群発性頭痛辛い人語りませんか？

[1. 匿名]

群発性頭痛のトピがなかったので。
私は2年ぶりの群発性頭痛。関東から関西に引っ越してきてから初めての頭痛で病院もどこがいいのかわからなく毎晩しんどいです。
イミグランの点鼻薬もなくなり。
同じく辛い思いされてる方話しませんか？

[3. 匿名]

ダニエルの？

[4. 匿名]

頭かち割って痛みがある部分取り除いて戻せば治るんじゃない？

[5. 匿名]

群発性頭痛とは？

[6. 匿名]

群発頭痛は、眼窩（がんか）周辺から側頭部にかけて、短時間のキリキリと突き刺すような激しい痛みが起こります。 数週から数ヵ月の群発期間中、毎日出現する頭痛で、夜間・睡眠時等の決まった時間に頭痛発作が起こりやすいのが特徴です。 頭痛は一側性で、頭痛と同側の眼球結膜充血、流涙、鼻汁、鼻閉等の自律神経症状を伴います。

[7. 匿名]

別名、自殺頭痛だっけ？
私もたまにロキソニン飲んでも効かない頭痛が起きるんだけどまさか群発頭痛かな…

[8. 匿名]

群発持ちです。
ちょっとグロい絵で申し訳ないんですが、痛みを例えたらこんな感じなんですよ。
目玉を抉られるような痛みで、群発期は嘔吐します。
仮に痛みを抑えてやるって言われたら、咄嗟に麻薬に手を出してしまいそうになるくらいの痛みですね。

[9. 匿名]

変なコメントは通報で

[10. 匿名]

>>1 頭痛外来か神経内科だね。薬の前にまず純酸素。
>>7 ロキソニン効かないのは片頭痛の可能性あり。トリプタン製剤を処方してもらっては。

[11. 匿名]

偏頭痛とは違うんだよね？
男性の方が多いらしいね

[12. 匿名]

最近頭がかち割れる感覚の頭痛が毎日ある。
あまりにも痛くて「痛い痛い痛い痛い」って声出して立ってられないくらい…
私も群発ですか？
今まで頭痛なったことなかったからこんなに痛いものだと思わなかった。

[13. 匿名]

18の時に発症してしばらく症状が無かったんですが25歳の時に再発しました。テレビの字幕が変な風に見えて、だんだん頭痛に...痛いですよね。市販薬は効かないし寝てもダメ、耐えるしかないなんて！

[14. 匿名]

友達が発症してしまい、死んだ方が楽かもって言ってた。。。
なった人にしか痛みはわからないけど本当に辛そうだよね。。。

[15. 匿名]

私も群発持ち。
痛い時期は本当にツライなんてもんじゃない。
いつまたあの頭痛が来るかと思うと嫌になる。

[16. 匿名]

夫が群発性頭痛で10月は、半月位痛みが続き辛そうでした。
痛み止めを飲み続け、立てずにほぼ横になっていました。
治らないんでしょうかね( ´△｀)
またいつ痛み出すか心配です。

[17. 匿名]

>>7
偏頭痛にロキソニンは効かないよ
群発性頭痛は、群発性頭痛かな？くらいの痛みではないからすぐわかる

[18. 匿名]

>>13 あなたは前兆のある片頭痛で群発ではないよ。

>>12 毎日あるのは群発かもしれないけど、頻回発作の片頭痛の可能性も。
群発なら涙や鼻水があって、動き回わりたい痛み
片頭痛なら涙や鼻水がなく、じっとしていたい痛み、閃輝暗点をともなうことあり。

[19. 匿名]

スプーンでこめかみほじくって痛みの元を取り出したくなる

[20. 匿名]

これで知った
怖すぎ

【閲覧注意】自殺頭痛怖すぎワロタｗｗｗｗｗｗ:哲学ニュースnwk

【閲覧注意】自殺頭痛怖すぎワロタｗｗｗｗｗｗ：（哲学ニュースnwk）

お大事に…

[21. 匿名]

私は一年に一回必ずくる。
今年はまだきてないからそろそろかなと思うけど、群発頭痛始めると本当に仕事に支障きたすからきてほしくない。

[22. 匿名]

妊娠中、起きたらどうしようと心配するも、大丈夫。産後2年経った今まで、まだ、大丈夫。
治る事ってないよね…。
そろそろ起きるかもと、最近怖い。
痛みが治まるまでは、のたうちまわるしか、術がなく、初めて見た時旦那はかなり、怖かったみたい。

[23. 匿名]

嘔吐を伴う痛みを超えると、思いっきり側頭部を拳骨で殴り始めて、自分の奇行に泣く。
脳の付け根の太い神経をヤスリでゴリゴリ削られるような耐え難い痛み。
頭痛の気配がするだけで、気力がヘナヘナ～っと萎える。

[24. 匿名]

私は偏頭痛持ちなので該当せずに申し訳ないのですが、予約制の頭痛外来の待合室に本当に辛そうな男性がきて、いつもの薬を貰うだけだからすぐに診察してくださいお願いしますと言っているのに長時間待たされていて、その人にとりあえず私の薬を飲みますか？と聞いたらありがたいですが群発性頭痛なのでその薬では効かないです、と言われました。
あまりに辛そうだったので、私は急がないからあの人先に診てあげてくださいと受付に言いましたが…。
頭痛持ちで頭痛について調べたことある人はたいてい群発性頭痛は偏頭痛よりずっと痛いと知識がありますから見て見ぬふりはできません。辛そうで、お気の毒になりました。

[25. 匿名]

群発性頭痛

診断された→プラス
かもしれない→マイナス

[26. 匿名]

こういった特殊な病名をトピにする場合はトピ主さんが最初に具体的な症状書いた方がいいよね

誰かがすぐ書いてくれる場合もあるけど

[27. 匿名]

> お産などよりも痛いとされ、心筋梗塞、尿路結石、と並び生きているうちに味わえる三大痛の一つとされ、
別名「自殺頭痛」とまで呼ばれている。

辛すぎる
治療開発はよ

[28. 匿名]

