【実況・感想】ザ・ノンフィクション それでも私は生きてゆく

[1. 匿名]

出典：up.gc-img.net

ほんの8年前までは、好きな仕事でバリバリに働いていた美怜、37歳。彼女を突然襲ったのは、難病ALSだった。進行が進み発病から3年で手も足も動かなくなってしまった。食事も排泄も、生活の全てを両親とヘルパーたちに介護してもらい生活している。 ALSには有効な治療法もない。「呼吸器を付けなければ、あと3か月の命」と医師に宣告され、やむなく呼吸器を付けることを決断した。しかし彼女はへこたれない。お世話になった人たちに会うため、呼吸器を付けて飛行機に乗り沖縄へ。そしてALSという病気を世の中に知ってもらうため、全国を動き回る。それは、限られた時間との戦いだった。 進行が進めば、目も閉じてしまい、全く外界とコミュニケーションが取れなくなる。 その「閉じ込め状態」になっても生き続けなくてはならないことを美怜は恐れていた。海外のいくつかの国で認められている「安楽死」が、日本では認められていないからである。 発病から8年が経ち、顔の筋肉も動かせなくなっていき、美怜は表情を失った。絶望の淵に立たされても、美怜は「幸せの瞬間」を求めて生きていく。

[2. 匿名]

今日のテーマはつらいね・・・

[3. 匿名]

大人になってから発症ってつらいね

[4. 匿名]

これは。。。
私だったら貯金のあるうちにスイスに行くなぁ。
安楽死でいいと思う。

[5. 匿名]

29で発症か
つらいな、、

[6. 匿名]

それまで普通なのにいきなり発症するから怖いね…

[7. 匿名]

こういう辛い系は見てられない

[8. 匿名]

これは辛い話

[9. 匿名]

いつもは最底辺のドキュンみたいなのが主役な回が多々あるけど、今日は笑ってみてらんないね。テーマがマジすぎる。

[10. 匿名]

お母さん美人

[11. 匿名]

誰もが他人事とは限らないよね。
30代40代で発症する人もいるもんね。

[12. 匿名]

ヨココク

[13. 匿名]

何て言っていいか分からないけれど、今まで当たり前に出来ていたことが当たり前じゃなくなっていく恐怖…
想像するだけで辛いです。

[14. 匿名]

フェリスか

[15. 匿名]

呼吸器つけない方も多いんですよね。
自分だったらどうするんだろう。

[16. 匿名]

フェリス中高とかめっちゃ頭いいじゃん

[17. 匿名]

低所得者の家庭でこうなったら、介護する親も周りもかなり大変なんだろうな

[18. 匿名]

ＡＬＳ

[19. 匿名]

この前ALSの人がスイスで安楽死したのNHKで特集してた。来年か今年だったりな18人くらいの日本人がもう予約してるって。
遺体は日本に持ち帰れずスイスの川に散骨されるみたい。。

[20. 匿名]

友達の義母さんがALSになり自宅での介護が大変そうだった
先月亡くなった

[21. 匿名]

生まれつきなら諦めがつくかもしれないけど
途中から体の自由が利かなくなるのは
メンタル的にもシンドイだろうな。

[22. 匿名]

テレビの影響は大きい

[23. 匿名]

生きるか死ぬか真剣に考えたって辛いね

[24. 匿名]

久々にイライラせずに見れそうな回

[25. 匿名]

つらいな

[26. 匿名]

コミュニケーション取れなくなるのは辛すぎる

[27. 匿名]

閉じ込め状態？怖すぎ…

[28. 匿名]

この前NHKで安楽死についてやってたけど
・海外だからお金がかかる
・外国語が話せること
・遺体は日本に帰れない
・審査が厳しい

[29. 匿名]

親もある程度の中流階級で、本人も、高学歴に
入る大学卒で、自己管理、自制心が働く。
　正直、貧乏でで、低学歴の人間が、この病気に
なったら、どうなってしまうんだろう。
　お金がない人は生きられない。

[30. 匿名]

ほんと日本も安楽死認めてほしい
条件付きでもいいから

[31. 匿名]

こないだNHKでやってた安楽死の女性と同じ病気？

[32. 匿名]

思考はあるのに意思表示出来ないのは辛いね

[34. 匿名]

健康であるって当たり前のようで、すごく有難いことですよね…。
自分は医療の道に進むことを検討しているので、この様なテーマはいろいろ考えさせられます…。

[35. 匿名]

私の杖が必要な障害が障害じゃないぐらいだと思わせられる

[36. 匿名]

安楽死、難しい選択ですね。
いつもの番組とまた違う。

[37. 匿名]

最初少し見れなかったけど、初期症状とかどうだったの？

[38. 匿名]

安楽死か…辛い

[39. 匿名]

>>33
同じフジだし良いんじゃない？

[40. 匿名]

もしかしたら自分もこういう病気になってしまうかも知れないけれど安楽死という選択肢があれば苦しまなくて終わりを迎えられると良いのになぁ

[41. 匿名]

ん？大阪してない…

[42. 匿名]

想像しただけで辛い病気。
早く治療法見つかって欲しい。

[43. 匿名]

NHKでやってたみたいにスイスに行くことはできないの？辛すぎる

[44. 匿名]

頭はくっきり普通だから尚辛いよね

[45. 匿名]

顔色もいいし表情だって健康そうなのに…

[46. 匿名]

>>29
生活保護や福祉の保護だけでお出かけとか行きたいところへの無理なんだろうね

[47. 匿名]

NHKの安楽死の方もバリキャリの方だったようだけど、そういう人がこの病気になる傾向があるのかなあ？

[48. 匿名]

旅行も大変だよね

[49. 匿名]

そこまでして旅行いかなくても と思っちゃう。
行かせてあげたい気持ちは凄くわかるんだけど。

[50. 匿名]

笑顔かわいい

[51. 匿名]

>>43
でも本人生きたがってるからね

[52. 匿名]

こういう病気本当に見ていても苦しいし本人のストレスを考えると辛い

[53. 匿名]

可愛い写真

[54. 匿名]

言葉づかいがお嬢様

[55. 匿名]

>>29
だよね。うち毒親だからこんなに親身に絶対みてくれない。ひどい扱いされる。

[56. 匿名]

沖縄って感じの男性多いな

[57. 匿名]

残酷な病気だよね

[58. 匿名]

正直、闘病中の姿で会ったら胸が苦しくなるしずっとそれが残ってしまう。
会わずにお手紙くらいがいい。

[59. 匿名]

めんそーれ

[60. 匿名]

このまま悪化して恐らく自分より先に人生を終えるであろう娘を支え続けるご両親も親より先に人生を終えると分かってるであろう娘も辛いね

[61. 匿名]

聡明で強い女性なのがわかる。
つらいな。

[62. 匿名]

テーマが重いから伸びないね
40代の婚活くらいのテーマが見てて気楽

[63. 匿名]

綺麗な海

[64. 匿名]

頭良いし、仕事バリバリやりたかったろうね

[65. 匿名]

>>43
スイスは誰でも受け付けてくれる訳ではない

[66. 匿名]

>>37
ある時階段で転んで(発症してた)それから2年で歩行が困難になったそうです。

[67. 匿名]

正直みてて辛い

[68. 匿名]

ここまで出来るのはある程度の財力あるからだろうね、人工呼吸器を断る患者さんが多いのは家族への負担もだけど金銭的負担を考えるからなんだろうな

[69. 匿名]

こんな才女で頑張って日々過ごしてきた人が辛いよなぁ。

ノンフィクションて基本、憂鬱になる番組だけど
最近でいうところのお見合いクルーズ、フィリピンに逃げた借金おじさん達と同列にしちゃいけないやつだよね今回

[70. 匿名]

>>29
昔働いてた施設にいたよ。10代で発症、親は片親で生活保護家庭という方。
本人も生活保護受給申請して、お金は施設管理で介護を受け生活する。

[71. 匿名]

この前のNHKの安楽死の人は家族に病気の介護をさせるのが嫌で安楽死を選んだけれど残された家族は会いたくてたまらないと言ってたし。
答えはない
本当にこういう病気や末期の患者にはこういう選択肢があってもいいのにと思ってしまう

[72. 匿名]

人望あるな

[73. 匿名]

明るいご両親でよかった

[74. 匿名]

お父さん明るくていいな

[75. 匿名]

お父さん優しそう

[76. 匿名]

お父さんも優しそう

[77. 匿名]

聡明そうな女性だけに余計辛いと思うなぁ。

今はご両親がお元気だからいいけど、この先どうするんだろう。切ない。

[78. 匿名]

ステキなご両親
お父さんにそっくり
お父さん可愛い顔してる

[79. 匿名]

このとき既に３０半ばくらいでしょ？すごく若く見える。学生かと思った。

[80. 匿名]

お父さんの笑顔がゆずの北川さんに似てる
優しそう

[81. 匿名]

結婚式かぁ
つらいよね
複雑な気持ちだと思うよ

[82. 匿名]

