難病患っている方どの仕事をしてますか？

[1. 匿名]

特定疾患を患っています。
病状悪化で現在はドラッグストアで週3の5時間パートをしています。先が見えない不安で押し潰されそうです。病状が安定したらフルタイムで働きたいと考えています。
難病患っている方は現在どのような勤務、職種をされているか教えてください。よろしくお願いします。

[2. 匿名]

トピ画職人

[3. 匿名]

面接しても落とされています。

[4. 匿名]

通院していた病院で医療事務をしています。
具合悪くなってもすぐ見てもらえて安心便利。

[5. 匿名]

面接の時に病気の事は言った方がいいの？
後でばれるの？

[7. 匿名]

出典：storage.jurnalotaku.com

[8. 匿名]

仙人

[9. 匿名]

結婚してるなら体がつらいのに無理して働く必要もないと思うのですが
働きたいという強い希望があるのですか？

[10. 匿名]

>>6
すみません書くトピ間違えました…
管理人さん見てたら消してください

[11. 匿名]

私も特定疾患の難病患者です。
私は派遣で週5日4時間勤務で障害者施設の調理補助と洗い場をやっています。
筋力が弱くなる病気なので、出勤前に筋力を回復する薬を飲んで薬が効いてる間に、なんとか仕事してます。
フルタイムでは働けないので、もうすぐ30歳なのにいい歳して親の扶養に入ってて、親はいつまでもいないし、独身なので将来が不安です。

[12. 匿名]

難病の程度によるんじゃないでしょうか。
きちんとコントロールされているようでしたら働けるでしょうし。

休みがちになるとかであれば採用されないと思います。

[13. 匿名]

>>9
結婚してるなら働く必要がないって、経済状況によると思いますけど。

[14. 匿名]

>>4
ごめん。
なんか合理的で笑ったwいい考えだね！

[15. 匿名]

辛くて続けられなくなったらその時はその時で、
面接の時、言わなくても良いのでは、と思うんですが。

健康体の人だって
「長期出来る人希望」の募集に応募して
勝手な理由ですぐ辞める人なんてごまんといるんだから。

誰にも迷惑かけず働いてる人なんていないよ。
もっと気楽に考えて良いと思うけどな。

[16. 匿名]

職歴を書いて、なんで辞めたか尋ねられた時に、病気療養や入院というので、それで面接を落とされます。
経験があっても資格があっても、難病持ちということでなかなか決まりません。

[17. 匿名]

営業職やってる。
辛いですよ。かなり。

[18. 匿名]

ドラッグストアだと重い物を運んだり大変そうだけど大丈夫かな。
私は事務アルバイトを週4で数時間。
金銭的にはもっと働かなきゃいけないけど身体的にはこれがやっとです。
無職期間が長く、若くもないのでバイトでも何度も落とされました。

[19. 匿名]

私も筋力が落ちる難病で、週6勤務です。
幸いなことに自営に近い形で働いてるので、
すぐに職を失う不安はないです。

とはいえ、職場の理解がないと通院すらままならないので、
隠して就職は難しいと思います。

服用している薬で症状が安定しているなら、
日常業務が無理なくできそうな職種を選んで、
就活するしかないと思います。

良いところが見つかるといいですね。

[20. 匿名]

大量に薬飲む、ある程度落ち着く。
働きに出る、調子崩す。やめる。
大量に薬飲む、ある程度落ち着く。
働きに出る、調子崩す。やめる。
どうしたらいいかわからない

[21. 匿名]

見た目は健常者と変わらない
良くも悪くもまわりはわからないのも厄介なんだよねえ

[22. 匿名]

珍しい自己免疫系疾患です。
デザイナーでノマドしてます。前の会社の先輩から戻らない？と言っていただいているのですが、職種柄月90時間の残業も発生するので、再発しないか心配で身動きとれません…　

でも今のフリーランス状態では不安定だし貯金もほとんど出来ないので不安です。

[23. 匿名]

筋力が落ちる難病ってALS？筋ジストロフィーとか？
重度障害者の訪問介護やってて、そういう患者の介護やってるんだけど。
あれ進行が早いみたいね。
数年以内に寝たきりになるっぽい。
初期からプロテイン飲んだりストレッチしたり頑張ってる。

[24. 匿名]

