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酒井若菜、病気に負けない エッセーで膠原病告白

100コメント2016/03/08(火) 17:20

  • 1. 匿名 2016/02/19(金) 12:06:09 

    酒井若菜、病気に負けない エッセーで膠原病告白 - 芸能 : 日刊スポーツ
    酒井若菜、病気に負けない エッセーで膠原病告白 - 芸能 : 日刊スポーツwww.nikkansports.com

    酒井若菜(35)が膠原(こうげん)病と闘っていることが18日、分かった。25日発売の対談・エッセー本「酒井若菜と8人の男たち」(キノブックス)の中で明かしている。昨年初めに発症し、同2月に診断されたという。  同書は、酒井がつづったエッセーのほかに、親交のあるナインティナイン岡村隆史(45)をはじめ、板尾創路(52)佐藤隆太(35)水道橋博士(53)バナナマン日村勇紀(43)マギー(43)サンボマスター山口隆(40)ユースケ・サンタマリア(44)という幅広いジャンルの面々との対談も掲載している。


    ユースケとの対談では、「ペットボトルも開けられねえとか言ってるしさ」と症状について聞かれ、「だいぶ良くなった。指が真っすぐになったんですよ。やっと、ま、ちょっと外向いちゃってるけど」と答えており、日常生活で苦労した状況から改善したことを明かしている。病気で落ち込み、ユースケとの食事会をドタキャンしたこともあるという。

    さらに水道橋との対談では、病名を公にすることについて「病気の告白については考えますね。命の大切さを伝えるため、同じ病気の人を励ますためって」と決断した理由を明かしている。

    +214

    -10

  • 2. 匿名 2016/02/19(金) 12:07:56 

    膠原病(こうげんびょう)とは、全身の血管や皮膚、筋肉、関節などに炎症が見られる病気の総称で、原因不明の発熱や湿疹、関節の痛みなどの症状が共通してみられます。女性に多く見られる病気で、比較的若い女性の不明熱(原因不明の発熱)として発見されることが多いです。SLEやリウマチなど数種類の病気が含まれています。

    +465

    -7

  • 3. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:01 

    まだ若いのに…

    +472

    -9

  • 4. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:12 

    もーまんたい

    +12

    -77

  • 5. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:21 

    モー子……。
    頑張れ!!

    +587

    -6

  • 6. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:34 

    ビックリしました。

    父も同じ病気で亡くなったので…。
    辛いですよね。

    +409

    -15

  • 7. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:37 

    へぇー

    +5

    -52

  • 8. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:42 

    最近、持病を告白する芸能人多いね。

    +28

    -68

  • 9. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:54 

    病気のせいで休業してたのかと思ったけどそうじゃないんだね
    昨年初めに発症かぁ

    +327

    -5

  • 10. 匿名 2016/02/19(金) 12:08:58 

    膠原病ってとてもしんどいみたいですね。
    無理せず活躍してほしいです!

    +535

    -7

  • 11. 匿名 2016/02/19(金) 12:09:15 

    家族に膠原病の人がいます。
    難病だし、周りになかなか理解されにくい病気だけど頑張って

    +574

    -4

  • 12. 匿名 2016/02/19(金) 12:09:18 

    最近見ないと思ったら…がんばれ

    +193

    -6

  • 13. 匿名 2016/02/19(金) 12:10:04 

    マジかぁ・・・

    友達のお母さんもかかっていますが、なかなか大変そうです(´;ω;`)無理せず頑張ってくださいねm(*_ _)m

    +352

    -4

  • 14. 匿名 2016/02/19(金) 12:10:12 

    同じ病気でもこの人には励まされない

    +8

    -151

  • 15. 匿名 2016/02/19(金) 12:10:15 

    モー子だ♪
    可愛かったよね~

    +160

    -9

  • 16. 匿名 2016/02/19(金) 12:10:19 

    同じ病気の人は励まされるかも。
    でも病気を本の宣伝に利用する芸能人はあんまり好きじゃない

    +35

    -56

  • 17. 匿名 2016/02/19(金) 12:10:42 

    膠原病はなかなか大変なのよね
    症状が軽ければいいけど…
    薬で容貌が変わっちゃったりするし
    透析が必要になる人もいるし…
    膠原病Q&A | 医療法人 香川クリニック リウマチ・膠原病専門クリニック
    膠原病Q&A | 医療法人 香川クリニック リウマチ・膠原病専門クリニックkagawa-clinic.com