ご両親同席するの分かってるんだから もう少し服装気を使えばよかったのに。

[83. 匿名]

なんかつらいな
幸せを目の前にしなきゃいけないなんて誰も悪くないけど残酷
でもこれも人生なんだね

[84. 匿名]

こんな立派な人こそ健康で長生きして欲しいのに
どうして私なんかが健康で生きてるんだろ
ごめんなさい

[85. 匿名]

介護する立場からすると、認知症の人よりは
体が不自由でもアタマが正常な分
負担が少なくて済むのかもね。

[86. 匿名]

お父さん、娘が可愛くて可愛くて仕方ないんだな。泣ける

[87. 匿名]

同僚の結婚かぁ、、、
辛いなぁ

両親も花嫁姿見たかっただろうし。
ただただ泣ける

[88. 匿名]

お父さんかりゆしウェアじゃない？
沖縄の結婚式じゃ普通だよ。

[89. 匿名]

誰がいつ発症するかも分からないから、他人事じゃない。
この人も何で自分が…って思ったよね。

[90. 匿名]

介護士

[91. 匿名]

遺伝子トピあったけど、ご両親見てもお元気そうなのに、娘さんにこういうことが起きるとか、そうなると、遺伝とかよりその人の運命なのか？？？とよくわからなくなる、、

[92. 匿名]

彼氏？

[93. 匿名]

アイスバケツチャレンジの病気だよね確か？

[94. 匿名]

辛すぎて珍しく旦那も泣いてる。

[95. 匿名]

涙が止まらん...

[96. 匿名]

何年か前にもアイスバケツチャレンジでヒロ藤田さんがALSについて話してたけど、
今はおそらく閉じ込めになって、もう表には出てきてない。

ALSはほんとに辛い病気…

[97. 匿名]

ちょっとお金がないとかダイエットしてるのに痩せないとかくせ毛だとかで悩んでる自分が馬鹿みたいに思える

[98. 匿名]

結婚式のシーン、残酷だなぁって泣いちゃった

[99. 匿名]

お父さん娘さん大好きだね

[100. 匿名]

ヘルパーさん、山田孝之かと思った！
かっこいい

[101. 匿名]

あらら

[102. 匿名]

本当辛いだろうし、想像できないくらい苦労もしてるだろうけど、みんな前向きで暗い話になってないね。
幸せは自分の心が決めるって本当そう思う。

[103. 匿名]

弟が２人いるって言ってたけど
何やってんだろ。
それぞれ家族持ちなら
姉の介護もしてられないんだろうけど。

[104. 匿名]

結婚披露宴なんて誰特？

[105. 匿名]

気管切開
自発呼吸が難しいのか
お話できないよね

[106. 匿名]

お父さんの明るい感じがいいなと思ってここに来たらみんな書いてた

[107. 匿名]

ご両親が明るくて良い人そう！

[108. 匿名]

考えさせられるねぇ。
突然、なっちゃうんだもんね。生きるを選ぶと、周りに気を使っちゃうし私ならどうするかなぁ。生きたいよね。

[109. 匿名]

>>84
あなたはいいけど悪い人が元気でこういういい人がと思うと世の中がわからなくなってくる

[110. 匿名]

もう、すごすぎて思考停止
誰もがなってみないと分からない
ご家族の立場も
感想なんてとても言えない

[111. 匿名]

この病気の治療薬が早く出来るといいな

[112. 匿名]

>>1
この、病気って
つい先週、NHKスペシャルで彼女は安楽死を選択した…………の女性と同じ病気だよね？
安楽死…………
あの女性はまだ自分で動けて、まだ自分で喋れて、自分の意志をしっかり主張できるのに、もう安楽死って…………と正直、早いのでは？と思ったけど。
でも、病気が進行してそれでも生きる選択をした女性も出てきたけど、身動きとれなくて、胃ろうをつけて、ああなってから安楽死を希望しても、もう手遅れだわ…………と思ってしまった……………………

[113. 匿名]

この状態の人を披露宴に呼ぶなんて、、信じられない。
無自覚の優越感を友情と思い違いしてる。

[114. 匿名]

>>69
それと、先週のお寺のお坊さんもね。

[115. 匿名]

自分がいつか寝たきりになってしまったら、延命治療はしないと思う。
延命治療を選んで日々生きていくって 想像以上に大変だろうし辛い思いも沢山するだろうし、すごい選択だと思う

[116. 匿名]

自分だったら見られたくなくて閉じこもってしまいそうだけど、前向きに外に出て昔の同僚の結婚式に出席して強い女性だなって思う

[117. 匿名]

>>19
NHKの方はALSではないですよ。
MSAです。難病で似てますけどね。

どちらにしろとてもキツイ病です。

[118. 匿名]

なんか今日は見れない
純粋に気の毒すぎる内容で重すぎるよ
(；ω；)

[119. 匿名]

もう涙止まらん泣

[120. 匿名]

私、英語できないからスイス無理

[121. 匿名]

ただの安楽死制度は反対だけど、こういう方のためならあってもいいのかも

[122. 匿名]

呼吸器つけるタイミングで死を選ぶ人が7割いるのは驚いた。悲しい

[123. 匿名]

ニコニコと娘と同じ年くらいの人の披露宴を見ているご両親。
悟り開いてるのか、、、すごい。

[124. 匿名]

お父さん山本コウタローに似てるね

[125. 匿名]

こんな素敵な周りの人達に囲まれてたら
やっぱり生きて欲しいと思うな。
でも本人じゃないとわからないね

[126. 匿名]

夕日

[127. 匿名]

最近こういう番組が多いのは、安楽死を推奨していきたい流れがあるのかな。

[128. 匿名]

>>113
どういう経緯で招待されたか分からないし、ミサトさんはそんな風に思ってないかもしれない

[129. 匿名]

安楽死したいね

[130. 匿名]

閉じ込め状態

ってのが本当に怖い。

[131. 匿名]

閉じこめになる前に呼吸器つけない人が多いんだろうね

[132. 匿名]

>>113
そうかな？私は嬉しかったと思う。
呼ぶ方だってそんなくだらない感情じゃなくて、すごく葛藤したと思うよ。

[133. 匿名]

夫婦似てる

[134. 匿名]

でも、安楽死を今さら希望するなら、呼吸器付けるべきではなかったんじゃ…と思ってしまう。
呼吸器を選ばず死を迎える人が7割もいるってそういうことでしょ。

[135. 匿名]

頭は正常で閉じ込め状態はつらい

[136. 匿名]

少し違うけど、東野圭吾の人魚の眠る家読んだばかりだから色々考えてしまう。

[137. 匿名]

やはり終わりの選択を考えるんだね。
患者にとってはごく当たり前のことなのかもしれない。
安楽死が許されていない現実が、さらに患者を苦しめているという…辛いね。

[138. 匿名]

日本って安楽死望んでる人多いのに
何故か駄目だよね
法律と民族性がちぐはぐな気がする

[139. 匿名]

日本も安楽死を早く選択出来ると良いよね
自分なら安楽死を選択したい

[140. 匿名]

>>113
行く、行かないはミサトさんが決めたんだと思うよ。この病気でしんどいなら断ればいいし。

[141. 匿名]

改めて思う。
なんで尊厳死が認められないんだろう。

[142. 匿名]

あのスイスで安楽死選んだ方と同じ病気だと思うんだけど、この病気は本当に辛い。
「閉じ込め状態」っていうのに想像を絶する。

[143. 匿名]

>>138
自殺したい人に利用するのは反対

[144. 匿名]

ちょっとキムタクの娘に似てる。

[145. 匿名]

お父さんとてもシュッとした人だね。
本人の活動に積極的なのも、本人だけでなくまたご両親も聡明なのだろう。

[146. 匿名]

長い

[147. 匿名]

呼吸器付けたのに？
安楽死を望むの？

[148. 匿名]

尊厳死も闇雲に認めるわけには行かないから難しいんだよ

[149. 匿名]

法律法律うるさい。してあげたいけど無理みたいに言うな。

[150. 匿名]

表情がいいよね
みさとさん、発症前はさらにハツラツとした素敵な女性だったんだろうな

[151. 匿名]

40で発症するんだもん
他人事じゃない

[152. 匿名]

>>138
民族性？なにいってるの

[153. 匿名]

ここの家族も明るい

[154. 匿名]

げんぞうさんの方が症状の進みは遅いのかな

[155. 匿名]

>>122
私は選んでしまうかもしれない
そこまでして生きたいと思えるのか考えてしまう

[156. 匿名]

閉じ込め状態って、
想像を絶する恐ろしさだ…

[157. 匿名]

人っていつ病気になるかわからないからな。
支え合っていくって大事だね

[158. 匿名]

安楽死を望むのは
自分が辛いこと以外に
世話をして貰ってることで
周囲の負担になってる負い目も
あるんだろうね。

[159. 匿名]

何で難病だからって外に出ちゃダメなの？
行きたいところに行ったっていいじゃない

[160. 匿名]