リウマチです。個人歯科医院の受付してます。長く勤めてるけど、あくまで個人病院だから先が不安になって転職考えてた矢先リウマチの診断…。独身だし、年齢もアラフォーだから途方にくれてる。幸い薬飲んでれば、日常生活に全然支障ないんだけど、薬飲んだ日だけは睡魔が凄くて夜は8時くらいに寝る。

[25. 匿名]

私も介護の仕事をしていましたが、難病できつかった。
先生からドクターストップがかかりやめました。

就活の面接ではいつも秘密にしていました。
1人暮らしで長年うつ病も患っていて、精神障害の手帳をもらいました。
ハローワークの障害者求人に応募していますが
40代超えのアラフォーなので再就職も難しいです。

これが現実か・・・と落ち込んでおります。
難病で優遇される職場はないですよね。

[26. 匿名]

生まれつき特定疾患持ちだけど、看護師してますよ。

[27. 匿名]

>>22
仕事内容は今一分からないけど誘ってくれるぐらいのスキルがあるならばフリーランスって選択もあるんじゃない？

[28. 匿名]

SLEです。
図書館でパートしてます。
体力的にも仕事内容的にも楽ですよ。

[29. 匿名]

>>20
全く同じです。
難病指定で病状が悪化して医療費が無料になりました
それだけでもありがたい

[30. 匿名]

自己免疫疾患です。

週に一回だけ、看護師の夜勤アルバイトしてます。

月に8万。

夜勤後は2日は寝ないと体力回復しません。

本当はバリバリ働きたかったです。

[31. 匿名]

長期無職期間があると難しいね…。障害者手帳があるなら障害者枠での求人ってのがあるけどね…。

[32. 匿名]

独身の時は医療事務をしていました。
結婚を機に退職をして、子供を授かるまでは近所のコンビニでアルバイトをしていました。
妊娠中は薬をコントロールしなくてはいけないので、妊娠したらすぐに退職しなくてはいけないことをコンビニ面接時に話しました。
店長さんも子供の頃から持病のある方だったので、理解・協力してくれる方で本当にありがたかったです。

[33. 匿名]

特定疾患のクローン病です。
事務員してます。

[34. 匿名]

MSです。
今は看護師パートで週2～3回フルタイムで勤務しています。悪化した時は休みを頂いてますがなかなか安定せずスタッフに申し訳ないです。

[35. 匿名]

潰瘍性大腸炎23年目です。大腸はもう全部摘出しちゃってます。アフターケアは一生モノと覚悟しています
発病する前からの経験から私も主さん同様にドラッグストアで働いて登録販売者をしています
ドラッグストアと言っても店の形態が実に色々とあるので、なるべく負担が少なそうなところをこまめにチェックするしかないですよね
転職の際は自分からアレコレ細かく難病ですと説明する必要はないと思います、と著名なドクターが患者会で話してましたよ。まあその分の節制は必須ですが…

[36. 匿名]

>>16
私も基本設定が無職だよ

入院期間長い、入院（手術）回数多い、
繰り返し生活激しいリピーター患者だから
まず職採用されない。空白期間のほうが多い

[37. 匿名]

今の世の中、自分で自分一人食わしていくってすごく大変なこと
男の人に守ってもらえないと生きていくのも厳しい

[38. 匿名]

福祉系の仕事ですが、通院でお休み貰っていて、いつも職場には申し訳ない思いです。体調不良の休みもありました。
薬の副作用もあるし、職場の上司にはきちんと話して配慮いただいてます。
これは逆に福祉系だから配慮してくれてるんだろうな、一般企業ならこうはいかないかな？とも思います

[39. 匿名]

>>37
わたし独身ですが、生きてますよ

[40. 匿名]

29歳で、緩徐進行の1型糖尿病発症。
とっくにナースとして働いてました。今もナース続けてます。

前いた検診センター在職中に発症しましたが、上司はナースのくせに疾患に対する知識と理解がなくて、色々辛くなって辞めました。
転職も夜勤ありきの職場ばかりで、発症後に夜勤してなかったから、それがネックで面接で断られてばかりでした。
今の上司が唯一、｢疾患あっても夜勤はできる！あなたが良いならうちに来なさい｣と言ってくださったのでありがたく勤めさせていただいてます。
いろんな難病疾患抱えながら働く同僚が数人いますが、体調不良時は皆がフォローしてくれるし、本当に良い職場です。

