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指定難病の方の結婚 出産 子育て

105コメント2020/06/18(木) 19:58

  • 1. 匿名 2020/06/11(木) 16:49:55 

    私は現在25歳で、20歳の頃IgA腎症を発症し、治療を行いました。現在は寛解期を迎えられていますが、今後どうなるか分かりません。
    現在彼氏がおり、私が難病にかかっていることを理解し、結婚も考えてくれています。
    主治医とも将来の妊娠について話していますが、現在の状態が続くなら不可能じゃないと言ってくれました。

    実際に、指定難病にかかっている方で、結婚・出産・子育てを経験された方は、再発や体調などいかがてすか?
    この先何が起こるか分からないのは皆同じですが、リスクを持っている場合、どのような事に注意して生活していますか?
    情報交換出来たらと思います。

    +68

    -2

  • 2. 匿名 2020/06/11(木) 16:54:36 

    無理して結婚、妊娠、出産しなくてもいいんじゃない?生まれてくる子供のこと考えたら簡単に子供作れないよ。私は耳聞こえないの遺伝したら嫌だから子供作らない。

    +143

    -89

  • 3. 匿名 2020/06/11(木) 16:55:07 

    お大事にとしか言えなくてごめん

    +61

    -6

  • 4. 匿名 2020/06/11(木) 16:55:32 

    病気の種類や治療内容によって違うので患者の会を探してみてはどうでしょうか?

    +50

    -1

  • 5. 匿名 2020/06/11(木) 16:55:53 

    >>2
    遺伝よりも耳が聞こえない母親は子供が苦労しそう可哀想

    +14

    -72

  • 6. 匿名 2020/06/11(木) 16:56:12 

    病名は伏せますが目の病気です。
    遺伝性、進行性なので過去には相手や相手の親から反対されお付き合いを断念したこともありましたが、今は理解のある主人と結婚し、子どもも授かりました。
    これからが心配ではありますが、医学は日々進歩しています。お互い頑張りましょうね。

    +110

    -16

  • 7. 匿名 2020/06/11(木) 16:56:14 

    結婚してから考えた方がいいような…
    子供がすんなり出来るとも限らないし

    +21

    -3

  • 8. 匿名 2020/06/11(木) 16:57:09 

    がるちゃんは発達や持病持ちは子供産むなってところだからキツめな意見くるよ

    諦めないでいいと思う。お医者さんの言葉を信じよう。
    主さんやお子さんが療養した場合、一馬力で頑張れるか、周りの支えがあるかとか。
    病院に通えるかとか現実的な部分かなあ。

    完全な健康体で生むほうがむずかしい

    +142

    -14

  • 9. 匿名 2020/06/11(木) 16:57:30 

    子供に不幸を押し付けてはいけない
    遺伝性疾患持ちは淘汰されるべきではないでしょうか

    +27

    -56

  • 10. 匿名 2020/06/11(木) 16:58:33 

    え、待って
    遺伝するなら子供はなしでしょ

    +46

    -37

  • 11. 匿名 2020/06/11(木) 16:59:41 

    小梨ならいいけど、産むのは反対かなー
    税金泥棒だもん

    +15

    -56

  • 12. 匿名 2020/06/11(木) 16:59:43 

    皮膚筋炎です。
    発病してから2人出産しました。
    1人目は、産後半年に再燃し薬を少し増やしてなんとかしのぎました。
    現在、二人目の産後1年ですが再燃はしていません。

    薬はステロイドのみなので、二人とも完全母乳です。
    膠原病は、妊娠中は体調が良くなり産後悪化すると言われていて、本当にその通りでした。

    主治医と相談してやっていけば大丈夫ですよ!

    +45

    -4

  • 13. 匿名 2020/06/11(木) 17:00:42 

    私はSLEで、免疫に問題でる病気
    結婚した後に発症したから子供は作らないよ
    旦那もそれでわかってくれてる
    妊娠で何か問題あったら子供にも影響起こるし、万一私が倒れたら旦那が育てることになる
    私の世話しながら子育てなんて旦那も無理だし
    現実的なことを言うと、子供に対して責任をきちんと真っ当できる体でないなら産むのは諦めた方がいい

    +90

    -3

  • 14. 匿名 2020/06/11(木) 17:01:39 

    >>2
    文面からこの人は結婚も出産もしたい人だと思うけど

    +141

    -1

  • 15. 匿名 2020/06/11(木) 17:02:58 

    >>9
    遺伝疾病持ちは不幸だと誰が決めたのでしょうか。
    あなたの心が不幸だと思います。恐ろしいわ

    +10

    -20

  • 16. 匿名 2020/06/11(木) 17:04:27 

    主は一言も遺伝について触れてないし、遺伝する前提のコメントが多いけど、そもそも遺伝する病気なの?