    膠原病Q&A | 医療法人 香川クリニック リウマチ・膠原病専門クリニックトップ > 膠原病Q&A目次1.膠原病(こうげんびょう)はどのような病気?...2.発病の原因...3.特徴的な体の変化...4.診断法...5.治療法...6.公費負担制度...7.完治します...

    +231

    -7

  • 18. 匿名 2016/02/19(金) 12:11:04 

    Dr.倫太郎で久しぶりに見て、老け込んだなぁと思ってたけど闘病中だったんだね

    +174

    -7

  • 19. 匿名 2016/02/19(金) 12:12:19 

    モーこってなにさ

    +9

    -66

  • 20. 匿名 2016/02/19(金) 12:12:38 

    おっぱいでけえええええ

    +28

    -43

  • 21. 匿名 2016/02/19(金) 12:13:07 

    おばあちゃんがなるイメージだった、膠原病

    +8

    -53

  • 22. 匿名 2016/02/19(金) 12:13:48 

    相葉くんに似てない?

    +171

    -12

  • 23. 匿名 2016/02/19(金) 12:14:21 

    >>19
    木更津キャッツアイだっけ
    酒井若菜の代表作

    +335

    -6

  • 24. 匿名 2016/02/19(金) 12:15:19 

    頑張って‼️

    +106

    -3

  • 25. 匿名 2016/02/19(金) 12:17:20 

    本の宣伝に持病を利用した感が否めない

    +6

    -71

  • 26. 匿名 2016/02/19(金) 12:17:27 

    8年休業して戻ってきたと思ったら病気って
    ついてないというかほんとに幸薄いな
    休業は自業自得の面も大いにあるけど、病気はねぇ
    酒井若菜、休業期間を振り返る…「罰は受けたつもり」 - シネマトゥデイ
    酒井若菜、休業期間を振り返る…「罰は受けたつもり」 - シネマトゥデイwww.cinematoday.jp

    タレント・女優の酒井若菜が休業中のこと、そして「地獄のような日々」だったという休業明け期間をツイッターで振り返っている。

    +196

    -8

  • 27. 匿名 2016/02/19(金) 12:17:57 

    指が真っ直ぐになった!とか言ってるからリウマチかな?
    でも最近、良い薬も出てきてるからなんとか完治は難しくてもうまく付き合って生きていきたいね。私も膠原病のシェーグレンでSLEの予備軍です。
    同じ世代で膠原病って少ないから励みになります。理解もされにくい病気なので。

    +293

    -1

  • 28. 匿名 2016/02/19(金) 12:18:26 

    母と従姉妹が膠原病!ストレスが大きいみたい。辛いよね

    +178

    -3

  • 29. 匿名 2016/02/19(金) 12:19:18 

    早く良くなるといいね

    +31

    -2

  • 30. 匿名 2016/02/19(金) 12:19:25 

    名前は聞いたことあるけど確かに理解できてないところがある。
    どう辛いのかもよく理解してない。

    +47

    -8

  • 32. 匿名 2016/02/19(金) 12:22:37 

    だら

    +1

    -30

  • 33. 匿名 2016/02/19(金) 12:22:50 

    売名

    +4

    -80

  • 34. 匿名 2016/02/19(金) 12:23:12 

    私もリウマチとシェーグレン持ってます。症状軽い方だけど、一生付き合う病気なので辛いですよね。
    見た目普通の人と変わらないので、芸能人がこうやって告白してくれると認知度が高くなってうれしいです。

