【実況・感想】ザ・ノンフィクション それでも私は生きてゆく

[501. 匿名]

ALSは京大のiPS細胞研究所、慶應医学部とかが主体になって今研究してるよ。治療法見つかってほしい

筋萎縮性側索硬化症（ALS）患者を対象とした治験開始について｜ニュース｜ニュース・イベント｜CiRA（サイラ） | 京都大学 iPS細胞研究所

山中伸弥教授が所長を務める京都大学 iPS細胞研究所では、iPS細胞作製技術を用いて創薬、新しい治療法の開発、病気の原因の解明や再生医療への応用を実現するための研究を行っています。

筋萎縮性側索硬化症（ALS）に対するiPS細胞創薬に基づいた医師主導治験を開始 | 国立研究開発法人日本医療研究開発機構

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[502. 匿名]

>>496さん、>>498さん
ありがとうございます。
自分の事として真剣に考えた結果のお考えなんだな、とわかりました。

しかし新たな疑問が生まれました。
赤の他人ではなく介護をする必要がある家族が発症して、呼吸器を付ける選択をされたら？
私とは違う人、とだけでは済まない気もするんですが、それは受け入れられるんでしょうか？
むしろ喜ばしく思うんでしょうか？

[503. 匿名]

私は今日仕事だったので今Youtube見ました。
NHKの安楽死のドキュメンタリーも見ました。
どちらも考えさせられるし、実際当事者ではないのですが両方方の考えか少し理解できます。
安楽死については日本では認可されてないので自分が動けて意思を伝えられるうちに生き急いでしまう。
呼吸付けても生きたい。けど閉じ込めで生きていくのも辛い。
どうにかならないのかな？
日本でも安楽死制度があれば自分のタイミングでいつでも選べる安心感、呼吸器付けて胃ろうで動けなくても意識がある(脳が正常である)のなら脳波を読み取り最低限でも意思を伝えられる装置など、治療法や進行を止める医療と並行して研究してほしい。
人それぞれ考えは違うのだからも当事者になった時選択肢はあったら患者さんも今よりは気持ちが楽になるのではないかと思うけど、なかなか難しいのかな。
こうやって意見を言うのは簡単な事なんだけど、今まて元気に過ごして来られてきた分見ていて本当に辛いです。なんとかして欲しい。

[504. 匿名]

意識ははっきりしてるというのがまた残酷だと思った。正直私には想像もできない世界

[505. 匿名]

がるちゃんのコメント見て、番組見てみたくなって今見終わりました。
本当に軽はずみな事は言えない言いたくないけど心からこの病気が治る方法が彼女が生きている内に見つかって欲しい。
表情を失っても目の奥にしっかりと意志を感じる瞳が残っているような気がした。
またいつか美味しい物を美味しいと言いながら食事を楽しんで欲しいな。

[506. 匿名]

お父様が番組後半でどっと老け込んだのが正直辛くて見てられなかった

[507. 匿名]

みさとさんにお化粧してあげるお母さんもしっかりお化粧して、むしろチークとかも少し濃いめなくらいで、その姿が可愛らしくて微笑ましくて涙が出た。みさとさんも目の前でお化粧してくれてるお母さんが綺麗になってると嬉しいよね。
お父さんも娘が可愛くて仕方ない気持ちをきちんと言葉に出される方だし、意思の疎通が難しくなってもブランケットかけるかかけないか、みさとさんの気持ちを尊重しようとする姿勢もすごい。

[508. 匿名]

切ない

涙が出た

[509. 匿名]

呼吸器をつけない選択、自分なら出来るかなと思った。

だって呼吸が苦しくて呼吸が止まる恐怖と戦わなきゃいけないから、だれか助けて！って呼吸器をつけて欲しいと願ってしまうかもな、、と。

[510. 匿名]

今回のは辛すぎたね。
やっぱこの番組は、マキさんとかフィリピンに逃亡したオッサンとかが似合ってる。

[511. 匿名]

>>502
>>496です。もし家族が呼吸器をつける選択をしたらやっぱり嬉しいと思います。目の前に存在してくれてるって大きいと思うんですよね。
身内を在宅で看取りましたが、返事を返せなくても家族でベッドを囲んでよく話して笑っていました。
もし私のように呼吸器はつけないという選択をしたとしても、それが本人の意思だったら尊重します。看護師で様々な死や延命も見てきた上での思いです。

[512. 匿名]

>>509
呼吸器を付けないって事は死ぬって事だもんね。
どっちを選ぶかなんて想像も出来ない。
ここで「私なら付けない」って言うコメントがあったけどその人だって当事者になれば「生きたい」って思うかもしれないしね。

[513. 匿名]

呼吸器を付けないって私にはたぶんできないや、

[514. 匿名]