    +69

    -1

  • 17. 匿名 2020/06/11(木) 17:05:04 

    妊娠中に、難病の方の症状ではなく、悪化することによって起きた合併症の症状をほんのり感じていました。
    それでも痛くも辛くもないので病院行かずにいたら、えらい騒ぎに・・・
    そのため、子供はいますが色々と我慢させてしまっています。

    そして、私の場合ですが難病の方の手術は成功したものの、その合併症はいくつも出ました。
    全然違う病気の手術もしたし、片耳聞こえてないし、
    落ち着いてはいるものの、今もそっちで通院が続いています。
    今ある難病のみの問題では済まない可能性も視野に入れたほうがいいですよ。
    担当医からも、「手術をしたからといって、成功して元気に幸せになるとは限らない」と言われてました。

    +29

    -0

  • 18. 匿名 2020/06/11(木) 17:05:08 

    >>10
    適当なこと書くのやめなよ
    主さんの病気は必ず遺伝するわけじゃないよ

    主治医に相談しながら子供産んでる人だってたくさんいるんだよ

    +76

    -5

  • 19. 匿名 2020/06/11(木) 17:06:08 

    障害持ってて妊娠出産した人の話聞いたことある。
    その方は生まれつき足が動かなくて車椅子。
    お子さんも全く同じ障害を持って生まれたそうだけど、頑張っていらしたよ。

    +15

    -6

  • 20. 匿名 2020/06/11(木) 17:06:18 

    遺伝する可能性の低い病気ならいいと思う。
    病院で働いてけど、兄弟二人とも同じ難病で、母親も同じ難病で明らかに遺伝ていう親子がいた。
    どんなに親が頑張れるって思ってても、子供はそう思えるとは限らない。

    +78

    -0

  • 21. 匿名 2020/06/11(木) 17:06:19 

    彼氏の家族は?理解してくれてるの?

    +3

    -1

  • 22. 匿名 2020/06/11(木) 17:06:52 

    私も神経系難病で、杖まで行かないけど足が不自由。遺伝しないけど、ストレスや過労はNG。 
    30過ぎて宗教問題で私から彼氏に別れを告げて今社内でいい感じの人がいるんだけど、世間的にどこまで気にされるのかな? 
    諦める必要もないと思うけど、私も実際に結婚、出産、育児を乗り越えた人の話が聞きたいな。 

    +27

    -0

  • 23. 匿名 2020/06/11(木) 17:07:18 

    子供の頃に血小板減少性紫斑病の診断を受けました。
    出血がしやすく、止まりづらくなる病気で、遺伝はしないようです。
    現在の血液検査の数値は平均よりは下回りますがほぼ寛解となっており、出産には耐えられると判断されて普通分娩で2人を出産しました。
    夫は医療関係なので、病気に対する理解があり、助かっています。月に一度の定期検査は大変ですが、夫と親に協力して貰っています。

    +42

    -1

  • 24. 匿名 2020/06/11(木) 17:08:15 

    >>9
    「遺伝性疾患持ちは淘汰されるべき」ってどういう意味よ!

    こんなひどいコメント滅多に無いわ!!

    +102

    -5

  • 25. 匿名 2020/06/11(木) 17:08:37 

    理解してくれるお相手でよかったね!

    +2

    -1

  • 26. 匿名 2020/06/11(木) 17:08:46 

    >>1
    うちの祖母、母親、母親の姉が癌でなくなりました
    姉も同じ癌になって出産後離婚しました
    わたしも闘病中です
    遺伝性のあるものは怖いですよ

