難病指定の病気、どう向き合っていますか？

[1. 匿名]

最近、覚えのないアザを見つけて、生検しました。
血液検査、レントゲン、心電図も検査しました。

結果は、
サルコイドーシス。
難病指定の病気でした。

命には関わりませんが、難病指定と聞くと、
やはりショックです。
難病なのに、経過観察しかありません。
不安しかないです。

みなさんは、難病と、どう向き合っていますか？

[2. 匿名]

ため息つきたくなる時もあるけど受け入れてる

[3. 匿名]

[4. 匿名]

治らないので理解してうまく付き合ってくしかないと諦めてます

[5. 匿名]

>>1
主さん覚えのないアザ以外に何か気になる症状はあった？
アザは何個くらいあったの？

[6. 匿名]

大学病院行くのが面倒

[7. 匿名]

出典：pbs.twimg.com

[8. 匿名]

難病指定がものすごく羨ましい指定外

[9. 匿名]

多分私も病気のはずなんだけど、なんてことないと言われて信じられないので、セカンドオピニオンに行くつもり。
診察してただ漢方がピルを提案されておわり。
え？実際に悪いのに治療とか、原因つけ止めたりしないの？ダメだこりゃ。

[10. 匿名]

>>8
もっと具体的に

[11. 匿名]

>>1
アザだけで生検したの？他の症状もあったか、良かったら教えてください
知らぬ間にアザができやすいので気になります

[12. 匿名]

諦めるしか無い。
それだけ、だって治る訳でも無いしどうする事も出来ないから、私が分かったのは13歳の時だけど付き合うしか無い

[13. 匿名]

出典：www.qlife.jp

[14. 匿名]

突然総合病院には行けないの？
まずは小さな病院から紹介状書いてもらうシステム？

[15. 匿名]

難病指定はされていないけど、声が出づらい病気です。
やはり命に関わるわけじゃないから、軽く見られがちだけど、すごくストレスです。
特に今マスクなどでさらに声が届きにくい。

人と会話すること自体億劫だから、友達にスカイプやライン付き合ってもらうのが息抜きになります。

[16. 匿名]

>>5

主です。

足首に痛くも痒くもない、覚えのないアザができたと思ったら、広がってきて、不安になりました。
右足に出来たあと、
左足にもできました。

[17. 匿名]

自分の疾患が判明して、とりあえずはよかった。わからないまま、しんどいものはない。

[18. 匿名]

私はレックリングハウゼン病
年々腫瘍が増えていく。受け入れる事も出来ない。ただ心を無にして向き合わないように日々を過ごしてる。昔は大好きだった夏も大嫌いになった。

[19. 匿名]

１０月に受けた職場の健康診断で異常な値が出て、大きな病院で検査、大学病院に紹介される。検査、難病発覚でした。
進行を遅らせる為一生薬を飲み続けなくてはいけないのが辛い。

[20. 匿名]

>>10
指定されると助成されるから

[21. 匿名]

>>8
指定難病だと、医療費は国からの補助金がでるんじゃなかったっけ？
父がそうだった記憶。

[22. 匿名]

>>16
紫？広がるってことは結構大きく？
私もアザ知らぬ間に出来てるときあるから心配で
両足首に出来たんだね

[23. 匿名]

鼻茸ってのになった
手術しても手術しても茸みたいにまたすぐにポリープできるからきりがない
鼻穴からポリープ出て来て口呼吸する事が多い
手術して1週間後、綿を取ったのに小さなポリープがすぐにまた出て来て改善が見られない
調べたら指定難病だった事がわかって内心凹んでる

[24. 匿名]

>>7
私の彼も潰瘍性大腸炎だ(^^;

[25. 匿名]

>>1
難病とはどのレベルなのか分かりませんが、
治らないとされている病気ありますね、
蓄膿症、アトピー性皮膚炎、糖尿病、高血圧などなど。
お医者さんから治らないと言われてきた症状は
すべて治りました。
お医者さんの言うことはあまり当てになりません。

[26. 匿名]

クローン病ですが、発症が早かったので16年のお付き合いです。発症が早いと患う癌があるらしく、今度検査の予定です。色々とあるけど、子供会も産めてし幸せに過ごしています。発症した時は、検査やら入院やらでメンタルもやられていましたよ。

[27. 匿名]

>>14
行けないこともないけど、5,000円ちょっとの上乗せ料金取られるよ。
あと飛び込みなのですっごい待つ。

[28. 匿名]

ベーチェットです。
病気が発覚した時は、謎の倦怠感や口内炎、節々の痛み等、色々な身体の不調の原因がわかってホッとした、というのが正直な気持ちです。
時間の経過と共に、難病であるということをじわじわと実感して絶望しました。
今は受け入れて生きてます。

[29. 匿名]

医療費補助金交付されるのかな？医療費って本当に命綱だからね。

[30. 匿名]

>>11

痛くも痒くもない、赤紫のアザが広がってきて、
皮膚科に行ったら、大学病院で生検するように言われました。
右足首に出来て、その後、左足首にもできました。

後は、咳が出ます。

[31. 匿名]

単心症です
何歳まで生きれるんだろうか
長生きしたい

[32. 匿名]

理解してもらうのは難しいけど
好きで病気になった訳じゃないしマイナス思考にならないでいます

[33. 匿名]

妊娠がトリガーになったみたいで、エリテマトーデスになりました。
月の薬代と、子連れで大学院病院はキツイ。

[34. 匿名]

>>1
わたしもサルコイドーシスです。
20歳の時に発覚した時は頭真っ白になったけど、当時の彼氏後の夫に支えられて落ち着きました。
離婚したけど！
ずーっと経過観察の定期検査です。
わたしの場合は目と肺に症状が現れています。

[35. 匿名]

角膜ジストロフィーです

今は症状ないけど

[36. 匿名]

手術はできないので、錠剤の治療薬飲みながらこのまま生きていく感じなのかな。病院遠いのがな〜

[37. 匿名]

>>22

足が冷えていると、赤紫になっています。
形は、マダラですが、3センチくらいあります。

[38. 匿名]

>>1
ベーチェット病です！自己免疫疾患。
もう12年も共に生きてるけど、なんで私がって悲観的な時より受け入れた後の方が人生楽しくなった！

いつ再発するか分かんないのなら、好きな事して好きな物食べて好きに生きようって。入院したら管つながれっぱなしだし外に出れないしさ。

そしたら12年再発無し。とうとう薬ZEROになった。
ストレスがダメだったと思う。

[39. 匿名]

>>8
なりたくてなる人なんて居ないだろうから羨ましがられても困ると思うの

[40. 匿名]

>>21
うちの場合医療費3割負担が2割になるだけ

[41. 匿名]

>>8
ですね、指定だと公費だからね。
私が指定難病になった頃は薬もタダでした。途中から薬代は払うようになって、最終的には普通に3割負担になった。（回復に近い状態だったので）

公費じゃないと病院代、薬代、毎月の出費になるからキツいよね。

[42. 匿名]

自分の場合は生まれつきなので諦めてます。
診断を受けたショックなどはもちろん無いので、健康体だった人が病気になってしまうより楽なのかもしれません。
今は経過観察で半年に一回病院に行くだけで過ごしてます。
指定難病と知ったのは割と最近なので驚きました。

[43. 匿名]

>>21
難病の種類によっては悪化しないと指定難病扱いされない。　検査の数値が一定数以上とか症状が進行するとか。
私は数値が低いから何の指定もない。
（祖母が同じ病気）
診察も薬も3割負担で障害者手帳も無し。

[44. 匿名]

>>39
重い症状なのに羨ましいのかなぁ？

[45. 匿名]

無職？働いてよ...
働いてる人に感謝してね

[46. 匿名]

レックリングハウゼン病です
諦めるしかない　鏡が嫌いだし、オシャレもできない。10年くらい前に服で隠せない目立つ腫瘍を4個程切除したけど再発した。
命には関わらないっていうけどこんな身体で長生きしたくないけど何とか生きてます
悲しいけどどうにもならないから諦めるしかないんですよね
身体は丈夫なので食べたいもの食べまくってます
がるちゃん内には仲間がいるようでたまに勝手に励まされてます！

[47. 匿名]

>>39
難病てThe病気だしわかりやすいからいいよねいい免罪符だし

[48. 匿名]

同僚の娘さんが「好酸球性胃腸炎」の疑いが濃く、専門医が見つからなくて病名確定までに至っていない状況です。
痛みが強く医療麻薬やステロイドで対処しているそうです。
まだ16歳で、学校にも行くことできず…。
情報が少ないので、同じ病気の方のお話が聞きたいです。

[49. 匿名]

リウマチとシェーグレン症候群だけど
シェーグレンは指定難病だけど通ってる病院の先生はその事で何も言ってない
治療費が抑えられるなら申請すれば安くすむかなぁ？
リウマチは痛みがあって働けないしシェーグレンも目薬代がバカにならないし
難病は治りにくいから治療費タダにして欲しい。ずっと病院にかかるのだし辛い

[50. 匿名]

>>32
もっと理解されない病気あるから指定難病になれて運がいいと思った方がいいと思うよ
病気の悩みって理解されない、怠けてると思われるのがみんな1番嫌らしいしね

[51. 匿名]

下肢ジストニアっていう病気です。

歩き方が変で薬で和らげるだけ

治らない病気と知ったけど歩けるし不便はないので大丈夫です！

歳を取ってから何か起こるのは怖いけども…

[52. 匿名]

指定難病で手帳持ちです
向き合うも何もない
共存していくのみ

[53. 匿名]

>>8
どんな病気？

[54. 匿名]

>>8
アトピーがよくそう言われてるのを見聞きする。

[55. 匿名]

わたしは機能性ディスペプシアです

[56. 匿名]

>>18
私もです。いつのまにか腫瘍増えてますよね
あと首元とかシミだったり赤い湿疹のようなものがあったり、、、
温泉とか好きだけど、綺麗な肌の肌が羨ましいですよね

[57. 匿名]

>>39
補助が出るんだもの。羨ましいよ。
3割でも自己負担きつい。
保険適用外もあるし。

[58. 匿名]

前向きになりたいけど難しい
自分の人生何なんだろうって思うことがしばしば

[59. 匿名]

過食嘔吐も難病指定されてるのでかきいいですか？

[60. 匿名]

サル恋同室

[61. 匿名]

>>18
わたしも目立つとこに沢山あるので
子供が必ずじっーと見てきた
嫌になる　子供だ大嫌い

[62. 匿名]

>>7
失礼だな。
私も同じ疾患だけど、焼き肉くらい普通に食べますが、何か？

[63. 匿名]

>>9
トピタイを読もうか

[64. 匿名]

>>6
わかる。
予約変更の電話しても看護婦が酷くて全然伝わってなかった。あげく「この日に来ないと注射できません」だって。毎回半日休んで指定の時間に来てるのに数時間待たされるこっちの身にもなってくれ。

※命に別状のない病気です

[65. 匿名]

>>1
私も難病指定の治らない病気です
でも、別にどうってことも無く生きてます(つらい時期は薬で乗り越えた)

大学病院の先生には「そういう風に生まれたそういう人間なんだって自分を理解するしかない」と言われました
そういうバグ持ちだけど死ぬわけじゃないし、基本的にハッピーなのでまぁいいや!と思ってます

