ステロイド治療をしている人

[1. 匿名]

20代前半。先日自己免疫疾患と診断され、来月からステロイドパルスの治療に入ります。
元々食べても太らない痩せ型。どちらかというと綺麗と言われる方で見た目にも自信があったので、ステロイドにより見た目が変わってしまうことの恐怖でかなり気分が落ちてます。

他にも重篤な副作用があったり、診断されたショックと治療できる安心感と、ステロイドへの不安で色々考えてしまいます。

ステロイド治療をしている方、副作用やその他治療について情報交換出来れば嬉しいです。

[2. 匿名]

ごめん、主と全然違う部類だと思うけどアトピーだからここずっとステロイド剤飲んでるしステロイド薬塗ってるよ。ないと全身痒くなって困る。

[3. 匿名]

喘息だから吸入器使ってます。
薬の副作用で声がカスカスだよw

[4. 匿名]

ステロイドは副作用が強い分万能薬だよ
治るまでだよ

[5. 匿名]

飲み薬じゃなくて塗りの方だけど
アトピーだから必須になってる。
もうただでさえ身体中黒ずみだらけだけど
無かったらとんでもない事になるー。

[6. 匿名]

ニキビ酷かった時に、抗生物質の飲み薬とステロイドのクリーム塗っていたよ。
使っている時は、よくなるんだけど使わなくなるとすぐに元の肌に戻ったんだよね。
ニキビ跡の治療はまだ無かったんだけど、
皮膚科行くと治るかなー。

[7. 匿名]

私もアトピーだわ
お呼びじゃないかも

[8. 匿名]

わたしコロナの後遺症で副腎不全になったっぽい
指定難病だからこれから一生ステロイドだよー
量を飲みすぎなければ顔まんまるにならないって！

[9. 匿名]

アトピーで内服と外用を減らしつつ使ってる。

脱ステロイドしてたけど地獄を見て。。　

[10. 匿名]

リウマチでステロイド使い始めた


あまり良くないけどステロイド
使わないと痛みなくならないからな〜
良くなれば量も減るみたいだし
気長に使っていく〜

[11. 匿名]

顔がパンパンになるけどコロナ禍で良かった。
特に目から下が変わるけどマスクで隠せる。
それより私は皮膚が薄くなるのが嫌だった！少し動いただけで顔真っ赤になるし、髪の毛を染める事が出来なくなった。

[12. 匿名]

>>1
ステロイドパルスしてた。
困ってた事はニキビが出来やすくなったり顔がむくむ、人混み行くとすぐに風邪ひくぐらいだった。

[13. 匿名]

手足に無数の痣が出来て1ヶ月放置しても治らず一番強いステロイドの塗り薬を処方された
ステロイドは抵抗あったので結局使わなかったよ
そしたら痣がかなり薄まってきた
一度使い始めたら手放せなくなりやすいみたいなので慎重になったしとことん使わないで治せる方法を考えたし調べたよ

[14. 匿名]

>>8
コロナってやっぱり腎臓にダメージあるんだね💦
もともと腎臓疾患あって寛解してるんだけど今年の健康診断不安になってきた…

[15. 匿名]

パルスの後はやはりムーンフェイスになりました。

食欲を抑えられないのが辛いです、常に食べ物の事ばかり考えてた…
ステロイドの服薬量がだんだん減っていくうちに元に戻りました！
若いので辛いでしょうが、今はコロナでマスク生活なのでそんなに目立たないと思いますよ
自分が思うほど他人は気にしないので大丈夫！！
治療頑張ってくださいね

[16. 匿名]

主です。
朝一くらいにトピ申請したので、今立って驚いてます。

私は免疫抑制が主なので点滴(2クール以上)からのステロイド内服薬……という治療方法ですが、
アトピー等でステロイド外用薬？を使って悩んでいる方もいるかもしれないので、外用薬使っている方もどうぞ書き込んでください。

色んな方の情報交換になればと思います。

[17. 匿名]

アトピーの人はステロイドだけは絶対に使っちゃダメ

砂糖を日々の食生活から抜けば治るから、ステロイドだけは使っちゃだめ

[18. 匿名]

>>1
本当、人によるよ。
私も主治医に、太るしムーンフェイスなるっていわれたけど、何ともなかったよ。変わらなかった。
主治医も珍しがってたから、例が少ないのかもしれないけど。