    +254

    -3

  • 35. 匿名 2016/02/19(金) 12:23:59 

    わたしも膠原病患者です
    世間に広まったら良いなあ、、

    でもこの人、膠原病の何かは
    言ってないのね〜

    +235

    -4

  • 36. 匿名 2016/02/19(金) 12:24:08 

    対談が異性とばかりなのが気にかかる。

    +17

    -24

  • 37. 匿名 2016/02/19(金) 12:24:14 

    コメント伸びないね

    +4

    -21

  • 38. 匿名 2016/02/19(金) 12:24:31 

    叔母が膠原病。症状は軽くて本人は元気に見えるけど薬の副作用で風貌が凄く変わった。綺麗な人だったのに。
    若いと尚更そういうのも辛いよね。

    +172

    -2

  • 39. 匿名 2016/02/19(金) 12:25:19 

    病気を味わったことのないひとは
    酷いことも散々いえるのね、、、
    あほらしい。

    +208

    -2

  • 40. 匿名 2016/02/19(金) 12:27:52 

    膠原病でも幅広いですからね。

    >>6の者ですが父は膠原病の強皮症でした。

    膠原病が原因で亡くなったとコメしましたが
    他に糖尿病とC型肝炎もあったので
    それも膠原病を悪化させた原因でした。

    言葉足らずですみません。
    膠原病=必ずしも亡くなる訳ではありません。

    自分や家族が膠原病というコメントを読んで気になって。。。

    確かに理解されにくい病気ですよね。

    +228

    -5

  • 41. 匿名 2016/02/19(金) 12:29:03 

    妹も膠原病です。
    入院したり、ステロイドの副作用でかなり辛そうでしたが、今は仕事に恋にと、とても元気に生活しています。
    (それでも定期的に通院していますが)

    酒井さんも頑張ってほしいです。

    +192

    -0

  • 42. 匿名 2016/02/19(金) 12:31:22 

    私は膠原病の疑いで経過観察中です。甲状腺低かしょうの病気で
    合わせて診察してます。
    地元の総合病院にて非常勤務医にであい、
    たまたま専門の先生で疑いが強いと判明しました。
    しばらくはショックで寝れない日々が。
    しかし先生はくよくよ悩むと
    免疫力低下してよくないよ!と
    そして、たまたま専門としてるからわかった!
    なかなか判明しずらい病気の為、
    医師でも、なかなかみぬけないらしいです。
    なので、わかって良かったと思ってもらいたいと言われました。
    今、ちらーじん、プロルナー服用してます。
    (冷えもひどく)
    きっと、甲状腺や膠原病の病気や、予備軍でも
    なかなか判断出来ない先生に出会い、
    実は病気の方はとても多そうです。
    そういう人は総合病院の内科→甲状腺科を紹介→膠原病にたどり着き流れです、!
    血液検査でわかるので、心配な人はどうぞ。

    +99

    -8

  • 43. 匿名 2016/02/19(金) 12:31:33 

    病気は辛いですね。
    自分の考えとか努力とか無意味にされてしまう事もあるから。
    でも負けないでね。
    私も病気に負けずに頑張ります!
    病名は広めるべきだと思います!
    だから公表したらいいと思う。
    どんどん病気が多くの人に知られて、
    研究が進んでくれたら助かる人もいます。
    同じ病気の人も励まされるかもしれないし。

    +47

    -1

  • 44. 匿名 2016/02/19(金) 12:36:10 

    膠原病の中にもいろいろ種類があるってこと?

    +114

    -3

  • 45. 匿名 2016/02/19(金) 12:40:18 

    名前しか知らない病気だから
    これを機に知りたい!

    +66

    -2

  • 46. 匿名 2016/02/19(金) 12:41:11 

    寒いと指先が白くなってしびれるレイノー症状が数年前に始まりました。他にもいろいろ症状が似てます。膠原病なのかな?

