一生治らない病気を抱える人

[1. 匿名]

私は糖尿病と腎臓病です
一度壊れた腎臓は治らず将来は人工透析です
その恐怖と闘っています
一生治らない病気の方、ここで気持ちを話してスッキリしませんか？

[5. 匿名]

>>2通報

[6. 匿名]

アトピー性皮膚炎

[7. 匿名]

>>2
寂しいの？

[8. 匿名]

私も腎臓です
もしかしたら鼻の病気のほうが厄介かも
夜寝られないので

[9. 匿名]

高血圧。
一生薬を飲み続けないといけなくなった。

[10. 匿名]

気管支拡張です
こないだ生命保険断られました

持病ある皆様保険どうしてるか知りたいのですが

[11. 匿名]

>>2
通報されてアク禁になってね

[13. 匿名]

私もです
辛すぎてここでは話せません。

[14. 匿名]

ガルちゃんで
一番に
どうでもよ
どうでもいい
と書き込む脳の病気を持ってる方

[15. 匿名]

皆さん、大変な思いをされているんですね。
皆さんのことを応援しています。

[16. 匿名]

私も腎臓。

さらに双極性障害、摂食障害、発達障害その他色々です。

あ、メンタル系はマイナスかな(｡´･ω･`｡)

[17. 匿名]

アトピー
生まれてから死ぬまでのお付き合い

[18. 匿名]

完治しないので再発に怯えてます。
かかる前、23歳で保険に加入していて良かったです。

[19. 匿名]

虫歯→削る→詰める→中で虫歯→削る→詰める→中で虫歯→削る。

の悪循環の経験ある人？

[20. 匿名]

花粉症
地味に辛くないですか？

[21. 匿名]

ふざけたコメントは構わず全部通報で

[22. 匿名]

膠原病の筋炎です。
一生ステロイドのお世話になります。
常にだるくて怠けているように見えるし、ムーンフェイスで顔がまん丸だけど、自由に動けているだけありがたいと思っています。

[23. 匿名]

病気までは行かないけど、心臓疾患持ち。
発症したことはないからいいけど、もし発症したら病院行きな上に出産するのに大きな病院じゃないと無理！
赤ちゃんどうこうじゃなくて、私の問題ね！

[24. 匿名]

>>1
私も腎臓。橋本病。
でも数値改善したりする月もあるよ！
不安にかられる日もあるけど、友達みたいに付き合おうと思うようにしてます。
いつか、より、いまを考えないと潰れてしまいそうになるので。

[25. 匿名]

私は卵管がない。
体外受精で出産したけど、この先もずっと自然妊娠はできないし、「生理が来ない……まさか！」っていうの憧れなのに、一生そういう期待すらできないなんて

[26. 匿名]

性器ヘルペス。
本当に辛いです。

[27. 匿名]

日本人は薬を飲み過ぎらしい。
薬の副作用で病気が増えて、さらに薬が増えていく。

欧米の医師はもっと慎重。

[28. 匿名]

1型糖尿病の方居られますか？

[30. 匿名]

出典：bibisana.exteen.com

[31. 匿名]

>>19
よくあることだよ
そもそも治療した歯は他の歯よりも脆く、虫歯にもなりやすいです。将来的には差し歯か入れ歯になる率が高いです。

[32. 匿名]

>>10
無保険です。
入院してから何年かすれば入れる緩和型の保険があるみたいだけど、去年入院したのでまたしばらくは入れない。

[33. 匿名]

橋本病です。今のところ毎朝薬を飲むだけで症状抑えられてるけど、今後悪化することもあるんだろうか。

[34. 匿名]

腰痛
掃除のパートで痛めた

[35. 匿名]

高血圧

不摂生です。ビール毎日２ℓ飲んでた。

[36. 匿名]

不整脈。
心臓の動きを緩やかにしている薬を飲んでるけど
診察に行くたびに増量増量。
薬では抑えることしかできない。(たまに抑えられなくて発作がおきる)手術は成功率が低くリスクが高いらしいので一生治らないし先も短いと思います、、、まだ30ですけど仕事とか色々頑張りすぎてストレスでこうなりました。

[37. 匿名]

橋本病です
一生毎日薬飲みます

[38. 匿名]

>>28
はいヾ(´ー｀)ノ
がるちゃんに結構いますよね

[39. 匿名]

病気複数あります

生まれつき血管が人より細く、常に血圧高いです。寿命も人より短いと思います。
献血出来ません。
外見ではあまりわからないので、近所のお婆さんに影口言われたり悲しいです。少し歩くだけで心臓バクバクで真冬に頭から滝のように汗も流れ落ちてます。
怠け者のように思われ
人には分かって貰えないのが悲しいです。
他にも内臓系や目立たない所と、見えない所の体の機能に障害アリです。

[40. 匿名]

ADHD。
最近発覚した。
多少は改善できるらしいけど、今までもこれからも人に迷惑かけて生きていくんだなぁと考えると申し訳ない。

[41. 匿名]

>>27
田舎の老人。薬を飲みきれなくて捨ててる。
でも、また貰ってる。
飲んでないのに元気。

税金も捨ててる。

[42. 匿名]

５２歳です。目が見えにくくなり左目が特に見えない もちろん老眼もありますが眼科で診てもらい レントゲン見せられ 眼球の中に水がたまって中心が見えなくなる病気でした。
薬飲んも治らない。

[43. 匿名]

側彎。
小学生のときに一部の背骨とって湾曲部分をボルトで矯正する手術を受けました。
24歳なのに常に肩甲骨と腰が痛いです…

[44. 匿名]

深刻じゃないって叩かれるかもしれないけど
肌が汚い事です。辛いです・・・
いつも下向いてますよ。親恨んでる。

[45. 匿名]

ベーチェット病です。免疫不全。

今は落ち着いて、普段の生活を送れてます。
なので自分が病気なのを忘れてる。
でも、ふと病気な事を思い出してまたあの辛い日々がくるかもと思うと不安になる時があります。

[46. 匿名]

呼吸器系の難病
プラス重度の喘息

この病を抱えて生きていくことが辛くて辛くて。
発病すると本当に苦しくて苦しくて、恐怖すら感じる
なんのために生きていくのかわからないです。

[47. 匿名]

>>40
病気のトピなので障害はトピズレですよ

[48. 匿名]

憩室炎。
年三回の激痛。
食事が悪い、とか、便秘だ！とか、そんなわけでもないのに、病気の原因を一因ではなく、すべて世間で言われてるものに当てはめないでほしい。
私は便秘じゃないし、野菜摂ってるし、和食だし、粉末だしも使わないのに、、、

メニエール。

[49. 匿名]

ネット依存症

[50. 匿名]

偏頭痛と軽いアトピー
ストレスたまると全身痒くなって辛い

[51. 匿名]

性同一性障害です。
心は女性なので書き込みお許しください。

やっぱり恋愛やお洒落が出来ないのが辛いです。

孤独死を覚悟しております

[52. 匿名]

治らない病気あるけど、病名は書きたくないな。
ガルちゃんではちゃんとした知識持ってない人多いからバッシングのネタになりがちでいつも凹む。

[53. 匿名]

>>40
自分で分かってる人は生きていけるよ

[54. 匿名]

>>27
製薬会社、病院と医師、薬剤師はそれで儲けてるから仕方ない。それが日本

適切な医療は自分で選ばなければならない

[55. 匿名]

私じゃないけど娘が小耳症っていう障害で片耳ないから10歳になったら作るけど片耳の穴はずっと開かない
毎日毎日なやんでる

[56. 匿名]

>>51
がるちゃん民みんなwelcomeです

[57. 匿名]

突発性難聴

[58. 匿名]

>>44
病気と言うより体質だよね。私もそうです。私は酷い癖毛と縮毛もです。肌質と髪質ってどうにもならないよね。
人の弱みに付け込んで金を払わせようとする人がたくさん寄ってくるけど、騙されちゃダメ。ホルモンバランスにも寄るところがあるから、少しずつでも良くなりますように。

[59. 匿名]

腰痛マイナスついっちゃってるけど、りっぱな持病だとおもうよ
お弁当の流れ作業やってるけどまわりにたくさんいるし１度なってしまったら治るものではないみたい

[60. 匿名]

>>36
私もストレスで不整脈があります。自立訓練法は試されましたか？マスターするだけで大分違いますよ。

[61. 匿名]

糖尿と鬱です(>_<)

[62. 匿名]

>>9
生活習慣を変えるだけで血圧が下がる人もいますよ！
塩分制限や体重が増えてたらやせたりすると下がると言われています。

[63. 匿名]

腰痛です、レントゲン MRI撮っても異常無し

[64. 匿名]

>>19
ある。次は神経抜かれる。そうなると老後はインプラントか入れ歯だな、、、

[65. 匿名]

仕事中汗が止まらなくなり呼吸が苦しくなる時があるけど病院行ってもどこも悪くないんだと

[66. 匿名]

>>63
それ脳の問題かも。確か治るよ

[67. 匿名]

糖尿病になりました。
コントロールすればうまく付き合える病気なので深刻度は低いかもしれませんが。
2年前に保険追加で入っておいてよかった。

[68. 匿名]

レッグリングハウゼン病
治らないし、二分の一で遺伝するし、身体なんて誰にも見せられない。
告白されても付き合って、身体の関係になる時に引かれるし気持ち悪がられるだろうから断り続けてる。
友達は優しくて、この病気でも差別やいじめなんて生きていてされた事ない。
でももし結婚して子供が生まれて、虐められたら？と思うと不安だし…もう結婚出来ないかも

[69. 匿名]

リウマチです。
免疫抑制剤を使わないと全身の関節が痛くて動けなくなります。

[70. 匿名]

>>27
だって、薬を飲みたがる人多いよ！
鼻水だけとかのどか痛いだけで病院行ったり。
高齢者なんて老化の症状なのに薬で治そうとしたり。

[71. 匿名]

腎臓悪い人って結構いるの？
うちの息子、腎臓悪くて赤ちゃんなのに手術しなきゃいけないんだ。。。

[72. 匿名]

>>19
結局、歯の根っこの方まで虫歯にやられて
神経抜くことになったよ。

[73. 匿名]

病気というか我が子が自閉症です。一生治りません。妊娠中に奇形児とかなら中絶出来るけど、生まれてからじゃないと発見出来ない。とにかく私が死ぬまでの内にある程度自立出来るようにしてあげたい！
結婚は無理なのかなぁ〜とかガルちゃんで書くと格好の標的にされそう。

[74. 匿名]

先天性心疾患です。
手術をしても、もともと奇形のある心臓を修復するのだから健康な人と同じような心臓にはならないし、再手術の可能性もあります。病院や薬とは一生おさらばできないでしょうね〜。
チアノーゼ性の心疾患なので合併症にも気をつけたいです。

[75. 匿名]

>>16
なんでメンタル系はマイナス？

[76. 匿名]

てんかん。
原因が分かるなら手術できるらしいけど、私の場合原因不明。
隔離しろって言葉や、差別的な言葉を投げられるのにはもう慣れた。実姉ですら差別してるから。
ただ、あー私こんなこと言われても平気な人間になっちゃったんだなー。ってどんよりした気分になることはある。

[77. 匿名]

>>41本当！むやみやたらに受診しすぎ！

[78. 匿名]

知識がなくてすみません。

肝臓が悪い方が多いみたいですが
生まれつきですか？？
それとも、生活習慣が悪くて、肝臓を壊してしまったんですか？？

[79. 匿名]

本態性振戦
いきなり震え出す。自分の意思ではどうにもならないので、本当に困る

[80. 匿名]