昔から死ぬほどの頭痛があり、いろいろな頭痛薬を飲んでいて効かなくなり、救急車で何度か運ばれました。
色々な頭痛外来に行っても治らず。(治るわけがない)。
頭痛の専門って日本にどれくらいかっていうと、
東京都で3つくらいしかないんですよ。

頭痛外来なんて看板があっても全くわかってない！！

さんざん探して、何件も病院を代えて、今ようやく見つけました。(横浜市青葉台の、◯い内科クリニック)。

結局のところ、今ある起きている頭痛をどう改善するか、なんの薬があっているか。
その都度投薬をしてこの頭痛の時は、この薬！って見つけていくしかないんです。

私の場合は慢性の群発頭痛と偏頭痛もち。

毎日、ワソラン(予防薬)、
痛み出した時は、
レルパックス(痛み止め)。(飲み薬でやや高いですが)。

お陰さまで死ぬほどの痛みから解放。

毎日少しの頭痛はあるけれど地獄から解放された感じです。

肩凝りだ、ストレートネックだ、整体だなんていうのは、そもそも治そうとしていない。

根本的に痛みを治療してくれるかどうか！

みなさん頭痛治療を諦めないでください。

[29. 匿名]

症状を話したら先生に群発頭痛ですねと言われたのですが、ここ見ると、群発ではないな、と思います。
症状は、目が乾燥してる気がする→必ず右目の奥から痛くなる→右目の眼球の裏側が鈍器でギューとされたような堪え難い痛み。だいたい、目覚めの時間で、月に一度か多い時で月に6回起きます。
時間がたつほど痛みが激しくなるので、
あっ？痛いかな？と思った時に、早めに飲んでと、トリプタンを貰いました。
30分くらいで嘘のように、スーッと清涼剤のような感じで、治ってきます。
ただ、涙が出たり、死んだほうがマシ、というほどではないから、群発ではないかも。

[30. 匿名]

偏頭痛でも頭割れそうだし吐くし立てないほど辛いのに群発頭痛って考えただけで恐ろしい…

[31. 匿名]

>>24さん優しいなぁ。
私は一度だけなった偏頭痛でも辛くて寝込んでたから群発性の人は…。仕事とか休めるのですか？理解がないと難しい？
ちなみに何人かコメに偏頭痛かも？のかたいますが、病院でもらえる薬飲んだらうそみたいに良くなりますよ。次傷んだら病院行ってみてください

[32. 匿名]

>>1
30年選手の群発持ちです。昔は診察どころか知らない脳外科医もいましたが10年ほど前に新宿の群発頭痛の専門医に出会えました。イミグランの点鼻はほとんど聞きませんでしたが、自己注射でイミグランを打つと一瞬で激痛が止まります。ただ、偏頭痛の治療としての処方でのみ保険適用なのですが、群発の患者にな本数が全く足りない為、追加分は自費購入になります。またワソランなどの飲み薬を群発期間中しょほうされます。私の場合若い時はは毎年9月から1ヶ月間の深夜1時から二時間大発作が起こりましたが、ここ数年全く来なくなりました。でも、三年前に突然発作が起こり病院に駆け込みました。先生曰く、年をとると間隔はあくが、発作期間が長くなるけいこうがあり、中には10年ぶりになるひともいるとか。私も約3ヶ月間続きました。
注射は注射キッドがあり腕に当てるだけの簡単なものです。主様も一度先生の相談されて見てはいかがですか。また、知識のない先生にかかると睡眠薬やら頭痛薬やらをくれますが群発には全く聞きません。発作が起こったならとにかく痛む側の血管の腫れを冷やす為冷やしたタオルをあててください。そして、群発期間中は禁酒ですよ。根本的な治療方はなくまた、原因も特定されていませんがとにかく頑張りましょう！

[33. 匿名]

あまりの痛さに自ら死を選ぶ人も多く
別名、自殺頭痛って言われてるよね

[34. 匿名]

群発の痛みは本当になった人にしかわからないと思う。自分も職場の上司から薬飲めばいいじゃんとかもっと体調管理ちゃんとしなよって言われたことある。本当に本当に痛いから群発期はただただツライ。

[35. 匿名]

この前片方の頭(こめかみ辺り)と
目の奥鼻の横ついでに首の全てが
痛過ぎて嘔吐してしまいました。
ロキソニンを飲んで寝たけど
次の日もまだ痛かったです。
月に1度ほどあるので辛いです。
この症状も群発頭痛かな？( ´･ω･`)

[36. 匿名]

>>6
普通に頭痛持ちだけど、これではないわ
これしんどそう

[37. 匿名]

病院選ぶのに参考になります。

日本頭痛学会

日本頭痛学会HOME　<<　学会概要・組織　<<　専門医認定制度　<<　認定頭痛専門医一覧北海道 青森 秋田 岩手 山形 宮城 石川 富山 新潟 福島 長崎 佐賀 福岡 山口 島根 鳥取 兵庫 京都 滋賀 福井 長野 群馬 栃木 茨城 熊本 大分 広島 岡山 大阪 奈...

[38. 匿名]

私も群発頭痛と診断されました。
前回は、目を開ける事もできず、のたうち回る痛みが何日も続き、しかも自然と涙と鼻水が出て旦那に病院に連れて行ってもらいました。イミグランの点鼻よりも即効性のある、イミグランの注射をしましたよ。看護師の方も、なかなかイミグランの注射を見る機会がないみたいで、何人か寄ってきました。
『ごめんねー‼︎この注射痛いのよ。でもすぐラクになるからねー‼︎刺すよー！』って言われた瞬間、筋肉注射の痛みよりももっと痛く、頭の痛みと注射の痛みで気を失いかけました。でも、待合室で会計を済ませる頃には10の痛みが3くらいまで減ったのを覚えています。家事育児をしないといけないから、注射は痛いけど、マクサルトや点鼻よりも早く効くので次になった時も注射すると思います。

[39. 匿名]

