難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[257. 匿名]

>>225
>>221です。
悩みますよね…
私は、血液検査・唾液量の検査・唾液シンチ・生検の全てに引っ掛かりました。
症状としては、時々やってくる異様な疲れとドライアイ、ドライマウスです。ただこの症状、更年期や老化(笑)といえなくもないのですが。
もうされているかもですが、助成対象になるかは主治医に聞いてみるのもよいかと。
ただ、確定されても治療方法は無く、対処療法しかないので、やっぱりもやもやするかもです。

[259. 匿名]

>>257
私のダラダラコメントにお返事コメントありがとうございます！
おんなじように感じてる人がいると、少しホッとしました。
そうなんです。
ドライアイやドライマウスって検査で引っかからないと人より渇いてるかなんて実感しようがないし、疲労倦怠感って年取れば普通でしょと思ったりで、シェーグレン症候群なんて知りもせず「私ってちょっと虚弱体質」って一生終える（笑）人もいるだろうなと。
先生の話では、半年に一度合併症が発症してないかを見ていくとのことなので、身体的経済的にも生活が厳しくなるまでは、それでいこうかなという方に傾きつつあります。その都度、先生にその時点で不安なことを聞いて、心の準備をすると考えて。
コロナ禍で改めて気づいたのですが、かかりつけ医という存在がいなかったのです。一病息災と考えて、長く付き合える内科医と出会えたと考えるのもいいかもしれません。