難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[50. 匿名]

>>32
もっと理解されない病気あるから指定難病になれて運がいいと思った方がいいと思うよ
病気の悩みって理解されない、怠けてると思われるのがみんな1番嫌らしいしね

[155. 匿名]

>>50
3歳の子供が大脳の病気で指定難病です。歩行もできないし発語もなく意思疎通も不可能です。治療法はありません。それでもですか。

[158. 匿名]

>>50
運がいいって何よ
そもそも病気になんてなりたくもないのにさ
娘は生まれたときからスタージウェーバー症候群でてんかんや精神発達遅滞、片麻痺だよ
それでも指定難病だから運が良かった？

[160. 匿名]

>>50
運がいいっていうワードはちょっと良くないね。どんな病気でも皆それぞれ辛い体と気持ちとなんとか向き合って生きてるんだよね。それを『難病指定されてるから運が良かったね！』は、うーん…

[168. 匿名]

>>50
あなたは健康だからそんなことが言えるのね
なんでこのトピにいるのか