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ガルちゃん乾癬友の会

60コメント2022/10/28(金) 18:53

  • 1. 匿名 2022/10/15(土) 14:09:06 

    2歳で発症、乾癬歴35年です。
    私は珍しい部類?なのか足の裏が特に酷いです。
    そのほかは手のひら、腕、太ももからスネです。
    昔は治療薬もなく小学生の頃は虐められたりもしました。
    塗り薬→紫外線療法→1年寛解→悪化→塗り薬→飲み薬(オテズラ)ですがまた効かなくなってきたので、生物学的製剤を検討中です!

    最近公表する芸能人の方も増えて認知度は高くなったと思いますが、まだまだ理解されにくい病気ですよね。


    ここで情報交換したいです!

    +34

    -4

  • 2. 匿名 2022/10/15(土) 14:10:25 

    自己免疫が原因の乾癬です

    花粉症もひどいです

    こういう人は多いのかしら

    +11

    -1

  • 3. 匿名 2022/10/15(土) 14:10:46 

    水虫みたいなもん?(´・ω・`)

    +4

    -47

  • 4. 匿名 2022/10/15(土) 14:11:25 

    今のところ、日常で紫外線があたるトコは無事だけど
    お尻とか太ももとか結構エグいことになってます

    軟膏塗っても、なかなか治りませんよね
    ちょっと収まっても、すぐできる

    +10

    -0

  • 5. 匿名 2022/10/15(土) 14:11:39 

    年齢が高くなってくると他の病気にも要注意よ

    「乾癬の患者さんでは脂質異常症(高脂血症)や高血圧、肥満をはじめとするメタボリックシンドロームを合併する人が多いといわれています。 さらに重症の方では、心筋梗塞の発症リスクが高く、海外の大規模調査では平均寿命が約6年短いと報告されています」

    +14

    -1

  • 6. 匿名 2022/10/15(土) 14:11:41 

    父が尋常性乾癬だけど、皮膚科を変えて薬が変わって、ほぼ無くなってた。
    こんなにも塗り薬とかスプレーだけで変わるんだと驚いた。
    あとクロレラも効いてました

    +8

    -0

  • 7. 匿名 2022/10/15(土) 14:12:18 

    ガルちゃん乾癬友の会

    +4

    -7

  • 8. 匿名 2022/10/15(土) 14:13:13 

    思春期のときはつらかったな。
    プールは休めたけど、内科検診とか心電図とか友達の前で裸になるときにすごく見られた。何も言ってこなかったけど、気持ち悪かったろうな…

    +14

    -0

  • 9. 匿名 2022/10/15(土) 14:13:36 

    >>7
    それ乾癬ちゃう、観戦や!

    +22

    -2

  • 10. 匿名 2022/10/15(土) 14:15:04 

    「乾麺友の会」と思ったから、今ちょうど食べてるから何々と思って開いたら逆に何…

    +0

    -19

  • 11. 匿名 2022/10/15(土) 14:15:19 

    可哀相だけど気持ち悪いよね

    +3

    -29

  • 12. 匿名 2022/10/15(土) 14:16:51 

    キムカーダシアンもだよね
    頭皮にも出ててかわいそうだった

    +4

    -2

  • 13. 匿名 2022/10/15(土) 14:17:19 

    皮膚がすごくガサガサするやつ?
    関係ないかもだけど私アトピーだから皮膚のトラブルは見える位置だとキツイのわかるよ

    +24

    -2

  • 14. 匿名 2022/10/15(土) 14:18:03 

    >>3

    乾癬は移りません、水虫とは全く違います

    +31

    -2

  • 15. 匿名 2022/10/15(土) 14:19:00 

    >>6
    薬は何に変わりましたか?

    +14

    -1

  • 16. 匿名 2022/10/15(土) 14:21:26 

    >>6
    うちの父も乾癬です。
    よかったらお薬教えてください。

    +13

    -1

  • 17. 匿名 2022/10/15(土) 14:24:30 

    >>7
    歓声もちゃうぞ!?