[66. 匿名]

治らない持病なのに難病指定には当てはまらず

通院や医療費が大変だし、コロナワクチンすら打てなかった持病

もっと理解してほしい気持ちです

[67. 匿名]

>>8
わかるよ。
友人の子供はすぐに膀胱に石が出来ちゃう体質。
通院で照射して石を砕いてるけど、半年に一回は入院になるほど大きい石ができる。

それでも難病ではないんだよね。
大人になったらまともに仕事できるのかもわからないのにね。

[68. 匿名]

>>3
なにこれ？

[69. 匿名]

>>1
経過観察ならいい。私あっという間に入院してステロイド治療。最初はめっちゃ落ち込んだけど意外となるようになるから大丈夫。

[70. 匿名]

>>7
なりたくてなる病気ではないんだよ
揶揄するような写真は止めて！焼肉くらい食べる！

[71. 匿名]

>>1
生まれつきだけど何年経っても向き合えない。
泣きそうになるのを我慢して見ないふりしているだけで精一杯。

[72. 匿名]

40代になり発症し、一生治らないか寛解状態になれるか分からないけど薬でコントロールできるようになったので、今後はなるようにしかならないとある程度腹をくくって生活しています。ここまでくるのに5年。やっと社会復帰するけど更年期も相まって、体調にやはり波があり。果たして続けられるかどうかも分からないけど、ぼちぼちやっていきます。

[73. 匿名]

>>7
安倍さんと同じ潰瘍性大腸炎だけど
食事指導されてないから焼肉食べるよ
控えてる食品はあるけど至って食事は普通
同じ病気でも重い軽いあるから
食べれない人もいる

[74. 匿名]

抗酸菌胃腸炎です

[75. 匿名]

>>1
最初 病気が分かった時は、40歳の時で 寿命3年って言われて、
新薬が出来て それが合えば 生きられるーって。
あれから5年。

重い物持てない、歩くと息切れするし、もう走れないし、標高高い所にも行けないけど、あの時の絶望感よりは マシです。

病院には、薬だけ 取りに行く感じで、難病指定の書類の為だけに 一年に一回検査します。
私も 最初は 不安で不安で 仕方なかったけど、

難病になって申し訳ないーってずっと思っていましたが、しょうがないーって 思えるようになりました。
今まで 色んな事出来て 良く死なずに済んでいたなぁ…ーって思う様になりました。

貴方は悪くない！たまたま 難病で、しかも 見つかった事がラッキーなのですよ！

[76. 匿名]

>>21
医師の診断書が必要で指定難病でも軽症では対象にならないと思う。私は中等症なので指定難病のみ2割で指定病院も決まってます。診断がついてからの申請なのでそれまでの検査費用などは3割。当たり前だけど他の病気は3割です。

[77. 匿名]

役員の仕事を毎年断るのがしんどいです。

[78. 匿名]

薬を作ってくれてる人達に感謝するばかりです。

[79. 匿名]

17歳潰瘍性大腸炎(オペ済み)、19歳の頃から多発性硬化症を患ってます。
大学病院は遠いけど、潰瘍性の主治医が天然で癒されるから行くのが楽しい(* 'ᵕ' )

でも感染症胃腸炎や腸閉塞、多発性硬化症が再発して入院した時はどん底まで落ちる
周りの友達は次々と妊娠･出産経験してるけど、4回もお腹切ってる私は癒着しまくりだろうから無理だな〜と思うとやるせなくなる

でもまだ働ける、身体が動ける内は幸せ！と思って毎日物欲と戦ってる(笑)
もっと頑張って働かないとなー

[80. 匿名]

膠原病、自己免疫疾患を患っています。
正直、向き合うを通り越して、もう悟るというか諦めています。
いくら頑張っても、一生再燃寛解の繰り返し。ステロイド・免疫抑制剤の増量減量の繰り返し。いくら頑張っても「普通」にはなれない。働く意欲はあるのに雇ってもらえない。体力が無くて身体が言うことをきかない。薬の副作用で容姿がかわる。
一生孤独。悔しいしこの辛さは当事者にしか分からない。私の人生なんなんだろうと思う。正直、楽になれるならなりたい。

[81. 匿名]

>>24
発病前から付き合ってますか？

[82. 匿名]

高校生の子が昨年秋にクローン病だとわかりました。
コメント参考になります。
皆さんは親に何か言われて良かったとか、嫌だったとかありますか。
また周りへはどの程度伝えていますか？
よろしければ、教えて下さい。

[83. 匿名]

職場の好きな人が潰瘍性大腸炎です。2年前に発症し、入院や休職もされていました。今は夜は何でも食べられるそうですが、朝と昼は薬のみにしているようです。複数人での飲み会に誘ったら、楽しみと言ってくれたのですが、何か配慮することはありますか？

[84. 匿名]

私も潰瘍性大腸炎です。
最初は重症寄りだったみたいで入院もしたしジーキャップ？という治療法もやりました。寛解してからはとくに目立って悪化することなく特に制限なく暮らしてます。
少し悪化した時はレクタブルという注腸剤がよく効きました。

珍しく薬飲まなくても大丈夫なタイプみたいで、今は何も飲んでないですが、薬飲んでた頃は薬の値段にびっくりしたし学生で親に出してもらってたから申し訳なかった。


でも寛解してる時は健康な人と何も変わらないから、選べない仕事がある時に虚しくなります。

完治があれば気が楽なのに。

[85. 匿名]

>>83
>>84です。
潰瘍性大腸炎はアルコールや刺激物、食あたりが危険なので、そういった類を他人が無理に食べさせたりすることはしないでください。普通の人でもダメですがイッキとか。

その方自身が自分の許容範囲わかった上で食べてる分には問題ないと思います。

[86. 匿名]

>>1
私もサルコイドーシスです。肺、目、皮膚に多く症状がでるそうです。病名が付くまでが辛かった。プレドニンを飲んでた時はぐったりだったけど今は34さんと同じく経過観察、定期検診。あれこれ検索しまくってブログ読みあさった事もあったけど疲れるだけ。今は受け入れてノンストレスで過ごすようにしてます。

[87. 匿名]

指定難病の潰瘍性大腸炎。判明した時は落ち込みまくったけど、落ち込んだまま生活を続けたからといって完治するわけじゃないなら気持ちを切り替えようと決めた。寛解期は普通に過ごせるから、再燃期でしんどくて辛くて動けないときの分も先に楽しんでおこうって思ってるよ。

[88. 匿名]

>>61
他人から好奇の眼差しを向けられることは何度もあるけどいまだに地味に傷つくよ

[89. 匿名]

SLEです。20年近くになります、経過観察だけで治療法無くて悲しくなります。コロナワクチン打ったので研究にも同意もしました。受け入れもしたくないし、病気と寄り添って生きていきたくはありませんが…自分ではどうする事もできません。

[90. 匿名]

>>85
お返事ありがとうございます！
アルコールもダメなんですね。

朝昼を薬だけにしているということがよく分からないのですが、完全に寛解はしていないということですかね？
寛解していたら毎食何でも食べられるのでしょうか？
完全には寛解していない場合、食事中にトイレに立つ頻度も高くなりますか？

質問ばかりですみません…

[91. 匿名]

>>1
サルコイドーシスは、我が国の3大ぶどう膜炎の一つですね。残り二つはベーチェットと原田病で、私は原田病になりました。

サルコイドーシスの発症率はある資料だと10万人に7.5～9.3人だそうで、結構いらっしゃるようです。サルコイドーシスの70％は予後良好で、発病2年以内に自然に病気が消退すると書いてありました。

サルコイドーシスとベーチェットは難病指定されているので、症状によっては医療費の補助があります。原田病は、私の発症時は100万人に7人位と言われました。難病指定はされていないので、医療費の補助などは無かったです。

個人的には、自己免疫疾患は人によって症状が様々なので、考えすぎないようにしています。

[92. 匿名]

>>81
発病前から付き合ってます
ちなみに鬱も付き合ってから発症しました(^^;

[93. 匿名]

難病指定されてないけど日本でほとんどいない病名らしい
主治医も専門では無いみたいで相談したら遠くの病院にセカンドオピニオンしてくださいって言われた
とりあえず自分で出来る事として、どんな病気で国内にどのくらい同じ病気の人がいるか等情報だけでも知りたいけどなんか方法無いのかな？

[94. 匿名]

潰瘍性大腸炎
治った方おられますか？

[95. 匿名]

>>8
耳管開放症だけど、難治性だから指定にしてほしいなぁと思う。そうしたらもっと治療法とか研究されたりしないかな

[96. 匿名]

>>90
いえいえ、お力になれば幸いです！
かなり個人差のある病気なので、あくまで私の想像、主観であることをご了承くださいね。

○朝昼薬のみ
もしその方が寛解してないのであれば、食事をすることによって腸が動いて腹痛につながるので、起きがけとかは気を使って薬しか飲まない方なのか、単に朝昼食べなくても大丈夫で薬は飲んでるとかかもしれません。
食事と分けなければいけない薬ではなかった気がします。
私の主治医は総量が同じであればまとめて飲んでいいと言っていたので、その方ももしかしたら夜は仕事の終わりが分からないから朝昼の確実な時に薬をまとめてるとかあるかもしれませんね。

○寛解していない時
これも私の場合ですが、重症寄りだったため、1日何十回もトイレと行ったり来たりしてました。なので、出かけるにしてもどのタイミングで家を出よう、トイレはどこで行こうまで考えないと出られませんでした。
また、食事も入院中はうどんや消化の良い野菜などしか出ませんでしたし、寛解したと言われるまではファストフードも辛いものも生物も避けていました。

もしその方が寛解していないのであれば、飲み会とかは参加できないと思われるので、寛解してないにしても、そこまで悪い状態ではないのかも。

[97. 匿名]

>>96
答え忘れ
○寛解したら何でも食べれる
これも個人差ありです。少しの刺激で再燃してしまう人もいます。私はテキーラ少し飲んでも、辛いもの、肉を食べてもなんともありません。でもそれが毎日など頻繁になると悪化すると思ってます。その方も自分の許容範囲はわかってると思いますので、普通の食事であれば気にしなくて良いと思いますよ。(^^)

[98. 匿名]

>>94
指定難病なので完治はないけど、お薬を飲んでから5年ずっと寛解を保ててるよ。お薬辞めたら再燃する確率上がるよって言われてるから忘れないように気をつけてる

[99. 匿名]

>>83
好きな人の持病に気を遣ってくれるなんて、とても優しいですね！私も潰瘍性大腸炎ですが、おそらく飲み会に参加できるということは体調は大丈夫だということだと思うので、無理矢理飲ませたり食べさせたりしなければ本人が調節できるので大丈夫です。

[100. 匿名]

私はアレルギー性紫斑病です。現在25歳、小学校1年生の時に診断されてから、ずっと付き合ってます。身体痣だらけになるし、時々お腹痛くなるけど、もう慣れたっていうか、諦めました。

[101. 匿名]

>>82
言動というより行動ですが、クローン病も潰瘍性大腸炎と同じくかなり食事制限かかると思うので、言い方悪いですが質素な食事してる前で息子さんが食べられないもの（お菓子、ファストフード等）を食べていたら不快に思うかもしれません。

