平均寿命は15歳から20歳 老化が早く進む難病「コケイン症候群」の女の子 「なんぼ泣いても治らんし」 ”いまを楽しく”笑顔で過ごす母と娘の毎日

[119. 匿名]

私も遺伝性の難病（神経系）持ってて。
どうしようもないよね。努力したり泣いたり手術したりで治るわけじゃないし。誰も悪くないし。
「だったら死ぬまでにやりたいこと全部やろう！後悔したり泣いたらメソメソするのは、体が動かなくなってから！」
って決めて、残りの人生過ごしてるよ。
あとどのくらい生きれるかな。楽しい今の日々を全部覚えて胸にしまって。動けなくなったら、思い出を宝石みたいに取り出して眺めて日々過ごそうと思ってる。
このお母さん、この子に胸にしまえる宝石を与え続けたんだね。すごく良いお母さんだね。