剥脱性口唇炎になったことのある方

[1. 匿名]

剥脱性口唇炎（はくだつせいこうしんえん）とは、唇の皮が乾燥してめくれ、それが長期間にわたって剥がれ続ける皮膚疾患です。皮を無理に剥いてしまうと出血や痛みを伴い、治りにくくなるのが特徴です

2ヶ月ほどまえから水に濡れると白くふやけて3〜4日で厚いかさぶたとなり剥がれおちます。
そのサイクルがずーーと続いて精神的に参ってきています。
ワセリンをつけると皮がふやけてそのサイクルが早くなり悪化します。
皮膚科に何件もいきましたが、難治性で治療法はないと言われました。
この病気になったことのある方、また、治った方がいれば情報が欲しいです。
宜しくお願いします

[10. 匿名]

>>1
私その症状が強くなると、もれなく手の汗疱の症状も酷くなる…
同じく原因不明なのでどちらも完治する治療法は無いって言われたよ
唇はベビーワセリン塗るのがいちばん落ち着く気がする

[11. 匿名]

>>1
画像検索して、これに病名があったことを今知った
私だ
いつも唇の皮剥いちゃってた
血出るし、唇まだらに赤いけど

[18. 匿名]

>>1
今は治ったけど15年くらい前になったことあるよー
その時は皮膚科医もそんな病名知らなかったみたいで数少ない体験者のブログ探しまくって見ては励まされてた

だんだん皮が分厚く固くなって食べものによっては黄色くなるし、だからって無理に剥くのはNGだから剥がれ落ちるまでバリッバリで見た目最悪だし口開かなくなるしでマジで落ち込むよね
一番バリバリの時期とか指1本分くらいしか開かなかったな
食事とかなるべく唇につかないようにするため気を付けて食べてた(カレーついたらもう…)
私の場合完全完治するまで2〜3年はかかったかな？
この3年の中で2回なったんだけど1回目は1年半〜2年、2回目は回復が早くて3ヶ月とかで治った
結果、時間薬って感じだったけどワセリンとかこってり系は絶対無理だから無印のスクラワンとかホホバオイルとかのオイル系を塗るようになってからすこーしずつ剥がれる範囲が狭まってきて良くなった傾向(唇の写真撮ってたから変化丸わかり)
最初は唇全体が剥がれてて最悪だけど、本当に少しずつ狭まってきて良くなってくるはずだから！(唇の外側から皮が定着してくる)
ペリペリ周りから剥がれてくるからそこは剥かないで小さいハサミでカットしてキレイに整えてた
時間はかかるけど治るから大丈夫だよ！
私はそれなったの結婚式の前とかだったからかなり落ち込んだ

[19. 匿名]

>>1
絶望させるかもしれませんが、高校生のときに発症してから15年治っていません。もう諦めました。共に生きていきます。将来棺桶の中に入る時も唇に白い皮がついていると思います。結婚もできたし子どももいます。剥離性口唇炎ですが幸せです。

[20. 匿名]

>>1
皮膚疾患だったんですね。ずっとそうだったから水分不足とか歯磨き粉が合わないのかと思ってた。皮膚科にいっても治るまで結構かかるみたいね、ショック。

[21. 匿名]

>>1
>>9
私は口唇炎だよー
でもトピ主の症状もあてはまる…

[22. 匿名]

>>1
歯科医師です。
アズノール軟膏を塗ってみてはどうでしょうか？

[23. 匿名]

>>1
トピ主です。
治った方と治らなかった方とどちらもいらっしゃいますね。
プロトピックが有効かなとも思っていますが今のところ脱保湿してみているところです。
治るといいな