一生治らない病気持ってる人

[501. 匿名]

外斜視とケロイド
斜視もケロイドも、小学生の頃から。
ケロイドは、昔は「手術して削除しても、また出てくるし
切るものではない」なんて言われてたから
メチャ成長してしまい、今は大学病院に通ってます。薬や痛すぎる注射をしても、その時だけで、また盛り上がって来るし、しょっちゅう痛い、痒いが襲って来ます。蚊に刺されて掻いて悪化しただけで、ケロイドになるし。泣きたいです。たとえ、この成長したケロイドを削除したとしても、体質（父親からの遺伝）なので、一生治らないそうです。斜視は、私も学生の頃は、色々言われました。もう諦めて開き直ってます。

[502. 匿名]

耳管開放症という耳の病気(?)
プールあがりに水が耳の中に入ってるあの感覚がずっと
自分の声がこもってものすごくイライラする

確か有名な歌手の方もだった気がする

いくら調べても完璧に治す方法は無いらしくて
耳鼻科に何回行っても分かってくれない

[503. 匿名]

こういうトピを見ると、私は全然大丈夫なんだ、と思う。私より辛くて大変な人達が沢山いる。
でも私より何より健康で綺麗な人達もゴロゴロいる。そー思うと、本当世の中不公平！
神様は平等なんてくそったれた事いう奴いるけど、平等なんかじゃないし、まあ神様なんて居ないんだけどさ。
いたらこの不公平な世の中にはなってないよね。

[504. 匿名]

腰から足の裏まで常に痛みがあります。
色々検査しても原因不明なため、治療法がありません。
腰痛だけの人でも7割は原因が判らないそうですね。
痛みのある病気の方、どうやって痛みをまぎらわせてますか？
常時痛みがあると、疲労感にも悩まされますよね。
頑張りたいけど、痛いって誤魔化すの難しいなぁ。

[505. 匿名]

シェーグレン症候群と突発性難聴で耳鳴りがずっと続いてる。
両方とも昨年なって、なんで私なの？って昨年はずっと泣いてたな。
でも今は少しずつ大丈夫と思えるようになってきた。まだまだ泣くこともあるけど、頑張って向き合っていかなきゃ。

[506. 匿名]

アトピー体質でありとあらゆるアレルギー持ち、片目弱視、先天性白内障、慢性中耳炎、精神的な病気

[507. 匿名]

腎臓病。
治る可能性は少ないです。

[508. 匿名]

私も医師に「一生治りません」とキッパリ言われた鬱病でしたが、10年かかって治りましたよ。

本当〜に辛くて、死ぬことも何度も考えたけど、今は結婚もして幸せだから、死ななくて良かったよ。

[509. 匿名]

花粉症は舌下免疫療法で治すつもり。鬱病過敏性大腸炎や過活動膀胱は薬と付き合う。椎間板ヘルニアとストレートネックそして癌と線維筋痛症はモルヒネも効かずまさに生き地獄。

[510. 匿名]

痔

[511. 匿名]

みんな一生治らない病気持ってるんだねえ

[512. 匿名]

完全房室ブロック。
心臓の自脈がないので心臓ペースメーカーを使用して生きてます。

[513. 匿名]

このトピ含め病気トピは不幸自慢になりがちだけど、
トピ主さんのラスト2行↓に感動した。
>失明はしてないので
>ほんとに感謝しています。
本当に大事な事を教わった気分。

[514. 匿名]

１さま
私も、強度近視、緑内障です。
茶色い、スモックがかかった感じです。

まだ、若いのに、、死ぬまでに失明しないか、
怖くて、眠れません。

[515. 匿名]

口唇ヘルペス
唇の一部が火照って痒くなりだしたら またか・・と思います。

[516. 匿名]

私も鬱病です
寛解はしても、完治は難しいと言われています

[517. 匿名]

生まれつきの乏毛症。
恥ずかしい人生だった。
これからも恥ずかしい人生を送る。
でも結婚して子供も生まれた。
産む前、子供に遺伝したらどうしよう、
もし、遺伝して、子供が私が思ったように「死にたい」と思ったら、喜んで一緒に死んでやろうと思っていた、
幸い、子供は普通の容姿。
サラサラフサフサの黒髪。
でももしも孫に遺伝したら、と、考える。