    +74

    -4

  • 47. 匿名 2016/02/19(金) 12:48:46 

    薬の副作用で顔パンパンになります

    病気を隠してる人もいるだろうから
    太ってる人に軽々しく太った?とか
    聞かないようにしてます。

    自分が言われて悲しかったので。

    +173

    -4

  • 48. 匿名 2016/02/19(金) 12:59:12 

    病名は違うけど膠原病に似た難病指定の病気です。
    発病から15年以上経っても完治はしません。
    怪我と違って見た目では分からないので酒井さんも本当に辛かっただろうと思います。
    元気に見えても死ぬほど疲れていたりするんですよね。
    薬を減らしたくても悪化したりするし、でも副作用は辛いし。
    同じ病気の方がここにもいらっしゃるようですが、皆さんが少しでも良くなりますように。

    +89

    -4

  • 49. 匿名 2016/02/19(金) 13:01:39 

    私の母も最近高熱が続き動けかなり、膠原病の成人still病と診断されました。ステロイド投与中は落ち着いて見えるので、なかなか理解されにくいと思いますが、酒井さんの様に公表してくれる方がいて認知度も上がればいいです。
    酒井さん、頑張って下さい‼️

    +76

    -3

  • 50. 匿名 2016/02/19(金) 13:04:58 

    松尾スズキとは対談しなかったんだ…

    +7

    -14

  • 51. 匿名 2016/02/19(金) 13:09:51 

    私の母が膠原病で
    亡くなりました。
    むくみ、頭痛、だるさと
    闘っておりほんとにきつそうでした。
    私が就職して一人暮らしをし、
    たまたま実家に帰省したときに
    自宅で亡くなっていました。
    なんでもっと母の体調を気遣って
    あげれなかったんだろう、側にいて
    あげれたらまだ母は生きていたのかなと
    後悔ばかりです

    +95

    -4

  • 52. 匿名 2016/02/19(金) 13:19:42 

    昔よく似てると言われたので他人事に思えない。
    最近演技もよくなってきたし頑張ってほしいな。

    ちなみに相葉ちゃんと有村こんにも似てると言われます..嬉しくないですが

    +29

    -11

  • 53. 匿名 2016/02/19(金) 13:27:38 

    膠原病で亡くなることあるの?

    +20

    -8

  • 54. 匿名 2016/02/19(金) 13:45:04 

    不倫女

    +2

    -24

  • 55. 匿名 2016/02/19(金) 13:50:03 

    モー子…
    ストレスも関係するなら木更津のメンバージャニーズいたからまたジャニヲタにやられたと反射しておもう
    がんばって

    +7

    -8

  • 56. 匿名 2016/02/19(金) 13:51:12 

    20歳の頃友達が膠原病で亡くなりました。
    頑張って乗り越えて欲しいです。

    +44

    -3

  • 57. 匿名 2016/02/19(金) 13:54:37 

    彼女の演技は結構好きなので
    乗り越えて頑張ってほしい

    +24

    -1

  • 58. 匿名 2016/02/19(金) 14:02:06 

    SLE。発症してから、9年が経ちました。生きてます。私の場合は、比較的早く早期発見が出来たのと、すぐに専門医が診てくれた事で大事にはいたりませんでした。
    完治する病気では無いので、一生、薬とのお付き合いです。発病当時、4歳の息子を1人で育てていました。怖くて1週間泣いた後、この子を置いて死ねないと、病気の事は、考えないで専門医の指導をしっかり守っていく事だけ考えて、あっという間に10年がたとうとしています。辛い時もありますが、世の中には、色々な病気があります。助けてくれとは思いません。偏見を持たず、見守ってくれればいいのです。

    +106

    -2

  • 59. 匿名 2016/02/19(金) 14:02:47 

    私の母も膠原病で亡くなりました。

    膠原病の中にも色々な病名があり、同じ病名でも人によって症状が違うので自分に合う薬を見つけるのが大変です。
    完治するのは難しいと言われてる病気ばかりですが…少しでも、この病気と上手く付き合っていける人が増えますように。