[19. 匿名]

突発性難聴になった際にステロイド治療でした。
目眩がなかったので、週2、3の仕事帰りに15分点滴打つだけでしたが全く副反応なしでした。

ですが、、
全く治らず。病院も治らない人もいるから諦めるように言われましたが、別の病院行くとビックリされて1から治療し直しされましたがその際は顔が真ん丸でした。
治らなかったですが

[20. 匿名]

>>17
誰やキミは
短期間集中でやったり、期間を間違えなければ良い薬だと思う
塗り薬のほうはプロトピックという代替薬もあるから、それと交互で使うのも良いし

[21. 匿名]

バセドウ眼症の治療で、ステロイドパルスをしました。私の場合は食欲旺盛にはなりませんでしたが、軽く不眠がでました。平気な人も多いですが私はしんどかったです。気にされてるムーンフェイスは、確かに出ます。体も膨れてきます。でも、治療が終われば少しずつ元に戻ってきます。パルス治療が必要と言われたのなら腹を括って治療をうけて、体をなおしてくださいね。ちなみに母はリウマチで少量のステロイドを服用していますが特に副作用はないみたいですね。

[22. 匿名]

ステロイドパルス中メンタル沈んだりハイになったり不安定になることがあると思う。薬の副作用として精神症状が明記されているのでつらかったら抱え込まずに相談したほうがいい。免疫系が抑制されるから感染には気をつけてね。

[23. 匿名]

自分の汗に反応して顔や首の皮膚が赤くなり痒みを伴います。
コロナ禍になってから発症したので、マスクやストレスが引き金になったのかなぁ。
皮膚科でステロイドを貰って塗ると症状は治まり、治ってからも暫く塗り続けてから使用を止めるのですが、気付くとまた発症します。
ステロイドは長期間の使用はNGだと聞くし、止め時が分かりません。

[24. 匿名]

出典：carbon-assets.medicalnote.jp

[25. 匿名]

>>1
過食・ムーンフェイス・多毛とかの副作用が出る可能性はあるけど、ステロイドの治療が終わればそれは元に戻るから。

それよりも今は病気をしっかり治すことが先決だから、むやみに怖がらずに治療に専念して。

[26. 匿名]

>>16
>>2だけど今のところ困ったことはないかなあ。
あとから副作用くるんだろうか。

[27. 匿名]

>>17
治らないよ。そんなんじゃ。アトピーの原因は砂糖だけじゃないし。

[28. 匿名]

ステロイドは免疫抑制して体の治癒反応(痛みや痒み等)を抑えて症状を和らげる薬だから対処療法だよね
症状を和らげてる間に根本的な病気の原因(体の冷えやストレス等)を改善しないと治らない

[29. 匿名]

>>2
デュピクセントで治療は考えてない？

[30. 匿名]

私は副作用でステロイド性のうつ症状がでました
気持ちが落ち込んで涙が止まらなくなったんですが、幸いすぐ周りが気づいてくれたので、病院に行って減量して落ち着きました

[31. 匿名]

>>27
横
患者によって何が原因かは違うよね
だから患者自身も自分で何が原因か試行錯誤しないといけないと思う
医者が一番原因わからないよ
患者の生活や性格を見てる訳じゃないんだから

[32. 匿名]

知り合いにムーンフェイスになったまま元に戻らなかった子がいたから
ステロイドは危険だと思ってます

[33. 匿名]

脱毛症で飲んでる顔が少し丸くなってきたな…どこまでパンパンになってしまうのか不安

[34. 匿名]

>>30
ステロイドの副作用でうつっぽくなる人、たまに聞きますよね。
治療を初めてからどれくらいでうつ症状出ましたか？💦

[35. 匿名]

生理不順でホルモン剤打って、アトピー悪化。顔や首が炎症して身体も動かすのが辛くなるくらい酷くなった。
ホルモンバランス崩れて過食嘔吐。ストレスで自然排便できなくなって腸内洗浄とかしてた。
その後、やはり生理不順が原因なのではという家族のアドバイスを間に受け大学病院でピル（ステロイド）を処方されて飲むも、副作用で顔から液が出るほどさらに悪化。ステロイド離脱して身体中ボロボロに。
私はレアなケースだと思うけど、健康に過ごせただろう人生何十年も失うから慎重に…。
いまはステロイドやめて治りました。

[36. 匿名]

