珍しい病気で悩んでる方

[1. 匿名]

難病や、特定疾患、罹患率の低い病気になった方！
同じ病気の人が少ないために、周囲に相談できずもやもやしたり、ネットでの情報が少なく対処に困ってる方いましたら、ここで一緒に吐き出しましょう！
私は、副腎に腫瘍ができ、クッシング症候群と診断され、副腎を片方摘出しました。今、コートリルというホルモン剤を飲んでいますが、ホルモンが足りない分体調がよくなく、脱力感・倦怠感・低血圧等に悩まされています。副腎不全が一番怖いです。
同じように他の病気でも悩んでる方、困ってる方、いたら情報交換しましょう！
長文歓迎☆

[3. 匿名]

雨が皮膚につくと痒くなる。
寒冷蕁麻疹とはまたちょっと違うみたい。

[4. 匿名]

背骨が曲がる病気でした
たぶん生まれつき

[5. 匿名]

難病ってほどでもないけれど、耳管開放症です。自分の声や息が大きく聞こえ、周りの音が聴こえにくくなります。常に発症しているわけではないですが、暑かったり寒かったり、緊張したり、運動したり、心拍数が上がったりすると発症します。しばらくその状態なので、よく声が小さいよ、と注意されます。

[6. 匿名]

足の関節がおかしく、長く走れないこと。言い訳できないし、なので体育やっスポーツは昔から嫌いでした。たまによるに痛くなるが、成長痛と判断されシップ貼るだけ。(泣)

[7. 匿名]

大きなイボがお尻に出来てしまった…（泣）

[8. 匿名]

父が1リットルの涙のドラマと同じ
脊髄小脳変性症 という難病です。

自分で何もできなくて、お手伝いしてると
ありがとうという言葉ではなく、ごめんと言ってきます。
そんな言葉聞きたくないのに…
毎日本当に辛いです

[9. 匿名]

6さんなんか私と似てる！

[10. 匿名]

出典：sakuraseikotuin.net

[11. 匿名]

首の骨が逆に反ってます。病気ではないけど首にシコリのようなコリの固まりがあります。

[12. 匿名]

クローン病。今ではそんなにめずらしくないかな？発症した20年前は結構珍しかった。悪化したり治ったり繰り返して今では大腸全摘。内臓一つ無いってすごくつらいよね。がんばろー

[13. 匿名]

命には関わることはありませんが、ずっと顔面が麻痺したままです。
原因は不明です。
一生治らないと宣告されました。
人と接するのが怖いです。

[14. 匿名]

病気ではないかな？体内の臓器がすべて左右反対です。

[15. 匿名]

わたしも背骨が曲がる側湾症です。軽度もあわせると100人に1人発症する病みたいです。

[16. 匿名]

病気ではないんですが、血液型がRHマイナスのＡＢ型なので、怪我をして輸血とかになると大変だから、血液バンクしてます(￣▽￣;)

[17. 匿名]

ダウン症です

[18. 匿名]

不思議の国のアリス症候群
疲れてるときとかに遠近感とか時間の感覚がおかしくなる！

[19. 匿名]

潰瘍性大腸炎

この病気にかかったら人生終わると聞いたことあるけどホントそれ...

[20. 匿名]

掌蹠膿疱症です。
手のひらや足の裏にブツブツができて、皮が剥けてボロボロになりました。
奈美悦子さんもなった病気です。
出産後体質が変わったのか、良くなってます。

[21. 匿名]

6さんの症状、うちの子どもと似てる
何カ所か病院回ったけど、成長痛かわからないと言われて終わり

夕方や夜になると痛がるし、少し運動した日は必ず痛がる

MRIなどとってわかったのですか？

[22. 匿名]

片方ブルー、片方グリーンのオッドアイです
きちんと正式な病名もあるのに
なかなかそれを理解してもらえません！

見た目をうらやましいと言われますが
しんどいです。外に出るのは一苦労します
サングラスは必須です
仕事中はカラコンしています

[23. 匿名]

慢性疲労症候群
知ってる人いるのかな…？

ただの慢性疲労や不摂生と同じだと誤解されがち
「疲れてるのは皆一緒！」って言われるたびに傷ついてます(T_T)

難病認定も受けられないので、立つ事すら困難でも障害者手帳や障害年金も受けられない
あまり知られていない病名なので、医師ですら心因性としょっちゅう誤診する

激しい全身倦怠感で、水が飲みたくてもベッドから起き上がる事すらできない
このまま干からびて死ぬんじゃないかといつも思う…

[24. 匿名]

てんかん

珍しくはないけど、突然発症した。
薬でコントロール出来てるけど、産後にまた発作が起きてしまった。
事故のニュースあってからとても肩身が狭い。

[25. 匿名]

3さん

私も同じかも…？
病院には行ったことないんですけど、傘持ってる手とか足元が雨で濡れたら痒くて真っ赤になります。
そこまで酷くはないんですけど、ブツブツもできたりするし(~_~;)
薬とかあるのかな…私も病院行こうかな…

[26. 匿名]

19さん
症状が酷いときは絶望しますよね。でも緩解期を保てば終わるってことはないと思います。スポーツ選手だっていますよ！ストレスがよくない病気なので落ち込み過ぎませんように。

[27. 匿名]

珍しいかわからないですが
多汗症です
手汗、足あせがすごくて
裸足で歩いたあとは床がびしょびしょ。
学生の時テスト用紙しわしわ、もしくは破れる。
彼氏が急に手を繋いできてそっこう離される
今、スマホが手から滑り落ちる。
手あせごときで手術する気になれず・・・

[28. 匿名]

アトピー性皮膚炎です。
難病とは違うかもしれませんが
足も鮫肌で絶対人には見せたくありません。
背中も掻いた跡で汚いです。
全身ブツブツだらけです。
乾燥肌だし。
夏嫌いです。
どんな皮膚科に行っても
違う薬もらうだけでよくなりません。
有名な先生に見てもらおうとしても
予約も何年待ちだったり
目処がつかないからって
予約自体してなかったり。

肌綺麗な人が本当に羨ましい(;_;)
足出して歩いて見たいです(;_;)
水着着てみたい(;_;)

[29. 匿名]

産婦人科で血液検査をしたら、高プロラクチン血症でした。
医者には薬を処方されただけで何も言われませんでしたが、ネットで調べると脳に腫瘍があるかもしれないらしいので怖いです。
ＭＲＩ検査した方がいいのかも知れませんが、怖くて踏み出せずにいます・・・。
とりあえず今は医者に処方された薬を飲んでいます。

[30. 匿名]

去年から、再生不良性貧血という特定疾患になりました。中等症なので 急いで治療をするレベルではなかったのですが、合わせてバセドウ病にもなり、現在は バセドウ病の治療を優先してやってます。去年の今頃だったか？ちょうど 満島ひかりさん主演の「ウーマン」というドラマが放送されていて、こんな病気もあるのか〜って思いながら見てたのですが、ドラマが終わって 数ヶ月後 私も同じ病気だと判明し、まさか自分が！？って思ってしまいました。体力が続かない、出かけても貧血を起こす、体にアザが出来やすいなど いろいろ不便も出てきましたが、のんびり 休み休み生活してます。

[31. 匿名]

昨日？くらいの病気トピにも書いたけど、動静脈瘻からの顔面麻痺に悩んでいます。
肥大化した患部に圧迫された、物理的な要因の麻痺なので投薬治療は無意味。

片目はつねに開いていて充血、何もなくても涙がツーっと落ちてきます。(ノД`)
例えるなら、アナ雪で暖炉で溶けかけたオラフ状態で顔半分がダラっとなっているんです。
食事姿もこぼしまくりで汚く、存在自体が汚く思えて辛いです。

[32. 匿名]

レックリングハウゼン病です
体中にイボイボが出来てしにたいくらいです
勇気のある方は画像検索してみてください
難病指定を受けている割に
治療法はなく
毎日生き地獄です

[33. 匿名]

病気というかPTSDに十年来悩まされています。事故後後遺症。信号無視のトラックに自転車ごと撥ねられて、50針を縫いました。傷は治ったけど、自転車や自動車は怖くて運転できないし、助手席にも乗れません。フラッシュバックや発作というほどではありませんが、猛スピードの自動車を見たりすると、息がうまくできなくなったり、手に冷や汗をかいたりします。病院にも通院していた時期があったけれど、信頼できるお医者様やカウンセラーの方に出会うことができないまま、今に至ります。

私の場合は、完治は難しいのかなと。自分の弱い部分として、くよくよせずに上手に付き合うように努めています。

[34. 匿名]

病気じゃないんですけど、子宮前屈。
子宮ってふつうはお腹側に傾いているらしいんですけど、私の場合は逆。
背中側に反っているらしいです。
そんなに珍しくはないみたいですけど、昔から腰痛がひどく、関連が
あるかもと言われました。

お医者さんには、「妊娠したかったら事前に言ってね、手術しないと」
と言われ、ちょっとショックでした。

[35. 匿名]