    +5

    -2

  • 18. 匿名 2022/10/15(土) 14:28:26 

    最近は紫外線療法でかなり改善される
    中軽度の方なら風呂上がりのヒルドイドローションだけでも全然違うと思う

    +0

    -1

  • 19. 匿名 2022/10/15(土) 14:29:10 

    イベルメクチン飲みなよ

    +2

    -4

  • 20. 匿名 2022/10/15(土) 14:29:43 

    足と肘のあたりに出ます。
    今のところ塗り薬だけで対応してます。
    疲れたりすると顔にも出るので困ってます…。

    +3

    -0

  • 21. 匿名 2022/10/15(土) 14:36:48 

    右肘付近にでき途中で治療をやめてしまいました。その後15年ぐらいで自然に治りました。その部分は皮膚が白くなってしまったから半袖はあまり着たくない。痒みが本当に辛いですよね。症状が辛い方早く落ち着きますように。

    +3

    -0

  • 22. 匿名 2022/10/15(土) 14:45:02 

    >>1
    あくまでも私の夫が治った方法です。
    やる時は自己責任でお願いします。

    乾癬など皮膚疾患は、内臓にビタミンCをためとく機能が弱っている状態らしいんですね。
    ビタミンCは皮膚の潤いや正常さを保っているらしく、なのでビタミンCが欠乏してしまうと皮膚疾患になると。
    ステロイドを使用している場合は、ランク強はやめて、弱〜中ランクのステロイド少なめに塗布しながら、
    ビタミンCのサプリメントを目安量の4倍から飲み始め、徐々に減らしていく方法で夫は3カ月かからず良くなりました。
    1週間目→ビタミンC目安量4倍
    2〜3週間目→目安量3倍
    4〜6週間目→目安量2倍
    治るまでの2カ月間は2倍飲んでました

    その後はメーカー目安量を飲んでます。
    飲まない日もありますが大丈夫です。
    亜鉛サプリも足したり、たまにビタミンBを飲んだりもしていますが、重要なのはビタミンCです。
    治って来たら、日光に当たり身体を動かすことも効果ありと思います。
    ちなみに現在は夫はほとんど何も飲まずに元気に働けています!酷い象皮だった部分も目視では分からないくらいに改善してきています。
    触ると若干厚みはあるけど、どんどん良くなってます。

    +13

    -3

  • 23. 匿名 2022/10/15(土) 14:51:12 

    肌が綺麗になる結論は断食とマインドです。

    肌の移植とかも本気で調べるくらい、めちゃめちゃ悩んでました
    私は肌が綺麗です。というかアファメーションも何回やったか…
    でもその悩みがファスティングを続けて、
    本当に無くなりました。
    あと、実はマインドもかなーり変わってるんだよな。
    特に、肌荒れって、鏡で見る自分が嫌いになるから、
    マインド取り戻すのが、
    難しいんですよね。

    +1

    -11

  • 24. 匿名 2022/10/15(土) 14:51:42 

    尋常性乾癬を高校生で発症して、塗り薬塗ったりクロレラ飲んだり紆余曲折して、ここ5~6年は注射で症状を抑えています。
    最初にステラーラを数年、その後あまり効かなくなったので、最近は3年位スキリージ。
    高額医療費の多数該当なのて、3ヶ月に1回の注射で毎回44,000円です。
    スキリージも効かなくなってきたので、そろそろまた、新しい注射に変えないとかも、と、かんがえています。

    注射、ためらう方多いと思いますが、ほんとにきれいになるのでおすすめします。

    +2

    -3

  • 25. 匿名 2022/10/15(土) 14:54:42 

    皮膚がボロボロ剥がれ落ちるしめっちゃ痒い

    +10

    -0

  • 26. 匿名 2022/10/15(土) 14:56:13 

    >>22
    情報提供にマイナスする人って何なんだ?

    +12

    -0

  • 27. 匿名 2022/10/15(土) 14:56:51 

    >>23
    あなたは乾癬じゃないでしょ

    +7

    -0

  • 28. 匿名 2022/10/15(土) 14:57:00 

    夫がこれで本当かわいそうだよ。
    寝てる時もボリボリ掻いてるし。

    +6

    -0

  • 29. 匿名 2022/10/15(土) 14:57:30 

    >>24
    皮膚科の宣伝みたい

    +3

    -1

  • 30. 匿名 2022/10/15(土) 15:01:33 

    北海道の豊富温泉には、乾癬の患者さんがたくさん湯治に来ています。

    +3

    -0

  • 31. 匿名 2022/10/15(土) 15:08:46 

    >>5
    余談ですが、耳たぶにシワがある人は心筋梗塞に注意せよ!という記事読んだ事あります

    +4

    -1

  • 32. 匿名 2022/10/15(土) 15:23:56 

    皆さんは洗剤やボディソープなど選んで使ってますか?