    +55

    -2

  • 60. 匿名 2016/02/19(金) 14:39:17 

    昔サブカル系の映画なんかによく出てたよね
    もてそうな感じが羨ましかった
    また見たいから頑張って欲しいな

    +6

    -4

  • 61. 匿名 2016/02/19(金) 15:06:44 

    キンコン梶原
    松尾スズキ
    ビビる大木
    趣味悪い

    +5

    -10

  • 62. 匿名 2016/02/19(金) 15:35:59 

    私の娘、一昨年8歳で若年性リウマチになりました。
    本当に突然でした。
    すぐに診断が下されるではなく色んな検査をした後に診断されます。
    歩けない、高熱、寝返りさえもうてず
    本当にどうなるかと思いました。
    何回か入院してステロイドで顔もお腹もパンパンになり
    退院して学校へ行くのはとても嫌がりました。
    幸い、先生や友達に恵まれ傷つく事を言われる事はなかったようですが。
    情けないことに親である私の方が気にしたり悩んだりしてましたが
    娘の明るさに本当に助けられ元気づけられました。
    戦っている皆さんが少しでも良くなりますように…

    +88

    -0

  • 63. 匿名 2016/02/19(金) 15:42:38 

    私も膠原病。
    ステロイドで顔がパンパンです。
    今は少しずつステロイドを減らすのを目標に
    治療しています。
    色々ツライ事もあるけど、落ち込んでばかりもいられないので…
    頑張るしかないです‼

    +72

    -0

  • 64. 匿名 2016/02/19(金) 15:43:58 

    膠原病も種類は沢山あるし
    今は新しい薬もあるので
    必ずしも死に至るって訳じゃないと思います。
    ずっと投薬は続くし、医療費も高くて大変ですが
    無理をしなければ日常生活もちゃんと送れます。
    頑張って欲しいな!

    +42

    -0

  • 65. 匿名 2016/02/19(金) 15:45:38 

    そうだったんだ…!
    私が今その類の病気を疑われてるから、本当に指先って大事だなって実感してる。
    ボタンもとめられない、箸も持てない、蓋もあけられない…。
    小銭も掴むの難しい。見た目じゃわからないからこそ、これはしんどいだろうなって思う。
    酒井さんが治りますように。

    モー子好きだったよ!

    +44

    -1

  • 66. 匿名 2016/02/19(金) 16:02:43 

    松尾スズキと不倫してた時のこの人のブログ酷かったよ
    メンへラ丸出しだった

    +4

    -18

  • 67. 匿名 2016/02/19(金) 16:07:23 

    頭悪いのに一生懸命インテリキャラにシフトしいこうとしてる印象しかない
    押切もえとかぶる

    +7

    -14

  • 68. 匿名 2016/02/19(金) 16:12:50 

    >>61
    男の趣味ひどいね
    ビビる大木の後、萩原聖人と付き合ってなかった?

    +9

    -4

  • 69. 匿名 2016/02/19(金) 16:14:11 

    母が膠原病、全身性エリテマトーデスです
    指も膝も思うように曲がりません
    皮膚が弱く、日差しですら避けての生活です
    ステロイドでムーンフェイス、元の見る影もない程むくんだ顔で、それでも周りを気遣い、明るく振る舞う母を、誰か助けて下さい

    +88

    -1

  • 70. 匿名 2016/02/19(金) 16:36:01 

    友人が膠原病です。最近ステロイドをはじめて浮腫がひどいらしいです。
    友達として何かできることはないかなあと思うのですが、かけてもらって嬉しかった言葉、してもらって嬉しかったことなど、もしなにかあればお願いします。
    完治が難しい病気だけに、頑張ってねとか応援してるよという言葉は負担になるのではと思い気持ちの伝え方に迷っています。

