難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[108. 匿名]

潰瘍性大腸炎で何度も何度も何度も手術し
オストメイトです。
発症して30年。
障害者手帳持ってますが、症状が落ち着いてるので
数年前に医療費の免除は無くなり3割負担です。

死ぬまでお付き合いしなきゃいけないけど
しんどいね。
食べ物の制限あるのは仕方ないけど
したい事が出来ないのが1番辛い。

30年経っても通過地点
今はコロナ禍もあるし
既に頑張ってる方々に言っちゃいけなんだけど
毎日頑張っていこう。
気負わずにね。

[147. 匿名]

>>108
オストメイト
さっきブロガーさんの記事で初めて知りました
関東だけ？かな
ウェルシアというドラッグストアーが支援しててオストメイト専用トイレがあるので利用してお店応援して下さい記事だった
今度ウェルシアに行こうと思ってます