パーキンソン病について…

[1. 匿名]

実家の父親がパーキンソンです。
パーキンソン病と診断がつくまでに
便秘や嗅覚障害がありましたが
時間がかかりました…
本人に合う薬と出会うまでにも時間がかかり
３年ほどで症状が悪化傾向に
セカンドオピニオンして1度薬を全てやめて
また新しい薬をスタートした途端
せん妄の症状が出たりして驚きました
皆さんの周りやガルの皆さんにも
パーキンソン病の方いらっしゃるかな?と思い
トピ申請させていただきました！
皆さんでぜひお話ししたいです。
よろしくお願いします！！

[2. 匿名]

>>1
とりあえず変な奴湧いたら通報押してあげる👍

[3. 匿名]

だんだん悪くなるからつらいね

[4. 匿名]

小刻み歩行で転倒の危険がありますよね

[5. 匿名]

>>4
ラインがあると踏み出せる

[6. 匿名]

祖母がそうだった
たしか治らないんだよね
悪化していくのを見てるのは辛いよ

[7. 匿名]

モハメッドアリ

出典：afpbb.ismcdn.jp

[8. 匿名]

L-dopaの効果って続くのかな

[9. 匿名]

マイケル・J・フォックスもだっけ

[10. 匿名]

>>1
義母がパーキンソンで亡くなったよ

[11. 匿名]

母がそうでした。小さな病院で多過ぎる薬を飲んでいました。国立の医大でパーキンソンの権威の先生にみていただき　薬はたった二種になり病状も改善しました。

[12. 匿名]

マイケルJフォックスくらい寛解されるといいわね。
持病とうまく付き合うって難しいわ。

[13. 匿名]

パーキンソン病の方のリハビリを日々やっております。
とにかく薬のコントロールが大切ですね！！
進行性ですので、お身体ももちろんメンタルも大変ですよね。治療が進むといいですね。
お父様も大変だと思いますがご家族も無理せずに。医療や福祉サービスを使ってくださいね！！

[14. 匿名]

>>1
職場の人がパーキンソンでいろいろ薬飲んでるみたいだけど、副作用で眠くて眠くて仕方ないみたい
来週手術するらしい(一時的に症状をやわらげるもの？)
大変だし、かわいそうだなと思う

[15. 匿名]

実母がパーキンソン病で私は発達障害です
ちゃんと介護ができるか不安な毎日です
食欲がなくて先週から固形の食べ物は止めて、レトルトの舌で潰せるおかずとおかゆにしています
それでも完食しなくなりました
元々無口な実母で何をしてあげたらいいのかさっぱりわかりません

[16. 匿名]

慕っていた恩師がそうでした。

薬で抑えたりしているのを知らずにいましたが、コロナ禍で悪化し会えなくなりました。

定期的な運動はとても大切らしく、コロナ禍で運動がなかなか出来なくなり悪化したようです。

[17. 匿名]

母方の祖母がパーキンソン病でした。薬のせいか、時々不思議な事を言い出した事がありました。
また義母の姉もパーキンソン病で、少しずつ身体の自由が利かず、杖を使用して歩いています。コロナ禍で外出を控えるようになってから、つまづきやすくなったと話していました。

[18. 匿名]

震えと歩き方でわかるんだっけ？

[19. 匿名]

治らないやつでしょ？

[20. 匿名]

聖火ランナーの時凄く震えてたね

[21. 匿名]

勝手に商品を万○きしちゃうんだっけ？
親戚が警察に捕まった

[22. 匿名]

父がパーキンソン病です。
目を離した際に杖ついて一人で散歩行ってしまいました。その際転んで手が出ない為、前歯が折れてしまい鼻血もでて起き上がることもできずに倒れているところを通りかかった方に助けて頂きました。
自分が思っている通りに、踏み出したり止まったりできないのでもし今後進行が進んだら杖も4股でしっかり支えれるものなども考えておくと良いかもです。
ただしっかりした杖だと重いんですけどね。泣
あともうお済みでしたらすみませんが、お風呂も早いうちからリフォームすると良いです。
浴槽につける手すりと浴槽中に轢く滑り止めマットとバスバードが役に立っています。

[23. 匿名]

>>11
地元のかかりつけ医に診てもらうのが一番いい、と思っていると陥ることが多いんじやないかな？
私も家族もそんなことが沢山あったから、はてなと思う事があったら、違う病院の戸を叩く選択を是非してほしいと思う。

[24. 匿名]

叔母がパーキンソン病とは違うけど症状が似ている脊髄小脳変性症でした。1リットルの涙の主人公と同じ病気です。正にドラマの通り。歩けるうちに色々な所に旅行に行ったり、美味しい物も食べれるうちに食べに行きました。

[25. 匿名]

トピありがとうございます！
父がパーキンソン病です。転んだりして父が自分自身にショックをうけていました。
運動が大事なのですがリハビリの方にきていただいている以外は毎日歩くようにしてます。でも筋肉をつけないとダメなのですがしたがらなくて。リハビリの人には感謝しています。本当に頭が上がりません。
色々調べて、今はグルタチオン点滴をやっていますがすり足が改善されましたよ。
悩んでる方には効き目があるなしはあるみたいですが副作用もほとんどないのでオススメです。
パーキンソン病の人はグルタチオン成分が少なくなるという傾向にあるみたいなので。
自費負担になるのと大きい病院ではやってないですが、グルタチオンは二日酔いとかでもしたりするくらいなのでさほど怖い事もないかなとおもってうけてみました。
先生も筋肉をつけないとすり足は改善してもダメだよと言われていますが少しでも改善できるならと思って。
YouTubeにも点滴前と点滴後の動画もいくつかでていましたので見てみてください。
いい情報など知りたいです！

[26. 匿名]

叔父がパーキンソン病です。
朝と夕方は毎日散歩してます。

[27. 匿名]