    +56

    -3

  • 27. 匿名 2020/06/11(木) 17:10:39 

    >>11
    こんな人消えてほしい。

    +41

    -1

  • 28. 匿名 2020/06/11(木) 17:11:56 

    私も指定難病で生まれつきのものですが、主さんとは病気も違うし、遺伝疾患なのか、飲んでる薬とか、同じ病気で妊娠出産している症例があるのかないのかはわからないので、なんとも言えません。
    私自身は幼少の頃は妊娠は負担がかかるから無理と言われましたが、大人になる頃には病気の認知度もあがり、出産例も実際あるとのことでしたので
    2人出産しました。妊娠中は一応薬をやめて、産科とは別に消化器科にかかってました。
    出産時は両方対処できるように幼少から通っていた国立医療研究センターで出産しました。お金はかかります。
    今は住まいの最寄りの病院で定期的に診てもらってます。

    +25

    -0

  • 29. 匿名 2020/06/11(木) 17:12:56 

    指定難病の方の結婚 出産 子育て

    +30

    -1

  • 30. 匿名 2020/06/11(木) 17:12:57 

    >>1
    主です。
    トピ申請されて良かったです。
    私は結婚も出産もしたい気持ちがあります。
    私の疾患は、家族性のものも2割程あるようですが、私の近親者に同疾患の人はいないので、遺伝性は低いと言われています。
    しかし、絶対とは言いきれないから、望まない方がいいのかな。

    今後の自分の医療費などを考えると、子ども1人でも経済的に厳しいでしょうか。
    私は働き続けたいと思っていますが、仕事に育児にでは体力的にもちませんか?
    また、実家が他県にあるのですが、実家に協力してもらっている方は多いのでしょうか。

    +35

    -3

  • 31. 匿名 2020/06/11(木) 17:13:01 

    体の難病より統合失調症とかの精神障害や重度の発達障害の方が遺伝すると厄介だよ
    うちの母親が統合失調症なんだけど、妹も統合失調症になってわたしも父親も人生諦めてるもん

    +67

    -2

  • 32. 匿名 2020/06/11(木) 17:13:28 

    >>2
    主さんは結婚も出産もしたいと思ってるのに「しなくていいんじゃない?」って。
    何でこれにプラスなのかも分からない。

    +139

    -3

  • 33. 匿名 2020/06/11(木) 17:14:03 

    匿名だからって皆言いたい放題だね。
    主さんがどうかは分からないけど、少なくとも遺伝性の難病患ってる人もここ見てる人がいること頭に入れてコメントしなよ。
    なりたくて病気になったわけじゃないんだし、あまりに酷いコメント多すぎ。

    +61

    -2

  • 34. 匿名 2020/06/11(木) 17:14:30 

    会社で障害者の人が結婚したよー!
    健常者だって結婚がうまく行かない事があるんだから、前向きに考えていいと思う。

    +14

    -0

  • 35. 匿名 2020/06/11(木) 17:14:42 

    >>20
    そうですね。
    子どもの立場からすると、分かってたのになんで産んだのってなりますかね…

    +37

    -0

  • 36. 匿名 2020/06/11(木) 17:14:45 

    膠原病の一種を患っています。
    正直、結婚出産は諦めています。

    出産は子供に遺伝して私と同じように辛い思いをさせたくないから。
    結婚は理解してくれる相手がいてもやっぱり、相手の家族が関わってくるからその時は良くても後々「やっぱり病院持ちは、病気なんか持っているから」となにかと色んな理由で色々言われて結局辛い思いするだろうから。
    だったら最初からひとりでいいやって。

    学生の頃から患っていますが病気が理由で恋愛を敬遠し、今までしたことがありません。本音は一回でいいからデートみたいなこともしてみたかったけどね。しないまま人生終えるんだと思う。虚しいし辛い。私が女性として生きている意味はなんなんだろ。辛いことしかない。

    長文すみません。

    +45

    -1

  • 37. 匿名 2020/06/11(木) 17:15:53 

    >>30
    同じ病気ではないのでなんとも言えませんが、私の場合はシンママなうえに東京でしか受け入れてくれる病院がなかったので、実家の助けは必須でした。
    最低でも入院は一週間、症状によっては延長でした。

    +11

    -1

  • 38. 匿名 2020/06/11(木) 17:16:51 

    >>11
    税金泥棒とは?そこらの人より稼いでる難病持ちだって多いのに。

    +39

    -0

  • 39. 匿名 2020/06/11(木) 17:17:55 

    うちの父親が難病だけど、正直介護のために産まれて来たのかなって思った
    高校生の時に母親まで病気になってしまったから本当に大変だった
    そんな親を抱えてるせいでなかなか結婚も出来ない

