群発頭痛持ちの方いますか？

[1. 匿名]

群発頭痛と診断され、1週間自宅で寝たきりで過ごしています。
目の奥が刺されるような傷みや嘔吐の発作が3時間くらい続いて、落ち着いたと思ったらまた発作という日々続いています。
病院で貰った点鼻薬も効かず、落ち着くまでベッドでのたうち回っています。
またお医者さんは数ヶ月続くかもしれないと言っており絶望しています。

群発頭痛持ちの方（持ちだった方）、または周りに群発頭痛持ちがいる方、どう対処していたか、仕事はどう乗りきっていたかなど教えていただけませんか？

[2. 匿名]

ダニエル・ラドクリフやん

[3. 匿名]

ゴマキ弟

[4. 匿名]

エムガルティで一発で解決する

[5. 匿名]

生き残った男の子

[6. 匿名]

[7. 匿名]

元彼がそうだったんだけど
夜中に突然のたうち回ってた
辛いよね、、、
いい薬に巡り合えると改善するみたいだよ

[8. 匿名]

めっちゃ痛いみたいだよね。叔母がそれで1ヶ月仕事休んで家に一緒に住んでた。突然うずくまって苦しんでるの見て子供ながらにハラハラしてた。
薬で改善したのかな？いつの間にか聞かなくなった。

[9. 匿名]

仰天ニュースでもやってたけど、死にたくなるくらいの拷問レベルの痛さとか

[10. 匿名]

ひたすら耐えるしかなかった。
１ヶ月半毎日同じ時間に現れて辛かったけど群発期が過ぎたら本当に普通を幸せを感じると同時にまたいつくるかと気が気じゃない。

[11. 匿名]

厄介な病気が多すぎるんだよな

[12. 匿名]

私は昔そうでした。
最初は年に数回でしたが、段々酷くなり慢性群発生頭痛と診断されました。
仕事は辞めました。
私は群発生頭痛は人によって色々な理由がある気がしています。
私の場合は色々な病院を回ったり自己診断などで、顎が怪しい気がしていました。
案の定、酷い顎の歪み、重度の顎関節症でした。
時間をかけてそれを改善していったら、群発生頭痛は治りました。
ただ、歯列矯正をしても治らない人も多く、群発生頭痛と顎関節症は関係ない、とされているとは思います。
正直歯列矯正をしても、顎の症状は全く改善されない事が多いので…。
主さんの原因が顎とは限りませんが、とにかく何らかの原因で、頭の神経と太い動脈がぶつかる事が痛みになるので、原因を探した方がいいと思います。

[13. 匿名]

サカナクションの人もそうだよね。

[14. 匿名]

皆に効果あるか分からないけど、首を冷やしたり冷えピタ貼ってとにかく寝てた。すっごく辛いよね。トイレ行きたくて起きるだけでも吐いて立ち上がれなかった。

[15. 匿名]

それより夜飲み会や〜

[16. 匿名]

旦那が群発持ち７年です。
今まで発作か起きると壁に頭を強打し続けたり自分で殴っていたそうです。
夜中に多くて、とりあえず頭部肩背部の筋緊張が強くなるので、早くて30分〜長くて3時間ひたすら落ち着くまで指圧マッサージをして散らしてます。寝入っても10分以内にまた暴れ出しますが、15分経っても起きなければその日の頭痛は終了です。鍼もしたいのですがのたうち回るので、、、
秋口あたりによく起こしているので、だいたいこの時期は要注意で構えてます。

[17. 匿名]

>>9
別名は自殺頭痛だったかな。
痛みで気が狂いそうになって自殺してしまいそうになる

[18. 匿名]

私は歯列矯正きっかけの虫歯治療と抜歯をしてから治まりました

12時間以上のたうち回るような激痛が続いた時は、いっその事コロ◯てくれと思うほど辛かったです

[19. 匿名]

一度酷い頭痛に苛まれた時にネットで調べて知ったけど、ほんと怖いよね

[20. 匿名]

わたしは片目の奥から、半分の頭にかけて痛むんだけど、だいたい1〜2週間でおさまるかな
でも硬めのものでとんとん頭叩いたり、吐いたりするのは年2程度で、月1〜2のものはめちゃ痛いけど耐えられない程じゃないので軽い方だと思う
わたしの場合、首からきてる気がする
でも目も酷使してはいるから両方かな
とにかく、酷いのがこないよう姿勢とか気をつけてるけど、なるんだよね
あと枕ジプシーで、どれも合わないで、変な寝方になってしまうと片目がズキンズキンする

[21. 匿名]

旦那が7〜8年ほど前に突然発症し、脳外科にて処方された薬でも良くならず、色々調べて酸素を吸うと良いとの記事を見て酸素ボンベまで買いました。
それが効いたかどうかは分かりませんが、ここ数年は出ていません。

あと、帯状疱疹のワクチンが群発頭痛予防に効くという話もあるので、一度検索してみてください。

良くなるといいですね。

[22. 匿名]

マクサルトという飲み薬が私には合っていました。
私の場合は一度患うと長くても１ヶ月ぐらいでした。
年齢を重ねたからなのか、今はもう何年もなってません。職場には正直に話すのが一番良いかと思います。ポピュラーな頭痛じゃないので中々理解してもらえないかもしれませんが。
辛いですよね、お気持ちわかります。

