難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[126. 匿名]

>>109
リウマチは本当になんで難病じゃないんだろう？って不思議に思う
患者数が多すぎるからかな。
自分はシェーグレンだけど症状はリウマチに酷似してる

[138. 匿名]

>>126
私もシューグレン有りのリウマチでリウマチ治療なんだけど、生物学的製剤がすごい高くて。
シューグレンで難病指定で治療してますか？
私は投薬しなければ筋炎症状と目の乾き(抗体有)、レイノー症状です。

[139. 匿名]

>>126
患者多すぎるからだろうね…
悪性リウマチ になれば難病指定されるけども
他の難病もある程度症状が進行しないと認定おりない事多いよね
知人がパーキンソン病（指定難病）だけど、なかなか認定（補助を受ける段階）までいかないって言ってる