    +30

    -0

  • 71. 匿名 2016/02/19(金) 16:51:18 

    膠原病MCTDです。
    発病して約20年、人生の半分。
    寛解状態から再燃を何度も繰り返しています。
    完治はしないし、ステロイドがないと日常生活も送れない。
    痛いキツイは当たり前。
    分かっていても再燃すると殺してくれと切に願うほど、苦しいです。
    膠原病も何種類かあり、人それぞれ症状も違うけれど酒井若菜さんのように働けるのは単純に尊敬するし羨ましい。
    立っていられない日もあるし、牛乳1パックの買い物袋を持てない日もある。
    無理するとすぐに悪くなるので、カミングアウトしたのなら頑張りすぎないよう素直に周囲の方に助けを求めて活躍してほしいですね。
    これを期に膠原病など見た目では分からない難病をたくさんの方に知っていただけるといいなと思います。

    +70

    -0

  • 72. 匿名 2016/02/19(金) 16:59:51 

    >>69
    >>71 です。
    私も常に笑うようにしています。
    家族や大切な人たちの辛い顔を見たくないから、痛くてもキツくても笑っています。
    69さんが笑顔でお母様のそばにいるだけでいいんです。
    皮膚が弱くなっているのならマッサージにも気を使うかもしれませんが、浮腫んだ体は熟睡できないので背中などの浮腫みを取るために軽く擦る感じてマッサージしながら1日の出来事をお話ししたりすることが出来れば、一番の特効薬になると思いますよ。

    +20

    -0

  • 73. 匿名 2016/02/19(金) 17:02:27 

    >>46
    レイノーは健康な人には起こらないから直ぐに病院へ行った方がいいですよ。
    私も、肩こり,関節痛,末端冷え性(レイノー知らなかった),微熱
    風邪だと思って病院行ったらその日から3ヶ月入院
    全身性エリテマトーデスでした。
    診断を受けてから1年でステロイドは飲まないで過ごしています。
    プラケニルって新しい薬は副作用も少なくて助かってます。

    +21

    -1

  • 74. 匿名 2016/02/19(金) 17:09:57 

    >>69
    ステロイドを飲んでも炎症が抑えられないのであれば効いていないのかもしれません。
    毎月の血液検査で補体数値など先生と相談して免疫抑制剤併用だといくらかは楽になると思いますよ。
    併用することで、プレドニンも減っていきます。
    10ミリ以下だとムーンフェイスはだいぶ改善されました。野牛肩も気がついたらなくなっていました。

    個人差はありますが、参考までに。

    +18

    -0

  • 75. 匿名 2016/02/19(金) 17:13:16 

    >>70
    >>71 です。
    1日1日で症状が違ったりして約束して遊んだりできなくなってきちゃうので、今日時間ある?という軽いお誘いは嬉しいです。
    病気を知っている友人であれば素直に体調悪いってお断りできるし、うちに来てくれるなら大丈夫な時もあるし、来週の~などの約束はドタキャンになるかもしれないとなかなか約束できません。
    言葉はなにもいらないと思いますよ。
    今まで通りの関係でいてもらえるのが一番ありがたいです。

    +30

    -0

  • 76. 匿名 2016/02/19(金) 17:18:30 

    膠原病のひとつ、関節リウマチです。

    ペットボトルのフタが開けられない、指の変形…
    同じリウマチなのかな?と思いました。

    +41

    -2

  • 77. 匿名 2016/02/19(金) 17:40:19 

    >>72
    >>74
    69です
    ありがとうございます
    辛く苦しく、人にわかってもらいにくい病の貴女達なのに、どうしてそんなに優しいのかな
    どうか皆様が寛解し、特効薬が早く早く開発されますように

    +18

    -1

  • 78. 匿名 2016/02/19(金) 17:40:57 

    >>70
    膠原病患者です。
    私の場合ですが
    体調悪い時期に
    具合どう?とか心配してるよ、早く良くなるといいね、とか
    病気関係の会話は辛かったです。
    逆に、病気と関係ない世間話がありがたかったですね。

    人に会えない時もあるので根気強く待っててあげてください



    +42

    -0

  • 79. 匿名 2016/02/19(金) 18:06:35 

    >>75
    >>78
    なるほど、遊びの予定は当日に聞く方がいいんですね。
    友達はあまり弱音を言わない子なのですが、彼女も病気の話は辛いのかもしれないですね。
    心配より気分転換になるような楽しい話をこころがけます。
    アドバイスありがとうございます!