>>51
性別違和の診断は受けていますか？

お洒落も恋愛も我慢する必要はないですよ
孤独死の割合も、今はそれほど変わりません

[81. 匿名]

>>75
障害であって病気じゃないからってことじゃない？

[82. 匿名]

尋常性乾癬
命に関わる病気じゃないし体調云々もないけどプール、海、温泉行けない
肌が密着しても絶対うつらないんだけどね…

見られるのがいやで皮膚科以外の病院も行きにくい

[83. 匿名]

小学生の頃からメニエール持ちです
直接命に関わる病気ではないけど耳閉感とめまいで立てない日もあります
原因不明らしく病院にいっても「なるべくストレスためないようにね」としか言われない

[84. 匿名]

けいれんとふるえがあります。美容院とかじっとしていないと危ないので苦痛です。

[85. 匿名]

もう長い付き合いだから、病気自体は諦めてるし受け入れてる。
でもこの私の病気を受け入れてくれる人がいないと思ってなかなか恋愛できない。
好きって言われても、私の病気で迷惑かけると思うと身を引いてしまう。一見わからない病気で、人から理解されないから辛い。
病気で、子ども出来たとしても自分のことに精一杯で育てられないと思うから、子供はいらないし、こんな私と付き合って結婚してくれる人なんて居ないんだろうな。
このまま一生1人かと思うとときどき無性に寂しくなって泣けてくる。

[86. 匿名]

角膜ヘルペスです。

[87. 匿名]

潰瘍性大腸炎
元気な日もあるけど、ストレスが続くと血便ばっかり。
ほぼ、真っ赤な下痢だから間に合わないときもある

[88. 匿名]

チック症の方とか見てるとおもうけど義務教育ではもっと世の中の病気のことを教えるべきだね
わたしもなにも知らなかったときは普通に笑ってたわ

[89. 匿名]

>>82
皮膚科以外の病院行きたくないのわかります。
私はアトピーですが、お腹のあたりひどいので心臓の音聴かれる時とか恥ずかしい…

外で倒れても、救急車に乗って肌見られるぐらいならそのまま死んだ方がマシかもしれないと思ってしまいます。

[90. 匿名]

てんかんです。(つд`)

[91. 匿名]

２８さん、私ではないですが、息子が一型糖尿病です。
小学生で発病しました。
iPS細胞の山中教授も参加してる２０２５年に一型糖尿病を治る病気にしよう！って活動に期待してます！

[92. 匿名]

>>44
お若いですか？
若い方なら治る可能性ありますから、悲観しないで
私も人と目を合わすのが嫌な程でしたが、随分良くなりましたよ

[93. 匿名]

私もステロイド、プレドニンが手放せない難病です。
副作用が多岐に渡るため、それを抑える薬も山ほど。
ムーンフェイス
食欲増進 野牛肩 不眠症 躁鬱 不安感 白内障 大腿骨壊死などなど。
薬を飲まない努力してみたけど、死にそうになって、もう飲まなければならいと悟りました。

[94. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
今は軽度ですが仕事が不規則なため薬を飲み忘れることが度々あるため悪化します。
このままじゃだめだとわかりつつもなかなか･･･
一生のことなのできちんと習慣づけたい。

[95. 匿名]

一型糖尿病です
今は10年目の28歳です
1日4回インスリン注射治療です
将来は不安ですが、今は精一杯生きようと思っています。

[96. 匿名]

>>65
パニック障害では？

[97. 匿名]

このトピに-魔は遠慮しろよ。
なりたくてなった病気でもないのに追い詰めんなよ。
それとも、そんな病気ごときでって笑ってんの？

[98. 匿名]

いま聞いたことない病気ばかりでひっしにググってるわ

[99. 匿名]

>>10
腎臓病です。私も保険加入できません。
発病前から加入してた県民共済が頼りです。

[100. 匿名]

>>44
私も色々あるけど、親は恨んでないよ。
子供の時、手術入院が多くて大変だったなあと思う

[101. 匿名]

こんなこと言ったらいけないんだろうけど、ここにいる人達全員の病気がマイナスつけてる奴に移り変わればいいのにと思ってしまう
それぐらい悩んでるのに

[102. 匿名]

>>17
前にいた会社の後輩は食べ物を変えたらほとんど治ったって言ってたよ。

[103. 匿名]

>>14
やたら「マイナス」を気にする精神的な病気の人もいる。

[104. 匿名]

>>101
頭と性格、大丈夫？

[105. 匿名]

>>104
大丈夫ですよ

[106. 匿名]

>>40
こういう病気ですって言ってくれたら周りの理解が得られる場合もあると思いますよ。

[107. 匿名]

>>101スクロール中に間違ってマイナス押した人にも、病気が移れば良いと思うんだ？
すごいねー。
コノヒトのコメントにプラス押してる人も同じ意見？

[108. 匿名]

私も糖尿病。
そんなに食べないのになぁ。デブでもない。
たぶん遺伝…。食事も運動もがんばったのに数値的に下がらない。喉も乾かない、頻尿でもない。腎臓も肝臓も膵臓もきれいでなんともないらしい、なんで私が…。

[109. 匿名]

ステロイドで身体パンパンだ。
洋服も合わなくなるし、辛い。

[110. 匿名]

HTLV1のキャリア
まだ発症はしてないけど将来が怖い

[111. 匿名]

私もリウマチ
見た目元気だから痛い時でも痛いと言えない
大げさ かまってちゃんと言われるので

そのくせ仕事の面接なんかでリウマチと言うと引かれる
悲しい

[112. 匿名]

2才からずーっと全身アトピーです。
思春期はいじめられました。
目に見えない疾患の人を羨んだりもしました。
今はステロイドでコントロールしつつ結婚妊娠できました。
生理痛や偏頭痛もない人生で、妊娠も至って順調なのはアトピーで辛い思いをしたから、神様がバランスとってくれたのかなと感謝しています。

ここにいらっしゃる皆さんとは比較にならない疾患かと思いますが書かせてもらいました。

[113. 匿名]

病気に共感したり知らなかった病気が知る事が出来るいいトピじゃないか‼︎

[114. 匿名]

笑顔恐怖症。
人と話すときに自分の意思とは関係無く、顔が引きつってしまう。引きつるって分かるから、対面で話すのが本当に苦痛。もう20年以上悩んでいます。

[115. 匿名]

機械弁入れてます。
一生ワーファリン。
納豆は禁止。
生まれも育ちも水戸なのに。。。

[116. 匿名]

私は
病気って診断ではないですが
多数アレルギー持ち手で、多数飲めない薬がありますいつも、食べ物、病気の薬確認が必要です

[117. 匿名]

ビタミンＢ１２欠乏症

つめがへこんでしまったり、髪の毛がやたらぬけたり
階段の上り下りがしんどくなったり、石油のポリタンクが
もてなくなった。
年齢的に更年期障害か鉄欠乏性貧血が再発したのかと
思って病院の産婦人科でみてもらったら
ビタミンＢ１２欠乏症で、その日のうちに入院させられた。
３ヶ月に１回コパラミンという注射をうたれ、１年に１回
胃カメラで胃がん検査を一生しなければならなくなった。
でも治療法のみつかった現代はまだまし、昔は悪性貧血と言って
確実に死ぬ病だった。

[118. 匿名]

私も腎臓！
ステロイドで真ん丸顔が今悩み。
マスクが手放せません。
たんぱくは少し減りましたが血尿が止まらず春に扁摘します！
前向きに頑張る！

[119. 匿名]

1型糖尿病です。
もう１６年経ちました。
インスリンポンプ療法してます！

[120. 匿名]

発達障害は病気じゃないよね。
病気は治る見込みがあるもの。障害は改善は見込めるが完治しないもの。

[121. 匿名]

こんなトピ欲しかった。主さんありがとう。
糖尿病の方、リウマチはどうですか？
母が糖尿病とリウマチで､リウマチも遺伝したらと恐いです。

[122. 匿名]

>>25
大変だと思うけど出産できて羨ましい
まだ独身なのに病気で子宮と卵巣を全摘したから
生きるためには仕方がないけど

[124. 匿名]

>>123
ここでそんなこと書き込む神経が病んでいる

[125. 匿名]

ADHD

[126. 匿名]

潰瘍性大腸炎です日々安心な献立を考えながら過ごしています。

[127. 匿名]

私も橋本病です。
この時期は本当にやる気が起きず寝てばかり。
ちょっと外出しただけなのに帰ってきたら疲れて寝てます。

[128. 匿名]

病院行くのが恥ずかしくて、行けてないから病名ないけど…。
車に乗ると息苦しく感じたり、外出時はハチが恐いばかり考えて動悸がする。
ハチが恐いあまりに皮膚がちくっとしたらハチかと動悸がする。 昔は、一切そんな事なかったのに30代後半からです。わかる方いますか？

[129. 匿名]

発達障害もきついよ。前頭葉の部分が、一生3歳児程度で生きていくんだよ。しかもある日突然その部分が成長して、自分がなぜダメなのかわかっちゃったりするんだよ。でも普通レベルには程遠くて。絶望するよ。何言っているか定型発達の人にはわからないと思うけど

[130. 匿名]

>>128
心療内科で相談したら？
でも治らない病気ではないと思うから、トピ違い
一種の恐怖症じゃないの？

[131. 匿名]

私の息子が今5ヶ月で重度の心臓病です。
左心室が生まれつき機能しない病気。
小さい身体で手術をして今は在宅酸素で元気ですが、まだ手術の予定もあるし、この先運動は禁止、薬は毎日飲み続けなければなりません。
健康に産んであげられたらどれだけよかったかと悔やむ毎日です。
でもこれもこの子の個性だと思って大事に育てます。

[132. 匿名]

>>128
社会不安障害？

[133. 匿名]

クローン病
もう疲れてきたなぁ

[134. 匿名]

>>128
恥ずかしくて病院に行かないくらいだから
生活に支障があるレベルじゃないんじゃない？
重症のパニック障害の人達は、病院を渡り歩くよ

[135. 匿名]

>>130 トピ違 すいません

[136. 匿名]

>>132 ありがとうございます。調べてみます。

[137. 匿名]

>>129
キツい云々とかじゃなく障害はトピ違い

[138. 匿名]

1型糖尿病です。
大人になってから発症した割りとレアなケース

自己注射一生しないといけないけど
注射してる糖尿病＝重症みたいなイメージが
あるようで生きにくい。

[139. 匿名]

>>115

納豆が食べられるお薬に変えられないのですか？
うちの母はリクシアナですが納豆だいじょうぶですよ。

[140. 匿名]

>>87
同じです。今活動期でおトイレとこたつを行ったり来たり。人前でゴロゴロお腹鳴るし左腹部常に痛いし、、、こんな身体嫌！って思います。辛いですね。

[141. 匿名]

子宮内膜症です。
病変した内膜が全身に散らばって、気胸になったり水腎症になったり、あちこち手術して、子宮摘出しても再発しました。
術後の後遺症で、痛み止めのモルヒネを飲んでいます。
病気が分かった時、元看護師だった母から、「性病」と言われて悲しかったです。

[142. 匿名]

>>128
不安障害かな
自分は完治しましたよ

ただ、治療に20年近く使ってしまったので今は高齢ニートっていう不治の病です


しにたいw

[143. 匿名]

バセドウ病で甲状腺全摘したから一生薬飲むよー(;ω;)

[144. 匿名]

どこかしら常に
体調が悪い
見た目は普通なので
理解してもらえずに辛い
入院とまではいかないが
病院で診察受けると
何かしら病名は付く

[145. 匿名]

