顔が変形し“呪われている”と言われる家族「運命を受け入れて前向きに生きる」（インドネシア）

[1. 匿名]

【海外発！Breaking News】顔が変形し“呪われている”と言われる家族「運命を受け入れて前向きに生きる」（インドネシア）＜動画あり＞ | Techinsight（テックインサイト）|海外セレブ、国内エンタメのオンリーワンをお届けするニュースサイト

北スマトラ州アサハン県在住のマヌルングさん（Manurung）一家は、6人きょうだいのうち4人が大きな口や突出した上顎骨、つり上がった目、過度の皺など特徴的な顔つきをしている。年齢を重ねる毎に顔の変形も見られ、一家の父親に同じ症状があるが通院はしていない。顔以外に症状がないためで、はっきりとした病気の診断も受けていない。

…「今住んでいる村では僕たちのことをからかう人はいないんだ。ただ村の外に出ると、みんな驚くね。僕たちを見たことがないからね。『あの家族は呪われているのでは？』と言われたこともある。」

出典：japan.techinsight.jp

そんなきょうだいに大きな変化が訪れたのは今年6月のことで、TikTokを始めたところ約4か月でフォロワーが60万人を超え、Instagram、Facebook、YouTubeへの投稿も開始した。

「まさか、こんなに反響があるとは！」と一番驚いているのはスーリヤさんで、現在もダンスや食事をする様子、誕生会など一家の普段の姿を精力的に投稿しており、きょうだいの仲の良さが伝わってくる。

出典：japan.techinsight.jp

なおこの動画を見た人からは、「前向きでハッピーな家族。今の私たちに必要だよ」「村の人々が普通に接しているところがいい！」「エネルギッシュなところが最高だよ」「きょうだいが支え合っているのがよくわかる」「外見じゃない。心だよ」「体に異常がないことが救いだね」「一家は先天性遺伝子疾患『バーバー-セイ症候群』なのではないか？」という声があがった。

[2. 匿名]

遺伝子って不思議。

[3. 匿名]

前向きに生きられるなんてすごいよ
尊敬する

[4. 匿名]

何かの遺伝の病気なんだろうね。

[5. 匿名]

後ろに写ってる可愛い娘さんも将来はこうなるってこと？

[6. 匿名]

医療が発達していない地域はなんでも神様や悪魔の仕業と思いたがるよね
医療が発達していないから仕方ないけどさ

[7. 匿名]

世の中には色んな人がいるなぁ
家族全員ってのが気になるけど
遺伝子検査とかして解明して欲しい。

[8. 匿名]

ブラックジャックであったよね

[9. 匿名]

人それぞれ。
生まれ持った個性。
みんなちがってみんないい。

[10. 匿名]

遺伝の病気…？
誰かの目に留まって、断ち切れたら良いね。

[11. 匿名]

人は見かけで判断する人多いからね
前向きで素敵だと思います

[12. 匿名]

バーバー-セイ症候群ググってみたけど確かにぽいな

[13. 匿名]

> 今住んでいる村では僕たちのことをからかう人はいないんだ

すごい！！！
なんて素晴らしい村なんだ。

[14. 匿名]

どんな機序でこうなるんだろう。
容貌が変わるって不思議。それ以外には健康上の問題とかは現れないの？

[15. 匿名]

>>7
全員じゃなかったですね。
6人中4人か。

[16. 匿名]

>「体に異常がないことが救いだね」

このコメントは胸糞
体に異常がある人に対して失礼きわまりない

[17. 匿名]

ハリウッドに行ったら容姿を活かして俳優とかになれそう
受け入れる気持ちがあるって凄い

[18. 匿名]

みんな顔がそっくり！ひとりだけ違う…

[19. 匿名]

6人きょうだいのあと一人はどうしたんだろう

[20. 匿名]

でもみんな明るそう

[21. 匿名]

生まれたのが日本じゃなくてよかった。
幸せに生きて欲しい！

[22. 匿名]

