リウマチ治療中の方、寛解された方

[1. 匿名]

最近トピたっていないようなので、たてました。
最近リウマチの診断されましたが、地方の整形外科に通院しているためあまり情報がなく、ネット上だと逆に情報量過多でよくわからないことが多く…
ブログ検索してみると怪しい感じなものも多く困っています。
人それぞれかとは思いますが、治療経過やどんなお薬を使っているかなども教えてください。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

[4. 匿名]

祖母が長年リウマチと付き合いながら生活してます。
遺伝もあるかもしれないので、寛解できるのか私も知りたいです。

[5. 匿名]

私は今、医者からのリウマチになった理由待ちです。

[6. 匿名]

いま、注射で治るんだよね？自費かもしれないけど。

[7. 匿名]

私はもう数年付き合ってます。薬は医者で出してもらって、腫れや痛みは徐々に少なくはなってきているものの完全には無くなっていません。
添加物の多い偏った食生活がいけなかったのかなぁと反省しています。

薬飲んだらあっという間に治ったという人もいます。前向きに治療してみてください！

[8. 匿名]

仕事を動きの少ない事務にしたらほとんど痛み出なくなりました。
でも３ヶ月に１回季節の変わり目にどこかに痛みがくるので、治療しようか迷ってます。
薬の副作用が怖いんですよね～。

[9. 匿名]

リウマチって治るの？？？

[10. 匿名]

>>6
そんな簡単に治らないのでは？

[11. 匿名]

>>6
治るの？緩和だけでなく？

[12. 匿名]

血液検査でCRPが高いとリウマチ認定される？

[13. 匿名]

早期発見投薬が重要みたいですね
このトピ見た、一般の方も手のこわばり続いたらすぐ病院行ってくださいね〜

[14. 匿名]

>>6
治るという概念はないんじゃないかな。
寛解？
注射は物凄く高いし、効果も人によって全然違うよ。
私のリウマチの母は期待を込めて打っていましたが効果ゼロでした。
ステロイドと免疫抑制剤を増やしたり減らしたりしながら、今はほとんど痛みのない生活を送れています。
でも薬は一生もんだし付き合い続ける必要はあるよね。

[15. 匿名]

診断されてから約4年。薬が効いてほぼ寛解と言われています。
たまに痛くなるし、薬は飲み続けた方がいいとのことで飲んでいます。

[16. 匿名]

>>13
手は大丈夫ですが
座って立つときに膝裏が痛いのは加齢のせいですかね？
リウマチの初期症状てどんなものがありますか？

[17. 匿名]

高校生のときにリウマチという病気を知って、幼少期からの関節痛は異常なのではと思い受診、診断。ブレディニン（免疫抑制剤）を17歳から22歳まで内服。妊娠可能年齢なので当時の主治医が影響を考慮してアザルフィジン（免疫調節薬）に変更。血液データが悪化し35歳からリマチル（免疫調節薬）追加。痛み止めと胃薬は17歳からずっと内服。日によって症状は良かったり悪かったりだけど、昔より痛くない日が増えた。私の場合は若年性特発性関節炎なので一般的な関節リウマチとは経過が違うかもしれませんが…。お大事になさってください。

[18. 匿名]

>>16
気になったら血液検査と問診で違うことはすぐにわかるので、整形外科を受診した方が良いです
違ったからといって恥ずかしくないので。それぐらい早期発見重要です

[19. 匿名]

昔、薬治療してましたが、吐き気や髪の抜け＆切れ毛が辛かったので数年で辞めちゃいました。

[20. 匿名]

女性ホルモンが影響しているっぽくて、超低容量ピルを内服しているとほとんど寛解状態です。ただ、年齢的にいつまでもピルを飲み続けるわけにもいかないので今後どうしようか悩んでいます。

[21. 匿名]

リウマチ歴18年。生物学製剤の注射とリウマトで血液検査では寛解の数値になってます。季節の変わり目からか首から右肩、腕にかけて痛みあります。なかなか完全寛解にはなりません…

[22. 匿名]

>>7
トピ主です。お薬は飲み薬のみですか？
リウマトレックスですか？
今は私はリウマトレックスより軽い抗リウマチ薬で効くか様子見しています。症状が軽いせいもあるかもしれませんが、主治医もお薬の投与に慎重な感じです。

[23. 匿名]

>>18
そうなんですね
何事も早期発見が大事ですよね
今度病院行ってみます！
ありがとうございます！

[24. 匿名]

>>12
トピ主です。
血液検査でリウマチ因子と抗CCP抗体陽性で、関節の腫れが複数あればリウマチの診断おりると思います。
私はCRPは基準値です。CRP基準値で治療開始するかも医者によって見解が分かれるらしく、謎な感じです。

[25. 匿名]

>>15
トピ主です。
お薬は飲み薬のみですか？生物学的製剤は使われてませんか？

[26. 匿名]

>>16
トピ主です。
リウマチだと関節が複数痛くなるはずです。
私は、手首から始まり足の裏や膝が痛くなりました。使いすぎや更年期？かと思ってたんですが、血液検査したらリウマチの診断でした。
足の裏が痛くなってなかなか治らない時点でおかしいと気付けばよかったです。