お手洗いが頻回になるのであれば、担任はもちろん仲のいい子には最低限伝えておいて、サポートというか、少し気にかけてもらえたり相談しやすい環境を作っておいた方が過ごしやすいと思います。保健室の先生とかも良いかもしれません。

[102. 匿名]

指定難病で補助対象だけど毎月2万。
薬が高いから仕方ないし補助してもらえるだけありがたいけど正直毎月2万はつらい。
ふるさと納税とかiDeCoとか色々対策してるけどギリギリ引っかかってしまう。

[103. 匿名]

>>1
別な難病だけど全身にアザあるし
生まれつきだからなんとも…


いつか結局病気にかかることあるだろうし、
定期検診の大学病院まで行くの面倒だなとか
珍しいことあれば研修医の研究のためにインタビューじゃないけど色々聞かれるし面倒だなとか。笑

嫌な思いももちろんしたけど結局、病気を持つ自分が1番自分を傷付けることもあるから(ネガティブな感情でね)、あまり気においすぎないようにしてるよ。

[104. 匿名]

>>8
わかる
指定どころか病名もつかないから精神病のメンヘラみたいな扱い受けてるし「○○病なので仕事できません」という説明が出来なかったり色々困ってる
もちろん病気羨ましいとかじゃない、自分のも指定される病名がつくと助かるなと思う

[105. 匿名]

>>55
苦労されてるとは思うけど難病指定はされてないよね

[106. 匿名]

>>102
毎月2万円は辛いですね
｢高額かつ長期｣には該当しませんか？
私も自己負担の上限額が2万円ですが、1年のうち6ヶ月以上、医療費総額(指定難病関連のみ)が5万円以上になるので「高額かつ長期」に該当し、自己負担の上限額が2万円から半分の1万円になりました。
既にご存知でしたら申し訳ありません。

[107. 匿名]

>>39
難病が羨ましいんじゃないけど、難病指定されるかどうかで補助が決まるし…
制度が羨ましいというか
私もやっかいな病気で支障があるし何も手当ないし辛いってなる😢
難病の人もみんな辛いのは分かるんだけど

[108. 匿名]

潰瘍性大腸炎で何度も何度も何度も手術し
オストメイトです。
発症して30年。
障害者手帳持ってますが、症状が落ち着いてるので
数年前に医療費の免除は無くなり3割負担です。

死ぬまでお付き合いしなきゃいけないけど
しんどいね。
食べ物の制限あるのは仕方ないけど
したい事が出来ないのが1番辛い。

30年経っても通過地点
今はコロナ禍もあるし
既に頑張ってる方々に言っちゃいけなんだけど
毎日頑張っていこう。
気負わずにね。

[109. 匿名]

>>8

わかる
私はリウマチだからすごくお金かかる…

[110. 匿名]

あの時病院へ行かなければもっと楽になれたのになと後悔してる。
働けなくなったらおしまい。

[111. 匿名]

特発性大腿骨頭壊死症です。
人口関節を入れられる年ではないと保存療法で日々痛みと闘っています。
ようやく公費を取る事ができましたが、リハビリは通い続けなければならない上に、自費の整体も受けたりしたら月に2万は足の関節のためにお金をかけてることになる。

[112. 匿名]

旦那がそうで障害者一級。4年前になって、3年学校通って、今月国試だよ。受かれば4月から働ける。
それまで障害年金と私の稼ぎでやってきたけど、もし、お金が無かったら、旦那に優しく出来たかな?と思う。
本人が1番辛いのにね…
幸いうちの旦那は、ポジティブで何も変わらず接してくれるので、私も何も変わらず大好きです。
そんな強い彼を尊敬してる。

[113. 匿名]

>>89
私もSLEです。33歳で発症して15年になります。
治療であるはずのステロイドパルスで大腿骨骨頭壊死症になり、肺高血圧症も発症しました。
私の人生は33歳で終わったようなものです。
なんで生きてるんだろ、勇気がないからかな。

[114. 匿名]

>>104
精神病のメンヘラなら精神科に行って自立支援とか福祉手帳の対象になりそう

[115. 匿名]

>>93
その難病を扱ってる独立行政法人とか学会のデータならネットで見られると思うよ

[116. 匿名]

>>39
そう言う意味じゃないかと

[117. 匿名]

>>1
ラインのオープンチャットに難病があります　一度入られたら？生の声が聴けますよ。

[118. 匿名]

>>27
だけど紹介料も３０００以上かかりませんか？その差少ないよ

[119. 匿名]

>>118
紹介状は3割で750円だよ

[120. 匿名]

>>48
夫もステロイド治療をしています３０年。。副作用で骨粗鬆症

身長が17ｃｍ縮みました。【咳だけで圧迫骨折　悲鳴上げてましたわ）

多発性皮膚筋炎で皮膚はボロボロ　擦れるだけで捲れます。

こけたらべローンと剥けて大出血　移植しました

[121. 匿名]

毎年指定難病の申請あるけど、いつ再発するか分からないから難病なのにな。って思いながら診断書お金かけてもらってる。

[124. 匿名]

今、多発性硬化症の疑いで入院中。
確定診断はついてないんだけど、ステロイド治療が効いてるから、病気は否定できないとのこと。
今後は外来で経過観察してくんだけど、再発を繰り返す病気だから不安。
悪化しないことを祈るばかり

[125. 匿名]

>>21
収入に寄ったり症状の重さで打ち切られたりするよ

[126. 匿名]

>>109
リウマチは本当になんで難病じゃないんだろう？って不思議に思う
患者数が多すぎるからかな。
自分はシェーグレンだけど症状はリウマチに酷似してる

[127. 匿名]

>>1
見た目では分からないけど、体調悪い時期だと自分ではコントロール出来ない不調があらわれる。
人からは理解されず笑いのネタになる。

[128. 匿名]

>>92
そうなんですね(>_<)
支えるの大変じゃないですか…？
発症してから1年でお別れしていた知り合いがいるので、結婚となると難しいのかなと思ってしまいます。

[129. 匿名]

>>8
難治性の病気でしかも医療費ばかりかかる

[130. 匿名]

>>97
長文で答えていただきありがとうございました！
とてもとても参考になりました…！！
お店選びや食べ物は彼に聞きながら決めようと思います。

好きな人を好きになってから、この病気について勝手に(笑)調べているのですが、本当に大変な病気ですね。
患者数も多くて、もしかしたら気づいていないだけで周りにも苦しんでいる方がたくさんいらっしゃるのかもと思います。
早くいい薬や治療法が見つかることを祈ってます…！！

[131. 匿名]

>>99
いえいえ！好きな人のことは何でも知りたいですからね！
無理矢理食べさせたり飲ませたりしなければ大丈夫なんですね！
ありがとうございました(^^)

[132. 匿名]

>>79
私も多発性硬化症です。
確定診断されて、来月で1年になります。
診断された時は毎日泣いて人生トップ3ぐらい落ち込んだけど、上手く薬と付き合ってくしかないですよね、、、
研究の発展途上の病気で、薬の開発も進んでるから、これからもいい薬ができることを祈ってます！

[133. 匿名]

>>116
だよね。しかも〇〇だと思うのって言い方もなんかね。

[134. 匿名]

>>104
めちゃわかる。
私もそういう扱い受けて、血中酸素が80まで低下してるのに救急搬送断られた事とかあった。
何十もの病院を転々として、15年かかってようやく難病指定にすら入らないレアな身体疾患の病名が確定。
この１５年の間に病気も進行して、年に3回は入院しなきゃいけなくなり、車椅子がないと生活出来ないほどになってしまった。
病名や病気の原因わかんなかったらなんでもかんでも精神疾患や詐病にするの本当にやめて欲しい。
精神科の医師もめちゃ困ってたし、患者のADLもQOLもどんどん低下していく。

[135. 匿名]

>>18
同じ病気の人いた！

レックでも自分のように腫瘍もりもりの人に会ったことない
みんなカフェオレ斑があるだけ
私だけ腫瘍だらけで辛いって思ってたけど18番さんや他のレックのみなさんどうですか？？
顔面は数えるほどしかないけど、首、胴体、腕は腫瘍だらけ、体質なのか赤く膨れて他のレックの人とも違う感じでしんどい

[136. 匿名]

>>6
予約入れていても丸一日かかる。
でも大学病院の方が安心。

[137. 匿名]

>>1
旦那もサルコでずっと病院に通っています
目、肺、皮膚で皮膚はしこりだらけです
耳の下のリンパも腫れています
それでも薬を飲むこともなく経過観察です
いろんな科をまわって検査検査で結局なにもしない
もどかしいですが薬を飲むリスクもあると思うのでなんともですよね…

[138. 匿名]

>>126
私もシューグレン有りのリウマチでリウマチ治療なんだけど、生物学的製剤がすごい高くて。
シューグレンで難病指定で治療してますか？
私は投薬しなければ筋炎症状と目の乾き(抗体有)、レイノー症状です。

[139. 匿名]

>>126
患者多すぎるからだろうね…
悪性リウマチ になれば難病指定されるけども
他の難病もある程度症状が進行しないと認定おりない事多いよね
知人がパーキンソン病（指定難病）だけど、なかなか認定（補助を受ける段階）までいかないって言ってる

[140. 匿名]

私はIgA腎症！！
パルスも扁摘もしたけどまったく寛解に向かおうとしないポンコツです！笑
ステロイドはもちろん免疫抑制剤、最近からフォシーガも飲み始めたけど、腎機能は少し良くなって横ばい、ただ蛋白と潜血はダダ漏れなのでもう腎機能だけ見ていこうかって方針に切り替えてる。
ムーンフェイスで病む時期が毎月訪れるのがネック。

[141. 匿名]

>>140

私もiga
でも私はアルポートでもあるからパルスしても意味なくて、最近まで降圧剤とコメリアンしか飲めなかったの。
でもこの間からフォシーガ飲み始めたから効いてくれるかな。
私もただただ蛋白がダダ漏れ。
扁摘してもBスポットしても全く減らない。

[142. 匿名]

>>8
治療法も無く、ただ弱っていくだけの予後を過ごす家族がいます

羨ましいですか?