ALSとは違うけど一年ほど前、祖母が寝たきりになり食事中窒息しそうになって結局胃ろうにすることになりました。
寝たきりの人にとって楽しみって多分すごく限られてきて、その一つが間違いなく口からの食事だと思うので今回の放送での胃ろうになるシーン祖母と被ってすごく切なくなりました…
みさとさん若いから余計に…

[515. 匿名]

父が同じ病気で呼吸器はつけない選択でした。
呼吸が出来なくなる様は真綿で首を徐々に締められるような苦しさだと本に書いてありましたが 父も時々苦しそうな様子がありました。
でも長く苦しみを感じる事はなく直ぐに浅い呼吸に慣れて普通の様子に戻るのです。
呼吸が少しずつ出来なくなっていくせいで徐々に傾眠状態になっていきますが傾眠から起こせばご飯も食べられたし 最後のあたりは本人が苦しみを感じる事はほとんど無かったように思います。
1番苦しいのは身体の麻痺が始まり病名が判明した頃の絶望感だったように思います。

[516. 匿名]

人工呼吸器、胃ろうと段々「生かされてる」状態になったとしても本人も生きたいと選択したのだから親としてはどんな状況でも生きていて欲しいと思うんだろうなと思う。
金銭的な理由や本人に生きる意志がなくても親だったら「それでも生きていて欲しい」と思うよね。

[517. 匿名]

両親の愛に泣けた。

私の母親、超毒だから、
私がALSになったらその辺に捨てられそう…。

[518. 匿名]

今回のノンフィクションは見ていないけど、トピをみて…
比べちゃいけない事なんだけど、健康な事に感謝して生きなければ不幸だよね
私がそう

こういう病気をされる方のほうが、長く生きて幸せになるべきと思う人柄だったり、能力の持ち主だったりする

なんだ
この腑に落ちない感じは

[519. 匿名]

違う病気で父を看取ったが、最期、呼吸が苦しくなる時期が一番見守るの辛かったです

みさとさんのご両親の芯の強さを立派だとかんじました

[521. 匿名]

脳の病気で、この『閉じ込め状態』になったことがあるよ。
急性だったから医者も意識がないと思ってた。
動けない喋れない瞬きすらできない。

その間ずっとずっとずーーーっと、『自分の意思を伝えられないことは、なんて辛いことなんだろう』って何百回も思ってた。本当に。
痛い痒い喉が乾いた…たったそれだけのことを伝えることが出来ずに苦しんだ。

瞬きが出来るようになって、瞬きでイエスノーを伝えられるようになって、本当に世界が変わったから、どんな方法であっても意思表示できるって大切。

家族の愛情だけが生きる支えだったよ。

[522. 匿名]

娘のことが可愛くて、大事でたまらないんだね。

お友達の結婚式に、娘の付き添いで出席した時のご両親の表情をみて、思わず涙ぐんでしまった。

本当に無神経かもしれないけど、私もこんな両親のもとに生まれてきたかった。

[523. 匿名]

>>503
タイミングは選べないけど、胃瘻を選択せず衰弱死という選択肢はありました。
彼女は胃瘻も選択したので、きっと閉じ込め直前でも安楽死は選ばないんだろうなと思いました。
胃瘻を選択してしまうと、閉じ込め状態が長くなるのはほぼ確定ですから。
安楽死できたとして、それを選択する瞬間に意思表示ができない状態というのは難しいと思いますし、今のところそれを選択できる国はないと思います。

[524. 匿名]

>>522
私も同じ事を思いました。

[525. 匿名]

私の従姉妹が昨年ALSで亡くなりました。
発症してから18年。
医師から言われた10年でしたが18年。治療もなく
本当に高齢叔父叔母、家族は辛そうでした。
まだ８歳だった子供の発表会もストレッチャーで
行ってました。
安楽死が日本で認められてほしいです。
高齢の叔父叔母を見てられず、また、その兄妹も
結婚破棄とかありました。
難しい問題です。涙しかでない。

[526. 匿名]

ALSだけでなく呼吸器が必要な方への在宅介助に15年近く携わってきました。
完全な閉じ込め状態になる前にと脳波を使ったコミュニケーションツールを何度も練習したものの、上手く使えないまままぶたが閉じてしまった方や、旦那さんのこと思って呼吸器を付けたことを後悔し続けて、別の病気で亡くなった利用者さんもいました。

医療的ケアが必要な方はたくさんいます。
技術や知識が必要でリスクの高い利用者はなかなかヘルパー事業所も受け入れず、受け入れられる事業所は限定され、ヘルパーも回せず皆ギリギリの生活になることが大半です。
どうかご本人の生きたい気持ちを環境要因で諦めることないよう支援が整ってほしいです。
あの朗らかなヘルパーさん、本当に素敵な方だなと思いました。私もそうあり続けられるよう努力したいと思いました。