31さん
本当に軽い言葉で申し訳ありませんが
存在自体が汚いなんて絶対そんな事ないです
自分ではどうしようもない病気なんですから
貴女は悪くありませんし
自分を責める必要なんかどこにも無いです
少しでも気を楽にして過ごされますように

[36. 匿名]

もっともっと、難病や珍しい症状などに対する医療が整えば良いよね。 薬の研究など頑張ってる方もいますが、まだまだ治せない病気も多く、新しい病気も増えてるので偉そうには言えませんが、、苦しんでる方が少しでも楽に生活出来るようになればいいなぁっと心から思います。

[37. 匿名]

34さん

背中側に反ってる場合は子宮後屈かも？
昔は不妊の原因と言われて手術してたみたいだけど
今は癒着がひどいとか相当後屈してなければ手術はしなかったと思います
手術する前に大きい病院でセカンドオピニオンを求めてもいいかもしれないですね

子宮後屈の症状・原因・治療法 [子宮の病気] All About

子宮後屈は病気ではありません。基本的に治療の必要はなく、心配しなくて大丈夫です。子宮後屈の症状、原因、治療が必要な場合の治療法について解説します。

[38. 匿名]

34さん

その状態は、子宮後屈 では？

へそ側に子宮がお辞儀してるのが正常で、
子宮前屈といいます。

背骨側に反っていると子宮後屈と言って
多分34さんみたいな状態。
色々具合が悪いみたいですね。

[39. 匿名]

22
日本人？

[40. 匿名]

原発性アルドステロン症です。
高血圧だったので調べたらわかりました。気づかずに患っている人は多いらしいので珍しくないとは思いますが、秋頃手術予定です。

[41. 匿名]

重複子宮膣中隔

です(´；ω；｀)
子宮や膣、産道がすべて2つずつあります。
子どもが出来て初めて発覚しました

無事に生まれるか心配です…

[42. 匿名]

アリス症候群と群発頭痛
普段は何んともないけど、
症状がでると、死にたくなるくらいツラい。

[43. 匿名]

一時期胃腸がすごく痛くて治らなくて、血液検査したら白血球のなかの好酸球という数値が異常なくらい高くて、好酸球性胃腸炎かも、と診断されました。かなり珍しいそうです。
治療することなく症状は治まったんですが、好酸球の数値は高いまま。
好酸球とはアレルギー物質と闘うものらしく、喘息や花粉症の人が数値が高いらしいですが、私はそれを遥かに越えてるらしいです。
高いから何か悪いことがあるというわけではなく、何も症状がなければ治療の必要も無いそう。
鼻炎や手湿疹が酷いですが、とりあえず内臓は症状が無いので様子みてます。

[44. 匿名]

環軸関節回旋位固定

7歳の娘です。
二年前からで今回で２回目です。
突然首が落ちたようになりそのまま動かなくなります。
とてもしんどい体制で辛そうで可哀想です。
今回も熱など出ずなのでコルセットをして経過観察ですが、先生に次もなるようなら手術も視野にいれましょうと言われました。
ネットでこの手術を調べるととても大変な手術で。
このまま治る事をただただ願ってます。

[45. 匿名]

世紀の大発見であるIPS細胞の山中伸弥教授が
神の領域を侵してしまう可能性のあるIPS細胞を発見したとき

科学者としての喜びよりも
「自分の発見が間違った方向に人類の歴史を変えてしまうのでは」とひたすら畏れたそうです。恐ろしかったと。

でも毎日毎日世界各国の現代医学では治療不能の絶望的な難病を抱えた患者さんから山中教授の研究室に様々な言語でPCメールや直筆の手紙が絶え間なく送られてくるそうです。

「貴方は私達の神様です」
「貴方の研究だけが私の生きる希望です」
「一度でいいから手を動かしてみたいです」

例え、後世何を言われようと絶対にこの人達を見捨てる事は出来ないと思ったそうです。

IPS細胞について常に悪用される危険を語り、思想家や哲学者の方に是非を委ねるべきと自ら発言する
山中教授こそ日本の至宝だと思います。

皆様、希望を捨てないで！

[46. 匿名]

32さん
レックリングハウゼン病、初めて聞き画像を調べて見てみました。

本当に、１日も早く治療法が見つかりますように心から願っています。

[47. 匿名]

トキソプラズマ症。
網膜が片方壊死したので片目が不自由です。

母体感染したようなので、妊婦さんは猫や土を弄ったり生肉を食べるのは控えた方が良いと思います。

[48. 匿名]

重度の円形脱毛症で髪の毛がほとんど抜け落ちすでに十年近くなる。
内臓とかの病気ではないし痛みとかはないにしろ当事者には辛い。
軽いものなら自然に治るらしいけど、ここまできたらもうダメなのではないかって思ってしまう。

もし同じような経験をし劇的に治った方おられたらぜひ教えて下さい。

[49. 匿名]

緑内障です。
病気自体は全然珍しくないけど、50代以降で発症する人が多く若い人の発症は珍しいそうです。私は今18歳です。治せる病気ではないけど進行を遅れさせることはできるみたいなのでがんばります！

[50. 匿名]

＞24さん

私の友人もてんかんです。
あの事故以来、いつも偏見に悩まされています。
あまりに無知な先入観と決めつけに、友人をよく知る私も腹立たしく思うことが多々あります。

[51. 匿名]

私は今24歳ですが、21歳の時に右足が原発性リンパ浮腫になってしまいました。
長い時間立っていると足が象の足のように浮腫んで痛みがひどく。
立ち仕事、長時間立っていることもできず、左右の足の大きさがまったく違うのでミニスカート、ショートパンツ、ヒールも履けないのでオシャレもできず困っています。
リンパ浮腫は、完全に治る方法がない病気で一生背負っていかないといけないので、これからの人生どうしようと…不安でいっぱいです。

[52. 匿名]

コリン性蕁麻疹です。
お風呂に入る度に湿疹がいっぱいできて、赤く腫れて痒くなります。

[53. 匿名]

19さん

私も潰瘍性大腸炎で、かれこれ病歴17年です。
この病気なったら人生終わるって、初めて聞きました。
確かに再発時はホントつらい。
私もつい先日まで再発してて、三年近くかかって緩解にもってきました。
今回の再発はあまりに期間が長かったせいで過敏性腸症候群にもなりました。
元気な時は、健康な友達達と普通にできるのに、少し調子悪くなると、食べるものや行動範囲まで私に合わせてもらわなければ、参加出来ないから、かなり周りの友達を振り回してる気がして余計引きこもりになります。
外出中は夜用ナプキンを付けないと出かけられないし、何度トイレ間に合わず失敗したことか。
確かに人生終わりって感じですね ( ཀ͝ ∧ ཀ͝ )

[54. 匿名]

眼圧正常性緑内障です。
眼圧を正常値より下げないと失明する恐れがあるので、一生眼圧を下げる目薬をささないといけません。
一生眼科へかかるのが面倒で憂鬱です。

[55. 匿名]

このトピに書き込んだ皆さんすべての病が完治しますように。

この世から病、怪我、痛み、苦しみ、すべての悩みが消えてなくなりますように。
すべての命が健康で幸せで長生きでありますように。

[56. 匿名]

あまり太陽の光にあたってはいけない病気です。日光アレルギーとはまたちがうらしく…
高校生なのですが、体育も外ではできないし、外に出ると真っ赤になってめまいがして呼吸が荒くなってしまいます。
友達には、いいなぁー体育やらなくて！と言われますが本当に辛いです(>_<)
医者には一生付き合わなければならないと言われました。
みんなと同じように外にでたいなぁ。

[57. 匿名]

34さん
ほかの方も言ってますが、子宮後屈かな？

私もそうですが、２人出産しました
２人とも帝王切開でしたが、医師に子宮後屈の手術するのか聞いたら、今はよほど支障ない限りしないと言われました(o^-^)

セカンドオピニオンしてみるのもいいと思いますよ

[58. 匿名]

34さん
私も先日、子宮後屈が発覚しました！
腸との癒着などがない限り、特に手術の必要はないと言われましたよ！

[59. 匿名]

先天性半身肥大症です。

身体の全てにおいて、右半身が大きいです。
普通の人でも、完全な左右対称は無いと言うけれど、私は手の指の長さだけでも3cmくらいの差があります。

まっすぐ立てない
膝や股関節が痛い
細身のズボンは右に合わせると左はブカブカすぎておかしくなる
靴も右に合わせると左はブカブカで脱げそう
顔も歪んでる
メガネをかけたら歪む

地味に生きてるのが嫌になる。

子供がもしできたら、子供も私と同じ苦しみを味わうんじゃないかと不安です。

同じような身体の人と、この苦しみを分かち合いたいけど、生まれてから30年出会ったことがない。
半身肥大の人、いませんか？

[60. 匿名]

手や足を動かせなくなったり、こわばって痺れや痛みが出たり、声を出せなくなったりする。
うつ状態や、不眠、食欲不振もあります。
解離性運動障害です、と言っても理解はしてもらえない…