すみません、ネガティヴで。
でも、このくらいの闇が自分にある。

[518. 匿名]

外傷性右顔面神経麻痺
外斜視
右耳聾

子供の頃は、毎晩寝るとき「明日朝起きたら顔の麻痺も目も治ってたりして…！」とワクワクしたもんです。
来世に期待‼︎

[519. 匿名]

潰瘍性大腸炎
花粉症
慢性鼻炎

[520. 匿名]

橋本病です。
甲状腺が弱い家系で。そのうちバセドウに移行するかも。
あと、ヘルペス。産まれた時から母親から。
そして父親が３０代で早死にしましたが広島の被爆者です。ガンでした。
ガンで死ぬのかもと思います。
子供たちに遺伝したら嫌だな…。

[521. 506]

複視もあったあと皮膚の痕とか最近痔瘻も加わったし
病気持ちで結婚できた人は幸せ、私は一人で死んでいくんだろうな

[522. 匿名]

２１５さん
私も双極性障害Ⅱ型です
私は今休学中です…
終わりが見えませんがいつか楽になれるといいですよね

[523. 匿名]

多嚢胞でもう子供はのぞめないと思ってたけど

人工授精もダメで でも
体外受精1回で授かりましたよ！
お金はかかるけど思い切って良かったと思いました！

[524. 匿名]

喘息
腰椎椎間板ヘルニア
食品、花粉などアレルギー多数

[525. 匿名]

難病

[526. 匿名]

え………。

透析も賛否両論なんですか？
初めて知りました。

すみません、無知で。

四十年ですか(〃^ー^〃)
凄いですね!!
私の周りにいないのでビックリしています。

昔は透析の病院が少なく、夜間透析を探すのにとても苦労しました。
仕事をしているので。

今も夜間透析をしている病院は稀で、昼間の病院が殆どですが。
年々増え続ける透析患者、今や社会問題になっていると聞きました。

それが賛否両論と関係があるのでしょうか。

透析患者でも、医者の警告を無視し好き放題する患者もいますし。

[527. 匿名]

鬱病です。
死にたい
鬱病

[528. 匿名]

アレルギー体質って、よくなることあるよ？
一生もんじゃない。
環境や体質が変われば良くなる

[529. 匿名]

多汗症

これからの季節が恐ろしい

[530. 匿名]

脂性肌＆赤黒い肌…

[531. 匿名]

慢性腎不全です。週３透析です。あと網膜中心静脈閉鎖症で右目斜視でよくすれ違いざまにブスといわれます。生きるのがつらい

[532. 匿名]

１型糖尿病

現時点の医学では 治せないけど

これから先、IPS細胞が発展すれば希望が見えてくる

[533. 匿名]

感音性難聴
補聴器高いお…

[534. 匿名]

慢性腎不全です。もともと腎臓の大きさが両方とも半分だったのが原因です。今は透析も生活の一部になっています(^^)

[535. 匿名]

526
透析を長くしていくには自己管理にかかっています。医師の警告を守れないようじゃ体がいつまでもつかわかりませんね。腎不全以外の持病(糖尿や心臓病)のあるなしも大きく関わっています。
透析病院によっても天と地ほど違いがあるようです。
私は運よく夜間もあるの病院にたどり着きました。地域によっても差があるようですね。
とにかくしっかり自己管理してしっかり透析して、出来ることをいっぱい楽しみたいですね。
移植するだけがいいとも透析だけがいいとも、その人によって違うので、賛もあれば否もあると言いたかったんです。
お互いに頑張りましょうね！

[536. 匿名]

てんかん
（気絶する）
顎関節症

[537. 匿名]

発達障害
双極性障害
突発性難聴
アレルギー
喘息

普通の人に見られるし、一つ一つは大したことない、本人の甘えと思われていますが、全て
背負うのは他人が思うより大変です。

[538. 匿名]

526
透析を長くしていくには自己管理にかかっています。医師の警告を守れないようじゃ体がいつまでもつかわかりませんね。腎不全以外の持病(糖尿や心臓病)のあるなしも大きく関わっています。
透析病院によっても天と地ほど違いがあるようです。
私は運よく夜間もあるの病院にたどり着きました。地域によっても差があるようですね。
とにかくしっかり自己管理してしっかり透析して、出来ることをいっぱい楽しみたいですね。
移植するだけがいいとも透析だけがいいとも、その人によって違うので、賛もあれば否もあると言いたかったんです。
お互いに頑張りましょうね！