>>155
それはその立場にならなきゃ分からないんだよ

[161. 匿名]

>>152
割腹とか自決とかしてきたじゃない
歴史勉強してないの？
まぁ割腹が出来たのは武士だけどね

[162. 匿名]

奥さん？ヘルパーさん美人だな～

[163. 匿名]

>>161
バカじゃない？

[164. 匿名]

こりゃ介護する方も大変だ

[165. 匿名]

>>160？

[166. 匿名]

50まで何もないのも当たり前のようでラッキーだったんかもな

[167. 匿名]

発症して20年か
進行がゆっくりなのかな

[168. 匿名]

意思があるのに伝えられなくなる事が何より怖い

[169. 匿名]

これ、1リットルの涙のあやさんと同じ病気だよね？頭はクリアなのに体がどんどん動かなくなるって辛すぎる

[170. 匿名]

尊厳死絶対に必要でしょ
命は大事にとか綺麗事じ済まされないよ
当事者の意見こそ大事にされるべき
難病になったらみんな尊厳死をって言う訳じゃなくて選択肢の一つとしてあるべきだよね

[171. 匿名]

割腹と安楽死繋げるバカ

[172. 匿名]

こんなにコミュニケーションとれてると
安楽死選んだら周りのショックは大きいね。

[173. 匿名]

>>163
事実を述べただけだけど
尊厳死のあり方の一つだけど
何を持って馬鹿なのか言わないとただの悔し紛れの謗りだよ

[174. 匿名]

お金がどこから出てるのか謎

[175. 匿名]

生きるってなんだろう
少なくとも私がこの病気になったら面倒見てくれる人がいないので生きる選択はないんだろうな
ミサトさんの強さが神々しいよ

[176. 匿名]

勇気

[177. 匿名]

一万人も居るんだ

[178. 匿名]

二人とも前向きだけど、私なら家族に迷惑かけてまでって考えちゃうだろうな

[179. 匿名]

>>169
違うよ
あれは脊椎小脳変性症

[180. 匿名]

この介護士さんちょっとかっこいいんだけど

[181. 匿名]

美怜さんが沖縄行ったのは沖縄にケアハウス建てたいって言ってたヘルパーさんの存在も大きいんだろうな

[182. 匿名]

私は旦那や子供がこの病気になっても、生きてほしいなぁ。

[183. 匿名]

>>170
絶対って…
そう言い切ってしまうのが、周り見えてない感じがするけど

[184. 匿名]

この前のNHKの女性はまだ自分で色々できるうちに安楽死を決めてたよね
スイスの団体と契約成立するまでは自殺未遂もしてた
身体が動かなくなってからは自殺すら出来なくなってしまう

[185. 匿名]

>>180
ミサトさん、恋してる感じがする

[186. 匿名]

家族の助けが無ければ生きられないなんて、自分だったら絶対耐えられない。この番組を観なければ安楽死についてなんて考えなかったかもしれないな。

[187. 匿名]

>>169
1リットルのは脊髄小脳変性症
この方は筋萎縮性側索硬化症

[188. 匿名]

なんで制度がないか考えたらわかる
簡単に決められる問題ではないから

[189. 匿名]

全国に1万人もいるのね
早く治療方法が見つかりますように

[190. 匿名]

>>185
ゲスパー

[191. 匿名]

生きていればいずれ治療法が見つかると思えば
生きるしかないのかな

[192. 匿名]

整ってるよね。顔。

[193. 匿名]

お腹にも穴開けなきゃならないのか

[194. 匿名]

胃ろうも延命治療だよね…

[195. 匿名]

ここまでして生きなきゃ、生かされなきゃいけないって辛い
尊厳死必要だよ…

[196. 匿名]

積極的に治療しない＝安楽死ではないから、
治療しないって選択しかないよねもう

[197. 匿名]

食べるの好きな人には辛いだろう
それこそ安楽死を選ばせてほしい

[198. 匿名]

娘のためだったらなんでもやってあげたいよね。

[199. 匿名]

>>182
あなた自身がこの難病になったときは？

[200. 匿名]

胃瘻になったら人生終わりだと思う
自分だったらしない。それで死んでもいい
それだけはしたくない

[201. 匿名]

>>195
呼吸器つけるときに考えるべきなんだよ

[202. 匿名]

この前ＮＨＫでやってた安楽死を選んだ女性は「多系統萎縮症」
今回はＡＬＳ(筋萎縮性側索硬化症)だから違う病

[203. 匿名]

今の日本では積極的に治療しないことにするしかない
そうすれば緩和ケアだけになって安楽死に近いのでは

[204. 匿名]

玄三さんの言葉の、恐ろしいALSという病気であっても、幸せと感じる心までは奪えないっていう言葉が凄く響いた...

[205. 匿名]

ISP細胞、そろそろ応用実用化できないのかな、、、
山中先生は早くそうなるように権利とらなかったよね

[206. 匿名]

いつ何が起こるかわからないよね。

[207. 匿名]

痴呆になった方がある意味マシなのかな

[208. 匿名]

おいしそうに食べてたもんね。
食べられなくなるなんてつらい。

[209. 匿名]

この女の人生きたがってるんじゃないの？
なんで周りが安楽死安楽死言ってるんだろ。
生きたい、病気と闘ってる人に安楽死はひどい。

[210. 匿名]

NHKの見てないんだけど、安楽死ってほんと穏やかに眠るように死ねるんでしょ
日本もはよ！！って思うよマジで

[211. 匿名]

>>201
本当そう思う。
なんでこんなに安楽死安楽死って言う人が多いのか理解できない。

[212. 匿名]

前髪可愛い

[213. 匿名]

胃ろうになったら
さすがに弱りそう…

[214. 匿名]

発症してから10年以上生きることもあるか
今後10年で治療が見つかるのだろうか

[215. 匿名]

次から次へと病院で辛いこと言われて来る両親だって、聞くのが精一杯の時あるよね。

[216. 匿名]

>>209
いやこの人が尊厳死の話してたよ

[217. 匿名]

正直、こういう病気になったら介護する人は家族以外にも何人も必要だし、家もリフォームしなければならないし、ものすごくお金が必要。
やっぱりいざというとき、お金が頼りになる。

[218. 匿名]

スイスだって、簡単に安楽死の希望者受け付けないよ。きちんと通訳を通さず、意思を確認しあえる語学力を持ち、治療法がなく回復の見込みのない人など、様々な条件がある。
ガルちゃんによくいる「安楽死はよ」とか言ってる人はきっと登録すらできないし、受け付けてもらえないよ。

[219. 匿名]

番組説明に、いずれはまぶたも閉じてしまうって…
恐怖でしかないよね

[220. 匿名]

>>210
そういう問題じゃない。
それにNHKは痙攣とかを放送しなかった

[221. 匿名]

原因不明なんかい

[222. 匿名]

>>209
本当トピズレだよね。
てかこのトピだと超失礼な話。

[223. 匿名]

エスパーの世界

[224. 匿名]

すごいな、このヘルパーさん

[225. 匿名]

胃に直接栄養ってこれで、生きてるって言えるの
でもこの子は家族が本当に大好きでそれでも生きたいんだろうな

[226. 匿名]

若いヘルパーさんすごいな！

[227. 匿名]

もし健康だったら仕事もプライベートもとても充実した人生を送ってたろうな

[228. 匿名]

>>218
がる民の安楽死はよの人はただの自殺願望者も含まれてそう

[229. 匿名]

ヘルパーさん、プロやな
尊敬するわ

[230. 匿名]

>>174
その為の税金や保険でしょ
病気の人間を見殺しにするような野蛮な社会ではないんだよ日本は

[231. 匿名]

閉じ込め状態、想像しただけでこわいよ

[232. 匿名]

こういう病期を抱えてしまった人たちは精一杯生きてる！
何も病気のない私がダラダラしてるのが恥ずかしくなると毎回思うのだけれども生きていくのが精一杯で…

[233. 匿名]

閉じこめ状態からの安楽死は無理なんだよって話でしょ

[234. 匿名]

なんか切ない

[235. 匿名]

>>209
安楽死を簡単に考えてるから言えるんだよね。
生きようとする人の意思を無視して、自分が生きる希望ないからって「安楽死早く」とか他人に押し付けるなって思う。

[236. 匿名]

進行が早いのかな

[237. 匿名]

辛い…もう閉じこめになってる、かわいそう

[238. 匿名]

ついに顔の筋肉まで…

[239. 匿名]

さっきまで、表情あったのに、悲しい

[240. 匿名]

動かなくなっていくんだ

[241. 匿名]

呼吸器付けたときに考えるべきって言うけど、その時はまだ生きたいって思ってても、その意思を一生持ち続けるかなんて本人にも分からないことだよ
健康な私たちでさえ辛くて生きるのやめたいって思うときがあるのに

[242. 匿名]

観てるのが辛いな

[243. 匿名]

