難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[82. 匿名]

高校生の子が昨年秋にクローン病だとわかりました。
コメント参考になります。
皆さんは親に何か言われて良かったとか、嫌だったとかありますか。
また周りへはどの程度伝えていますか？
よろしければ、教えて下さい。

[101. 匿名]

>>82
言動というより行動ですが、クローン病も潰瘍性大腸炎と同じくかなり食事制限かかると思うので、言い方悪いですが質素な食事してる前で息子さんが食べられないもの（お菓子、ファストフード等）を食べていたら不快に思うかもしれません。

お手洗いが頻回になるのであれば、担任はもちろん仲のいい子には最低限伝えておいて、サポートというか、少し気にかけてもらえたり相談しやすい環境を作っておいた方が過ごしやすいと思います。保健室の先生とかも良いかもしれません。

[204. 匿名]

>>82
高校生の時に発病しましたが、親の判断で食事制限かけられたのにはイラつきました。その少しがダメなの！みたいな。
これ食べるとなんか調子悪くなるなって思ったら自然と控えたりするようになるから過度に縛らないでほしい。