自分の身内含め友達の親世代でパーキンソン病が多い。なんかあの世代で原因があるのかな？
ちなみに私の身内は内科で出された睡眠薬を飲み始めたぐらいからおかしくなりました。
はじめは薬の副作用によるパーキンソン症候群の方でしたが、なぜかパーキンソンの薬を飲むようになってから坂道を転がり落ちるように悪化してしまいました。

IPS細胞での治療が早く確立する事を期待しています。

[28. 匿名]

義母がそうだわ。3ヶ月に一度の通院一緒に行ってるけど、私の腕を掴まないとこけるから危ない。娘が赤ちゃんから２歳まで同居してた時は、冬にトイレに起きたらしく布団に戻る時にこけて起き上がれなくなってるとこを、トイレに起きた私が見つけて布団まで連れて行ったけど、当時まだ５０代だったけど本当に辛そうだったわ。
あれから約10年経ち今は60代前半だけど、更に歩行も大変そう。良くなる事はなく、進行を遅らせる事しか出来ないと先生は言ってたな。

[29. 匿名]

精神安定剤や睡眠導入剤を大量に長年飲んでいて、副作用でなる可能性が高いと知り、減薬を初めました。
結局、パーキンソン病も脳の神経伝達の異常からくるみたいなので精神病の改善に役立つカルシウムや鉄分、フィッシュオイル、ビタミンD等をサプリメントで飲みだしたら減薬も問題なく出来たので良かったら心配な方は試す価値はあると思います。
あとストレッチも脳の血流が良くなり効果ありました。
今、寝る前だけに数錠、精神安定剤と睡眠導入剤だけ服用してますが、処方された副作用止めのヒベルナも欠かさず1錠飲んでます。
以前、私が通院していた神経科、精神科にパーキンソン病の患者さんも沢山いらっしゃいました。

[30. 匿名]

>>15
通院している病院に介護福祉士さんや相談出来るシステムはありませんか？
いろいろアドバイスいただけるはずですので確認してみて頼れるところはしっかり頼ってください！
1人ではいっぱいいっぱいになっちゃいますよね
パーキンソン病ではないのですが、ウチでも今年に入って夫の進行性の指定難病が発覚し気持ちの整理がつかないでいましたが、そういった方々や周りの人達に助けられながらどうにか前を向くことが出来ました
長い付き合いになると思いますので、どうかご自身の健康も大切になさってくださいね

[31. 匿名]

元介護士です。
利用者様の中でいましたが、辛そうでした…
その方だけか分かりませんが、薬を飲むのも辛くてオブラートでいつも渡してあげていました。
歩行器で歩いていましたが、体がふらついて斜めになっている事も多々ありおトイレに行くだけでも大変そうでいつも見守っていました。

[32. 匿名]

ＡLSとは何が違うんだろう？

[33. 匿名]

家族が、小刻みな歩行、振戦、特有の表情、流涎でいかにもパーキンソン！という感じでしたが、薬がバッチリ合って今はすごくスムーズに行動出来ています。薬が切れたらすぐ分かるけど。
もちろん、本人もリハビリを頑張っているみたいです。

[34. 匿名]

>>14
父がそうですが、合わない薬やタイミング次第ではお風呂で寝てしまったり 朝起きて風呂で溺れ死んでたら気味が悪いと母が気がぬけなく可哀想です 言うことを聞いてちゃんとした時間に入浴をすますタイプでもなく、薬の副作用で認知症も早まるので言うことを聞いてくれない

[35. 匿名]

>>32
ざっくり言うとパーキンソン病は神経の病気
それに対してALSは筋肉の病気

[36. 匿名]

>>1
私も父（70）がパーキンソンです。
動作が遅くなり手の震えがあります。
このトピ参考にさせてください。

[37. 匿名]

ニュープロパッチ使っている人いますか？
痒み対策をどうしているか知りたいです

[38. 匿名]

>>20
アリさんが緊張してたかはわからないけど、自分が結婚する時に父が挨拶してくれたけど片手がふるってふるって顔の筋肉も乏しくなるからボソボソで何を話してるかわからなかったな

[39. 匿名]

私の祖父がパーキンソン病を患っていて数年前に亡くなりました
祖父は最初は手足の痺れ病院に行き、そのように診断されました
薬は何を飲んでいたとかは詳しく把握してないですがゆっくり進行していき最終的に寝たきりになります

[40. 匿名]

タバコを吸っている人がなりなくいとはききました

[41. 匿名]

父親がパーキンソンから幻聴幻覚を見るようになり認知症と診断され閉鎖病棟に入りました

[42. 匿名]

>>1
うち、母が確実にこれなんだけど、そう診断してもらえませんでした。
脳神経外科で沢山の検査もしたけど、ただの栄養不足からの運動不足で歩けなくなった、と。それと認知症かな、みたいに言われました。

便秘、食欲不振で激痩せ、転ぶ、数分立っていられない症状が徐々にでしたが、始まりは今年の2月からです。
一気に車椅子です。
介護認定はされましたが、病名はつきませんでした。
もしかしてパーキンソン病の薬が飲めたら変わるんじゃないかと悲しいです。

[43. 匿名]

父がパーキンソン病なので履きやすい運動靴にしてあげて革靴とか捨てようと整理してたらお値段の高い新品の革靴がでてきました。
新品だしもったいないから売ろうか？って話してたら母が「その靴はダメよ、バージンロードを歩く時のためにお父さんがとってある靴だから、歩けるかわからないけど」と言われてすごく複雑な気持ちになりました。嫁にもいけてない不甲斐ない自分と父の気持ちを考えると。元気でいてほしいです。

[44. 匿名]

>>32
私もこれと曖昧に覚えてしまってる
ホーキング博士が確か…と思ったらＡLSの方だった

[45. 匿名]