[143. 匿名]

>>80
私も膠原病。膠原病といってもSLEからリウマチから色々で複合もあるから同じ病気でもみんな同じ症状とは言えないのが膠原病だよね。
私も薬を飲めば肝腎機能が悪化。薬を減量すれば症状が悪化したりしてた。
仕事は好きだったけど立ち仕事だから辞める事になって、病気の事言ったら彼氏にフラれたりした。
でも病気で別れ切り出す人と結婚してたら、結婚後病気になったらひどい扱い受けてたな、と思ったし持病は変な男を遠ざけるお守りだと思う事にした。
仕事も再就職連敗してたけど、資格取ったら座りメイン仕事で就職できた。
病気に理解ある人とも結婚できたよ。大変だったけど出産も。
病気に理解ある人もいるから大丈夫！
ずっと悪い事はきっと続かないので。
心から応援してます。

[144. 匿名]

>>1
私もサルコイドーシスです。
20代の頃から20年、最初の数年はとてもきつかったです。

自分に合ってると思って頑張ってた仕事も続けられなくなり、ステロイド減らしてはひどくなり入院もしたけど、今はずっと年に一度の定期検査のみです。

40代になってからの健康診断で検査項目が増えた途端、いろんな箇所で要精密検査になり本当に焦った。
結果、サルコイドーシスが原因だったけど、問診もマークシートで口頭で病気のこと言っても反映されないから困る。

今でもリンパの腫れは完全に消えないけど、普通に生活できてますよ。
元気な人に比べたら疲れやすいんだろうなとは思ってます。

主さん無理せず過ごしましょうね。

[145. 匿名]

>>141
フォシーガ、最初は好転反応？か分からないけど1回腎機能がガクッと落ちたけど、その後はまた上がって横ばいな感じです(^^)
知らなかったけど、痩せやすくなるみたいで体重も少し落ちましたよ！

私もBスポット経験済。
激痛に耐えたのに効果ゼロ、さすがに凹みましたわ……

最終手段はリツキサンの点滴をする予定です！

[146. 匿名]

自己免疫疾患でステロイド飲んでるけどどんどん痩せていって体力も筋力もどんどん落ちていく…
ステロイドの副作用で体重減量してしまった方いますか？

[147. 匿名]

>>108
オストメイト
さっきブロガーさんの記事で初めて知りました
関東だけ？かな
ウェルシアというドラッグストアーが支援しててオストメイト専用トイレがあるので利用してお店応援して下さい記事だった
今度ウェルシアに行こうと思ってます

[148. 匿名]

>>8
難病指定されたい関節リウマチ患者です。
自己注射の薬を打ち始めてから治療費かかるし、
仕事も休みがち。

[149. 匿名]

>>1
私もサルコイドーシスです
目の症状が重く、一時期は矯正をかけて視力が0,03とかの世界にいきました。
失明すると思いました。
サルコイドーシスだとステロイドでの治療が大半かと思います。
心サルコイドーシスを発症しなければ致死率も低く、コントロールがしやすい難病の部類だと言われました。ただ2割の人は慢性的に悪化する傾向にあるので、一生その都度出てくる症状に対症療法をしていく感じです。死にはしないけれど、何かしら不調があるので辛いです

[150. 匿名]

>>9
指定難病はありとあらゆる病気を排除してから確定するので
診断が付きにくく平均3ヶ月〜半年くらいかかるそうです。
早い人は早いですが。
わたしも調子が悪くて最初は医者に風邪だよ！ただの！って言われ続けて指定難病でしたので、自分の体のことは自分で1番わかると思います。やばいと思ったら諦めず病院を変えるなりしてみてくださいね。

[151. 匿名]

私は原発性胆汁性胆管炎です。少し前まで原発性胆汁性肝硬変て名前で変更になりました。もう20年以上薬は１日三回六錠朝はさらにコレステロールの薬もあり、一週間に一度は静脈注射、私の場合は進行がかなりゆっくりだそうででも肝臓は確実に固くなっています。肝臓ガンになる場合もあるし、一番怖いのが食道動脈瘤です。この病気も判る迄半年ほどかかりました。最初は慢性肝硬変の診断でしたが、γ-GTPが下がらず日赤で検査して判明、その場ですぐ難病指定になるからって言われてその日すぐに県庁に行って手続き出来ました。日赤の先生はいまも主治医です。竹熊先生ありがとう。

[152. 匿名]

>>118
診断書と間違えてないか？

[153. 匿名]

>>124
主人が同じ病気。
8年前に発症して最初にステロイドを集中してやってあとは服薬。
今のところ再発はしてなくて服薬してる以外健康そのもの。
医師が言うには寛解で過ごせるかもしれないギリギリに見つかったらしく、あと少しでも遅かったら手遅れだったと。

でもいつか、これがまたあの状態になるのかな？
不安だよね…。

[154. 匿名]

>>79
私も潰瘍性大腸炎でオペ済みです。
不妊治療に伴って癒着の検査をしましたが
問題なかったですよ！
諦めないでくださいね(*^^*)

[155. 匿名]

>>50
3歳の子供が大脳の病気で指定難病です。歩行もできないし発語もなく意思疎通も不可能です。治療法はありません。それでもですか。

[156. 匿名]

>>23
それは辛い…
頑張って手術したのにね

[157. 匿名]

>>7
寛解してたら食べれるよ。
私は、発症してから油もの食べたら調子崩すから食べてないけど。　
まあ、医師の方針と人による。

[158. 匿名]

>>50
運がいいって何よ
そもそも病気になんてなりたくもないのにさ
娘は生まれたときからスタージウェーバー症候群でてんかんや精神発達遅滞、片麻痺だよ
それでも指定難病だから運が良かった？

[159. 匿名]

>>7
揶揄するのは辞めて。
潰瘍性大腸炎でも寛解期は何も気にせず焼肉くらい食べます。

[160. 匿名]

>>50
運がいいっていうワードはちょっと良くないね。どんな病気でも皆それぞれ辛い体と気持ちとなんとか向き合って生きてるんだよね。それを『難病指定されてるから運が良かったね！』は、うーん…

[161. 匿名]

>>150
私の家族も大きい病院2カ所行ったけどどちらも「様子見」だった。ネットで指定難病かもと思った本人がコレじゃないかと訴えても「そうかもしれないけどまだ色々調べないとわからない」と2か月くらいずつ待たされた。
本人が焦って専門医のいる病院を探して受診。結果ギリギリ治療が間に合った。

大きい病院なら安心、と言うわけではないよね。

[162. 匿名]

>>75
寿命と病気は別だからね　難病で命半々と言われてから夫は30年生きています。その間入退院も11回かな

仕事もやめました51歳だったかな　心筋梗塞もやりました　後半年の命と言われました。もうじき4年を迎えます。

その間あちこち旅行も行きましたよ。とにかくステロイド服用してる人は　こけないように気を付けてね

骨がもろくなるから　大きな咳するだけで圧迫骨折　17ｃｍ縮みましたわ。痛みで悲鳴上げてたなあ

[163. 匿名]

>>98
ありがとうございます
希望が持てました(^^)
このまま再燃しませんように。

[164. 匿名]

>>130
少しでも知識の足しになっていれば嬉しいです^_^

私としても持病に理解を示してくれるのは嬉しいので、その方とうまくいくことを願っています！

できる範囲でお二人で楽しんでくださいね(*^^*)

[165. 匿名]

>>1
難病法が制定された2014年以前には56疾患でしたが、令和3年で338疾患に増えています。
338の病名を見ても、聞いたことがないものが多く並び、どこまで研究が進んでいるのかわかりませんが、いろんな病気があるものだと驚いています。

平成27年度末で指定難病患者は約94万人で、指定されていない難病の方も多くいらっしゃるので、世の中には難病と共に過ごしている方が意外と多いようですよ。私も指定外の一員です。

[166. 匿名]

>>163
とても個人差が大きい病気だけど、医療の進歩は素晴らしいからね！きっとそのうち賢い人が完治の薬を発明してくれると思って期待しているよ☆まったく手間のかかる体だぜ！と自分の体を愛してあげよう！

[167. 匿名]

>>3
うちの近くの自然派保育園の園長がやってる「直傳靈氣」かな

[168. 匿名]

>>50
あなたは健康だからそんなことが言えるのね
なんでこのトピにいるのか

[169. 匿名]

>>132

79の者です。
『何で私が』て落ち込みますよね
お薬飲まれてるんですね！
私は潰瘍性があるため、まだ薬は様子見なんですが、MRI撮る度に新しい病巣が写ってるのでそろそろ免疫抑制剤飲まないといけないのかなぁ…と思ってます。
ほんと、良い薬出てほしいです！
研究者の方に頭上がりませんね( ᵕ ᵕ̩̩ )

[170. 匿名]

>>154

79の者です。
オペ済みなんですね！
癒着の検査なんて出来るんですか!!
ちょっと調べてみます！
ありがとうございます^^*

[171. 匿名]

>>1
指定難病のクローン病です。
5年ほど前に発症しましたが、幸い軽症で経過も良く、ほぼ寛解の状態なので、何の食事制限もせず、好きなものを食べています。
定期的な通院や服薬、検査は必須ですが、それ以外は特に辛くもなく過ごせています。

[172. 匿名]

>>75
涙出る。私も進行性の内臓系の難病。担当医がいつ誰が発症してもおかしくないのが病気。僕がなってもおかしくないって言葉と家族に救われてます。本当に心が折れそうな時、いっぱいあるけど幸せな事もいっぱいある。病気になっていろんな事に向き合う事ができました。寒いから風邪には気をつけてね。励まされた、ありがとう。

[173. 匿名]

>>8

指定難病に入ってるけど重症度の基準に合わなくて何もメリットないよ。

[174. 匿名]

「大丈夫、まだ生きてる」
私の日常。病気になってからの方が充実してるかもしれない。楽しまなきゃ損だと思うようになったよ。制限いっぱいあってできない事の方が多いけど。そしてこういう時の福祉にはとても感謝してます。日本以外なら助かってないと思いました。

[175. 匿名]

>>148

私もかれこれ一年自己注射して
注射、診療費、薬代で月に四万ほどかかっています。
やめたいけど、やめられるものじゃないし…

[176. 匿名]

掌蹠膿疱症です

東洋医学で治してます。
少し良くなったかな？位

[177. 匿名]

>>23
好酸球性副鼻腔炎ですよね。
私も1週間前の術後の経過観察時に告知されて落ち込んでいます。
とりあえず毎日鼻うがいは欠かさないようにしようと思っています。

[178. 匿名]

>>141
わたしもです。
いま33歳ですが、20のときに
大学の健康診断で見つかって
再検査行ったらコーラ色のお小水が、、！
扁摘、パルスやりました！
ステロイドも飲んでいたので大学の卒アルは
ムーンフェイスで二重顎、、、笑
太ったとコソコソ言われたのが
今でも悲しい思い出ですー

[179. 匿名]

>>135
腫瘍って神経繊維腫のことですよね？
私も最近病院で判明、カフェオレ斑と神経繊維腫が10個くらいあります。
対処法は、神経繊維腫が増えるたび、邪魔だから手術で取っていく感じでいいんですよね？
神経繊維腫を抑える薬を飲むとかでもないのですね？

[180. 匿名]

>>142
そういう事じゃないですよ。　
八つ当たりやめましょう。

[181. 匿名]

>>1
私もサルコイドーシスです！
肺ですが、全く症状がありません。

[182. 匿名]

父が難病指定の病気です。日本人ではあまり発症している人がいない稀な病気らしく、何件か病院にかかった時、名前は聞いた事あるけど初めて患者さんを見たという先生ばかりでした。
全身が動かなくなって最終的に寝たきりになって亡くなる病気です。元々大人しくて優しい性格だったのに、性格まで変わってしまって、凄く怒りっぽくなって毎日大声で怒って叫んだり暴れたりしています。
治療法もないので、安定剤を出してもらうぐらいしか対処法もなく、正直家族全員介護疲れも出てます。
何より遺伝性の病気なので、私も同じ病気になったら‥と考えると不安しかありません。

[183. 匿名]

>>144
84です。わかります。身バレしてしまうので細かくは書けませんがあちこちと体調が悪く色々な科に行ってもジプシー状態。結局神経に肉芽腫ができたみたいで珍しいんだって。今はあの時の痛みが嘘のように落ち着いてます。リンパも腫れてるけど何ともないよ。サルコイドーシスって10万人に数人じゃなかった？お仲間がいっぱいで嬉しい。