[539. 匿名]

私はアレルギー体質で、幼少期や10代の頃はアトピーと喘息で苦労しました。
今は鼻炎だけひどく、年中マスクをしながら仕事をしています。
私の子どもはアレルギー体質が遺伝してしまい卵と牛乳と南国系フルーツのアレルギーです。
卵と牛乳は大きくなったら治ると言われましたが、フルーツは治るか分からないみたいです。
まだ3歳の息子がバナナを見て「僕は食べられないから」と我慢しているのを見ると罪悪感でいっぱいになります。

[540. 匿名]

不妊症

[541. 匿名]

統合失調症です。
毎日薬を飲んでいます。
働いたり、結婚したり、人生色々です。

一時だけ幻聴が聞こえた時期があり、
声が阿部サダヲさんにそっくりで、内容も、
股間が臭いからクドカンとか、下ネタありの
不思議な幻聴でした。
その幻聴は、人間一体何億すると思ってるんですか、
と命の重さを言ったり、助けてはくれないけれど、
支えてはくれる、本当に不思議な幻聴でした。

[542. 匿名]

吃音
これほんと辛い
吃音だった有名人とか意外に多くてびっくり。
治る人は治るし、治らない人は治らない
まぁ、克服するって言い方がいいらしいけど。
多分ストレスが一番大きいのかも…
ストレスだらけな人生だから多分無理…

[543. 匿名]

てんかん持ちです。
小学校高学年あたりに薬を飲むのをやめ、７年ほど発症していなかったものの、去年発症して、また病院に通い薬を飲まなくちゃいけなくなりました。ちなみに周りの子達より１年くらい運転免許を取るのを遅らせなければいけないらしく…。

[544. 匿名]

包茎

[545. 匿名]

モートン病です。
1度手術しましたが治りません。
歩くのが辛いです。
パンプスなんて絶対履けません。悲しい。

[546. 匿名]

528
それはアレルギー体質じゃなくて単なるアレルギーだね
環境で変わるのは杉の無い地域に行ったとかその程度

[547. 匿名]

前にも書かれた方がいらっしゃいましたが
私も膠原病の中の「混合性結合組織病」です。
私の場合は主に
手足の指先が冷えて真っ白になるレイノー現象
関節痛や関節の腫れ
手の強張り
常に筋肉痛のようなダルさなどの症状があります。
ステロイド常用しているので顔がパンパンです!!
今はステロイドの量を減らしていけるように頑張ってます…

[548. 匿名]

482さん

マイナスなんかじゃないですよ。れっきとした病気です。摂食障害は本当に恐ろしいです。
私は10代の頃に友達と始めたダイエットがきっかけで過食嘔吐がやめられなくなり、現在38になりますが163㎝体重31㎏でこれ以上怖くて太れません。自分でも頭おかしいってわかってます。でも、自分の事となると体重増えてしまうのが許せないんです。
太ももなんて500のペットボトルくらいの細さしかなくて、町を歩けば誰もが振り返ってドン引きされます。髪の毛も抜けちゃってハゲ。
いつになったら健康になれるのか、もう何のために生きているのかすらわかりません。

[549. 匿名]

アレルギー体質は治ったと思っても再発したり新しいアレルゲンができたりする
慢性体質のことだよ

[550. 匿名]

メニエールです。
落ち着いてきても、職場で迷惑かけたくないから通院はやめられないし、病院でもそう言われる。結構薬が高い…。

[551. 匿名]

487さん。
私も顎下腺唾石に20年ほど前になり手術をして取りました。
最初に行った病院ではやはり麻痺が残るかもと言われ恐くなり、他の病院に行ってみたところ麻痺は一時的だと言われたのでそこの病院で手術しました。
術後の痛みと軽い麻痺は１ヶ月程で消え、20年以上たった今では手術したことすらすっかり忘れてました。
参考になれば。

私は難病の多発性嚢胞腎、嚢胞肝、原発性リンパ浮腫、突発性難聴が完治せず片耳の軽い難聴と雑音耳鳴り、自律神経失調症、花粉症。
最近過呼吸と不眠が頻繁で辛いから、また心療内科いこうかな...