>>134
いや、本当に酷いと外出もままならないから。

[146. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。

頬っぺたが赤くなって外出したくないです。

[147. 匿名]

双極性障害です。障害となっていますが、脳の病気で完治しません。一生服薬しなければなりません。健常者と比較にならない程、感情が大きく振れます。薬でしかコントロールできません。易疲労といって非常に疲れやすく、環境の変化で酷い鬱状態になったり、躁状態になったりします。この疾患が一番自殺企図が多く、また自殺完遂者が多いです。
精神疾患に分類されるので、世間では差別の対象となり、他人に迷惑を掛けないように服薬し、生活も食生活も厳密にコントロールしているのに、偏見に晒され大変生きづらいです。生きていない方が良いのではないかと思います。もちろん、結婚も出産も諦めました。健常者が本当に羨ましいです。愚痴になってしまい、すみません。

[148. 匿名]

膠原病（血管炎系&ベーチェット）です。
精神的に不安な状態で、心療内科で安定剤も出してもらってます。
今の所は寛解していますが、他人から「世の中、もっと大変な人もいるよ。」とか「大丈夫だよ。医学って進んでるじゃん！」とか言われると、悲しくなる…。

[149. 匿名]

私も腎炎
たぶんｉｇａだけど、確定診断するのに3月に生検します。
その後はきっと扁桃腺取ってパルスやるらしいです。

生検後の絶対安静が出来る気しない。

[150. 匿名]

脊柱側弯症
自律神経失調症 なおるか未定
かるいPTSD

[151. 匿名]

ステロイド服用されている方が多いんだね。
私も膠原病です。指定難病の審査基準が変わったりして段々治療費がかかるようになってきてとっても不安。

[152. 匿名]

循環器系の難病。
臓器移植待機中です。
毎日いろんな葛藤と闘ってます。

[153. 匿名]

>>142 トピ違なのに、ありがとうございます。
調べてみます。優しい方々、ありがとうございます。

[154. 匿名]

クローン病、炎症性腸疾患です。免疫抑制剤を二ヶ月に一度投与してます。
幸い5年たった今でも再燃してない、食事も普通に取ってますが、治療中は絶食なのでつらかったー。
何でも食べられるありがたさをしみじみ感じてます。

[155. 匿名]

>>75
根性で治ると思ってるのかな。
どっちも辛いのにね。

[156. 匿名]

>>153
もう見てないかもしれないけど、諦めないでね。

[157. 匿名]

抗体が出来ないB型肝炎。
一生薬を飲み続けなきゃいけないし、今の薬（バラクルード）がいつか効かなくなったらどうするかな、と思ってる。
まぁ仕方ない、これもまた運命と前向きに諦めています。

[158. 匿名]

癌

[159. 匿名]

レックリングハウゼン病

[160. 匿名]

心臓病　
9年振りの健康診断でわかった。
もっと早く行くべきだった。
38才です

[161. 匿名]

不安障害 パニック障害は 人によっては、長期に渡って苦痛だし、症状は病気って書いてたから、ある意味ではトピ違にはならないんじゃない？ あんまりトピ違とか言わずに病む人もいるかもだし。なった人にしか苦痛は分からないし｡きついいい方やめよう。○○障害だって一生の人もいるし。

[162. 匿名]

>>156 ありがとうございます。本当にトピ違すいませんでした。 頑張ります。病院も行ってきます。一人だと無理なんで誰かに頼んでみます。本当に失礼しました。誰にも言えなかったから少しスッキリしました。失礼します。

[163. 匿名]

>>79
本態性振戦については
北海道 北斗病院
神奈川 新百合ヶ丘総合病院
愛媛 貞本病院
兵庫 大西脳神経外科病院
大阪 彩都友紘会病院
で治療出来るはずです。
治療費はおおよそで180万円(入院費、1年間のフォロー代込み)です。限度額認定証や高額医療費が使えるかは失念してしまいましたが、TVで紹介していました。
上記の病院のお近くなら、一度問い合わせてみるのはいかがでしょうか。
昨年TVで見た情報なので治療機関が増えていたら申し訳ありません。

[164. 匿名]

＞＞68
私も同じ病気です。
子供は欲しいけど遺伝のことを考えたら産まない方がいいのかな…と考えています。
私はカフェオレ班がたくさんあり、それが原因でイジメにもあったので、同じような辛い目を子供にあわせたくないので…

この先いつどんな症状がでてくるか…と思うと怖くてたまりません。

[165. 匿名]

家族が高次脳機能障害
記憶出来ない、発動性低下、疲れやすい、手足の麻痺。
脳内出血からの後遺症ですが、最近は事故や脳梗塞、脳内出血の後遺症で高次脳機能障害が増えているらしいです。
見た目が普通なので周りに理解してもらいにくく、一人では出歩けないので常に付いていなければならないのに障害等級が低く世で言われている「障得」でもありません。
大きな赤ちゃんのような感じですが、赤ちゃんは成長と共に手が掛からなくなりますが、今のところ高次脳機能障害は治る見込みもなく死ぬまで介護です。
山中先生、高次脳機能障害の治療法も何とかならないでしょうか。
認知症のように高齢でもないし、つらいばかりです。

[166. 匿名]

謎の吐き気持ち

[167. 匿名]

>>161
きつい言葉かけるつもりもないからスルーしてるけど、一生治らない病気ではないからトピ違いではあるんじゃない

[168. 匿名]

不整脈
最近朝調子が悪い
お昼もよく冷や汗でて
脈がおかしくなる時が増えた

[169. 匿名]

重症筋無力症です。
今は落ち着いて症状出てませんが。
同じ病気の人っていますか？

[170. 匿名]

心臓に穴があいてて橋本病で多嚢胞です。

[171. 匿名]

ちらほら居るけど1型糖尿病の人って毎月治療費どれぐらいなのかな。
喘息とかもあるけど、毎月3万前後かかってて長生きしてもいいことないなあと思うわ
ボケちゃったら注射も自分でうてなくなるなあ、とか

[172. 匿名]

私も橋本病で一生薬を飲み続けなければいけません。
見た目はいたって健康なので、ただ怠けていると思われるのが辛いです(/ _ ; )

[173. 匿名]

腎臓病。
完治できたらいいのに。

[174. 匿名]

私は生まれつきの多発性嚢胞腎です。
腎臓に嚢胞がたくさんあるので、今は普通に生活していますが、50代から、この病気の人の半数が人工透析になると医者から言われました。
この病気は治ることはないですが、腎臓の機能が悪くなるのを遅らせるために、食事(特に塩分)に気を付けないといけません。しかし、毎日の生活のストレスなどから、暴飲暴食してしまいがちです。
しかし、子供も生み、自分のためだけではなく、子供のために長く生きたいので、食事には気をつけていきたいと思います。
いろんな病気を持っている人がいると思いますが、それぞれに、それぞれの人生をまっとうしていきましょう！！！少しも無駄なことはないのです！

[175. 匿名]

>>174
173です。
私もいずれ透析になりそうで、今は食事を気をつける、運動くらいしか治療がありません。
周りに腎臓病の人がいなくて、辛さを分かち合えないのが残念です。
お互い頑張りましょうね。

[176. 匿名]

私も橋本病で一生薬を飲み続けなければいけません。
見た目はいたって健康なので、ただ怠けていると思われるのが辛いです(/ _ ; )

[177. 匿名]

>>68

私も、レックリングハウゼン病です
母親からの遺伝です
二分の一なら､なんでもう半分にならなかったなかと
悲しくなります
子供の頃からトラウマで､修学旅行とかで
お風呂に入りたくないので、不参加にしました
医者によると、老いた時にテンカンとかを
起こすかもしれないとの事
もちろんと言うか、結婚は諦めています

[178. 匿名]

子宮内膜症
卵巣チョコは手術で核出したけど、卵巣残してあるから再発の可能性あるしお薬は閉経まで飲まなきゃ行けないし…閉経しても卵巣ガンの可能性がある
知らなかったけど、放っておいたら子宮も卵巣も腸も癒着してしまうこともあるから本当は子宮を取るのが一番いい治療だってお医者さんに聞いてへこんだ
結婚もしてない子どももいないのに…

[179. 匿名]

>>173
はい！頑張りましょうね！(^O^)
なんとかなる！なんとかならないんですが笑
明るく、人生送れるよう、楽しめることを見つけていきたいと思います！

[180. 匿名]

私は家族性高コレステロール血症です。
遺伝なので、食事制限や断食しても血中コレステロールの数値は変わらず、一生薬をのみ続けるしかありません。

[181. 匿名]

レックリングハウゼン病。
色々とあったけど、着替えとか温泉とかも、堂々としていたら、割となにも言われなかった。
私が鈍感なだけかもしれないけど、聞いてくるおばさまとか、いたけど、「生まれつき何ですよ。」
って堂々と答えたら、何も言わなかったし旦那と付き合い始めたときも、服を脱いで「自分は、こういう身体をしているが、いやなら付き合わなくてもいいよ。」って言った。
カフェオレ斑や線維腫を見て怯むような人ならこちらから付き合わなくてもいいと思う。
器のデカイ旦那に感謝だね。
トピずれごめん。

[182. 匿名]

原発性胆汁胆管炎

時々すごく疲れる。
子供いるから休めない

[183. 匿名]

摂食障害です。
拒食→普通食嘔吐→拒食→過食嘔吐。
脳が萎縮するとも言われてますが、とにかく体がだるいし、吐いたあとは手が震える。

いまは過食嘔吐で、毎晩吐いてます。
食べ物も、時間もお金もトイレに流して、何やってるんだろうって死にたくなる。

[184. 匿名]

弱視

生まれつき

[185. 匿名]

>>167 コメしてる時点でスルーしてないやん｡
本人は謝ってるからいいやん。そういうの虐めと一緒や思う。スルーならアンカつける前にマイナス押せばよくない？

[186. 匿名]

>>25
辛いかもしれないけど産める事は幸せだから
元気だしてね。

[187. 匿名]

>>185 ある意味って書いてるしねぇ。
そんなに突っ掛からなくても…。

[188. 匿名]

糖尿病の方、歯は､どうですか？
私は、歯槽膿漏かもです。

[189. 匿名]

トピチ トピチ うるさいなぁ。
きりない。そんなん言ってたら癌だって克服する人もいるから一生違うよ。

[190. 匿名]

>>185
パニック障害でもない人がある意味病気なんだからいいんじゃないのっていってるから、トピ違いではあるんじゃないのっていっただけだよ。
アンカーよく見て

[191. 匿名]

>>189 ほんま、きりない。
高血圧も糖尿病より治る人多いしなぁ。

[192. 匿名]

全身性エリテマトーデスです。
脳血管障害で去年沢山治療をしました。
今後は薬で体調を維持していくのですが
ステロイドを減らして免疫抑制剤を増やす度に
他の症状が出てきて困ってます。
一生付き合っていかなきゃいけないけど
自分が1番受け入れられなくて
あまり考えずに毎日を過ごしてます。
ステロイドでのムーンフェイスが凄すぎて
元気そうに見られるのはやっぱり辛いですね。

[193. 匿名]

前にも参加しました

私は体の決まった臓器に腫瘍の出来る遺伝性の病気です。腎臓は開腹手術で腫瘍をたくさん取りました。左右しているので両方半分位切除してます。
最初の病院では全摘と言われたので残してくれた医師に感謝です！
再発？取っても取ってもニキビみたいに繰り返し出てくる性質の病気なので経過観察していきます。
一生検査です