[61. 匿名]

20様
一緒です。アトピーは生まれつきだったけど、結婚1ヶ月前に発症して、結婚式の写真撮るの辛かった。ビオチン飲んだり色々してるけど治らないし、自分では仕方ないと諦めてるけど…。
病気の事知らない人に、手荒れが酷いとか、ケアした方が、保湿しな、手袋しなとか言われると困る。
いちいち病気ですって説明するのも気まずいし、結局そうですねって言うしかない。
病気自体より、他人の言葉の方が辛い。
無知でも私の手を冷やしたら治るかもとかタオル巻いて掻かないようにしようとか試してくれるおバカな旦那さんの優しさだけが救い。

[62. 匿名]

32さん
私もです。健康診断とか風邪ひいて
病院行くのが辛いですよ。医者な看護師さんでも
病気わからない人多いから自分の病気を自分で
看護師の人に説明するのが辛い。
遺伝する確率高いし子供とか無理だし結婚も
無理かなって諦めてるけど。
でも芯の強い人間になりました。
お互いの辛いけど良い治療法見つかることを
信じて。

[63. 匿名]

機能性ディスプペシア、潰瘍性腸炎、間質性膀胱炎、耳管開放法、どれも治りにくいんだよな～…(T-T)

[64. 匿名]

多汗症です。結構辛い(>_<;)

[65. 匿名]

サザエさん症候群です。

[66. 匿名]

多汗症です。結構辛い(>_<;)

[67. 匿名]

小学生のむすめがマルファン症候群です。

今は健康に過ごしていますが、定期検診はかかせません。骨や目、心臓、歯などに異常がでるそうです。手術が必要になったり、命に関わる場合も。

遺伝する可能性が高いらしく(私達夫婦はマルファンではない)未来ある娘にまだ伝えられずにいます。そんな身体に産んでしまったことがとてもとてもつらいし、彼女の将来が心配です。代わってあげたい…

[68. 匿名]

線維筋痛症です。
全身にナイフでえぐられるような激しい痛み。死ぬ病ではないけれど、死にたいくらい辛い。
痛みがなくなることはない。血管にガラスの破片が流れてるみたい。痛み意外にも症状は多々あり…疲れてきました。

[69. 匿名]

何人かコメントしている方が居ますが、私も潰瘍性大腸炎でした。
４つの違う病院でそれぞれ病理検査をして、潰瘍性大腸炎と診断されました。
ここまでは珍しくないのですが、最近、大腸を全摘したら症状が変わり、クローン病になりました。
普通、潰瘍性大腸炎は大腸を全摘するとほとんど症状もなくなって元気になるのですが、私はそこからクローン病になりました。これは珍しいみたいです。

あ、潰瘍性大腸炎で悩んでいる方、大腸を全摘することも考えたら？
びっくりするくらい楽になるよ。
若ければ人工肛門にならずに済むし。
寛解を続けても、何年か後にガン化します。年とってからでは遅いよ。

長文、後半トピズレすみません。

[70. 匿名]

29さん
私も数年前高プロラクチン血症と診断され、甲状腺機能の検査やMRIで脳の検査をしました。
結果、甲状腺機能にも脳にも異常がなく、薬をしばらく飲みました。
血中プロラクチン値が高いと妊娠しづらいと言われましたが一年前に妊娠が発覚、その後は血中プロラクチン値が正常に戻りました。
子どもも健康に生まれました。
29さん、こういうケースもありますよ！

[71. 匿名]

側湾症なんて軽度は病気のうちに入らないと思うけど
別に痛いわけじゃないし日常生活に支障もない
自分がそうだからわかる
進行性の重度の人は可哀想だけど

[72. 匿名]

子宮後屈の方が何人かいらっしゃるので質問なんですが、腰と肛門の奥の方に刺すような強い痛みがありましたか？
私はそのような痛みが時々あり、動けなくなります。
婦人科にかかっていますが、子宮後屈と言われたことはなく、自分で調べてみたら子宮後屈かもと思っています。

[73. 匿名]

頸肩腕症候群。
頸、肩、腰のコリや痛みはもちろん、頭痛やめまい、吐き気、倦怠感など様々な症状がでます。
もう10年患っています。このまま元には戻らないのかもとも思っています。
周りの人からも理解してもらえにくいのも辛いです。
ドクターストップで仕事も出来ないし、このままどうやって行きて行けばよいのか不安になります。

[74. 匿名]

手掌多汗症

物心ついたときから手のひらがいつもビチョビチョでした…

ちょっと違うかもだけど

[75. 匿名]

病気かどうか分からないけど
群発頭痛と、せんきあんてん？に
悩んでいます。
片目の一部分が急に見えなくなるやつで
定期的になるので辛いです。

[76. 匿名]

72さん
私も同じ症状が中学生の頃からあり、
肛門外科に連れて行かれ屈辱的な診察に泣けたことも・・
結婚が決まった頃、初めて子宮内膜症と子宮後屈とわかりました。
古い情報ですが、
愛知県の藤田保健大学病院でそれを緩和する手術を行っているとききました。
肛門近くの大腸と癒着してる部分を切断することで、
痛みがなくなるらしいですよ。
あの引きつる痛みはつらいですよね。

[77. 匿名]

72さん
わたしは自覚症状まったくありませんでしたよ！
子宮頸がんの検診に行った時にすぐ子宮後屈だとわかったので、婦人科にかかられていて何も言われてないのであれば、後屈ではないかもしれないです。
でも痛みがあると心配ですね(>_<)

[78. 匿名]

私も高プロラクチン血症です。

脳下垂体腫瘍の場合は、腫瘍を摘出すればプロラクチン値が正常に戻ります。
腫瘍が大きくなると視野が狭くなって日常生活に支障が出ます。
今は鼻の穴からの内視鏡手術が一般的で開頭手術はほとんどありません。
29さん。日常生活に支障が出ない内に早めに検査を受けられてみてください！(>_<)

私は腫瘍もなく、ピルの服用も精神安定剤の服用もなく、21の時から母乳が止まりません。
恐らくストレスでホルモンバランスが崩れているとは言われましたが、原因不明です。
カサバールという薬も飲んでましたが、24歳の今も母乳も止まらず、プロラクチン値も下がらず。
今は漢方にシフトしてますが、セカンドオピニオンして貰った方がいいのかな…。

[79. 匿名]

76.77さん、ありがとうございます。

子宮後屈と言われたら、納得できるんですが…、違うのであれば心配です。
生理前に起こりやすいです。
激痛ですが一時的なので我慢できます。
違う婦人科でも相談してみようかな。

[80. 匿名]

50さん

24です。ありがとうございます。そういって頂けてすごく嬉しいです。
病気のことを人に話すときいつも緊張するし不安になります。この人は差別しないかな…と。

てんかんへのマイナスな先入観が事故で植え付けられてしまってとても悲しいです。

だから50さんみたいなお友達がいるとすごく心強いと思います。ご友人、支えてあげて下さいね。

[81. 匿名]

70さん
78さん

29です。ありがとうございます。
お二人にとても励まされました。
私は今のところ生理不順以外に自覚症状がなく、ここ一年くらい精神的に病んでいるのでストレスの可能性もあるのですが、安心の為にも一応甲状腺や脳の検査を受けようと思います。
ちなみにプロラクチンの数値は70近くありました。
脳の腫瘍の場合は100を超えることが多いみたいですが、やっぱり不安です(;_;)
実際に病に苦しんでる方からしたら本当に甘い事を言ってると思います、ごめんなさい。

[82. 匿名]

声帯ポリープ

歌いすぎとか怒鳴りすぎとか、タバコの煙が原因で声がかれたり出にくくなったりする喉の病気。
知ってる人いるのかな？私もこの病気になって初めて知ったんだけど…。
公務員につとめた今でも合唱は続けてたけど、やっぱり無理があったかな(泣)
早く直してまた復帰したいと思ってる。

[83. 匿名]

命に関わる病気ではありませんが、尋常性白斑という皮膚病を患っています。
見た目の問題なんですが、恥ずかしい見られたくないという気持ちが強いです。
完治は難しいらしいのですが、処方された塗り薬を毎日塗っています。

[84. 匿名]

71さんの言う通り
側湾症の軽度は病気のうちに入らないと思いますよ？

わたしもそうです
レントゲン取るたびに医師に指摘されますが
就職に影響しませんでしたし。

まあ肩こりはありますけど
そこまで大げさなものではないですよ。

ほかの側湾症の方たち、不安にならなくても大丈夫ですよ。

[85. 匿名]

特発性過眠症です。

ただの怠け者のように思われて、この辛さを誰にも理解してもらえないのが辛いです。

もう薬なしでは生活できないのかと思うと辛いです

でも、2004年にやっと原因らしきものがわかったみたいで、新しい薬に期待してます✨

[86. 匿名]

現在、M字ハゲとテッペンハゲが繋がる難病に襲われてます！

[87. 匿名]

