてくれて、そのお話があるまではなぜずっとお休みか聞いてはいけない雰囲気だったけど、その授業の後は手紙とか嬉しいとお母さんも言ってたのでみんなで手紙書いたり、一時退院中に学校に遊びに来たり、帽子かぶってたけどみんな聞いてたから自然と接する事ができた。

    治療が終わり戻ってきた時も自然にみんなでフォローしたりしてた。
    子供さんがみんなは話のが嫌ならやめた方がいいと思うけど、それが大丈夫ならお友達に話してみると学校に通いやすくなるかもしれない。

    今でも同窓会とかでその子はあの時みんなが自然に接してくれてめっちゃ嬉しかったと毎回酔っ払うと言ってる。

    小学生の頃同級生に小児がんの子がいました
    最初は先生から〇〇君はしばらくお休みしますと言われ、半年くらいしてその子のお母さんと担任の先生と校長先生から特別授業みたいな時間があり、小学生でも分かるようにお母さんが話してくれて、この後また学校に戻ってこれるようになったら、出来る事、出来ない事、助けが必要な事など教えてくれて、そのお話があるまではなぜずっとお休みか聞いてはいけない雰囲気だったけど、その授業の後は手紙とか嬉しいとお母さんも言ってたのでみんなで手紙書いたり、一時退院中に学校に遊びに来たり、帽子かぶってたけどみんな聞いてたから自然と接する事ができた。

    何はともあれお子さんや主さんご家族みなさんの心配事がなくなりますように

    +14

    -1

  • 73. 匿名 2023/01/29(日) 20:56:08 

    >>72
    自己レス

    主さんに失礼にならないように元の文確かめるため保存したら二重に同じ文投稿してしまいました。
    読みにくくて申し訳ありません

    +9

    -0

  • 74. 匿名 2023/01/29(日) 21:09:04 

    >>6
    お子さんが癌になってしまって悲しんで悩んでる人に、かなり神経質と言ってしまうあなたは、かなり無神経です。

    +8

    -1

  • 75. 匿名 2023/01/29(日) 22:57:12 

    ここで書かれているお子さん達が病気とわかるきっかけ、発覚は何だったのでしょうか。
    子どもが3カ月程、手足の痛み、頭痛をうったえています。
    足は、たまに歩けないほどのものから、全然平気で走れることも。
    痛みの強弱が激しい感じを繰り返しています。
    手は、痛みの出ているときはグーパーができないなどの症状があります。
    総合病院でレントゲン、血液検査ともに異常がなく、
    MRIは年齢的にも30分程うごかずにはいられないと思います。
    CTは被曝がきになると担当医にいわれているで、ただただ痛みのある日の記録をとるばかりです。
    ただの成長痛だといいのですが。。

    +3

    -0

  • 76. 匿名 2023/01/30(月) 00:12:37 

    >>75
    3ヶ月も続くのは心配ですよね。
    私なら、MRIかCT撮ってもらいます。
    じっとしていられないなら鎮静の薬があるし、被曝も1回くらい大したことないです。
    MRI、CTを撮って異常がなければそれはそれで安心材料になるので。

    +8

    -0

  • 77. 匿名 2023/01/30(月) 01:26:36 

    トピ主です
    コメントありがとうございます
    また、このトピを見て不安にさせてしまった方がいたらごめんなさい
    うちは定期的にMRI撮影をしていますが、必要な時はCTを撮っています
    小さいお子さんはお薬で眠らせて撮影することも可能だと思いますし、検査してくれる病院をあたってみてほしいと思います。安心できますように

    今回子供が当事者になって分かった気持ちがたくさんありました
    子供も、病気の怖さより、他人からの言動や他者と違うという事が負担になっています
    周りに詳しく全て打ち明けるのは嫌なようで、担任と相談して治療で帽子を被っている、休むことが多いとはクラスで話してもらっていて、病気を深く聞いてくる子もいません
    思春期もあり、昨今の風潮もあり、人と違うって難しいなと思います
    そんな中、本当によく頑張って通っていると伝えていますが、無理しなくてもいいよとも心の中で思います。複雑な気持ちです

    無神経に思えるような他人からの言葉も、私も以前は悪気なく誰かに言っていたかもしれないと思い、悲しくはなっても怒る気持ちにはなりませんが、当事者はこんな気持ちになるよと分かって欲しいと思い、初めて人の目に触れるところに書きました
    子供が病気になると何も悪いことしていないのに自分を責める本人や親が多いと聞きますし、私もそうでした。自分が代わりになれば良かったのになぜと思います

    でもここで身近にいても、いなくても分かろうとしてくれる人がいることに感動して、応援してくれる人がいたことに温かくなりました
    病気をしてもその後に大きくなり人生を充実している人もいて、良い未来が想像できました
    病気の過去を笑えるくらい強く優しい子に育ってほしいです

    +9

    -0

  • 78. 匿名 2023/01/30(月) 16:03:26 

    >>77

    トピ主さん、お辛いですね。今すぐにはそんな気持ちにはなれないと思いますがご参考まで。

    わたしの夫は10代で骨肉腫になり、片脚を切断しています。治療は長く本当に本当に辛かったようですが、今は義足を使いこなし健常者として働いています。(身体障害手帳は取得しています)

    彼が闘病していた姿は全く見ていませんでしたが、今でも我慢強く、弱きものに優しく、そして諦めない彼の人格をわたしは本当に尊敬しています。彼が片脚がないことは全く気になりません。それ以上に彼の人柄やユーモアセンスが大好きです。
    結婚後子どもが生まれましたが、子どももごく自然に彼の脚のことを受け入れており、何よりも子どもも夫のことが大好きです。子どもは容赦しないので、義足の夫に野球の練習相手をやらせていますw(夫は楽しそうです)

    小児がんになり、いまは治療で心身ともにご本人もご家族も大変かと思いますが、私たちのように幸せに暮らしている家族もいます。治療・リハビリ・社会復帰と大変なことは山ほどあると思いますが、明るい未来もありますよ。心から応援しています!

    +7

    -0

  • 79. 匿名 2023/01/31(火) 18:06:07 

    会社の同僚のお子さん
    小学校3年生ぐらいだったかな
    肝臓にガンが見つかって
    もう今は成人されてるけどお元気みたいですよ

    +4

    -0

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