>>5
介護施設にいる時、線引くと歩けるって言われてやってたよ。
砂場じゃないから本当の線は出来ないけど、足の前でピーって足で線引くマネするの。

[46. 匿名]

>>45
真似するだけで足がでるようになるんですか⁈
すごい！

[47. 匿名]

指定難病の更新を６月にしたけど新しい受給者証がまだ届かなくてちょっと不安…

[48. 匿名]

>>42
老年性の病院探したほうがいいかも。うちはレビーだけどお年寄り専門みたいな病院を探して受診してから大きな病院紹介状で行って必要な検査してもらって一発でわかったよ。

[49. 匿名]

>>32
ALSは最後は呼吸不全になるもんね。

[50. 匿名]

>>1
関東なら横浜にパーキンソンに力入れてる病院あるよ。

若い人だと進行しやすい、おじいちゃんぐらいでなると長くて気緩やかだよ。

うちは覚醒遺伝でパーキンソン家系です。

私の仕事はリハビリ系。なんか答えられる事あれば答えますよ！

だんだん手の震えとか刻み歩行前のめりになったり、動作が遅くなったりする

食事食べるのも大変になってくるけど、
横浜の病院は海外のパーキンソンとか研究して、若いパーキンソン病の人をマラソンランナーにしたりしてたよ。

[51. 匿名]

シックスパッドみたいに足をのせるだけで筋肉がつくって器具はあんまり意味ないでしょうかね？
ルームランナーを購入して少しづつ自宅で歩けるようにと思ったのですが全然使わないので今は触りながら自転車を漕ぐような運動器具を毎日使ってます。

[52. 匿名]

>>42
脳神経外科より脳神経内科のパーキンソン病を専門にしてる先生がいいよ。

[53. 匿名]

サンウェルズってどうなの？パーキンソン病専門の施設みたいだけど。

[54. 匿名]

一度部屋で転んでうつ伏せになったまま起きれなくて、母が買い物に行っていて留守の束の間だったのですが、顔色も床につけたままで悪くなっていたことがありました。
そこまで酷くないときに自宅のドアの前でこけてしまって30分くらい助けてくださいと叫んでいた事もあって。
母一人で体格の良い父を起こしてあげれない事も考えて
アルソックとかSECOMとか何かあったらかけつけてくれるサービスとかあると資料をみたのですが、病気を持っている人はSECOMとかは無理なようなことが書いてありました。そういうのをご存知の方がいたら参考にさせてください。

[55. 匿名]

>>45
割り箸置いてもいいらしい
リハビリ施設では色違いのマス目が描いてあるところも

[56. 匿名]

>>52
神経内科ですね

[57. 匿名]

>>27
昔の人はいとこ同士で結婚とか多かったからかも。パーキンソンも若年性とかいろいろある。若い頃に発症したら遺伝とかね。

[58. 匿名]

義父が数ヶ月前からパーキンソン病かも⁈っとなり…。
薬飲み始めても中々良くならず、もしかしたらパーキンソン症候群かも⁈という段階です。
とっても運転が上手だったのに、今は歩くのもしんどそうで、夜も節々が痛くて足がつり全然寝れないそうです。
合う薬があればいいんだけど。

[59. 匿名]

父がそうです。もう何十年も前から。
年齢も年齢なので車椅子必須になりましたし、一時誤嚥性肺炎で危ないことにもなりました。
私はもう結婚して出た身で、母が大変そうなのが見ているとつらいです。

[60. 匿名]

このトピ見ていたら泣けてくる
昨年、ずっと病気とは無縁の大切な母が
突然パーキンソン病になりました
コロナもあり、私自身病気だらけで体調まちまち
久しぶりに会った時に、片手がずっと小刻みに震えていて、びっくりしてどうしたの？と聞くと
病院に行くのが怖いと私に涙目で…
私は「大丈夫、側に居る、大丈夫」と泣くの我慢してすぐ病院に行くように話し促しました
気丈な母ですが私には何でも話しやすいみたいで
結婚して離れても
私はいつも精神的に支えて貰ってばかりで
今度は私が支えなきゃと強く思いました
運良く、近所に良い神経科があり
早期だったので、薬を飲んで震えも少しましになりました
今は普段は普通に暮らせています
これから不安も沢山ですが
支えられるように頑張ります

[61. 匿名]

>>1
認知症状が出ないといいね。進行は止められないけど、ゆっくりだといいね。

[62. 匿名]

ナースステーションという漫画を描いた島津郷子さんがパーキンソン病で実体験を漫画にしてるね。なぜか診断がなかなか下りなくて気の毒だった。

[63. 匿名]

>>1
叔母がパーキンソン病
私はその可能性がある半身麻痺ありで、パーキンソン病の検査したら予兆見たいのはもう出てたアラフォーギリギリ30代
パーキンソン病は2パターンに分かれるらしいけど、叔母とは違うパターンの方
今の医師に代わって叔母がパーキンソン病だって言ったら検査してくれた
前の担当医はまだ若いからって理由で検査はしなかったけど、あらかじめ予感はしていたみたいで処方薬は出てた気休めだけど

[64. 匿名]

父も60歳で定年退職して、これからって時に突然アル中のように手が震え始めて、パーキンソン病と診断されました。15年たった今では腰は90度曲がり、薬が効いてる午前中はなんとか歩けますが午後は立てない、座れないでトイレにも行けません。
スポーツ万能で大柄なマッチョ父でしたが今ではすっかりよぼよぼです。

[65. 匿名]

パーキンソン病で身体の自由が効かないだけならまだいくらでもサポートできる。
つらいのはドーパミンの関係で精神的に不安定になって、攻撃的になったりサポートを受けつけなくなること。
特に身近な親族はたいへんだと思うので、周りの人に相談して社会で協力できるような共通理解ができるとよいですね。

[66. 匿名]