『バーバー-セイ症候群』
いろんな病気があるんだね。泣きたくなることもあるだろうに楽しんで生きててすごいね。

[23. 匿名]

>>9
みんな違ってみんないいなんて言えるのは皆と違わない人だからだよ。

[24. 匿名]

バーバーセイ症候群調べてみたけど、
人種が違っても同じ顔つきになるのって
遺伝子って不思議

[25. 匿名]

>>12
私もググってみたけどこのトピの当事者関連しかほとんど症例が出なかった

[26. 匿名]

>>23
ド正論

[27. 匿名]

>>1
息子でこの症状を持つスーリヤさん（Suyra、27）は「以前は顔が丸々していたけど、最近は頬がこけて細くなった」と明かし、こう続けた。

「長年自分は他の人よりも劣っていると思いながら生きてきた。でも今ではそういった気持ちはないよ。」

「今住んでいる村では僕たちのことをからかう人はいないんだ。ただ村の外に出ると、みんな驚くね。僕たちを見たことがないからね。『あの家族は呪われているのでは？』と言われたこともある。」

一方で、症状が出ていないティユアさん（Tiur、18）は「自分だけ普通の生活ができて、いじめられることもなかった。なぜ自分は他のきょうだいと違うのだろう」といつも感じていたそうだ。ただ「きょうだいが悲しんでいる時は、自分も同じ気持ちだった」と振り返り、成長するにつれてきょうだいの症状は父からの遺伝であることを認識したという。

[28. 匿名]

>>4
バーバーセイ症候群なのでは、と書いてあるね。

[29. 匿名]

ポジティブに生きられるのはいいことだね
いいSNSの使い方だ

[30. 匿名]

>>6
文明の最先端行ってる国でさえ人の外見叩く人らで溢れてるんだから、外見差別やら何やらが絶えることはないんだろうな

[31. 匿名]

>>24
ダウン症も、人種が違っても同じようなお顔立ちになりますよね。

[32. 匿名]

>>5
6人中4人はお父さんの顔の遺伝子を継いで、その娘さんは継がなかったんじゃないかな？

[33. 匿名]

2枚目の写真、楽しそうだね！！
苦労もあるかもしれないけど、すごく幸せそうだ。

[34. 匿名]

一家だけなのかな？
娘がお読めに行ってそこで赤ちゃんを産んだら遺伝することもあるよね？
その直系だけに症状が出てるんだとしたら不思議。

[35. 匿名]

男が高身長でスタイルいい

[36. 匿名]

SNSが好調なことを受けマーディアさん（Mardiah）は「同情が欲しいからTikTokをやっているんでしょう？　と言われることがあるけど、それは違うわ」と語り、こう強調した。

「私たちは自分たちの今の状態を受け入れ、より良い生活をしていきたいの！　もし同じ症状で悩んでいる人がいたら、決してあきらめないことよ。運命を受け入れるの！」

[37. 匿名]

>>19
写真撮ってる側なんじゃない？

[38. 匿名]

うーん、別に変な顔じゃないよ
個性的

[39. 匿名]

>>23
本当、その通りだ。じゃあ変われるなら変わってあげれるのかってね。

[40. 匿名]

昔はこういうのが呪いだの悪魔だの魔女だのと言いがかりをつけられたんだろうね
普通に何か遺伝的な病気なんだろうに

[41. 匿名]

>>23
他人事と思ってるから

[42. 匿名]

>>16
別に失礼ではない、家族6人中4人でもし何かしらの異常が出たりしたら海外の医療費は高いから治療費大変だろうし顔だけで他に疾患がないのは良いことだと思うよ

[43. 匿名]

バーバーセイ症候群、とっても症例が少ない遺伝性疾患なんだって。
この記事にある、『醜く生まれる人なんていないよ。私たちが一方的に判断しているだけ。そういう社会に生まれてしまっただけなんだ』に心打たれたなぁ。
『醜い顔はいなくて、頭で勝手に醜いと判断しているだけ』ってことだもんね。

世界で20例以下　大きな口、目の異常を持つ女性　いじめを受けるも「亡き父が『くじけるな』と教えてくれた」（ブラジル）＜動画あり＞ (2021年2月1日) - エキサイトニュース

世界での症例が5例とも16例とも言われる非常に稀な先天性遺伝子疾患「バーバー-セイ症候群」を患う女性がメディアのインタビューに応じ、複雑な胸のうちを語った。特徴のある顔つきで子供の頃からいじめを受けて...