[527. 匿名]

ネットからIPS細胞の研究所に募金してきた

[528. 匿名]

>>320
魂は生き生きしてる。病気に負けてない。
すごいよ、この人。

確かに、もしかしたら近い将来、劇的に有効な新薬が開発されるかも知れないもんね。
周りとかのことも考えて安楽死を選んだとして、
もし私が残された家族だったら、後悔してしまいそう。

[529. 匿名]

安楽死制度まだか。褥瘡とかも心配。訴えたくても何も訴えられないのか。これ程辛いものは無い。

[530. 匿名]

今、見終わりました。
私も同じ37歳。同じ時代を生きてきた者として、今日の回はすごく考えさせられました。
早く特効薬が開発されて、また笑ったり食べたい物食べられるようになってほしいと強く思います。

[531. 匿名]

山中伸弥先生が、研究のための寄付金集めに翻弄されているなんて
なんか間違っていると思った。
こんなに辛い難病治療の研究費とか潤沢にだせないものか。

迫りくる未来に「閉じ込め」という地獄が確実にやってくると思っても、
今、息ができない、苦して仕方ないと思ったら、
「呼吸器、つけて」と言ってしまうかもしれない。
どんな苦しくて死にたいと思ったとしても
自分で自分の息止めても、苦しくなれば、はぁーーと息しちゃうもの。

[532. 匿名]

紀伊半島に多く、その地を離れた後でも発症する。
昔は風土病として地域の名前が付けられていたみたいだね。
ネットでサラッと読んできたけど、
発症率の高い紀伊半島の中でも特に一部地域では、ALSやPDC（パーキンソン病、認知症のような症状）を発症した人の家族内にALSやPDCを発症した人がいる割合は30〜70%ほどらしい。（報告書？によって違ってた。）
近親婚は少ない地域であると書かれていて、家族性のALSは5〜10%と書いてあったからこれはかなりの数字のような。
家族性ALSは、兄弟、両親、祖父母に同じALSの方がいる方が殆どで、家族内にいない場合は、多くの場合遺伝しませんと書いてあるものもあった。
一部地域では、ALSを発症してもかなり進行の遅いALSの方ばかりの地域もあるようです。
現在、原因、治療法ともに不明。
けれど人種の同じ、国土の狭い日本でこれだけ発症率が違う地域があるのは何か治療法のヒントになりそうなものがあるような気がしますが…
IPS細胞の研究に寄付する事で少しでも助けになればとは思います。

[533. 匿名]

母をALSで今年亡くしました。病名が分かって約二年でした。

医師から父へ胃ろうをしないとすぐに亡くなってしまいます、どうしますか？母の気持ちを考えるとしないほうが良いのかもしれない、でもしませんとは言いたくなくて悩んでいました。
胃ろうもしました。気管支切開もしました。でも痰が詰まって亡くなってしまいました。

いつも活動的で、友達もたくさんいた母。
もう声も忘れてしまいました。早く夢で名前を呼んでほしい。早く治療方法が見つかりますように。

[534. 匿名]

ちょっと違うけど、、、
私も病気の疑いがあった時、すごく将来が不安になりました。
どうやって治療費を。。。
どんなに苦しく痛みを感じて生きなきゃいけないのか。。。
でも、本当に無理な時は自分で命を断って終わらせればいいんだと思ってから生きることが楽になった。
いつでも逃げれるから今は好きなようにして後のことは後で考えるって。
そう思ったら逆に超前向きになれた。

[535. 匿名]

安楽死は法律では認められていないだけ。
実際は行う病院もある。

[536. 匿名]

>>535
それは安楽死ではない

[537. 匿名]

紀伊ALSなど神経難病では、タウの脳内蓄積が脳の広域で確認されている
と書いてあるけど、そのタウとやらを洗い流しちゃうことはできないの？
そのタウを外に排出するサプリでも開発されないかな。

[538. 匿名]

さらはサハははらはは、さひ、らそさはさらさ、らささ、はさねさ、

[539. 匿名]

>>29
なんか頭の良い人が多いんだよなぁ。
お金も結構ある家庭のイメージ。
BSE問題とか関係してるんじゃないかと個人的に勘ぐってる私。

[540. 匿名]

>>539
叔父がALSで亡くなったけど、
高卒だし、特にハイクラスってことは無いかと。

ネットやテレビで発信できる人の多くがマスコミ関係にツテのある高学歴なのと、
低学歴低収入の患者は金銭面がシビア過ぎて取材受ける余裕が無いんだと思う。

[541. 匿名]