九州の男の人は、なって色々なことできてたのに
進行が速いような気がする
若いから？

[244. 匿名]

これでも頭の中はクリアーなんだよね
恐ろしすぎる

[245. 匿名]

胃瘻って医者が強く勧めるんだよ。こちらが何回も断ってるのにしつこく説得してくる。病院に何かメリットあるのかね。

[246. 匿名]

瞬きできないとかつらい

[247. 匿名]

長期取材してるのを一時間にギョウシュクしてるから病気の進行に唖然とする
さっきまでニコニコしてたのに

[248. 匿名]

こうなる前に選択すべきだったんだよね
きついこというけど

[249. 匿名]

瞬きすら出来ないのに生き続けるのは辛いな

[250. 匿名]

自分の意志が伝わらないのはツラいな

[251. 匿名]

これは、つらい。はやく研究進んでください

[252. 匿名]

胃瘻にしなかったら自◯幇助になるの？
私ならして欲しくない。
誤嚥性肺炎を選ぶ。

[253. 匿名]

この子と同い年だからこそ思うことが色々ある
呼吸器つけたくないけど納得して死を迎えたいとは思う、そこまで時間がほしい
あまりにも死が早く目の前に突きつけられたんじゃないのかな
ちゃんと自分の生死について考えたいし、楽しいこともしたいよ
死が迫った時、人間て生きたいって思うんだよ

[254. 匿名]

同じドキュメンタリーでも NHKは 視聴料 ぼったくり！
払うのやめようかな

[255. 匿名]

私、看護師でALSの患者さん何人か見てきたけど、だんだん落ちていくんだよね
死に向かっていってるのがわかる
文字盤も読めなくなってくるし、最後は麻薬使って楽にしてあげるんだけど
その過程が家族も看護師も辛いんだよね

[256. 匿名]

生きてるのに何も出来ないなんて絶望しかない
伝えることも出来ないなんて苦しいどころの話じゃないでしょう
発狂してしまう

[257. 匿名]

閉じ込め状態って、目が開けられなくなるってこと？

[258. 匿名]

お父さん老け込んだね。大変なんだろうな

[259. 匿名]

>>209
自分の価値観だけで言ってるよね
この人、こわいとは言ってるけど死にたいなんて言ってないのにさ

[260. 匿名]

>>252
ならないよ

[261. 匿名]

>>257
目は開いたままじゃないかな
動かせない

[262. 匿名]

>>256
その発狂すらできない

[263. 匿名]

自分の意志が伝わらないってキツイわ
想像できない

[264. 匿名]

ゲンゾウさんとミサトさんでは
全く違うと思う。
比べる対象ではないし、
悟りの境地みたいな価値観は押し付けたらダメ。

[265. 匿名]

>>235
何も生きたい人まで死なそうとは言ってないでしょう。こうなった時に自分で選びたいけど選べないから考えてほしいって言ってるんだよ。

[266. 匿名]

キツすぎる。自分なら即⚪にたい

[267. 匿名]

植物人間より辛い
意志ははっきりしてるから

[268. 匿名]

NHKのミナさんは「私が私でなくなる前に自分で決めたい」って言ってたね

[269. 匿名]

1リットルの涙の病気と同じ症状なのかな

[270. 匿名]

買い物行こうと思ってたけど、そんな気分じゃなくなってしまった
つらいな。

[271. 匿名]

歯がキレイ

[272. 匿名]

>>235
安楽死は選択肢の一つって話でしょ？
安楽死制度ができたら難病の人、生き辛い人は安楽死のみ、なんて言ってない
あなたこそ難病で生きる希望のない人の気持ちを簡単に考えすぎ
みんな生きたいと思ってるなんてそんな綺麗事の世界じゃない

[273. 匿名]

スイスの安楽死の番組だったり、今日の番組だったり多くなってきたよね。近い内に日本でも安楽死の法律が出来るのかもしれないね。

[274. 匿名]

>>269
あれは脊椎小脳変性症

[275. 匿名]

>>257
かなしばりみたいな状態がずっと続くんでしょう

[276. 匿名]

これだけロボットとかAIとか普及してきてるんだからさ、
瞬きする筋肉に電流で刺激を与えたりできないもんなの？

[277. 匿名]

なんで日本で安楽死を望むのか。
安楽死したいならNHKの方みたいにスイスに行けばいいよ。

[278. 匿名]

>>266
だから呼吸器つけない方が7割なんだろうね。
佐賀の人はまだ元気そうなのに。人によるのかな

[279. 匿名]

長期取材だね

[280. 匿名]

ALSのさっきのおじさんは20年も経過してるのに生きてるってすごいな

[281. 匿名]

お父さん老け込んでしまったね

[282. 匿名]

>>276
その筋肉が動かない

[283. 匿名]

お父さんの老け込み具合が本当に大変さを物語ってる・・・

[284. 匿名]

もう意志疎通が難しいから死を選ぶこともできない

[285. 匿名]

医学の進歩は追いつかないのか、、

[286. 匿名]

ひとつも顔が動かない、、、
でも頭は動いてるんだよね

[287. 匿名]

>>274
うん、違う病気なのは知ってるんだけど症状が同じなのかなと

[288. 匿名]

ご両親の辛い顔みたくないな。

[289. 匿名]

こんな状態でも頭は昔みたいにクリアなんでしょ？辛過ぎるよ

[290. 匿名]

表情がなくなった
これでも頭のなかはクリアなのが怖い
伝えたいことが何一つ伝えられないなんて

[291. 匿名]

今回の彼女は生きる意志を示していたけど、何も出来なくなった今この状態でどう思ってるのかはもう誰にもわからない
生きていることに前向きなままでいるならいいけど

[292. 匿名]

誰のライブだろう

[293. 匿名]

お父さんのサングラス

[294. 匿名]

>>289
あと皮膚の感覚もあるらしい
痒くても痛くてもどうにもできない

[295. 匿名]

わち

[296. 匿名]

めっちゃライブ行ってるなw

[297. 匿名]

胸が苦しくなる思いだね。
体は動かないのにどうして脳だけ正常なんだろ。

[298. 匿名]

バケツチャレンジの病気か

[299. 匿名]

良い歌だな

[300. 匿名]

脳波でイエスノーの意思くらい読み取れないのかな。
辛い。。

[301. 匿名]

将来自分や家族がこの病気になったらという恐怖とそうなった時にどういう選択をしたらいいのかをすごく考えさせられるな。

[302. 匿名]

看護師だけど難病、ALSとかの患者さんの訪看をしようかどうか迷ってるところだけど、この番組胸が詰まる

[303. 匿名]

>>297
運動中枢がやられてるだけだから？

[304. 匿名]

ごめん
こういう「辛くてもがんばれ」ソングはだいきらいだわ

[305. 匿名]

母親任せな父親が多いなか、こちらのお父さんは違うね。両親の愛情に涙出る。

[306. 匿名]

他人事じゃないから怖いし悲しい

[307. 匿名]

こう見ると、とても意識がちゃんとしてるようには見えないのに、思考も心もクリアなんですよね。
残酷過ぎる。

[308. 匿名]

ご両親とっても優しいね。
みさとさん大好きなアーティストのコンサートに30回も行けて幸せだね！

[309. 匿名]

ボーカル高橋優？

[310. 匿名]

こういう楽しみは生命力わく

[311. 匿名]

目が乾燥しないのか

[312. 匿名]

いいメンバーだ

[313. 匿名]

バンドのみんなが来てくれて嬉しかったろうね

[314. 匿名]

とても素晴らしいご両親だから
ご両親の笑顔のためにも生きて欲しいな

[315. 匿名]

両親えらいな

[316. 匿名]

いいご両親
ミサトさんもすっごく前向き、すごすぎる

[317. 匿名]

>>304
そういうの、よくこの映像見て言えるよね
歌番組じゃないよ

[318. 匿名]

この夜更けにバナナかよって映画を見たけど
主人公にようにポジティブな患者は
少ないんだろうね。

[319. 匿名]

サンサーラが胸にしみる

[320. 匿名]

必死で生きています

これが本人の意思なんだもんね。強いよ、この子は。

[321. 匿名]

うーん、考えさせられる

[322. 匿名]

早く治療法が見つかって欲しい

[323. 匿名]

このトピと関係ないがあるcmで「この物語はフィクションじゃありません」ってセリフが有ったがだったら「ノンフィクション」って表現しろよ

[324. 匿名]

●神経難病

パーキンソン病
筋萎縮性側索硬化（ALS）←ミサトさんの病気
脊髄小脳変性症（SCD）←1リットルの涙
多系統萎縮症（MSA）←NHKスペシャルの人

他にもまだあります

[325. 匿名]

何もできないわけじゃないんだよなぁ
この子は感じてるんだよ
どんな病気も心の自由までは奪えない

[326. 匿名]

素敵な家族。お母さんお父さん本当良い人。

[327. 匿名]

病気になっても生きたいか生きたくないかは本当に人それぞれ個人の意思だからね
生きたいと思う人、そうじゃない人どっちの考え方も間違ってないしどっちの意志も尊重され、選べるようになるべきだと思う

