膠原病について

[1. 匿名]

膠原病やリウマチなど女性に多い病気です

最近わたしも膠原病の疑いがあり大学病院へ検査に行くことになりました
膠原病やリウマチなどの病気の方色々お話しましょう

[2. 匿名]

40過ぎたら発症した

[3. 匿名]

これこそ前トピ見れば

[4. 匿名]

ステロイドでムーンフェイス

[5. 匿名]

なんて読むの？

[6. 匿名]

近所の内科に行ったら
膠原病の疑い有りで紹介状を
今日もらってきました
私の場合は浮腫んだ箇所に
痛みがあります

[7. 匿名]

女優さんなんかが公表してくれて
ドラマで取り上げられたり

世間に広く知られる事で
研究がもっと進んでくれるといいですね

[8. 匿名]

フィギュアスケートの三原舞依選手が、まだ若いのに（当時15歳）
昨シーズン急にリュウマチになったそうです。
今季はスケート調子いいです。
長く病気と付き合いながら頑張ってほしいです。

[9. 匿名]

>>5 「こうげんびょう」です。

[10. 匿名]

マイナスの人は何！？

難病指定のこうげんびょう
と読みますよ

[12. 匿名]

17歳でリウマチ発症。薬代3ヶ月で12万。
でもなんとかなる。

[13. 匿名]

19歳でSLE発症しました。
寛解・増悪を繰り返しながら、18年付き合ってます。
自分の身体なのに、自分が1番分からないのが嫌で、一念発起して看護師になりました。

[14. 匿名]

>>8
三原ちゃんそんなことあったんだ
よく優勝できたねこの前の試合
応援したくなったわ

[15. 匿名]

実母が昨年亡くなりました。
長年、膠原病と戦っており、自然食や朝晩の白湯など気を使っていただけに、いたたまれません。

[16. 匿名]

父が50代で膠原病になりました。
最初は、足が物凄く浮腫んで象の足のようでした。大きい病院に入院しましたが、三ヶ月ほどで話せる状態では無くなり、その三ヶ月後に亡くなりました。

先生が男性が発病するのは珍しく9対1の割合とおっしゃっていました。
私の父は本当に極々稀なケースのようです。

テレビで取り扱われるのを見てると病気と付き合いながらお仕事されたり生活されている方も多いみたいですね。

[17. 匿名]

うちの母(53歳)が全身性エリテマトーデスです。それに伴ういろんな病気になり、現在は入院中で正直いつどうなってもおかしくない状態です。たった今も母を失うかもしれない恐怖と不安で泣いていたところです。

[18. 匿名]

[19. 匿名]

全身性エリエマトーデスです。
病院代がタダで助かります。

[20. 匿名]

最近よく聞く病名。

[21. 匿名]

膠原病の括りになるのかわからないけど、自己免疫疾患で、シェーグレン症候群その他もろもろ診断されて10年くらいです。
歳をとったらリウマチにもなるだろうと言われています。
様々な症状の中で、耳下腺？唾液腺？が痒くて痒くて仕方なくて、掻いてしまうとプックリ腫れるのですが、これに関してはどこの病院でも、？？？っていう反応をされます。ステロイドでかなりおさまりますが。
もし同じ人いたら話聞きたいです。

[22. 匿名]

20歳の時に膠原病の疑いがあると大学病院の医師に言われ、皮膚を切り取られ検査し、値はグレーゾーンでした。
10年後に風邪でかかった町医者が違う事を見付けてくれましたが未だに発症しないか不安になります。

[23. 匿名]

膠原病の予備軍です。
今年数年ぶりに血液検査をしたら以前より数値が上がっていましたが､症状が出ていないので今後は年1で検査する事になりました。

予定外の妊娠は避ける
日光に長時間当たらないように気を付ける
など､注意されました。

[24. 匿名]

Selena Gomezもループスでまた活動休止したよね

[25. 匿名]

>>13
すごい努力です
頑張ってください
感動しました


うちの母も膠原病を患っていましたが
症状があまり重症ではないので難病指定の助成を受けられませんでした
でも医療費はかかるし、納得がいかなかったです
私も体質が遺伝している可能性が高いので
注意してます

[26. 匿名]

うちの夫も膠原病、というか特定疾患のベーチェット病だ・・
調子悪いときはつらそうだから心配だけどなんとか仕事いってる。

[27. 匿名]