父は発症から10年の間で少しずつ身体が不自由になりました。そのあと認知症が急に進み、数年後に誤嚥性肺炎で亡くなりました。家族でもっと出来ることがあったと思います。後悔のないように…

[67. 匿名]

>>15
私は何もお手伝いできませんけど
エンシュア？という缶の高栄養のドリンクがあります、両親の介護の時にたんぱく質不足という事で出して頂いた記憶があります。
ネット含めいろんな情報とかありますけど、頼れる事は何でも利用して下さいね～おやすみなさい

[68. 匿名]

>>15
パーキンソン病で誤嚥はとても多くて注意がいります。
薬がよく効いている時間帯に食べるようにして、食べる時の姿勢がのけぞらない様に、軽く前屈みになる様にしてあげて下さい。
在宅での生活の注意とか、かかりつけで教えてもらえないですか？大変だと思うので、訪問看護とか協力者を見つけて下さい。

[69. 匿名]

神経難病専門の病院につとめてます。
パーキンの方かなり多いですが、ADLは本当に人それぞれです。
歩行器で歩ける方もいれば、進行して寝たきりの方もいます。
薬の調整、排便コントロール、リハビリなど大変だと思います。
食事も飲み込みが悪くなって、胃瘻造設する方も少なくないです。
進行性の病であることを理解できなかったり受け止められない方もいますが、その間にも症状は進行していきます。
御本人が自分の意志や考えを伝えられる間に、ご家族間で将来のことなど話し合ったほうがいいと思います。

[70. 匿名]

13年前からパーキンソン病です。いつもは楽しくておしゃべり好きの父でしたがイライラする事が増え、甥や姪がはしゃいでいると、いちいち注意したり、ブツブツ文句言ったりします。この夏は酷かったので甥や姪は実家に近寄らなくなりました。

[71. 匿名]

>>50
やっぱり遺伝はあるんですか？母がパーキンソン、父が膠原病だったので気になっています。パーキンソン因子みたいなものがあるかどうかを調べてもらうことはできるのですか？

[72. 匿名]

>>8
続かないよ、効かなくなる
Lドパをどれだけ使わずにひっぱるかが大事

[73. 匿名]

>>67
エンシュアでも、どのぐらいのとろみの状態が良いか、きちんと病院で検査しないと誤嚥の原因になりますので、リハビリテーションをきちんと行っているところで、飲み込みの評価してもらってください。

[74. 匿名]

>>60
できる範囲で大丈夫ですよ
がんばれるときは頑張ってもいいですが、辛くなる前に福祉制度を頼ってくださいね。

早めに介護保険や難病申請してください。障害者手帳とれるぐらいの状態ならそれも。
サービス沢山利用できますよ。

[75. 匿名]

>>74
ご丁寧にありがとうございます！
難病申請？は、母にも話しましたが
月に払う代金が少ないにから
大丈夫よって言われました
介護保険や他もまた色々調べてみます

優しいお言葉ありがとうございます

[76. 匿名]

>>50
すいません、私もお聞きしたいです
70過ぎで今は毎食後薬を飲んでマシになり
日常生活普通に送れています
なるべく運動をするように言われているみたいです
いずれ、急に？
歩行困難や他の症状が出てくるんでしょうか？
薬だけでは抑えられなくなるんでしょうか？

[77. 匿名]

祖母がパーキンソン病でした。60代で診断され85歳まで生きました。
私も一緒に暮らしてましたが、若かったこともあり、介護の大変さから辛くあたってしまった事を後悔してます。
祖母は薬が効いてると自然に動けてましたが、薬がきれてしまうと座ったまま体が動きませんでした。
薬が効きすぎると普段は穏やかな性格なのに、攻撃的になり、丸一日寝てばかりということもありました。
幻覚や幻聴の副作用もあったようで、薬の調節が難しかったかと思います。
まだ祖母は元より出かけたり人付き合いが苦手な方だったので、家で自分のペースで過ごせた事と、我が家は自営業なので、家族が代わり番こで様子を見れていたので介護するのに恵まれた環境だったかなと思います。

[78. 匿名]

>>48
一発でわかるものなのですね。
都内でパーキンソン病と検索したら1番最初に出てくる病院で、他の病院にかかってもあの先生はすごい先生なんですよ、と言われる先生に見ていただいています。
それでも診断されないと言う事は、違うのかもしれませんね。
ちなみに、別の病気でかかった病院では、レビーでは？と言われました。

>>52
神経内科だったかもしれないです。
アイソトープも2回やって、CTも何度か撮り検査しましたが、検査と検査の合間に心不全になり、なんだか有耶無耶にされたような気がしています。
病名がつけば納得のいく事も、本人は、ほらみろ！私は病気じゃないんだ！！と何も改善しようともせず、家族は参ってしまっていて。

[79. 匿名]

佐々木倫子さんのおたんこナースの５巻にパーキンソン患者さんのお話があって勉強になりました
なんでモゴモゴ話すんだろうとかなんて途中で動きがとまるんだとかイライラしてた事が面白く理由がかかれてた

[80. 匿名]

祖母(70歳)がパーキンソン病の疑いがあります。身体の震えが止まらないのと、身体がスムーズに動かせないようです…。神経内科に通っていますが薬を飲んでも震えが中々収まらず、詳しい検査(MRI等)が出来ないので診断が難しいようです。今は元気な祖父(75歳)が介護していますが、今後がとても心配です。

[81. 匿名]

>>1
副作用との兼ね合いもあるからね
家族だけで抱え込まないで、地域の包括や訪問サービス頼ってもいいんだよ
パーキンソンなら間違いなく介護度もあがっていくし、服薬チェックとかリハビリ目的で訪問看護受け方もいるよ
誰かと分かち合ったり委ねると楽になる

[82. 匿名]