[328. 匿名]

賢いだけに辛いだろうねでも
その賢さで平常心を保ててるように思える

[329. 匿名]

最後のメッセージに泣けた
生きる事をあきらめないの素晴らしい
いつ良い治療法が発見されるかわからないしね

[330. 匿名]

ご兄弟は全く出てきませんてしたね。忙しいのかな？

[331. 匿名]

>>324
原因も症状も別なのかな

[332. 匿名]

ご両親の明るさの中に秘めた強さ、ミサトさんに見事受け継がれてるね

この状況、この家族だからこそな気がする
私の家なら崩壊してると思う

[333. 匿名]

日本でも安楽死を推奨したい力が大きく働いてるのか。

ミサトさんは生きようとしてるのに、安楽死の話なんてするなよ。

[334. 匿名]

>>330
出たくなかったんじゃない？メディアに

[335. 匿名]

凄いなぁ。
強い女性で素敵な家族だよ。
早く治る病気になってほしい

[336. 匿名]

みさとさんの番組への言葉、
力強い言葉だな

私は自分が裏切られたり理不尽な思いしたり
波乱の人生と思っていたけど
まだまだ甘えているんだな

私も強く生きるよ
ありがとうみさとさん

[337. 匿名]

>>330
テレビに出るって影響大きいから。
例え関わっていてもテレビに出さないだけなのでは。

[338. 匿名]

お父さん3年前よりかなり歳をとったように見える。
みさとさんが望むようにALSが治る病気になってほしいな心から思います。

[339. 匿名]

一番辛い病気な気がする

[340. 匿名]

日本は安楽死よりも医療を儲けさせ女性をこき使いたいからねえ

[341. 匿名]

いつも悪いことしてない芸能人の悪口書いてるがる民は改めろよ

[342. 匿名]

>>311
ご両親が目薬をさして、手でまばたきさせてましたよ

[343. 匿名]

サンサーラ歌手変わったんだね
宮田くんのサンサーラかなり好きだったけど今回は2人組のデュオでなんだか爽やかだわ

[344. 匿名]

泣いた...生きたいよね、、

[345. 匿名]

この病気の事を初めて知った。日が増すごとに病気が、進行して、ミサトさんの表情が無くなって、感情も出せなくなって、見ていて辛かった。涙が止まらなかった。頑張って生きて欲しい。

[346. 匿名]

意思疎通がだんだん難しくなっていくのは見ていて辛かった。すごくみさとさんはポジティブな人なんだろうね。

[347. 匿名]

何かできることないかなと。思ってもなかなか難しいね。応援メッセージぐらいかな

[348. 匿名]

こういうのを見ると、病気もせず、ボケることなく、幸せに生涯を終える人との違いはなんなんだろうと考えちゃいます。
一体なんの差なんだろう。
引くかもしれないけど、前世の行ないが悪かったの？とか考えてしまう。
理由がわからないから。

今、若年性アルツハイマーの母を抱え、日々の生活に生きる希望を感じません。
何もかも順調な人生の人が、羨ましすぎて

[349. 匿名]

みさとさんは強いね
私なら絶対自暴自棄になる

[350. 匿名]

介護士がイケメンさん、美人さんというのもそれだけで意外と生きる意欲になる気がしてきた。

[351. 匿名]

誕生日に弟さんが来ていたみたい。
ヘルパーさんも家族同然だよね
最後にご両親の笑顔で救われた気持ちになった。

[352. 匿名]

最後は心臓の筋肉も動かなくなるんだっけ
私なら胃ろうの前に安楽死を選択したい

[353. 匿名]

ALSが治る薬が１日でも早く出来る事を願う。
それがダメなら尊厳死。彼女も言ってたよ。

自分で自分の終わりを決めたいって。

彼女は一生懸命生きていると言ってるけど、
一生懸命生きれない人もいる。

選択肢を広げてあげて欲しい。

今回の彼女は、生きる選択をしたけど、余計なお世話だけど、お金ないとムリだよね。
ご両親みてて泣けた。

私がALSになった時点で遺言書書いておきたいな。

[354. 匿名]

両親の笑顔はみさとさんにとっても心の支えになってるんだろうな。

[355. 匿名]

>>317
歌番組だなんて思ってないよ。こういう頑張りの押し付けを辛いと思う状況もある。それを言うのの何が悪いの？

[356. 匿名]

>>352
私は呼吸器をつけないかも

[357. 匿名]

この生き方は外部が絶対悪く言ってはダメ。
当人や家族が限られた時間の中でたくさんたくさん泣いて悩んでこの結果を選んだのだから。
批判したり、今回ばかりはトピに変な奴が現れないことを祈る。

偽りなく放送してくれてるはず
みさとさんと家族の方ヘルパーさん
ノンフィクションよかったよ

[358. 匿名]

ミサトさんと同世代だから、病状が進行しているのみてキツかった
頭はしっかりしてるのに身体は動かない、意思が伝えられないって想像を絶する辛さだと思う
医学が進歩して治療できるようになってほしい

[359. 匿名]

>>348
そうだよね。お金も容姿にも頭脳も健康にも生まれつき恵まれた人もたくさんいるんだよなー。

[360. 匿名]

定年退職の家庭で医療費はどうなってるの？こういうのって国が全額補助してくれてるの？

[361. 匿名]

性欲だってあるだろうに

[362. 匿名]

結局閉じ込めになるの？

[363. 匿名]

>>19
見ました！
安楽死選択は仕方ないと思ったけど…………

スイスの川に遺灰を流すのはちょっと…………
だって、なんもゆかりもないヨーロッパに散骨されたら寂しいです。

私ならせめて、骨の一欠片だけでも日本に持ち帰って欲しいなー
骨の一欠片だけでも持って帰ったらダメなんでしょうか？？隠せば分からないような気もしますが…………

[364. 匿名]

>>352
ってことはいつか心臓もとまっちゃうの？

[365. 匿名]

身内にALS患者いて観るの迷ったけど、観て良かった。
生きるって改めて当たり前ではないと考えさせられました。
みさとさんありがとうございます。

[366. 匿名]

>>360ALSって難病指定じゃないの？難病指定だと、医療費は無料になる。

[367. 匿名]

周りの方の支えがすごいなって思った。このミサトさんて方の人望かな。

正直1年後の姿にはショックでかかったけど、私は本当に感じ取るものが沢山あった。

[368. 匿名]

指定難病だったら医療費超安いよ

[369. 匿名]

ミサトさん本人が今も治療法の発見を待つと言っているのに、ご家族もそれを応援しているのに、

なぜ安楽死について語ってるんだ？

[370. 匿名]

鬱になるわ。でもこういう方が実在しているのが現実で自分らもいつそうなるかわからない

[371. 匿名]

>>360
難病に指定されているから
請求すれば国から払ってくれると思うけど、どこまで払ってくれるもんなんだろうね。

[372. 匿名]

>>364
横だけど、そうですよ。
全ての筋肉が動かなくなるので。

[373. 匿名]

尊厳死を認めて欲しいと訴えるのって
当事者じゃないと届かないのかな
私が重病になったらなんてタラレバじゃ駄目なのか

[374. 匿名]

神経系の病気なんだね

ALSの原因は？ | ALS / LIVE TODAY FOR TOMORROW

ALSの原因は？ | ALS / LIVE TODAY FOR TOMORROW患者さん/ご家族向け FOR PATIENT & FAMILYLIVE TODAY FOR TOMORROWALS筋萎縮性側索硬化症の疾患・治療に関する情報プログラムトップ > 患者さん / ご家族向け > ALS基礎知識 トップ > ALSの原因は？ALS...