[27. 匿名]

>>18
51歳　更年期です
この夏くらいから右手のこわばりが酷いんです
寝起きに右手が固まってたり
こわくて病院に行ってないけどやっぱり行くべきなのか
リウマチってなにか寝たきりになったりするんですか？

[28. 匿名]

健康診断でリウマチ因子が上がってると言われた
手足の関節は自覚ないけど首がしょっちゅう痛くなって熱を持ったようになる
リウマチって首や肩にも起こりますか？

[29. 匿名]

>>27
トピ主です。
今は骨破壊が進む前に薬で抑えられるので、寝たきりにはならないかと思います。
更年期ならリウマチと同じように朝、手が強張るらしいので、一度病院で診てもらった方が安心かもしれません。

[30. 匿名]

病院へ行ってもリュウマチってそんなにすぐわかるの？何回も辛い検査してやっとわかるって感じだよね？母がそうだった。

[31. 匿名]

旦那がリウマチで障害者手帳持ってる
ヒュミラ毎月うってます

[32. 匿名]

>>21
首肩腕も関係あるのですか？膠原病でリュウマチ気をつけてと言われてて
一年位左肩痛くてずっと四十肩だと思ってたら最近違うかもと思い初めまして
次の診査の時に先生に相談してみます

[33. 匿名]

>>28
トピ主です。手や足から始まることが多いとは聞きます。
首が痛いなら他の病気もあるかもしれませんので、整形外科で診てもらった方が安心できるかと思います。

[34. 匿名]

>>29
ありがとうございます
あした行ってみます

[35. 匿名]

>>30
トピ主です。
今は血液検査で抗CCP抗体が調べられるので、陽性なら診断がおりやすいようです。
ただ、陰性でもリウマチな方がおられるらしく、その場合は診断が難しいみたいです。

[36. 匿名]

>>21
トピ主です。参考になるお話ありがとうございます。
私もここ数日寒くなってきたせいか調子が悪いように感じます。生物学的製剤は数年使われてますか？

[37. 匿名]

>>4
私も全く同じです。
祖母は手の指などの関節が曲がり
痛みもたまにあります。
注射や検診などは行っていますが
遺伝的要素の有無も知りたい所です。

[38. 匿名]

どこから痛む事が仰いですか？
やはり手首や指ですか？
膝も怪我の影響かと思っていましたが関係あるのかな

[39. 匿名]

>>31
トピ主です。
旦那さんお大事にしてください。ヒュミラはどのくらいの期間打たれてますか？30代後半なのですが、生物学的製剤も高額と聞き、経済的な見通しが立たず不安です。

[40. 匿名]

>>39
もうかれこれ10年くらい打ってます
奇跡的にこの薬が合い今は症状が落ち着いております

手の変形や足の変形はありますか？
主人はこの薬を使うまでに大分変形が進行してしまい障害者手帳を申請して医療費は助成して頂いてます。
この薬と合うまでは地獄でしたが今では子供2人目も授かる事が出来てます

[41. 匿名]

>>32
肩関節も症状でるので診てもらった方がいいですよ。私は頸椎です。

[42. 匿名]

リウマチ歴6年
エタネルセプトを10日おきに打ってます
(残念なことに最近になって注射の間隔を狭めた)

あとはメトトレキサートを週一
リマチル、アザルフィジンを毎日

痛みに悩まされることも多いです
みなさんもお大事にね

[43. 匿名]

>>36
16年になります。レミケードとエンブレルの2種類しかなくて、レミケードは点滴だったのでエンブレルは自己注射が出来るので家で打ってました。今はオレンシアを週1自己注射してます。

[44. 匿名]

>>1
整形外科より大学病院の血液内科の方が治療のレベルが上だし、薬も幅広く使ってくれるよ。

[45. 匿名]

>>7
糖質の摂り過ぎによる炎症が原因と言われてるから見直してみる

[46. 匿名]

実父がリウマチの専門医で、自身も40代前半で発症しました。最初は指が腫れたのでリウマトレックスと少量のステロイド、葉酸、しばらくしてステロイドは断ちました。発症から2年半過ぎた今はリウマトレックスと葉酸で寛解していると思います。いつか医学がさらに発展し完治できるといいなと思っています。
トピ主さんも、一日も早く寛解し、安心して過ごせますように。

[47. 匿名]

>>22
薬は飲み薬だけです。自分で刺す注射も試しましたが私には効果が感じられなかったので3ヶ月でやめました。

飲んでいるのはメトトレキサートという錠剤です。これで効かなければ他もダメだろうという感じだったのでキツイ部類の薬なのかもしれません。
今はそれに加えてお試しにイグラチモドとタクロリモスとかいう錠剤もやっています。（2ヶ月で一万円くらいかかるので医者や薬屋の商売に付き合わされてるのかな、、）

[48. 匿名]

>>1
リウマチ歴7年目。

リウマチになったのが29だったから、リウマトレックスの処方は出来ないと言われ、(県内では、妊娠可能年齢の女性にはリウマトレックスは出さない方針だそうで)、
・サラゾスルファピリジン
・タクロリムス
を2種類同時に試して効果が出なかったのですぐに生物学的製剤を週一で開始しました。

