川崎病の経験のある人

[1. 匿名]

自分、もしくはお子様が川崎病の罹患経験がある方はいらっしゃいますか？

現在、5歳の息子が1歳の時に川崎病に罹りました。
幸い心臓への影響も今のところありませんが、上の子の影響でサッカーを習いたいと言ってきたので、どのレベルまで気にするべきか悩んでいます。

川崎病経験者で色々お話ししたり、情報共有するトピです。
よろしくお願いします。

[2. 匿名]

川崎病とは？🤔

[3. 匿名]

いちご舌なった？

[4. 匿名]

>>1
冠動脈瘤のフォローをされていて、現状問題がなければ、スポーツをためらう理由はないと思います。
主治医の先生には相談されましたか？

[5. 匿名]

4年に1回流行る

[6. 匿名]

>>2
常識ないんですね…知らんのならググればいいのに

川崎病 | 国立成育医療研究センター

川崎病は1967年に小児科の川崎富作先生が最初に報告した原因不明の病気です。4歳以下の乳幼児に多く、全身の血管に炎症がおきていろいろな症状が出ます。高熱、両側の眼球結膜（目の白いところ）の充血、真っ赤な唇と苺のようにブツブツの舌、体の発赤疹、手足の腫れ...

[7. 匿名]

[8. 匿名]

>>2
乳幼児(4歳以下)の原因不明の病気だよ。

[9. 匿名]

生後７ヶ月の時にかかって、今３歳。
年1受診してるけど、異常ないから運動とかの制限はないですよ！

[10. 匿名]

>>7
聞いたことある

[11. 匿名]

>>1
うちの子どもも2歳で罹り後遺症無しの現在8歳です。
昨年5年フォローが終わりました。運動制限はありません。
ただその時言われたのが、今後発見されないとも限らないので例えば10歳とか小学校卒業とかのタイミングでまた来てください、と言われました。
よっぽど無いと思っていますが、検診には行こうと思っています。

[12. 匿名]

7歳娘、3歳の時になったけど後遺症はなかったので体育とかも制限ありません。

[13. 匿名]

>>1
現在高校三年生の娘が、生後11ヶ月の時と2歳の時と二度患いました。いろいろここまで来るのに心配もありました。
特にコロナ禍になり、ワクチンを打つ前には改めて検診をして頂きました。

私は加入していませんが「川崎病親の会」みたいなところがあります。幼少期で患って、２０代になって後遺症に苦しむ方もいるようです。

[14. 匿名]

うちも1歳で川崎病なって現在4歳。心臓のチェックは1回／年。運動は全く問題ないと言われてますよ。
コロナ流行りたての緊急事態宣言下での入院だったので、入院付き添いの交代も回数制限あって思い出したくないくらい大変だった

[15. 匿名]

>>1
うちの子も1歳で川崎病になったけど、病後5年まで年一の心臓エコーして、特に異常なしで、スポーツ全く制限ないよ！
小6だけど、元気に運動してるよ！

[16. 匿名]

子どもが1歳半前になりました。
幸い治療開始が早く6日間の入院で完治し、5歳まで年1の心エコー、心電図をやって問題なし。もう検査も来なくて良いよと言われましたが、周囲に川崎病の影響で20歳で亡くなった方がいるのでなるべく毎年検査は受けて、喫煙は絶対やめるように今から言い聞かせています。　
運動制限は特になく、スイミングと体操教室もやっています。
やはり先生に尋ねるのが一番だと思いますよ。

[17. 匿名]

現在36歳。
4歳の時に川崎病になり1ヶ月ほど入院しました。
退院後は定期的に健診に行きましたが、それも小学校6年生ぐらいが最後だったと思います。
運動制限も特になく、水泳を小学2年生〜6年生までやっていました。

[18. 匿名]

>>6
横
私も知らなかった
ずっと、水俣病みたいに川崎の工場地帯の病気かと思ってて、人と会話したことがあるわ
私みたいに勘違いしてしゃべんない分いいじゃない

[19. 匿名]

>>1
川崎病ってお腹痛くなる？

[20. 匿名]

とても気を揉まれましたね。姪が川崎病ですが、主治医と相談しながら、ソフトボールをやってました。今は高校生になったけど、幸い元気に過ごしていますよ。

[21. 匿名]

