登録してないのにyoutubeのショート動画にやたら出てくるやつ

[174. 匿名]

>>40
正直気持ち悪いよね
親としては世間に知ってもらって治療法を見つけたいみたいだけどそれなら病院で色んな方法や他の医者紹介してもらったらいいのにって思う

やってることは見物小屋となにがちがうんだよって思っちゃう

[259. 匿名]

>>174
気持ち悪いし、食べ物のニックネームつけないでほしい
連想しちゃって食べられなくなった

[336. 匿名]

>>174
みんなコメ欄で「かわいい💓」とか言ってる…

[482. 匿名]

>>174
見世物小屋感も分かるし、有名になって将来施設に行った時や街中でビックリさせないようにしたくてという両親の気持ちも分かる。
ただ私の生活でこちらの家族と関わることは無いと思う。ただあまりにも異例すぎて今後病名がつくのかな？と正直興味は持ったな。あと両親がお話し上手くて観ていて不快では無い。父親の実家とかめちゃくちゃ豪邸で育ちの良さを感じた。

[525. 匿名]

>>174
アニメのメイドインアビスのミーティに見えてしまう。

[541. 匿名]

>>174
気持ち悪いというか、可哀想だと思った。でも、そういう感想を持つ人がいるのもわかる。
両親が大事に育ててるのをみてると、見せ物をしてるって考えは出てこなかったな。収益化されれば、医療費の負担も少なくなるしいいんじゃ？
それに他にもいっぱい自分の子ども使ってお金稼ぎしてる親なんてたくさんいるし。

[546. 匿名]

>>174
私はコレコレの動画で初めて知ったけど、動画あげてる趣旨は分かったけど、自分が同じ立場ならできないとも思った。
医師であっても、世界中の病院（都会から田舎まで）にかたっぱしからこういった症例はありますか？とか連絡とったり、日本で起きた難病の症例をわざわざ海外向けに発信するお医者さんって私は数人しか知らない。有名なのだとALSとかはあるけどね。
たった一人の子供の為に、今連携している医師達がどれだけ動けるか？といったらとても難しい問題なんだよね。
日本の保険や福祉の制度は素晴らしいけど、その分制限や認定が厳しくて、福祉の利用にも制限がある。
だからせめて病名が知りたいっていう親御さんの気持ちはすごく分かる。
だから世界中、誰でも見れるって部分で発信の場をYouTubeを選んだことは決して間違いではないと思うよ。


YouTubeみてるとさ、たまにアメーバtvとかドキュメンタリーでこういった見た目に反映されてしまう障害を持って生まれて来た子供達が出てるけど、全ての親御さんは決して見世物小屋にしているつもりはない。
知ってほしい、こんなに苦しんでいるって多くの人に関心を持ってもらいたいだけなんだと思うよ。
言葉が強すぎるのは気を付けて欲しい。