    +16

    -0

  • 80. 匿名 2016/02/19(金) 18:06:52  ID:lIrOWaEoOI 

    酒井若菜は同じ中学の先輩で栃木県野木町の唯一のスターです!(つぶやきシローは微妙なので…)

    病気に負けないで頑張ってもらいたいです‼✨

    +24

    -0

  • 81. 匿名 2016/02/19(金) 18:20:01 

    私も膠原病です

    体がしんどい時が多いですが
    病気になってから一日一日を
    大切に過ごせるようになりました

    いつか特効薬が開発されて
    治る日が来ることを願っています

    +50

    -0

  • 82. 匿名 2016/02/19(金) 18:22:40 

    モー子頑張れ!!

    +13

    -1

  • 83. 匿名 2016/02/19(金) 19:22:12 

    強く生きてください

    +11

    -1

  • 84. 匿名 2016/02/19(金) 19:26:17 

    私も高校生の時にリウマチを発症しました
    最近結婚して、子どもの話も出るけど、リスク多いしこわい。出産した人もいるとは聞くけど
    若くて膠原病の人、多いですよ
    分からないだけで

    +37

    -0

  • 85. 匿名 2016/02/19(金) 19:44:10 

    Instagram好きだったのに急にやめてたり、最近見たいなと思ってたら病気と闘ってたんですね。
    若いのに。またドラマとかで見たいです。

    +9

    -0

  • 86. 匿名 2016/02/19(金) 19:49:13 

    私も20年間、膠原病のSLEとシェーグレンを患いながら共に生きています。
    幸い普通にバリバリ仕事はこなせていますが、まだまだマイナーな病気なので説明するのも面倒なので人には言ってません。
    常に薬を飲み、健康管理には人一倍気をつけてます。
    少しでも膠原病について知ってもらえるだけで嬉しいです。

    +29

    -0

  • 87. 匿名 2016/02/19(金) 19:53:58 

    酒井さん、今でも「モー子」とか「エモやん」って呼んじゃうなぁ。木更津もマンハッタンも本当に面白かったね。私も難病を2つ持っていて、SLEの検査も毎月受けています。時々、もう治らないし、何もかもがしんどい…ってすごく卑屈になってしまうけど、エモやんや同じ病気の人がたくさん居て、頑張ってるのを知り、私も見習わなくちゃと思いました。皆さんの辛さが少しでも軽くなりますように…

    +10

    -0

  • 88. 匿名 2016/02/19(金) 19:56:12 

    不倫なんかするからだよ

    +0

    -28

  • 89. 匿名 2016/02/19(金) 20:22:37 

    私もシェーグレン。原発シェーグレンなら軽いかもしれないけど、もしSLEだったら大変だと思う。若い膠原病患者は少ないから、仲間がいると思うと心強いなー。今、子供が心臓病になる確率が高いので、出産するか迷ってる。普通に見えるけど、普通じゃないんだ、と諦めるようになった。でも、普通の人が羨ましい。

    +23

    -0

  • 90. 匿名 2016/02/19(金) 20:47:41 

    恋の門好きだったな

    +4

    -0

  • 91. 匿名 2016/02/19(金) 21:14:07 

    >>84
    24歳で1人目出産。28歳でSLE発病。32歳で2人目を無事出産しました。本当に、子供を望むなら主治医に相談してみて下さいね。20年前なら子供も諦めなければならなかったし、30年前なら命も無かったかも‥。私の場合は、見た目が健康そうなので、2人目は?何て、よく聞かれて困りました。慎重に、病気進行が活発で無いと時期と、薬の調整をしてもらいました。医学の進歩で、今の自分がいます。色々な病気が、治せる様になるといいのですね。
    若い疾患の方へエールを込めて‥。
    若菜さんも、一緒に頑張りましょうねー!