[184. 匿名]

>>144
183です。84じゃなく86でした。

[185. 匿名]

>>18
レックリングハウゼン病 の方もしよろしければ診断に至った経緯をお教えくださいませんか？もしかして自分もと思っている者です🙇‍♀️

[186. 匿名]

>>18
私もレックです。
幼少期より見た目問題で酷いイジメにあっていました。

[187. 匿名]

色んな病気があるのですね。
皆様の病気に効く薬が早く開発されますように。

[188. 匿名]

>>182

身内が同じような遺伝病です。優勢遺伝で父親から子どもに遺伝しました。
性格が変わってしまいましたが、次第に身体が不自由になり指定病院で最後まで過ごしました。性格は徐々に穏やかになりました。上手く話せなくなってもこちらの話す事はきちんとわかっていましたよ。

[189. 匿名]

私はミトコンドリア脳筋症です。今の所、感音性難聴、てんかん、筋力低下で落ち着いてます。筋力は徐々に低下してるので疲れやすいです。同じ病気の方いませんか？

[190. 匿名]

>>135
私も数え切れないくらいありますよ
同じく顔は少なめですが胴体は無いところを探すのが難しいくらい
あと頭部にもあります　私も腫瘍もりもりの人には会ったことないですね　腫瘍とカフェオレ斑多すぎて爪くらいしか綺麗な部分ないです
赤くもなりますし、鎖骨にかなりまとまったのがあるので肩掛け鞄とかシートベルトもこまめにずらしてます

[191. 匿名]

>>185
私は物心つく前に小児科のアレルギーの先生に診断されました
カフェオレ斑と腫瘍がたくさんあったので。
すぐ大きな病院紹介されてましたよ
腫瘍やカフェオレ斑少なめならすぐには診断でないかもなので皮膚科や神経科行ってみては？
昔より認知度が上がったようなのですぐ結果わかるかもですよ

[192. 匿名]

>>26
わたしもクローン病です！！

[193. 匿名]

>>191
ありがとうございます🙇‍♀️

[194. 匿名]

>>23
それは、ポリープとりきれてなかったのではないでしょうか。

[195. 匿名]

>>8
指定難病だけど医療費が一定額に達して無いから何の恩恵も受けてないよ

[196. 匿名]

>>33
受診の時だけ、シッターさんお願いするとかはダメですかね？
現在は、病気でシッターの仕事出来なくなってしまいましたが、付き添いで行ったりorお留守番などもしましたよ。
色々言われるベビーシッターですが、少しでも役に立ちたい人は多いと思うので^^;

[197. 匿名]

若年生パーキンソン病、シェーグレン症候群、膠原病、抗リン脂質抗体症候群です。
うわー現実じゃ誰にも言ったことないことここで言っちゃった！！まぁなんとか生きてるよ！

[198. 匿名]

15年くらい前からクローン病です。
ついに大腸と肛門が限界で永久ストーマの手術しかないと言われましたが受け入れられません。

[199. 匿名]

>>21
シェーグレン症候群です。
指定難病とされていますが、それこそ日常生活がまともに送れないほど重度にならないかぎり、
助成されません。

[200. 匿名]

>>7
私も同じ病気の重症だけど、他の方が既に書いている通り寛解期は特に食事制限ないですよ。腸が弱いせいでお腹を壊すのではなく、免疫が異常を起こして自分自身を攻撃してしまう病気なので。
あと人によってOKな食材と、NGな食材違うので、この病気の人全員焼肉NGってわけでもないです。

私はこの病気で半年で20キロ痩せて、寛解と再燃繰り返して2ヶ月に1回のペースで入院して、仕事も続けられなくて、そんな自分を責めて消えたくなる時もありますが、まぁもう受け入れるしかないですよね。
なりたくてなったわけじゃないので、自分何も悪くないしって開き直らないとやってけませんよ。

[201. 匿名]

>>172

私も 励まされました。
こちらこそ ありがとうございます。
172さんも、無理せず お身体大事にして下さい。

[202. 匿名]

指定難病で働きにくい体になりました。
難病という言葉ばかりで障害者年金や障害者手帳ほど手厚くなく、あまり役に立ちません。公共負担が軽減される障害者手帳だけでも欲しいと思い調べましたがダメでした。
ただキツイ体で毎日働かないといけない生き地獄です。

[203. 匿名]

>>8
分かるよ、分かるよー！
1型糖尿病だから一生病院代薬代かかるのに補助全くなし。2型と違って生活習慣が原因でもないし根治もしないから難病指定して欲しい。
今ポンプ使ってるから月に医療費3万以上かかる。注射でも1万以上はかかるよ。

[204. 匿名]

>>82
高校生の時に発病しましたが、親の判断で食事制限かけられたのにはイラつきました。その少しがダメなの！みたいな。
これ食べるとなんか調子悪くなるなって思ったら自然と控えたりするようになるから過度に縛らないでほしい。

[205. 匿名]

>>151
私も原発性胆汁性胆管炎です。ステロイド服用中。
食道静脈瘤で３回入院しました。
なかなか同じ病気の方の話を聞けないので嬉しいです。病気に負けず頑張りましょう！

[206. 匿名]

>>198
クローン病、20代前半で永久ストーマにしました。
QOLは向上したけど、ストーマにしなくていい治療法が確立してほしいとは思う。

[207. 匿名]

>>128
長いつきあいなので、例えば別れたとしてもやっぱり気になってしまうので(^^;
大変ですけど、その中でも楽しく仲良く過ごしてるのでいっかなって感じです(笑

[208. 匿名]

>>39
治らない病気で東京なら助成金が出る病気だけど、全国では指定されてないから自己負担あり。助成金あったらどれだけ助かるか…って思う。

[209. 匿名]

>>49
シェーグレン症候群はどれだけ検査しましたか？
今のところドライアイの目薬治療だけで、唾液腺？の組織検査をする必要はないと言われましたが、希望するならしますと言われました。
シェーグレンの疑い有り、半年に一度の検査を続けるという扱いです。
白黒はっきりさせた方がいいのでしょうか？

[210. 匿名]

>>8
私は指定難病なんだけど、言いたいことはすごく分かる。
公費の対象になるかならないかで、金銭的負担が全然違うから、指定難病だったことは不幸中の幸いなのかなって思う時ある。
今ひと月の医療費総額30万〜50万だから、もしこれが指定外で、高額療養費制度使ったとしても自己負担ひと月10万弱って考えると恐ろしいよ。

[211. 匿名]

>>194
この病気は治らないんだよ
綺麗に取り除いても、数日後にはまた小さなポリープが出てくるの
本当に茸みたいに。
手術で取りきっても再発する可能性が高い難病なんだよ

[212. 匿名]

>>185
レック専門の病院ありますよ
調べるとすぐ出てきます
わたしはその大学病院で手術しました
これからも通います

[213. 匿名]

>>23
好酸球性副鼻腔炎ですね。同じで過去3回手術しました。
鼻茸を取るだけでなく、副鼻腔炎の手術もしましたか？
投薬を続けていても再発しますか？

私はとりあえず投薬で落ち着いています。

[214. 匿名]

>>211
数日後に？
ほんとに？

[215. 匿名]

>>7
私も潰瘍性大腸炎7年目です。
焼肉は自分が食べられるものを選べるので、みんなと一緒に食事できてとても楽しいです。

[216. 匿名]

>>79
差し支えなければ、初期症状、日常にどのような影響があるか等、多発性硬化症について教えていただけないでしょうか？

[217. 匿名]

>>214
横から失礼します
私は17歳の時に鼻茸を発症しました
鼻で呼吸がしづらい、鼻から水状のサラサラした液体が出る
鏡で下から鼻穴を見ると白いこりこりしたシコリ。取ろうにも取れない(これがポリープだって事が最初は分からなかった)

それから手術をして１週間後に鼻の奥まで綿を敷き詰められます
手術では鼻の骨に少し穴を開けて溜まった膿やポリープを取る
そして手術では全て取り除いたそうです
綿を抜くときの激痛に絶えながら先生に10個程鼻穴に入った綿を取り除いて貰いました
そしたら今まで鼻呼吸出来なかった事が嘘のようで。スースー呼吸出来る喜びに感動しました
綿を取り除いて先生が鼻穴をチェックしだして一言
あれ。また小さいの二個出てきたね。って言って私の鼻穴に小さい道具を入れて焼き潰してました。ポリープが小さかった為、さほど痛みはなかったですが、入院を二週間して退院する日に先生に帰る前に後で鼻見せてねーって言われて見せた所、また出てるね。って。3個のポリープを取り除いてくれました。
今は鼻で呼吸は出来るものの、月１で診察するも小さなポリープが何個かあるので受診する度に取り除いてもらってます
それほどしつこいんです鼻茸って。
でも良性腫瘍なので悪性に変わることはないって言われて安心してます

[218. 匿名]

アトピーだけども生き地獄だしサポートないから難病指定してほしい

[219. 匿名]

>>180
すみません。八つ当たりをするつもりはありませんでした。
平均余命が5年の難病を患っていて、羨ましいという言葉に過剰に反応してしまいました。すみません。

[220. 匿名]

>>217
私も鼻茸手術は繰り返してるので、わかります。
でも私は数年単位だったので、数日で繰り返したりするのですね。
投薬でおちついてますか？

[221. 匿名]

>>209
横から失礼致します。
私もシェーグレン症候群です。症状は比較的軽いですが、「はっきりした方がいいでしょ？」との主治医の勧めで検査しました。
個人的な意見ですが、グレーな状態でもやもやするよりは「お前は、シェーグレン症候群だ！」と突き付けられた方がすっきりはします。原因が分かれば、体調不良でも「あー、シェーグレン由来ね」と諦め？はつきますし。
あと老婆心ながら付け加えるなら、もし民間の医療保険に加入していなくて後々の加入を検討している、もしくは切り替えを考えているならば、検査前に加入した方がいいです。シェーグレンが確定してしまうと、医療保険は持病ある人用の緩和型にしか加入できないので。
ちなみに、症状が軽い私は難病申請はしていません。

[222. 匿名]

>>183

>>144です。
わかり過ぎます！！
私も詳しく書けないけど(笑)、おかしいな？って思ってから病気が判明するまで一年以上掛かりました。
診断された頃にはもうきつくてきつくて…。

そうです、10万人に数人と言われてました。
見た目が元気なので当時は話しても理解してもらえる状況じゃなかったので、今更ですが分かりかえる方とこうやってやりとりできて嬉しいです。

[223. 匿名]

>>101
>>204
82です。遅くなりました

今のところ主治医から食事制限はかかっていませんが、息子なりにかなり気をつけています。
友人と外食に誘われる際は、フードコートだと(うどんを選ぶことができるので)ほっとすると言っています。本当はマクドやラーメンもお腹いっぱい食べたいだろうに…
食事は毎回のことなので、本当に悩ましいですね。

高校生なので、ただでさえ親をウザく思う年頃でしょうし、厳しくなりすぎないように心がけます。
アドレスありがとうございました。

[224. 匿名]

>>207
お返事ありがとうございます！
素敵なご関係ですね(^^)

[225. 匿名]