他の臓器や脳にも出たりするので出たら経過観察→手術です。今まで6回してます。
毎回7時間以上の手術なのでいっつも覚悟して臨みます！ 笑
普段服用する薬はなくて至って健康的な日々を送っています。 もちろん仕事も普通にしています

将来不安がない訳じゃないけど、先の不安より今何をしたいか？素直な気持ちと周りの誰かに迷惑をかけないか、という事だけ考え、好きに生きてます。
今はスキンケアにハマっていてお金や時間を費やしてます(*￣∀￣)

お腹なんかはフランケン状態で傷だらけだけど
独身なので生きてる間にあと一度ドキドキする恋するぞ！エッチもするぞ！と、小さな目標にしてます笑
（でも全く出会いのないアラフォ-ですヽ(；▽；)

友人に"かわいそうな人"って思われたのが本当にツライなと感じました。
なので見た目だけは健康的に見せようと一生懸命見せかけを頑張ってる毎日です！笑っ
人よりも限られた時間で生きてるので少しでも有意義にしたいと心がけてます。

長文失礼致しました。

[194. 匿名]

>>119
私も１型糖尿病でポンプつかってます。
仲間がいて嬉しくコメントしました。

[195. 匿名]

32才で突然１型糖尿病。
今44才です。神経障害と網膜症でレーザー治療もしました。
インスリンで生かされています。
コントロールも大変だし規則正しい生活のために働いています。
主人や親兄弟に心配かけないように頑張っている感じです。一人ならここまで頑張れなかったかもしれません。

[196. 匿名]

>>190 書いた本人は､障害 違うかもだし､パニックとかかも知れないでしょ。誰にも分からないでしょ。書きにくいから障害じゃないみたく書いたかも｡私もたまに書きにくいけど書きたい時は第３者みたく書く。なんでみんなイライラしてるの そんなケンカしなくても。

[197. 匿名]

>>165
私もです
家族が高次脳機能障害です
当人はまだ高校生です。中学後半から学校には行っていません。
今は入院中で、経過観察という感じで、改善策がなかなか見つけられません。高次脳機能障害の中でも稀なケースらしく、養護学校等、受け入れ先もいまのところないです。
退院させたくても、行動の抑制もできず危ないし、ずっとついてなきゃいけません。
薬も飲み続けています。

一番辛いのは当人だとわかっているけど、胸が苦しいです。

[198. 匿名]

病院で完治はないとか寛解もないとか
一生お薬と付き合いましょうとか当時は絶望した
いまは 出来るだけ頑張りたい

[199. 匿名]

>>196
もういいじゃん
一生なおらない「かも」しれない不安と
難病とか、現代医学ではまだ治せない病気の人の不安は分かり合えない部分もあるでしょうよ

[200. 匿名]

何人かコメントされてますが私も同じレックリングハウゼン病です
一生治る事はないけどこの病気とは付き合っていくしかないんですよね…
温泉とかジムでジロジロ見られる事もあるけど気にしないようにしてます

この病気を理解して結婚してくれた夫には感謝してます…
遺伝するか迷ったけど子供を産みました
運良く？遺伝しなくて良かったけど…
もう怖いので２人目は産まない事にしました

[201. 匿名]

いいトピだ

[202. 匿名]

重症難治性喘息
メニエール
偏頭痛
喘息治療のステロイド投与の副作用で、多発性骨壊死

病気になりたくてなる人なんて居ないけど、なかなか理解が得られなかったり、
病気のせいで働きたくても、思うように働けないし、周りに迷惑かけるし、生活はギリギリだし…なかなか日々しんどいです。
でも、上手に付き合いながら、少しでも人生楽しもう！と考えるようにしています。

[203. 匿名]

拡張型心筋症です
10年生存率が50%
幼稚園の子供二人います
この子達が20歳になるまで
死なない！！

といつも自分に言ってます。辛い。

[204. 匿名]

起立性調節障害。
何度も脳貧血になって失神したことがあります。
初めて失神した時は立った状態から真後ろに倒れて後頭部を強打したので、それから本気で失神するときは自分で分かるようになり、予め失神しても大丈夫な体制をとってから失神します…
具体的な治療法がなく、なるべくゆっくり立つくらいしか対処の仕方がありませんが、地味に辛いです。

[205. 匿名]

四月にネフローゼ症候群と緑内障同時になった。
ネフローゼ症候群は再発率高くて現在入院3回目。
いつ入院するかわからないので仕事もできないし、ムーンフェイスを人に見られたくないので彼氏も作れない、結婚もできない。
緑内障は目薬で眼圧を抑えてるけど、現在完治する方法が確立されてないからいつか失明するんじゃないかと不安でいっぱい。
まだ25歳なのに、この先の人生どうしようって感じです。

[206. 匿名]

脊髄小脳変性症です。1リットルの涙に出てくる病気です。私とは型が違いますが。
発症したら最後。死ぬまで進行し続け、これから先、1人では出来なくなることばかりです。
確実に寝たきりになって介護が必要になるのに、どうしてそれでも生きなければならないのか？早く尊厳死が認められる世の中になりますように。

[207. 匿名]

リウマチです
だいぶ良くなったけどお金がかかりすぎて親に申し訳ない、自立するときが不安でしょうがない

[208. 匿名]

左目が内斜視です。
全く動かず、手術しても治らないレベル。何故か目の大きさも全然違う。
左から話し掛けてほしくない。写真残したいけど目が変だから撮りたくない。
普通に両目動く人が羨ましい。
何で私この目なんだろ。

[209. 匿名]

ＳＡＰＨＯ症候群です。原因や治療法がまだ確立されていないのでリウマチの薬を飲んでいます。
リウマチの方に質問ですが、リウマトレックスを飲んでいますか？
副作用でしこりや悪性リンパ腫になる方がいるみたいで不安で仕方ないのです。

[210. 匿名]

てんかんとバセドウ病
薬を飲み続けなければならないと医者に言われています。

[211. 匿名]

潰瘍性大腸炎です

　

[212. 匿名]

>>195 レーザーってどんな感じですか？
痛いですか？今は３ヶ月に1回眼科通ってます｡
先生にこのままだったら…。と言われて恐いです。

[213. 匿名]

多くのアレルギー、重い喘息、副腎不全、化学物質過敏症など

化学物質過敏症の診断受けて酸素吸入して貰うまで時間がかかった。歩きタバコ位の臭いで5日間くらい吐くのと喘息の咳やめまいがして、数日落ち着いたらまた繰り返すし、ほぼ常に息苦しい。

ステロイド飲んでても身体ミシミシ痛いっす。
でも、皆もキツそうだね。
家族もそれくらいでって感じなので、疲れるわー。

[214. 匿名]

エイズのキャリア持ちです。
まだ薬は飲んでいませんが、免疫力の数値が下がり薬を飲む日が来ること…
その薬を毎日のみ副作用と戦う恐怖…
いつ発症するかが分からないので不安です。
もう消えたい気持ちです。

[215. 匿名]

双極性障害、早めにお迎え希望。辛い。

[216. 匿名]

アレルギー性結膜炎

十何年も一緒。きっとこれからも。

[217. 匿名]

多発性硬化症
命に関わる病気じゃないし、私は後遺症も軽いけど、週に１回自分で筋肉注射が必要
発病して2年、やっと注射の副作用に体が慣れてきた

[218. 匿名]

>>212
昔のレーザーの痛みより今は10分の1の痛みで治療出来ますが、それでもやはり痛いです。両目で6万くらいです。
保険で適用されますよ。
痛いけど、早めにやっておかないと、新しい血管がどんどん延びて視力は低下します。

[219. 匿名]

保険は2年間入院なし、現在も入院を勧められていないなどの告知で入れる保険がありますよ。
基準緩和型医療保険です。
先進医療も入れるし、保険料は少し割高で日数も少なかったりしますが、普通の医療保険で割増保険料付くよりは安いかも。

[220. 匿名]

難病指定の病気2つ持ちです。
内分泌と免疫系。

最近婚活始めましたが、
不妊の可能性あることや、病気のことをいつか打ち明けるのかと思うと、怖い。
やっぱり結婚は無理かな…

[221. 匿名]

腎臓の人、多いですね！
私はＩｇａ腎症です。
無理が続くと高熱が出て、腎機能がガタッと下がるので気を付けるようです。
あと食事療法にも。

治る病気じゃないから定期的な医者通いに意味があるのか、とふと思います。

[222. 匿名]

臼蓋形成不全

厳密に言ったら病気とは違うのかな

[223. 匿名]

メニエール病があります。
ここ最近は生活に支障をきたすような発作は起きていませんが、いつめまいが来るのか不安で不安で仕方がありません。
めまいと嘔吐が一気に来るので本当に怖い。

[224. 匿名]

手足の多汗症です。
治すには神経切断手術がありますが、副作用としてほかの部分が多汗症になるのが確率が高く医師にすすめられていません。
真冬の凍えそうな日も手足からの汗はとまらなかったり、機械の腐食の原因になったり、文字を書く時も支障が出ます。
全く命に別条はないですが、本当に不便な病気です。

[225. 匿名]

発達障害です。

とはいえ食べて行かないといけないので周りに合わせてますが、エネルギー消耗半端なし。
働いて食べて倒れるように寝て…
しかできてません。
これが一生かと思うと、しんどいです

[226. 匿名]

右耳の小耳症と外耳道閉鎖症。
外耳道閉鎖してるから聞こえない

[227. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
症状が全くない時期は普通に過ごせますが、悪化すると1日10回近くトイレに駆け込みます。強い腹痛と下血を伴い、食べてもほとんど吸収されないので体力の消耗が激しいです。
今ちょうど再燃期なので、ぐったり横になっていることが多いです。
難病指定されていて医療費は助成を受けられるのでありがたいですね。

[228. 匿名]

>>218 ありがとうございます。
やっぱり痛いですか。でも保険聞くなら良かったです。早めにします。

[229. 匿名]

>>225
マイナスついた…素直に凹む。

[230. 匿名]

皆さんいろいろとお待ちなのですね…
私は20代ですが、飛蚊症と耳管開放症です。
どちらも治せず、耳管は人と会話するのも困難なので仕事も出来ず…
いまだ夫や自分の実家にも話せてません(;o;)

[231. 匿名]

心臓病と不整脈があります
不整脈は15歳の時に発症しました
学校でのストレスあったのかな
あれから5年の今でも薬を欠かさず飲んでいるし薬で不整脈が出なくなってる。薬やめたらまたなるから死ぬまで飲まなきゃいけないかも。
もちろん激しい運動はできないので高校の時にマラソンとか体力測定の走るのは見学してました。
全速力で走っちゃダメみたい

[232. 匿名]

糖尿病は､やはりインスリンがいいですか？
トラゼ○タ飲んでますが、良くなりません。
注射嫌いで、良い飲み薬有ったら教えて下さい。
でも効き目は人それぞれですよね。

[233. 匿名]

発達障害。
きっと一生なおらない。
病気じゃないけど脳が普通の人と違う
普通の人と同じように送りたかったのに

[234. 匿名]

>>229
発達障害って、病気…ではないのでしょうか…
通院して服薬もしていますが…
皆さんからすると、
単に迷惑な存在ということになのでしょうか？

[235. 匿名]

わたしもです。

[236. 匿名]

>>229 気にしないで。マイナス魔がいるだけ。
私も完治はないとか寛解もないって書いてマイナスあったから。辛さは本人しかわからない。

[237. 匿名]

226です
左耳､耳管開放症もあるや
ただでさえ右耳聞こえないのに、たまストレスとかで再発すると自分の声が響いて聞こえるから辛い

[238. 匿名]