仕組み的には花粉症みたいな発症の仕方かなと個人的には思ってる。ある物質が体内で一定の許容量を超えると発症してしまうみたいな。
地域によってはある物質が多いとこもあるから発症者にムラがあるのかなーと。

[542. 匿名]

200万なんとか工面してスイスに行きます。

[543. 匿名]

人工呼吸器のメーカー勤務ですが、このような患者さんは大勢見ています。周りは何もしてあげられず、本人も何もできません。ただいつか治るのではと希望は持っているようです。なんとか治る方法が見つかればいいのですが、、、

[544. 匿名]

がるちゃんでこのトピみて 私の地域ではノンフィクションやらないので
YouTubeでみてきました。
もう、観ていて辛くて 泣いた。
私と同い年。
私は子供がいるけど 両親は80超え 旦那にはDV受けてる身なので 介護なんてしてもらえるわけがないよな…と。 美玲さんのご両親は大変でしょうけど本当に一生懸命ですよね。我が子はどんな姿になってもかわいいんですよね
美玲さんとても強い女性でした。取材を受けてくださりこうして視聴できたことに感謝しています。


山中教授に寄付ができることを教えてくださりありがとうございます。
特にどのサイトからがよいのかぜひ教えてください。

[545. 匿名]

>>544
わたしは
ヤフー　募金
で調べて寄付をしました

[546. 匿名]

>>499 ポイントでiPS細胞の山中伸弥教授に寄付出来るとは知らなかった！ありがとう。調べてみます！

[547. 匿名]

体も自分の意思では動かせず、
飲食も出来ず、全ては
意識だけしっかりあるから痛みも感じ
辛いんだと思う。
自分がその立場になったなら
安楽死も出来ない訳なので
ならばいっそ、昏睡状態にして欲しいと
思う。そのまま逝かせて欲しい。

[548. 匿名]

本人が一番辛いから、ってお母さんおっしゃっていたけれど、自分の娘や息子が同じ病気になってしまったら、変わってあげたいと思うし、日に日に動けなくなる子供を見るのは死ぬほど辛いと思う
ご両親も明るくされてるけど、辛くてたまらないだろうな
早くこの病気が治る薬が開発されますように

[549. 匿名]

YouTubeで見ましたが、切なくて泣きそうになった。
信仰すると瞬きもできなくなるのに痛みとかは感じるって辛すぎる。

[550. 匿名]

漫画宇宙兄弟のせりか基金というのもあります。

せりか基金 -宇宙兄弟ALSプロジェクト-

「せりか基金」はALSの治療方法を見つけるための研究開発費をあつめる活動です。宇宙兄弟の物語の中で、せりかはALSと闘うため医者となり、無重力空間の中で実験を行うために宇宙飛行士となり、難題を諦めずに闘い続け、宇宙での実験でALS治療薬の発見に一歩を踏み出...

[551. 匿名]

一夜明けてもまだ心に残ってる。
本人が一番辛いけれど家族も意思の疎通が測れないのに意識があるなんて悔しいだろうな。

[552. 匿名]

祖母が脊髄小脳変性症でした。60になったばかりで発症し、2年であっという間に症状が進んで最後は風邪から肺炎になって亡くなりました。私は社会人になったばかりでなかなかお見舞いに行けず、だいぶ悪くなってから行きましたが、瞬きでイエスノーが言えたり、頭はしっかりしているようでした。
体だけが不自由になって、頭は正常なままで悪化していくこの類の病気は本当に辛いです。お見舞いに行けずごめんなさいといつも思い出します。
みさとさんはお若いから、自分自身が生きたいと思うと同時に、介護するご両親が自分が亡くなることを受け入れられないのが分かるんだと思う。介護で迷惑をかけたくないから安楽死させてというのはある意味、自分本位な考えでもある。生きている全てをお世話しなくちゃならくても、コミュニケーションが取れなくなっても、そこにいてくれるだけでいいって家族は思うかも。だって生まれたばかりの時はそうだったんだし。
本当に今からでも治療法が開発されて、劇的に治ったらいいのに。

[553. 匿名]

日本に一万人…
少ないのか多いのかピンと来なかったけど、
ガルちゃんでこんなに親族が…近所の人が…ってレスを見ると、多いなぁと思う。

せめて進行を止める手段が開発されますように。

[554. 匿名]

まだ自分が20代のとき、介助に入っていたALSの方は気切してすでに10年が経っていました。
癌が発覚したとき微かに笑って「嬉しい。やっと死ねる。」と文字盤を使って言われました。
それが強がりだったのか本音だったのかわかりませんが、当時まだ若く充実した生活を支援することに前向きだった私にはあまりにもショッキングな言葉で、今でも忘れられません。
今の自分が出来ることは介助を続けることしかないけれど、救いようのない苦しみから、少しでも解放される手だてが見つかることを心から望んでいます。