    +27

    -2

  • 92. 匿名 2016/02/19(金) 21:39:14 

    91番さん
    ありがとうございます
    84です
    主治医とは既にたくさん相談をしています。どの薬をどれくらい辞めるか等、具体的な話もしています。幸い今の私はとても落ち着いていて、フルタイムで仕事も出来ていて、体力もあります。先生曰く、妊娠する前に体調がいい人はその後も大丈夫なことが多いと言うので、大丈夫だと思いたい自分と、やはり不安な自分がいます。
    今の先生になってから新しい薬を増やして、体調もよくなったので、先生を信じて頑張ってみようかなと思っています。

    +9

    -0

  • 93. 匿名 2016/02/19(金) 23:16:42 

    わたしは産後一年経っても血尿がとまらなくて、泌尿科から腎臓内科で診てもらい、膠原病の症状はないけど、何かの値が高くて経過観察です。。考えられるのは膠原病やリウマチって言われたけど、症状がでてないと分からないとか…いろいろ調べると大変な病気ですよね。でも、原因不明ともきくし、何をしたらいいやら。また検査いかないと。

    +9

    -0

  • 94. 匿名 2016/02/20(土) 01:08:41 

    いとこもこれだ。

    昔から顔がパンパンで
    ふとったとおもってた

    +4

    -0

  • 95. 匿名 2016/02/20(土) 03:36:15 

    私も膠原病です。SLE。
    20㎎から今は落ち着いて3㎎になりました。
    副作用のデパートと言われるステロイド本当に辛かったです。
    顔がアンパンマンみたいになるし、会う人会う人どうしたの?って……外出するのも嫌になって辛かったな(´・ω・`)

    膠原病ってあまり認知度ないし、少しでも身体がおかしいって思ったら自己判断しないで病院に行って欲しいなって思います。身体のSOSにはちゃんと向き合うべきですね。

    +13

    -0

  • 96. 匿名 2016/02/20(土) 08:55:09  ID:wPDfZLZtqz 



    母が膠原病の皮膚筋炎で
    いま闘病中です。間質肺炎にもなってしまい、
    とても辛そうです。
    ステロイドの副作用で、体はガリガリなのに
    顔がパンパンです。
    それに疲れやすいみたいで、
    昔明るくて、行動的だった母が
    寝てることの方が多くなりました(;_;)(;_;)

    早く完治出来る薬ができることを祈っています。

    +15

    -1

  • 97. 匿名 2016/02/20(土) 10:10:53 

    膠原病です。ハタチくらいに発症して入退院繰り返しながらも仕事しながら生活できてます!ステロイド辛いけど、、

    +9

    -0

  • 98. 匿名 2016/02/23(火) 17:36:57 

    19歳の娘が全身性強皮症です
    17歳で発症しました ステロイドも5mmに減りましたが 疲れやすいみたいです
    なるべくたくさんの人が膠原病 知ってもらいたいです

    +4

    -0

  • 99. 匿名 2016/02/24(水) 09:57:18 

    この芸能人の方は知らないけれど、何の膠原病でしょう?リウマチかな?
    私は強直性脊椎炎で、全身の骨が痛いです。
    ヒュミラを提案されていて、考え中です。
    医療費が高い!

    +2

    -0

  • 100. 匿名 2016/03/08(火) 17:20:59 

    SLEやシェーグレン、慢性疲労症候群、慢性関節リウマチなどの自己免疫疾患を一括りに説明するための便利な言葉が「膠原病」って単語なだけで。
    わたしはSLE(全身性エリテマトーデス)に罹って20年経ちますが、ステロイドは毎日飲まなきゃならないし、そのせいで白内障が進んだり糖尿などや骨粗鬆、ムーンフェイスなどの副作用とも付き合っていかなければいけない病気です。それでも、寛解状態を保つためにステロイドの恐怖を理解しつつ飲まなければ、更に酷い状況(再燃)に陥るのです。
    わたしも病名は、よっぽどの親友でない限り明かしていません。
    とても勇気のある方だと思います。

    +1

    -0

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