心的外傷後ストレス障害
親の虐待、虐め、犯罪に巻き込まれた
人間不信です
随分前から治療してやっと人前に出れる様になったけど週一のカウンセリングがあって仕事も出来なかった
仕事探していて面接して当たり前だけど履歴書に空欄があって質問されると気まずい

[239. 匿名]

発達障害の方は同じ障害のある方々と別トピでお話したら？
定期的にトピが立っているみたいだから

[240. 匿名]

一型糖尿病の高校生です。同じ病気の方がいて嬉しいです(^o^)
学生なのでコントロールはたいへんですが、周りのみんなに支えられ今日もこうして生きています！
先の話ですが就職、結婚など人生における大切な場面でどのように伝えましたか？病気だと不利になりますか？ 色々考えると不安でいっぱいです(;_:)

[241. 匿名]

>>236
ありがとう。

[242. 匿名]

>>239
発達障害は病気ではないから、ということですか？
あるいは、精神疾患は隔離、ということ？

[243. 匿名]

精神疾患はマイナスなのかー！！
自分は考えたこともなかったけど、
そういう偏見って根強いんだねえ！

[244. 匿名]

尋常性乾癬

[245. 匿名]

>>242
横ですけど発達障害の人の生きずらさはご本人じゃなきゃわからないでしょう？
精神疾患は隔離なんて卑屈な言い方をしないほうがいいですよ

[246. 匿名]

>>232
2型なら診断したてとかで数値がよっぽど酷くないとインスリン注射はしないよ。
急激に下げると目が悪化したりするし

私は1型で父は2型だけど、父はたべもの気をつけただけでだいぶ良くなった

[247. 匿名]

多発性硬化症です。
幸い軽症で今は定期検査のみです。

[248. 匿名]

粘着質で被害的な考えの人、みっともない

[249. 匿名]

>>246 ありがとうございます。
糖質制限 毎日歩く、しても下がらない。
もう少し､頑張ってみます。

[250. 匿名]

>>28 私も1型です！気にせず普通に過ごしてるけど、将来は2型の人と同じ運命なのかな。。

[251. 匿名]

>>249
色々頑張ってるのに数値に出ないと心折れるけど
糖質制限もやりすぎるとよくないって話もあるから程々にね！
ダイエットみたいに波があるから気長にやってこー

[252. 匿名]

低音型感音性難聴
メニエール

まだ21なのに飛行機のような音が脈うって聞こえるでかい耳鳴り、めまいに付き合って行かなきゃいけないと思うと辛いです。

[253. 匿名]

>>73
私も自閉症です。
守ってあげたいと思ってくれる人と出会って結婚できました。
ただ大人になってから診断を受けたので療育などは通っていませんでした。
子どもの頃からとにかく生き辛くそれは今も変わりません。
73さんは早くに気がついてあげられたのですね。
私は親が育児放棄に近いものがあったのでうらやましいです。
それでも今は親に産んでくれた事を感謝しています。
大変なことも多いと思いますが、たくさん愛してあげてくださいねo(^-^)o

[254. 匿名]

尋常性乾癬です。
発症してから10年以上つきあっています。
毎日、飲み薬、風呂上がりには塗り薬。
膿疱性乾癬や関節性乾癬へ移行しないか、
心配ですが、毎日、前向きに過ごしています。

[255. 匿名]

>>240
高校生かぁ～。食べ盛りだし運動して低血糖とか気をつけてね！
私は結婚してから発症、仕事もそのまま。転職したくても年齢もあるし、履歴書に健康状態良好って書けないし、１型糖尿病隠すわけいかないからね。
医療費もかかるから会社としては健康な人に入ってもらいたいだろうけどね。

[256. 匿名]

IgA腎症、27歳です。
3年前に結婚し、そろそろ子供を考えてた時に発症しました。
正直、何で自分が。としか思えません。
真面目に仕事をし、料理が好きなのでほぼ自炊。
それなのに腎臓が悪くなっちゃった。
世の中毎日コンビニ弁当食べてる人も毎日外食の人もいるのになんで自分なんだろう。
でもなってしまったのは仕方ないですよね。
昨年ステロイドパルスが終わり、経口でプレドニン30mgから開始しました。
今月の検査で蛋白が3+以上だったのが2+まで減っていたので少し嬉しかったです！

[257. 匿名]

糖尿病
中2の時になりました。
注射は痛いし、コソコソ隠れながらやらなきゃいけないし。それがこの先ずっと。
自分のせいでなった訳じゃないし、遺伝ではないらしいので親のせいでも誰のせいもない。
誰かのせいにしたいわけではないけど、なんで私なの？ってずっと思ってる。多分これからも。

[258. 匿名]

バセドウ病の症状がつらいとSNSでつぶやいた時
知らない男性から
『この性病女！～なんたらかんたら』とメールが来た時はびっくりしました

悲しかったとかムカついたとかより、びっくりしました
何故バセドウ病を性病と思うのか。思ったのか。と

[259. 匿名]

私は血小板減少性紫斑病です。
難病指定なので治療費がさほどかからないのが助かるけど、一生付き合って行かなきゃいけないし再発に怯えてる。
同じ病気の人ももちろんだけどこのトピにいる人と実際にあって分かち合いたい。

[260. 匿名]

ここには強い人がいっぱい居る。勇気もらいました

[261. 匿名]

あたしも腎臓病　
リウマチ　
アトピー　
他精神疾患。
小さい頃からなので学生時代は色々できないこともありましたが　うまくつきあっていこうと思ってますよ(*´▽`*)

[262. 匿名]

>>257
わかるよ～。私も昼に会社でコソコソインスリン打ってるよ。
１型は遺伝じゃないし原因もハッキリとしてないから、あの時こうしてれば～とか後悔すらできないしね。
でもインスリン打てば食事も出来る、一病息災だよ！

[263. 匿名]

精神疾患ありで、薬と付き合って生きていくしかないなと。落ち込みます。

[264. 匿名]

突発性難聴。10年前から。
通常生活は問題ないけど右耳が聞こえにくいです。
内緒話を右耳にされると聞こえない。
人の右側にいるのが癖になりました。

あと、耳鳴りがひどい。

[265. 匿名]

>>73
我が子も自閉症です。
他にも先天性の病気があり、健康に産んであげられなくて申し訳気持ちでいっぱいです。
息子を産んで後悔はしていないし、可愛い息子のために出来ることは何だってします。
お互い無理せず、頑張りましょうね！

[266. 匿名]

多発性硬化症。いつどのタイミングで、何がきっかけで、どんな症状で再発するか全く分からないから不安しかない。まだなったばかりだから不安で泣いてばかりだ…前は彼氏そろそろ欲しいから出会いの場行こうかなとか考えてた。でもいくら感染や遺伝は無くても一生治らない病気を抱えたままで結婚とか考えられない。

[267. 匿名]

主さん、私も生まれつき腎臓悪くて糖尿病もあり40過ぎてから人工透析を考えましょうって主治医に言われました。

36歳で病気のこともあり子どもも透析になれば生活くるしくなるのではと思い望めず結婚もしてません。
食生活で塩分、糖分のことを考えて自炊してますが腎臓が悪くなると入院も度々します。
願い事が叶うなら健康な身体に生まれたかった。

[268. 匿名]

私も1型糖尿病と、去年から透析もしてます。はっきり言ってインスリン打たなきゃ死ぬし、透析しなきゃ死ぬしで昔だったらとっくのとんまに死んでる(笑)
1型とわかった時も腎臓が悪くなった時も、絶望して泣きまくったけど、何とか生きてる。透析も大変だけど、仕事してる人は毎日会社へ行く訳だし、私は１日おきの仕事と思って行ってるよ！皆、絶望しなくても大丈夫。楽しい事もたくさんあるから。

[269. 匿名]

偏頭痛。鎮痛剤間にあわないと痛いやら吐くわでしんどい。

[270. 匿名]

クローン病。免疫抑制剤と点滴で治療してるけど、効果がだんだん薄れてきてる。

栄養剤も頑張って飲んでるけど、意志が弱いからどうしてもご飯お腹いっぱい食べてしまう。
内科的治療法はもう限界にきてるらしいので、今度、関西では炎症性腸疾患で有名な病院に手術の話を聞きに行ってくる。

[271. 匿名]

脳脊髄液減少症。
十数年前の事故で発症。
見た目は健全者と全く変わらないので理解されない事に辛さを感じましたが、今はアルバイトしながら一人暮らししてます。
私が病気持ちだと知らない知人からは中途半端や怠けてるように思われたり言われたりしますが気にせず暮らしてます。

[272. 匿名]

リウマチの方いらっしゃいますか〜？

私は飲食業で平均10時間は立っているんですけど、同じリウマチの方の職業ってどうなんだろう？
デスクワークでも手に痛みが出る方なら大変ですもんね。
痛みが予測不可能に出てくるのは辛い〜

[273. 匿名]

>>163
ありがとうございます。
上で書き込んだ人ではないですが、私も本態性しんせんです。
発達障害もあるので、たぶん、脳に脆弱性があるんだと思います。
あと、発達障害は障害と言っても、環境に左右されるので、そこまで悲惨じゃないと思う。友達できないし、仕事も底辺で点々とするし、結婚無理だし、一生不安障害だし、最後は自殺だけど、鬱だった時に比べたら本当にまし。

[274. 匿名]

性同一性障害です。
手術も終えて戸籍も変えて女性として埋没して就労してるけれど、やっぱり悩みは尽きません。

ちゃんと女性に見えてるかな、結婚できないのかな、私の過去が周りにバレたりしないのかな…

なんでこんなに苦しまなきゃいけないのかって思ってたけれど、ここにいる皆さんも各々の問題と向き合って頑張ってるのが知れて、私も頑張って生きなきゃって、思えました。

[275. 匿名]

>>152
どこの臓器かは、わかりませんが…私も移植しました。
なんとか移植して2年…疲れやすいけど、なんとか普通に戻ってきたよ。
頑張って下さい！応援してます！

[276. 匿名]

バセドウ病とPTSDです

[277. 匿名]

ひどいニキビと緑内障とワキガ
ワキガは手術して完治
ニキビ治療にも本格的にお金かけはじめた

でも、もう他人と関わりたくない
一生独身でいたい

[278. 匿名]

バセドウ病です。
成人式まで一年切って焦ってます。痩せないと…。
ダイエット成功トピ見てると、無理のない食事制限とか、運動とか、当たり前のことを行えば結果がでる健康な方達を羨ましく思ってしまいます。
ホルモン異常持ちはそう簡単にはいかない。
苦しいけど、前を向くしかない。
神戸にある専門病院、テスト終わったら行ってみようと思います。

[279. 匿名]

256さん

あたしもIgA腎症です。
あたしの場合は発症から2年以上経っていた為、ステロイドはできませんでした。
今は肥満気味の為、食事制限と減量することしかありません。
この間の診察の時に先生からいずれかは移植をと言われてしまいました。
腎臓が悪いと妊娠もしにくいと…
同じ病気でも少し状況は違いますが、お互い頑張っていきましょうね！！

[280. 匿名]

パニック障害。
支配的な母親との関係で追い詰められて発症してしまいました。

この先就職や結婚に響いてくることを考えるととーーっても気が重いです。精神疾患の一種ってだけで嫌悪感を覚える人もいるし(×_×)

くよくよ悩んでいても仕方ないので、寛解状態を保って楽しく生活出来るように気楽～に構えてます(^_^;)

[281. 匿名]