[555. 匿名]

>>525

婚約破棄？
遺伝するものなのか

病気になった側の親と兄弟の立場

親族にならないとした親側の立場

うまく言えないが、健康な人だって明日何があるかわからないけど…

[556. 匿名]

なんか毎日退屈だとか仕事嫌だとか独身が嫌だとかそんなこと考えて、生きるの辛いとか言ってる自分が屑に思えた。

毎日大切に生きます。
健康って本当に素晴らしくてかけがえのないものなんですね

[557. 匿名]

呼吸器をつけたらその後誰にも外せないのは問題だと思う。

昨日のをみてると呼吸器や胃ろうをつかう段階ではまだコミュニケーションを取れているしあの状況で命を捨てるのは早いし怖いと患者が思うのは普通の事だ

でも閉じ込め手前での安楽死や呼吸器を外して欲しいと伝わったら外したり安楽死という選択肢も与えるのも必要だよね。

[558. 匿名]

田辺三菱製薬から出てる「ラジカット」って言う点滴があるみたいですよ。
ＡＬＳの病気の進行を遅らせる効果があると言われています。

[559. 匿名]

目の動きで読み取る若い介助の女性が心強くカッコよく見えた。

[560. 匿名]

>>555
遺伝の有無は詳しくわからないけど、
患者の兄弟（姉妹）と結婚したことによって、介護や金銭面での負担、場合によっては患者の子供の養育をする可能性があるから反対されたというのも考えられる
親としては、子供に出来るだけ苦労してほしくないと思うからね

[561. 匿名]

叔父が50歳で発症して一昨年2年の闘病生活を経て亡くなった。
進行が早かったのか、みるみるうちに歩行困難になり車椅子生活になり寝たきりになり...いつもはポジティブで弱音吐かない叔母が弱っていく叔父を見るのも支えるのも辛いって泣いてたよ。
早く治療法が見つかって欲しい

[562. 匿名]

みさとさんの生き方を否定するつもりは一切ありませんという前提で、

呼吸器や胃瘻までいくと、何のために生きてるんだろうって私なら思ってしまいそう
みさとさんはどう思ってるのかな

[563. 匿名]

日本では、「積極的に治療をしない、延命措置をしない」＝「安楽死・尊厳死」ってことでいいんじゃないの？

[564. 匿名]

558です。

使用できるのは…
①発症から二年以内の軽症者　
②腎臓の機能に異状が無い　
③点滴で何回かのクールに分けて投与　などの条件がありますので、主治医に問い合わせてください。

[565. 匿名]

こんな優秀な人が病気になるなんて私が変わってあげたいわ

[566. 匿名]

NHKのミナさんのほう見たら、安楽死制度･･･やっぱり賛成って即答できなくなっちゃった。
今まで賛成派だったのになんでだろう。

[567. 匿名]

>>562
神経難病系で辛いのは間違いなく意識があり、自分の意志が明確であるのに、それを伝える術を少しずつ失っていくことだと思います。
他の方も書かれているように、端から見たら喋れなくて食べれなくて寝たきりで、呼吸器と経管栄養でただ生かされてると思えても、意識はクリアであって明確な意思を持って生きてるんですよね。
そこは私たちと何ら変わりがないんです。
だからきっと常にポジティブに生きたいと思っているわけではなく、何かあるたびにもっと生きたいと願い、何かあるたびに死んでしまいたいの繰り返しじゃないかなと思います。
身体的にあらゆる表現方法が失われても、他に新しい表現方法があるのだとしたら、まだ生きたいと思う人は増える気がします。

[568. 匿名]

>>502
こういう長期の介護ではなかったけれど、
末期のがんで数か月意識なくなったままでも延命措置し続けた家族を知ってる。

最期の頃、トイレに行けなくなって、本人はショックを受けてたらしいとか
本人がそれを良しとしてたかどうかは確かめるすべはないけど。
でも本人が40代で子供も中学生で母親に少しでもいて欲しいという
お子さんと旦那さんの気持ちがあったから。
前提として、その治療ができるお金がある家族だったからだけどね。

本人の年齢とか家族構成とか、そういうのに寄ると思うよ。

[569. 匿名]

積極的安楽死を認めるのは日本だと倫理的にやっぱりキツいだろうなぁ･･･
消極的安楽死は今でもあるしね

[570. 匿名]

ALSのドラマをすべて見るよりも、ずっと過酷な現実で心に残った。
みさとさんの生き方、笑顔、本当強い。
一年後のみさとさんを見て、凄く辛かった。
綺麗で頭が良くて、女性としても家族もちたかったと思うし。切ない。

[571. 匿名]