慢性B型肝炎です。

一生飲み続けなければいけない薬を飲んでおり、DNAに催奇性を及ぼすので、子供が作れません。

不純な性生活をしたわけではなく、生まれつき、母子感染です。

夫に申し訳なくて死にたいです。

すれ違う妊婦さんにも小さな子供にも、嫌悪感を抱いてしまいます。

周りの「子供まだ？」攻撃がストレス極まりない。

いっそ早く妊娠出来ない年齢までワープしてしまいたい。

[88. 匿名]

40さんへ。
1です。
原発性アルドステロン症ということで、副腎腫瘍を腹腔鏡で摘出ですかね？
腹部の手術跡は消えませんが、例えば子供の頃の火傷跡並には薄くなりますよ！
暑い日も続いていますし、かなり血圧が高くて日常生活大変だと思いますが、必ずよくなることを信じて、無事に手術が終わることを祈っております。

[89. 匿名]

６さん
２１さん
思い出しました、私も小学生までは膝関節の激痛で夜眠れなくて毎晩泣いて大変でした。病院いくつも行って、どこでも成長痛と言われるだけで、我慢するしかなかった。でも中学生になるとだんだん痛みがなくなり、高校から今まではまったく痛むことがなかったのですっかり忘れてました。ちなみに社会人となった今、身長は150㎝ないです。なにが成長痛やねん！

[90. 匿名]

私も側弯症です。
結構いるんですね、周りには全くいないので…
背が高い女性がなりやすいそうです。確かに背が高めです。
側弯症の難点は、妊娠がすごく辛いそうです。実際に側弯症の一児のお母さんに話を聞いたら、身体が辛すぎて二人目躊躇してると…今からよくなる様整体に通ってます。

[91. 匿名]

難病指定の
特発性血小板減少性紫斑病

蜂窩織炎からのリンパ浮腫

この二つ共に原因不明
これからも恐怖です。

[92. 匿名]

62さん
32です
私も自分の人世に絶望し心療内科に通い
精神安定剤をお酒と飲み乱用して
荒れた時期もありました。

こんな体、他人に見せられない
結婚もできるわけがない…！
と思っていたのですが
結婚できました。
友達から付き合う時に病を打ち上げ
私は背中が一番酷いのですが
その背中を見せました

彼は抱き締めてくれ、受け入れてくれただけでな病気の事を自分なりに調べたりもしてくれました
今その人は私の配偶者です
子どもはさすがに…と思ったのですが
諦めきれず大学病院の遺伝外来などに通いましたが
どこも死ぬわけじゃないからいいじゃないか？と
相手にしてもらえず子作りはしていませんでしたが

主人がレックで産まれても愛してやる自信しかない
世の中には辛い病がたくさんある
人の痛みのわかる子になるだろう
二人で支えていこう？と言われ
今、妊娠五ヶ月です
妊娠前の検査は考えていません
世の中は見た目で人を判断する悲しい時代ですが
産まれてくる子には生きる楽しさ素晴らしさを
教えてあげたいです

は

[93. 匿名]

スイート病と言われて、ステロイド、ヨウ化カリウム飲んでます。

[94. 匿名]

側湾症の方何人かいらっしゃいますね。私も重度の側湾症で腰椎の方が70度近くまで最終的には曲がってしまいました。今30代ですが、当時私の田舎には正しい知識を持った医者もおらず、親に促されるまま、整体などに通い、手術をしては絶対にいけないと、間違った知識をうえこまれました。

結果、22の時専門医を受診した時には、かなり曲がっており、手術をしましたが、もっと早く適切な時期に手術していればもっとよくなっていたと思います。

当時は背中にこぶができたり、ウエストがゆがんだりとすごく恥ずかしかったし、人に相談もできなかったと思います。


今、側湾症がよく知られるようになったにも関わらず、詐欺のように側湾症を治しますとうたっている整体師がネットにもたくさんいることが、腹が立ちます。

軽度の側湾症では、手術の必要性もなく、整体の領域で、痛みなど楽になるのかもしれませんが、やはり、専門医に経過を見てもらうことが大切だと、身を持って実感しています。


けっこう女児に突発性の側湾症が多いので、ここを見ているお母さん方に気をつけてほしいなと思いました。
整体の全てが怪しいとは思いませんが、病気になれば、藁にもすがる思いになり、そこにつけこむ人もいます。

側湾症の怪しいネット情報をなんとかしてほしいなと、願っています。


みなさんの病気の苦しみが和らぎますように。

[95. 匿名]

34さん

私は子宮が左側に寄るやつです。
ある日痛くて、意を決して産婦人科に
エコー入れて診断したら、寄ってるだけで出産に何にも問題ないよと一笑され、処方箋もなく帰されました。

女性の体って不思議。

[96. 匿名]

IgA腎症

治らない病気なので うまいことこの病気と一生付き合って行かないといけません

[97. 匿名]

たまに咳が止まらなくなる
そしてオエッってなる
ウドちゃんみたいになる
なにこれ？

[98. 匿名]

臼蓋形成不全です

股関節の変形により歩行困難になり、娘が1才の時に入院、手術しました。
反対側も手術が必要ですが、手術後3日間痛みで意識朦朧とした状態だったことが忘れられずなかなか手術に踏み切れません。
しかも、手術を受けても遠い将来両方共に人工股関節にしなければならない可能性が高いと...。
遺伝はしないと聞いてたのについ最近娘も同じ臼蓋形成不全と判明し相当落ち込みました。

[99. 匿名]

67です

側湾症の方が何人かいらっしゃるので、心配になり再度書かせてもらいます。娘は側湾症からベテランのドクターにマルファンだと気付いてもらいました。経過観察や定期検診をしないと命に関わる場合もあります。マルファンを知らない？(疑わない？)ドクターも沢山います。万一…ということもあるので、側湾症の方はマルファン症候群を検索してみてください。

[100. 匿名]

K.I.D.症候群、知ってる人いるかなぁ…。
いつもキッドって読まれちゃう。

[101. 匿名]

限局性皮膚萎縮症

おでこの上、前髪の部分の頭の皮膚にあります。
頭蓋骨のつなぎ目に問題があるらしく、
10センチ程、縦に頭ごとへこんでいて髪の毛が生えていません。
どんどん進んで後頭部まで広がっていくかもしれない、とのこと。
わかりやすく言うと逆モヒカンです。
おでこの部分も縦にへこんで色素沈着をおこして黒ずんでいます。
前髪をあげることはおろか風が吹くのも嫌で俯きがちになります。
命に別条はないのですが、子供に遺伝しないか不安です。

[102. 匿名]

生まれつき子宮がない、ロキタンスキー症候群。

[103. 匿名]

たぶん私も軽度の側湾症です。
コメント参考になりました。
もうすぐ職場の健康診断があり、レントゲンを撮るので去年と比べるのがドキドキやぁ。(つД`)ノ
なんかいい体操あったら教えてくださいo(^▽^)o

[104. 匿名]

72
肛門の奥の方に強い痛み度々あります
しばらく動けずその形のまま固まってしまいますが
少したつと動けます

腰は何度かギックリしてるので、子宮後屈が原因かはわかりません

気になるようでしたら病院に一度行ってみてもらうといいですよ
私は年一回のガン検診受ける時に色々聞いてます

[105. 匿名]

漂白剤に触れるとｱﾚﾙｷﾞｰ

[106. 匿名]

5年ほど前、突然左脇の皮膚の色素が抜け、真っ白に…。
気付いたら脇毛まで白髪になっていました。
皮膚科に行ったら白斑と診断され、
脇の後は左胸下、背中、左まぶたに白斑が出ました。

左まぶただけは自然に治りましたが、
他はそのまま。
皮膚科の治療で白斑部分を火傷し、
大きな水ぶくれになってから治療はやめました…。

3歳の子供が

「お母さんの背中、雲さんいっぱいあるね。」

と楽しそうに言うので、
このままでもいいかな、と思います(^^)

[107. 匿名]

間質性膀胱炎です。
10年以上、一日40回くらいトイレ…人は人生の1/3寝ているらしいから、次にトイレ探してる時間が長いと思う！

[108. 匿名]

生まれつき粘膜下口蓋裂。見た目はまったく普通だけど空気がもれるので発音が変です。
小さいころリハビリ手術して普通に話せるようになったけど、大人になった今も苦手な発音があって
たまに聞き返されます。小さいころは声のことでバカにされました。
大人になったら、何でそんな声なの？と聞いてくる人やしたったらずって言ってくる人もいて
びっくり。
この生まれつき、けっこう知られていない。

[109. 匿名]

IgA腎症を二十代で発症し、ずっと入院、車椅子生活、プレドニンと免疫抑制剤をのんでました。
医者には予後不良といわれ、腎不全、一生透析も覚悟しましたが、医療従事の方も根負けするくらいの生きたい意志でなんと完治しました！
今はお酒も塩分のものも好きなだけ食べてのんで、なんと結婚もできました！
病気に負けないで！きっと光が見えますよ！

