難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[96. 匿名]

>>90
いえいえ、お力になれば幸いです！
かなり個人差のある病気なので、あくまで私の想像、主観であることをご了承くださいね。

○朝昼薬のみ
もしその方が寛解してないのであれば、食事をすることによって腸が動いて腹痛につながるので、起きがけとかは気を使って薬しか飲まない方なのか、単に朝昼食べなくても大丈夫で薬は飲んでるとかかもしれません。
食事と分けなければいけない薬ではなかった気がします。
私の主治医は総量が同じであればまとめて飲んでいいと言っていたので、その方ももしかしたら夜は仕事の終わりが分からないから朝昼の確実な時に薬をまとめてるとかあるかもしれませんね。

○寛解していない時
これも私の場合ですが、重症寄りだったため、1日何十回もトイレと行ったり来たりしてました。なので、出かけるにしてもどのタイミングで家を出よう、トイレはどこで行こうまで考えないと出られませんでした。
また、食事も入院中はうどんや消化の良い野菜などしか出ませんでしたし、寛解したと言われるまではファストフードも辛いものも生物も避けていました。

もしその方が寛解していないのであれば、飲み会とかは参加できないと思われるので、寛解してないにしても、そこまで悪い状態ではないのかも。

[97. 匿名]

>>96
答え忘れ
○寛解したら何でも食べれる
これも個人差ありです。少しの刺激で再燃してしまう人もいます。私はテキーラ少し飲んでも、辛いもの、肉を食べてもなんともありません。でもそれが毎日など頻繁になると悪化すると思ってます。その方も自分の許容範囲はわかってると思いますので、普通の食事であれば気にしなくて良いと思いますよ。(^^)