二分脊髄の30歳です。

排尿排便障害があるので、尿道カテーテルと洗腸をしてきました。好きな人ができても、この病気を受け入れてもらえるかわからなくて怖いです。
死ぬまでそういう生活をしていかなければ行けないので、普通の人が羨ましい…

今は出生前診断で分かる病気なので、もしこの時代に生を受けて両親が検査をしていたら、私は居なかったのかなと思うと切ないです。
長々とすみません。

[282. 匿名]

くも膜下出血です。再手術が怖すぎる2、3年気をつけてくださいって言われても。どう気をつけたらいいんだか。

[283. 匿名]

>>16
メンタル系の患者を叩く人間は、
その人もメンタル系を病んでるでしょ

[284. 匿名]

甲状腺機能低下症です。
自分の思ったように体が動かなくて毎日死にそうになりながら仕事へ行っていました。心臓にかなりの負担が掛かっていたようなので、原因がわかって良かったです。毎日薬を飲むくらいなんてことないです^^

[285. 匿名]

バセドウ病です。
成人式まで一年切って焦ってます。痩せないと…。
ダイエット成功トピ見てると、無理のない食事制限とか、運動とか、当たり前のことを行えば結果がでる健康な方達を羨ましく思ってしまいます。
ホルモン異常持ちはそう簡単にはいかない。
苦しいけど、前を向くしかない。
神戸にある専門病院、テスト終わったら行ってみようと思います。

[286. 匿名]

>>283
メンタル系の病気の人は、別で
「病気でしんどいひとー」とかで話すなり
トピ立てたらいいんじゃないの？
たしかに治らない種類の人もいるけれど
パニック障害のひととかはお医者に、治せませんていわれてる？

[287. 匿名]

わたしも重症筋無力症です。
見た目が普通なので周りの方に理解されないので地味に辛いですね

[288. 匿名]

＞＞28さん
1型糖尿です
19年目です(^^;

[289. 匿名]

みなさんに比べたらどうってことないかもしれないけど、、
ハウスダスト、ダニ、カビ、他にも花粉など全部で10個のアレルギー持ち。花粉などは季節で分かるからいいけど、ホコリ系はどこにあるか分からなくて、たまたま入ったお店や旅行で行ったホテルなんかで死にそうになるから辛い。
毎月の薬代、、高いよ、( ；∀；)

[290. 匿名]

>>286
私の方が辛いのに～はないと思いますよ。
皆それぞれ本当に辛いのだと思う。

[291. 匿名]

パニック障害の辛さはなってみないとわからないよね^^;
仕方ない。皆どんな病気だって本人しか辛さはわからないもんだ。

皆が少しでも良い方向に向かいますように。

[292. 匿名]

辛いのはみんなそれぞれ辛いでしょー
でもさー、本人も「寛解」状態って書いてあるから、寛解ってそのままなおるかもしれないし、再発するかもしれないって意味

治らない人が集まってるところで言うこと？

[293. 匿名]

31歳、1型糖尿病です。発症してから２年目になりました。
看護師なので、多少の知識はありましたが手さぐりでやることばかりで、まだまだ同じ病の患者さんの知識には叶いません。

たまたま1型糖尿病に詳しかった内科クリニックの先生に病気を見つけてもらい、入院先の糖尿病認定看護師さん、今の主治医、眼科医師、たくさんの医療職に出会い助けてもらい、今の生活ができているんだとひしひし感じます。
チャンスがあれば、同じ病で辛い思いをしている患者さんのために糖尿病認定看護師を取りたいなと思ってます。
…とりあえず働いて貯金しなきゃ！

[294. 匿名]

>>123
精神て言うか、くそ真面目に返すなら、お腹いっぱいって感じさせる脳内の回路なりが何らかの問題を持ってるなら満腹感得られない可能性あるよね。
本気で悩んでるならさっさと病院で検査しろって話だよね。

[295. 匿名]

筋ジストロフィーです

進行性なので萎縮していく動かなくなっていく体を感じて
次はどこが…と、不安の毎日です。
生きていくほうが怖いとおもうときもあります。
気持ちはあれやりたいこれやりたい、とおもうのに
体ができないのでそれが本当に悔しいです。

[296. 匿名]

橋本病・甲状腺機能低下症
後は喘息持ちです。

皆さん様々な病気の方が居ますが
生きてる限り頑張りましょうね！！

[297. 匿名]

難病指定されている眼の病気。
定期検診に通っている病院で、研修に来ている外国の医師に英語で「大変なケース」ということを言っているのを聞き取れてしまって凹んだことがある。
この病気の権威である先生に直接ではなくてもそう言われるのは堪えた。

[298. 匿名]

>>293
あなたのコメントを拝見して
恥ずかしながら初めて認定看護師というのを知りました。
影ながら応援しています。

[299. 匿名]

私も糖尿病です。
27の時になって6年です。母方の兄弟が糖尿家系で遺伝もありました。もう結婚は出来ないんだと病気があるからと思っていたのであきらめていましたが、出逢いもあって理解してくれた旦那には感謝しています。
結婚して3年計画妊娠してインシュリンを射ちながら去年出産しました。
血糖値のコントロールが本当大変で毎日泣いていました。
でも今は子供が産まれてきてくれて幸せです。
インシュリンの調整しながら値も安定しています。
昔は、本当に受け入れなくて大変でした。

[300. 匿名]

いつも自分の身体の事をネットで話したいときは病気専用の掲示板やブログで書き込んでたんですが、ガルちゃんでも病気で悩んでいる方が沢山いたんですね…読んでて一人じゃないんだと思いました

皆さん悩みすぎて思い詰めないようにしてくださいね(;_;)

[301. 匿名]

統合失調症です。
自分に合う薬飲んでたら、ある程度普通に暮らせます。
ただ過度なストレスがかかると再発する恐れがあります。
この病気も嫌ですが、別の持病で痛みに襲われることが多いので
そっちもめんどくさいです。
爆弾2個抱えて生きてる感じです。

[302. 匿名]

私もIgA腎症を患って20年です。
生検も2回しましたし、扁桃腺摘出&パルスもしました。

でも、子供3人出産できたし、昨年扁摘&パルスをして今は寛解まできました。

だから、IgA腎症のみなさん、希望を捨てず頑張りましょうね。
私もまだ薬は手放せないですが頑張ります‼

[303. 匿名]

アトピー かなりきついです 周りからも理解されにくい。軽度中度重度とありますが私は軽度よりです 軽度でこんな、つらいならひどい人は◯殺しちゃうんじゃないかて辛さだと思います

[304. 匿名]

27で突発性難聴になり片耳きこえないー。意識がある限り耳鳴りするー。
最近めまいで嘔吐したらメニエール病も併発。
ストレスで自律神経いかれて敏感性胃腸炎。


薬の副作用きついから働けないし、どうすっぺ！

[305. 匿名]

膠原病

１９歳で発病して３４歳くらいまで入退院を繰り返した

プレドニンの副作用で２０キロ以上太りムーンフェイスで別人に…

鬱、不眠、いろんな副作用で本当に辛かった

けどここ何年かは薬とも病院とも縁が切れて普通に生活しています

妊娠はあきらめたけどね…

[306. 匿名]

私の旦那ですが
全身の毛が抜け落ちて生えない病気です。
色々の場所で診てもらいましたが
原因不明で治るかも分かりません…
本人は平気だよと明るく振舞っていますが
オシャレな髪型の男性を見ると
あんな髪型にしてみたかったなって
ボソッと言ってる時があります。
同じような症状の方って身近にいる人いますか？

[307. 匿名]

>>87
仲間です。私はナプキンあててます。つらい時は入院するのも手ですよ。

[308. 匿名]

喘息…

[309. 匿名]

>>251 おはようございます。
糖質制限は､やり過ぎないようにします。
ありがとうございます。

[310. 匿名]

私も膠原病です
24歳で発症し、１～２年で透析と言われましたが、20年何とか踏ん張っています
免疫抑制剤が合わず、再燃するたびにステロイドで治療しています
今も治療中ですが、年齢的なこともあり、ステロイド性糖尿病、骨粗鬆症など、副作用もきつくなってきました
最近は外来の度に透析の話になりますが、もう少し頑張りたいと思います！

インスリン打ってる方、コントロールうまくいってますか？
私は計算がうまくいかず、苦労しています
ちょっと多めに打つようにしてみたら、すぐに低血糖になってしまいます

[311. 匿名]

橋本病
薬もうじきなくなるから、また表参道へ行って薬貰いに行かなきゃ
面倒臭いよー
同じ病気の人お互い大変だけど頑張りましょうね

[312. 匿名]

私は「緑内障」。進行を遅らせる治療しかないから一生朝晩目薬、ステロイドは禁忌。
遺伝で子供の時からジワジワ視野が欠けてたみたい。大人になって気づいた時は両目とも視野は半分くらいだった。
もう怖くて運転もできないや( ´'ω'` )

[313. 匿名]

>>165
私の義母の場合は高血圧を長年放置していたことにより重度の脳出血を起こしてしまい、高次脳機能障害 ・半身不随・失語症（読めない、理解できない、書けない、しゃべれない）になってしまいました。
まだ50代前半ですが要介護５のため老人施設に入所しています。痴呆になったわけではないので自分の障害や状況を理解できてしまったため精神的にとても辛そうです。
高血圧は怖い病気です・・・

[314. 匿名]

癌、鎮痛剤アレルギー、リウマチです。仕事は営業事務と水商売(薬代を稼ぐため)です。
リウマチは最高値CRP1.4から現在0.06まで抑えることが出来ました。薬はリウマトレックスです。でも、関節が曲がってしまいまっすぐ伸びません。
癌が発覚した後に、更にリウマチが発覚しました。当時付き合っている彼の未来を思い、自分から身を引き別れました。その後癌の手術、リウマチ治療…一人で戦い体も心も壊れるかと思いました。
癌は手術で完治しましたが、リウマチはよくならず…生物学的治療も視野に入れようと思った矢先。別れた彼が、家庭のことで色々あり精神的につらいからそばにいてほしいと言われ一緒にいました。そして彼は元気になったけど相変わらず私のところに来ています。もう元気なんじゃないの？と言っても何もしなくていいからそばにいてほしいと…。人に甘えることが出来ない私の性格を知っている彼は自分のわがままと言うことにして結果的に私のそばにいて見守ってくれていました。彼がそばにいてくれた途端、リウマチの数値が急激に下がりはじめ今はほぼ寛解しました。リウマチは精神的な理由が大きいと聞いていましたが自分の体をもって実感しました。私の体験談です。皆様に少しでも希望を持っていただければと思い。長文失礼しました。

[315. 匿名]

>>265
はい、わたしですか？小さい頃は発達障害と他の身体的奇形で病院通い、大人になって膠原病やらなにやら持病多数に増えたけどお母さんはいつも優しかったから恨んでないよ。
入退院繰り返してるから、就職は難しくて無職の期間が長いから、親には本当に申し訳ないと思ってるけどね。

[316. 匿名]

視神経脊髄炎。
5つほど病院をまわってやっとわかった。
最初は手足の痺れからはじまって、病院を受診してもウイルス性のものだから一時的なものですと言われたり、頚椎ヘルニアと言われたり。医者を信じて様子をみていたら痺れがどんどん酷くなり、右足を全く動かすことができなくなった。病院を変えてみたら、難病指定の疾患であることが判明。パルス療法をして今は走れるほどに回復しました。プレドニンの内服は継続しているし、痺れもあるし、右胸をチクチクつねられているような症状は毎日あるけど、歩けるようになっただけまだマシかなと思ってる。痺れや痛みがない状態ってどんな感じだったのか忘れつつある今日この頃。