産後すぐ、朝起きると手足の強張りを感じました。
徐々に治りましたが、その後とある検査で抗核抗体が高めだと指摘されました。もしかしたら膠原病の因子を持っているのかも知れないと思っています。

[28. 匿名]

>>23
私は日光に当たると、蚊に刺されたような跡が無数にできたり、蕁麻疹が出たり、指にポツポツと小さなブツブツが出て痒くなります

[29. 匿名]

血液検査したらたまたま抗核抗体の値がか高いことがわかって、今は何も症状無いのですが将来的に膠原病発症する可能性が高そうで怖いです。不安でしょうがない。

[30. 匿名]

知人女性が膠原病です。美人で独身。結婚は難しいのでしょうか？
たまに皆で子どもの話をしたりするのですが、彼女のことが気がかりです。

[31. 匿名]

60代の母が、昨年、膠原病になりました。
症状がまた軽い方だというこで、難病指定してもらえず、国からの補助金が出ません。
月に一度の診察、毎日の薬代、異変があれば、詳しい検査をするので検査代、お金がかかるわと嘆いていました。
無知なので、分かりませんが、一生、薬を飲み続け完治のない病気、軽い方というだけで、補助金がでないのは、残念です。

[32. 匿名]

>>9
ありがとうございます

[33. 匿名]

ちゃんと、先生の言う事を聞いて疑問があったら質問、相談しながら病気と付き合って行くしかないです。私の父も膠原病の一種(多発性筋炎及び皮膚筋炎)です。発症した時は本当に大変で筋肉が炎症を起こしてしまうので全身痛くて力も入らず動けない状態でした。約半年入院。自分の免疫細胞が自分を攻撃してくるのが膠原病。でもなんだ勘だともう17年病気と付き合っています。皆さんも無理せず、腐らず、ぼちぼちと病気と向き合って負けないでください。又免疫力も落ちやすいので感染症に注意です。帯状疱疹も、もはや常連。ごめんなさい。脅かす訳ではないですが膠原病を発症したらガンを疑えと一番最初の主治医に言われたので徹底的に検査して見てください。父は初期の胃ガンがありました。つい、皆さんの力になりたくて長々と失礼しました。皆さん寒くなるので無理は禁物です。お大事に。

[34. 匿名]

なんだか全てにマイナス押していった人いますよね
暇なのかな
みんな真剣に悩んでることだから、遠慮してくださいね

[35. 匿名]

セレーナゴメスは発症後きちんと休養しないで出過ぎたのがダメだったと思う。

[36. 匿名]

28か29の時に手首痛くて病院行ったら関節リウマチ
今33才
じわじわと本格的な？薬に移行してる
ほとんど周りの人には言ってない
ばれるのが怖い

[37. 匿名]

見た目ただのぽっちゃり健常者です。笑

ゆっくりつきあうしかないんだよねえ〜〜
私も発症から8年で毎日くすりのんでるけど
病気だからってイロイロあきらめないでね〜

[38. 匿名]

おばあちゃんがリュウマチで
母も珍しい膠原病（病名が覚えられなかった）→一応寛解した
疲れがドッと出る40代になった。
私も気をつけないとヤバイかな？こういうのは遺伝ってあるんでしょうか？

[39. 匿名]

たまたまなのか、出産してから発症しました。ただ、その後は不妊になりました。

[40. 匿名]

最近、足の人差し指がなんだか痛いときがある
初期症状ってどんななんだろ…

[41. 匿名]

>>30
普通に仕事して普通に出産できるよ。
キャバ嬢でも膠原病の子いたよ。
薬の副作用で顔が浮腫んだりするのが、接客業では辛いみたいね。

[42. 匿名]

母が膠原病で亡くなりました。
食道が狭窄して最期の方は食事もままなりませんでした。

[43. 匿名]

4年前から全身性強皮症なりました。
27歳です。
あと何年生きれるかなーって不安になるけど
頑張って生きてみせるよ。

[44. 匿名]

高島礼子リウマチ公表しているよね

[45. 匿名]

強皮症。
30ちょい過ぎで発症。
間質性肺炎や腎機能もじわじわ悪くなってるし、橋本病も併発してる。
寒くなると指先の潰瘍がつらい。
指先に口内炎ができてるみたいな痛さ。
若い頃は色素沈着や口が小さくなったり顔が変わったのもつらかったなぁ。
でも、つき合っていくしかないしね。

[46. 匿名]