[44. 匿名]

>>1
この人と結婚した奥さんが凄いわ

[45. 匿名]

>>23
そんな反発しなくても。
多数派と違うところは皆もってますよ。
目立つか目立たないかは別として。
みんなちがってみんないい。
素敵な言葉だし本心からそう思うけどな。

[46. 匿名]

>>13
穿った見方をすると、その村では良く起こる疾患なのかもしれないね。

[47. 匿名]

実は辛い事いっぱいあるだろうね。
明るくて良いな！

[48. 匿名]

>>25
他に症例で挙げられてるのもブラジルの女性だし
かなり狭い範囲かつ稀な遺伝子の病気なのかもね

[49. 匿名]

>>45
ではあなたは自分がこのご家族のお顔になっても「みんなちがってみんないい」と言えるのですか

[50. 匿名]

>>16
君は思考回路に異常がありそうだ

[51. 匿名]

>>12
私もググった限りではそう思った
症例少ないね

[52. 匿名]

>>1
めっちゃ可愛いー♡

[53. 匿名]

>>45
みんな違ってみんな良いと主張するのなら、
自分と違う感じ方や意見の人がいても良いのでは？

[54. 匿名]

>>45
目立つか目立たないかは、結構重要で別とすべきところじゃないと思うよ

[55. 匿名]

>>1
右から2番目のお嬢さん、ピンクが素敵だわ。

[56. 匿名]

>>45
反発じゃなくないですか？皆違って皆いいってすごく綺麗事の言葉だよ。この当事者が言うなら素敵な言葉でも五体満足の健康体の人間がそうじゃない人に言う言葉なら綺麗事だよ

[57. 匿名]

>>43
この人みたいに手術が必要だったり高脂血症を併発することもあるようだから病院で検査は受けてほしいけどお金がないと難しいよね…。

[58. 匿名]

>>23
なんか反発してる人いるけど
普通じゃ無いやつは生きてる価値がない、と言われたらもっと傷つくくせに

[59. 匿名]

強いな。
前向きで凄いよ。

[60. 匿名]

>>27
ティユアさん（Tiur、18）成長するにつれてきょうだいの症状は父からの遺伝であることを認識したという。

これ切ないね。自分が子供持つかどうか悩むだろうね。
でも素晴らしい家族に恵まれたことが財産だね。

[61. 匿名]

>>58
言う人がおかしい｡アタオカ。

[62. 匿名]

世界で20しか症例がないんだってね。
この確率だと研究も進まないだろうな…
世界的にマスクの人が増えたのがせめての救いかも。

[63. 匿名]

>>23
同感。当事者じゃない人が言うと綺麗事。

[64. 匿名]

6人兄弟のうち4人に症状があるのに、皆が仲良さそうで良かった

[65. 匿名]

>>9
こういう意見って一昔前と比べて受け入れられなくなってきてるよね、最近。

[66. 匿名]

>>16
たまにこういう捉え方する人いるけど、普通に考えて他人に対して言ったり思ったりじゃなく自分の体に対して言った言葉って分からない？

[67. 匿名]

>>45
ほんと、あなたみたいな優しい考えの人ばかりなら世の中もっと平和になるのになと思うよ

[68. 匿名]

>>6
ブラックジャックでそういうエピソードたくさんあったな

[69. 匿名]

村の人が普通に絶してくれるって民度高いね。
優しい人が生活してそう。

[70. 匿名]