>>569
せめて条件付きで安楽死を認めることは出来ないんだろうか。難病や認知症とか。

[572. 匿名]

>>571
認知症には無理だろうね。認知なんだから自分の意思は伝えづらい。

[573. 匿名]

>>509
そうなる前に麻酔で眠らせてもらうのもダメなのかな。癌とかは最期はモルヒネとかで意識なくすというよね？
前にノンフィクションに出たマリコさんだっけ？やはりALSで呼吸器付けないで亡くなる直前まで取材していてやはり最期は苦しそうだった

[574. 匿名]

>>211
疎通が全くなくなった事を想像できない人が多すぎだね。
耳栓して目隠しして1時間でも横になってみるといいよ、眠っちゃダメだよ絶対。

自分でやってみなよ。
私は目は開いていても神経が繋がってるのか、鼓膜は震えてくれるのかまで考えると恐ろしくて
呼吸器拒否を選ぶよ。

[575. 匿名]

大好きな義父がかかとが上がりにくいということで病院に行き昨年10月にALSの診断を受けました。病状はどんどん進み今ではもう電動の車イスとなってしまいました。義父は呼吸器はつけない！と言っています。長生きして欲しいけど、何年も閉じこめになって死ぬまでのつらさを考えると意志を尊重してあげたいと思うようになりました。

[576. 匿名]

酸素マスクとか口からの呼吸器ならつけてもらう
気管切開の呼吸器はまた別だよね

[577. 匿名]

安楽死のことを言うけど、今必死で生きている人ALSの人に失礼じゃない？そういうことが言えるのは、やっぱり当事者じゃないから言えるんだよね。
本人や家族が1番辛いのに…

[578. 匿名]

>>577
プラス押したけどさ、まあでも、自分なら、ってことで書いてる人もいるよ

[579. 匿名]

>>551
私もずっと考えている。今この瞬間にもミサトさんは苦しんでいるんだと思うと悲しくて仕方ない。
なんとかならないのかな。山中教授頑張ってほしい！

[580. 匿名]

ALSは道行きを選べるだけ恵まれているよ、交通事故で同じようになった場合は心の準備がない。
実は全員に可能性のある事なんだよね。

[581. 匿名]

>>578
所詮人ごとだからね。
病床にいながらネット見る事も出来るんだよね。
ガルちゃん見つけないでほしい。

[582. 匿名]

呼吸が苦しいのは嫌だから呼吸器付けて胃ろうは拒絶すれば呼吸は確保されながら衰弱死なのだろうか？

[583. 匿名]

この病気は『僕がいた時間』のドラマで三浦春馬が演じていた役と同じ病気ですか？

[584. 匿名]

皆自分の身に降りかかるまでは過酷さに気づけない。
それはどんな病気でも。ここで軽口を叩いている人に不幸が降りかからないよう祈る。

[585. 匿名]

>>583
そうです

[586. 匿名]

>>580
比べるのおかしくない？恵まれてるなんてよく言えますね。

[587. 匿名]

>>583

そうです
主人公の家庭は経済的にも家族にも恵まれていたが現実はとても過酷です。
発症後早いと3年の命と言われていますがホーキング博士のように何十年も戦う場合もあります。

[588. 匿名]

その立場にならないとわからないことってあるよね

[589. 匿名]

知り合いの人がもう20年くらいはこの病気と闘っていて5.6年前からは完全に寝たきり、話せない、胃瘻になった。
でも脳が萎縮してるらしいので本人はあまりもうわからないらしい。
ただ何年もベッドの上にいるだけの生活で家族も本人も辛そう。生きてほしい気持ちもあるが、もう楽にしてあげてほしい気持ちもある。
家族ではないのでそんなこと思ってはいけないのかもしれないけど。
テレビも娯楽も会話もなくただ起きてるだけの人生を思うと自分なら死にたいと思うけど、家族になるとわからない。

[590. 匿名]

>>582
腹は減るのです。
試しに3日位絶食してみてください。辛さがわかります。

[591. 匿名]

>>586
私は看取ってるよ。別件だけど。

[592. 匿名]

>>532
不思議ですね。私も検索して見てみました。
紀伊半島とグアムで多い病なのですね。
遺伝よりはその場所に何か原因があるのか...
何か突き止めれたら治療が格段に進みそうですね。
きっと研究者の方がたくさん調べていらっしゃるんでしょうけど。
何か早く分かって根治できる日が来たらいいなぁ。
何らかの原因が絶対ありそうな気がする！
無力ですが色々考えてしまいました。

[593. 匿名]

>>562
番組見た？
どう思ってるんだろうって、彼女はそれでも生きたいと思ってるんだよ

[594. 匿名]