>>50
質問させてください。
リハビリはどういったものをさせたら良いでしょうか？
簡単な筋トレはしているみたいですが何か参考になるような動画や本があれば是非教えてください！

[83. 匿名]

>>57
マイナスついてるけどこれ本当なのに。

[84. 匿名]

>>54
この前テレビで見たのですが、アップルウォッチに見守り機能がつくみたいです。ずっと着けていてくれないとダメですが…。
うちも義母がパーキンソンで夫婦で限界集落に住んでいます。私が仕事でリハビリ面からパーキンソンの方をみているので様子見を兼ねて自分の病院に通わせようと提案したら、義両親に通院で街まで行きたくないといわれました。今は近所の人がしょっちゅう出入りしてるからいいですが、それがなくなったら携帯も５Ｇなんて絶対入らない所なのでどうしようかと思ってます。

[85. 匿名]

>>53
最近大阪にも進出してきて何件か施設がオープンしてますね

[86. 匿名]

神経内科の病棟スタッフで働いてたけど
パーキンソン病の人も多くいましたよ
重度の方は座ってる時に90度前屈みになっている人もいました

[87. 匿名]

>>78
48です。
うちは心筋シンチの検査をしました。あとはレビーと言われる何年も前からレム睡眠行動障害があって、一度睡眠外来は無理矢理連れて行ったらいずれパーキンソンになると思うと言われていたので少しだけ覚悟して老年性の病院を探しました。まさか予後のより悪いレビーと診断されるとは思いませんでしたが。

[88. 匿名]

>>14
うるさい事言って申し訳ないけど「かわいそう」って言葉は失礼なのでやめてほしいなと
直接本人に言うわけではないと思うけど、どんなに大変な状況でもかわいそうな人って思われるのは嫌だと思います

[89. 匿名]

>>82
日々小さくしか動かさないので、時々関節可動域を最低限まで動かすようにするといいです
本人の力だけでは困難なこともあるので、後ろから補助するといいです
ラジオ体操のような動きを深呼吸しながらゆっくりかつ動かせるところまで動かすようにするのが一番簡単かもしれません
ここでは説明できないですが、YouTubeでもリハビリ動画や説明するものが色々あるので見てみたらいいと思います

[90. 匿名]

80歳以上の人はほぼ全員パーキンソン病らしいよ。
病名がつくほどではないし、本人も筋力が落ちただけって思ってるけど。

[91. 匿名]

亡くなった祖母がパーキンソン病でした。
老健に入った時、そこの先生が歩き方がパーキンソン特有だと気付きました。
そこからよく転倒するようになり、手の震え、顔はどんどん仮面様顔貌が進み、寝たきりになり進行が早かった。

[92. 匿名]

>>83
いとこ同士で結婚してたのは知ってるけど、パーキンソン病との関連性はどこからの情報？

[93. 匿名]

>>62
ナースステーションは新シリーズが始まったばかりでいきなりそこから続きが出なかった。
主人公の同僚がアメリカに看護の勉強しに行ってて、帰って来て、さあこれから！って時だったのに。
そらから何年も経ってから完結編が出たよね。
手が震えて書けなくなってたんだってね。

[94. 匿名]

>>40
誰に聞いたんですか？

[95. 匿名]

精算したけどなかなか出庫することが出来ずまた駐車扱いになること。

[96. 匿名]

>>50さん、もし差し支えなければその病院名を教えていただけませんか？
身内の件で取り急ぎ、良い病院を探しています。

[97. 匿名]

義父がパーキンソンでした。
初めは手の小刻みな震えが出て、会話の反応が遅かったです。
転倒防止のためにリビングや寝室からトイレまで手摺を付けました。
リハビリにも通い、家では柔らかい布製ボールのキャッチボールをしてました。
だんだん食事の時に口元へお箸を持って行きにくくなり、こぼすようになりました。
薬も効かなくなり、強めの薬になりましたが、昔に比べ最近は色々な種類の薬が出てるので、薬が合えば進行を少し遅らせることが出来るみたいです。
担当医は｢癌と違い切って完治という病気ではない。一生付き合う病気だから。色々な薬でなるべく進行を遅らせるのが治療となります｣と言われました。

[98. 匿名]

>>1
母方の祖父がパーキンソン病だった。
遺伝するのかな…怖い。経過を知っているだけに。

[99. 匿名]

>>92
よこだけど遺伝子の異常とか？

[100. 匿名]

母がパーキンソンではないのですが、同じ神経系のジストニアと診断されています。足の震えで歩行がしづらく何年も薬を飲んでいましたがあまり効果もみられず、副作用の物忘れも出てきて薬の飲用をやめてしまいました。コロナきっかけに本人も病院に行きたがらず、今は何もしていない状態です。足もこの画像の内反足みたいになってしまい、歩き方もおかしく、一緒に外出すると周りの視線が辛いです。いっそ車椅子の方がいいだろうに本人が嫌がります。うまく歩けないから外に出たがらなくて今は引きこもってます。病気になる前は働いてたし出かけるのも好きだった母…まだ60前半なので辛い。。

[101. 匿名]

父親が若年性パーキンソン。父の母がパーキンソンだったらしい。ちなみに父の兄弟も何人か症状出てる。片親がパーキンソンだと子にも50%の確率で遺伝するってなにかで見た。先生に聞いたんだっけ…忘れたけど。うちは完全に家族性パーキンソン。自分もなるんじゃないかって不安だし、筋トレだけはしてる。便秘もダメらしい。

[102. 匿名]

>>101
間違えた。家族性だと50%の確率でその遺伝子をもつだったっけかな？なんかそんな感じのこと見たか聞いたか曖昧…すみません。調べてみよっと。

[103. 匿名]

>>99
とか？じゃなくて…

[104. 匿名]

>>103
自分で調べたら？

[105. 匿名]

