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5倍の速さで老化が進む「コケイン症候群」を抱える男の子 余命1年…家族の決断は 「わが子は誉れ」懸命に生きた16年の記録 | 国内 | ABEMA TIMES | アベマタイムズ
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誉君と家族 通常の4～5倍の速さで老化する「コケイン症候群」を抱える男の子、須知誉（すち ほまれ)君。平均寿命は15歳から20歳、発症は50万人に1人と言われ、希少難病ゆえ治療法の研究は進んでいない。
15歳の冬、「余命2カ月」の宣告をされた両親は、そのことを2人の弟に伝えた。
「『そんなに時間がないみたい』『長いこと（一緒に）いられないみたい』と。柚稀はオイオイ泣いていたんですけど、蒼心は全然泣いていなかった。『楽しく過ごそうね』と泣きながら言ったら、『まず泣くのやめなよ』と（蒼心に）言われた」（富美さん）
16歳の誕生日の日、柚稀君のピアノ演奏に合わせて、家族みんなで「ハッピーバースデートゥユー」を歌い、誉君を祝っていた。
2023年12月27日、誉君は家族に見守られながら16歳の生涯に幕を下ろした。
「今でも笑顔で楽しく、もし足が動かせるようになって、走り回ってくれていたならうれしい。もう少し…もう少し一緒に長く生活したかった」（充さん）
「もう1回、来てくれないかな。もう1回……。そうはいかないよね。半分では分かっている。もう苦しい思いはしていないよねという思いもあるんですけど…」（富美さん）
「自分ができる限りの全部の力を使って、最期まで生き抜く力を教えてくれた」（柚稀君）
蒼心君は、誉君の遺骨が入ったペンダントを身につけるようになったという。「ここにいるから大丈夫。守っていてくださいという気持ち」（蒼心君）
出典：news-pctr.c.yimg.jp
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