>>221
ありがとうございます。
目が痛くて眼科に行った時に、眼球に傷多数、涙の量質ともに片方は基準を下回り、もう片方は基準ギリギリ。シェーグレン症候群の疑い有りということで、専門医のいる個人の内科クリニックに紹介状を書いてもらいました。
4つの判断基準のうち２つ当てはまれば、シェーグレンと判断されると言われ、血液検査と唾液の量を測る検査。結果、唾液の量はぎりぎりながらクリア、血液検査の数値も一応全てクリア。ただ不妊症や習慣性流産の経歴もあるので何かあるのかもしれないけれど、医者の意見としては唾液腺組織検査を今する必要はないと思うとのこと。この診断が出るまでの間３週間くらいでしたが、眼科に行くと黒目にもあった傷は消え、涙も乾きにくくなっており、「そうとうきっちり眼薬をさしました？」と褒めて？もらえるほど改善してました。目薬の種類と点眼回数も減りましたが、3か月に一度は通院するように言われています。
疲れやすいとか皮膚や口の乾燥はそもそも人と比べられず、更年期だしこんなものかと思っていたところ、突然シェーグレン症候群という難病に引っかかってきてモヤモヤはしてます。
一度の血液検査で一万円以上かかり、これが半年ごと、眼科通院と目薬治療代…払えなくはないけど、地味に負担です。
ここでは皆さん、大学病院に通っているというコメント見ますけれど、今の個人クリニックでいいのか（先生は誠実で話しやすいので満足）、セカンドオピニオン受けた方がいいのか、ただ今治療すべき症状はドライアイくらいで、合併症も発症してない…となると、難病申請しても通らないだろうし、当然助成も受けられない。
だったら心配してくださったような、診断がつけられてしまうことの不都合も出るのかなと。
長々書いてしまい申し訳なく恥ずかしいのですが、悩みは尽きません。

[226. 匿名]

多発性硬化症です
再発に怯えて暮らしてましたがここ数年は落ち着いてます 同じ病気の人がここにはいるので少し嬉しいな

みなさんコロナワクチンは打ちましたか？
私は担当医から念のためやめておくように言われたので打ってないです

[227. 匿名]

20歳で指定難病が発覚して速攻でステロイド投与が始まったんだけど、ものの見事に副作用で10キロ増量して、浮腫もあるからもっと太ったように見えるしニキビはできやすくなるし毛も濃くなって人生で1番綺麗なはずの時期を綺麗に過ごせなかったのが未だに心残りだな〜
今はアラサーでステロイドも副作用が出ない量まで減ったから体重は戻ったけど、無くなった自信は帰ってこないや。

[228. 匿名]

>>226
家族だけど主治医に勧められて打ったよ。ファイザー。多発性硬化症ではかなり権威ある有名な先生。

でも迷うよね。何が正解か分からない。

[229. 匿名]

去年７月不完全型ベーチェット病発症しました。
コルヒチンを処方され
それ以来重い症状は出ていません。
疲れやすさや関節痛などはいまだにあります。

いつ症状が出るかわからない、
３６歳独身、頼れる人がいないと言うこともあり、
今後の生活、将来に不安があります。

どうなるんだ私。。。

[230. 匿名]

私も指定難病2つ持っています
(膠原病と骨の難病です)
難病持っている方はお仕事どうされてますか？

独身なので今は正社員でフルタイムで働いてますが40手前で体力的に厳しくなってきました

でも働かないと生きていけないし
毎日なんとか仕事に行ってます

[231. 匿名]

>>209
私は1ヶ月以上の発熱と関節痛で血液検査をしたら膠原病(シェーグレン)の抗体が見つかったので、確定させる為にドライアイ検査と唾液腺の検査(めちゃくちゃ痛いやつ)と口の中を切ってリンパ球？を取り出す検査をしました

ドライアイもドライマウスも自覚症状なかったのに、検査したら両方共引っかかりびっくりしました
結局全て陽性で立派なシェーグレンでした

3年間他の膠原病と併発してないか、血液検査を3ヶ月おきにして(内蔵に病変が出ないか調べて)3年間以上たっても内蔵系に病変がなかったのでシェーグレン単独発病と言う事で今は年に1回血液検査をしてます

シェーグレンは他の膠原病に併発してる場合が多いらしいです

[232. 匿名]

>>228
そうなんですね
秋頃にたまたま担当医がお休みだったので別の医者に聞いたら打っていいよって言われたけど混乱したので結局打ってないです…
なんか怖くて

[233. 匿名]

>>195
事実を述べただけなのになんでマイナス？

[234. 匿名]

>>80
膠原病2つとステロイドの副作用で白内障持ってます。
再燃と寛解の繰り返しです。再燃したら何ヶ月も入院してステロイドで顔がパンパンです。仕事は寛解している時にアルバイトから始めて、病院通いが減ってきたら正社員として働いています。資格持ちではありません。とにかく面接に行きまくればどこか採用してくれます。寛解している時に結婚して出産もしました。免疫抑制剤も飲んでいたので中止したタイミングで妊娠しました。私も一時期は命が危なかったので悲観的になるのはよくわかります。頑張りすぎず今できることをひとつずつやっていきましょう。

[235. 匿名]

>>231
209です。
唾液腺の検査のめちゃくちゃ痛いやつって、造影剤を注入する検査でしょうか。私は口の検査は脱脂綿噛んで、唾液量の重さを量るという簡単な検査だけで、ギリギリながら基準クリアでした。
血液検査でもシェーグレン特有の成分は検出されませんでした。ただ先生からすると、抗リン脂質抗体の数値が多少引っかかるとのこと。私も不妊治療中に明らかな原因というほどではなく、グレーとも言えない低い数値ではあるが要治療項目に入れておきましょうと言われたことがあったので、今更ながら「ああ、そうだったのか」と腑に落ちるような気がしました。
シェーグレン症候群の説明の際に渡されたリーフレットにある検査の内、231さんが受けたと思われる唾液腺造影と、唾液腺や涙腺を切開して取り出す組織検査という、かなり体に負担をかける検査はしてないということになります。なので家族も、その先生は大丈夫なのか、地元の大学病院の膠原病専門医に見てもらった方がいいのではないかなどとやいのやいのと言ってます。
だだ白黒つけようがつけまいが治療は合併症の対処しかなく、今はその合併症の自覚がない。それでもこれから半年に一度は検査していくいうのは変わらないんですよね。
それと今付いている先生は、地元の大学病院の膠原病権威の教授の元、週に一度非常勤で大学病院でも診療してる非常勤講師でもあるんです。その先生が今は検査の必要を感じないというのなら、別にお師匠格の教授の診断を受けなくてもいいかと思ってしまう自分もいます。単にハッキリ診断下されるのが、怖いだけかもしれませんが。
モヤモヤはしてるんですけど。

[236. 匿名]

>>226
多発性硬化症について、ご教示いただけないでしょうか？
初期症状や、生活にどんな影響があるか等…

[237. 匿名]

>>230
指定難病3つ持ちです。
独身ですが、色々ありまして短期のパートやアルバイトを繰り返しています。国民年金のみなので、老後の不安は尽きません。一度契約社員となりましたが、体調不良で辞めてしまいました。今思えば、かじりついてでも続けていたら、と後悔しています。厚生年金だと、休んでも療養手当てとかありますし。
今は、短時間パートで働いています。このご時世ですし働けるだけありがたいですが、やはりフルタイムで働ける所があれば、と探しています。
年齢で落とされますが😅

[238. 匿名]

>>202
指定難病は障害者手帳の適用外な事がほとんどであることが辛い。
受給者証の適用外である難病に比べて、受給者証が適用されて医療費の補助があるだけまだマシなのは十分承知している。
指定難病患者は、障害者総合支援法で「障害者」の対象なのに実質現状は障害者雇用の対象外で、一般雇用の中で"無理"をして、時には病気を"隠して"働かなければならない。こんな事言ったら駄目なのは分かっているけれど、手帳持ちの障害者の方が働いているのをみると正直うらやましい。本当に社会、制度の狭間で生きづらい。

[239. 匿名]

>>227
お気持ち痛いほど分かります。
私は学生の頃に病気を発症し、その頃からステロイド・免疫抑制剤を服用していました。容姿が気になる時期に薬で容姿が変わってしまう。辛かったです。仲の良かった友達もいくら病気であっても容姿が変わると、どこか冷たく感じました。
所詮、病気であっても人間見た目で判断されるんだなとその時痛感しました。人間の残酷さ、冷たさを改めて実感し、今でも人間不信です。自己肯定感、自信は一生持てないと思います。

[240. 匿名]

みなさん、恋愛に影響はないですか？
彼氏や旦那さんがいる方がうらやましいです！
発病前から付き合っているのと発病後から付き合うのでも違いますよね。

[241. 匿名]

>>238
本当に辛い時、仕事を辞めて障害者年金を貰いたかったです。今現在厚生年金を払っているので貰う資格はあるのに審査落ちました。
障害者手帳だって精神で手帳を貰えるのに…

個人的にかけている生命保険も3大疾病だけ保証ですもんね…なんのための保険なのやら…

[242. 匿名]

>>155
>>158
>>160
>>168

指定難病なんだからいいじゃん。
どれほどの人がマイナーな疾患で、怠けやサボりだと言われてると思ってるの？
結局自分のことしか可愛くないんだね、、、

[243. 匿名]

>>111
私も大腿骨頭壊死症です。
年齢的に微妙でしたので人工股関節にするか迷い、骨切り術を受けました。
指定難病受給者証明証があるなら医療費は抑えられますから、手術されるのも一つの手かと。
ただ、骨切り術ですと入院期間が長くなりますし、結局は人工股関節にしなくてはならなくなる場合もありますが。

[244. 匿名]

膠原病です。
体が痛くて、だるくて、生きてるだけでせいいっぱい。
注射や血液検査で毎月5万はかかるし、経済的にも大変で、恋愛や結婚どころではないです。
遺伝も少なからずあるので、こんな激痛やだるさ、お金の負担が、将来子供に遺伝したらと思うと、子供が欲しい気持ちにもなりません。
結婚出産されてるかたは、気持ちのあり方がすごいなと思います。
私には、難しい。

[245. 匿名]

>>226
多発性硬化症です。

私は打ってません。
他の自己免疫疾患もあるためこわくて打ってないです(>_<)
主治医は「無理強いはしないよ。本人の気持ちが一番だからね」と言ってくれてます。

これからも絶対打たないと思います^^;

[246. 匿名]

>>240
私は潰瘍性大腸炎で、大腸全摘手術のあと一時的に(半年間)人工肛門になりました。
その当時付き合ってた彼氏は次第に会ってくれなくなり、自然消滅しました。
数ヶ月後、連絡取り合う事があり「私に冷めた理由は人工肛門つけたから？」と聞いたら「うん。それもある」と言われました。

当時はめっちゃショックだったけど、そんな支えてくれない男と長く付き合うだけ無駄！と思えるようになりましたよ^^*

7年後、病気の理解をしてくれる今の旦那と出会いました。
子供も出来にくい私ですが、病気の愚痴も主治医との話も何でも隠さず話せてる人と出会えて良かったと思います。

[247. 匿名]

>>242
ただただ不快

[248. 匿名]

>>195
わかります
私は指定難病だけど規定に満たないので何も恩恵なしです
一生治らないしお金もかかるし最悪です
そういうこともあると知らないんでしょう、一概に指定難病が良いとは言えない