[41. 匿名]

特定疾患持ち28歳です。幸いあまり症状がなく落ち着いているので扶養内パートで週4勤務してます。
昔は治療法が少なく子供も持てる確率は低いと言われていましたが治療法増えて落ち着いて２人授かる事が出来ました。今3人目を希望しているところなので週に2日に減らしてもらう話が出ています。
ちなみにスーパーのパートです。 融通もきかせてくれるし体調悪い時はすぐに休みをとらせてくれるので無理せず適度に働けています。理解のある会社と出会えて良かったです。

[42. 匿名]

難病の人を雇うと会社に助成金が入るってのがあるので、公表して入るのも有りだよ。基準があるけど。
応募書類と一緒に渡せるように、自分の病気と出来る事を簡単にまとめたものを作っておくと良いよ。

[43. 匿名]

>>42
ずるい企業だと採用した
そのあと貰うもの（金）もらったあと当事者クビにするけどね！！
運もあるし、意味がないんだよ

[44. 匿名]

>>43
ある程度続かないと貰えないようになってるよ

[45. 匿名]

嘘も方便。
自分に出来そうだと思ったら病気隠して採用されてもいいんじゃないかな？
意外にバレないよ。
企業側だって都合が悪いことはあえて告げなかったりするでしょ？お互い様。

[46. 匿名]

病気持ちに冷たい人も居るから働いていて辛い時もあります。
正社員だと尚更辛かったので、今は扶養内でスーパーで働いています。

[47. 匿名]

クローン病です。図書館で10年フルタイム勤務です。
人間関係が悪くなったので転職を考えているのでこのトピ参考にさせてください。

[48. 匿名]

すぐにばれそうなら隠さない方が良いよね
嘘ついて入ってもすぐ辞めることになるし
隠して何とかなるなら隠して入れば良いと思うけど、無理して病気が悪くならないようにしないと

[49. 匿名]

>>37
母看護師、姉薬剤師、私大手企業総合職で3人暮らしです。高校で父が交通事故で亡くなって、手当もらいながら比較的裕福に暮らしてきましたよ。男性がいなくて、お金に困らない女だけの生活って最高ですよ。

[50. 匿名]

小さい頃からですが一型糖尿病です
現在変わりなく、正社員として勤務していますが
将来は 不安です
後何年働けるのか最近考えるようになりました
持病で夢を飽きられなくないですが
健康第一にしないといけないですね

[51. 匿名]

原因不明で薬をずっと飲まねばならないのに重症度３以上でないと特定医療使えないですよね
働けてるからいいってこと？
でも薬代もそうだけど、検査にお金がかかるのよ

[52. 匿名]

言いづらいけどお水やってます。不定期勤務が出来るところで週に二、三回店に出る。解熱剤が欠かせないです。普通の会社の面接を受けたけど面接で病気のことを話すと蹴られる。毎日8時間労働できますか？治ってから来てくださいとか普通に言われて普通の会社は諦めた。

[53. 匿名]

まず面接で落とされるから、長期的な仕事ができません。
単発のバイトばかりしています。
本当は定職に就きたいのだけど。
傷病手当もなかなかもらえないような難病です。

私も上に書いてた、寛解→働く→体調崩す、のループです。

[54. 匿名]

傷病手当が貰えない難病ってあるんだね

[55. 匿名]

指定難病78です。
手術後の投薬のみで海外出張の多い仕事についています。
体調を崩すとかなり辛いのですが
出張中は代わりがいないので耐えています。

[56. 匿名]

>>54
特定疾患患ってますが、手当貰えないです

[57. 匿名]

>>20
しかも薬が高額なんだよね
医療費のために働かざるをえないが、体の負担が大きくさらに悪化するという負のループ

[58. 匿名]

>>42
この制度はフルタイム勤務の正社員の場合のみだったはずだけど、そんなに長い時間働けないんだよ。

[59. 匿名]

自己免疫疾患で完治も難しいけど難病とはされてないし、見た目が異質でも特に普通に働くのに問題がないので、人の目になるべく晒されないような職場選んで働いてはいるけど…
結局一人ぼっちで働けないから

病気で可哀想ね、じゃなく、何か変なものを興味本気で見るような目が辛い

透明になれたら頑張るんですけどね

[60. 匿名]