看護師です。

定期的に経過観察して問題なければ、特に制限する必要ないと思いますよ。

注意して欲しいのが、大人になって手を離れてしまった後、お子さん自身がきちんと自分で定期受診を続けるようにちゃんと伝えておいて欲しいです。

川崎病の既往があると、動脈硬化を来たしやすいので、脳梗塞心筋梗塞のリスクが高いです。
ですが、子ども病院で定期フォローしてたけど18歳でこども病院の管轄ではなくなり、その後放置してたというパターンを結構見てきました。

[22. 匿名]

1歳の頃になりました。
高校生まで学校で心電図を受けていましたが、運動は普通にしていました。
何事もなく健康に過ごせています。

[23. 匿名]

ブンブン！

[24. 匿名]

>>2
◎ガチャガチャ音がないと物足りない
◎ホンダの四発なんて「エンジンかかってんのか？やる気あんのか？このオカマ野郎！あぁん？」と思ってしまう
◎非の打ち所のない綺麗に揃ったアイドリング音を聞くと吐き気がする
◎気がつくとバイクをバラし始めてることがある
◎オイルが滲んでいないと「入っているのか？」と心配になる

[25. 匿名]

>>1
3歳のときになったよ
6症状フルで出たけど、先生が川崎病だと思うと言ってくれたのが高熱3日目と早くて、高熱5日目を待ってすぐに血液製剤での治療をしました
幸い、後遺症も再発もないまま今、中学生です
定期検診は就学前までで、それ以降は学校の健診で引っかかったら連れてきてと言われました

[26. 匿名]

生後3か月で発症しました
今17歳！サッカー部で
問題なく頑張っているから
何も心配いりませんよ！

[27. 匿名]

>>25
自己レス
子どもがなりました

[28. 匿名]

>>6
まぁまぁ、そんなに言わんでも😅
自分や身内が幼少期にかかってなかったり、まだ子供いない人だったら知らないこともあると思うよ

[29. 匿名]

元カレでいた。普通に煙草吸って大学生して生活の上で縛りは無いと言ってました。

[30. 匿名]

>>7
定期検診してるかな？大丈夫かな

[31. 匿名]

>>8
4歳以上でもけっこういるんだよね

[32. 匿名]

>>1
3歳の時に罹ったけど心臓に以上ナシで今10歳です。
5歳で完治扱いになりましたが、小1まで心臓の検査しました！（学校から行くように言われた）

少1から野球を始めて4年目の今も元気です。

[33. 匿名]

年少の息子が1歳前にそうかな？って指摘されて、2ヶ月後に確定したよ。
2週間くらい入院して、数ヶ月通院して、あとは年に一回の定期検診のみ。
とりあえず幼稚園のうちはこれを続けて、小学生からはまたその時次第だって言われてる。

今では運動の制限もないし、後遺症も無いよ。
ちゃんと治療すれば予後は悪くないはずだから、そこまで心配しすぎることもないかも。

[34. 匿名]

>>31
私は小１で罹患して入院したよ。

[35. 匿名]

>>24
全然つまんない

[36. 匿名]

>>21
18歳の息子が0歳の時罹患しましたが、幸い後遺症なく運動等の制限もなく生活しています。
6年生まで定期検診を受けていましたが卒業になりました。

このトピを見て改めて思い出しましたが、先生からは特に制限はないけど所謂健康的な生活を心掛けてねと言われたのに息子は偏食に夜更しに最近特に生活習慣が良くないです。
久しぶりに検診受けに行こうと思います。
トピ主さん、コメ主さんありがとう！

[37. 匿名]

小児科看護師です。原因不明なんだけど、入院の子が1人来ると、なぜか続くんだよね。発見されてないウイルスとかあるのかもしれないよね。あとは遺伝的なものも言われてる。

[38. 匿名]

>>14
同じです。プレイルームも使えないからずっと狭い病室から出られなかった。入院付き添いも交代できないし。
苦しんでる子供の姿を思い出すのも嫌だし、こっちも全然眠れなくてどうにかなりそうだった。

[39. 匿名]

>>37
黄砂が多い年に多いとも聞きました。確証はないらしいですが。

[40. 匿名]

>>29
タバコは絶対にダメって言われたけどな

[41. 匿名]

現在42歳
22歳まで毎年小児科で定期検診（心電図・心エコー・問診）を受け、「激しい運動はしないでね」と言われてましたが、体育とかは全く問題なし。激しい運動ってどのレベルだったのか分からないけど、特に気にせず過ごし、何の支障もなく生活してます。

これから初めての出産も控えてますが、産婦人科では特に川崎病のことは言ってないです。

[42. 匿名]