>>29
皮膚科の先生にデュピクセント勧められたけと、高いんだよね。

高額医療費制度（違ったらゴメン）適応らしいけど、それでも年間20〜30万以上はかかると言われました。
それを数年続けないといけないとも言われました。

年間15万円までなら迷わずお願いするんだけどな…

[37. 匿名]

>>1
私も自己免疫性疾患で二十代からステロイドの治療を何度かしています
パルスではなく、30ミリから始めて減薬、再燃したら増やしています
私の場合、最初に誤診されてしまったのですが、本当なら初期にパルスで叩いておくべきだったと転院先で言われました
今本当に後悔しているので、早い段階でパルス導入できる主さんを応援したいです

食欲は出ましたが、ゼロカロリーのゼリーで紛らわし、体重は増えませんでした
寒天ゼリーもよく作っていました
ムーンフェイスは辛かったですが、今はマスクがあるので大丈夫かと思います
気休め程度に超音波美顔器でマッサージはしていました
不眠には眠剤をもらっていたので、かえってよく眠れるようになりました

多幸感と言われる副作用もあり、これらの治療も副作用もあまり辛く感じず、これは助かりました
テンションは高めになるので、片付けの苦手なのに朝から部屋を整理したりして、悪いことばかりでもなかったかも…

長文すみません

[38. 匿名]

>>1
お医者さんから説明があったと思うけど、自己判断で勝手に減らしたりしないようにね

私といとこと親友がステロイド服用したけど、食欲が爆発して太ったよ。でも病気を治すためだから見た目より治療！って割りきってた

[39. 匿名]

首のヘルニアで今デガドロンを飲んでます。
薬剤師さんには本能に訴えかけるような食欲が湧くから気をつけてねと言われて恐怖でしたが、私は食欲よりも浮腫の方が酷いです。
投薬が終われば元に戻ると信じて今は耐えてます。

[40. 匿名]

>>1
20代前半、若さ絶頂の頃入院しながら点滴でガンガン入れてたよー。
鼻から下ニキビぶつぶつ、二の腕は産後かってくらいパンパンになったけど、終わればちゃーんと元に戻ったよ。先生もはじめからそういってくれてた。
確かに嫌は嫌だったけど、ステロイドで白血球下がって、退院後も人混みや交通機関禁止と行動制限があって、そっちの方が辛かったから、量減って動けるようになってからはその嬉しさが勝ってそこまで気にならなかったかも。

[41. 匿名]

>>1
3年目になる。肥満もムーンフェイスももう治らないと思ってたが、ちょっと精神的にボロボロになって痩せてきた。あとはステロイド緑内障になる場合もあるし、骨は確実にもろくなる

[42. 匿名]

>>32
それは大量のステロイド治療が続いているか、太っているからでは？
ムーンフェイスは必ず治ります、いい加減な事は言わないでね

[43. 匿名]

>>14
わたしは初期だったので特に何もしてもらえず入院してるのに隔離されただけでした
中等症です
それから色々な症状が出て寝たきりです
特にやばかったのは心臓
私はたまたま、副腎皮質ホルモンが出なくなる病気になったのですが、人それぞれだと思います。

熱などが出た時にステロイド2倍飲まなければいけないのですが、普段の生活で間違った量飲まなければ顔まんまるにはならないよとは言われましたが、これからなのでどうなるかは、わかりません。

[44. 匿名]

>>36
横ですが、コメ主さんは組合健保ですか？
もし、組合健保なら高額療養費制度からさらに会社毎に付加給付を支給している所もありますよ！
詳しくはHPを見たり会社に確認すると分かります。

[45. 匿名]

夏は汗で被れるわ蒸れて痒いわで毎年頭皮湿疹が酷いのでステロイドの飲み薬と塗り薬を処方されて使ってます。やっぱり治りが早い。

[46. 匿名]

酷いアレルギー体質で年中ステロイド飲んでるよ。飲まなきゃ生活できないからもう抵抗はないな。特に見た目の変化とかは無かったけど、昔から顔はまんまるで、若い頃はともかくもうそこそこおばさんなので、もともとなのか薬の影響のムーンフェイスなのか微妙。

[47. 匿名]

飲むステロイドじゃないけど自己免疫疾患でステロイド点滴したら次の日２倍に足がむくんで顔も火照って真っ赤になったよ。
飲み薬だとならないのかな？
点滴はほとんどの人が痛みに効くみたいだけど効かなかったのでやめてしまいました