[375. 匿名]

>>261
開けられなくなることだよ。

[376. 匿名]

難病指定だと医療費全額補助されるのか。とはいえヘルパーさん雇う金だとかあちらこちらに移動する金はけっこうかかってそう

[377. 匿名]

>>373
そんな事ない
誰だって訴える権利はあるよ
人間の尊厳がかかってる問題だから

[378. 匿名]

それまでいい生活してたんなら良いじゃんとは思う。恵まれた人生のツケ。ドン底で発症の方が辛い。

[379. 匿名]

こういう病気って貧乏で親もいなくて
生命保険に入ってない時に発症した場合
治療って受けられるんですか？
のたれ死ぬしかない？

[380. 匿名]

三重県の人だったよね。三重は世界でも特出してALSの多い地域なんだよね。

[381. 匿名]

なんで凶悪犯罪者とかが不自由なく生きてるんだ

この病気を与える神って残酷すぎる。

[382. 匿名]

>>379
難病認定されてるから、日本なら貧乏でも大丈夫。海外だと無理。

[383. 匿名]

>>380

あんまそういうの言わないほうがいいよ

[384. 匿名]

>>379
生活保護受ければ見てくれるんじゃないかな

[385. 匿名]

中学の時の同級生で高校ぐらいで筋ジスになっちゃったこがいたよ

なんだかなぁー　ため息だわ　

[386. 匿名]

日本の法律とかって本当訴えかけても変わらないよね。なんなんだろ

[387. 匿名]

>>380
そうなんですか？なんでだろう
食べ物とか関係あるのかな

[388. 匿名]

>>113
あなたの方がよっぽど偽善者だと思うよ。

[389. 匿名]

>>379
生活保護じゃない？身内もいなくて、難病で働けなくなるならそれこそ生活保護の対象でしょう。
わけわかんない外国人が対象になって、対象にならないはずないよ。

[390. 匿名]

>>378
自分はなんら努力もせず僻み根性丸出しって感じ

[391. 匿名]

胸が苦しくなります。

でも最後のみさとさんの言葉で「こんな身体になってもASLが治ると信じてます」って。これが全てなんだと思う。いつか治ってまた自由に動ける様になりたいから、信じてるから、頑張る。

どうか治療法がみつかりますように。

[392. 匿名]

>>379
そういうときのための年金。障害者年金。

[393. 匿名]

どの病気も病気は本当に辛いけど、特に辛く残酷な病気だと思う。

[394. 匿名]

>>380
この女性は横浜とやっていましたよ。

[395. 匿名]

本人ももちろんだけど、サポートするご家族そしてヘルパーさんが凄い
私は医療者だけど尊敬する
仕事って選べるのに、あえてこの患者さんに向き合って介護するのは覚悟がいることだよ
自分の人間性が試される

[396. 匿名]

>>380
本当だった。三重は発症率50〜100倍…

研究内容 | 紀伊 ALS/PDC -紀伊半島における筋萎縮性側索硬化症/パーキンソン認知症複合-

紀伊半島南部・牟婁地方に高頻度発生する神経難病で、進行性の筋萎縮、認知症、パーキンソン症候群が主要症状で、臨床病型には臨床筋萎縮性側索硬化症（ALS）とパーキンソンン認知症複合（PDC）がある。脳には、タウ蛋白、TDP-43、α-シヌクレインの3種類の異常たんぱ...

[397. 匿名]

>>352
父がALSじゃないけど多系統萎縮症（MSA）っていう同じ神経難病です。
最後は自分で呼吸することもできなくなって死んでいくみたいです。MSAの場合は発症から10年ぐらいで亡くなるそうです。
父はまだ発症から１年ちょいなので、歩くし、普通に会話できますが、閉じ込め状態のことすごく考えさせられました。
あとこの間のNHKスペシャルの安楽死の方が、父の病気と同じとこのトピで知りました。
後で観てみようと思います。
色々家族側として心の準備をしていかなきゃと思いました。

[398. 匿名]

みさとさんが閉じこもりがこわいと言っていたけど、自分の意思が相手になかなか伝わらない状態になる事だと思うけど、そういう恐怖を抱えつつ生きていくのは辛いと思う。
ALSの特効薬が早く開発されて、みさとさんも治療出来ると良いのだけど。

[399. 匿名]

>>374
脳の病気かと思ってた。神経なんだ。

[400. 匿名]

私が、この病気になってしまい余命宣告されたら
呼吸器を付けない選択をするんではないかと思いました。

[401. 匿名]

みさとさんが生きてるってことは大きな意味があるよ
少なくとも私は彼女の行き方に感動したし、難病の人にも生きる支えになってるはず

[402. 匿名]

難病指定で医療費や介護費はかなり国の補助があるだろうけど、
家族の介護は欠かせず、ご両親のうちどちらかでも大病や認知症を患っていたら忽ち共倒れになってしまうよね...

気管切開しないことを選ぶ人が多いのも、悲しいけど頷ける。今もし自分が同じ立場なら高齢の両親にとても頼れないのでそちらを選ぶと思う。

[403. 匿名]

知り合いにALSの患者がいるからニュースとか気にしてみてた。IPS細胞使った治験始まってるみたいだけど、治療法が確率できるかもまだわからないし、またまだ先の話なんだよね。
このトピ見て思ったけど、やっぱり身近にそういう患者がいないと病気のことなんて知らないよね。テレビでやって少しでも広まってよかったよ。

[404. 匿名]

あまりに見ていて可哀想で、この病気が何でなるのか知りたくてインターネットで調べてみたけど
グルタミン酸過剰とか紀伊半島とか環境的要因とかシナプス信号がどうのこうのとか、難しすぎてわからなかった
遺伝的要素よりも別の問題みたいだね

[405. 匿名]

神経系の病気で筋肉が動かせなくなっても、痛みとかは分かるんだよね…残酷な病気だよね。

[406. 匿名]

認知症や難病や闘病終末期の方の安楽死は認めてほしい。
家族の為に生きる事を望む方も沢山いると思うけど、同じ位楽になりたい方もいると思う。

[407. 匿名]

神経を成長させたり、傷ついた細胞を回復させたりするのに必要な栄養成分が欠乏することによって、運動ニューロンが壊される?
と書かれていたけど、その欠乏しちゃう栄養成分って何なのかさっぱりわからん

[408. 匿名]

>>387
まだ解明されてないみたいだね

[409. 匿名]

>>404
私も調べてみたけど全く理解できず…

[410. 匿名]

寄付とかたくさん集まれば研究進むなら寄付したいです！

[411. 匿名]

>>115
私も延命治療しないとか思っていたけど、この決断に悩む患者さんを見ていたら、決断をするのに気軽に結論は出せないと思った。

[412. 匿名]

>>396
だから紀伊半島か…でもどうして？

[413. 匿名]

この病気最初にどんな事で気づくんだろう。
若いから〜で医者とかもストレスとかで済ませちゃいそう。

[414. 匿名]

衝撃だった。
赤ちゃんの頃からの写真を見ていたら、涙を堪えることができなかった。
どうして、こんな素敵な家族のところに
残酷な病がやってくるんだろう…

[415. 匿名]

途中から見て閉じ込め状態になるのが怖いという意味がわかりませんでしたが、最後まで見てわかりました。目が動かせなくなってしまったら、自分の意思を伝えられない。まぶたが閉じてしまったら、目が見えない。意識はしっかりしていて閉じ込め状態はとても辛いと思います…
みさとさんのかわいらしい笑顔がまた見れるように、本当に1秒でも早く治る病気になってほしいです。

[416. 匿名]

>>380
いまもその理由はわからないみたいだね
いったいなんでなんだろう

[417. 匿名]

呼吸つけないというけど、完全に呼吸器つけるまでに段階があるんだよ。いきなり呼吸器つけるわけじゃない。
最初は寝ているときや息苦しい時に呼吸が良くできなくなるから寝ている時は一時的にマスク型の呼吸器つけて呼吸を補助的に使うことから始める。進行して自分で呼吸するのが難しくなってきたら喉に穴を開けて呼吸器をつけて補助してもらう。
最初から一貫して呼吸器つけない選択は難しいと思うよ。

[418. 匿名]

>>412
これだけ科学が発達しているのにどうしてまだわからないんだろう

[419. 匿名]

今若いからこそ辛い

引きこもってる人でヤケ起こしたい人
気持ちわかるけど周り巻き込むなだお前も死ぬな

[420. 匿名]

最近NHKで安楽死を見たばかりだから色々と考えさせられた。感情や思考は健常な状態で意思疎通が全くできなくなるなんて恐怖でしかないよね。

[421. 匿名]

ミサトさんが会いに行ったALSの患者さんのヘルパーさんもとても明るくて相手の気持ちを尊重してくれる様な方でプロフェッショナルだなと感じた。介護に携わる方が長く続く為にも給与アップして欲しい。

[422. 匿名]

この番組見てからずっと考えちゃうわ…。
胃ろう、バリバラに出演してるグレースさんが｢意外と便利だよ｣みたいに言ってた。強がりかもしれないけど、胃ろうになっても生きたい人もいる。
私も生きる選択を選ぶような気がするな…でも閉じ込め状態はすごく怖いけど…。

[423. 匿名]

山中教授や頭いい人達へ
どうかどうか助けてあげてほしい

[424. 匿名]

安楽死が選べる制度があってもいいと思う

[425. 匿名]

その九州〜紀伊地域に流れている川や飲料水?硬い水、低カルシウム、高アルミニウム（金属）？

[426. 匿名]

>>380
そうなの？

[427. 匿名]

ご両親の愛情が至るところに伝わる。
介護者の介護力と病状に会わせた提案に感動。
閉じ込め状態、表情がなく、苦しさも伝えられずに意思が伝えられない、唾液や痰で誤嚥も怖い。
医学の進歩を祈る。

[428. 匿名]

素人だけど神経系ってめちゃくちゃ複雑で難しい病気だよね？神経って身体中に無数に張り巡らされてるし。山中教授の研究が応用できる病気なのかな？

[429. 匿名]