>>593
なんのために生きたいのかなってことでしょ

[595. 匿名]

プラマイ反応しない

[596. 匿名]

看護師です。
神経難病の病棟に3年間程勤めていたことがあります。
ALSの患者さんは何人もいましたが
まだまだ意思が伝えられる人が突然亡くなったり、もう顔の筋肉も動かさなくなった人が長い間生きられたり
本当に進行の度合いは人によって様々です。。
閉じ込め症候群の方も入院していましたが、ALSも全身の筋肉が動かさなくなった時には、もう閉じ込め状態なんだと
このテレビを見て改めて思い知らされました。
私の母親と同じ年くらいのALSの患者さんは毎朝、伝の心を使い挨拶をしてくれていました。目の瞼にアイテープとセンサーのようなケーブルを付け
瞬きでパソコンを操作し文字を打ち意思を伝えていました。その方は1ヶ月くらいもすると、あっという間に瞬きも出来なくなってしまいました。。
家族は毎日面会に来てました。家族はもう目を動かすことは無いだろうから目につけるセンサー取ってもいいですよ
と、私達看護師に言ってきました。
治らないと分かっている病気でも家族には、
また目を動かしてパソコンで喋ってくれる日がくるかもしれないので瞼のテープを付けておきますね
と、言うことしか出来ませんでした。。。
もう閉じ込め状態にも関わらず瞼には瞬きで喋ることが出来るセンサーを付けていました。
私達は病気を治すことはできないし
日に日に進んでいく病を目の当たりにしながら看護する
ということに悲しさと悔しさを感じ仕事をしておりました。
またこのような病気の人と関わりながら仕事ができたらいいなと今は思っています。
その人の全ての人生の中で病気の時間はたった少しの期間かもしれないけど
自分が関わることで
その人にとってその人らしい最期や入院生活を過ごせれば良いなと思う次第です。。

[597. 匿名]

なんでここ、ミサトさんが三重の人って流れで話してる人いるの？

[598. 匿名]

昨夜寝る前に録画を見たんだけど朝早く目が覚めていろいろ考え込んでしまった
みさとさんとご家族の強さには尊敬しかない
でもその強さの裏にはとんでもない葛藤と苦しみがあって、それを想像するだけで胸が痛む

一度呼吸器つけると誰にも外せないのは辛いよね
病状が深刻になるにつれて本人も生と死に対する考えも変化していくはずなのに、それに臨機応変に対応することすらできないなんて
神経難病やガンなどの終末期に限定してでもいいから、尊厳死について真剣に議論すべき時期にきてると思うんだけど、どこに訴えれば動いてくれるの？
厚労省とか？

[599. 匿名]

>>598
もうとっくに議論にはなってるよ

[600. 匿名]

「一度入れた人工呼吸器は外せない」は誤解｜医療の有益性より患者の意思を尊重すべし｜看護roo![カンゴルー]

「一度入れた人工呼吸器は外せない」は誤解｜医療の有益性より患者の意思を尊重すべし…より転載

[601. 匿名]

緯度は関係あるのかしら

[602. 匿名]

サッカー選手に多いとも言われてるし、
原因はなんなんだろうね…

[603. 匿名]

>>602
え、それは初めて聞いた

[604. 匿名]

>>567統失となんら変わりないな
ALSは病気と見てくれるけど統失は気持ち悪いと思われるだけ

[605. 匿名]

>>600
これ関連もNHKで最近報道されたばかりだからなぁ。ああ、やっとかと思ったけどひと昔前なんか訴訟おこされたくないから何がなんでも繋いでいて借金までしてた時代があったっけ。

長くなると家族なんか誰も来なくなってって言うのも沢山あったな。

[606. 匿名]

>>580
皆奇麗事だわ。

テレビ取材が挟まってしまってるから後には引けない状態にさせられてるようにしかみえないよ。

恐怖を味わうのは本人だよ。

[607. 匿名]

>>600
施設では何もしないっていう事はよくあるけど病院でここまで責任と覚悟を持って外しますって言ってくれる医師を見たこと無いよ。結局後々家族や親戚とかに訴訟起こされたくないからだと思う。
この医師のような人が増えてくれて呼吸器を外すという行為について学ぶ機会があると良いね。

[608. 匿名]

>>580
交通事故の麻痺とALSじゃ全然違うでしょ。番組やここ見て理解できなかった？

[609. 匿名]

>>527
少しでも協力したかったので、私も募金しました。

[610. 匿名]

>>587
ホーキング博士は学生の頃に発症して途中で進行が弱まったんだって。でも50年だったんだね。本当に人それぞれなんだね。

[611. 匿名]