いろんな症状がだんだんと出てきて、最初はそれが繋がってるとは思わずに症状に合わせていろんな病院に行きましたが原因がわからず、やっとわかってくれる先生に出会った時には「今まで辛かったね」と言われて涙が出てしまいました

[47. 匿名]

>>16さん、私の父も一時凄く危ない状態で毎日泊まり込みでどうなってしまうのか怖くて怖くて仕方なかったです。お父様残念でしたね。御冥福を御祈り致します。男性の発症は少ないと私の父も言われました。
ちなみに父は発症年齢は59才でした。

[48. 匿名]

18歳で関節リウマチを発症し、現在は22歳です。
結婚・妊娠など将来のことを考え、お医者さんと相談しながら薬を減らしていく方向で進めています。
今のところ全く結婚などの予定はないですが（笑）、自分の子どもに影響がでないような治療をしていきたいと思ってます。

[49. 匿名]

女性がなりやすい病気だと聞きました
私は以前謎の湿疹に悩まされ検査しましたが抗体反応が高かったものの「今のところ」は大丈夫と言われました
よく分からない病気ですね
年齢のせいなのかすごく疲れやすいですが

[50. 匿名]

>>35
え、セレーナゴメスって膠原病なの?
最近活動休止するってコメントしてたの病気だったから?それは大変だ‥

[51. 匿名]

>>33
膠原病の人はガンになりやすいってことですか？
言われたことなかったので。

[52. 匿名]

膠原病と関係ないけど、うちの父リウマチだったんだけど何故か自然に治って医者から「奇跡だ」と言われたらしい
リウマチは治りづらいと聞いたけど何だったんだろう

[53. 匿名]

34才の時にリュウマチと診断されました
はじめ整形外科で腱鞘炎と言われてました
ほとんどの日は症状でないですが突発性なので強い痛みが出るとほんとに辛いです
検査の結果将来ひどくなる可能性が高いと言われて結婚、子供諦めました

[54. 匿名]

自己免疫疾患です
ステロイド治療をしてる人のトピで
ムーンフェイス予防の漢方薬があると
投稿してる方がいました
ツムラの114です
次の診察で主治医に聞いてみたいです

[55. 匿名]

母が20代の頃からリュウマチ、いとこが中学生の頃に皮膚筋炎（字あってる？）
両者ともストレスが大きな原因のようです
が、何とか元気に生きてます。
下手に民間療法に頼るよりも薬や手術した方が良いみたいです

[56. 匿名]

私の母も去年、
膠原病の皮膚筋炎を発症しました。
祖母も膠原病で亡くなりました。

膠原病って遺伝するのでしょうか？

母は筋力と体力が無くなり、家事も今まで通り出来なくなり、
横になることが多くなりました。

早く医療が進歩して、完治する薬が出来ることを願っています！！

[57. 匿名]

>>33
私も自己免疫疾患と確定した時に
主治医にガンだから自己免疫疾患になったのか
自己免疫疾患だからガンになりやすいのか
わからない、とにかくガンに関わりがあるからと
MRIで全身と胃カメラ、大腸検査をやりました

[58. 匿名]

>>21夫が同じように耳下腺が痒くてしばらくしたらぽっこり腫れてきました。
何軒かの病院で検査した結果「木村病」と診断されました。
患者はアジアの男性が多くて難治性だそうです。
夫は専門の先生に診てもらっています。
もし、21さんが木村病ならステロイドが効くのは納得です。夫もステロイドが効いてますから。
私も膠原病の強皮症なので夫婦で医療費すごいです。
参考になれば幸いです、

[59. 匿名]

36で関節リウマチ発症して、現在38。
今年から大学病院に転院し、
2週間に1回ヒュミラ自己注射してます。
痛みが残る関節があと1箇所だけになりました。

発症当時は独身をエンジョイしてたので
早く結婚しとけば良かったと超悲観的になりましたが、
まぁまぁ人生楽しいので楽観視できるようになりました。

病は気から♪

[60. 匿名]

今は都会に出てきましたが、私は熊本県水俣市の出身。
私の祖母と私の母は水俣病にかかり、祖母は死去。
母のほうは軽度なものです。
私は子供の頃から学校でみんなにずっと避けられ続けました。
｢お前水俣から来たんか？こいつやばいぞ。｣
｢近寄るな、バイ菌。むこう行け。｣
｢あの子の傍に行くと水俣病がうつるわよ。｣
なんてね。
３年前24歳の時に結婚が決まっていましたが、
私が水俣市の出身で母が軽い水俣病を患っているとわかった瞬間、
婚約破棄されてしまいました。
相手の立場で考えれば、そうなるのかな。
まあ仕方ないですね。