[110. 匿名]

娘がガラクトース血症です。
海外ではよく知られている病気らしいのですが日本では患者が少ないようで、同じ病気の方に出会ったことも周りにいるって聞いたこともありません。
早期発見できた為、元気に成長してくれて食事管理だけしていれば問題ないのですが。同じ病気の人から話が聞きたいなとよく思っています。

[111. 匿名]

漏斗胸です。今まで同じ漏斗胸の人に出会ったことがない…。最近は痛みもあるし、悩んでます。

[112. 匿名]

87さん

まだ読んでるかな？
出産で大学病院の周産期センターに入院した時
同じ病室にB型肝炎のママさんいました
やっぱり母子感染だったそうです
無事に赤ちゃんを出産しましたよ
ちなみに埼玉県のS医大総合医療センターの総合周産期センターです
もしお近くに周産期センターがあったらぜひ受診してみてください

[113. わ]

小学生の娘がむずむず脚症候群で、
日中も手足がソワソワ、動かしてないとむずむずが襲ってくるみたい。
夜は周期性四肢運動障害でバタバタして、お互い不眠。
専門医にいって、ニュープロパッチを処方されたが意味なし。
絶望です。

[114. 匿名]

私は
ベーチェット病と膝蓋骨軟化症。
ベーチェット病は今まで1人しか出会った事ないかな。
関節痛いし、口内炎いっぱい出来るし
失明するかもしれないし。

20代以降の男の人に多い病気ですが、
私は14歳の時に何らかの病気と医者に言われてから何年も病気がわからず、
いろんな科をたらい回しにされました(ｰｰ;)
1リットルの涙の病気も疑われました。
その時が一番辛かったなぁ。
病気が分かるのとわからないで闇雲に検査とかするのすごく辛かった。

同じ病気の女性いたら知り合いたいぐらいです。

[115. 匿名]

112さん

わざわざコメント下さってありがとうございます(Ｔ＿Ｔ)

なかなかお医者さんのOKが出ないのですが、いつか子供産みたいです。

[116. 匿名]

尋常性乾鱗と言う皮膚病です
難病指定はされてないですが
見た目があまり良くないです

[117. 匿名]

２０さん
私も同じです。何軒も皮膚科を受診してようやく診断されました。いくつかの要因はあるものの、はっきりとした原因は不明とのこと。だいぶ良くなりました。

あと、病気ではないのですが胃の形状が水道管のようになっている瀑状胃です。赤ちゃんみたいに食後ゲップしないとなかなか下に食べ物が落ちない為、消化するのに時間がかかります。

[118. 匿名]

掌蹠膿疱症です。
秋田でビオチン治療5年目。受動喫煙してないのに完治せず。。泣

[119. 匿名]

特定疾患の特発性血小板減少性紫斑病です。
原因不明で、身体の中の血小板が異物として認識されてしまい、自己抗体に攻撃され激減する病気です。
簡単に言うと血が止まりにくくなり、軽く手を握る程度でも内出血し、身体中アザだらけになります。
色々治療し、脾臓も全摘手術しましたが、数値があまりあがらず、毎日不安です。
頭を打たないように日々気をつけて生活しています。今の数値では頭打つ＝脳内出血につながってしまうので。
3歳の息子がいるので、絶対に死ねません。
この病気にかかって2人目は産めなくなったので、大切な一人息子です。
少しでも長く生きたい。完治したい。

[120. 匿名]

みんな、長生きしてほしい。

[121. 匿名]

舌咽神経痛と三叉神経痛

を主人が患っております。
この病気じたい珍しいのですが、原因不明なのはこの病気のうちの1%
その1%にはいっています。
重度の糖尿病もあり、血糖値が500くらいあることも。。
薬がなく、鎮痛剤のみの処方で、鎮痛剤のせいで腎臓がやられました。
薬の影響で肝不全や腎不全を起こした場合は、難病指定されるそうですが、今だに難病とはされていません。検査や薬代、病気のせいで家族と出かけるどころか、仕事にもフラフラで毎日行っています。
難病指定してもらうにはどうすればいいのでしょうか。私も働いていますが、子供が小さく、熱を出すことも多く、保育園も仕事も休みがちでこのままでは生活ができません。
主人は入院、手術の保険には入っていますが、通院はついていなく、この病気の治療方法がないので、入院もさせてもらえません。

[122. 匿名]

下垂体腺腫です。
脳下垂体に良性の腫瘍があります。
生理が止まったので婦人科での血液検査で高プロラクチン、脳外科でMRI をとり腫瘍が見つかりました。
外科の手術で腫瘍を取るか、一生薬を飲み続けるか、の選択で薬を選びました。
今は数値も安定して生理も順調です。

[123. 匿名]

骨巨細胞腫という骨腫瘍です。
良性なのですが再発率が高いのと
稀に肺に転移したり死亡することがあります。
術後1年もたたずに再発してしまって
次再発したら人工関節と言われています。
今のところ完治させる薬がなく
腫瘍の活動を抑える薬を一生打ち続けるか
外科手術で取り除くかしかありません。
子供がまだ小さいので
たとえ車椅子になってでも生きたいです。

[124. mama]

慢性蕁麻疹です…( ´~` )

多いか少ないかも分かりませんが、
医者には病院に通い続ければ6年程で治ると言われています。ストレスや暑さで全身や顔に凄い蕁麻疹が出てとても痒いです。熱がでたりしても蕁麻疹が出ます。病院への通院はお金も時間もかかるし子供もいるので放置しています。でも、この時期は辛いのが正直なところです。

[125. 匿名]

私は家族性高コレステロール血症という遺伝の病気です。
数値は内科医に30年開業してて始めてこんなに悪い数値を見た。これから長生きは出来ないと言われた28歳です。
簡単に言うと血液ぐドロドロで心筋梗塞や脳梗塞になる事がかなりの確率です。
それは若くして絶命してしまう事もあると言うことです。

でも、娘を持ちこの遺伝の病気を恨んだりしたけれど、
この病気のおかげで人生を大切に笑顔で生きようと思えました。
私はこの病気だけれど、この病気の私だから大切な娘の母親になれました。
個性だと思っています。

精一杯悪化しないように頑張ります。
命は長さではない、と思うようになりました。長さにとらわれると、そこで足踏みしてしまう。
皆さん、精一杯生きましょう。後悔ないように毎日生きましょう！

[126. 匿名]

過敏性腸症候群です。
常にお腹の調子が気になって、外食はあまりできません。
健康な体になって、ビュッフェで食べまくりたい…

[127. 匿名]

私も側湾症です。背骨が歪んでいるので腰の片方にくびれがほとんどありません。だからビキニを着るのは勇気がいります。
ここで他にも悩んでいる方がいるのをみて少し励まされました。

[128. 匿名]

顕微鏡的多発血管炎です。
全身のありとあらゆる血管で炎症・壊死がおこる病気です。
この病気のせいで、急速進行性糸球体腎炎になってしまい、発病から数日で末期腎不全に。
今は透析生活です。1歳と4歳の子供の為にも長生きしたい。いや、する！

[129. 匿名]

紫斑病です。(脚だけですが)
タバコと体固いくせにヨガやったせいでなりました。もののけ姫でシシ神の祟りを受けたときのあざみたいな感じです。

出典：blogimg.goo.ne.jp

[130. 匿名]

7ヶ月の娘ですが、
肺高血圧症
無気肺
エーラスダンロス症候群（疑い）
他にもいろいろありますが、何が1番悪さをしているのか、まだ原因不明です…

本当に代われるものなら代わってあげたい！

[131. 匿名]

顕微鏡的多発血管炎です。
全身のありとあらゆる血管で炎症・壊死がおこる病気です。
この病気のせいで、急速進行性糸球体腎炎になってしまい、発病から数日で末期腎不全に。
今は透析生活です。1歳と4歳の子供の為にも長生きしたい。いや、する！

[132. 匿名]

122さんと一緒で、下垂体腺腫です。
生理が止まり、プロラクチンの値が高く、MRIで見つかりました。
わたしも、カバサールを週に2日飲んでいます。
カバサールを飲んで、腫瘍が小さくなり、
妊娠、服薬は続けましたが無事出産できました。子どもも元気いっぱいです。
プロラクチンを抑える薬のため、母乳はあげられず、残念ですし、赤ちゃんにも申し訳ないですが、幸せです。
きちんと治療することが大切ですね。

がんばりましょう！！

[133. 匿名]

難病指定や命に関わるとかじゃ無いけど
飛蚊症と閃輝暗点。

飛蚊症は、いつも目の前にモヤモヤしたのが飛んでて不快なだけなので慣れたし諦めてるんだけど
閃輝暗点は、突然目の前がギラギラしてきて目が見えなくなって、その後、ひどい頭痛と吐き気でどうにもならなくなる。

慣れるとギラギラしてきたら薬を飲んで
肩と頭をアイスノンで冷やしながら横になってると軽症で済むんだけど
仕事中や外出先で始まると薬を飲むのがやっとで
なかなか平常に戻らないし、休めないしでつらい。