    +0

    -0

  • 33. 匿名 2022/10/15(土) 15:24:44 

    >>27
    乾癬、だから、
    このトピ開きました。
    私の改善策を書いただけですよ

    +0

    -0

  • 34. 匿名 2022/10/15(土) 15:25:51 

    >>26
    マイナスにそこまで過剰に反応しなくてもいいんじゃない?
    スクロールで押しちゃうこともあるし
    たった一つのマイナスの何が気に入らないの?

    +0

    -0

  • 35. 匿名 2022/10/15(土) 15:26:59 

    >>26

    >ビタミンCの1日あたりの摂取量目安は、食事100mgサプリ1,000mg以下です。1日2,000mg以上は摂りすぎとなりますのでご注意ください。

    健康な人がビタミンCを摂りすぎた場合、重篤な副作用はないものの、吐き気・下痢・胃けいれん・腹痛などの症状が報告されています。

    +0

    -0

  • 36. 匿名 2022/10/15(土) 15:31:33 

    >>35
    やっぱりマイナスであってるじゃん笑

    +0

    -0

  • 37. 匿名 2022/10/15(土) 15:36:53 

    皮膚の疾患は辛いよね
    一生病む

    +15

    -0

  • 38. 匿名 2022/10/15(土) 15:52:03 

    >>35
    乾癬なんだから健康ではないんじゃない?

    +0

    -0

  • 39. 匿名 2022/10/15(土) 15:56:02 

    >>38
    健康でないなら耐量はより下がるじゃん笑

    +1

    -0

  • 40. 匿名 2022/10/15(土) 15:58:31 

    兄がそうだから早く治療薬できてほしい。
    芸能人のカミングアウトは頼もしいです。認知度上がってほしい。

    +3

    -0

  • 41. 匿名 2022/10/15(土) 16:00:54 

    みなさん、定期的に体調自体もわるくなってしまいますか?

    +0

    -0

  • 42. 匿名 2022/10/15(土) 16:01:14 

    もしかしたらたまたま緩和する時期が被っただけかも知れないけど
    ネイチャーメイドのビタミンDを毎日3ヶ月飲み続けたらかなり改善した事あったよ
    面倒くさくて止めたらまたぶり返してきたけど

    +2

    -0

  • 43. 匿名 2022/10/15(土) 16:05:24 

    >>1
    私は首まわりと膝がひどくて何しても治らなかったんですが、沖縄へリゾバに行った時に毎日海入って太陽浴びてめいっぱい動いていたら知らないうちにピタッと治っちゃいました!
    おそらくストレスが少なく、紫外線に当たったことでよくなったようです。
    それから地元へ帰ってきて元の生活をしてますが、やっぱりまた出てしまいます。

    +8

    -0

  • 44. 匿名 2022/10/15(土) 17:37:30 

    >>15
    >>16
    一緒に暮らしてないので画像検索をしましたが、記憶通りならドボベットという薬だと思います。スプレータイプと塗るタイプと電気治療をしています。
    真っ白でガタガタの割れたりして重度だったのが今は赤みが少しあるくらいで、かなり改善しました。
    もっと効く注射もあるらしいですが、保険が効かないし高いので父は打ってません。

    +0

    -0

  • 45. 匿名 2022/10/15(土) 17:57:34 

    下半身に左右対称。お尻がひどくて、ちょっと掻いただけでグジュグジュになるから下着が汁まみれ

    +0

    -0

  • 46. 匿名 2022/10/15(土) 18:19:05 

    乾癬歴 30数年
    妊娠している時期が1番 調子良かったです。

    +4

    -0

  • 47. 匿名 2022/10/15(土) 18:46:27 

    >>44
    詳しくありがとうございます!
    父にも効くといいな。

    +1

    -0

  • 48. 匿名 2022/10/15(土) 20:50:46 

    よく知らないけど痒いやつ?最近ぶつぶつできてかきむしって皮膚科に通院中。これかもしれない。調べてみる!