[48. 匿名]

>>20
医療関係者です、いや本当にステロイドは劇薬だからね
一時的に治ったように見えるけど根本的な所は何も解決していないからね、結局儲かる事を考えたら患者にステロイド処方するのが1番なんだよね。。。

砂糖断つ事を治療に勧めてくる医者は滅多にいない

[49. 匿名]

>>10
私もリウマチでステロイド点滴したんだけど痛みに少しも効かなかったよ😭
なぜみんな効いてるんだろ

[50. 匿名]

>>3
声カスカス？
同じく喘息で長年シムビコート(ブデホル)使ってるけど声に変わりないかな。

[51. 匿名]

>>27
いや、治る

最低でも3〜4年本当に断つんだからな、飲み物は水、お茶only
ジャンクフードやお菓子類なんて一切食べない事

まあ、ここまで出来る本気でアトピーを治したい患者が少ないのも事実ですが

[52. 匿名]

私、アトピーひどくて幼い頃からステロイド使ってるけど、医者の言うこと聞いて使用してるから、全く問題ない。肌が薄くなったりもしてない。

前にテレビで、あまりにもステロイドを危険だと思わせるから、医者たちが抗議してたけど…

[53. 匿名]

医者も大概だな。
免疫機能の病気って聞くと怖いし医師に洗脳されてしまう。

[54. 匿名]

>>20
よこ
アトピー患者ですが、「ステロイドはダメだから～」とか言って、痒いのをボロボロかくよりも、ステロイドを使ってサッと治した方が、肌にも精神にもいいので、そうしてます。

[55. 匿名]

>>1
膠原病の何かかな？内服でしょ？
見た目には出ないよ。
※アトピーなんかの塗り薬ならコントロールしながらでないとちょっとキツイけど。

[56. 匿名]

>>4
そうなんですよね！怖がられるし､避けられてるけれども。。きちんと適量使用して、良くなってきても勝手にやめず医師、薬剤師に相談しながら減薬していけば本当に良くなるのに。。

[57. 匿名]

>>1
血液系の自己免疫疾患（指定難病）で、現在進行系でステロイドを飲んでます。
私は病院に行った時症状が重篤だったため、即入院しました。（治療は大量のステロイドを飲むだけ）

入院初日、看護師さんに
「顔真ん丸になるよー(笑)本当にいいの？」と言われたのがすごく辛かったです。
だって治療法はそれしかないのにですよ？(笑)

確かに真ん丸になったし、私の場合は肌荒れもひどかったですが、減量し今は元に戻りました！

悪気はないとは理解してますが、看護師さんの言葉は一生忘れないと思います。
ただでさえ病気告知されて落ち込んでる人に言うことではない。

薬が減量できれば戻ります！
辛かったけど今はマスクもあるから大丈夫！
病気告知で辛いと思いますがどうぞご自愛ください。

[58. 匿名]

>>34
記憶が曖昧ですが数週間だったと思います
逆に躁になった人も知ってる人もいました
知識はあっても、実際なると自分では気づけなかったのでご家族や友人に伝えておくといいかもしれません

[59. 匿名]

>>51
小麦、乳製品は抜かなくていいの？

[60. 匿名]

>>1
基本的にステロイドは毎日一生使うタイプの薬じゃないよ
一定の期間使って悪化したらまた使って…の繰り返し
ネットには副作用が沢山出て不安になるよね
でも副作用は使ってる間だけだから
数日間で副作用が収まると驚くほど綺麗に（健康に）なって毎回感動するよ

抗がん剤で脱毛しても時期が来れば髪が生えるのと一緒
健康になるといいね

[61. 匿名]

>>1
私も昨年、自己免疫疾患の多発性硬化症を発病してステロイドパルス1クールしました。
それ以降はステロイドは使ってないからあまり経験を言えないけど。
パルス後はステロイド離脱症？が出て暫く倦怠感が酷かったです。でも治りました。

[62. 匿名]