    +38

    -0

  • 40. 匿名 2020/06/11(木) 17:18:38 

    >>30
    経済的に厳しいかどうかは収入によるので答えようがないと思う
    でも主さんが仕事辞めても生活していけるくらいの収入が旦那さんにないとちょっと不安かもしれないね

    +23

    -1

  • 41. 匿名 2020/06/11(木) 17:20:07 

    私は全て諦めました
    人によって症状に雲泥の差がある病気です
    私は幸い普通に働け、一見難病だとはわかりません
    もし遺伝した場合、日常生活すら厳しい症状が出る可能性もあります
    遺伝は1/2の確率だけど、この病気がなければと思うことはたくさんあるのでね
    結婚して子どもも欲しかったけど、今普通に働けてることで満足しなきゃなと
    だけど、同じ病気の方や、その他の病気の方が子どもを産むことは反対しません
    私はもし遺伝した場合、罪の意識に耐えられなくなると思うから、それから逃げただけです

    +31

    -0

  • 42. 匿名 2020/06/11(木) 17:20:13 

    >>1
    私は主さんと同じIgA腎症でした。
    25歳で結婚しましたが、その後透析治療が始まり、子どもを諦めなければいけないため、離婚しました。30歳を過ぎて腎臓移植をして、今は免疫抑制剤を服用しながら仕事をしています。
    妊娠、出産も可能となりましたが、年齢を考え諦めました。
    多分、再婚せずに独身かな。

    +56

    -0

  • 43. 匿名 2020/06/11(木) 17:21:31 

    >>39
    親の気持ちと子どもの気持ちは必ずしも一致するとは限らないからね
    何があっても子どもが苦労しないで幸せな人生を生きれる自信があればいいのかも
    健常者の親がみんないい親であるわけではないし

    +20

    -0

  • 44. 匿名 2020/06/11(木) 17:22:16 

    >>36
    お辛いですね。
    貴方が少しでも幸せと感じられる時があることを願っています。

    +7

    -0

  • 45. 匿名 2020/06/11(木) 17:22:44 

    >>1
    私はiga腎症に似たiga腎症+紫斑が出てしまう難病(紫斑病性腎炎)です。今は寛解していますが、病気がわかってから2人出産しました。1人目の時は寛解前です。二人目は寛解後ですが、やはり妊娠中は尿蛋白が出たりしてとても不安でしたが、再発はしていません。多少疲れやすいですが、普通に生活しています。色々不安ですよね。私は発症からもうすぐ10年です。

    +23

    -1

  • 46. 匿名 2020/06/11(木) 17:22:55 

    >>30
    主の職種も分からないし主と旦那さんになる人の年収も医療費もわからないのでなんともいえないな…
    もし主が働けなくなっても旦那さんの収入だけでやってけるならいいと思うけど。

    主の身内に同じ病気の人がいないから親→主の遺伝性は確認できないけど、主→子供への遺伝はあるかもしれないよ。
    サポートする身になる彼氏さんや主のご両親とよく話し合った方がいいかも…

    +11

    -1

  • 47. 匿名 2020/06/11(木) 17:23:52 

    >>30
    実家の協力は必須でした。

    +4

    -1

  • 48. 匿名 2020/06/11(木) 17:25:29 

    最近、膠原病かもと医師に言われました!
    来週 専門医に診てもらいます。
    子供が3人いて、末っ子はまだ乳児なので不安しかないです。

    +9

    -1

  • 49. 匿名 2020/06/11(木) 17:26:15 

    >>9
    淘汰なんて言葉を人に向けて発したら駄目だよ。

    +40

    -0

  • 50. 匿名 2020/06/11(木) 17:29:05 

    >>31
    他害の可能性のあるものと難病を一緒にするのは良くない

    +11

    -1

  • 51. 匿名 2020/06/11(木) 17:29:54 

    >>30
    12です。

    私の場合は、難病の限度額があるので入院したとしても医療費はそんなにかからないのですが、主さんは難病の医療証はお持ちではないですか?

    仕事に関しては、妊娠するまでは正社員で働いていました。今は専業主婦です。健康な方でも子育てと仕事の両立は大変ですよー。
    実家は近いのですが、外来に行く日に子供を見てて貰う事はあります。
    あとは、シッターさんも使ってます。

    +13

    -0

  • 52. 匿名 2020/06/11(木) 17:30:20 

    >>33
    子供を産んで遺伝させるのは別問題

    +7

    -7

  • 53. 匿名 2020/06/11(木) 17:32:30 

    子供がイジメられる可能性が上がる
    親を早い段階で
    自分が面倒見なければならない自覚が芽生える
    子供にきちんと精神的な自由を与えられるの?