最初は痛みが強くて本当に殺してくれと思うレベルでしたが(痛みが強いタイプだと医者にも言われました)、注射を開始してすぐに寛解状態になり、その後ずっと寛解をキープしています。

寛解してから出会った人と結婚し、子供にも恵まれました。今は第二子妊娠中です。

[49. 匿名]

リウマチ歴10年
バイオはヒュミラ→オレンシア→現在アクテムラです

[50. 匿名]

>>37
トピ主です。
遺伝的要素はあるけれど、遺伝確率がそんなに高いものでもないらしいです。私は、親族にリウマチや膠原病はいないです。

[51. 匿名]

>>4
私の祖母も母もリウマチです。やはり遺伝ですよね。

[52. 匿名]

>>38
トピ主です。
手指からが多いと聞きますが、私は足の裏が一番気になりました。膝も痛くて歩けないことが度々ありました。
心配なら、病院へ。

[53. 匿名]

>>40
トピ主です。
合う薬が見つかり良かったですね。私はまだ初期なようで変形はありません。ですので、手帳申請はできないようです。
次回受診時に生物学的製剤が使えるかも聞いてみようと思います。

[54. 匿名]

>>31
私も7年くらい前にヒュミラ打ってましたが
半年後、ニューモシスチス肺炎という日和見感染症にかかってしまいました。
1ヶ月の入院、大変でした。
免疫が落ちてしまうので、本当にお気をつけ下さい！
ただ、ヒュミラのおかげで痛みはラクになっていました。

[55. 匿名]

>>43
トピ主です。
医療費は何か制度を使われてますか？
30代後半で家のローンや子どもの教育費もかかる中、先行きが見えず…質問ばかりすみません。

[56. 匿名]

2人目出産後にリウマチと診断されました。
私は血液検査でリウマチ因子の数値が高く炎症の数値はでてませんでしたが、レントゲンを撮った部分の骨が透けていて…これはリウマチだね、と診断を受けそれから薬を飲み続けています。

今日はメトトレキサートを飲む日なので今ちょうど副作用で気持ち悪く、横になっています。

とにかく飲む薬が多く先に肝臓がだめになるんじゃないかと怯えています。

[57. 匿名]

>>44
トピ主です。コメントありがとうございます。
大学病院へ紹介してもらおうかとも考えています。地方だとリウマチ専門の内科が近所に一つもなくてびっくりしました。

[58. 匿名]

>>47
トピ主です。コメントありがとうございます。メトトレキサート＝リウマトレックスで、リウマチだと一般的に使われるお薬らしいです。
調べてたんですが、抗リウマチ薬、ステロイド、生物学的製剤、JAK阻害薬、と薬の選択肢はたくさんあるらしく、主治医の治療方針もあるし、素人には難しいなと感じています。

[59. 匿名]

義母が20年くらい前からリウマチ。足の指は変形してるし手首も堅くなってる。
病院に連れて行ったら血液検査の結果、炎症反応がかなり出てました。が、本人は痛みはないのよ～。動かしにくいだけ。と言われ通院をやめてマッサージだけ通ってます。

リウマチの方で痛みがほとんどない場合もあるんですか？

[60. 匿名]

>>6
一気に危険だった数値が下がって今は免疫抑制剤を飲むだけで普通の生活が送れています

[61. 匿名]

>>5
理由なんてあるの？
遺伝位しか聞いたことないけど

[62. 匿名]

>>48
トピ主です。お身体お大事になさってください。
寛解してから出会った方だとリウマチへの理解もありますよね。
うちは産後に発病しましたので、旦那は「リウマチ？薬飲めば良くなるんだろ？」って感じです…

[63. 匿名]

>>56
トピ主です。私も産後発症しました。薬飲み続けるのこわいですよね。

全コメにお返事できてませんが、ちゃんと読んでます。身近にはリウマチの方がいないので、コメント本当にありがたいです。

[64. 匿名]

よく左右対称に症状が出るっていうけど私は対称には出なかったな。あと遺伝も良く言われてるけど、私の血縁者にリウマチは一人もいませんでした。

でも週3錠のリウマトレックスで抑えられてる私はまだ軽症なんだろうな。
一番酷いときは寝るとき毛布が手に触れるだけで激痛で寝られませんでした。
最近の悩みは痛みは大分無いけど右手人差し指の変形がスゴイ‥

[65. 匿名]

>>1
主さん診断されたばかりで不安だと思います。
私は症状が出始めていろんな整形外科で診てもらいましたが、なかなか診断がつかずどんどん症状が悪化して近くの鍼灸に行ったら、リウマチの症状に似てるからリウマチ専門医か大きい総合病院で診てもらった方がいいと言われ、次の日総合病院に行ったらリウマチと診断され治療が始まって今は大分楽になりました。
何箇所も整形外科で診てもらっても診断つかなかった事で、整形外科には不信感があります。
Twitterで調べても、始めは整形外科で治療して良くならないとか先生が話しを聞いてくれないとかで病院変えてる人が多い気がします。
主さんの担当医がどんな方かわかりませんが、ちょっとでも不安や不信感があれば大きい病院やリウマチ専門医に変えるのをお勧めします。
余計なお世話ならすみません。
ですが、リウマチって治る病気ではないしずっと付き合っていく病気なので病院選びは大事だと思います。