[317. 匿名]

プレドニンがないと普通に呼吸さえ出来ない難病２つあります。
健康な人が薬無くても普通に呼吸できることが、本当に羨ましいです。
度重なるステロイドで、あちこち悪くなってきてて。
ムーンフェイスや肥満、躁鬱、不眠など有名なのは経験済み、全身赤く大きい発疹で腫れ上がったこともあるし。歯まで。。
しばらく肩関節がとても痛くて痛くて、寝違えたのかとか思ってたらプレドニンの副作用の一つにありました。
あまりにたくさんの副作用があるため、これから先が怖くて怖くて。

独り身なので、不安でしょうがないです。

[318. 匿名]

>>306
私は、28歳の時に全身脱毛症になりました。
眉毛や下の毛まで。原因は分かりませんが、自己免疫機能が毛根を攻撃している説を読んだ事があります。あれから25年…いまだにカツラ生活ですが、結婚もし、娘もいて幸せですが、女盛りな時期にカツラ…本当にツライ辛い現実に涙しながら生きてきました。
何もアドレス出来ないけど、ストレスかからないようにしてあげて下さい。

[319. 匿名]

私も腎臓病です。
微小変化型ネフローゼ症候群です。
15歳のときにかかりました。

[320. 匿名]

一昨年突然意識不明になり救急車で病院。原因は、くも膜下出血グレード4でした。
頭蓋骨を切断してのｸﾘｯﾋﾟﾝｸﾞ手術を一回。１ヶ月後頭蓋骨を戻す手術をして退院しました。
頭に沢山ﾁﾀﾝやプレートが入ってるのでその摩擦の関係でてんかんを起こす可能性があるのでてんかん薬が欠かせません。後は、元々アトピー性皮膚炎で肌が弱いので頭に入ってるﾁﾀﾝが合わず顔面が腫れ上がり痒みと闘っていたりやっぱり一度意識不明になった事が有ると又、なるかもと恐怖がいつも襲ってきます。

[321. 匿名]

気管支喘息。入院はしたことないし、酸素濃度も下がったことないけど重い発作と今日言われた。
アレルギー体質。痛み止め飲めないのが痛手。
偏頭痛持ち、、、。

[322. 匿名]

>>28
中学の頃から1型糖尿病です。
一生付き合っていくこと、糖尿と病名が付くだけで理解してもらえず贅沢病と言われること。
嫌な思いを沢山しましたが注射をすれば普通の人と同じ生活が送れる病気です。

親に最初ゴメンね、と言われましたが親の為にも元気に生きていきます。

[323. 匿名]

内分泌系の難病持ちです
ステロイドを自己産出する病気なので、
ムーンフェイス、野牛肩、お腹部分のみ太る、
手足の筋肉が溶解して歩けなくなる、鬱、
糖尿病、高血圧、皮膚が薄くなって赤ら顔かつニキビになる。
もちろん糖尿病と高血圧の合併症も出るので、
網膜や腎臓にも問題あります。

働きたいけど、日常生活もままならない状態が続いていて、
焦り気味です。

[324. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
酷い時は、トイレに間に合わないことも何度もあった。 情けなくて何度泣いたか。
娘が赤ちゃんの時にスーパーでお腹が痛くなって、抱っこ紐で抱っこしながらトイレに駆け込んで…
だから外出するのが怖かった。
去年入院した。
今でも毎日ナプキンつけてる。

今は免疫抑制剤でだいぶ症状も良くなり、普通に出掛けたりできる。理解ある周りに感謝して、毎日を大事に過ごしたい。
病気だけど、幸せだよ。
子供も、まだ幼児だけど、私が調子が悪いと「大丈夫？」と心配してくれる優しい子に育ってる。

本当に嫌になることもあるけれど、もっと大変な思いをしてる人もたくさんいると思うけれど、たとえば好きな音楽を聴いて幸せな気持ちになったり、少しでも心穏やかに過ごせますように。

[325. 匿名]

14歳で慢性腎炎になりました。
もう20年以上の付き合いですが、最近は完治したんじゃないかと思うぐらい潜血も淡白も出ません！
このまま安定してくれたらいいな。

[326. 匿名]

>>55
私も右耳が小耳症ですが、手術はしていません。私は手術しても聞こえないので(¨;)
聞こえづらいと思うこともありますが、仕事もできて結婚もしました。普段生活する分には困ってないですよ。なので娘さんを信じてあげて下さい。

[327. 匿名]

シェーグレン症候群（膠原病）です。
乾燥症状が主ですが、わたしの場合下肢の紫斑が
酷いです。
薬や治療法がないです。
また将来、リウマチや悪性リンパ腫になる可能性があります。
既にリウマチは値が高いです。
早く治療法が見つかるといいな〜
同じ病気の方いますか？

[328. 匿名]

>>31
これって銀歯？お金があればセラミックを詰めちゃった方が大分長くもつんだって。
ただし自己負担、うん万円…

[329. 匿名]

>>280
私も3年間くらいパニック障害に苦しみました。突如現れる全身の震え、呼吸困難で救急車で運ばれたことも。でも勤務環境が合わなかったので思い切って辞め、しばらく休んだら大分楽になりました。別の仕事をしています。当時は薬も毎日何錠も飲んでいたものが徐々に減り、今では数年に1錠です。
ただ、いまだにストレスを抱えやすい体質ですぐ動悸やするので、それはどうにかしなければと思っています。
原因は何か、よく見極めて無理せずに上手にストレスから「逃げる」ことも必要かなと思います。

[330. 匿名]

24歳で間質性腎炎(慢性腎炎)と診断されました。
今26歳。最後は透析。
治療法はないそうです。
将来のことを考えると不安でたまりません。

[331. 匿名]

特発性拡張型心筋症
アトピー性皮膚炎
アレルギー性鼻炎
喘息
あります…。一生薬の毎日です

[332. 匿名]

iga腎症、バセドウ、潰瘍性大腸炎持ちです！
この若さで３つとか前世何したのってくらいハードモードですwww早めに他界したいwww
一生通院の人生ですが、理解してくれる職場と旦那に感謝！子供産むのも諦めたし、未来は不安だけど開き直って今を楽しむのみです！

[333. 匿名]

アトピー性皮膚炎。脱ステ長年したけど、標準治療が一番よかった。

[334. 匿名]

バセドウ。しんどいって言うと怠けてると言われてました。ずっとマラソン状態なんだからしんどいよ。親にも理解されない時あって辛かった。昔の人って自分が知らないのは(メジャーじゃない病名)全て怠けって言うよね。今はバセドウ有名だけどね。

[335. 匿名]

自己愛性人格障害。
病気になりますか？
親の育て方なんだろうけど、人の考え方がわからない。
本人より周りが辛いんだろうけど、それすらわからない。

[336. 匿名]

>>303 アトピー性皮膚炎。辛い。
顔にも出るから、学生時代は移る、バイ菌と虐められたりしました。 大人になってからは陰部にも出て病院で看護婦に鼻で笑われた一生忘れない。

[337. 匿名]

本態性振戦
生活に支障が出るくらいつらい。
いつでるかわからないから外で出たら周りの目が気になる。ただ、自分で止められないから止まるまで待ってるしかない。
上半身が震えるから常にお腹と腰が痛い

[338. 匿名]

潰瘍性大腸炎です

[339. 匿名]

対人恐怖症
元々の性格もあるかもしれないけど
中学の時にいじめられたのがトラウマ
になって、未だに学生の集団が苦手
たぶん一生普通の人付き合いは難しいかも
しれないです。

[340. 匿名]

大人になってからの喘息です。
診断に時間がかかり一ヶ月寝れない日々を送りました。
喘息になってからそれまで飲めていた痛み止めが、喘息発作を誘発する為飲めなくなり、発症して5年後にインドメタシンもダメになり湿布も貼れなくなりました。
体調が悪いと通常なら大丈夫な薬や食べ物でも器官が狭くなりヒューヒュー音がします。
冬の今冷たい空気で発作が起きます。
マスクしてますが、電車の中で咳が止まらなくなったり肩身が狭いです。
一生痛み止めが飲めないので、頭痛は耐えるのみです。

[341. 匿名]

主さん自業自得じゃん。要するに不摂生病。

[342. 匿名]

>>341 こういうのが一番腹立つわぁ。
不摂生だけではないよ。

[343. 匿名]

>>220
私も指定難病＋もう一つ薬を飲み続ける病気があり子ども産めませんでしたが、婚活で結婚しました。病気のことで、出来るだけ迷惑はかけたくないです。希望を持って！

[344. 匿名]

みんな大変だよね。

私はちょっと違うかもしれないけど
直腸癌で直腸切除したからずっと排便障害と
付き合っていかなきゃならない。
あー、普通に便出したい

[345. 匿名]

ヘルペス

[346. 匿名]

>>341 不摂生だけとは限らない。
私は(>>108です)2型だけど、人より食べない少食。適度にバランスよく食べて(魚や野菜の方が多いかも)学生時代からずっと今も、スポーツしてるけどなった。本当に喉乾かないし頻尿でもないのに自分ではなんでなったかわからなかった…。医者にハッキリ遺伝と言われました。

[347. 匿名]

去年てんかんになった。急になるもんなんだね。
それで悩みすぎて今は鬱にも…

[348. 匿名]

>>55
うちの娘もだよー！

うちは今のところ耳を作る事は考えてないよ。
作ったって聞こえる様になる訳でもないし、そこそこ大掛かりな手術だし。
本人がやりたいって言ったらもちろんやるけどね。

どうせ悩むのなら、娘さんが上手く小耳症と付き合っていける術を考えた方が良い。

[349. 匿名]

自閉症スペクトラムと膠原病
精神も身体も疲れやすくていつもフラフラしてる

[350. 匿名]

>>347 急にとかもあるんですね。
前触れも無しですか？

[351. 匿名]

先天性の皮膚疾患があります。
先例もあまりなく珍しい病気で研究も進まない分野のようで、生まれた時から定期的に病院にはいくものの、治療法も変わらず、勿論症状も変わらず。日常生活で困ることはあまりないものの、何より見た目が悪いので子供の頃から色々と傷付くことを言われたりしました。
父からの遺伝なのですが、私がもし子供を産む場合、５割の確率で遺伝するとのこと。機会があっても現段階では産む勇気がない‥両親にはそんなこととても言えないですが。

[352. 匿名]

潰瘍性大腸炎です。
この病気の中では軽い方みたいですが、調子の悪い時は毎朝血便が続いて気持ちが落ち込みます(;_;)出血のせいで貧血の治療もしています。
なんとか働いて一人暮らしできているので、感謝しつつ頑張ります。

[353. 匿名]

>>174
同じく多発性嚢胞腎です。今度新薬の使用を検討するように医師に言われています。いつかは透析と考えると不安ですね。

[354. 匿名]

私も特発性血小板減少症紫斑病です。
難治性なので、注射が欠かせません。
今年から難病の審査厳しくなりますが、落ちる心配もなさそうなのが唯一の救いか（笑）

[355. 匿名]

>>44病気じゃないので他で書くべき

[356. 匿名]

早発閉経。まだ32なのに、閉経。
結婚して妊活始めたけど授からず、不妊治療に踏み切ったら発覚。
更年期の症状で苦しんでたんだけど、薬でホルモンのバランスを調整して、体調は良くなってきた。
でも、これから先、薬は欠かせないし、骨粗鬆症とか癌とかにならないように治療していく。
私はもう、女性ができる役割はできないみたい。夫に申し訳ない。

[357. 匿名]

>>341 主さん見てるのかなぁ？
荒れた時も来ないし…。 立てただけ？

[358. 匿名]