どうしようもないけどさ、神様っていじわるよね。
わざわざこんな難しい病気を作らなくたってもよかろうに。２０例しかないなら研究や薬の開発はなかなか望めないね。

[71. 匿名]

私なら子供作るのはあきらめるな

[72. 匿名]

>>45
>>58
自分と違う意見を出されたら反発って…
みんな違う意見だけどみんないいって考えたらいいんでない？

[73. 匿名]

>>23
そういう事は9さんじゃなくて金子みすゞさんに言ってくれー笑
9さん何も悪くないよ笑笑

[74. 匿名]

>>32
発現してないだけで、因子を持ってる可能性は？

[75. 匿名]

>>6
インドだと寄生してをガネーシャの生まれ変わりだと崇めたりね。親が手術をしようとすると村中で止めに来るとか。

[76. 匿名]

>>73
あほなんかな

[77. 匿名]

広告が…

[78. 匿名]

>>73
なぜ金子みすゞに？
作ったのは彼女でも、それを選んでどう使うかは他者に委ねられたものでしょう。

[79. 匿名]

>>45
反発？？？
いろいろな考え方があるのだからみんな違ってみんないいじゃん！！
人それぞれだよ！
自分と違う考えだから「反発」なんて言葉で人を否定しちゃダメだよ！

[80. 匿名]

>>72
そういう君が一つの意見として認められてないんだよな

[81. 匿名]

>>39
え？むしろあなたは変われないの？
自分は変わってもいいんやけど。
変われるもんなら変わりたいわっ！
うらやましいもん！

[82. 匿名]

>>28
バーバーセイ症候群て、世界でも２０例以下なんだってね。

[83. 匿名]

言ってくれー笑じゃないよｗ
馬鹿なの？煽りコメントかと思ったけど真性っぽいね
最近ガルちゃんこんな人が増えたよね

[84. 匿名]

他人は変えられないよ
変えられるの自分自身だけ
これは事実

[85. 匿名]

>>80
主張に一貫性があるなら認めてたよ

[86. 匿名]

SNSでどんどん発信して知ってもらうって大事な事だよね

[87. 匿名]

初対面で出会ったら、確かに最初の印象は「怖い」というのが本音です。
でも、ダウン症のかたと同じ別の遺伝子エラーと思えばいいわけですね。
パワー系で他人に迷惑かけなければこちらはかまいません。

[88. 匿名]

動画観たよ。
みんな明るいんだなあ。
家にキティちゃんグッズがあって、何か嬉しかった。

[89. 匿名]

見た目だけで至って健康なのかな？
不思議だね

[90. 匿名]

>>85
一貫性ってなに？
自分の主張が一貫しているとでも？笑

私は意見に意見しただけ
それを認めろというなら、自分もいちいち反発せず認めたら？
結構他人に押し付けてるのはそっちだよね？

[91. 匿名]

>>13
この村の中で近い人同士が結婚して子どもを産んで…って感じなのかも

[92. 匿名]

>>46
というよりは、
人口が少ない村で
この家族が、その村で　(人柄など)
認知されてるんだと思う。

[93. 匿名]

この3人は親子？？誰が親かわかんない

[94. 匿名]

>>90
どしたん？
話きこか？

[95. 匿名]

>>45
素敵な言葉ですよね！
私もそう思います！！

[96. 匿名]

>>49
45ではないですが、
言えますよ。
私がそのお顔になったとしたら他の人から言われたいです。言ってほしい。
逆になぜあなたは言えないの？

[97. 匿名]

>>12
病名知れるだけでも当人達には良かったと思う

[98. 匿名]

いや、しっかり呪われてるやろ笑

[99. 匿名]

世の中には解明されていない疾患って結構あるんだろうなって思う
容貌以外に問題がない感じなら、みんなの関係性も良いし心配ないけどね

[100. 匿名]

土偶とかでこのご家族に似てるのがあった気がする。
古代からの血を引き継いでる可能性もありそう。

[101. 匿名]