[66. 匿名]

1年以上手首の痛みを放置して今は通院半年です
変形は無いけど痛みが強く酷いときは寝ることも出来ませんでした
痛み止めも合わないものがあり、今はロキソニンを1日3回でやっと落ち着きました
メトトも飲んでるけどあまり効果を感じることは無く、増やしてほしいけど
肝臓の数値がすぐ悪くなるので他の副作用は無いけど週に3錠×3回です
薬局で多い人はもっと飲んでると聞いたのですがどんな感じか知りたいです

[67. 匿名]

>>55
私も最初の頃は不安でこの先どうなるんだろう？と思ってました。仕事上よく使ってたので両手首の関節固定術をしてから身体障害者手帳の2級を取得しました。自治体によりますが、私の所は2級から重度になって医療費がかかりません。それまでは月6万円医療費がかかってたので、助かってます。

[68. 匿名]

>>41ありがとうございます！
勉強不足でした担当医が手をよく見てたので
手ばかり気を取られてました
頚椎もリュウマチになるのですね

[69. 匿名]

コロナワクチン接種何回受けましたか？
私は未治療期間に3回打って後で考えると症状酷くなった時期が一致しているので4回目は打てるようになっても恐いです
主治医はまだ何も分かってないからなんとも言えないと言っています
まだ濃厚接触者にもなったことないけど間質性肺炎のリスクあるし打ったほうが良いのかな

[70. 匿名]

>>62

>>48です。
ありがとうございます(^^)
夫は理解がありましたが、義父が理解がなくてかなり苦労しました…
産後に発症よく聞きますね。旦那さん、本とか読ませても理解しないでしょうか？


主さん最近分かったとの事ですが、少しでも早く大きな病院に行って専門医に見てもらうことをおすすめします。
経済的に迷うとは思うのですが、今のリウマチ治療は病気発覚時に少しでも早く生物学的製剤でリウマチを叩く事だそうです。
早めに生物学的製剤を使った方が予後がよく、関節破壊なども少なくて済むと分かっているそうですよ。
経済的に不安だからと飲み薬だけとかにすると(飲み薬だけで余裕で抑えられるような軽い症状ならともかく)、のちのち関節破壊→人工関節になったり身動き出来なくなって働けなくなったりと、余計に経済的に困窮するそうです。

費用はもちろん高いですが…高額療養費制度を使ったり、併せて長期処方とかにしたりすれば相当おさえられますよ！
長くなるのでもし必要があればまたそれについては書きますね

[71. 匿名]

>>69
２回受けました！！
いつのか忘れましたがガルちゃんのリウマチトピで、リウマチ患者は３回目以降打つと5%の人が悪化するからやめろと言われた、というコメントを見てから３回目は控えてます。

[72. 匿名]

>>65
トピ主です。コメントありがとうございます。
整形外科（リウマチ科があって、日本リウマチ学会の専門医）に通院しているんですが、個人的には薬の副作用も心配なので内科で診てもらいたいと思ってます。
転院も検討してみます。

[73. 匿名]

>>71
お返事ありがとうございます
3回目のあとの検査で炎症と白血球の数値がものすごく悪く
今まで何ともなかった足首に痛みが出てポコッと膨らんで何ヶ月も戻りません
コロナは自力で予防するしかないと思って二重マスクと手洗い消毒などよく言われている予防は人よりしていますが、ワクチン接種よりこの予防習慣続けたほうが良さそうですね

[74. 匿名]

>>72
私は初診で訪れた整形外科のリウマチ科は変形などが認められたら痛み取ったり手術したりリハビリ必要なんで整形外科でいいけど
投薬治療のみから始める場合は血液検査が迅速で副作用の対応ができる総合病院のがいいとすぐに紹介状書いてくれて今は大きな総合病院の膠原病科に通っています
待ち時間的には整形外科のが良かったけど、先日は痛み止めの飲用で自覚無かった症状に血液検査で気付いてくれて対応してもらったので助かりました
お医者さんとの出会いも大切ですね

[75. 匿名]

>>50
身内にいると関節の痛みでもピンときてちゃんと検査受けるから発見率が高いだけと聞きました
私も身内にいなくて血液検査なんて考えもしなかったけど、会社の健康診断で提携病院の医師が気付いて検査してくれた

[76. 匿名]

>>67
コメありがとうございます。手帳の申請をされてるんですね。参考になりました。

[77. 匿名]

>>70
ご丁寧にありがとうございます。旦那にはもう少し説明してみます。
そうなんですよね。初期に生物学的製剤を使った方がいいんじゃないのかなという気持ちもあります。転院も考えてみます。
高額医療制度も調べてみますね。

[78. 匿名]

>>74
トピ主です。参考になるコメありがとうございます。
総合病院や大学病院の方が、血液検査の数値悪化や肺炎などあってもすぐ対応してくれますよね。
血液検査結果は確かに今の小さいクリニックだと後日しか出ません。

[79. 匿名]