[249. 匿名]

>>248
具体的にどのくらいお金かかるんだろう
軽症高額該当基準には当てはまらない？

[250. 匿名]

>>235
そうです、めちゃくちゃ痛い検査って唾液腺に造影剤を入れる検査です！普段唾液が出てる所に造影剤を逆流のような形で流し込むのでめちゃくちゃ痛かったです、おたふくの様に顔半分腫れます
その状態でレントゲン室に走らされ今の唾液腺の様子を撮影するという検査です

しかも1度入れた造影剤は自然に唾液と一緒に排出されるまでなくならないので、数日間唾液腺が腫れていて激痛でした

この検査はかなり体に負担がかかるのであんまりやらないそうですが、何故か私の主治医はシェーグレンの確定検査全てしましたね

シェーグレンの自覚症状がなく(発熱と関節痛のみ)でも血液検査では陽性だったのでやったのかもしれませんが…

[251. 匿名]

>>240
私はちょうど彼氏が居ない時に難病が発覚して、それからは恋愛はしてません(もう10年近く)
と言うか体調が悪くて出来ません…

[252. 匿名]

40代。子持ち。仕事持ち。
去年、国指定の難病、肺動脈性肺高血圧症と診断されました。

本当はもう1人子供が欲しかったけど、
治療のために飲んでいる薬が妊娠NGだから、
妊活終了しました。

仕事と育児と家事と難病の掛け持ち状態だけど、
なんとかやり過ごしてます。

ストレス厳禁の病気だから、仕事はそんなにできないから、
仕事のキャリアアップは、今は考えられないけど、
子供といる時間が増えたのは良かったのかな。

治療薬の一部の利尿剤のおかげで、
20キロ近く痩せたから、
難病になったけど、見た目は若返って
みんなに褒められて嬉しかったです。

難病とも長く上手く付き合っていけたら、、、と思います。

[253. 匿名]

>>252
私は膠原病の合併症で肺高血圧症になりました。
今は48歳ですが発症して13年くらい経ちます。
同じく利尿剤で体重が減ったからそれはそれでうれしかったです。
でも私の場合、年が年なもんで老けて見られますｗ
お子さんもいて仕事もできてうらやましいです。

フローランという点滴はご存じですか？
13年の間に7年間ほどやってました。
肺圧が40を超えて下がらなかったからです。
その7年間は地獄のようでした。
今は落ち着いて飲み薬だけになりました。

貧血に注意するのとなるべく尿を出すことを心がけてます。
あと空気をたくさん吸うこと。

[254. 匿名]

>>226
同じく免疫疾患のSLEだけど打ってません。
でも主治医は打てと言います。

[255. 匿名]

>>248
指定難病は研究対象にもなるので、指定されていない疾患よりは恵まれている。
指定難病は費用の補助があるだけではなく、世間の認知も進むので、自分の病名を言っても医療関係者が知らないと答えることも少なくなる。

「指定難病の認定で大きく変わる治療環境」という記事など、探せば色々あります。

[256. 匿名]

>>66
私も、サルコイドーシス系列だけど、難病指定にはなりません、死に直結しないせいなのか、症例が特に稀なので
治療法がないそうです、日光を浴びると紅斑が不規則に拡がり、顔、首、四肢に接結性の紅斑が出ます、
日中外に出られるのは真冬の曇りの日です
誰か私の病気を研究してくれないかな

[257. 匿名]

>>225
>>221です。
悩みますよね…
私は、血液検査・唾液量の検査・唾液シンチ・生検の全てに引っ掛かりました。
症状としては、時々やってくる異様な疲れとドライアイ、ドライマウスです。ただこの症状、更年期や老化(笑)といえなくもないのですが。
もうされているかもですが、助成対象になるかは主治医に聞いてみるのもよいかと。
ただ、確定されても治療方法は無く、対処療法しかないので、やっぱりもやもやするかもです。

[258. 匿名]

こうやって読んでみると、指定難病は発症する割合が低いことで、症状がさほど重くないとしても、認定され国からの助成もあり、経済的な負担もない。
しかしどんなに症状が重くても、ある程度の人数が発症しているからといって、助成もなく、経済的な負担がかかってきて、痛みも伴い生きた心地もしない。
膠原病ですが、本当に不公平だと思います。

[259. 匿名]

>>257
私のダラダラコメントにお返事コメントありがとうございます！
おんなじように感じてる人がいると、少しホッとしました。
そうなんです。
ドライアイやドライマウスって検査で引っかからないと人より渇いてるかなんて実感しようがないし、疲労倦怠感って年取れば普通でしょと思ったりで、シェーグレン症候群なんて知りもせず「私ってちょっと虚弱体質」って一生終える（笑）人もいるだろうなと。
先生の話では、半年に一度合併症が発症してないかを見ていくとのことなので、身体的経済的にも生活が厳しくなるまでは、それでいこうかなという方に傾きつつあります。その都度、先生にその時点で不安なことを聞いて、心の準備をすると考えて。
コロナ禍で改めて気づいたのですが、かかりつけ医という存在がいなかったのです。一病息災と考えて、長く付き合える内科医と出会えたと考えるのもいいかもしれません。

[260. 匿名]

>>258
指定難病でも経済的負担はあるし、軽症だと申請すらできない場合もありますよ。

[261. 匿名]

>>253
252です。
返信嬉しいです！

フローランという点滴は知らなかったです。
入院中はいろんな点滴をされたのですが、
もう何をされたか忘れかけれます。

私の肺動脈の圧は33です。
退院直後は39だったので、徐々に下がってますが、
（入院直後は高すぎたそうですが、数値は忘れました。）
油断は出来ない感じです。

子育ても仕事もこれからって時だったので、
色々諦めきれない思いと、
体力が健常者より全然無いので、
思いっきり仕事出来ないので、
色々もどかしいです。

妥協点を見つけることがいいのか、
もっと思いっきりやったほうがいいのか、、
病気と上手く付き合いながらやりたいですね。

お互い、頑張りましょう〜！

[262. 匿名]

>>1
透析していて体調が悪いのもきついけど穿刺がつらい、血管が細いためなれた人はさせるけどなれてない人は失敗する、看護師からの提案でみんなが刺せれば痛い思いしなくていいからと、血管の拡張手術を受けた、これで大丈夫って思ったら翌日の透析で血管が詰まってて使えないって言われ、また翌日診察し血管内の血をこさぎ出す手術を受けた、もの凄く痛かった、それが一昨日で昨日の透析は腕全体が黒く腫れ上がり刺せなかった、一応エコーを取ったらやはり使えなくなってた、15年使ってた血管が突然使えなくなりかなりショックでした、私は他に刺せるところがあまりなく昨日もエコーを当てながらようやく血管に入りました、これからの透析がとても不安です、
長文すみません、この気持ちを吐き出したかったので書きました、明日は明後日は何かいいことがあるかもしれません、そう思って生きていきましょう。

[263. 匿名]

>>242
マイナーだからいいじゃん

[264. 匿名]

>>242
トピタイ読めないみたいなので
スルーしましょう。

[265. 匿名]

>>260
難病指定されていないと、医療関係者に周知もされないので、自分の病気について研究が進まず、将来に希望も持てず不安しかないよね。費用のことより、そっちが大事。

[266. 匿名]

>>260
金のことばかりだね。

[267. 匿名]

>>259
個人病院だと長くお付き合い？できますね。ちょっと羨ましいかな。
私は総合病院に通院していますが、主治医は隣県の大学病院からの出向？なので一年毎に代わります。数ヶ月に一度の通院なので、慣れた頃に主治医チェンジです💧
今の所、話易い先生ばかりなのでありがたいですが。

[268. 匿名]

>>246
旦那様とはどこで出会われたんですか？
いいなと思う男性がいても事情を話すタイミングも難しいです
理解のある男性ばかりじゃないし（むしろそのほうが多い？）、引かれて距離を取られるのが不安です

[269. 匿名]

>>268
246の者です。

旦那とは私の職場で出会いました。
旦那は営業で、私と私の先輩(男)と話すようになり流れでご飯に誘われ付き合うことになりました。

私は旦那や他の人と付き合う前に潰瘍性大腸炎のことは絶対話してました。(トイレ問題とかあるので^^;)
多発性硬化症のことはほんとに信頼出来る人にしか話せなくて、旦那には徐々に話していきました。

ほんとに病気の事話すのって勇気いりますよね。
私の病気が原因で振られた人の母親が看護師だったんですが、理解ありそうな看護師でも分かってもらえなかったですから…(>_<)

[270. 匿名]

40代半ばでパーキンソン病を発症しました。完治もしないし、進行も止められません。

下の子はまだ小学生。少しずつできないことが増えてきて、家族に申し訳ないです。迷惑かけたくない。

[271. 匿名]

>>8
公費になるかならないかで金銭的負担が全く違いますよね。私は指定外れたら月100万以上の3割負担です。病気が進んで仕事ができなくなってしまったので、治療続けていくのも厳しくなってきます…

[272. 匿名]

>>49
私もシェーグレンです。リウマチもお持ちとのことで、身体も勿論ですが、医療費が嵩むのもお辛いですよね。
シェーグレンについてですが、軽症(臓器障害などがなく、目や口の乾燥症状メイン)の場合、指定難病ではあっても医療費の助成は出ないと思います。
臓器障害が強く重症の場合や、重症度が低くてもシェーグレン単独での医療費が毎月高額(年に6ヶ月以上5万円以上だったかと)の場合には認められる可能性が高くなるなど、基準があったはずです。
また必要な場合には主治医から声かけがあると思いますし、保健所に確認されても良いかもしれません。
また助成が受けられなくても医療費が高ければ入っている社保の限度額申請などもありますから、その辺りもご相談されても良いのではと思います。

[273. 匿名]

>>225
おそらく現状でセカンドオピニオンなどをお金や時間をかけて受けられても、診断基準を満たさない以上どこに行ってもシェーグレンではないという診断になりますし、同じ治療になると思います。
また、例えシェーグレン症候群と名前が付いていても、今の症状のみであれば治療は同じです。

ただ経過を追って症状や血液検査の変化を見ていくことで何か別の診断がつくこともありますし、重症化していくようであればステロイドなどの積極的な治療が必要になってくることもあるので、今は定期的な検査と診察という主治医の方針で間違いないと思いますよ。勿論専門医なら悪化時にはすぐに対応してくれるでしょうし。

相談しやすい主治医かつ専門医という存在は非常に貴重なので、そういう先生が身近にいれば安心だと思います。

[274. 匿名]

>>235
今ついていらっしゃる先生が非常勤とはいえ大学病院勤務、専門的な分野に携わっていらっしゃることを踏まえると、今現在235様はそれ以上の検査治療をやる状況に2ないと先生はお考えなのではないでしょうか？
ただ診断がつかないとスッキリしないのであればご参考までに…

抗体が二つとも陰性、唾液分泌量が正常なら、
あと検査としてやれることは
・涙腺または唾液腺生検
・唾液腺造影：こちらは今はほとんど行われないらしい？
・眼科検査：シルマーかつローズベンガル試験陽性かシルマーかつフルオレセイン検査陽性(つまりは涙の分泌量低下かつ角膜障害ありを満たすか)