きっと前世は凶悪犯罪者だったに違いない。

[102. 匿名]

>>30
サッカーのデンベレ思い出した。
アプリのサッカーゲームでデンベレがガチャで当たったけど速攻消した。

[103. 匿名]

>>12
ググったら世界で20例以下の症例らしい
この家族でお父さんと子供4人だから全体の4分の1なのかな

[104. 匿名]

>>69
何よりお父さん本人が明るく素晴らしい人なのかなと思ったよ。

[105. 匿名]

>>24
遺伝性疾患って他人なのに特徴的な同じ顔になること多いんだよね。

[106. 匿名]

周りの人優しいね、日本なら村八分だろう

[107. 匿名]

いじめるとか陰口言うとかは論外だけど、正直いきなり道でこのお顔のひとに至近距離で出会ったら、本能的に一瞬は驚いた顔はしてしまいそう
そういうのもご本人たちを傷付けることになるんだろうけど

[108. 匿名]

身近では弾かれてしますような個性が魅力になるのがSNSの凄いところ

[109. 匿名]

>>32
隔世遺伝もあるのか…
女の子なら切ない

[110. 匿名]

映画で出てくるエルフみたいだね
もしかしたらこの遺伝子を持った人をモデルにしたのかな？

[111. 匿名]

>>96
「自分で言えるのか」と聞かれているのに「人から言われたい」って、結局自分では自分の顔を肯定できないってことだよね

[112. 匿名]

>>6
精神的な病気も昔はその扱いだったのかな。
幻覚幻聴とかさ。

[113. 匿名]

美男美女だなあ（棒読み）

[114. 匿名]

>>101
性格悪すぎ

[115. 匿名]

なんで子ども作るんだろう。

[116. 匿名]

>>13
当たり前の事やのに。
それが凄いと感じる性格の悪さよ。

[117. 匿名]

>>101
最低。

[118. 匿名]

>>116
横
それが理想的だけど、当たり前でもないよ。
ちょっとした身体的特徴をあだ名にしていじるとかよくある事じゃん。
116さんは褒めただけで13さんの人格否定までしてるわけだし。

[119. 匿名]

普段から容姿云々のことで一喜一憂してる自分が小さく見えてきた

[120. 匿名]

>>118
小学生の頃ただデブってだけであだ名がデブミでした。

[121. 匿名]

お父さん恨まないの凄いや
私だったら何で産んだんだよって親に恨みいくと思う
みんな優しいね

[122. 匿名]

>>16
こういう人が何でもかんでも差別だって騒いで世の中ややこしくするんだろうね。めんどくさ。

[123. 匿名]

これよろずインドネシア掲示板でも話題になってた
どんなイケメンや美人でも、その人の見た目とか嫌いな人は一定数は必ずいるし
それで、自分はダメだってなる必要はないってわかってるけど

分かってるけど、いざそう思えるかってなると
なかなか難しいよね

[124. 匿名]

>>8
あった❗️殺人犯が似たような感じだったよね。

[125. 匿名]

これアメリカやら日本の最新医療で調べて欲しい

[126. 匿名]

奈良時代辺りの日本みたいな考え方だね。

悪魔、祟り、霊の仕業。
今でも知能の低い自称占い師はこう言う発想で、それを信じる人もいるけど。

[127. 匿名]

>>24
人間の人種間の遺伝子は、馬とロバほどには離れてないんだろうね。
外国人とでも、妊娠、出産するし、ハーフでも不妊にはならない。
馬とロバのハーフのラバでは、次世代に子孫は残せないけど。

[128. 匿名]

ハプスブルグ家より強烈だな

[129. 匿名]

こんな糞遺伝子絶対にいらない
発症してなくても絶対に持ってるし、3世代以下とは絶対に結婚したくない！

[130. 匿名]

>>1
こういう見える変化だけじゃなくて、見えな特殊能力を持った人とかも世の中沢山いるんだろうなぁ

[131. 匿名]