>>66
メトトレキサート18mg／日でしたら多い方じゃないですかね
それで効果を感じてなければ、生物学的製剤も必要だと思います

[80. 匿名]

見落とされがちですが、口腔内のケアも重要です
歯周病が発症の原因ではないかとも言われています
虫歯や歯周病の治療も併せて行ってください

[81. 匿名]

>>80
トピ主です。歯科も近々行こうかと思ってます。コロナ禍で足が遠のき、歯のクリーニングも行けなかったので。

[82. 匿名]

トピ主です。
リウマチ診断されたばかりなのもあり、難しい質問はお返事ができずすみません。
この後も、色々情報交換できると嬉しいです。

[83. 匿名]

子供なので参考になるか分かりませんが、
娘が小児リウマチでほぼ寛解です。
以前はメトトレキサートを飲んでました
暫く飲んでも効果がなく注射での治療をしようと
提案があって打とうとしていた日の血液検査で
突然数値が下がり主治医も驚いてました
特に日常生活に変化もなく本当に突然下がりました
そこから徐々に薬を減らして今は何も飲まず
経過観察中です

[84. 匿名]

>>25
メトトレキサートを週1回飲んでいます。

[85. 匿名]

>>12
よこ
リウマチの診断基準調べてみるといいかもです

[86. 匿名]

リウマチと診断されて3ヶ月の29歳です。
メトトレキサート8mg/週飲んでますが、最近寒くなってきたこともあってか痛みは増悪傾向です。
最近大学病院で血液検査をして、シェーグレン症候群も合併している可能性があるということが分かり、精査予定です。。

[87. 匿名]

>>84
メトトレキサートのみで寛解されたとのこと。参考になるコメントありがとうございます。

[88. 匿名]

>>66

私は週に6錠飲んでますが、飲んだ日とその次の日は昼から夕方にかけていつも気持ち悪くなります。

続けていたら腫れがひいてきましたが、コロナになりそのあとなかなか回復しなかったので1ヶ月間5錠にしたらまた一気に腫れてしまいました…。

[89. 匿名]

リウマチ歴10年。母もリウマチ、親戚にもリウマチいたので、遺伝の可能性が高いかと。
今は毎日飲み薬と、1週間に1度オレンシアを自己注射してます。

最初の頃は朝、手の強ばりや小指の痛みが続きましたが、薬が合っているのか痛みは殆どありません。
でもPCR値は高いので、薬は続けると思います。
薬は3ヶ月に1度の診察で貰いますが、飲み薬と注射で12万位かかります。高額医療費で戻りはありますが。

母が今83歳ですが、ここ2年位薬はプレドニンくらいで、注射はしていないので、歳をとると良くはなるみたいですね。
でもリウマチに完治は無く、寛解だと思います。

[90. 匿名]

>>5
血液検査結果なので理由なんてありません。遺伝なので母親か祖母親戚関係にリウマチになった人いないか聞いてみて下さい。

[91. 匿名]

>>6
痛みを抑えるので治ったと勘違いしそうだけど進行遅らせたり緩和
注射治療は費用負担多く他の感染症になりやすいから一年中マスクして気をつけないとダメだよ

[92. 匿名]

私の母が関節リウマチです。

合うお薬が見つかってからは体調もかなり良さそうです。
治りはしないかもしれませんが、確実に症状が落ち着いてますね。
今は自己注射をやってます。

母は値段を気にしてましたが、それで良くなるならいいとおもうよと勧めました。

[93. 匿名]

>>5>>61>>90
専門医に聞きましたが、遺伝要素はそこまで高くないそうです。

このトピにも身内にも一人もいないという方が数人いらっしゃいましたが、私もその一人です。

今の所、原因として分かっているのは煙草(喫煙にしろ副流煙にしろ)くらいだそうですよ

[94. 匿名]

>>93
タバコとか虫歯とか関係あるみたいですね。
私、ここ数年すごく虫歯できたのでそれが発症の要因だったのかも？と思います。
虫歯が増えたのは多分シェーグレン症候群のせいなんですけど…。

[95. 匿名]

母親が関節リウマチです。
発症してから病名が分かるまで時間がかかってしまったので、手と足の指の変形が酷くなってしまいました。今は、投薬のみで多少落ち着いてはいるようですが、関節痛が急に強くなったり等体調はあまり良くないです。
医療費に関しては、障害者認定されたのでかなり助かっています。
今はリウマチの良い薬があるので、早期発見・早期治療で寛解状態にもなるそうです。
季節の変わり目や気圧の変化で体調が悪くなる事もあるので、(うちの母親だけかもしれませんが)お身体、お大事にして下さいませ。

[96. 匿名]

>>12
私の場合の数は基準値の値が異常に高過ぎて、自分の症状と数値で病名がおりた感じです。

[97. 匿名]

トピ主です。お母様がリウマチという方もけっこういらっしゃいますね。お話励みになります。ありがとうございます。
私も合うお薬が見つかるまでの辛抱かと思って、毎日無理せず過ごそうと思います。

[98. 匿名]