    +3

    -9

  • 54. 匿名 2020/06/11(木) 17:33:56 

    >>30
    主さんの収入が絶たれても医療費を払いながら子育ての資金も賄える...という状況なら、遺伝性も低そうだしお子さんを考えても良いのかな と個人的には思いました。
    ただ腎疾患のある方は本当に無理は禁物なので、主さんが働かないと生活が回らないような経済状況だったら良く考えた方がいいなと思います。
    お母さんが健康体でいられないと子供が可哀想だし、主さん自身の人生も辛いものになってしまうので。

    +11

    -1

  • 55. 匿名 2020/06/11(木) 17:34:47 

    寝たきりになる可能性が少しでもあるなら
    子供は諦めた方がいいと思うし
    旦那さんにも負担がかかる事
    旦那さんが逃げ出しても責められないよ

    +10

    -6

  • 56. 匿名 2020/06/11(木) 17:35:48 

    >>52
    そこについて触れてるわけじゃないよ。
    遺伝性の難病持ちは淘汰されるべきとか、税金泥棒とか言ってる人達に対してです。

    +19

    -0

  • 57. 匿名 2020/06/11(木) 17:38:52 

    >>26
    癌って今は、遺伝じゃなくて同じ生活習慣だからなるっていう考え方だって

    +2

    -14

  • 58. 匿名 2020/06/11(木) 17:42:13 

    >>57
    乳癌なのですが、乳癌は遺伝性が強いっていわれましたよ

    +15

    -2

  • 59. 匿名 2020/06/11(木) 17:43:57 

    >>1
    結婚も妊娠も出産もしたいと思ってる主さんは生きる希望に溢れてて素晴らしいと思う。
    苦労しても自分自身が幸せだと思えるように頑張ってほしい。
    私なんて身体は健康なのに心が不健康で、恵まれても現状を幸せだと思えない。主みたいに自分の力で幸せになろうとしてる人を見習いたいと思います。

    +23

    -0

  • 60. 匿名 2020/06/11(木) 17:45:04 

    正直他人がどうこういう問題じゃないよ
    産んだ場合の覚悟について語るならともかく
    どんな人でも、遺伝子の突然変異は起こりうることなんだし

    +12

    -0

  • 61. 匿名 2020/06/11(木) 17:46:06 

    >>58
    遺伝性乳がんってあるけど10%くらいだからね
    まあ、うちの祖母も母も乳がんでわたしもやったから何となく親や祖母が乳がんだとそんな感じがするけどね
    有名人でも多いし

    +8

    -1

  • 62. 匿名 2020/06/11(木) 17:46:22 

    >>53
    そんなの難病関係なくない?

    +5

    -2

  • 63. 匿名 2020/06/11(木) 17:49:21 

    >>11
    納税額のこというと、日本人の多くは不良債権なんだけどね

    +7

    -1

  • 64. 匿名 2020/06/11(木) 17:50:35 

    >>2
    主さんとは違って子供のことを考えて子供を作らない選択をした責任感のある人間です。って聞こえる。

    +19

    -11

  • 65. 匿名 2020/06/11(木) 17:58:43 

    >>2
    迷惑

    +13

    -3

  • 66. 匿名 2020/06/11(木) 18:14:36 

    免疫系の病気です
    子どもに遺伝する可能性もあり、
    私自身この病気と付き合って
    辛い思いや苦しい思いを何度も
    経験してきたので万が一
    子どもに遺伝したらと思ったら
    私は産めません。自分自身、
    体調が悪い時家事をするのも
    ままならないこともあるのに
    その上育児なんて…という思いもあります。
    産前産後に薬の制限があるのも
    耐えきれるかわからないので

    +7

    -0

  • 67. 匿名 2020/06/11(木) 18:26:46 

    >>30
    実家の協力は必須でした。

    +4

    -1

  • 68. 匿名 2020/06/11(木) 18:34:56 

    >>13
    子供に対してきちんと責任を真っ当と言うけど、そんなの健康な親でも難しいよ。

    色々対策はあるんだから(子育て手伝ってくれそうな親の近くに住むとか)、できる範囲で頑張ればいい。

    +4

    -14

  • 69. 匿名 2020/06/11(木) 18:37:22 

    >>30
    主さんは指定難病なら、そこまで医療費の心配はいらないのでは?
    私は指定じゃない難病なので、もっとかかります。
    ちなみに実親は高齢なので、あえて義親と敷地内同居して、色々支援してもらっています。