>>603
私も昔ネットで読んだだけだけど、
頭部への繰り返しの衝撃が原因なのでは？説が書いてあったよ。

サッカーだけでなく、
陸上や水泳など、衝撃がない種目と、
格闘技のように頭をぶつける種目別に統計取ったらまた何か分かるのかな？と思う。

[612. 匿名]

>>601
微妙にずれてない？

[613. 匿名]

>>441 うちは父親が発症して5年目だよ。
型もわかってて優性遺伝だから私も発症する確率高い。お互い色々あるけど気負い過ぎないようにね。

[614. 匿名]

>>611
それだと格闘技の方も発症するんじゃない？

[615. 匿名]

>>380
紀伊ALS

「認知症多発の村」の衝撃！〜江戸時代から解明されていない奇病の秘密と謎（週刊現代） | 現代ビジネス | 講談社（4/4）

いまや「認知症大国」とまで言われるようになった日本。だが実は、遠い昔から、原因不明の「認知症多発」に苦しんでいる人々がいた。この村の謎を解けば、日本中の患者を救えるかもしれない。

[616. 匿名]

アンビリーバボーで昔やってた,閉じ込め症候群から回復したケース

奇跡体験！アンビリバボー：10年間身体に閉じ込められた男 - フジテレビ

奇跡体験！アンビリバボー - オフィシャルサイト。毎週木曜よる7時57分放送。世界中の幸福な奇跡、常識や科学では解明できない超常現象、怪奇現象などアンビリバボーな話をお送りします。

[617. 匿名]

マーティンさん　閉じ込め症候群 - YouTube

[618. 匿名]

>>608
テレビで流せる分迄は勇気ある生き方だと思うよ。
でも自分は完全に閉ざされてからの孤独を想像すると…

それから進行が止まって10年以上とか考えてしまうのは余計なお世話だったね。ごめんなさい。

[619. 匿名]

決断をするときはしっかりと意思を伝えられるし話すことも出来るし年齢も若いから、3ヶ月後に死ぬなんて言われたら呼吸器をつけるよ。

時が経つと決断した時と状況が変わるし、閉じ込め症候群がこわい。
ってずっと言っていたね...
そこへのアプローチは今の医療科学では出来ないのかな...少しでも意思を伝える方法は無いのかな。
病気が改善していく何かが、意思を伝える何かが、発見されます様に

[620. 匿名]

私ならやっぱり呼吸器つけたい。孤独で施設に入り誰もお見舞いに来てくれない状況なら呼吸器つけないけど、今回のように目の前にずっと両親や家族がいてくれたら生きたいって思う。

[621. 匿名]

>>91
遺伝の突然変異かな。それプラスストレス。
切ないな。

[622. 匿名]

すみません。
ユーチューブで見れるのですか？
私がいくら検索しても出てこないのですがアドレス貼って頂けないでしょうか

[623. 匿名]

>>614
格闘技も、
ボクシングや総合みたく顔と頭を殴られる競技と、
寸止め空手や柔道のように顔への打撃がないタイプ、
足も攻撃していいか否か、
ダメージを受ける場所って種目によって異なるから、
競技別、国別、人種別、等々に詳しく調べたら何か分からないかなぁと思ったの。

ネットで見た限りだと、スポーツで調べたのはイタリアサッカー選手だけだったから。

[624. 匿名]

>>622
消されてるね
そのうちまた誰かアップすると思う

[625. 匿名]

544
です。
教えてくださりありがとうございます。
さっそく寄付してきました。
以前 311で募金詐欺にあってしまい慎重になっていたので…
これから継続的に寄付しようと思います。

[626. 匿名]

>>597
みさとさんが、三重県桑名市での講演会に参加されていました。それで三重県出身と勘違いしたのかな？と思います。

[627. 匿名]

これ延命治療を望む人が居ないと、医療が発展しなくなるから貴重な存在なんだろうな。
医療って本当にありがたいけど
やはり個人的にはここまでになるくらいなら、
お茶でもすすって茶菓子でも食べながら
今日は命日だねって周りが穏やかに余生を過ごして欲しいから
私は呼吸器付けないな。
でも自分の子供ならこの親御さんのように
献身にしてしまうと思う。
何だろう、この矛盾。

[628. 匿名]

頭の中でつぶやいた「内言」を顔の筋肉から読み取って会話できるシステムをMITが開発中っていう記事を見たよ。

身体をうごかせなくても、せめて心の声を伝えられたり聞くことができたらと、実用化を願う。

[629. 匿名]

「閉じ込め症候群」患者とのコミュニケーションに成功：「生きていてうれしい」｜WIRED.jp

意識はあるものの、体が完全に麻痺して動かせない「閉じ込め症候群」。脳コンピューター・インターフェースを用いることで、長年にわたって閉じ込め状態にあった患者とコミュニケーションをとることに成功