[61. 匿名]

私もSLEで看護師しています。
寒い時期は、特に手に強ばりが出てツラい
ときがあります。
腎炎もあるし…
独身で結婚も無理そうだし、働けるうちは頑張って働きます。

[62. 匿名]

私の母も膠原病になる可能性があると診断が出ました。詳しくはわからないが、抗体値？が80ぐらいあって数値が高いと良くないそうです。けれど半年後にその数値が2に改善しました。半年で１桁になるなんて医者が驚いたそうです。今も半年ごとに検査を受けています。
予防策は特にないと医者に言われましたが、母は毎朝サラダとヨーグルトを食べるようにしたからじゃないかなんて言っています。何の参考にもならないかもしれませんが、他人事に思えず長々と書き込んでしまいました。
どうか皆さんも良くなりますように。

[63. 匿名]

私は皮膚筋炎です。

一昨年の冬に朝起きようとしたら全身の関節が痛くて、膝を曲げることもペットボトルの蓋をあけることすらもできなくなりました。

でも私は症状が軽かったので１週間の入院で、今はプレドニン5ミリだけ服用してますがまったく何の症状もなく健康そのものです。

ちなみに発症したのは30代前半です。
いったい何が原因なんでしょうかね…

[64. 匿名]

>>34
スクロールしてて間違ってマイナス押すこともあるのでは？
いちいちマイナスに反応してて暇ですね。そんなにマイナスに神経質にならなくても良いと思いますよ。

[65. 匿名]

親戚がSLEですが、膠原病の人ってなぜか元々の気質が繊細だったりこだわりが強かったりする人が多いらしい。精神症状も出るし、プレドニンで躁鬱とかにもなるし、周りの理解を得るまで苦労すると思う…

[66. 匿名]

膠原病の治療は、新薬の登場でここ10年ほどで一番治療が進んだ分野だそうです
私は膠原病グループの希少難病ですが、身内に膠原病患者はいないので、遺伝だけではないと思います
膠原病にストレスは本当に良くないので、あまり恐れずに気にしすぎない方が良いと思います
ただ紫外線には気を付けた方が良いです
主治医からはとにかくストレスと紫外線には気を付けてと言われています

[67. 匿名]

看護師ですが、膠原病の方ほど元々健康にすごく気を使ってたって人が多い気がします。外的な原因がないのが本人にとってはまた辛いと思います。。

[68. 匿名]

>>62
ごめんなさい
まさにスクロールしている時に間違って押してしまいました

[69. 匿名]

皮膚筋炎で知り合いが数年前に急死しました。
緊急入院してから3か月でした
一か月で人工呼吸の状態でした。

何年も症状を隠して病院に一度も行かなかったのが悪かったらしいですが
本当に衝撃的でした。
原因が分からないのが怖いです。

[70. 匿名]

病気になりやすい気質ってよく話題になるけど、どの病も共通してる気がするのは気のせいかな

あと膠原病患者は美人が多いとネットで見たけど、大学病院の膠原病科に通院して沢山の患者さんを見ても、私を含めてそんな感じは全然しないw

[71. 匿名]

>>51さん >>33です。膠原病の人がなりやすいでは、なくて、一番最初に膠原病と診断された時は、ガンを発症している事が多くあるので全身を検査させてくださいと言われました。結果胃ガンが見つかりました。診断が付く迄はもう全身がダルくてダルくて食欲も全く無くなっていていました。

[72. 匿名]

急に肌荒れし出し、皮膚科に行っても治らなかったので念の為に内科で血液検査をしてもらった結果、膠原病の素質があると言われました。

一年後にも別の病院で同じような事を言われたので、ちょっと気になっています。

[73. 匿名]

強皮症やシェーグレン、簡質性肺炎に逆流性食道炎、
何年か前には腎機能にも膠原病の影響が出て入院と、
かれこれ10年以上通院中です。

これからの季節はレイノー症がとても辛くなります。

何せ育児あるのでいろいろ大変ですが
最近は自分なりに元気(風w)？に過ごせてるので
またいつどうなるかわかりませんが
Niceな日が1日でも長く続くといいなー、
と思っています(^-^)

