膠原病患者の方

[31. 匿名]

膠原病の一つです。
再燃寛解の繰り返しに正直飽きました。病状に伴ってステロイド、免疫抑制剤も増量減量。体重体型は増すばかり。もう元の自分を忘れた。顔も性格も。
仕事も働きたいのに難しくて辛い。障害者手帳は余程のことが無い限り発行されず、就労の障害者枠は適用されず、一般枠では煙たがれる。治療費がかかるのに、どうやって生きていけと？

一生治らない難病に毎年受給者証の更新。その度に診断書代その他もろもろかかる。
何のために生きているんだろと正直思う。

[32. 匿名]

>>31さん
受給者証の更新の際にかかる診断書代、けっこう高くて嫌になりますよね。
いろいろと辛いことが多いですよね本当に…。

[46. 匿名]

>>31
「飽きる」という表現分かりすぎる
調子が悪くなるといけないから何もできなくて、食べることだけが楽しみになってる
それも今はコロナで外食もできなくなった