難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[253. 匿名]

>>252
私は膠原病の合併症で肺高血圧症になりました。
今は48歳ですが発症して13年くらい経ちます。
同じく利尿剤で体重が減ったからそれはそれでうれしかったです。
でも私の場合、年が年なもんで老けて見られますｗ
お子さんもいて仕事もできてうらやましいです。

フローランという点滴はご存じですか？
13年の間に7年間ほどやってました。
肺圧が40を超えて下がらなかったからです。
その7年間は地獄のようでした。
今は落ち着いて飲み薬だけになりました。

貧血に注意するのとなるべく尿を出すことを心がけてます。
あと空気をたくさん吸うこと。

[261. 匿名]

>>253
252です。
返信嬉しいです！

フローランという点滴は知らなかったです。
入院中はいろんな点滴をされたのですが、
もう何をされたか忘れかけれます。

私の肺動脈の圧は33です。
退院直後は39だったので、徐々に下がってますが、
（入院直後は高すぎたそうですが、数値は忘れました。）
油断は出来ない感じです。

子育ても仕事もこれからって時だったので、
色々諦めきれない思いと、
体力が健常者より全然無いので、
思いっきり仕事出来ないので、
色々もどかしいです。

妥協点を見つけることがいいのか、
もっと思いっきりやったほうがいいのか、、
病気と上手く付き合いながらやりたいですね。

お互い、頑張りましょう〜！