平均寿命は15歳から20歳 老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子 「なんぼ泣いても治らんし」 ”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日

[48. 匿名]

>>29
私だったら無理
みんな思ってる
でも実際その立場になったら
いつまでも泣いているわけにもいかないのよ

最初は無理で、でも前を向いてやっぱり無理だと何度も泣いて
なんとか頑張って生きているのよ


この病気ではないけど
子供が病気だからさ

私には無理だなーすごいなーという感想は一番悔しい（あなたがそう言ってるわけではないけどね）

[103. 匿名]

>>48
それな
目の前で生きてる以上
とりあえず生かすために育てる
最初は義務だった。

食べさせてケアして寝かしつけて
次の受診まで繋げる
その繰り返し。
途方もなく孤独で何度枕を濡らしたか。

成長と共に社会生活も加わってきて
なんとなーく、この子も社会の一員だと思えるようになって
たくさんの支援や仲間と出会って
この子なりの人生を一緒に楽しむかってなる。

きついこともあるけれど
やってみると案外道はあるもンだと思う。