[74. 匿名]

健康診断で引っかかり、リウマチとシェーグレンの要因ありと言われました。
抗SS-A抗体をもつ人は稀に新生児ループスや不整脈がみられるということを妊娠して妊娠後期になってから知りました。膠原病って何？って感じの知識レベルだったし、病院の先生も詳しく教えてくれなかった。予定日一月前で総合病院に転院しました。膠原病のことが、広く知られて注意する人が増えて欲しいです。

[75. 匿名]

>>25
13です。ありがとうございます。
最初はなかなか病気を受け入れられず大変でした。
未だに悩んだり迷うこともあります。
でも、病気になってからの方が人生楽しんでると思います。いつどうなるか分からないので、やりたい事はやる!! きっと私なら病気と上手く付き合えると思って生きてます。

[76. 匿名]

SLEの新薬、プラケニルを内服して全身に薬疹がでました…
薬疹治すのに今まで3mgだったステロイドが30mgに…
これから内服される方は気をつけて下さいね!!

[77. 匿名]

トピ主さん
私も今週、大学病院で精密検査を受けます
ちょっと怖かったけど
トピを見て勇気もらいました
ありがとう！

[78. 匿名]

トピ主です
腱鞘炎と言われあまりに治らないのでセカンドオピニオンでリウマチの可能性と言われて血液検査をして今日が検査結果でした

膠原病の疑いで火曜日にでも大学病院へ行ってきます
みなさんのコメが励みになりました
ありがとうございました

[79. 匿名]

>>58
木村病、はじめて聞きました
調べてみます
旦那さんとのことですが、同じ症状の方のお話聞けたのもはじめてです
ありがとうございました！

[80. 匿名]

お箸を持っている時や字を書いている時に急に指が固まったようになりお箸やペンを持っていられなくなることがあります。
自己免疫疾患ですでに様々な症状がありますが、リウマチにはなっていません。
ですがこれはリウマチの初期症状ということなのでしょうか？

[81. 匿名]

1人目を出産した後リウマチになりました。現在薬を調整し、第二子妊娠中です。
妊娠中はリウマチの痛みが軽減され久しぶりに薬を飲まず、更にどこも痛くないという素晴らしい経験をしています。
リウマチでも、妊娠は諦めなくても良いかと思いますし、早期治療だと寛解も早いので関節の痛みやむくみ治らない腱鞘炎など気になる方は直ぐに血液検査をする事をオススメします！

[82. 匿名]

私の父が膠原病の強皮症です。
父方の親族が同じもので発症して亡くなるまでが早かったので、聞いた時はとてもショックでした。
でも色々調べていく中で、ここでも同じ症状の方がいるように、病気と付き合いながら生きていけるのですね。
少し励みになりました。
症状はみなさんそれぞれだと思いますが、父がなるべく辛くないように生活できるように私も頑張りたいです。

[83. 匿名]

>>47さん
私の父は57才で発症して58才で亡くなりました。

亡くなって入院費を支払うとき、母が「難病指定されてて良かった」と言っていて、当時は不謹慎だと思いましたが今後の家族の生活が変わるくらい金額が違ったのかもしれません。

友達に父の病気のことを説明するのは難しく、名前も知らなくて「高山病？」と聞き返されることが何度かあり、もどかしい思いをしました。

[84. 匿名]

父が強皮症で3年前に亡くなりました。
発症してからちょうど2年でした。

冬がやはり辛そうで、リモコンのボタンを押すのさえ痛いと言ってました。

[85. 匿名]

10年程前に後頭部から首にかけて髪の毛がほぼ無くなり、それきっかけで血液検査。結果、膠原病(シェーグレン症候群)と診断されました。当時は毎日ものすごいストレスで死ぬかと思いながら働いていました。やっぱりストレスがよくなかったのかなと思ってます。ほかの病気も併発しやすいらしいので体が不調の時はいつも不安になります。シェーグレンから何か併発された方いますか？

[86. 匿名]

高校生でリウマチを発症し、22歳でSLEになりました。今29です。
去年結婚は出来ましたが、子作りはまだ始めてません。主治医と相談しながら徐々にと思っています。
今月通っている病院でリウマチ患者の妊娠・出産についての交流会みたいなのがあるので、行ってきます。
若くして発症すると結婚できないかもとか出産出来ないかもって思う人も多いですが、リウマチをもってて出産されてる方沢山いますよ。私も頑張ります。