>>1
自己免疫疾患の指定難病です
プレドニゾロン25ｇ開始で元々痩せ型で人生で1度も太ったことがなかったけど
42kgから50kgまで増加しました。
ステロイドによる体重増加は太ると言うよりは浮腫の方が正解かと思います。
私の場合は今まで感じたことの無い満たされない空腹感というものを感じました。
かなり辛かったです
ただお菓子や揚げ物、ケーキなどが苦手で好きな物は野菜やおかゆ、うどんだったのでそれは変わらず、ステロイドによる合併症の糖尿病などにはならずに済みました。
主治医は太らない人も中には居るけど量によっては増加して当たり前くらいの感覚で居てと言われ、薬を減薬できたら自然に戻ると言われました。
その通り病気が治療や手術のおかげで安定し、ステロイドを離脱したら体重はまた自然に42kgに戻りました。
病気のうちは本当に色んな症状に悩まされると思います。
でも今は専念するべきと思って、前向きになるしかないです。
少しでも良くなりますように。

[63. 匿名]

>>3
うがいが不十分なのでは？

[64. 匿名]

膠原病の全身エリテマトーデスでステロイド治療しています。
私は幸い早期発見だった為、入院はせずステロイド内服から治療を始めました！
私は元から丸顔なのであまりムーンフェイスはわからなかったですが不眠になり眠れない日が続いたのが辛かったです。
ステロイド減量するにつれて不眠の悩みなどはなくなりました。
副作用など色々ありますが治療の為には必要不可欠な薬なので良くなることを信じて治療頑張りましょう。

[65. 匿名]

>>62
1さんじゃないけど今ステロイド治療中で本当に空腹が満たされなくてご飯沢山食べています。昨日ようやくお腹いっぱいという感覚が戻ってきた。

[66. 匿名]

>>36
私が通ってる病院では、最初の方は2週間ごとに自己注射していたけど、段々と自分の肌の調子を見ながら3週間〜1ヶ月に1本等ペースを変えて打っています。

他の方もコメントされてましたが、付加給付や多数該当、確定申告で、主さんが思っているよりだいぶん金額的には抑えられると思います。

完治は無いけれど、打っている間は少しは楽になれると思います。

[67. 匿名]

>>8
コロナより、ワクチン済みならワクチンを疑った方がいいね

[68. 匿名]

>>8
私は20年々以上ステロイドを服用しています
パルスも何度か経験あります
離脱症状が出て中々服用が止められず主治医からは多分一生って言われています。
服用してるとコロナに限らず感染症にかかりやすいので気をつけてね

[69. 匿名]

自己免疫疾患でステロイドを長期内服してます。
パルスは適応がないのでしたことありませんがムーンフェイス、あとは増減した時はしばらく食欲がすごい、血の気が多い、不眠、みたいな状態になります。どうも昂っちゃって仕事に差し障りが出そうになるので増減した時は無理せず眠剤を飲んだり立ち止まって考えるようにしてます。私は消化器系にも症状がある病気なので食事制限があり、食欲あっても我慢していますが食べ続けてしまうと今度はステロイド性糖尿病のリスクもありますので、そこも大変ですよね…

[70. 匿名]

子供が火傷してステロイドを処方してもらったよ。毎日塗ってるけど本当にキレイに治るのかな…

[71. 匿名]

>>1
私も20代から服用してます
正直ムーンフェイスで顔がパンパンになるのが嫌だったけど病気なんだからと諦めました。
服用量や期間でもかなり違うからネットに書いてある症状が全て当てはまる訳ではないから主治医の指示に従ってね
主が早く服用しなくてよくなるように願ってるよ

[72. 匿名]

>>65
ステロイド糖尿病になるとそれはそれでまたややこしいので、気をつけてくださいね😊
満腹感が戻ってきて良かったです

[73. 匿名]

>>52
去年やってたバラエティかな？私もびっくりした。仕事が医療系なんだけど、保護者が脱ステの信者で未成年のお子さんが飲む方のステロイド禁止されてめちゃくちゃ悪化して脱ステ医者にも見捨てられて救急車で来たとかも聞くし、テレビでやったら一定数の人に響きそうで怖かった

[74. 匿名]

抗癌剤の副作用による薬剤性間質性肺炎でステロイドを内服していました。
ムーンフェイスで顔はパンパンになったし、顔だけでなく肩まわりもムチムチになって鎖骨が消えました。
ステロイドやめたらムーンフェイスも肩まわりのムチムチもおさまったけど、問題はやめてから。
ステロイド離脱症状が半端なくしんどい。
離脱症状が出ないように少しずつ量を減らしていったはずなのに、ゼロになった途端離脱症状の倦怠感が酷くて酷くて死ぬかと思った。