    +9

    -0

  • 70. 匿名 2020/06/11(木) 18:40:23 

    子供を産んだ方がいいとか諦めた方がいいとかは、他人がどうこう言うことじゃないと思う。
    家族と話し合おう。
    主さんは、色んな人の体験談を聞いて自分の気持ちを見つけるのがいいと思う。

    すごく苦労しても子供持って暮らしてる人を、素敵と思うか私には無理と思うか。

    +16

    -0

  • 71. 匿名 2020/06/11(木) 18:47:13 

    >>8
    完全な健康体を確実に産むのは確かに難しいけど、少しでもリスクがあって出産を安全にできないような状況なら、自分が産めるか産めないかだけじゃなくて産まれてくる子どものことも考えて決断しなきゃ行けないんじゃない?
    結局、子どもの身体になるんだから

    +9

    -5

  • 72. 匿名 2020/06/11(木) 18:48:46 

    >>5
    こんばんは。
    私の母は耳が聴こえませんが
    別に苦労とかなかったですよ
    手話とか覚えるきっかけになりましたしね
    スムーズに話すことができない分
    沢山の時間を幼少期は過ごすことができました。

    +20

    -2

  • 73. 匿名 2020/06/11(木) 18:54:44 

    >>26
    癌は二人に一人がなる時代。
    医療も進化してるしね。

    +11

    -0

  • 74. 匿名 2020/06/11(木) 19:01:09 

    >>1
    姉(25歳)はもともと血尿を繰り返したりして腎臓が悪かったのですが、わたしや親は病院に行けと何回も言いましたが、本人は大丈夫と病院にも行かず放置し、2人目を妊娠してから悪化し、IgA腎症になりました。
    お医者さんには、中絶も考えた方がいいと言われたみたいですが、早産でしたが無事に生みました。
    ですが、出産したあとは治療の為に入退院を繰り返し、姉はシングルマザーなので、その間はわたしや親が子供の世話をしていました。今は数値が良くなったり悪くなったりの繰り返しで、通院だけで入院等はありませんが、激しい運動もしてはいけないので、子供たちとわいわい走り回ることもできず、それもわたしや親がしています。

    +15

    -0

  • 75. 匿名 2020/06/11(木) 19:05:02 

    親の病気で若年介護させられてる子供とか目も当てられないよ

    出産や赤ちゃんって神がかった魅力があるからみんな安易に全肯定してくれるけどね

    +6

    -1

  • 76. 匿名 2020/06/11(木) 19:10:09 

    >>26
    私も母親が私を産んだ後子宮ガンになって、わたしは20代で結婚する前に子宮ガンで全摘しました
    辛いですよね

    +14

    -0

  • 77. 匿名 2020/06/11(木) 19:21:31 

    私もiga腎症で、出産後透析になり一人で子供を育ててます。
    頼る親もいません。
    今になって振り返ると、全部引っくるめて今日まで一人でよく乗り切ってきたと思います。
    生きる糧の子供の為と言っても、現実透析は生き地獄。
    産まない選択も産む選択もどちらもありだと思いますが、(数値にもよりますが)それなりのリスクはあります。

    +18

    -1

  • 78. 匿名 2020/06/11(木) 19:37:49 

    >>13
    私もSLEとRA。女性ホルモンが病状に影響しているということでホルモン療法をしているので、子どもは諦めています。
    彼は子どもがほしいようなので、結婚も無理かもしれません。
    病気持ちで子どもも産めない私を受け入れてくれる人はいるのかなぁ

    +7

    -0

  • 79. 匿名 2020/06/11(木) 20:09:10 

    >>26
    指定難病じゃないでしょ…。
    でもお大事に。

    +8

    -0

  • 80. 匿名 2020/06/11(木) 20:13:48 

    難病じゃないけど、生まれつき障害持ちです。
    私が将来誰かに迷惑かけることないよう、お金を貯めてます。
    他人や国に助けてもらうことを当たり前にしないで、自分のことは自分でカバーできるようにしてます。