頭痛の無い人（あっても軽い程度で済む人）には全く理解されなくて
上司がそのタイプだったんだけど
頭痛くらいで休むのかよとか散々言われたりしたので
激しい発作が出たとき目の前で倒れるまで仕事続けてやったことがあった
顔が真っ白で鼻水だらだら、痛みで常に震えが走り目が血走ってて
明らかに異常だったからか同僚とか普段声かけてこないような社員まで
いろんな人から早く帰れっていわれたけど
人の痛みに共感せず認めない人間が約一名そこにいるから死ぬまでやりますといって
結局貧血で倒れて病院に運ばれた
職場には大変な迷惑かけたけど
上司や上司の話し鵜呑みにしてたやつらに
毎回毎回ずる休みしてるくらいにしか思われてなかったことが腹たった
寝たくても痛みで寝られないというのに
同じ苦しみ味あわせたら絶対やつら一日で逃げ出すだろう自信がある
でも私はまだ程度が軽い方だと思う。薬があればまだ気力で耐えられるし自失しないから

[40. 匿名]

偏頭痛でも頭割れそうだし吐くし立てないほど辛いのに群発頭痛って考えただけで恐ろしい…

[41. 匿名]

>>35
群発は発作の前兆があります。決まった時間になると決まった側の肩から首にかけて鈍痛になり次第に眼球の裏側が痛み出します。痛む側の目のみ涙が出てきたりします。ちょうど蛇が肩からゆっくりと這い上がってくるるスピードです。決まった時間にに始まり決まった時間に発作が終わります。終わったら、ケロっとした顔になり周りが驚きます。偏頭痛は一日中痛むのに対し、決まった期間にのみ起こるので群発、つまり群発地震に例えられて同じ名前なんですよ。ロキソニンや頭痛薬は全くこうりょくがありません。

[42. 匿名]

>>38
イミグランの注射キッドを処方してもらえば、発作が起こったら出先や自宅でも打てるのでお守りになりますよ！

[43. 匿名]

>>18
詳しくありがとうございます！
私のは片頭痛ぽいです。群発はもっと痛いんですね…
みなさん少しでもよくなりますように

[44. 匿名]

>>10
>>7です
なるほど、トリプタンを処方してもらった方が良いかも…と
ありがとう！

[45. 匿名]

>>8
すごくわかる！
この痛みがなくなるならって理性を失います。
他の痛みで紛らわそうにも叩いたりつねったりとかそんなレベルじゃないし。

[46. 匿名]

私も一昨年のこの時期に初めてなった
必ず夜中。初めての日は頭の血管が切れたか何かかと思って救急車呼ぼうか考えてる間に痛すぎて失神してた
最終的にステロイドじゃなくてそんな感じの強い薬を2週間飲んだらパタリと出なくなったから良かったんだけど、またなる可能性はあるんだよね？

[47. 匿名]

>>2
モンジャラ？

[48. 匿名]

YouTubeで群発頭痛の発作中の人を見れますよ。
頭おさえて、いたたたた‥と座りこむ程度ではないです。
のたうち回るほどです。
頭痛薬が効かないから群発かな？？と思ってる方のほとんどは、偏頭痛です。

[49. 匿名]

蒸し暑かったり、屋内が暑いとか、いつもよりハードなスケジュールだったりした時に頭痛くなり、嗚咽や鼻水、あくびがでるのは何かな

[50. 匿名]

頭痛って言っても偏頭痛とかなら良いけど、
毎回毎回なってるようならこわいし…検査した方いいよね。

[51. 匿名]

外国で 頭を撃ち抜いて 顔を失った人さえいるよね

[52. 匿名]

主人が群発性頭痛持ちです。
春か秋に毎年１回、約１ヶ月間続きます。
主に夜中に発症するので、その１ヶ月間は主人も私も地獄です。
夜中、痛みにのたうち回り、トイレで呻きながら吐き、大人の男が泣きながら悶絶します。
見ていても何も出来ず、私も本当につらいです。
時期が過ぎると何事も無かったように、痛みの襲来はなくなるので、それまで処方された薬で耐えるのみ。
群発性頭痛をお持ちの方、本当に辛いと思います。
どうか即効性の特効薬か治療法が早く見つかりますように。

[53. 匿名]

私は今日、3日目、、、
今は痛みがマシになってるけど
今朝は使い物にならなくて、頭を抱えて転げまわってた感じ

毎月だいたい1回、始まると長くて1週間近く
短くて3日くらい、、、
毎回「これって死ぬのかな？」と思うよ

症状は強烈な頭痛、カーッと目の充血、吐き気、めまい
鼻水、よだれ、、、始まると自分の頭をなぐったり
ひどいと髪をかきむしってしまくったり、、(1時間くらい)
ああ何か、すごい事書いちゃってるね、ごめんね (ＴДＴ　)

[54. 匿名]

怖い怖い

でも、私も全く同じ症状あったけど、
歯の噛み合わせが悪くて、それ治したらピタッと止まったよ。
原因はわからないと言うけど噛み合わせとかの問題があるんじゃないのかって思うようになった。
治療してもう5年は経つけど再発してない。
群発頭痛持ちの人、一度歯並びを腕の良い歯医者さんで診てもらってはどうかな？
ただし絶対に下手な歯医者はNGだよ。
夜中とかに突然激痛でのたうち回ってた時は本当どうなるかと思った…。

[55. 匿名]

>>54様。
残念ながら、それとこれは別の話です。

歯の噛み合わせが悪く頭痛になるのも一理あります。
三叉神経痛とか。

でも群発頭痛は全く別のもの。

よかれと思ってのアドバイスなのはわかります。
ありがたいと思いますが、正しい知識をわかってほしいです。
結構同じように考えていらっしゃるかたがいて、誤解をされます。
説明しても理解されにくいです。


群発頭痛は未だに解明されていないのです。

おそらくマウスピースとか、歯医者で頭痛がなおったとしたら、偏頭痛か、三叉神経痛です。

[56. 匿名]

>>54さんは医師から群発性頭痛と診断された方なんですか？

[57. 匿名]

>>55
マウスピースではないです。
歯並びの悪い所は全て削られました。
そのせいか、一時は歯も少しものが当たるだけで、ぎゃー！って叫ぶくらい激痛でしたが、調整を重ねて治りました。