私はアトピーとアレルギー持ちです。
高校生の頃はおしりが傷だらけで歩いたり座るたびに傷が開いて凄く痛かった。
悪意が無いのはわかってるけど同級生に「そんなに痛むものなの？」と言われたことを覚えてます。

いまは管理栄養士を目指して勉強しています。
ここにあがってる病気も学んでいます。
みなさんの支えになれるように頑張ろう！

[359. 匿名]

>>355 肌荒れじゃないかも。
ぎょりんせん(漢字忘れちゃったすいません)とかもあるし

[360. 匿名]

>>298
ありがとうございます(*^^*)頑張ります！
看護師してて突然この病気になったのも、使命なんだろうなと思い込んでます(笑)

認定看護師は割と最近世に出てきたので、まだ世間一般ではメジャーとは言えないかもしれません。
色んな分野の認定看護師がいるんですが、糖尿病分野は全国的にまだまだ認定看護師が少なくて、養成学校も一部の県にしかないんですよね。
地元(北国)にも無いので生活費と学費を頑張って貯金します！

[361. 匿名]

トピズレごめんだけど、注意して欲しいのであえて貼ります。

アレルギーやうつ、免疫系統に悪影響のケムトレイルは日本でも散布されているとの目撃情報が多々あります。

普通の飛行機雲は1本線ですぐ消えますが、
1分程で消えていかない蛇行して散布されているような跡が残る特徴があるそうです。

ちなみに、トランプはケムトレイルやワクチンを廃止する様にする方針だそうです。今までの大統領は推進派だったのでこれからどうなるか期待。

　ケム・トレイルは2004年にエイミー・ワージントンが用い始め、「ある殺人的プロジェクトに係わる航空機から散布された何トンもの微粒子状物質」で「アスベスト、バリウム塩、アルミニウム、放射性トリウムなどを含む有毒金属を含んで」おり、

「アメリカ国防総省、アメリカエネルギー省、国立研究機関、大学、民間の防衛産業、製薬会社などが係わっている巨大な組織」が推進し、

「航空機から散布された何トンもの微粒子状物質は、大気を高電荷の導電性プラズマにし」「­­地震を引き起こす地殻操作兵器などのために、荷電した大気を人為的に操作するためのものである」と主張しているが、

具体的根拠や統計的数値や、「微粒子状物質が大気を高電荷の導電性プラズマにする」メカニズムと人為的操作で地震を引き起こす「人為的操作」の具体的技術は示していない。

存在を信じる人々は以下の主張をしている。

ケム・トレイルは通常の飛行機雲と比較すると、航跡がより長く残留して拡がり、独特な雲に変化していくことが多い。
大気中に残留化学物質などが確認され、周辺地域で健康被害が報告されることがある、出現の直前に軍用機などが飛行している。散布後にヘリコプター飛来の報告がある。

世界各国での散布状況を撮影したとするビデオを公開し単なる飛行機雲ではないと主張している。

アメリカ国内の小学校の教科書で「エアロゾルが飛行機雲を生成することにより日照に影響する場合がある」も散見されるが、人体影響について書かれているわけではない。

[362. 匿名]

一通り読んだけど、糖尿病には「生まれつき腎臓に障害がある」からなるのものと、「不摂生」のものの二種類があるって知らない人がいるみたいだね。前者は比較的若い年齢に発症するよ。まあこういう情報は健康番組とか見てないと入ってこないかもしれないけど、糖尿病＝全て不摂生とは限らないことを小学校の保健の時間なんかで教育すべきだね。

[363. 匿名]

虫歯が酷くて歯がない

[364. 匿名]

>>357
トピ立った事に気付いてないだけかも。

[365. 匿名]

慢性閉塞性肺疾患中期、橋本病。後治るものは逆流性食道炎、不安障害。呼吸が出来なくなる不安でストレスが半端ない。最近は痰が気道を塞ぎ気味で苦しい。 更に早期閉経による更年期障害を疑い明日、婦人科に受診予定。自分の事より子供が療育手帳持ちで行く末が心配。辛いです。

[366. 匿名]

>>197
165です。高次脳機能障害ほんとにつらいですね。以前テレビで神戸の先端医療センターで脳梗塞患者の造血幹細胞を使った治療を紹介していたのですが、あれは脳梗塞の治療なので高次脳とは違うかな、とかかりつけの先生に言われました。リハビリでもこれといった回復がみられないので医療の進歩を祈るばかりです。
家は自宅で介護しているので、このままだと希望が見えません。

[367. 匿名]

>>305

私もプレドニン手放せない難病です。
最初の先生がプレドニン簡単に飲んじゃいけない薬と言ってました。
だから、検査に検査重ねて、プレドニンでしかダメとわかり服用するようになりました。
多分副作用に加えて、私みたいに大量、長期飲むと、もうこれでしか治せないのかも、と感じ始めています。
持病の根本的治療ではなくて対症療法。

最後は骨がボロボロになって寝たきりになるとも聞きます。
絶望感しかありません。

[368. 匿名]

>>362
学校で糖尿病は1型と2型があるって習ったよ。
ほとんどの人が覚えてないだろうけどね。

[369. 匿名]

>>365

呼吸出来ない恐怖、私も同じです！
何度も窒息死寸前になったことあるので。
一思いに死ねたら、どんなに楽か。
息が出来ないのは本当に辛いですよね。
周りには、全く理解してもらえなくて。
薬のせいで太ってるし、苦しい時の姿誰も見てないし。

[370. 匿名]

クリッペル・トレノネー・ウェーバー症候群です。それともう一つ指定難病抱えてます。
あまり患者数が多くなくて治療不可な病です。
見た目がかなり影響する病なので、今まで生きてきて酷い言葉も浴びせられました。
ネットで【閲覧注意】という前置きでまとめ記事が書かれててショック受けました・・・

[371. 匿名]

1型糖尿病の方がたくさんいて驚いています。24歳で発症しました。最初は何で私が…と思い、子供もまだ小さく絶望しましたが、1日4回の自己注射で頑張っています。コントロールも中々上手くいかず落ち込みます。が皆さんのコメントを見て頑張りたいです

[372. 匿名]

てんかんです。一生薬飲まなければいけないみたいだから早死にしたい。

[373. 匿名]

>>371
確か、糖尿病10万人に1人位の割合で１型糖尿病患者がいるって担当医が言ってた。私も32才で発症したけど、もっと小さいうちに発症する子供もたくさんいるから負けてられないよね！
コントロールで一喜一憂しちゃうけどお互い頑張りましょう！

[374. 匿名]

256さん

あたしもIgA腎症です。
あたしの場合は発症から2年以上経っていた為、ステロイドはできませんでした。
今は肥満気味の為、食事制限と減量することしかありません。
この間の診察の時に先生からいずれかは移植をと言われてしまいました。
腎臓が悪いと妊娠もしにくいと…
同じ病気でも少し状況は違いますが、お互い頑張っていきましょうね！！

[375. 匿名]

わたしもてんかんです。
お薬飲んでれば発作は起きないし、かれこれ20年おきてません。
お薬は一生飲み続けるけど、飲みながら出産することもできると医師から伝えられています。
最近は車の事故の報道など、偏見をもたれ勝ちなのでちょっと切ないです。でもやりたいことやって生きてます(^^)

[376. 匿名]

>>336
私は同業者だけど、その看護師は本当に最低！
救い用がないクズだから、気にしちゃダメだよ！！

[377. 匿名]

>>362
腎臓じゃなくて膵臓じゃないかな？

１型は自己免疫疾患で、膵臓を免疫細胞が攻撃して破壊してしまうと考えられています。原因はいまだ特定できず解明すらされていません。

五十代前後で突然発症した人もいるし、他人事ではないのにね。

確かハリウッド女優のハル・ベリーもそうだし、野球選手やバレリーナでも１型糖尿病の人はいたはずです。

みなさん、この病気と上手く付き合い、現役で活躍していますよ。

[378. 匿名]

主ですm(_ _)m
トピが立っていることに気がつきませんでしたm(_ _)m
私は運動が嫌いで、しかも炭水化物が大好きで不摂生でなったことを自覚しています。
ただ、遺伝でなる方もいるので、決めつけてはほしくないと思うのと、今私自身も減量中で、病気発覚から14キロ減量に成功し、あと10キロ痩せる目標です。
運動も頑張っています。
家族のためにも出来るだけ長生きしたいと毎日頑張っています。
このトピは頑張っている方の話を聞きたいと思って申請しました。
病気は、なった人しかわからない苦労があります

[379. 匿名]

>>312
私も同じ緑内障です。
開放偶角です。
視神経の細胞は再生しないので、
今の医学では一生治りません。

眼圧を下げて今の見えている範囲を
キープしていくしか方法はありません。
それでも少しづつ進行はしていく病気です。
怖いです。
一生、朝晩2種類の目薬、定期検査はかかせません。
年2回は精密検査のために大学病院に行ってます。
眼科は医療費が高いので、これからが心配です。

子供に手がかかる時期に目薬をさぼっていたら、
10年位で視野が狭くなり、気づいた頃には、
半分以上見えなくなってました。
日常歩くのも気を使って不便。
もちろん車の運転は怖くてできない。　
地方住みなのでけっこう大変。
心が折れそうになります。

[380. 匿名]

>>378
多くのひとに病気のことを認識してもらえる素晴らしいトピだったとおもいますよ

[381. 匿名]

>>380

ありがとうございますm(_ _)m

[382. 匿名]

>>378
主さん、減量頑張って！
でも無理しないでね。

[383. 匿名]

>>382

ありがとうございますm(_ _)m

糖質制限で最初は簡単に落ちましたが、今はなかなか落ちません
1ヶ月に1キロくらいが筋肉が落ちずよいペースみたいなんで無理しないで、気長に頑張りますm(_ _)m

[384. 匿名]

>>245 ちょっと書き方が意地悪じゃないかな
私は精神障害ないけど、身体の病気の人が精神の病気の人を見下したり、マウンティングしてるのみると、なんか違うなと思う。
健常者からしたら、どっちもどっちかもよ

[385. 匿名]

てんかん、アトピー、喘息


苦しくて早くしにたい

[386. 匿名]

>>51
あまり軽はずみなことは言えないのですが、
性同一性障害で、結婚前提で同棲しています。
相手のご家族も今は理解し応援してくれてます。
たまたま運がよかったのかもしれませんが、
諦めなければ、あなた自身を愛してくれる人に
きっと出会えます。

[387. 匿名]

リウマチです。
発症から数年苦しんだ。
合う薬に出会うまで痛みに苦しみ
薬慣れでまた再発。また探すを繰り返しました。(薬が効くまで数週間痛みを我慢)
今は薬が合ってるので症状は治まってますが、いつ今の薬に慣れて来て効かなくなるのかが不安でたまらない。
薬が効かなくなったら、あの痛みに全身を蝕まれると考えたら怖くてたまらない。
今でも低気圧が近づくだけで関節が悲鳴をあげる。痛み止め、ステロイドで胃が荒れ胃痛とも付き合ってる。いつまで働けるだろうか？不安です。

[388. 匿名]

ステロイド、胃が荒れますよね。私も胃痛なんて、無縁だったのに、胃痛持ち。

もう～～薬と無縁の健康体には戻れないんだろうなー。


このトピでマイナスつける人ってどんな神経してるの？

[389. 匿名]

過労がきっかけの上質性頻脈発作もちです。
結婚して6年経ちますが妊娠出産が怖くて踏み来れません。
無事に子供産めたという方いらっしゃいます？