>>56
手当ってもらえるんですか？
医療費が3割→2割あるいは無料になるくらいだと思っていました。

[61. 匿名]

私も内臓系の特定疾患です。現在21歳で職歴無しです。面接で正直に話すと必ず落とされるんです…。でも通院の事もあるし、隠して受かっても、後からトラブルになるとよく聞くし…。この先不安しかありません。私の人生病気のせいで台無しです。

[62. 匿名]

難病ではないのですが、消化器系の病気と婦人病で2週間に一回通院しています。
通院の都合で今は週4派遣なのですが、未婚で将来のことを考えるとフルタイムの正社員になりたいです。自分の身体の都合と将来を天秤にかけて、病院に行き健康を優先させるか通院を諦めて働くかで悩んでいます。皆様はいつ通院していますか？

[63. 匿名]

>>58
短時間のもあるよ

特定求職者雇用開発助成金（発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース） ｜厚生労働省

特定求職者雇用開発助成金（発達障害者・難治性疾患患者雇用開発コース）について紹介しています。

[64. 匿名]

知人が障害があるんだけど、就職先は公共施設か病院を選ぶと採用されやすいって言ってました
差別出来ないからって

[65. 匿名]

病院であっても差別する人はするよ
忙しくてみんなピリピリしてるから調子が悪くても言い出しづらく悪化しやすそう

[66. 匿名]

クローン病です。
正社員事務員5年目です。
わりと、がんばってる方かな？と自画自賛しながら
ゆっくり続けてます…

[67. 匿名]

病院だと、何かあった時にすぐ対応して貰える安心感がある

[68. 匿名]

>>64
中堅以上の地方都市や、関東地方はそうでしょうけど

ド田舎はちがうよ。本物の田舎は。
縁故かコネで基準がまわってるからね。採用されぬ
仮に採用されても田舎価値観でいじめられたりする

[69. 匿名]

>>60
横から失礼します。
傷病手当金は会社の健保からもらえるものです。
マル難とか自立支援とかだと国からの補助で、月の上限額が数千円～数万円(所得による)だったり、１割負担だったりするのですが…
辛い病気でも国の補助指定疾患に当てはまらない方もいると思うので、毎月の通院・薬代だけでもかなりの出費ですよね。

[70. 匿名]

特定疾患から障害者二級になりました。
今の会社は社員の2割の障害者を雇用する会社なので障害をクローズにして働くつもりでしたが今はオープンにして働いています。
1日4時間のパートですが体調が優れない時はたった4時間なのに疲労感が半端ないです。
他の人が時間内にできる事が自分にはできなくて情けなくなりますが障害者に理解がある職場なので働きやすいです。

[71. 匿名]

先天性の難病です。
病気を隠して貿易事務の仕事や塾講の仕事を正社員で働いていましたが、体力的にきつく、通院などで欠勤が多くなり退職しました。通勤するという当たり前なことがハードル高かった。
現在は、自宅で学習塾を開講。平行してフリーで翻訳の仕事をしています。時間割や通院などのスケジュールを自分でたてれるので良かったと思います。

[72. 匿名]

私もフルタイム勤務していましたが、喋る、食べる事に影響する難病になり、退職→落ち着く→再就職→再発悪化→やめるを何度も繰り返しています。どうしたらいいのか・・・

[73. 匿名]

何の病気なのかにもよるけど、障害者手帳取得してみたらどうですか？
企業には障害者を何％か雇用しないといけない義務があり、身体障害は意外と採用されやすいですよ。

[74. 匿名]

通勤が辛いですよね。
自宅に近いところを選ぶだけでも疲労が軽減すると思います。

[75. 匿名]

通勤だけでひと仕事ですよね
たまたま地方都市へ引っ越して職住近接になったら少しだけ体が楽になりました。ただ、都心ほどの求人が無くて選択肢が厳しいのが困ったものですが…

[76. 匿名]

難病抱えながら500万以上の収入得ている方いますか？独身で都内一人暮らしなので、稼がなくてはいけないのですが無理が効かなくなってしまって、収入がガタ落ちで貯金もままならず。将来が不安です。。

[77. 匿名]

>>73
難病で手帳取得は厳しいですよ。後遺症が残って車椅子とか寝たきりの人じゃないと、簡単にはとれません。