    +0

    -0

  • 49. 匿名 2022/10/15(土) 20:55:01 

    >>29
    主です。今スキリージ検討しています。副作用とかどうですか?

    +0

    -0

  • 50. 匿名 2022/10/15(土) 20:56:16 

    >>46
    主です。同じく妊娠中綺麗さっぱりなくなりました!人生で1番肌が綺麗だった。
    その反動か産後今までで1番酷い状態に…

    +2

    -0

  • 51. 匿名 2022/10/15(土) 22:30:22 

    >>49
    副作用はないですね。
    でも、当日から翌日、注射したところが痒くなることもあります。
    私はおへその下辺りに2本打ってます。
    最近は脛の辺りに出てきたのが、消えなくなってきたので、また、別の注射を検討しています。
    先生曰く、新しい注射がどんどん出てくるので、耐性?ついて、効かなくなっても、その頃には新しく出た注射も検討できるから、とのことですよ。

    +0

    -0

  • 52. 匿名 2022/10/15(土) 22:56:43 

    CBDオイルが効くらしいよ

    +0

    -0

  • 53. 匿名 2022/10/15(土) 22:57:51 

    主さんと同年代です。発症は社会人になってからですが、ずっと免疫抑制剤(ネオーラル)の服用と塗り薬を併用していました。しかしあまり良くならず、、20代は人生に失望してました。
    ここ数年でスキリージの注射にきりかえてからは私も症状がきれいに消えてます。
    副作用も特にないんですよね!人によるかもしれませんが。
    普段は自分が乾癬だということ忘れてます。
    試す価値はあると思います!ずっと乾癬と戦ってきた主さんにも効果てきめんだといいのですが(^^)

    +2

    -0

  • 54. 匿名 2022/10/16(日) 08:20:18 

    >>51
    副作用ないとのことで少し安心しました。
    注射の後の痒みなら乾癬のかゆみよりマシと思えば耐えられそうです。
    今本当にお薬たくさん出ているようで良い時代になりました。

    +0

    -0

  • 55. 匿名 2022/10/16(日) 08:24:58 

    >>56
    妊娠希望だったタイミングと費用面からずっと選択肢から除外してたのですが、子育ても落ち着きやってみようと思ったら薬の種類がたくさん増えていてびっくりしました!
    スキリージ良さそうなので開始したいと思います!
    高額療養費制度はとてもありがたいですが、保険適用や費用がもう少し安くなってくれたら嬉しいですね。

    +1

    -0

  • 56. 匿名 2022/10/16(日) 21:54:33 

    >>1
    紫外線が効くと知って一昨年の夏に部屋で日光浴したら紫外線アレルギーを発症した…
    それ以来、ちょっと日差しが強い日だと真っ赤な湿疹が出来る
    乾癬なのに紫外線アレルギーって…

    +1

    -0

  • 57. 匿名 2022/10/17(月) 21:11:02 

    >>56
    紫外線では良くなるけどアレルギーが出てしまう感じですか?
    私はアレルギーではないですが、紫外線療法すると悪化しました。
    そして夏悪化します。

    +0

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  • 58. 匿名 2022/10/24(月) 22:29:25 

    >>5
    怖い…最近尋常性乾癬と診断され色々調べていたところでした。
    5年で15キロ太り完全にメタボです。
    太ったことに目を瞑り気が付かないふりしていたけど、いよいよダメだ。
    ダイエット、食生活改善したいと死ぬ。

    +0

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  • 59. 匿名 2022/10/24(月) 22:41:38 

    >>23
    断食で良くなるって、ちょっと解る。
    以前、ダイエットサロンと病院が提携している絶食に近いかなりハードなダイエットしたときとても肌が綺麗になったし花粉症が軽減した。
    最近乾癬になってしまって治療法を捜していたけどちょっと食に気をつけてみる。

    +0

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  • 60. 匿名 2022/10/28(金) 18:53:11 

    昨日生物のビンゼレックス打ってきました!
    夜中痒くて起きてたけど無くなった!
    小さいぷつぷつが一部平らに!
    さっさと生物やれば良かったー。一回の出費が大きすぎて躊躇してました

    +0

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