群発頭痛の症状としては、
・片側のコメカミに血管が浮き出る
・片目だけ目が真っ赤に充血、ボロボロ涙
・数時間置きにくる、片方の頭だけに釘を刺すような激痛で、発作が出た時は痛みで飛び跳ねる
・15分くらいのたうち回って、頭痛薬全て効かない
・そのあと、ピタリと止まって何もなかったように痛みが止まる
・発作が起きた時はその片方の頭を氷水の枕に即座に頭から突っ込みにいく感じ
・片方の頭のあまりの激痛に冷や汗も身体中から出て、頭をグーで殴ったり、壁に打ち付けて痛みを和らげようとする(痛みは治まらないけどじっとしていられない)

こういう症状でした。
医者からも群発頭痛と診断されまして、希に歯からくる人もいると言われました。

[58. 匿名]

群発頭痛で頭痛外来にかかっています。
私の場合3年周期で夏場の1ヶ月から1ヶ月半が群発期です。
発作が始まるとイミグランの皮下注しか効きません。自分でする注射は怖いし痛いけれど、群発の痛みに比べればかわいいもんです。
職場など周囲からの理解も少ない病気なのも辛いです。

[59. 匿名]

>>54さん。
「まれに、歯からくる群発」はないです。
多分残念ながら、ヤブ医者ですね、、

歯ならびの噛みしめで、三叉神経痛になったりしますが、群発ではないですね。。。

でも54様が、それで痛みから解放された頭痛ならば良かったです( ´∀`)。

群発は治りませんから。
その時その時痛みと戦い、合う点滴や注射、薬でのりきる、、、
その戦いです。

[60. 匿名]

偏頭痛も辛いけど、薬でなおる確率高いし、痛みもやはり群発のほうが死にたくなる。

私は群発頭痛と、偏頭痛を持っています。
そのときにより、何の薬を飲めばいいか何となくわかるようになってきました。

イミグランの注射はめちゃくちゃ痛いけど、これで頭痛が治るなら大したこたぁ～～ないです。

私は点滴うちにいきます。もちろん家族に連れて行ってもらって。

両親亡くなったらどうしよう！タクシー？
それとも病院の側に引っ越そうか、、
あ、その前にその先生がいつまでも元気でいてくれるといいけど、、、とか考えちゃう

そのくらい人生の80%以上群発頭痛の不安があります

[61. 匿名]

偏頭痛と似てる部分もあるね。
私は重症の偏頭痛なんだけど、涙、鼻水でるよ。
でも、動き回りたい痛みではない。
うなずくのも辛い。
群発頭痛の人にマクサルトをあげたら、効果があった。
薬の効果もおなじなのかな。

[62. 匿名]

偏頭痛持ちで頭がいたくてつらい
群発性は痛みがこれより酷いんですよね
痛みが落ち着きますように…

[63. 匿名]

61様。
重症の偏頭痛も辛いですよね。
なんの薬が合ってるか、見つけるまでが長いです。
たまたまご友人にあげたので治ったから良かったですが、医師の処方ではないものはあまりよくないかなと。。

効かなくなったり、飲んだ薬によってその日に打てない注射や、飲めない薬があります。

レルパックス飲んだときは、イミグランの注射できません。、、

[64. 匿名]

息子がこれ。

黒板の字が見えなくなったり、あまりの痛さにのたうちまわる。
ここんとこは、学校に着いてすぐに迎えにきてほしい、という連絡が2回もあった。


点鼻薬もタイミング悪いのかまるで効かず、病院で注射してもらい2日あとぐらいにようやくおさまる。



受験生なのにどうしたらよいやら悩みまくってる。

[65. 匿名]

>>59
57じゃないけど、パッとGoogleScholar調べたら親知らずと群発頭痛の論文ヒットしたから【ごく稀に】【世界でのケースレポートレベルでは】歯と関係するっていうのも、間違いではないのかと。

ちゃんと調べたら歯科矯正で治った論文もあるかとしれないし、57さんが歯科矯正で治ったなら論文書いて世界に発信するレベルなのかと。

57さんの症状はちゃんと群発頭痛だとおもわれる。

みんながみんな歯科矯正で治るとは思えないし、エビデンスないことは勧めちゃいけないけど。57さん治ってよかったね^_^

[66. 匿名]

生き霊に呪われているんじゃない？

[67. 匿名]

かなり辛い。眼球の周りの骨がボロボロに骨折してグリグリ押されてるイメージ。

病院で誤診されて『肩凝りですね』ってロキソニン処方された。
ロキソニンが全く効かなくて通院したって話もしたのに。

後日看護師さんから話を聞いた医院長先生が土下座の勢いで家まで来たけど医院長先生は元々凄く良い先生だし、田舎で他にすぐ行ける病院無いから穏便に済ませた。

[68. 匿名]

歯が原因で痛みが脳に近いから、頭痛に。

なので、歯からくる痛みは群発ではないのです。

歯からくる痛みは原因です。

群発頭痛とは全く別物。

よくご存じ無いかたで「歯並びが悪いから頭痛を引き起こすんじゃない？」「虫歯があるんじゃない？」などおっしゃるかたがいるので、
群発頭痛の辛さを知らない人なのだなと思います。
わかってくれるかた、そうではないかた色々です。
でも間違った情報は流さないでほしいです！！
(医者に診断された者です)

[69. 匿名]

歯痛からの頭痛と、群発頭痛を一緒にしないでくれ～～～～頼むからさ、

[70. 匿名]

群発頭痛、、
よく知られていない分
軽視されがち。

歯医者で治るなら、頭痛専門外来いらないだろ、、

[71. 匿名]

>>52

うちの主人も全く同じ症状です
本当に辛いですよね
毎年夏の一か月の間に群発と闘っています
お互い頑張りましょう（ ; ; ）

[72. 匿名]

男友達が群発持ち。
その人は群発以外にも病気を持っていて、頭痛だけでも群発、偏頭痛、緊張型すべての頭痛を持っている人です。

毎日頭痛でいつも顔色悪くて心配だったけど、本人は前向きに笑顔で、まわリに心配かけないように明るく振る舞ってるような素敵な人格を持った人です。

私もひどい偏頭痛を持っているので
｢頭痛つらいよね｣
と語り合っていたとき、
｢死んだほうがマシ。死んだら楽なのにって思うことしょっちゅうあるよ｣
と笑っていて、、
自殺頭痛といわれる理由が少しわかった気がした。

その人の彼女とも話したことあるんですが、群発のときは本当に壮絶らしい、、

｢健康｣って奇跡だよね。。

[73. 匿名]