    +8

    -1

  • 81. 匿名 2020/06/11(木) 20:27:17 

    出産後、子育て中に神経難病で倒れました。
    遺伝性は、ほぼありません。
    初発で寝たきり、入院は1年間。
    歩けるようになり退院しましたが、夫はビビって自分の実家に戻っていました。
    子供はまだ小さかったので、私の実家で育ててもらい、退院後、一緒に実家で暮らしています。

    正直、いつまた再発するか、今度寝たきりで退院したらどうしたらいいのか不安です。
    施設にも年齢のため入れないとか、病気にならなきゃ分からない事が沢山ありました。
    (指定難病だけで、障害者手帳・年金はありません)
    今は落ち着いていますが、薬の影響で顔がパンパンで、子供の同級生に何と思われてるか…。
    病気が原因でいじめられたりしないか、とか。
    それでも子供の成長は楽しみですよ。

    +9

    -0

  • 82. 匿名 2020/06/11(木) 20:40:17 

    私も IgA腎症です
    付き合ってる時に病気が分かりましたが、彼に病院で先生と話をしてもらい、病気のことを理解してもらって結婚しました
    寛解してませんが先生の許可が出てるので妊活するつもりです
    遺伝する病気ではないですし、ある程度の治療法もあるのであまり悲観せずに主さん頑張って欲しいと思います
    この病気に限らず、人は誰でも病気になる可能性がありますし、明日事故にあうかもしれません
    未来のことは誰にも分かりません

    +5

    -0

  • 83. 匿名 2020/06/11(木) 20:54:51 

    私は旦那がリウマチで両手足の関節がほぼない状態
    障害者手帳も1級
    ヒュミラ打って病気は落ち着いてる

    女性より男性の方が薬抜けるの早いから主治医と相談して抜ける薬は抜いて短期間勝負で子作りしたよ
    幸い授かる事が出来て3月に出産した
    万が一に備えて出生前検査はきちんとしたし、もしも陽性だった場合どうするかもちゃんと話し合って決めた

    将来的に旦那が働けなくなっても良いようにもう少ししたら正社員で仕事復帰予定

    +4

    -0

  • 84. 匿名 2020/06/11(木) 21:03:31 

    >>68
    親を当てにはできないよ
    子供だって五体満足、なんの障害もなく健康に生まれてくる可能性はないのに
    いつ再発してもおかしくない爆弾抱えた体の私と、健康でない子供が生まれた場合、親の負担は計り知れないよ
    それでも産むのももちろんありだと思うし、否定はしないけどサポートする人の負担は考えるべきだよ

    +7

    -0

  • 85. 匿名 2020/06/11(木) 21:07:59 

    >>8
    当たり前でしょ
    偉そうに何様だって思ってる
    そういう貴方達は幸せなの?って聞きたい

    +6

    -1

  • 86. 匿名 2020/06/11(木) 21:14:12 

    伊是名夏子さんの本をおすすめします。元気と勇気を貰えます。
    『ママは身長100センチ だっこもできないママだけど』

    +4

    -1

  • 87. 匿名 2020/06/11(木) 21:17:33 

    脳神経系の難病です。
    難病のせいで最終的に親に反対され、2回婚約直前別れました。
    28歳で何とか結婚でき、2人の子どもを出産しました!今のところ遺伝はないみたいです。
    辛い思いもしてきたけど理解してくれた旦那と旦那家族には本当感謝。。

    +6

    -0

  • 88. 匿名 2020/06/11(木) 21:20:24 

    >>9
    あなたがいつどんな病気にかかるか分からないのに、そんなことよく言えるね。
    あなたが遺伝性の病気になったら有言実行してくれるんだよね、もちろん。

    +8

    -0

  • 89. 匿名 2020/06/11(木) 21:28:28 

    社会的に考えたら病弱な子でも産むだけマシ
    この少子化の時代に産まないは論外

    +1

    -10

  • 90. 匿名 2020/06/11(木) 21:50:17 

    19歳で重症筋無力症を発症しました!
    半年間の入院治療の中、手術もしたりして大変だった…。
    当時大学生だったけど退院後ワンシーズンに一度のペースで再燃して入院。学校に行けない時期もあったけど来年やっと卒業できます…。
    23で婚活して、病気を理解してくれる人とお付き合いしました。妊娠は計画妊娠なら可能なそうですが、服用中の免疫抑制剤をステロイドに1〜2年かけて減量移行していく模様。
    子どもがいなくても良いと言ってくれたのですごくホッとしました。(元カレには子どもが産めなそうと振られた)