長文すみません。
うちの父が今50代、30代の時に若年性パーキンソン病を発症し今はもう自力では歩けず要介護4？とかで家族では看る事が出来ず数年前から施設に入っています。手も首も腰もひん曲がってしまい瞼が上手く開けられないので目もあまりよく見えないしもう本当にどうしようもない感じになってしまっているのですが、こういう掲示板や色んなサイトを調べてもうちの父ほど病状が酷い人なかなか見た事ないのですが、やはり若年性ってとこが問題なのでしょうか…。正直薬とかが効いてる感じがもう全くない。
子供である私は自分の親がこんな事になってしまって長年辛くて苦しいです。父の事を考えると病んで眠れなくなる事がよくある。もちろんいちばん辛いのは本人なのですが…。
もう何ともならないのか、それとも薬とか色々な病院行ったりすれば少しは良くなることができるのかどうなんですかね…。知ってる方居たら教えて欲しいです。

[106. 匿名]

父がもう重症で車椅子の生活で施設に入ってます。71歳。発症して10年以上かな。とにかく歩きなさいとずっと先生に言われてました。家にリハビリも来てもらってて。最初は進行は緩やかだったけど発症して何年かたつと便秘や幻覚もひどくなり、よく震えてたのでアポカインも打ってました。ジスキネジアでよくクネクネしてたりこけたら自分では起き上がれなくなってました。
車椅子になるまでは半年くらいだったかな…事情があって運動しなくなったら一気に悪くなりました。パーキンソンのことはめちゃくちゃ調べたなぁ。
自分では体も動かないし死にたくても自殺もできないってよく言っててこっちもつらい。頭がしっかりしてるのに体が動かないから本人は本当につらいと思います。

[107. 匿名]

このトピ見ていたら
かなり不安感が増してしまった
でも、将来的に色々な場合に備えて
きちんと知識として知っていた方がいいのかな？
あんまり調べたりして不安になるのもよくない？
パーキンソン病は近年凄く治療や薬が進んできているって聞くけど、早く解明されて欲しい
大切な人が苦しむのは見たくない

[108. 匿名]

>>22
これらのご購入をお考えなら、早めに介護認定申請することをおすすめします。
1割負担で購入できますよ。

[109. 匿名]

>>29
向精神薬の副作用によるパーキンソン症候群だね

[110. 匿名]

>>105
頭がクリアなのもつらいね。
施設だとコロナでも面会はできるの？
面会できるなら会いに行ってあげて。

私も父が若年性パーキンソン病だったよ
最初の頃は振戦すごかったな。ちょっと抑えてって言われて他者が振戦を手で止めるのに結構力がいる感じ。
不随意運動がひどいので、50くらいで脳の一部を焼く手術とかしてて、一時的に不随意運動は良くなったんだけど、その手術は長期的には嚥下機能とかが悪くなるものだとあとでわかって今はもうあまりやってないらしい
60くらいから認知症出てきて、転んで圧迫骨折からの寝たきりコースでした。

[111. 匿名]

実母がこの病気だったので、自分がちょっとつまづいたりするとめっちゃ怖くなる。

[112. 匿名]

>>71
遺伝ありますよ。。
うちは、ひーおじいちゃんがなって、ひーおじいちゃんの孫にあたる人もなってた。結構若い時になったから。

最初は肩が痛いとかだったけど、段々肩が前にくる感じ(小さくなる)


パーキンソン発症する前って１０年ぐらい前から少しずつ何かしら出てる事が多いみたいだけど(便秘とか足がムズムズするとかドーパミン検査して減ってないか見ておけるならそれしたいですよね、ちょっと医者じゃないからその検査はわからないですけど)

あまりにも転んだり痛みに対して治療してもらっても治らないとかで違う検査してやっとパーキンソンって分かることも多いので

病院行く時「家族にパーキンソンがいる」って言ってパーキンソンの可能性をこっちから言ってみるのも良いかも。

[113. 匿名]

>>76
70過ぎなら緩やかに進行する気がします。
薬は必ず続けて尚且つ
運動は必ずしたほうが良いです。

なにもしてないと、本人は自覚ないまま、どんどんどんどん体が内側に丸まってきてしまうんでるよ。そうなると食べるのにもムセることがおおくなってしまったり、飲み込みしずらくなったり、呼吸がしずらくなったり、トイレもしにくくなったりご本人が生活するのが大変になってきちゃいます。
激しい運動ではなく、ゆっくりでいいから大きく体を動かす事。ほんとにオーバーなぐらい足を上げて腕を振って歩く練習とか、深呼吸の腕を動かす動きをゆっくり大きくやったりとか。

進行すると立ち上がったり一歩足を出してから、だだだだだーと止まらないまま小刻みで前進してしまったりするからちょっと危ないので歩く時は見てた方が良いかも。

[114. 匿名]

>>82
別の人も書いてくれてるけど、ゆっくりでいいから体を大きく動かすと良いですよ！その深呼吸の動きも大事。オーバーなぐらい足を上げて歩くとか、
本人は自覚がないまま、動きが小さくなってしまってるからそこを、意識した方が良いのかなって。

[115. 匿名]

>>88
そうですか。もうこういう病気系のトピにコメントするのはやめます。

[116. 匿名]

>>113
凄くためになります
身体を大きく動かす事が大事なんですね
コロナなので、散歩をたまにとスーパーへの行き帰り位しか、身体を動かす事がないと思うので
室内でも体操とか大きく動かすアドバイス、今日早速電話して話してみます！
いずれ、呼吸や飲食にも関わってくるんですね
本当に本当にありがとうございました！！

[117. 匿名]

>>92

>>27は、マイナス多いけど、「家族性の」パーキンソン病については事実（＝家族性ではないものには当てはまらない)