初めてトピ採用されました。ありがとうございます。
私自身、20歳からこの頭痛があり、現在34。ずっと偏頭痛と診断されていましたが3年前に群発性頭痛と診断されました。2年前に子供がいる人と結婚し、初めての頭痛がありました。
理解をしてくれてるかが分からないのですが、1週間前に大きな発作があり泣いて喚いて吐いて。しんどかった。
でも、主人に自己注射だけはダメと言われていました。子供が器具を触ると危ないから。との理由で。しかし、今回初めて発作時の私を見て、管理をしっかりすれば注射を相談しておいでと言ってもらえました。すごく、迷惑をかけていると思います。


今はまだ、群発期で夜に発作がありますが、今日病院へ行ってイミグラン点鼻、錠剤、ワラソン、プレドニンを貰ってきました。今度また大きな発作が起きたら、自己注射を先生に相談しようとも考えています。みなさんも群発性頭痛に限らず頭痛はしんどいことと思います。
また、みんなが経験する痛みではないので理解も難しいかもしれません。
ただ、注射も純酸素の機械もイミグランもコストが高い。ですか、ないととてもじゃないけれど生きていけない。
発作時は鉛筆をこめかみを刺していたこともあります。殺してくれぇーと親に叫んでいたこともあるそうです。
発作時は痛みが治まったとかは記憶になく。いつの間にか寝ています。気を失ってるのかな？

誰にもこの愚痴を言えなかったのでここで吐き出させていただきました。
夜寝るのが怖いです。

[74. 匿名]

私も子供の頃から群発頭痛持ちです。群発中は本当に辛いですよね。毎日やってくる痛みが怖くて怖くて。
頭痛は熱のように数値にも出ないし、血が出るような見た目の変化もないため、まわりに理解されにくいのが一番辛く感じて来ました。群発頭痛はバファリンで治るような頭痛ではありません！と声を大にして言いたい。

[75. 匿名]

私の旦那も群発持ちである時期が来ると痛みにのたうち回り、病院へ通う日々が続きます。

私も偏頭痛持ちだけど想像を絶する痛みなんだろうなとは思いつつ何もできずに申し訳無く思います。

その時はなるべく言われたことを聞き、大人しくしようと思います。

[76. 匿名]

>>73
32です。注射キッドは想像されているような悪い薬を使うような注射器と針と~という感じではないですよ。確かに針の管理は必要ですが痛みを知らない者に禁止されるのは、話にならないですよね。人の痛みは他人にはわからないのはわかりますが、ジワジワくる前兆発作、顔面が吹き飛ぶのではないかという痛みは恐怖に支配されますよね。私もコストがかかることに痛みがない時は二の足を踏みましたが、痛んでる時は本当に助けてくれって感じになるので高くても自分を助けるために購入してますよ。薬は発作の起こるタイミングで飲まないと結局は痛んでしまうので、自己注射での治療を経験すると痛みへの恐怖がなくなりますよ!

[77. 匿名]

76さん
痛みを他人に禁止されるって地獄ですよね。

この先そんな伴侶とは不安になります。

病気になったときどうするのでしょう。

針がついていたら危ないとか理由にならないです。
管理を怠らなければいいこと。針以外にも危険なものなんて山ほどあります。

医者が我々にできることは痛みを取り除いてあげることって言ってました。

痛みを分かち合えないなんて
まるでうちの元旦那

他人の痛みをわかろうとしないなんて頭に来ました！！

[78. 匿名]

>>57です！

今見ました。
ここで三叉神経痛を初めて知り調べました。
症状なども調べましたが、私が起きた頭痛とは全然症状が違いました…。
頬、おでこ、顎や鼻などの痛みはありませんでしたし、数秒の痛みではありません。
15分、長くて30分は、のたうち回ってました。
私が書いた、歯を削られて歯に当たるだけでぎゃーと痛みがあったという書き込み(←もしかしてこれは三叉神経痛かもしれません。)

歯からくることはない！と、断言されてる方がいますが、
私の症状は、群発頭痛と本当に似ていましたし
あまりの片側だけの激痛にベランダから飛び降りて楽になろうともしました。
私は元々痛みに強い方だと小さい頃から言われてたので、
最初この激痛は「脳梗塞なんじゃないのか？それとも脳腫瘍！？」とか脳に関する病気に間違いないと思っていました。
ですが、症状と照らし合わせていくと群発頭痛というものにそっくりで、病院にも行ったら群発頭痛と診断され、やっぱりかとなりました。
だいたい３ヶ月は定期的な時間帯に激痛が走り、
飛び跳ねたり、のたうち回ってたので、
旦那からもかなり心配されました。
傍から見たら異常者のような行動ですよね。
発作の間は、片側のコメカミの血管が膨らんで、片目だけ真っ赤に充血でしたし、鼻水やヨダレも流れて気持ち悪かったと思います。
旦那にも、頭を殴ってくれと必死で訴えてました。

歯科治療して、完全にピタリと止まったので、もうこれは歯矯正で治ったんだとしか思えませんでしたし、
完治してから他のサイトで群発頭痛の発作怖い！とのトピがあり、YouTubeの動画が貼ってあるのを観てしまいました。
外国人の方が何度も、ウーウーうめき声出しながら、のたうち回ったり
誰かから頭をずっと押さえてもらっていて、本人は半泣きで足をバタバタしながらもがき苦しんでる様子…。
私もこれと全く同じ行動してました。
治ってから観てしまったけど、あの時の地獄の日々が思い出されて
また発作が起きないかと恐怖で震え上がりましたが、まだ今のところ発作はありません。

私のこの頭痛が群発頭痛で、それが本当に歯科治療でら治ったのなら、>>65さんが言われてるように、論文書いて世界に発信するレベルなんですね…。
それも驚きましたが、医療の世界には〝100%ありえない〟と言う事はないと思っています。
１人の医者の診断が全て正しいとも思いません。
私の頭痛が本当に群発頭痛かは謎ですが、
症状は、間違いなく群発頭痛と同じ症状というのは確かです。
私の経験で少しでも治療に繋がるのなら、先生に本当に論文書いてほしいです。

[79. 匿名]