    自分がこんな状態でまともに子育てできるか分からないし、ワンオペ確定だし、治療費が経済的負担にもなるから子どもは欲しいと思えません…

    +5

    -0

  • 91. 匿名 2020/06/11(木) 21:57:38 

    >>2
    主さんは結婚出産を望んでいるんじゃないの?
    このコメントはズレてる。

    +11

    -2

  • 92. 匿名 2020/06/11(木) 22:02:36 

    寛解しているのなら問題ないと思います。私は遺伝で子供の頃からiga腎症ですが、アラフォーで妊娠出産しました。寛解はしてません。心がけていることは塩分制限です。

    +3

    -0

  • 93. 匿名 2020/06/11(木) 22:05:47 

    主です。
    皆さん、コメントありがとうございます!
    様々な方の声が聞くくことができて、色々考えています。

    私は発症当初は、医療費補助してもらえていましたが、寛解期を迎え、更新の時に基準からははずれました。
    悪化すれば申請する予定です。

    出産された方もいらっしゃって、すごいなと思います。
    制限や体力、経済的にきつい面もあるようですね。
    結婚、出産を選択されなかった方々の意見もありがとうございます。

    彼の両親にはまだ話しておらず、どのような反応が帰ってくるか少し不安です。
    彼は何があっても一緒にいてくれると言ってくれていますが、家族も含めて話し合っていきたいと思います。(コロナが落ち着けば…)

    +9

    -0

  • 94. 匿名 2020/06/11(木) 22:05:57 

    普通以上に両方の親親戚にも迷惑かけることになると思う。育てるのは基本は本人だし幸せそうならいいんだけどね。苦しむかもしれないのは本人家族だけじゃないよ。

    +5

    -1

  • 95. 匿名 2020/06/11(木) 23:54:31 

    >>11
    は?
    何のための税金なの?
    国民の健康に努めない国家なんてありえない

    +5

    -0

  • 96. 匿名 2020/06/12(金) 00:27:01 

    ここに心ないコメント書き込んでる人達って実際に病気になったことない人達だよね。

    +8

    -2

  • 97. 匿名 2020/06/12(金) 01:02:17 

    金があるなら何とかなる
    ないなら辞めとけ

    お金は本当に大事だよ
    あなた死んだら誰見るの?
    親?兄弟、旦那さん見れるの?
    その子が、健常者ならまだしも
    遺伝したら大変だよ

    うちはお金あるから遺伝してもいいと思って産んだけどないならやめといた方がいい。

    +5

    -3

  • 98. 匿名 2020/06/12(金) 01:27:08 

    >>5
    最低

    +3

    -0

  • 99. 匿名 2020/06/12(金) 01:49:47 

    >>97
    お金あるから遺伝していいの意味がまずわからない

    +4

    -1

  • 100. 匿名 2020/06/12(金) 03:22:16 

    >>99
    お金があるから
    遺伝してもサポートできるだけのお金に余裕あるってことじゃないの?ちょっと考えたらわかると思うけど

    +2

    -2

  • 101. 匿名 2020/06/12(金) 07:30:05 

    同じく腎臓の病気です。再発率は高めです。
    結婚、出産し、働きながら子育てし、子供は1人、8歳になりました。しかし今は5年ぶりに再発し入院中…
    家族や周りにたくさん迷惑かけてしまいました。
    やはり周りのサポートは必要です。
    本当に申し訳なく思うし、なんのために生まれてきたのだろうと考えさせられます。

    +2

    -0

  • 102. 匿名 2020/06/12(金) 09:25:03 

    そうかな。辛い経験してきたんだなと感じたよ。それを我が子に背負わしたくないって思うの当然だと思う。

    +0

    -0

  • 103. 匿名 2020/06/12(金) 15:39:32 

    >>10
    え、待って ←これいらない

    +2

    -0

  • 104. 匿名 2020/06/18(木) 19:57:14 

    アラサーですが、私は諦めました
    遺伝もあるし強い薬を使っているし
    別にすべての人が諦める必要はないから、主治医と相談しながらがんばって

    +0

    -0

  • 105. 匿名 2020/06/18(木) 19:58:56 

    >>11
    悪いけど、平均世帯年収の何倍も一人で稼いでる

    +0

    -0

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