難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[279. 匿名]

>>278
うーん…
難病でも症状は個人差があるからなぁ。
私の場合は症状は比較的軽いですが、急に怠くなったりはします。あと、薬の影響で新たな病気が出てきたり、癌になりやすい、とかです。
「なってしまったものは仕方ない」と割り切って考えるようにはしていますが、一生投薬は続くし、おひとり様で収入は僅かなので金銭面が不安だし、次から次へと病気が病気を呼ぶしで、時々狂ったように泣き叫んだりはしてます。(人前ではしませんが)
落ち込んでも病気が完治する訳でもないので、なるべく前向きに考えて日々を過ごすようにはしています。あと、「あれ食べたい！」等の欲望を持つようにしています。気力が上がりますし。
それと、体調にもよりますが引きこもらずになるべく外出する。コロナ禍では難しいですが。

[280. 匿名]

>>279
結婚、出産、スポーツも諦めざるを得なくなりました。
こんな体調の悪さが、将来子供ができた場合に遺伝すると思うとかわいそうで、こわくて、私にとっては難病で子供を持つ事自体が、世間体や自分のエゴのような気がしてならない。
今さらですが、健康でいる事がどれだけ幸せだったかと思いました。
毎月うん万円する薬代は、今この時を生きるために給料の中からかなりの割合で使っているため貯金もできない、将来心配していたところです。
病気のことは考えていてもよくなるわけではないし、何か病気から気をそらせる位楽しいことを見つけて、前向きに生きることが大切なんだなとわかりました。
暗いコメントについて返信して下さりありがとうございました。

[281. 匿名]

>>280
>>279
です。
暗いコメントなんかじゃないですよ。私も体調がどん底の時には「こんな体、要らない。死にたい」とか思いますし。偉そうに「前向きに考える」とか書いてますが、実際は長続きせずにすぐ落ち込んでめそめそしています。前向きに考えるにもやっぱりそれなりの金銭が必要になったりしますし、それでまた落ち込んで、と無限ループです。
病気になる前は病院のお世話になる事も無かったので健康なのが当たり前でしたが、今はそれは奇跡みたいなものだったんだなぁ、と思います。
体調悪いと落ち込むばかりでなかなか前向きには考えられないですが、できる範囲でゆっくりでもいいから前に進められたらいいなぁ、と思っております。…すぐにまた落ち込みそうですが。
こちらこそ、返信、ありがとうございました。
お身体大切に。