BCG痕が腫れてないからって理由で何度も誤診されてて、発熱から7日目のセカンドオピニオンで川崎病って判明したインスタの漫画見てるわ。

まだ漫画は完結してないんだけど、罹患した娘さんは元気だそうです。原因解明すると良いですね。

[43. 匿名]

>>40
そんな事言われても…結婚の話された時にカミングアウトされたんだもん

[44. 匿名]

>>1
私が子供の頃かかりました。子どもも1人かかりました。
私は冠動脈瘤がありますが、兄弟の影響でサッカーやってましたよ。

小学５年から高校３年生まで。技術がないので部員の中でも1番走り回ってました。

登山、学校行事の遠泳2キロ、マラソンも。
子どもは冠動脈瘤になりませんでしたし、スポーツの幼稚園で毎朝走ったり、登山行ったり、今も小学生低学年クロスカントリーの選手に選ばれて練習してます。

冠動脈瘤とは30年以上の付き合いですが、コロナ罹患して少し苦しい症状が初めて出てきたので久しぶりに病院へ行こうかと思ってるところです。

[45. 匿名]

4歳くらいの時川崎病の疑いありで2週間くらい入院してたみたい
昼間は元気なのに夜になると熱出すから心配したって母親から散々聞かされたけど全然覚えてない
中学卒業するまで年1で心臓の検査受けてたけど異常なしで運動制限かかったこともなかったな

[46. 匿名]

>>37
不妊治療は？周りでなった子は不妊治療の末に生まれた子が多い気がする

[47. 匿名]

発熱して５日以内に治療しないと手遅れになるんだっけ？LINE漫画でちょうど橋本病で手遅れになりかけた話見てて、誤診続きでハラハラする

[48. 匿名]

>>25さんのように早めに血液製剤での治療ができても>>21さんが書かれてるようなことには留意したほうが良いのでしょうか

[49. 匿名]

>>37
風に乗って大陸からやってくる説あるよね
不妊治療は関係ないと思う

[50. 匿名]

>>41
>>44ですが、私もほぼ同じ歳です。私も元気だったので、出産の時も何も言わなかったです。

[51. 匿名]

続き


うちは幼稚園くらいまでは定期的に通い、あとは中学生の時にカテーテルと運動負荷検査をしてから通院してなかったです。その後結婚の時と子どもの川崎病の定期検診のタイミングで行きました。学生さんの頃まで通ってらして素晴らしいですね。

今は大人になった患者が定期検診に来ないのもちょっと問題なんだと先生はおっしゃっていました。
おばあちゃんになっても小児科通いになるそうです。

[52. 匿名]

1歳でなってムッキムキの体操選手になった
タバコにも興味無いよう

[53. 匿名]

>>37
子供が入院したときに看護師さんも言われてました。
その方は天気だったかな？こういう天気が続くとそろそろ川崎病の患者さんがくるだろうなーって思ってた。と話されました。
何かあるんでしょうかね

[54. 匿名]

>>43
違うよ。元カレさんのことを攻めてる訳じゃなくて、うちの息子の時は絶対にダメって言われたってことです。
副流煙も気をつけてって。

[55. 匿名]

>>1
1年生男子、3歳直前で罹りました。
定期検査も特に問題無しで運動制限はしていません。
まあでもうちの子は運動が得意では無いので激しいことはしないのだけど、、、。

[56. 匿名]

兄は40代。一才で川崎病。不正脈が残りました。母親が心配してあまり運動させませんでした。小さい時はスポーツは水泳だけ。高校で運動部に入りました。今は自転車乗ったり、激務の仕事したりしてます。知り合いの子もずっと薬飲んでましたが、サッカーやっていたようです。

[57. 匿名]

>>21
看護師さんからの為になる情報ありがとうございます。忘れないように気をつけておきます。

[58. 匿名]

息子が8か月の時になった。症状が出そろうまで診断できないから高熱が数日続いてすごく可哀想だった。入院中の事は思い出すだけで辛い

[59. 匿名]

わたしアラフォーだけど、1才のときにかかりました
小学生低学年まで定期検診に通っていたけど生活に制限もなく経過も問題なかった
定期検診も行かなくてよくなって、その後はふつうに生活してるよ

[60. 匿名]

>>46
多いって実際何人くらいなんですか？
そもそも不妊治療したって公にしてる知り合いがそんなにいるものなのか…

[61. 匿名]