[87. 匿名]

ＳＬＥです。
8月から10月にかけて入院してましたが9月の医療費は100万超えてました。難病指定されてるので実際はそんなに払っていません。
もし、難病制度がなければ治療受けられなかったです。国に感謝してます。

[88. 匿名]

長くなります。

私は28歳で回帰性リウマチと診断されました。
ずっと痛いわけではなく、２、３日
激痛で動かす事が困難ですが、３日
過ぎると、痛かったのが嘘だったかの
ように痛みがなくなります。
でも、また今度は別の関節に
痛みがでてきてっという状況です。

今は１ヵ月に１回、どこかに
痛みがでます。薬は痛み止めの
ロキソニンと湿布。
効果なしです…。
今はまだ軽い方ですが
将来的に、関節リウマチに
移行する可能性があると
先生に言われました。
最悪の場合、将来寝たきりと…。
今の症状だと、周りには
キツそうに見えませんが
痛みがでてる日は
何もできません。
手首に痛みがでてる日は
運転できないし、足に
痛みがでてる日は
歩くのが困難です。

回帰性リウマチは難病指定では
ないので、ツライです。
痛みがでるのは、２、３日
ですが、激痛です。
夜も痛みで眠れません。

最初は小さい関節から痛み
徐々に大きい関節も痛むと。
今月は、首、肩あたりに
痛みがでました。
少し進行してるのかもしれません。
でも、負けずに頑張ります！

長くなってすみません。

[89. 匿名]

>>88
リウマチ専門医の先生ですか？
リウマチ学会のホームページがありますので
そこで先生の名前が書かれてるか確認されたほうがいいかも

[90. 匿名]

私は膠原病の一種の混合性結合組織病です。
最初は腱鞘炎と言われていたのですが
起床時に手の強張りが出るようになり、詳しく検査してもらったところ、膠原病でした。
最初はステロイド40㎎の内服から徐々に減らして
今は1㎎内服になりました。
症状は手の強張りや浮腫み、関節痛、常に筋肉痛の様な体の怠さがあります。
それと、寒いときに手や足が真っ白になるレイノー現象があります。
色々不便な事も多いですが…
仕事をしながら日常生活を送っています。

[91. 匿名]

8年前のことですが、
朝目覚めると身体がギシギシして強張って直ぐに起きれなくなりました。
手首は腫れ、微熱が続き、腕の内側に針で刺した位の発疹みたいなものがたくさんできました。
その時思いついて、月に二回断食をし、養命酒を毎晩飲み身体を温める事をして3か月目くらいから症状が治まり、
半年後には身体の強張りがなくなり、今は断食していませんが寛解しています。
リュウマチの診断は出ませんでしたが、もしかしたら何かお役に立てるかと思い書き込ませて頂きました。
これから寒い季節になります。お身体を大切に。ご自愛下さいませ。

[92. 匿名]

61の母が多発性筋炎で歩けなくなり要介護3です
家は貧しい方なので難病指定のおかげで医療費がだいぶ助けられています
最近容態が急変して持って３ヶ月と言われました
最後はやっぱり苦しむのでしょうか…
心の準備が出来ません

[93. 匿名]

リウマチについてですが、約3年程前になりますが、毎朝眼が覚める時、両手指の強張と痛みが数時間続きました。親の介護をしていたので腱鞘炎かな？と思い整形外科へ行き血液検査、尿検査、レントゲンを撮りました。結果は、抗CCP抗体が異常値で132.4(基準値4.5未満)リウマチで間違いなく、この1年〜2年の間に99％確実にリウマチが発症し暴走すると言われました。介護がある為に副作用の弱いリマチルを処方されましたが、しばらくすると痛みも強張りも無くなりました。それから2年過ぎても発症せず通院を止めました。3年経った今でも何ともありません。一体なんだったんでしょうか？
その内の、1%に入っていたのでしょうか？
それとも、もうすぐ発症してもおかしくないとか？
不思議です。

[94. 匿名]

膠原病になって、10年近く経ちます。
血管炎の一種と、ベーチェット病の複合型です。
微熱や倦怠感、内臓疾患がしょっちゅう起こりますが、根本的に治る訳でもないので、薬でしのぐっていう感じです。
将来を考えると不安ですが…膠原病を理由に破談された事があり、結婚は考えない事にしてます。

[95. 匿名]

ベーチェット病です。30代前半です。仕事やめたいです。。

[96. 匿名]