このうち二つ満たせば、厚労省基準のシェーグレン症候群の診断は可能だと思います。主治医と眼科や総合病院歯科口腔外科との連携は必須ですが。

私は唾液腺シンチと唾液腺生検は大学病院でやりましたが、生検は痛くなかったです。抜歯の方がよっぽど辛いです。シンチは大学ですらほとんど見たことないと言われました。こちらも時間はかかりますが体の負担はほぼなかったです。ただ対応できる病院は限られていると思います。
眼科検査は簡単で、２つとも眼科クリニックですぐその場でやってもらえました。でもこれはクリニックにもよるかもしれません。

私は臓器障害が強く急ぎでしたので、検査は希望してすぐできるものでもないかもしれません。
ただ、名前がつけばそれだけで今までの体調不良に本人も周りもやっと納得できる、場合によっては治療できることもあるので、そういう意味では病名がつくと良い面もあると思います。
勿論性格的に落ち込むとか、他の方もおっしゃる通り保険加入時の問題などもあると思うので症状が強くなければ疑いにとどめておくのも有りですよね。
臓器障害の有無がこれから先を大きく左右すると思うので、何かあればすぐに専門家につながるパイプはできているのは安心かと思います！

[275. 匿名]

>>269
お話を聞かせてくださってありがとうございます
嫌な思いもしてきたからまた傷つくのも怖くて本当に勇気が要ります
269さんご夫婦の幸せを願っています！

[276. 匿名]

>>15
私もです。特に痛みとか見た目がどうとかじゃないからそうゆう意味では周りからは理解されにくいですよね。接客業好きでしたがもう出来ません泣

[277. 匿名]

特発性大腿骨頭壊死症です。
手術して(人工股関節ではないです)自宅や近距離なら杖無しで足を引きずりながらも歩けるようになったけど、また痛みが出てきた…
春になって暖かくなったら少しはマシになるだろうと信じて筋肉つけねば。
皆様、寒いと体調どうですか？
また寒くなるようなので、暖かくしてお過ごし下さいませ。

[278. 匿名]

体調が毎日悪く、薬の副作用では吐き気や胃痛で悩まされてます。
病気になる前（1年前）は、ものすごく体が軽く、痛いところもなく、疲れていても一晩よく寝れば、次の日はすっきりしてだるさも抜けてました。
今はどんなに寝ても、だるさや疲れがとれません。生活するだけで疲れます。
毎晩布団に入ると、死にたいという気持ちになってしまいます。
もちろん本気で死にたいわけではなく、死にたくなるほど体も心も辛くなってしまうということです。
どういう気持ちで、難病であっても、皆さん毎日過ごしているか聞きたいです。

[279. 匿名]

>>278
うーん…
難病でも症状は個人差があるからなぁ。
私の場合は症状は比較的軽いですが、急に怠くなったりはします。あと、薬の影響で新たな病気が出てきたり、癌になりやすい、とかです。
「なってしまったものは仕方ない」と割り切って考えるようにはしていますが、一生投薬は続くし、おひとり様で収入は僅かなので金銭面が不安だし、次から次へと病気が病気を呼ぶしで、時々狂ったように泣き叫んだりはしてます。(人前ではしませんが)
落ち込んでも病気が完治する訳でもないので、なるべく前向きに考えて日々を過ごすようにはしています。あと、「あれ食べたい！」等の欲望を持つようにしています。気力が上がりますし。
それと、体調にもよりますが引きこもらずになるべく外出する。コロナ禍では難しいですが。

[280. 匿名]

>>279
結婚、出産、スポーツも諦めざるを得なくなりました。
こんな体調の悪さが、将来子供ができた場合に遺伝すると思うとかわいそうで、こわくて、私にとっては難病で子供を持つ事自体が、世間体や自分のエゴのような気がしてならない。
今さらですが、健康でいる事がどれだけ幸せだったかと思いました。
毎月うん万円する薬代は、今この時を生きるために給料の中からかなりの割合で使っているため貯金もできない、将来心配していたところです。
病気のことは考えていてもよくなるわけではないし、何か病気から気をそらせる位楽しいことを見つけて、前向きに生きることが大切なんだなとわかりました。
暗いコメントについて返信して下さりありがとうございました。

[281. 匿名]

>>280
>>279
です。
暗いコメントなんかじゃないですよ。私も体調がどん底の時には「こんな体、要らない。死にたい」とか思いますし。偉そうに「前向きに考える」とか書いてますが、実際は長続きせずにすぐ落ち込んでめそめそしています。前向きに考えるにもやっぱりそれなりの金銭が必要になったりしますし、それでまた落ち込んで、と無限ループです。
病気になる前は病院のお世話になる事も無かったので健康なのが当たり前でしたが、今はそれは奇跡みたいなものだったんだなぁ、と思います。
体調悪いと落ち込むばかりでなかなか前向きには考えられないですが、できる範囲でゆっくりでもいいから前に進められたらいいなぁ、と思っております。…すぐにまた落ち込みそうですが。
こちらこそ、返信、ありがとうございました。
お身体大切に。

[282. 匿名]

17の時に難病持ちになって、その時点で子供は諦めてた。
最近結婚したけど、主治医(男)が診察の度に「赤ちゃんは考えないの？」「何で(欲しくない)そう思うの？それはあなたの考えでしょう？旦那さんも気持ちが変わるかもしれないよ」てすごい妊娠推されて嫌だった

お金のことや再発した時のこと考えたら育児なんてやりきれる気がしない
第一、子供に遺伝したら申し訳なさすぎる。
『こんなお母さんでごめんね』て言うのも思う飲も想像したら辛い

[283. 匿名]

>>21
助成されるには重度の症状の診断がつかないとダメです。手帳がもらえても、治療で軽くなれば打ち切られるし、収入がある程度あるとあまり変わりません。

[284. 匿名]

罹患者でないとなかなか難しい問題と思っています。
私自身は公費ではない難病（公費指定外なので助成はなし）の罹患経験者で後遺症こそなかったものの（実際には後遺症が残る場合もあるようです）治療費が100万単位だったので、色々な意味で病気への見方が変わりました。
それ以前には交通事故で骨折（入院経験あり）はありますが、それと違い、見た目でわからない（難病でも意外と見た目は健康そうに見える人も多い）場合もあります。
神経内科病棟だったので、見た目で余計にわからなかったのを加味しても、無知は罪と言うのを思い知らされました。
指定難病の方は素直に受け入れてるというか受け入れざるを得ないみたいな感じでしたが、お金がかかることは気に病んでました。
病棟にいた方は20代で当時の私と同年代でした。
ちなみに私と同じ病気で後遺症が残った場合は公費負担は全くありません。
お金の問題もありますが、受け入れざるを得ない心を決めるほうがしんどい気がします。
お花畑発言（早く結婚して子供産みなよ！子供はかわいいよー♪）している人に対しては、他人事にしても未だに憤りを覚えます（私自身も見た目は健康そうに見えますが、それは夢レベルの話なので）
私個人としては、頼れるなら素直に人に頼ることも大事だと思います。普通の人なら大抵のことは手助けしてくれます。言葉は悪いですが、私はそれでその人の価値を判断しました。
真面目な話、健康体の生活保護に金を積むなら難病の方に税金を使ってほしいですよ。

[285. 匿名]

特発性血小板減少性紫斑病。
京都大学iPS財団に毎月寄付を始めた。病気が治る未来が少しでも早く来てほしい。

[286. 匿名]

彼氏が指定難病の病気になりました。
今は2ヵ月程前に体調不良になり、
告知を受けて1週間です。
仕事には行っており、私は会社の同僚なので、
日頃の様子を見守ることは出来る状態です。
仕事をしている時だけは、体のだるさなど
気を紛らわす事が出来るようです。
ただ、私には、
これから先もう何もしてあげられない。ごめん。
頼って欲しいと言っても、申し訳ないから出来ない。
との事で、何も求められません。
別れたいと言われてもないですが、
これから一緒に支えてほしいとかも無く、
連絡頻度も下がり、病気になる前は
毎日電話が来ていましたが、一切無くなり
LINEでおはようと来るくらいになりました。
今までは一緒に帰宅していましたが
それも、病院に行ってくるなど何かと理由をつけ
距離を置かれているようで、
突き放されている感があります。
なので、2人でゆっくり話す機会がないです。
彼も私も実家住まいなので家でゆっくり話とかも出来ない環境です。
私は、支えて行きたいと思っているのですが、
こういう時はどう接していったら良いのでしょうか。

今は、会社では普段通り接して
LINEは来れば、返しています。
あまりラリーは続かず、既読スルーされる時も
ありますが、調子悪ければ返さなくていいと
言ってあります。
私に出来ることはないから
そっとして遠くから見守るというのが結論です。
病気の事も勉強しようとしてますが
情報が少なく、本屋さんに本も無かったです。。
本当は一緒に病院行きたいんですが
多分断られるのでネットなどで調べています。

皆様はパートナーやご家族の方からの
こんな所が、助かったとか
迷惑だったとかありますか？
もしくは、こんな風にして一緒に乗り越えて
過ごしているなどもあれば教えて頂けたら幸いです。

[287. 匿名]

指定難病の種類や、どのような症状が出るのか分からないのでアドバイスになるか分かりませんが…

彼氏さんは、病名が分かってまだ一週間ですよね？ だとしたら、まだ気持ちの整理？とかがついてないのではないかと。病気の情報が少ないなら、かなり不安なのかも。
自分がどういった病気で、どんな症状が出て、どのような治療をするのか。行動に制限はあるのか等々、医師から説明を受けて自分でも理解しないと周りから何か言われても反発してしまうのではないか、と思います。
彼氏さんが落ち着かれるまでは、見守る感じが良いのかな？と思います。

[288. 匿名]

>>48
同じ病気歴２年半です。

そのお嬢さんは他のアレルギーはありませんか？喘息は併発してきませんか？
喘息を併発していれば、好酸球だけを減らせる特殊な注射があります。ファセンラとか、ヌーカラというのが主流です(他にもあります)。喘息に適応で、胃腸炎だけでは保険適応できないので、消化器科の医師は知らない事が多いです。
注射代は高いですがステロイド依存から脱せるので、体には良いし、胃腸も痛くなくなります。でもこれも合う合わないがあります。私はよく効きました。

好酸球はアレルギーに関する血液の成分ですので、この胃腸炎になるひとはだいたい喘息とか鼻炎とか、アレルギー系の病気を併発しています。

あと、東京近辺の方でしたら慶應義塾大学病院にアレルギーセンターがあります。そこでは好酸球胃腸炎に詳しい医師もいます。ホームページを見てください。

病気はみんな辛いですが、特に同じ病気の方なので、辛さはよくわかります。

今は昔よりは好酸球胃腸炎の認知度も上がってきたようです。
アレルギー性の自己免疫疾患ですので、消化器科の医師より、呼吸器科の医師の方が詳しい事もあります。とにかく、アレルギー、がキーワードです。

ネットでもたくさん検索してください。少ない患者さんでもblogもあります。

この書き込みに気づくのが遅くなってすみません。

どうか48様に届きますように…。
(長文乱文失礼)

[289. 匿名]

>>287
やはり、今は見守るのがベストですよね。
コメントくださりありがとうございます。