私も群発持ちです。
私の場合は１年周期で３ヶ月ほぼ毎日続きます。
群発持ちの皆さんは仕事はどうされてるんでしょうか？
私は周りに説明しても結局は理解してもらえず、何ヵ所もクビにされてきました。
ただでさえ痛みでツラいのにこの頭痛のせいで色々悩まされて本当にしんどいです。

[80. 匿名]

私も子供のとき、群発頭痛に似た症状で、かなり辛かったです。
目の奥がちくちくして、針で刺されてるようで、鼻までつんつんしてきて、
充血、鼻水が出てました。群発頭痛なのでしょうか。
夜中に２時頃に始まって、収まるまで寝れなかったです。
私は眼科にしか行ってません。
目に常に軟膏を入れるようにしてます。
今は、症状がなくなってきましたが、長時間目を使うと目の奥が不安になります。
この病名は成人してから内科で知りました。

[81. 匿名]

なんか動画でみたけど、自分を殴りまくったり、カーテン引きちぎったり、本当床に転げ回るんだよね。
ほんとに飛び降りて自殺するひともいるとか。
ロキソニンきかないくらいでまさか群発？ってレベルではないよ。

[82. 匿名]

>>80
似てるような感じですが、何となく違う気がします。
群発頭痛は、つんつんするというより激痛が一気にくる感じで、息が荒くなりうーうー言ってしまうほど痛みが激しいです。
針で刺すような痛みというより釘をトンカチで殴られるくらいの痛みといった感じです。

[83. 匿名]

偏頭痛痛みで目が覚めました
偏頭痛でも理解は少ないし酷い痛みなのです
群発の方は大変ですよね
私は偏頭痛ですが鈍痛みが痛みから徐々に痛くなり、頭の中に突き刺さるような痛みが脈をうつように続きます
3日続くことも…。
子供の頃から別の病気の治療の為に痛い経験が多く痛みには強い方なんですが耐えられない
最近は少しの痛みだけでも仕事中に１番不安になります。

[84. 匿名]

>>57
あなたの痛みも大変だったことでしょう。

しかし、我々群発頭痛もちからすると
歯医者で治るくらいの程度ではないということです。
歯医者の席に座って歯の治療をしてもらうより、
早いところ注射か、点滴うってくれ～！って叫びたいくらいなのです。

なぜなら、群発頭痛の痛みが出ることを発作が出ると言い表すように、
発作が出てすぐの治療をしないと痛みは増します。
また、その痛みから解放される時間、日にちも長引かせてしまいます。
私がこの典型的でした。

なるべく発作が起きぬよう、起きても痛みの軽いうちに投薬で静める。

私のように慢性群発頭痛になってしまいます。
年に数回だったのが、何回も、何日も、
毎日だらだら弱い痛みが続く、、、

歯からくるならノーベル賞に匹敵すると思います。
すいません、私は重症の痛みの群発頭痛のほうなので。

[85. 匿名]

ここまでひどくて、原因も分からず、調べたら注射も純酸素も高いし難病指定とかになったらいいのにとか思った。
悪用する輩も出てくるとは思うけど。

[86. 匿名]

>>85
ほんと難病指定してもらいたい
なんらかの手帳とか持てたら、周りにも理解してもらいやすいもんね

[87. 匿名]

>>84
>>57です。

私が歯科治療をしたのは群発頭痛の発作が起きる前に、元々歯の治療を数ヶ月前にしていて、仮歯というのをしていて、その治療が途中までだったので、(飛行機に乗らなければいけなかったので、歯科治療は絶対にしなけらばならなかった。)
群発頭痛の発作が少し止まっていた時に、急いで歯科治療をしたのが切っ掛けです。

群発頭痛があるから、歯科治療してみようとしたわけではありません。
頭痛が起きたのは脳の病気だと思い込んでたので、病院にも行きまして、そこで群発頭痛だと診断されました。
あの発作時の痛みは、いてもたってもいられないくらいの激痛だったので、私は注射や点滴どころか外科的な手術が必要なんじゃないのかと思える程の痛みでした。

私の場合、発作が起きる前の軽く痛み出す時に、頭から氷枕に飛び込んで行って、そこで唸っていました。
あなたは私の頭痛が、群発頭痛ではないと、言い切ってますが、医者からも診断されましたし、
もし違うのならば、この症状はなんの頭痛なのですか？
ただの偏頭痛とかの痛みではないです。
鏡で見ると、片側のコメカミの血管が膨れ上がり、目は充血で片目だけ涙ボロボロ。
そちらの顔の目の周りあたりも何となく赤みがあり、家でも発作時は夜中でも部屋でぐるぐる回ったり壁に頭を打ち付けたり、グーで頭を何度も何度も殴り、冷や汗すごくて息苦しくて死にそうな思いをしました。
これは普通の頭痛なのですか？
因みに、脳の病気は検査しましたが何もありせんでした。

[88. 匿名]

87
色々な痛みがとれるといいですね。
違う病気に行ってみては？

[89. 匿名]

まあ、私達は医者じゃないし断定はできないね
病気っていろんなところから併発されたりするし原因不明なところがありすぎるわけだから
絶対にないとは言いきれないしね

[90. 匿名]

>>12
一度頭痛外来に行ってみた方がいいと思います。
自己判断は大変危険です！
分かれば何か対処してくれると思うので。

[91. 匿名]

う～ん。。
歯並びが原因の頭痛はたしかにあります。
しかし、群発頭痛の痛さとは別格になりますね。

群発頭痛の痛みは死んだ方が楽だと思ってしまう痛みなのです。

最近朝方、３時34分に群発頭痛が続きます。
体内時計ピッタリに定期的に痛みが訪れると言うことばが当てはまります。

[92. 匿名]