[134. 匿名]

突然、仕事中に肩が激痛！どんどん痺れとともに、肩が上がらない。あちこち骨が浮き出る⁉︎

運転も仕事も辛いまましばらく五十肩？と診断されてたけど、思い切って大学病院へ。
「神経性痛性筋萎縮症」
肩に異常が続くなら四十肩五十肩と思わず、思い切って大学病院なり行くべきですね。

[135. 匿名]

アトピー性皮膚炎です。
ただの皮膚病と思われてて辛いです。
いつ爆発するかわからないし、何事にも積極的になれなくなりました。
肌が綺麗だったら、アトピー性皮膚炎じゃなかったらっていう、たらればばかり考えてしまいます。
人の視線が怖い。

[136. 匿名]

『神経線維腫症』です。身体にアザがたくさんあったり
腫瘍ができたりします。私は両方です。
身体にたくさんアザがあるから、人と一緒に温泉とか嫌ですね。
結婚して子供ができても、遺伝で同じような病気で産まれてくる確立が
高いので結婚はしません。もちろん彼氏もつくりません。

[137. 匿名]

61様
私もビオチンと整腸剤飲んでいました。
その前は漢方薬も。
私は最初に行った皮膚科で水虫と言われ、出された薬で悪化しました(T_T)
関節痛はないですか？
虫歯治療に使われる銀歯なども影響があると言われ、調べたりもしました。
足の皮がボロボロになるから、夏場はサンダルも履けないし。
手のひらも皮が剥けてるから、お店でお釣りを受け取るのが嫌だったりしますよね。
私は発症してから10年ほど経ち、2人目出産後にほぼ完治しました。
今でもたまに水疱がプチっとでたりしますが。
ボロボロの皮膚を心配して支えてくれるひとがいるのは心強いですよね。
優しい旦那様ですね！
61様も良くなりますように！

[138. 匿名]

強皮症という膠原病の一種で難病指定されてます
私は中でも更に珍しく、皮膚には症状がほとんど出ず、偽性腸閉塞という、小腸の腸管が動かなくなる内臓疾患に苦しんでいます。
原因不明、治療薬や外科手術もなく、徐々に栄養吸収ができなくなってきて、先日、中心静脈栄養点滴のためのカテーテルも入れました。
栄養失調状態が続き、歩くことすらままならないほど痩せ、生理も止まって髪も抜けてしまいました。
今、30代半ばですが、あとどれくらい自分の口から食事することができるのかな…

[139. 匿名]

23です。

こんなに沢山＋もらえるなんて思ってもいなくて、びっくりしています。
自分の周りには無理解な人ばかりだったので…。

ありがとうございます。
とてもとても励まされました。
本当にありがとうございます。
頑張って生きます。

[140. 匿名]

原因不明ですが、3年前のある日から急劇に異常な体臭がするようになりました。ワキガとか、汗臭いとか、そんなレベルじゃないです。薬品くさいというか、アンモニアくさいというか…。電車やバスは10分も乗れません。周りの人が咳き込んだり不快な顔されたり、ジロジロ見られるからです。

ある日突然そうなりました。3年前から毎日そんな感じです。腫瘍ができた途端、お風呂のお湯まで臭くなるくらい体臭がするようになったとネットでも見たので、精密検査しようかな。。

普通に生活できなくて辛いです

[141. 匿名]

117様
私も最初に行った皮膚科で、菌は無いけど水虫かな？と診断され、出された薬で悪化しました。
その皮膚科で掌蹠膿疱症と診断してもらえたけど、一生付き合う病気ですと言われました。
原因も治療方法もわからないと言った先生もいました。
お医者さんにはそんなこと言わないでほしいものです。
117様も良くなっているんですね！
早く完治しますように。
私の周りに同じ病気の方がいなく外出も嫌になる時期があったので、とても心強いです。

[142. 匿名]

94です。

127さんすごくわかります。当時流行っていたピタＴなんかも着たらぼこっと腰のこぶが丸分かりだし、ウエスト歪みすぎてシャツinの制服がかなり辛かったです。
ちょうど、一番お年頃のてぃーんの女の子に多いから、辛いです。

でも手術した関西の病院で出会った同じ病気の二人の関西のお嬢さんに会ってびっくりしました。

私はすごく自分の体を恥ずかしいと思っていたんだけど、二人はとっても明るく「彼氏にみてみてゆーで(笑)」とか、「ウエストの凹んでいる方に犬乗せて一緒に寝ながらＴＶ見てたら、めちゃフィットするねん」(笑)とか、「ウエスト歪んでるから、フラフープがめちゃ落ずにうまい」(笑)とか、すごい明るいお嬢さんに会ってみんなで大笑いしました(^^)めちゃ明るいなぁと人生観変わりました。

周りに今まで同じ病気の方いなかったから、みんなで意気投合して入院生活過ごしてました。


側湾症の患者さん1人じゃないので頑張りましょう(*˘︶˘*).｡.:*♡ 

私は手術である程度目立たなくなり、服着てたら分からないくらいですが、腰痛はあり、まだ要観察です。

今は別の持病(リウマチ)になってこっちもなかなか大変で、精神科にもお世話になってますが、
気持ちだけは、病気に負けないように、
なるべくいたいですね！


ここのみなさん優しい人と思います。

[143. 匿名]

私は皮膚びょうき症です。
ストレスで発症。治る見込みがないといわれました。痛くも痒くないけど顔から全身少しこすっただけでミミズ腫れや赤く腫れたりしてみんなに心配されます

[144. 匿名]

114さん、私もベーチェット病です。

私もおなじ病気の方とは、出会った事がないです。
私は病歴15年以上のアラフォーのオバチャンなので
だいぶ病気も落ち着き楽になりました。
ただ、左目はだいぶ視力が落ちほぼ失明状態。

EXILEのマツさんも同じ病気ですよね。
彼には、いつも励まされています。

[145. 匿名]

トピ主さん
私もクッシング症候群でした。
両側に副腎腫瘍が見つかったので片方は全摘出 もう一方は腫瘍部分だけを取りました。
そしてまた 残ってる副腎に腫瘍が再発してます。
幸い血圧が安定しているので経過観察中ですが
もし手術となると全摘出すると言われてるので
腫瘍がホルモンをたくさん作らないように願うばかりです。
トピ主さんは、コートリルを飲んでるようで
しんどいと思いますが無理をしないでくださいね。

[146. 匿名]

ナルコレプシーです。笑ったりするとそのまま脱力してしまったり突然寝てしまったり。頭の中では「なんで体が動かないの！」と思っても声がでないんです。周りからは理解してもらえないんで困ってます・・・

[147. 匿名]

113さん。その辛さ、お気持ちわかります。
私の病気は娘さんとは違いますが、抗精神病薬の副作用（離脱症状に近い）で
アカシジアという名の同じ症状に悩まされています。
強い不安感や緊迫感は収まっても、
寝ても起きても落ち着かなくて、ユラユラ、ユスユスを繰り返します。
あの妙な自制できない感は、経験者にしかわからないと思います。
一日も早い、娘さんの回復を祈ります。お大事に

[148. 匿名]

下垂体腫瘍です。
疲れやすいのも、浮腫みやすいのも…学生の頃から悩んでいた症状様々が全部解決しました♪
病気は治らないけど、スッキリです♪

父は網膜絡膜悪性黒色腫です。
認定まで時間がかかり大変でした。

[149. 匿名]

10歳の娘が重績てんかんで重いてんかんを患っています。薬で何とか抑えていますがいざ発作が起きると投薬をするまで意識が戻りません。今のところすぐに気づいて投薬をするので大事はありませんが気づくのが遅れた場合、脳に障害が出たり呼吸か止まり命を落とします。なので常に気が抜けません。私は夜は熟睡できませんね。

[150. 匿名]

レックリングハウゼン病
綺麗な肌が羨ましい
ビキニもミニスカも履いたことないな

筋力も全然ないからすぐに疲れるし
温泉なんかも行けない

アイドルとかがブスブス言われてるの見ると、あれでブスなら私はどうなるんだよ
って凹んでる（笑）

[151. 匿名]

今、首肩の痛み、腕の痺れ、頭痛、目眩、などに悩んでいます。
いくつも病院回って、慢性疲労症候群、頸肩腕症候群、線維筋痛症の可能性が高いことが分かりました。
再度 詳しく検査して、病名が分かったら、やっと治療できます。

[152. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
広島漢方で寛解中だったのに

妊娠して漢方飲めなくなり悪化。
体重が短期間で5キロも落ちました。

健康第一！！

[153. 匿名]

珍しくないかもしれないけど、腎不全で人工透析必須。
父もそうだから、遺伝なんだろうけど。
とても疲れやすくてしんどくなることも多いし、週３の病院通いで収入も激減・・・。
こんな身体じゃ結婚とかも無理だし、不安ばかり。

[154. 匿名]

30さん、私も同じです。
再生不良性貧血＆バセドゥ氏病。
自己免疫疾患ですね…
私は再生不良性貧血がわかって、経過観察で、転勤で転院して、そのときに新しい病院での検査でわかりました。転院しての初めての血液検査で気づいてもらいました!!新しい病院の内科の医師に感謝!!
そして、前の病院の先生は２年も何を見ていたんだと憤りを覚えました。
新しい病院の先生いわく、再生不良性貧血よりバセドゥの発症が先ではなかったか…と。
再生不良性貧血の人はバセドゥ氏病も発症する場合が多いとか…

再生不良性貧血、バセドゥ、と自己免疫疾患なので、全身エリテマトーデス(膠原病)が発症したりしないように祈るばかりです!!