[75. 匿名]

>>10
私もリウマチで２年くらいステロイド飲んでたけどムーンフェイスにはならなかったよ。
量にもよるけど痛みがMAXの時で５ミリ位。
痛みが治まってからはステロイドはなくなって免疫抑制剤になった。

[76. 匿名]

>>73
そうそう！
去年くらいの話。

私の周りにも、ステロイドは危ない！ってうるさい人がいて、私がアトピー悪化して皮膚科行こうとすると文句言ってくる。
私のような重いアトピー患者には、なくてはならないものだし。

[77. 匿名]

ステロイドパルスしてる時の写真見返すと怖いくらい顔パンパン

[78. 匿名]

>>67
ワクチンできる前になったからワクチンうってないよー

[79. 匿名]

>>1
症状出たらすぐに飲まないとやばい病気になってしまって、外行く時も必ず薬携帯したいんだけど、みんな何に入れて持ってる？
お守り袋レベルに小さい入れ物に入れてガサ張らずに持ち歩きたい😭

[80. 匿名]

>>28
なるほどステロイドはそのような効果があるんですね！今、私はヘルパンギーナに罹ってしまい喉の痛みに苦しんでいるんですが、病院の先生に
「ヘルパンギーナは薬が無いのでステロイドを出しますね」と言われて飲んで2日目。
痛みが緩和されてきた気がします。ステロイド飲み切って、自分の免疫力と体力で完治させたいです！

[81. 匿名]

腎臓病でステロイド飲んでて、再発繰り返しながらもやっとまた０になったのに、コロナで悪化してステロイド40㍉になってしまった…。
ステロイドの副作用でニキビ出来てきたし辛い!!

[82. 匿名]

>>41
ステロイド緑内障なったよ〜。
たまたま目のかゆみで眼科行ったから早くに見つかって良かった。ステロイド多く使ってる人は一回くらい眼科行ってみた方が安心かも。

[83. 匿名]

子供が3歳から服用してます
気になるのは身長が低め
ちょっと毛深い、風邪ひきやすい
体型は痩せ型です
服用する量が少ないのでそこまで気になる所はなし
薬の量が減ったからか単に成長期がきたのか
身長は低身長で要観察だったのが
やっと平均に追いつきました

[84. 匿名]

>>50
同じくシムビコート使ってますが、うがいしても口腔カンジタになる時ありませんか？
トピズレすみません＞＜

[85. 匿名]

ステロイドの目薬だけどトピ参加していいですか…？

1年半くらい前に網膜剥離を起こして術後ずっと1日に3〜6回ステロイドの目薬(フルメトロン)を点眼してるんだけど、ここ最近めちゃくちゃ目が痛くなることが多い。
高眼圧症もあって眼圧を下げてる目薬(ドルモロール)もさしてるんだけど、それでも1日に何度も、特に目薬をさしてしばらくしてからと、水分を取った後、うつ伏せで寝てる時、眼圧が高い時の眼痛がする。
明日、眼科に行ってくる。
月イチで眼底検査をしてるけど、緑内障ではないと言われてる。元々、視力と視野障害があるけど、ステロイドの使いすぎでステロイド緑内障になってたらどうしよう。こんなにステロイド目薬ってさし続けてていいのかな？

[86. 匿名]

>>84
一度もありません。

[87. 匿名]

>>85
目薬のステロイドは服用よりは副作用が少ないと言われていますが、それでもたくさんの副作用があります。
リンデロン目薬+ステロイドの眼球注射で合併症の白内障になり若くして手術しました。
眼圧が高くなる人も結構いるみたいです。
目薬に関しては目薬で済んでいるうちが花だと思います。
月一でちゃんと診察してもらえてるのなら先生の指示に従って、今ある症状を詳しく言えば追加で検査や治療があると思います。

[88. 匿名]

>>82
眼科大事よね、早期で良かったよ

[89. 匿名]

全身性エリテマトーデスで20年くらいステロイド服用してます。
副作用で ムーンフェイス 精神異常 毛深くなる 知覚過敏
不眠症 血栓 体重増加 満腹感の消失 皮膚が薄くなる
すぐ痣が出来る なんかがありました。

[90. 匿名]