>>380
初めて知った
簡単に調べてみたけど、紀伊半島の南部は全国平均の10〜100倍の発症頻度なんだってね
しかもこの地域にALSが多いのは1600年代から言われてることだとか
かつてはグアムもアメリカ本土の100倍の頻度でALSが発症してたけど
生活がアメリカナイズされた頃から激減した
（だから多分それまでの生活習慣に原因があったと思われる）
でも紀伊半島は特に独特な生活習慣などがあるわけじゃないのに何故かあまり減らないし原因も分からないっていう…

現代にこんな話があるって知らなかった
早く解明されてほしいね

[430. 匿名]

私の父がALSで2年間の闘病し、去年８月に亡くなりました。
呼吸筋からの発症で進行が早く、確定診断受けるまでにいろいろな病院に行きました。
ご家族が、本人の前では悲しい顔を見せないと言っていましたが、私も父の前では泣かないと決めて介護していました。
毎日病気について調べる日々が続き、亡くなった今も調べてしまいます。
父は病気になりながらも最期まで一生懸命に生ききった、頑張ってくれた。そう思いますが悲しみは消えません。
ほんとに辛くひどい病気です。
一日も早い薬と治療法の確立と、この病気を皆さんに知ってもらいたいです。

[431. 匿名]

三重県の人だった？横浜市っていってなかった？

[432. 匿名]

横浜市出身、宮崎県生まれって書いてた

[433. 匿名]

沢尻エリカのやつとごっちゃになる

[434. 匿名]

若いと進行が早いって本当なんですね…みるみる症状が進むみさとさんをみて悲しなりました
でもみさとさんは前向きに家族と過ごしてどの写真も笑顔で写っていてすごくポジティブで強い人なんだと尊敬しました
みさとさんが言うようにALSが治る薬ができるよう心から祈っています

[435. 匿名]

ドラマコード・ブルーのサトシさんも同じ病気だった
延命治療はしないと決めて本人の意思で亡くなった
日本では安楽死制度ないから、それに代わるには
積極的な治療をしないということしかないよね

いろんな選択肢があるから何が正解とかはないね

[436. 匿名]

日本は病気や障害で苦しんでいる人にとって生きづらい国だと思う。

[437. 匿名]

>>274 脊髄小脳変性症だよ。

[438. 匿名]

久しぶりにヘビーな内容
見てるだけで泣けた。
3年もかけて取材してるんだね

[439. 匿名]

あと二人もいるのと
一人っ子では全く悲壮感が違う
後者はネガティブな
になってしまう

[440. 匿名]

排泄も家族がしてあげるとか、たいへんですね。。

[441. 匿名]

>>437うちの母親がその病気。今はなんとか話せるけど車椅子になった。これからどんどん進行していく。ALSだけでなく難病が治るようになって欲しい

[442. 匿名]

何年か前にSNSで流行ったアイスバケツチャレンジを思い出した
あのチャレンジは実際多くの人がALSを知ったり寄付するきっかけになっただろうから悪く言うつもりはないけど、
今回の美怜さんの壮絶な闘病と、氷水かぶってワーキャー騒いでた人達と
あまりに落差があってなんだか複雑な気持ちになった…

[443. 匿名]

この病気に関わらず、難病で苦痛を伴い自分の意思とは反して常に死がまとわりついてるとさ、生きたい感情と死にたい感情が常にあって葛藤するだろうね。

もし自分ならって考えるけど到底推し量れないわ。

変な話、自分で命を絶つこともできなくてね…

[444. 匿名]

ツィッターで
若くして難病になるという試練を今回の人生で選んだ
立派な人格者ほど辛い修行を自ら選ぶというツィートがあった。

冗談じゃない！誰が難病なんて選ぶか！
病気は人を選ばないからクズでも人格者でも難病にかかる！

[445. 匿名]

>>330
あの家族だから、協力してるとおもうけど、ただてれびには、うつりたくないだくじゃないかな？

[446. 匿名]

スイスでの安楽死、200万だよ。
介護費用とか考えたらこれは安い！
しかし、言葉の壁があるらしい。

[447. 匿名]

横浜だったよねー？
中高フェリスで横浜国大って言ってたし…
三重なんて出てきたっけ？

[448. 匿名]

>>425
地域差がある場合に真っ先に疑うのは水だよね。
検出できないレベルの何らかの物質が関与してる可能性はあるかもしれない。
もし自分身内がこの地域に住んだら、飲み水は何処か違う地域の水を買って飲むようにアドバイスする。

[449. 匿名]

うちの父はALSでなくなりました。
最初は腰が痛く、何年も整形外科にいってました。
そこからクビが痛くなり、何年もしてALSとわかりました。

最後は目と口だけ動きましたが、声がでなくて、文字盤の、「あ」から「ん」まで、こちらが指をさしていき、イエスのときは強くまばたきをする、などなかなか意思疏通がしにくくなりました。

元気なうちに父本人が呼吸器はつけない、と泣きながら担当医にいいました。
ALSの人たちはほとんどが呼吸器を選ばないと先生は言っていました。
最後は呼吸ができなくなり、なくなるとききました。
元々中年太りぐらいだったのが、60才でしたが、なくなった時は骨と皮だけのように痩せてガリガリで、体を拭きながら泣きました。

[450. 匿名]

病気の特徴として　
筋肉はどんどん動かなくなっていく
それは最終的に呼吸筋にも
しかし、感覚や知覚は正常
「閉じ込め症候群」は外界の音も聞こえて
心の中では答えられていてもそれを伝える手段がない


自分がこの病気になってしまったら間違い無く
自殺すると思う。自分で自分を殺せるうちに死にたいとおもう。

[451. 匿名]

>>383
ほんとだから
なんでもかんでもよく調べないで言わないほうがいいよ！！！！

[452. 匿名]

ここ病気は、心臓の筋肉が動かなくなるまで、脳は正常なのですか？
脳は筋肉ではないのかな？
無知ですみません

[453. 匿名]

すごく稀な病気なのに隣近所に二人もいた。
一人の方は、最初に出たのが言語だった。小さな商店を営んでいたから接客ができなくなって発症から3年くらいでじさつしてしまった。
もう一人の方は最期まで全うしたけれど家族は大変だったみたい。働き盛りに発症したしね。

いつなるかわからないし、他人事じゃない。

[454. 匿名]

>>452
知的には影響はないよ。
だからこそ、自分が出来ることがどんどんなくなっていくから余計に辛い。

[455. 匿名]

>>28

安楽死の番組見ていないけど、どうして遺体は日本に戻ること
出来ないんだろうね。カンボジア住んでたけど、ここで亡くな
った外国人、遺体そのままか、もしくは火葬して母国に帰って
たけどな。
発展途上国だからむしろ規制ゆるいのかな。

[456. 匿名]

>>402
いざとなれば施設があるから。両親が高齢になれば介護も難しくなってくるからいずれは施設へ行く事になると思う。両親の思いもあって出来る限り一緒に過ごしたいんじゃないかな。

[457. 匿名]

安楽死は絶対に必要だと思う。最後に苦しんで死ぬのと家族に見守られて眠るように死ぬのは大違い。
本人も家族もその選択肢があるだけでも不安が大幅に減るかもしれない。

[458. 匿名]

>>455
テレビ見てたけど確か日本は安楽死を認めてないから遺体を持ち帰れないと言ってた気がする。日本の法律にたぶん壁がある。

[459. 匿名]

ALSの方のブログ見てきたけど強いなと思う。私ならもうあっさり呼吸器なしで死を選ぶ。
お子さんがいたり旦那がいたり大切な人がいると強くなれるんだね

[460. 匿名]

20年前脳神経専門で勤めていた看護師だけどあの頃と変わらないというか進歩した感じがしなかった。
癌はどんどん薬が開発されているのだからALSやMSAなどの難病もせめて進行を止める薬が出来て欲しい。
呼吸器をつけるか決めるのが患者自身なんだから外す判断も患者の意思を尊重できたら良いのにと思う。閉じ込め状態は本当に辛い。

[461. 匿名]

>>446
だったらどうにかして通訳さんを雇うわ
そうしたってきっと十分お釣りがくる

[462. 匿名]

安楽死に関する論議は違うところでやって

[463. 匿名]

>>461
横だけどスイスは患者本人が英語力があって会話できる事が条件だよ。意思表示や確認事項など通訳は使えないよ。

[464. 匿名]

呼吸器をつけない選択をしたら、自分で呼吸をできなくなった時点で苦しくないように何か処置はしてくれるのかな？
父が間質性肺炎の増悪で酸素マスクをつけても全然呼吸ができない状態になって、でも気管切開は拒否したから2日ぐらい多分溺れ続けているような苦しみを味わってた。すごい量の汗をかきながら七転八倒している状態。
でも本人の苦しみを取るような処置はしてくれなかったので、気管切開しない限り麻酔で眠らせるみたいな処置はしてくれないのかと思ってたんだけど。
あの苦しみ様を見たら正直恐怖で呼吸器をしないという選択ができない。
麻酔して苦しまないと言われるなら早めの安楽死のつもりで選択するのは少し分かる。