[155. 匿名]

私の息子がヌーナン症候群です。
生まれてすぐにわかり現在も国立病院へ経過をみせに行っています。まず、小さくて色黒で毛深く目や乳首の間が離れているのが代表的な外見で、そのほかいろいろありますが、あとは発育の遅れです。
幸いヌーナン症候群の中でもとても症状が軽いので長い目で成長を見守ってます。よく笑う子でミニサイズでかわいいです。

[156. 匿名]

あまり知られてないと思うけど、抜毛症という病気です。

自分で自分の健康な髪の毛を抜いてしまう心の病です。
いけないとわかっていても考え事したり、何かに集中していると自然に髪の毛に手がいってしまいます。

今は落ち着いてパッと見はわからないくらいになりましたが、ひどい時は帽子なしでは外出できなかった…

電車などで無心になって髪の毛をずっと引っ張ってる人がたまにいますが、あぁ抜毛症なんだなとすぐのわかります。

同じ病気の方いますか？？

[157. 匿名]

生まれつきの重度アトピーがあり、一番ひどかった思春期は本当に見た目がゾンビのようでした。
発狂するほどの痒みに痛み、おまけに見た目はゾンビ。本当に辛かった。。
今は多少落ち着きましたが、まだまだアトピーに苦しんでいます。
高校で喘息を発症。
二十歳で潰瘍性大腸炎を発症。
23のときに、アトピー性の白内障になり左目手術。

そして、156さんと同じ抜毛症です。
これは中一からだからもう20年。
自傷行為のひとつらしいですね。

もう慢性の病気だらけで、人生ハードすぎて辛いです。

[158. 匿名]

皆さん辛い状況にもかかわらず前向きな方が多く同じ症状をもつ方には助言をくださったりして涙が出ます。明日からまた頑張ろうと思えました。
医療は日々進歩しています!! いつか必ず完治して笑顔で日々を過ごせると信じています。娘の生命力を信じます!!!

[159. 匿名]

114さん 144さん

私もベーチェットです
最近は症状もなく、軽快しましたので定期検査もなくなり通院もしていません。

特定疾患登録者証 が交付されました。

皆さまも早く良くなられますように願っております。

[160. 匿名]

生まれつき心臓が弱くて、幼稚園のときに一度手術しました。
車の運転しているときなど、ハッとすることがあると、心臓がバクバクして、息があらくなります。この間も近くの路肩に停車して休みました。夏だから海やプールでも遊びたいけど、あまり興奮しすぎるといけないので、あまり激しく動くのはできません。

[161. 匿名]

トピずれかと思います。申し訳ありません。
私はうつ病を患い、ODやリストカットもしてしまいました。今は幸いうつ病も良くなり、薬も飲まずに普通の生活を送っています。
ただ代償は大きく、腕には白い傷跡が何本も残ってしまいました。もう半袖や七分袖も着れません。他人の興味本位な、差別的な目が怖くて人と深く関わることが苦手です。
自業自得なのは重々わかっていますが、激しい後悔と、この先のことを考えると不安で押しつぶされそうな時があります。

[162. 匿名]

紫外線アレルギーが酷くて悩んでいます…
発心が身体中に出来るので夏でも長袖だったりします。
会社で事情を知らない人に
日焼けしたくないからって夏に長袖暑くない？と度々言われます。その都度事情を説明するのも疲れて来ました…

[163. 匿名]

視線恐怖症です。
視線を避けるように歩いたりするので、ぎこちない行動をしているのが、よそ様から見たらただ怪しい人にしかみえないと思うと居たたまれないです。
万引きする人の行動みたいに見て取れる様で数回店員さんに怪しまれ話しかけられ、とても傷付きました。
視線恐怖症なんて有名じゃないし、説明も上手く出来ないし、生活しづらいです。
毎日毎日外出先で変人扱いされてる様で…この病気とこの症状が有名になってくれれば
あ~あの人は視線恐怖症だからそういう行動になってしまって居るのね
と、理解してもらえるのにと
もう、１０年程悩んでいます。
本当は人が好きで、話す事も好きで避けたくなんかないのに、悲しいです。

[164. 匿名]

102さん
私もロキタンスキー症候群です。
現在患者同士で悩みを共有する場を作り活動しています。
よろしければ来てみてください。

ロキタンスキー症候群ご存知ですか？|トークライブアプリ 755（ナナゴーゴー）

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[165. 匿名]

慢性B型肝炎の方、
インターフェロンやラミブジン、エンテカビルなどを飲まれているのですか?

これらは胎児奇形の副作用があるのでしょうか?

赤ちゃんへのHBV感染、ワクチンで防げますよね。一旦お薬をやめたりできないのですか?

[166. 匿名]

156さん

ストレスがたまるとなのか気がつくと眉毛を抜いてしまいっていました。
どうしてもとめられなくて。
眉毛がもうなくなるのかと思いました…。
親が「やめろ」と四六時中言ってきて悪化し、辛かった頃もありましたが、
自然とおさまりました。いつの間にかおさまりますよ！
治りますように！

[167. 匿名]

※126
消化器内科を受診する患者の約半数が過敏性腸炎とも言われてるし、珍しいよりむしろ多い病気だよー

[168. 匿名]

小学生の頃から、足のふくらはぎに青い血管が浮き出ている病気。
見た目は下肢静脈瘤に激似。　小学生の頃、病院を廻ったけど、どの医者もどうしたらいいかわからないで全部終わってた。大人になった今もまだある。
そもそも足全体が血管が透けて見える。血管が足全体に張りめぐらされているのがよく見える。
顔もファンデ―ション塗らないと、血管が透けて見えるのが分かる。

[169. 匿名]

140さんは肝臓が悪そうですね。是非お医者さんに行かれた方がいいです。

[170. 匿名]

165さん

B型慢性肝炎の者です。

ラブミジンとアデホビル併用で服薬してます。
胎児に催奇性があると言われています。

子供へのワクチンで抗体ができる確率は9割と言われています。

かくいう私も、出生時にこのワクチンを接種しましたが、残りの1割となったようで抗体が出来ず、肝炎キャリアから、慢性肝炎に移行しました。

ワクチン打てば100%大丈夫というわけではないということが、自分で立証され、当時西日本で初の症例と言われました。

今は肝臓が肝硬変の1歩手前の状態ですので、絶対に断薬は出来ないと医師に言われています。


…断薬できるくらいなら、とっくに断薬して子供作ってます。こんなに悩みません。

[171. 匿名]

５９さん
まだ見てるかな？
私の6歳の娘が先天性片側肥大症です！
産まれてすぐに、娘の右脚の太さとシワの数が合わないのに気付いて、股関節脱臼かと相談しにいきましたが、脱臼ではなく、診断つくまで三年かかりました。
今娘は2cm差があります。
右半身、骨の長さと太さまで全部違うので５９さんと一緒で腕や顔も…上靴や靴は作って頂いてます。
それでも転びやすい、疲れやすいようです。
骨盤が歪んで側弯しやすくなるらしいので、このまま差が開くようなら、手術と言われました。
右半身の骨全体のせいで耳にまで影響があり、右耳も少し聴こえが悪い事もわかり…ネットなど見てもなかなか同じような方がいないので、思わず書き込んでしまいました。

まだ6歳の娘ですが、これから思春期になり、やはり辛い思いをさせてしまうのかと思うと申し訳ない気持ちでいっぱいになります。

[172. 匿名]

ダウン症って、病気なんですか!?
先天的な障害かと思ってましたが…

[173. 匿名]

ダウン症って、病気なんですか!?
先天的な障害かと思ってましたが…

[174. 匿名]

145さん、1です。
両側で再発...お辛いのお察しします。
全摘にならないよう、145さんのコルチゾールが安定することを願っております。
今は体調は大丈夫ですか？
今までしんどい時はどのように過ごしてきましたか？
私は摘出してから1年半、ちっとも残った副腎からコルチが出ず、コートリル減薬できず、仕事も休職しています。
周りに具合悪いのは理解されず、いつ仕事を再開できるかも不明で、不安です。
無理はしないようにしていますが、うまく日常生活を送るヒントがほしいです。

[175. 匿名]

トピ主さん
145です。
最初に全摘術したのが、もう10年ぐらい前になり記憶が薄れているのですが、私は、数ヶ月で
コルチゾールが正常になりコートリルも必要なくなりましたが、数年後にまた数値が悪くなり
腫瘍部分を摘出しました。
術後は、また数ヶ月でコートリルを止める事が出来、元気に過ごせています。
この元気なのがまた数値が悪くなってないかと逆に心配なのですが。
とは言っても私は、仕事も週3日しかしていませんし家事も適当だし、ダラダラして過ごす日も多いです。
周りに理解してもらえないのは辛いですよね。
怠けているとしか思ってもらえないから。
でも焦らずのんびり過ごしてくださいね。

[176. 匿名]

171さん、59です。

娘さん、私と同じ身体なんですね。ずっと同じ身体の人と出逢いたいと思っていたので、嬉しいです！
世界にひとりぼっちじゃなかった…！
書き込んでくださって、ありがとうございます!!