>>1
バーバーセイ症候群調べてきたけど似てるね！
20例しかいないって書いてたけどこの人たちのことはカウントされてないよね？

[132. 匿名]

同じバーバーセイ症候群で、TikTokやってるブラジルのカワナさんは、口の中の肉が増殖し続けて、手術を続けている人もいる…。

[133. 匿名]

>>4
でも診断はされてないんだよね？

[134. 匿名]

>>65
24時間テレビみたいに、偽善者の綺麗事と思われてしまうからねぇ。

[135. 匿名]

>>127
なんか、すごく興味深い話し方。
ラバはそうなんだ。調べてみよう。

[136. 匿名]

>>1
ううーん、ジョジョリオンの岩人間化していく過程のよう

[137. 匿名]

>>1
なんか漫画とかゲームで見慣れた様な怪獣顔だから、初見でえっ？とはなるけどギョッとする顔でもない気がする
一瞬で見慣れるというか。SNSとかでフォローする人多いのわかる気がする

[138. 匿名]

深夜のスーパー行くと
変わった容姿の人とたまに会う
今まで見かけたのは２人か３人かな？

おそらく先天的な、そういう容姿で生まれてきたんだと思う
やっぱり最初はびっくりしてしまった
けど買い物もほんとにサッと一瞬で、1番人の少ない深夜だし、なるべく人と出会わないように生活しているのかなと感じた

世の中知らないだけで
いろんな人がいる
この人たちのような遺伝性の疾患も初めて知った

[139. 匿名]

>>127
本当ですね！127さんって頭良さそう
不思議ですよね？人間ではあるけれど異人種だし
人間は混ざってるのかな？

[140. 匿名]

>>8
あれは人面瘡じゃなかった?死んだときに元の顔に戻るの。

[141. 匿名]

核実験してるからじゃ

[142. 匿名]

>>28
人種が違っても同じ顔になるみたい

[143. 匿名]

>>101
性格悪っ！いや、悪いを通り越して気持ち悪い。吐き気がする。
どうせ、人生上手くいってないから幸せに暮らしてる彼らに嫉妬してるんでしょ？お疲れ様でーす 笑

[144. 匿名]

>>103
この家族はその症例っぽいってだけで診断ついてないのかもね
探したら、世界中にもっといるのかも

[145. 匿名]

お母さんが登場してないけど、みんな同じお母さんなのかな

[146. 匿名]

>>1
「今住んでる村では僕たちのことをからかう人はいないんだ」
っていうことに感動した。
優しい、いい村なんだね。

そんな村だから、こんなに素敵な家族になれたじゃないかな。

[147. 匿名]

リアル・イグアナの娘、だね、、、やっぱりクリエイターってすごい。
どこからか実在するって第六感のインスピレーション受けたのかな

[148. 匿名]

いろんな病気があるけど顔にでるのは一番お気の毒に思う
日本でも明らかに顔の見た目が違う病気があるよね
若い男女でも

[149. 匿名]

>>118
人格は否定してなくない？

[150. 匿名]

>>146
日本人も見習うべきだね

[151. 匿名]

>>65
受け入れられないっていうより、逆に傷つけてしまいそう。もし自分なら「みんな違っていい」なんて大仰に人から言われたら、やっぱり違うと思われてるんだって傷つくと思う。この村の人々は本物のいい人たちで素敵だわ。

[152. 匿名]

>>12
治せるの？

[153. 匿名]

普通に１週間も毎日会えば普通になると思う
ビックリするのは最初の3回くらい
そんなもんじゃない？人間って

[154. 匿名]

>>13
まあ見慣れるからね

[155. 匿名]

>>1
呪われているというか呪縛されているんだろうね
何かに
多分

[156. 匿名]

>>101
や〜ねえ。自分のこと言っちゃってるよ。

[157. 匿名]

>>6
日本でも病気だと分かっても先祖のたたりとか前世の因果とか言うじゃん

[158. 匿名]

ポジティブなのはいいけどもう子孫残すなよって言いたい