息子が一歳のときにかかりました。
現在は小学２年生で、後遺症はありません。退院後は年に一回の診察を受けて、年長のときに進学前の診察を最後に今はもう通院していません。
今は学校の健康診断で川崎病にかかったことのある児童だけ年に一回心電図を取ったりしています。

[62. 匿名]

>>60
周りではなった子全員3人。高齢出産組なんで不妊治療の話題とか普通に会話に出るし、不妊治療した上、生まれた親戚がもう高齢だけどずっと心臓疾患ありだからその可能性もあるんじゃないかと。

逆に公にもしない時点で「ありえない」と思えるのが不思議。ここでデータ取りたいくらい。

[63. 匿名]

川崎病、近年は増加してたみたいだけど2020年頃から減少し始めたみたいです。
コロナ流行の影響が関連してる可能性が高いみたい。理由はよく分からないけど。。

[64. 匿名]

>>5
川崎病って、流行る流行らないってあるの？
だって感染病じゃないよね？

[65. 匿名]

[66. 匿名]

私も2歳半でなりました。
記憶は無いので母から聞いた話ですが、高熱が出て1ヶ月ほど入院していたようです。
その後小学6年生までは毎年心電図を測りに行っていましたが、特に運動の制限はなく体育の授業も普通に参加してましたし、1年生からプール、5年生から卓球の習い事をしていました。
関係ないかもしれないですが、一昨年男児を出産しましたが、特に病気をすることもなく元気です。

[67. 匿名]

乳幼児の病気だけど、特に1歳前後でかかる人が一番多い（70％くらい）んだってね。

[68. 匿名]

怖いんだね。男の子の方がなりやすいんだっけ？息子が産まれたから心配だなあ。

[69. 匿名]

>>1
子どもが9歳の時に罹りました。
大学卒業まで定期検診はしたけど、特に運動制限はありませんでした。

[70. 匿名]

子どもが10年ワーファリン飲んでるけどINRがいつも2.0前後なのに1.2でした。体調には変化なく初めて急激に下がって医者もなぜか分からないと…。一ヶ月前にコロナのにかかりその影響もなくはないと。同じようような方がいたら体験談教えて下さい。

[71. 匿名]

>>19
主な病状に腹痛はないようですが
うちの子の場合ですが、なんかお腹痛いからはじまりました。
その後発熱して6個の症状がでて入院となりました。

[72. 匿名]

>>64
娘が2歳なる前になったんだけど、原因は中国からの汚染物質？とかじゃないかと書かれているのを見ました。
はじめ熱が出て色んな病院行ったけどただの風邪って診断で、、、何日か後に総合病院で肺炎と診断 点滴で良くならずその後川崎病と判明しました。
幸い後遺症なく退院できました 何年かに1度検査し今は小3で元気にしていますが この先がやはり不安です

川崎病は発見が遅れると後遺症が出やすいと書かれていたのでここを見ている川崎病になった事ない人達も我が子を病院に連れて行って いつもと違うと、思ったら迷わずセカンドオピニオンをオススメします

[73. 匿名]

>>64
原因は複数あるんじゃないかって言われてるけど、集団発生したり、コロナ禍以降は減ってるって話もあるから、なんらかの外的な要因で発生してる可能性が高いって聞いたことあるわ。

病院でははっきりとした原因はわからないって言われたね。

[74. 匿名]

>>19
横
ずっとお腹痛がって微熱でもあるようなお子さんいるの？小児がんとかもあるから、初診料高くても大学病院とかで検査した方が良いよ。

[75. 匿名]

2歳くらいの時に罹患したけど、5歳から中1までずっと水泳やってたし体育の授業も問題なく出てたよ。

[76. 匿名]

>>6
そんなみんなが知ってて当然みたいな病気じゃなきと思う。それがわからない方が常識なさそう。

[77. 匿名]

小さい頃に自分が罹りました。

まだ3歳くらいだったので、鮮明な記憶がないんですが、数ヶ月入院してて、運良く後遺症もなく治ったみたいです。
ただ、人よりも血管が細く、タバコ等は吸えない（副流煙も×）といったことはあります。

[78. 匿名]

>>6
みんながみんな知ってる事でもない

トピ立てるならば詳しく書いて

[79. 匿名]

>>1
3歳の頃に川崎病になり入院してた。最初は近所の小児科で診てもらっていて風邪だと診断されていたようなんだけど
高熱が引かず治る様子がないから大きな病院で診てもらったら…っていう。
小児喘息でもあったから、喘息の苦しさ辛さは憶えてるけど
川崎病は親から聞いた話でしか分からず体感としての記憶がない。入院してた時の記憶は断片的にあるけど。