[465. 匿名]

>>461
通訳は駄目なんだって。多分どうしても意志が通訳を通じて多少でも間違って伝わる可能性があるからだと思う。

[466. 匿名]

すみません！
職場の休暇中に観ていて、途中で休憩が終わってしまったので最後まで観られませんでした。

今、現在みさとさんの状態はどの様になっているのでしょうか？

どなたか教えて下さい。

[467. 匿名]

>>466
顔の筋肉も動かなくなってまばたきも出来なくなったけど家族やヘルパーさんに助けられながら頑張って生きてるとのことでした

[468. 匿名]

ミサトさんもご両親も行動的で素敵な家族だなと思った。

[469. 匿名]

オランダって凄いな安楽死に保険適用されるんだって。

[470. 匿名]

>>467さん

早速のご返信ありがとうございます！
みさとさん、今はまばたきも出来なくなってしまったのですね。
なんでこんな残酷な病気があるんでしょうね。
優秀な方なのに悔しいですよね。

[471. 匿名]

>>464苦しむのは嫌だ。
安楽死させてくれないならせめて苦しまないようにずっと麻酔で眠らせてほしい。
苦しみ続けけさせるなんてそれこそ拷問じゃん

[472. 匿名]

私は今、健康だから実感がないだけで、このままだと3ヶ月後に呼吸する力がなくなります、と言われた時に、じゃあこのままでいいですって言えるかなぁ。

[473. 匿名]

開始5分で見ていられなくなりました。
今、歩けてること、動けてることに感謝しなければ、と思います。
ALSの発症原因はわかってるんでしょうか？

[474. 匿名]

>>473
いろいろ予想はあるみたいですが
ハッキリとした原因は
分かってないみたいです。

[475. 匿名]

藤田さん(ヒロ)は今は活動されているのでしょうか？

[476. 匿名]

この番組は見てないんだけど、ALSって原因解明しないのかな。

ALSには地域性があって(勿論その地域以外にもいるけど)、紀伊半島南部とグアムが世界でみて断トツに発症率高い。またパーキンソン病も多い。
共通点は水で、極端に低ミネラルで、特にカルシウムと亜鉛が乏しいことから、紀伊半島南部では一時期川の水、井戸水を使った農作物の栽培の制限、戦後の他の地域からの物質流入で80年代に一時期発症が減ったけど、90年代からは患者がまた増えたとのこと…。
よって原因は水だけではないとも言われ。
更に紀伊半島で産まれ、その後引っ越して他の地域で暮らしているのに50歳、60歳になると発症しだすという謎もある。
また僅かでもよその地域から、この地域に引っ越して発症する例もあるとか。
ちなみにグアムは第二次世界大戦後、欧米化した食生活と栄養指導によりALSが減ったらしい。

この謎が解明されれば、認知症の治療にも近づくらしい。

[477. 匿名]

山中教授に早く、iPS細胞からALSの完治方法を見つけ出して欲しい。
山中教授には、国がもっと支援してもいいと思う。

[478. 匿名]

病名は美怜さんと違うんだけど、ほぼ同様の難病（神経系）に父親が突然発病して
結局１年で逝った。２年前の出来事。美怜さんの症状を超早回しする感じの進行を
辿ってったけどね。本当に何の前触れもなく、前日まで普通でむしろ年齢より
ずっと若く見えて大きな病気もなく健康！みたいな感じの父だったから未だ
どうして発病したんだろう？とか家族で消化しきれてない気持ちがある。

自分語りごめん。でも本当に脳や神経系の難病で人が人でなくなっていく様を
見ているだけしかないのはつらかった。

[479. 匿名]

私の家族がALSで数年前に亡くなった。
こういう難病って他人事だと思ってたけど、まさか自分の家族がなるなんて、なかなか受け止めるのに時間かかった。
うちはお金もない家庭だったし
本人も呼吸器つけない選択をして発病して3年ほどで亡くなった。

[480. 匿名]

初期症状はあるのかな。

[481. 匿名]

こないだのNHKスペシャル見てから、私がもし難病にかかったら、安楽死を迷いなく選ぼうと思った。

[482. 匿名]

最後のメッセージヘルパーさんと2時間かかってたのをみて閉じ込め状態の本当に怖いしストレスが凄いだろうなぁ。

終本当早く医学が進歩して欲しいと思うし、安楽死という選択肢も尊重されて欲しい。

NHKの人も医師にあなたがスイスに住んでいたら安楽死のタイミングは今より後だった。
って言われてたし呼吸器を外すよりも苦しまなくて眠るように自分の意思でこの世を去るといるのもいいと思う。

[483. 匿名]

私だったら、呼吸器はつけない。

[484. 匿名]

私は、呼吸器つけないかな…
そこまでして生きたくないのと、自分で自分の事をある程度 出来てる内に死にたい。って、昔から思ってるから。
旦那と子供に生命保険だけ残せたらいいや。
介護は綺麗事じゃないしね…

[485. 匿名]

正直、こんなに辛い病気は無いと思う。
頭がはっきりしてるのに身体は動かずコミュニケーションも取れないなんて…

私なんて、帝王切開の手術のたった一晩でさえ耐えられなかった。自分で身体が動かせなくて棒みたいで、一晩が長く気がおかしくなりそうだった。

[486. 匿名]

色んな要因が言われてる一つに、グルタミン酸の過剰とも言われてるね。

グルタミン酸は、中枢神経系の主要な興奮神経伝達物質。
記憶、学習などの高次機能に重要な働きをもつ。
しかしグルタミン酸が過剰になると、神経細胞傷害作用を持ち、主要な精神疾患に関与するとされる。
このグルタミン酸の細胞外濃度を制御している、グルタミン酸トランスポーターを阻害する実験をマウスにしたところ、自閉症、統合失調症、てんかんに似た症状を発症。

このグルタミン酸が鍵なんだろうか。このトランスポーターの狂いから来ているとか?
ALSと精神疾患の関連性は指摘されていないし(そういう患者さんもいなくはないと思うけど)、グルタミン酸は一体どんなトリガーで濃度が変わってしまうんだろう。

[487. 匿名]

>>476
更に紀伊半島で産まれ、その後引っ越して他の地域で暮らしているのに50歳、60歳になると発症しだすという謎もある。
なるほどですね。それで今回の方も、その後他の地域で暮らしていてもそういうことだったんだ。

[488. 匿名]

今回の内容本当に辛かった
閉じ込め状態なんて生きてる人間なら誰だって怖いよ
ご両親の老いもだけど、昔の映像が挟まると辛くて辛くて仕方がなかった

[489. 匿名]

>>463
英語力があって会話ができることが条件なんだ。今から英会話学ぼうかなぁ。
将来何かがあったときのためにそれを望んでスイスに行くことがあったら。その時のために。
後は大金を貯めておこう

[490. 匿名]

>>471
私もそうなったときに苦しむのは嫌です。同じ意見です。

[491. 匿名]

せめてこの子のから 表情までは奪わないで欲しかった…
笑顔が素敵だったから。

[492. 匿名]

４０年前に比べるとALSは２９倍もの多さで発症しているそうです。
調べたらすぐ出てきます。

どうしてだろう？
食生活も原因？？
〇〇〇〇〇酸の過剰摂取とか？！
これまた載ってるのだけれどもう良かれと思って必死に食べてたりすものもあるから分からなくなる。

[493. 匿名]

生きることが辛くて、毎日しんどい、消えたいって思ってた。
今日の番組をみて、意識はあるのに目が見えなくなって閉じ込めの世界で生きていくと聞いて、それでも向かい合う彼女をみて、自分が情けなくなった。自分は甘えているなと反省した。
大事なことを身を持って彼女は教えてくれた。

[494. 匿名]

責めてるわけでは無く本当に知りたいんだけど、自分なら呼吸器は使わないと思う人は、使う選択をした人に対してどう思いますか？
偉いな、と思う➕
生きることへの執着に軽蔑の気持ち➖

[495. 匿名]

自分の死を選べるのも地獄
選べないのも地獄

[496. 匿名]

>>494
どちらも無いかな。呼吸器をつけて生きる人生を受容した強い人なんだな、と思う。
私はそれができないから呼吸器はつけない。

[498. 匿名]

>>494
どちらもあてはまらないよ
ただ自分とは考え方が違う人という認識
尊敬や軽蔑とは違う

[499. 匿名]

>>477
もうiPS細胞を使ったパーキンソン病の治験が始まってるんだよね。
うちの母もパーキンソン病だから治験条件を調べたんだけど、今ある薬が効かない年齢の若い人が条件なんだ。
うちの母は合う薬があったし年齢も合わずにだめだったんだけど、若くして病気で苦しんでる人への治験が始まってるよ。
もう本当にあと一歩だと思ってる。
今はクレジットカードや色んなポイントカードのポイントを山中教授の所へ寄付したりも出来るから、よかったらそういう所にも目を向けて見てほしい。

[500. 匿名]

色々と考えさせられる