正直、辛い思いはたくさんしてきました。
まわりの目も怖いし、自分を人間だと思えなかったし、思うようにオシャレもできない。
おっしゃるように、身体は痛いし、しんどい。
死にたいと思ったことも何度もあります。

私は当事者なので、お母さんの気持ちは味わったことがないですが、どうか申し訳ないと思わないでください。
子供の頃、母親が自分の身体のことで落ち込んでる姿を見るのは、とても辛かったです。母親のせいじゃないことは分かっています。
左右の大きさが違ってもこんなに愛してるって、笑顔で愛情たっぷりでいてあげてください。

私達は普通の人とは違います。普通の人とは違うけれど、それでも愛されてるということが、唯一の救いで、生きる希望でした。

いつか娘さんが、身体の悩みをお母さんに伝えてきたら、ぜひ私のことを話してあげてください。
同じような身体の人がいること。
辛い思いもたくさんするし、身体も辛いけど、愛してくれる人は必ずいます。こんな身体でも、幸せになれます。

同じ身体の人がいることを知れて、とても心が軽くなりました。本当にありがとうございました。

[177. 匿名]

145さん、1です。
ありがとうございます。
ストレスで余計に回復が遅れてるのかもと、レス読んで冷静に考えることができました(苦笑)

そう！「怠けてる」と思われてそうです。
どちらかと言うと、具合が悪くても「ヤル気や気力で乗り越えられない」という表現の方が近いんですけどね。

145さんは、コルチが↑してクッシング再発が1番不安ですよね。元気過ぎる(悪い意味で)のが不安に繋がるのも、本当に辛いですよね。
コートリル断薬できてても、145さんの残っている副腎の反応性(機能)は弱いでしょうし、無理のできない生活ですよね。

私も「焦らずのんびり」無理せずに過ごしてみます。
わかって下さる方がいてヨカッタ(T_T)
145さんがレスを下さって、本当に救われました。
同病者と話す機会がないので、トピ立て申請してみて本当にヨカッタです>_<

[178. 匿名]

『脳脊髄液減少症』
『胸郭出口症候群』

[179. 匿名]

難病の全身性エリテマトーデスです。
いま難病改正されていますね。

[180. 匿名]

トピ主さん
145です。
私も 同じ病気の人と話せて良かったです。
ありがとうごさいます。
この先も不安は尽きせませんが、お互い頑張りましょうね。

[181. 匿名]

23さん、私も同じ慢性疲労症候群です。このトピを開けたのも、2日後の14日、今です。2〜3日、疲労の為か寝込んでいました。多分、睡眠障害から来る過眠症です。私の場合、先に線維筋痛症を発症しました。その合併症として、発症したのだろうと、医師から診断されました。でも、この病気2つとも、診察してくれる医師が、非常に少ない。田舎だと、実際放置に近い状態。どうしようもないんでしょう、きっと。おまけに、今までガルちゃんにも、何回か書きましたが…。私は、アトピーで発達障がい者です。さらに、ストーカー被害のせいで、PTSDから男性恐怖症になりました。ここまで、揃っているのは？珍しいかもですね。しかし、ほぼ寝たきり状態でも、このガルちゃんのおかげで、良い気分転換が出来ています。小さな一つ一つの出来事に、感謝しながら、自分のペースで生きていこう、と今は思っています。長文失礼しました。

[182. 匿名]

181です。書き忘れました。いや、書かせて頂きます(笑)自分の病気が多過ぎて、厄介で大変です(T_T)線維筋痛症の前から、過敏性大腸症候群でしたが、病を発症してから悪化しました。また先に書いたように、PTSDからパニック障害にもなり、今は何とか治まりました。でもいつ再発するのか、不安です。さらに、PMSです。生理痛もひどく、でも最近よく、汗をかくなあと思っていたら…→若年性更年期障害でした。多分、私以上に、医師がどうして良いのか、分からないんじゃないかと…。でも生活に、少しでも楽しみを見つけながら、のんびり過ごしています。書かせて頂き、感謝します。少し吐き出せて、楽になりました。皆さん、書かれている様に、周囲に理解してもらえないのが、一番辛いですよね。二つ合わせて、長くなり、すみません。

[183. 匿名]

どうして、病気に指定難病とかあるのか？確かに、珍しい病気で命に関わるなら、治療の研究を、最優先する必要性があるのは、理解出来る。でも、病気で精神的に、経済的に、苦しむ気持ちは同じはず。指定の条件の一つで、患者が多数いるから、指定にならないと言うのは、おかしいと思う。それだけ、苦しんでいる患者がいるのに、何もしないのか？見捨てて、放置するのか？患者と言う、当事者の思いや状態、生活をもっと、知って欲しい。理解する前に、まず知らなければ、何も始まらない。ちゃんと、調査し知った上で、こう言った病気の制度を、作って欲しい。少なくとも、今の制度では、救われない人が多過ぎる。その上、理不尽な思いで生活し、絶望する人が沢山いる。まず、この現実を知って欲しいです。

[184. 匿名]

92さん、旦那さん、素晴らしい人ですね。素敵な人と出会えて、羨ましいです。でもきっと、92さんが、素敵な性格だから、出会えたんだと、思いますよ。旦那さんの言葉、素敵過ぎて、何回も読んでしまい、覚えてしまいました。二人の間に産まれた子は、きっと幸せになれますね。無事に、赤ちゃんが誕生するよう、心から切に、祈っています。92さんは、赤ちゃんの事だけ考えて、ゆったり、のんびりと出産の時を、迎えて下さい。お子さんも含めた、3人の幸せを願っています。

[185. 匿名]

145さん、1です。
こちらこそありがとうごさいました！
145さんとお話して、自分の状態を受け入れる覚悟ができました。
本当にお互いムリせず、ゆるりと過ごしましょうね☆

[186. 匿名]

3年前から複合性局所疼痛症候群と、昨年から婦人科系のホルモンバランスが壊れています。
最初の頃は長らく原因不明で病院を転々、検査の日々、嫌な先生には詐病とまで言われ、本当に辛い22歳だったなー。
今でも体調が優れなくなると、もう嫌だと辛くなる時も多々ありますが、みなさんの書き込みみて、頑張ろう！と思えました。
みなさんが少しでも楽な時間が過ごせますように(*^^*)

[187. 匿名]

32さん

私も同じ病気で一才治療を受けていません。
理由は、治療をする意味がないからです。
現段階では、特定疾患や、障害者手帳の交付もあるようですが、重症度をかで、言うと、私の場合は、軽傷なので対象ではありません。

私は、アザは、全体に多くて側湾症に、神経繊維腫、ふんりゅう､脂肪腫もあり、摘出を進められてますが、莫大な医療費や子ども達にも負担をかけるので、やらない方向で決めています。命の危険は、ないので大丈夫です。
写真ないの青い丸が茶アザ、赤い丸が、神経繊維腫瘍です。

どこからか持って来れば、よく見えたと思うのですが、私より厳しい状態を多くの方にみていただくには、ショックだと思い自撮りで、お見苦しいですが私の汚い体でお許しくださいますようお願い申し上げます。
まず、最初と２です。青い丸が茶アザ（カフェオレスポット）です。そして、赤い部分で囲んだのが神経繊維腫瘍です。まだ小さいので少しわかりにくいでしょうが、カフェオレスポットについては、明確にお分かりになるかと存じます。

本当は、ホームページをご覧になるのが良いと思いますが、皆様には、衝撃が大きいので私の体で写真をアップしました。汚い体で申し訳ありませんがほんの１部ですのでご理解頂けますようお願い申し上げます。しかし、症状は、広範多岐に渡り症状があります。

現在のところ治療法も薬もなく今ある症状でしかありません。かなり重症にならないと、特定疾患認定や障害者手帳の交付も重症の方のみで受けていない我々は、今まで偏見の目で見られて参りました。
デリケートな写真だけに、自分のものをアップしましたことご理解頂けますようお願い申し上げます。な

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[188. 匿名]

187です

ごめんなさい！
写真が載ってなかったです。
お見苦しいですが、こんな病気があると知ってほしいです。

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