最初病院でリウマチかもしれないと言われたとき私もネットで調べまくりました。
ネットだとよくないこともたくさん書いてあって、初めは泣いてました。
ネットで調べた情報や気になることをメモに書いて主治医の先生に聞こうとしたら、そうやって真面目だったり自分を追い詰めてしまうタイプは因果関係は分からないけどリウマチ患者に多いと言われました。
気にするなと言われても気になるのが人間ですが、もうなったものはしょうがないと開き直ることにしました。
リウマチ歴６年になりますが今のところメトトトレキサートと痛み止めのセレコックスの服用だけで症状は落ち着いて関節の変形もありません。
私はバイオ注射も打たず、整形外科の通院だけなので医療費も月に二千円いかない程度です。
ネットだとネガティブな意見が多いですが、私のように軽い症状でおさまってる人間もいるのであまり悲観的にならないでください。

[99. 匿名]

一年前にリウマチだと診断されてメトトレキサートを飲んでいます。先月から脇の下がなんとなく痛くて気になっていて、診察の時に先生に伝えたけどスルーされました。先週に脇の下にしこりがあることに気付いたのですが、ネットで調べたらメトトレキサートの副作用？の可能性ありそうです。同じようにしこりができた方はいますか？今月はまだ診察の予約日まで先なので不安です。先生も親身になってくれるタイプではないので病院を変えようかとも考えています。

[100. 匿名]

>>98
トピ主です。
どうも気分が晴れずお返事遅くなりすみません。もともと落ち込みやすい性格なのですが、お薬を飲んで様子を見ていくしかないですよね。
ご心配いただきありがとうございます！

[101. 匿名]

発症してから半年で、メトトキサートと痛み止めのセレコックスだけめは、歩けなくなってしまったので、月2回の注射も追加することになりました。
それでも日によっては、足や膝が痛く、肘の痛みは毎日です。
祖母がリウマチだったので、遺伝してしまいました。
あまりにも壮絶な闘病生活で、遺伝がこわくて子供は産もうとも思わなくなり、リウマチでエネルギーをとられてしまい、恋愛するエネルギーや元気までありません。
ここの人達は、そんなに重い症状ではないようで、羨ましいです。

[102. 匿名]

101です。
そんなに重い症状ではないようで、という文面を訂正します。
メトトキサートだけで、リウマチがおさえられくらい比較的軽い症状の方もいて、うらやましいです。

[103. 匿名]

>>99
トピ主です。
コメできなくてすみません。心配ですね。
その後、病院には行かれましたでしょうか？

[104. 匿名]

>>101
トピ主です。
まだ誰かコメあるかなと思って時々見てました。
お気持ちわかります。私も元気はすっかりなくなってしまいました。出かけて無理して痛くなったりと思うと外出が怖く、近くにしか出かけていません。長年飲み続けるとなると、薬の副作用も怖いです。
症状は皆さんそれぞれですし、発症した年齢もありますよね。
親にも「まだ若いのに…」みたいに言われてショックでした。
あまりうまいコメントができませんが、どうかご自愛ください。

[105. 匿名]

>>103
ありがとうございます。今週末に病院で血液検査もしてきます。その時に先生に伝えてみます。寒くなってきたので暖かくして過ごしましょうね。

[106. 匿名]

>>104
薬の効果がきれてしまうと、突然足が痛み出すので、体の急な変化に自分の心がついていけなく、
あと20年くらい発症が遅ければとか、
もう少し痛みのない人生を送りたかったなと、考えてもどうしようもない事考えてしまいます。
医者には、ストレス厳禁とアドバイスをもらったので、ストレスをできるだけ少なくして、毎日過ごしたいですね。

[107. 匿名]

>>104
主さんのコメントを読み返してみたら自分と境遇似てるなと感じました。私も30代で、産後にリウマチなりました。そして親に「まだ若いのに…変わってあげたい」と言われました。
どうして自分はリウマチになったのだろう？なんで？何か悪いことした？と、毎日泣いていました。子どもの前ではちゃんと笑わないととか考えるのも辛くて…今ではリウマチだということを前よりは受け止めていると思います。たまに落ち込んでしまうけど(^_^;)
語る場所がなかなかないので長くなってしまいすみませんm(_ _)m

[108. 匿名]

私も、なんで、私が？何か悪いことした？と思ってしまいます。
家族にでさえも、薬を飲めば、痛みもなくなり、普通の健康状態に戻ると、勘違いされつらいです。
まして、多少指が腫れていても、周りからはリウマチだとはわかりずらいので、この、倦怠感や怠さをわかってもらえない。
私の免疫どうしちゃったんだろう。
元の身体に戻りたい。
本当に鬱になりそう。

[109. 匿名]

>>108
めっちゃわかります。倦怠感すごい日は何もしたくなくなりずっと横になってますが、そんな自分を責めてしまったり鬱っぽくなって消えたくなったり…。身近にリウマチの人がいないので誰にもわかってもらえない孤独感みたいなのとか。

[110. 匿名]