[23. 匿名]

旦那が群発頭痛持ちですが、太ももに注射をしています。打ってから10〜15分程すると落ち着くようです。
群発期にお酒を飲むと必ず痛くなるそうなので、群発期には禁酒をしてます。お大事になさってください。

[24. 匿名]

>>13
小木も

[25. 匿名]

わたしも脳神経外科で処方されたマクサルト飲んでます
だいたい朝起きた時に痛いってなると、こんなレベルで飲んでいいか悩むレベルで薬飲んで、30分横になると効きます
痛くなってからや、薬飲んで安静にできない時は、ほとんど効かないので、早め早めに対応するようにしてます

[26. 匿名]

仰天ニュースでやってたね、頭痛持ちなのでこれが本当恐い

[27. 匿名]

ペインクリニック

[28. 匿名]

こんなに沢山群発頭痛持ちの方がいる事に驚いてます
自殺したくなるほどの痛みなんでしょ、かわいそう、早く完治できる薬が出来るといいな

[29. 匿名]

何が原因でなるの？

[30. 匿名]

>>4
高すぎる。確かに効く。

[31. 匿名]

>>17
先輩は毎回ベランダに歩き始めて下を見下ろして我に返って薬飲んで休むと言っていた

[32. 匿名]

イミグラン。頚椎症でもあるからリリカも飲んでいる

[33. 匿名]

>>2
マイナス付いてるけど合ってるよ
ハリポタ俳優だよね
彼も群発頭痛患者

[34. 匿名]

>>29
原因不明で、遺伝性はないそうだよ
体内時計が関係しているらしいのは分かっている
20代前半で発症してアラフィフになりましたが、いまだに年に一度２ヶ月弱の群発期が訪れます
群発頭痛持ちなのを受け入れて全面サポートしてくれる夫と結婚していなかったら、人生終わっていたと思う

[35. 匿名]

サカナクションの人って群発持ちだったよね？
休業中だけど群発期になってないか心配
ライブ中になったりしないのかな

[36. 匿名]

ゴマキの弟がそれだったよね

[37. 匿名]

意識飛ぶと数時間～1日後に頭痛が出るんだけど群発性なんとかって病気ですか？

[38. 匿名]

>>17
銃社会のアメリカは群発頭痛で本当に自殺しちゃう人が多くいるみたいよ。

[39. 匿名]

20歳の時に群発になり現在53才。若い時は毎年決まった時期に決まった時間に発作が起こりました。診断がつぃいたのは15年前。イミグランの点鼻薬など色々試しましたが、イミグランの自己注射が瞬間に痛みがなくなります。歳をとるごとに発作の間隔が空き、3年前に発作が起こって以来今は落ち着いています。お亡くなりになりましたが群発頭痛の権威の先生見てもらっていました。いつまで群発になるのかきいたところ、10年ぶりにきたと70代の方が先日きたよとおっしゃってました。発作時期はにげられません。お酒やサウナなどは禁物。発作が起こったら冷やす。くらいしか対処法わありません。私は周りが驚いて救急車で運ばれたり、群発自体知らない先生がたくさんいてノイローゼ扱いされてきました。主さん、頑張りましょうね、

[40. 匿名]

>>1
私、生理前にまさにご説明されてる通りの症状があります。しかも毎月で。
　バファリンが100を40くらいの痛みに変えてくれるのですが、ひたすら目を瞑って耐えてます。

[41. 匿名]

>>40
生理周期に合わせておこるのなら片頭痛ではありませんか？
市販の鎮痛剤が効くなら群発頭痛ではないと思います

[42. 匿名]

カロナールが手放せないやつね

[43. 匿名]

>>1
ひたすら、のたうち回って、過ぎ去るのを待つしかない、結局は…。
ものすごく、しんどいよね。
頑張ろうね！

[44. 匿名]

1です。
皆さんコメントありがとうございます。
現在も痛みで唸りながらの状況です。
皆さんのアドバイスを参考にしながらいろいろとやってみます。

[45. 匿名]

>>42
カロナールが効くなら群発頭痛ではありません

[46. 匿名]

>>44
私は群発期はイミグランの副作用なのか首筋や背中が肩甲骨周辺がコリコリになるので、こういうツボ押しでひたすらグリグリします
頭以外にイタ気持ちいい場所を刺激すると、しばし頭痛が紛れるのでツボ押しが手放せません
群発期は長期戦で消耗するので、少しでも楽になれる手段が見つかるといいですね
一日一日、確実に群発頭痛の終わりが近づいています
頑張ってくださいね

[47. 匿名]

>>1
現在群発期間中です！
13歳の頃発症して現在37歳、人生の半分以上群発頭痛とともに来ました
予防薬(塩酸ベラパミル、プレドニゾロン)をしっかり飲んでますが
それでも来る時は来るので少しでも違和感があれば即頓服の頭痛薬を飲みます
(私は水無しで飲めるゾルミトリプタンOD錠)
タイミングが合えばこれで軽く治まりますが、飲んでも痛みに襲われることもあります
仕事は群発期間中かなり支障が出るため25歳から正社員は諦めてそれ以降シフト制の非正規
注射が処方してもらえるなら絶対してもらったほうがいいと思います！