中学生まで半年〜一年に一度、病院で予後の検査を受けていた。確か中3のときに「もう完治しているから定期検診は必要ありません」と医師に言われた。

川崎病だったから、とかで何かが出来ないとかそういうのは全くないし普通に生活してる。
ただ30代からたまに頻脈が起きたりする。
あと会社の健康診断でも、他はAなのに心電図とか心臓に関してだけ判定がBだったりする。
川崎病が関係しているのかは分からないけど。今はかなり健康体で風邪とかもひかないし丈夫なほうだと思うんだけど
心臓だけは他に比べて弱いような気がするから気をつけないととは思う（どう気をつけていいのか分からないけど

[80. 匿名]

>>1
息子は３才で発症
幼稚園の年中から中学までサッカー
先日0合目から富士登山してきました
毎年のエコー診断は小3まで
小学校、中学校、高校の入学書類には
病名記載しました
来年は大学卒業で社会人です
ほんのほんの時々、病気のことを思い出すだけです

[81. 匿名]

>>79
私も高校まで学校からの心電図の検査があって、いつも再検査でした。
30代後半から頻発性の不整脈が悪化して日常生活が困難にな理、投薬治療を2年ほどしました。
川崎病との関連はわかりませんが、頻脈が気になるなら循環器科でみてもらっていいと思います。

[82. 匿名]

>>81
79です。頻脈は現状、数ヶ月に一度程度なんですが
起きた時は苦しくなりしゃがみ込んで動けない状態になります。大体数十分もすれば治まるんですが
これが頻発すると、日常生活が困難になりますね…
一度ちゃんと診てもらおうと思いながらそのままにしていたんですが
循環器科、行ってみます。ありがとうございます。

[83. 匿名]

>>62
逆に公にもしない時点で「ありえない」と思えるのが不思議。ここでデータ取りたいくらい。

のところが意味がわかりません。どういうこと？？

[84. 匿名]

>>21
うちは年1回の定期検診を終え、次は3年あけて小4の時に最後の検診をしてそれで終了と言われています。

終了したらまずいのでしょうか…

[85. 匿名]

>>82
それは苦しいですね。
私は「まだ大丈夫」と無理してしまい悪化しました。
受診して何事もなければ安心ですし、ぜひ早めにどうぞ。

[86. 匿名]

>>84
高校卒業までは、学校の健診の際に川崎病の既往があることを申告した方が良いかと思います。
必要であれば専門医の受診を促されるかと思うので、指示通りに受診して下さい(^^)

[87. 匿名]

>>21
子供の頃に親が定期的に病院連れて行ってくれてても、18歳とかになって親元を離れると自分で定期検診に行こうなんて思わないもんね。
川崎病じゃないけど、私は未熟児網膜症で子供の頃は眼科に数年に一度検査に行ってたけど、大人になって眼科に行くことがなくて、気づいたら左目がほとんど見えなくなってた。

[88. 匿名]

>>72
子育てしてないと川崎病のことを知らない人もいるよね。
親も子供を産んだ時に川崎病という病気があるっていうにを知っておいた方が良いよね。
うちは上の子が高熱を出した時にかかりつけ医の先生から川崎病の可能性があるから注意深く見ててって言われて。結局は違ったけどその時ネットで調べたりしてたから、下の子が高熱、リンパの腫れ、湿疹、目の充血、BCGの跡が赤く腫れるっていう症状が出た時にあっこれだってすぐにわかった。
だから夜だったけどすぐに救急病院に電話して川崎病の症状が出ていますって伝えられた。すぐに来てくださいとなってそのまま入院になったよ。

[89. 匿名]

昔テレビでやってたけど、40代の人が最近調子が悪いから病院に行って検査したら、昔かかった川崎病の合併症だった。
なので、病院に行ったら既往歴で川崎病になったこと必ず伝えるのを忘れずにって、言ってました。

[90. 匿名]

アラフィフの私の小中学校時代の同級生に、一人川崎病になった人いたよ。
運動、は、どうだったか、もう忘れてしまったけど、地元の町役場に就職して、ずっと働いているはず。
最近会ってないから詳しい近況はわからない。

[91. 匿名]

3歳でかかって大人ですが、
コロナのワクチンは3回打ってます。
そしてコロナ陽性にもなりました。
熱としんどいのがありましたが、今のところは元気です。心臓が痛いことはなかったけど、陽性になってから少し痛い時があるかも。
年齢もあるかなと思ってますが。