>>39
主です。大変でしたね。そうとうご無理をされたのではないでしょうか？想像しただけでも涙が出ます。理解されないことは本当につらいですよね。たかが頭痛と思われてしますのが本当につらい。「耐えるしかないよ」と言われたこともあります。　耐えられるくらいならこんなに悩んでないし、死にたくもならないです。銃社会のところでは耐え切れず銃で頭を撃ったとも聞きます。日本でも銃が許されていたら私自身もしていたかもしれません。
痛みでうなったりしているのも家族に迷惑をかけるからと思いながらもうなりが出てします。
以前、付き合っていた人にはうるさかったようでヘッドホンをされていたこともありました。
それ以来、人前で発作が出るのが怖くて、今は発作があるときは主人が寝ている寝室とは別のところに行って一人で耐えています。
それでも大声で叫びたいけど叫べず、頭をかきむしり、拳骨で殴ったりしています。
発作が出てないときは胃が痛く「こんなに薬ばかりで大丈夫なんだろうか？」とも考えますがいざ発作が出たときはそんなことも考えられなくて。
　部屋中暴れまくりティッシュ、布団散乱し、散らかっていることを主人に注意されたりと悩みは尽きません。

はやく原因が分かり群発性頭痛などなくなってしまえばいいのにと思います。

[93. 匿名]

>>28
私は頭を金槌で叩かれてる痛さがずっと続いてた時にその病院行ったけど様子見てと言われただけで素っ気なく追い返された。

[94. 匿名]

>>87
横ですが
群発性頭痛と非常に近い歯からくる頭痛だったんでしょうか？
文を見るだけでもあなたが頭痛に苦労されたのはよく分かります。大変でしたね
痛みが減って良かったですね。でも群発性頭痛の多くの方は歯の治療では治らず、酷い痛みを抱えていらっしゃいます。あまり知らない方があなたのコメントだけを見て『歯医者にいけば治るのに甘えてる』みたいな認識が広がらないかちょっと心配です
多分、この先も群発性だ、違う、のやり取りが繰り返されるだけかも…。
あなたの痛みは分からないし、私は重い偏頭痛なので群発性の痛みも分からないし、医療関係者ではないから診断も経験談も話せませんが、間違った知識が広がり群発性頭痛で苦しんでいる方へ影響がでないようなお話が出来たらなと思ってます(^^)/

[95. 匿名]

>>94様。
同意です。

頭痛なんてみんなあるよとか
歯医者で治るんじゃない？とか。

本当の群発頭痛の診断を受け、治療を(完治しないが)している側からすると、軽視されやすい誤解されやすいのは控えてほしいなと。

[96. 匿名]

93様。
28です。
ごめんなさい、多分違う病院ですね。

なぜなら様子見はあり得ません。受付の時点で頭痛専門外来ならではの問診がありますから。

最後の砦と藁をもすがる思いで遠方から来ていらっしゃる方もいます。

個人名出せないのでなんとも言えませんが、正しい病院に行かれるといいですね。
痛みは我慢すると脳にダメージはありますから。

[97. 匿名]

>>94
>>57です。

先程から、歯科で治るものは群発頭痛ではないだろと言わんばかりの言い方されてますが、
私はあの死にたくなる程の痛みは歯科治療で治る程度の頭痛だとは思ってませんし、
自分は希なケースで、たまたまだと思ってます。
医者からも非常に希なケースと言われました。
その、ごく希なケースもあるから、今原因がわからず苦しんでる人も歯並びをチェックしてもらって、もしかしたら私のように改善される人もいらっしゃるかと思い書き込んだまでです。
あの発作時の地獄の日々が続いていたので、少しでも参考になればと思ったのですが。
軽視されるから書き込むなと遠回しに言われてる感じですが、誰も軽視してるとは思わないと思いますよ。
別名が自殺頭痛ですし、発狂したくなる痛みですよね。
偏頭痛もお辛いでしょうし私も偏頭痛はありますが偏頭痛の痛みとは傍から見ても、とち狂ったかのよに唸りますので劇的に違いはありますよね。
あと発作時の顔を見れば、他人でも普通の頭痛とは違うとわかるはずです。
血管浮き出て片目だけ充血＆涙ボロボロに、ヨダレや鼻水も、流れて泣きわめく人もいるくらいですから。
私の書き込みだけで軽視するような人は殆どいないと思います。

[98. 匿名]

>>93
群発頭痛は、医者でもよく知らない人もいるよね。
少ないから見たこともない医者もいると思う。
だから、群発頭痛の場合は病院調べて頭痛専門医とかに行った方がいいと思う。

[99. 匿名]

歯痛の人はもういいのではと思ってしまう。
群発頭痛のトピですし。
痛くてお辛いのは皆わかっていると思いますよ( ´∀`)
しかし、あなたの歯医者で治ったというおはなしからすると少なからず勘違いしてしまう方はいらっしゃると思います。
94様のを読まれると良いと思います。

[100. 匿名]

>>99
あなたも嫌味な言い方でしつこいよ

[101. 匿名]

>>97
書き込むななんて言ってないでしょう？
歯医者で治る話は稀なケースだから実際なら医者が論文書いたりしてるはず
ネット社会だからどう広がるか分からないし
非常に稀なケースの治療例を書き込むのは避けた方がいいんじゃない？痛くて大変みたいな話ならいいけど。誤解を招かないようにするためにはさ
だぶん94の人がいうように群発性か、違う病気かの平行線になりそうだよ
極稀なケースなら、身バレもきをつけたほうがいいよ？今の時代のネットは特定する人もいるんだし

[102. 匿名]

論文云々言ってる人いるけど、私は少しでも良くなる話聞きたいから、そういう情報はありがたいよ

私も他の病気でネットで検索しても全くわからない皮膚の病気した経験あって辛かったし、何件か病院回っても苦い顔されて結局わからない状態が何ヶ月も続いたことある
医者でもわからない場合もあるってこと

わざわざ排除するような書き方しなくていいと思う

[103. 匿名]

患者会がないかなー？と思ったら似たのがあった。
群発頭痛を世間に広めたり、患者同士でオフ会したりしてる。みんなに会えるかも？笑。でもリアルでは仲良くしよう。。。

https://gunpatsu.jimdo.com

[104. 匿名]

>>101
>>57です。
極希なケースで身バレしても大丈夫です。
私はこの時死ぬ思いをしたので、その時の解決策が参考になればと思って書き込みましたが、不快になられたのであれば残念です。
ただ「群発頭痛 原因」で検索されると関連ワードに「群発頭痛 原因 歯」と出てきますので、関連は否定できないですよね。
関連について論文があるかは定かではありません。
頭が痛くて否定する気持ちもわかりますけど、本当に苦しいのであれば、否定せずに意見を聞く姿勢が解決への糸口になると思います。
他人の経験が参考にならなければ、論文か医師の意見を取り入れる方がいいでしょう。
お役に立てないようなので失礼します。
治ることを祈念します。