パーキンソン病の原因遺伝子って今は少しずつ解明されてる。病気になりやすい遺伝子って一つってわけではなく複数のことが多いけど、パーキンソン病でもそうなんだよね。

遺伝子は二つで1組で、父母から1つずつもらって2つなんだけど、片方に原因遺伝子があっても病気の発現にはならないけど、２つ揃うと病気になることが多い

血の近い人だと似た遺伝子を持ってるから、病気の原因遺伝子を２つ揃えてしまう（＝病気を発現する)

いとことかの結婚で一定の病気が出やすいのはパーキンソン病でもそうなのよ

[118. 匿名]

>>112
ありがとうございます。小さな不調はたしかにいろいろある。。。そろそろ健診があるので、その時に相談してみます。

[119. 匿名]

舅が60代に発症して薬飲みながら85歳まで寝たきりにならず最後まで歩行出来てました。
本人の努力もありますが、姑が朝や寝る前にストレッチやマッサージしてあげてたようです。
訪問リハビリとあんまマッサージの方にも来て頂いてました。
コロナ禍前だったのですが、乗り降りしやすい車を購入し、なるべく外に連れ出してあげていました。
身体は不自由でも頭はしっかりしてるから本人が一番辛いんですよね。
｢こんな身体になって…周りに迷惑かけたくない｣といつも泣きながら言っていて、舅の気持ちを思うと不憫で。
最後の2年間はデイサービスに行っても、ほとんど寝てばかりだったようです。
誤嚥性肺炎で亡くなりましたが、嫁の私にも優しくて大事にしてくれました。
もっと色々してあげたかったけど、子育てや仕事、実家父の入院が重なり、存分にしてあげられなかった事を悔やみます。

[120. 匿名]

>>1
親戚がなったけど、なんかいい薬が去年くらいからでたらしいよ！
なおる病気になりそうらしい

[121. 匿名]

突発性正常圧水頭症も、
パーキンソン病のような、
症状が出るようです。
パーキンソン病と診断されなくても、
パーキンソン症候群とかも、
あります。

[122. 匿名]

母親がパーキンソン病と認知症です
今年に入り何回も転倒して、ここ1、2ヶ月で認知症状がひどくなってきました。

パーキンソン病は何年も前から手の震えがあり、体が傾いてたり兆候はあったものの、転倒と排泄のコントロールがうまくいかなくなってきたのが決め手だったかも

[123. 匿名]

>>117
日本は島国だから昔は近親婚も多かった。病院の先生が言ってたんだけど昔の天皇の家系もパーキンソンが多かったとかなんとか。

[124. 匿名]

人によって進行速度や治療方法も違うと思う。私の叔母は若い頃から前屈みで歩いて突進するみたいな歩き方、急にとまれない感じの歩き方してて小さい頃不思議に思ってた。大人になって叔母がパーキンソンって知った。何年か前に大きい病院で遺伝子検査や薬物治療して一人暮らしできるまで回復してた。もう80前なんだけど。けどやっぱり何年かたつとまた調子悪くなったみたいで最近会ったとき手が震えてたし、しんどそうだった。
ちなみに近親者にも何人かパーキンソンがいるから家族性で遺伝だと思う。叔母は入院して検査したときの情報はすべて国に提出したみたいなこと言ってた。

[125. 匿名]

>>30
>>15
>>68
アドバイスありがとうございます。
母は元々無口で、食べる食べないは「残す」です。
単純に好き嫌いなのか、量が多いのか、食べにくかったのか、理由が分からず悩んでいます。
完全自宅介護で通院は1ヶ月半に1度。
先生には病気のことだけと思っていましたが、食事のことも相談していいんですね。
併せて私も発達障害なので負担が大きいことを言ってみます。

[126. 匿名]

>>43
一緒に旅行に行って、その靴履いて手を繋いでお散歩とかするのもありかも
お父さん、あなたのこと大切に思ってるんだね

[127. 匿名]

>>110
コメントありがとうございます。
施設は今面会は出来るのですが数分クリアボード越しっといった感じです。私自身実家を出て遠方に住んでいるのでコロナ禍になってからは会いに行けていませんが言葉を上手く発することが出来ないので家族曰くクリアボード越しでは全然コミュニケーションは取れないって感じみたいです。
うちも脳の手術を何回かしたみたいなのですが持病の糖尿病のせいで傷口が膿んでしまい結局上手くいかなかったみたいです。
頭がクリアなのが本当に本当に可哀想でまだ若いのに父の立場になって気持ちを考えるとどうにかなりそうです。。
やはり認知症になる確率は高いですよね。
コメ主さんも辛い思いをされたんですね。
なんでうちの父が…って思わずにはいられませんよね…

[128. 匿名]

パーキンソン病ではないんだけど、父が60代半ばでパーキンソン症状と認知症の症状が同時に出る難病と診断されました。
ここ一年何か動きがもっさりしてるな、元気がないなと思っていましたが本人が医者に行きたがらずこの春に定年してやっと受診。
ここ一ヶ月は転倒も多くなってきて進行のスピードが早すぎて気持ちがついていきません。
数年で寝たきり、会話もできなくなってしまう。
実親だからしっかりサポートしてあげたい気持ちと、日々できなくなることが増えていくのを見ているのが辛くて…心が折れそうです。

[129. 匿名]

>>126

ありがとうございます！そうですね。
いい歳しても嫁にいかない娘のことを案じてるので
何かではけるようにしたいとおもいます。
孫がみたいといってたのに叶えてあげれなく申し訳ないとも思っていましたが、少しでも親孝行したいと思います。
早く医学が進歩してパーキンソン病の人の光になる治療がもっとでてきたらと切に願います。

[130. 匿名]

>>75

父も申請しました、自宅にてすりをたくさんつけたのですが申請したので安くできましたよ。
玄関、お風呂、トイレ、部屋、廊下とか。
申請して利用できるものは取り入れていけたらよいですね。

[131. 匿名]