>>85
ヨコ。わたしもさしてるよ。網膜剥離もやったけど他の難病からぶどう膜炎になった。高眼圧（40〜50以上）で目玉もぎ取られそうな痛みの発作が続いて光彩切開してる。房水が流れていくように。大学の教授に診てもらったばかり。内服してるプレドニゾロンの影響もありよ、踏んだり蹴ったり。

[91. 匿名]

>>59
ジャンクフード、お菓子がそれにほぼ当たるね。

[92. 匿名]

>>91
リーキーガットは治りそうだね。
アトピーは分からないな…。

[93. 匿名]

ステロイド
プレドニン飲んでた
太るしムーンフェイスだし
でも、薬価は安かった
今は違う薬で新薬だから高い！

[94. 匿名]

>>26
30年以上ステロイド塗ってるー

[95. 匿名]

下垂体腫瘍でACTH分泌低下でステロイド服用してる〜
ニキビめっちゃできるようになった…

その他のホルモンも分泌低下、不全

[96. 匿名]

>>14
腎臓と副腎は別物ですよ

[97. 匿名]

プレドニン40㎎開始から今は10㎎(10年通院)

副作用は不眠症が半年くらいだったかな？プレドニンが少なくなって良く寝るようになりました
寝れなくても体調に変化なかったです

体重も43㎏前後で変化なし

[98. 匿名]

持病によります

再発しないようにプレドニン5㎎～15㎎でコントロールしてます

[99. 匿名]

指定難病で、プレドニン飲んでます。
副作用は個人差とかあるのか、ムーンフェイスは「なんか丸くなったかな？」、不眠は「元々不眠気味だったから良く分からない」という感じでした。精神的な不安定は結構あったかも。とりあえず不安な事は、がんがん主治医に質問はしてました。
ただ、一番避けたかった大腿骨頭壊死になったのにはかなり落ち込みました。

[100. 匿名]

>>1
免疫抑制剤とステロイド併用してます。
髪、眉毛、脇毛、陰毛が剛毛になりましたが調整で逆に抜け毛が増えました。食欲は逆になくなって治療開始から3ヶ月で5キロ痩せましたよ。一番の悩みはムーンフェイスです。パツンパツンです。腎臓の数値は悪くなりました。ステロイドの量が減るとなくなる症状とは聞きますが辛いです。
感染症になりやすいのでほとんど外出できません。
免疫抑制剤とステロイドの量がとても多いので毎日きついです。精神面では不眠とイライラが出てエチゾラムを処方してもらってました。

[101. 匿名]

>>57
看護師の言い方が悪すぎてむかつくね
不安煽ってくるタイプかな

[102. 匿名]

>>79
毎朝必ず飲まないとで万が一帰宅出来なかった時の為に一回分だけ小さなジップ袋に入れて保険証入れに入れて持ち歩いてる。数年前台風で翌朝まで帰宅出来なかった人の話しを聞いているので。

[103. 匿名]

>>17
私甘いものが嫌いで糖分全く摂らないけどアトピー良くならないよ

[104. 匿名]

>>79
ステロイドはもちろん一週間分の薬を常に持ち歩いてるよ
小さい袋がいいなら、ミニサイズのチャック式袋でいいんじゃないかな

[105. 匿名]

>>90
私もぶどう膜炎でリンデロンさしてる。
最初はフルメトロンだったけど、炎症が押さえきれずリンデロンになった。かれこれ8年位目薬漬け。酷い時は眼球注射もしたな。
薬剤性の白内障にもなって、両目に眼内レンズ入ってる。きっと昔だったらとっくに失明してるよね。
元には戻れない身体だけど医学の進歩に感謝してるし、これからの進歩にも期待してる。

[106. 匿名]

>>1
20代女子、自己免疫疾患で視神経が腫れて目が視えにくくなる病気です。
今年、体調を崩し発覚、入院してパルス療法をしました。
その後も病状が出る度に入退院を繰り返しつつパルス療法、体重ギリギリのプレドニンも飲んでいます。
体重はわずかに増えた程度ですが、顔はぱんぱん、お腹も丸く脂肪がつき、首が太くなる、いつもは出来ないところや顔にニキビが増えました。
美容院で訳を話して頬が目立ちにくい髪型を提案してもらったり、入院中にまつ毛美容液をこまめに塗ってバサバサにしたり、スキンケアに力を入れたり、病気と治療を受け入れて明るく出来ることしていこうと思っています。