[105. 匿名]

57さん

皆さんが言っているように、
希にあるケースが、群発頭痛の治療より歯医者で治っちゃいましたってところが、疑問視されているのではと。

その気持ち(群発頭痛で苦しんでいる方の気持ち)
は、
くみ取っていただけませんでしょうか？(´▽｀)

ご理解いただけると大変ありがたいです。

痛みは辛いですよね。

群発頭痛のかた
予防薬と、飲み薬や自己注射等で緩和できるといいですね。

[106. 匿名]

歯からくる群発頭痛はないと通院していた医師に言われました。全く別物だと。
もしかしたら、歯からくる痛みと、群発が重なったのではないでしょうか。
でもそうならると、歯の治療で群発が無くなったとは考えにくいので、
よほどの重度の虫歯だったのではないでしょうか。

もうわけわからないですよね、あちこち痛かったのでしょうと思います。
お大事にしてください。

私は歯ぎしりがひどく後頭部が痛い時がありました。まさか歯ぎしりが原因で、頭痛だったとは。

でも群発頭痛ではないですね。

[107. 匿名]

もうさ、歯医者で治ったんだから57さんは
よかったんじゃない？

それでいいんじゃん？！！
だめなの？57さん、、
ごめん、なんかもういいじゃんと思えてきて。

群発性頭痛のトピだったからさ。

もしかしたら別トピたてられるかもよ？
歯からくる頭痛の人もいるからさ。

いやこれ本当に！！

[108. 匿名]

頭痛外来なんて日本に数件だと思うよ。

看板出ちゃっているけど、ほとんど無知識。

整体でとか漢方でとか、デパスでリラックスさせるなんてのは治療ではなくごまかしだから！！
そんな医者のところはすくわ変えた方がいいです

[109. 匿名]

>>105>>107同一ってわかりやすいわww
57の人は、悪気で言ってるわけじゃないし
話終わってるんだから
何度も書かなくていいよw
あなたの書き込みが必死でウザいよ
プラマイのつき方であなたの方が
皆からウザがられてるのを気付いた方が良い

[110. 匿名]

絶対に誰と誰が同一とか、
わかりやすいとかいう人でてくるよね。

あれなんだろうね

[111. 匿名]

109のコメ、群発について何一つ書かれてない

[112. 匿名]

んじゃ、私も真似して。
109と57が同じ！
って真似してみました。
でも此れって意味がない行動ですよね。
だからやめませんか？
群発頭痛についてに戻しましょう。

ウザイよとか乱暴な言葉遣いがそもそもただの
叩きにきただけの人？ってことでいいですかね？

群発頭痛の話になりますが
高血圧だとなりやすいとかありますか？

私はそれも一理あると医師から言われ血圧下げる薬を処方してもらいました。

[113. 匿名]

>>112
だから必死すぎww
荒れるような事かかないでくれる？

[114. 匿名]

109は何しに来た？
コメ数をふやすため？

[115. 匿名]

頭痛の話をしたい！

[116. 匿名]

歯医者のはなしではなく、
群発頭痛のトピだよね？

では、群発頭痛について。

イミグランの自己注射はももにピストルのような感じで「バビュン」とある程度自動で注射できるそうです。

あんな痛いの自分で打てないよと思って医師に聞きました。

イミグランの注射、成分がかなりドロドロして溶けにくい？から痛いんだと聞きました。

おもいっきり長い時間つねられている感じですよね。

医学が進歩して、もう少し緩和するといいな

[117. 匿名]

114にマイナス３つ。
ふ～～ん。なるほど
正論にマイナスねえ

[118. 匿名]

109見たいの人
どのトピにも現れる

妄想、想像力、誰と誰が一緒とか。
違っていたら恥ずかしいとか思わないのですかね。

[119. 匿名]

主です。なんか、荒れてしまいました。申し訳ありません。
頭痛外来とかありますが、病院回って群発性頭痛と診断をもらったのが5個目の病院だったかと記憶しています。

正直、発作時は辛くて薬を飲みますが、処方されてる薬が心臓の薬やらで将来大丈夫なのか？とも不安になります。
また、妊娠した場合、薬が飲めないことを考えると絶望しかありません。

私は痛くなると冷やした方がいいと聞き、冷やしたこともありますが痛みが増える気がしてやめました。

また、夜中痛くなり病院に行った時はイミグラン注射をしてもらい頭から血の気が引くような、氷水をかけられたと思うくらいサッーと引きました。
あのなんとも言えない感じも痛みがなくなると思えば我慢できます。

[120. 匿名]

主様。
大丈夫です。荒れているのは一部だけです。
スルーしましょう。

そうですか、妊娠したらと思うと心配ですよね。

私は妊娠中も群発頭痛ありましたが、そのときは群発頭痛と知らず、ものすっごい死にそうな頭痛と思っていました。

なんだかんだ苦しかった覚えはありますが、ホルモンのバランスのせいか
今よりひどく痛くなかったです。
人によると思いますが
今のかかりつけのお医者様にもよく相談しておくとよさそうですね。

不安を取り除いておくといいですね。

それと心臓の薬と同じとは、ワソラン？

ワソランなら狭心症の予防薬で大丈夫かと。

私は２年飲み続けています。
他に血圧下げる薬も。

寿命短くなるかもしれませんが、
あの頭痛発作を脳にダメージを与えているほうかよほど短命になると思って割りきってます(-_-;

[121. 匿名]

歯の人がしつこいから荒れたんだよ

[122. 匿名]

３日前から、同時刻に群発頭痛続いてます。
台風来ているわけでもないのに。
気圧かな。
なんだろう。
みなさんは気候に関係してますか？

(121さんは57さんなのかな、
121は蒸し返さなくて良いと思います。結局頭痛のこと書いてない)。

[123. 匿名]

群発期に妊娠発覚。薬飲めないし地獄だ。

[124. 匿名]

>>123
妊娠中辛いね。
酸素の機械のリースとかないかな？