>>84

そうですよね、Apple Watchいいのかもしれませんね、
前に転んで起き上がれなかったときに携帯をもってるカバンが倒れた身体の下にあって携帯も使えなくてということがあったんです。今は誰かいるようにはしてるのですが、見守りするようなものがあったら安心なのになと思います。母のストレスが大変なので母が病気になりそうで心配なので。Apple Watchとか使えるかなぁ、父みたいなアナログな人なんですけどね。

[132. 匿名]

>>1
母がそう。診断されてから13年かなぁ。杖でどうにかあるけるけどきついから最近は車椅子です。文字も何を書いてるか良くわからないし喋りもちょっと聞き取りづらいです。
意識はハッキリしていてボケたりはないです。すごいアクティブで旅行大好きだし40歳すぎてからフラメンコ始めたり元気だったから悲しいなって思います。これ以上悪化しない、良くなる治療が早くできて欲しい

[133. 匿名]

>>106

やっぱり運動しなかったらすぐ悪化するんですね、、
父が車椅子にのりたがるので歩ける時はあるくように言っていて、起き上がるのもおきあがってトイレに行くのですが、たまに起き上がるのが筋肉がないので大変みたいで手を引いてくれといいますが、心を鬼にして頑張って立とう！と誘導してます。
運動させるようになんとかしなくてはですね。

[134. 匿名]

>>50
認知症は必ず出るのでしょうか？

[135. 匿名]

同居していた伯母がそうだった。
もう15年くらい前に亡くなった。
ずっと重い病気で闘病していたけど、パーキンソンを併発。
最期は、パーキンソン病で嚥下や排痰がうまくできなくて、それによる誤嚥で亡くなった。
入院していたんだけどね。
一日も早く、完治する病になってほしい。

[136. 匿名]

>>67
私は統合失調症で、多数の向精神薬＆抗パーキンソン薬飲んでいます。
精神的な面で食事ができず、痩せ過ぎてしまい
他人事ではないと思い‥
正式名はエンシュアリキッドと言って
バニラ・いちご・ココア味のの3種類あって、私の場合ですが保険適用です。
1缶200kcalほどです。
とろみなど専門的なことはちょっとわからず、お役に立てないのですが
甘くて冷やすと美味しいと思って普通に飲んでいます。

[137. 匿名]

>>104
あんたバカなの？
要は知ったかすんなつってんだよ
それすら汲み取れないのか

[138. 匿名]

>>123
だからのそのこととパーキンソン病の関連性は？

[139. 匿名]

>>134
必ずではないよ

[140. 匿名]

>>1
私の父もパーキンソン病ですが、診断されるまで7年ちょっとかかりました。
比較的若年発症だったようで、本来であれば今から退職もして人生楽しめる時期に、症状が悪化してきており、見てる方も切ないです。
パーキンソン病自体がせん妄を引き起こす場合もありますし、薬が引き起こす場合もあります。
どうしても脳への薬剤になるので、精神症状が出やすいのも難しいところだと思います。
介護する側もどうしてやればいいのか分からず、中々難しいですね。
私自身、看護師としてパーキンソン病の方と多く関わってきましたが、実際自分の親がなると中々介護は大変です。

[141. 匿名]

>>128
最近は良い薬も種類多く出てるから進行は抑えられるよ。
なるべく外に連れ出してあげて。
前にﾄﾄﾄと行ってしまうから、ズボンのベルトを持ってあげると歩きやすいみたいです。
但し、あまり引っ張りすぎると食い込んでお股が痛くなるから、転ばないように持つだけにしてあげて。

[142. 匿名]

>>139
ありがとうございます。せめてそれだけは奪わないで欲しいと願ってます。

[143. 匿名]

> > 127
> > 110ですけど、
うまくコミュニケーション取れなかったとしても、きっと声は聞こえてるし、認知がクリアなら定期的に家族の声聞かせてあげるだけでも励みになるのではないでしょうか。もうやってるかもしれないけど直接いけないなら、行ける家族にあなたの音声だけでも持っていってもらうとか、写真持参してもいいですし。
うちの父も自立してた頃は情けないってよく言ってました。認知症進むと逆に本人は楽になるのかもしれないけど、みてる方はそれはそれで辛いんですけどね。
中途半端に認知がすすんでるけど体はまだ動く頃が徘徊したりしてて目が離せないので一番きつかったな

[144. 匿名]

>>116
全部の動作をゆっくりオーバーに
体を動かしてあげるイメージでやると良いかなと。

段々歯ブラシとかも難しくなると思うけど、その時は電動歯ブラシに切り替えると良いかもですよ！

[145. 匿名]

>>96
ごめんなさい、知り合いに聞いたのですが
５年前なので最新の情報わからずで、、、。

ただ普通の病院よりもそういった難病に力を入れてる病院は必ずあると思うので、どうか良い病院見つかることを祈ってます。

お役に立てずさあません。

[146. 匿名]

>>134
病気だからと、あきらめずにひたむきに関わる方がご本人にも刺激になって認知機能は低下しにくい気がします。

せん妄とか出ることはあると思うけど。わりとしっかりしてる人も多いです。

あとは真面目だったり、色白だった人がなりやすいとか、

浮き沈みの多い仕事(ドーパミンが出やすい)人はなりやすいって統計があります。私の大事な人は漁師たったので、そうなのかなと思いました。

[147. 匿名]

>>117
半分遺伝子を持ってるだけでは発現には至らないの？
祖父がパーキンソン病だったから、私にも少し遺伝はしてるはずだよね、父方も持っていたとしたら…って考えると怖い

[148. 匿名]

>>1
嗅覚障害とはどのようなものですか？
においに敏感になるのですか？鈍感になるのですか？
よければ教えてください。

[149. 匿名]

>>89
ありがとうございます！
さっそく実践してみたいと思います！

[150. 匿名]

>>114
それなら簡単に実践できそうですね！
ありがとうございます！