>>109
同じように考えている仲間がいて、安心しました。
私の友達にも、働いている会社にも誰もリウマチはいないです。出会った事もありません。
発症してそこまで年数が経っていないので、リウマチの勢いがあり、もしかすると年数が経てば、少し怠さや痛みが落ち着くのかなと、淡い希望もありますが、そういう情報はネットには書いてないので、わからないところです・・。人によって症状も違いますしね。
こんなお婆さんみたいな病名で、それこそ一生治らない病気のことを、他人にはあまり言えません。
1回服用したり注射すれば、間違えた免疫細胞を元に戻せすことができる、革命的な薬が発明されて、実用できるといいですよね！

[111. 匿名]

>>110
私も仲間がいて嬉しいです(^^)
私は一年前にリウマチと診断されたのですが、一番痛みがあるのが足首で、歩くたびに痛くてしんどいです。走るの好きだったのにもう走れないのが悲しい。。指も腫れたりちょっと収まったりという感じで、左手は腱鞘炎だと医師に言われました。
ほんと、一発で治る薬が開発されるといいですよね！このまま歳老いた時の自分の体が不安で仕方ないです。。

[112. 匿名]

>>111
私も1年半前に発症しました。
足の裏が痛くて歩けなくて、その後肩にも激痛がきたので、足底筋膜炎と四十肩と勘違いしていて、そのうちに指が腫れて、病院へ行きリウマチの診断が下りました。
体を動かす事が好きだったのに、それが思うようにできなくなるて本当すごく悔しいし、辛いですよね。
私もスポーツ好きだったので、諦めて機会があればほどほどにできる範囲でやる程度になってしまいました。
今から老後を心配していて、お金の事、定年後の医療費の事考えてます。
介護施設で、痛い痛いと言っている、自分の姿を想像しちゃったり・・。
まだまだ発症したばかりですし、ストレスをできるだけなくして、お互いリウマチが寛解できるといいですね。

[113. 匿名]

>>99です
昨日病院へ行ったところ、脇のリンパがやはり腫れていて、3センチのしこりができているとのことでした。そしてそのしこりを切除する手術をすることになりました💦なぜリンパが腫れているかを検査するための手術らしいのですが、もしかしたらリウマチの他にも病気である可能性も出てきました。不安でいっぱいです…また明日、手術のお話を聞きに夫と病院へ行きます。

[114. 匿名]

>>106
トピ主さんです。私も同じように思ってます。50代や60代で発症したなら、仕事や子育ても落ち着いた頃だっただろうに、なんで今？？と。
ストレスになるかなと思い、なるべくリウマチについて考えないようにしているのですが、時々ネットで調べては落ち込んでしまいます。
なるべく身体を労って過ごしましょうね。

[115. 匿名]

>>107
>>108
トピ主です。私も家族の前で毎日くよくよしているわけにもいかず…
子どもも小さいので病気のことを理解できなくて飛びついてきたりするのですが、痛くてイライラしてしまったり。休日お出かけしないとかわいそうかなと思うのですが、疲れやすいので出かけられなかったり。自己嫌悪の毎日です。
まだコメくださる方がいてうれしいです。辛い気持ちもここで吐き出せたらいいですね。

[116. 匿名]

>>114
トピ主です。間違えてトピ主さんて書いてしまいました。すみません。

[117. 匿名]

>>113
トピ主です。手術とのことで不安でいっぱいですよね…どうかお大事にしてください。
旦那さんが支えてくれますように。

[118. 匿名]

>>117
ありがとうございます。このトピがあって良かったです(T_T)また書き込みにこさせて頂きます。

[119. 匿名]

>>1
こんにちは。
37女性です。左股関節痛、腰痛、右親指のつけねが半年くらい、最近右肩が痛くて動かしにくくて。片方だけの症状ってありますか？

[120. 匿名]

>>119
トピ主です。私の場合は、交互に痛くなりました。左手首痛い。治る。次に右手首痛い。治る。みたいな感じです。
今は両方痛いです。
昔は左右対称の痛みと言われていたようですが、今は左右対称じゃなくてもリウマチなこともあるようです。血液検査しないと診断できないので、病院で診てもらったほうがいいと思います。

[121. 匿名]

>>120
主さんありがとうございます😭
体のあちこちが痛くなり、今日はいい天気なのに布団を干すぞ！って明るい気持ちにもなれず。もしかしたらALSなのかなとか、がんが転移してるのかなか悪い方に考えて眠れないです。今高度不妊治療をしていて、レントゲンやCTは大丈夫なのかなとか。人生つかれます。

[122. 匿名]

トピ主です。
私も関節は痛いだけで腫れはなかったのと、手指の朝のこわばりもなかったので、リウマチとは思ってもいなかったんですよね。単にあちこち痛めただけかなぁと。
ただ関節が痛くなる病気は無数にあるみたいです。

[123. 匿名]

>>121
関節エコーをしている病院もあるので、相談してみるといいかもしれません。
慢性的に痛いと嫌になるし、病気かも？って不安になりますよね。当てはまらない病気を除外してもらった方が気持ち的にも楽になるかもしれません。

[124. 匿名]

>>120
主さんありがとうございます😭
体のあちこちが痛くなり、今日はいい天気なのに布団を干すぞ！って明るい気持ちにもなれず。もしかしたらALSなのかなとか、がんが転移してるのかなか悪い方に考えて眠れないです。今高度不妊治療をしていて、レントゲンやCTは大丈夫なのかなとか。人生つかれます。