[552. 匿名]

８３です。

他にも線維筋痛症で辛い思いをされてる方がいるんだとわかりました。
未だにマイナーな病気で、診断を受けられただけでもラッキーだったのかなぁと思うレベルです。
一つだけ言える事は…本人は痛いし辛いし苦しいし、さらに疲労感に潰されそうな中、頑張ってます！
でも、私たちは周囲からの理解は得られないと思ってるので、無理をして社会生活送ってます。
ただ一つ、願いを聞いてもらえるなら、どうか温かく見守ってほしいという事です。
特別な事は望んでません。
「大丈夫だよ、心配しないで、焦らないで」の言葉で私達は救われます。

[553. 匿名]

４７４さん

３９３です。
移植を賛否両論と書いたので私の事ですね。
健康な体にメスを入れてまで自分の命が
惜しいのか？という意見を聞いた事もあり
心良く思わない方もいらっしゃいますので
賛否両論と書きました。
私も移植するまで本当に悩みました。
私のドナーは主人です。主人の為にも
出来るだけ長く移植した腎臓が持って欲しいと思っています。

４７４さんの温かいコメントに胸が熱くなりました。
透析の辛さは分かります。時間の拘束もキツイですよね。
４７４さんも、どうか風邪など、お気をつけ下さいね。
レス嬉しかったです。ありがとうございました。

そして色んな病と闘っている人が沢山いる事を知り
みんな色んな辛い思いの中で日々生きているんだなと感じました

[554. 匿名]

私は難病指定の特発性血小板紫斑病です。
社会人になってからなので病気との付き合いは数年ですが脾臓摘出と投薬で今は落ち着いてます。
でも彼氏にはまだ言えてない。というかどのタイミングで話すべきなのか…月一回の通院のみで見た目は元気ですがいつまた悪化するかとヒヤヒヤしてます

[555. 匿名]

321さん

QT延長は心電図の自動判定では言われちゃうことあるけど、きちんと測って計算すると、特に気にしなくていいこともあります。
ただ、副作用にQT延長おこす薬がいろいろあるので、受診のときはきちんとおっしゃってくださいね。

[556. 匿名]

こちらのトピに書き込んで、他の方々のコメントを読んで、改めて病気というものを考えるきっかけになりました。

皆さまの病気が良くなりますように。国からの支援が受けられるようになりますように。

[557. 匿名]

317さん

教えてください。

[558. 匿名]

摂食障害

[559. 匿名]

難病指定されるのも難しいし、難病指定されても障害手帳を貰えるとは限らないし。
障害手帳を貰えれば、障害枠で受け入れてくれる企業があるのに。
今のままだど。仕事を見つける事も難しいから、生活していくのが大変。
そして、医療費を国から援助して貰えたら助かる。

[560. 匿名]

恋の病

[561. 匿名]

371
本当それ！！
健常者とか障碍者って言葉が嫌っちゃ嫌だけど、自分はそれこそ風邪くらいしか経験した事ない人に限って「パラリンピック」とか持ち出すんだよね。
だったらまずお前がその病気になってから言えっての！！！！！

[562. 匿名]

病気だけでも辛いのに、生活を維持する方法を考えなければならない事が、辛い。
こういう事に興味がありそうな、国会議員に陳情してみるのが良いんだろうか。

[563. 匿名]

546
528じゃないけどアレルギーの種類によってはよくなるものはあるよ。
逆に突発的にアレルギーが発症する事もあるでしょ？
アナフィラキシーショックを起こす類は改善が難しいだろうけどね。

[564. 匿名]

先天性水晶体偏位、左目外斜視。
数年前から、サルコイドーシスにかかり、呼吸器内科、神経内科、皮膚科、眼科にて、治療中。
目は、水晶体偏位だったのですが、原因不明で水晶体支えてる筋肉が弱まり、失明しかけたため、この間、水晶体摘出しました。

[565. 匿名]

重度の漏斗胸
何度手術しても完全には治らなかった
普通の身体になりたい
自分でも引くくらい変な身体してる

[566. 匿名]

原発性リンパ浮腫
左足です。突然なりました。
右のふくらはぎ回り30センチなのに、左のふくらはぎは40センチあります。
足の甲とくるぶしも水風船のようで、靴も着る服にも困ります。
座っているだけでもどんどんむくんでくるので、ほとんど寝ています。
家族は子供3人、全くいたわってもらえないので生きてる事が嫌になります。