[125. 匿名]

>>120
主さんありがとうございます😭
体のあちこちが痛くなり、今日はいい天気なのに布団を干すぞ！って明るい気持ちにもなれず。もしかしたらALSなのかなとか、がんが転移してるのかなか悪い方に考えて眠れないです。今高度不妊治療をしていて、レントゲンやCTは大丈夫なのかなとか。人生つかれます。

[126. 匿名]

>>123
連投してしまいました。ごめんなさい。ありがとうございます！主さんもお大事にしてください！

[127. 匿名]

脇の下にしこりができたとコメントした者です。形成外科でリンパ節のしこりの一部を切り取る手術をすることになりました。昨日手術の話を聞いたのですが、メトトレキサートを飲んでいてリンパ節が腫れてしこりができる方は結構いるみたいです。もしかしたら自分は悪性リンパ腫かも…とかなり不安になっていましたが、その先生は「多分メトトレのせいだと思うけどね」と言っていたのでちょっと気持ちが軽くなりました。手術はドキドキなのですが何かご褒美を用意して頑張ろうと思います。

[128. 匿名]

>>127
トピ主です。手術が終わったら、美味しいものを食べたりご褒美にお買い物したり楽しいことができるといいですね！
私も、寒くなってきたのと肩が痛いので、軽くてあったかいセーターやアウターが欲しいなと思ってます。

[129. 匿名]

>>128
ありがとうございます。ほんと寒くなってきましたね(>_<)これからの季節は体に堪えますね泣
軽くて暖かいの理想ですね！体大切にしましょう(;_;)

[130. 匿名]

>>129
トピ主です。もう見てないかな？
そろそろコメできなくなっちゃうみたいですね…
手術うまくいきますように。

[131. 匿名]

リウマチ発症してから、毎日楽しくないです。楽しくないどころか、つまらないです。
痛みも、発症当時よりは、ひいてきましたが、腕に負担がかかるため今だに寝返りもできません。
足の関節も痛いです。
だからといって、◯ぬ勇気もないです。
薬代のために、働いてるだけで、何のために生きてるのかわかりません。
生きることがこんなに辛いとは思わなかったです。
こんなに恐ろしい病気だと思わなかったし、自分がなるとは思わなかった。
昔から占いを見てもらった時に、生まれてくる時間がよくないような事を言われ、そんなの自分ではどうする事もできないし、確かにお世辞にも運がよいとはいえず運が悪いことばかりだったけど、リウマチになって、改めて本当に私は運が悪いことを思い知らされました。

[132. 匿名]

メトレートとイグラモチド内服でストレスすごいと痛みがでるけど初期より全然いいです。仕事も激務だし、これから寒くなるから油断しないようにします。看護師だから痛みや変形がある患者さんに心の中で「気持ちわかりますよ！痛いですよね。」と思いながら対応しています。

[133. 匿名]

>>131
トピ主です。
アザルフィジンを服用してますが、私には効果がないのかまだ効いてこないのか痛みがあってここ数日辛いです。
身体の痛みがあって満足に働けるわけじゃないのに医療費のために働かなきゃいけない。リウマチはなんで指定難病じゃないんだろって時々思ってしまいます。
調べてると、関節破壊のグラフみたいなのがあって治療しないと20年で破壊されることになってるんですよね…20年後でも50代なのにって思ってしまって。完治しない病気は辛いですよね。

[134. 匿名]

>>132
トピ主です。看護師さんなんですね！
私は今育休中で4月から復帰予定なのですが、正直働ける状態まで持っていけるのか…
事務だからなんとかなるのかな…体調と相談しつつ続けられたらと思っています。
自分語りばかりすみません。

[135. 匿名]

>>130
主さん、気にかけてくれてありがとうございます。ちょこちょこ覗いてます(^^)手術は火曜日なので終わってもギリギリコメントできそうです。また書き込みにきます！

[136. 匿名]

>>135
トピ主です。大丈夫かな？

次のトピ投稿しても立たないかもしれませんね。トピ立てて思ったよりリウマチの方って少ないんだなと感じております。

[137. 匿名]

>>136
主さん、ありがとうございます。
実は昨日病院へ行き手術前の診察でCT検査をしたらしこりが少し小さくなっていたので手術は無しになり、もう少し様子をみることになりました。拍子抜けしました笑　2週間後にまた診察です。
しこり発覚からメトトレキサートを止めているのでいろんな所が痛み出していて辛いです…。しかも子どもが高熱続きで看病もあり、精神的にもやられています(T_T)愚痴すみません…。
私もがるちゃんはリウマチ患者さん少ないなと感じました。またトピ立って欲しいです。心の拠り所として…

[138. 匿名]

>>137
しこりそのまま小さくなっていくといいですね。
いえいえ、愚痴大丈夫です！お子さんもお大事にしてください。
様子見てまたトピ投稿してみます。

[139. 匿名]

>>138
ありがとうございます(;_;)しこりは小さくなっていて良かったです！もしかしたらまた大きくなるかもしれない、と言われたので油断はできないのですが(^_^;)
このトピ明日で終わりですね。みなさん、ありがとうございました。またよろしくお願いします(^^)