17歳でSLEを発症し、一時期は関節が痛くて髪をとくこともペットボトルを開けることもできませんでした。
ステロイドでムーンフェイスになったり、鬱になったり辛いこともたくさんありました。

現在は結婚し、妊娠を希望で免疫抑制剤を止め、ステロイド単剤に切り替えて様子をみています。

これから寒くなり関節がこわばったり、体調を崩しやすくなるので皆さんくれぐれも冷やさないように！！

[97. 匿名]

膠原病、の読み方も知らず偶然トピを開いた者です。
かなり前から母が手首の関節を痛め始め、生活に支障が出て悩んでおります、、
他にも膠原病に当てはまる症状があるような気が、、、

母には健康で長生きしてほしいし恩返しもしたいので、再度病院に行くように勧めます。ありがとございます。

[98. 匿名]

ベーチェット病です。
10年前に発症、体の内外の炎症、出血、神経症状があります。
ベーチェット病の疾患からの辛さもありますが、飲んでいる免疫抑制剤の副作用も辛いです。
薬を飲んだからといって症状を完全に抑えれるわけではなく、慢性的なしんどさがあります。
数種類の免疫抑制剤を飲み続けているので、しょっちゅう肺炎や感染症になり普通の人よりは寿命が短いだろうと先生から言われています。

子供もまだ小さくて家や車も買ったばかりでこれからだったのにいきなり発症。
頑張らないとと思うのですが現実は厳しい！
理想と現実のギャップに戸惑って身動きが取れなくなっています。
皆さんは不安な気持ちをどうやって整理して日々生活されいますか？

[99. 匿名]

>>33さん

私も皮膚筋炎です。
私が主治医に言われたのは癌が皮膚筋炎、多発性筋炎の症状を引き起こすことがあるということです。
その場合、ステロイドの投与は有効ではなく癌の切除によって症状が改善するので、治療方針を決める為に癌の検査をするそうです。
また、治療開始から2年は癌に気をつけて検査するように言われました。

恐らく、膠原病の方全員ではなく皮膚筋炎、多発性筋炎に限定された事と思います。

私は、発症から5年経ち今年出産しました。うまくコントロールすれば普通の生活は十分送れます。
お父様お大事になさって下さい。
これからの季節、周りのご家族の方もインフルエンザの予防接種をして、お父様を守って下さい。

[100. 匿名]

母が38の時にリウマチになりました。
重いストレスがあり、そんな中で妊娠し、産後に発症。
保険も解約したあとで、難病指定も受けられず、お金もかかり、毎日痛い痛いと大変でした。
早く分かっていれば軽症で済んだのに、やぶ医者のせいで発見が遅れたことで症状は重たくなって後悔。
でも元々司法書士だった母は、そこから頑張り、仕事をやめ勉強して、子育てしながら弁護士資格を取りました。
本当に尊敬しています。
何度も手術し、痛みに悩みながらも、今も60代ですがイキイキと働いています。
母の姿から私もパワーをもらうし、自分も頑張ろうと思えるし、同時に親孝行したいなと思います。
とても前向きな母を誇りに思います。

[101. 匿名]

ご家族が膠原病の方、亡くなられた事実は伏せて頂けるとありがたいです。
治ることはないけど、進行を遅らせることはできると前向きな気持ちで頑張っていますので。
薬代、自己負担は上限があり自分の懐はそこまで痛みませんが、医療費月に20万以上とか聞くと、できるだけジェネリックにした方がいいのかなと思っています。

[102. 匿名]

39才の冬に
関節リウマチ
混合性結合組織病【指定難病の膠原病】
間質性肺炎
発症したよ。
何とか平日仕事してるけど、休みで気が緩むと
体がめきめきして強ばって何も出来ない。
今もゴロゴロしながらこのコメントしてる。

自分に残された時間も後どの位かも分からないから
私、毎日丁寧に生きてるよ。
皆頑張ろうね。

[103. 匿名]

>>102
仕事中は気が張ってるからか何ともないけど
休みの日には起き上がれないくらいぐったりしますよね。
病院に行くまで不思議で仕方がありませんでした。

[104. 匿名]

叔母が膠原病、その息子の従兄弟が白血病でした。わたしも健診で数値が引っかかり、自己免疫不全には遺伝的要素があるのかなぁと思います。父は脳溢血で早逝していますが、母方が長寿。
子どもたちが独り立ちするまで頑張りたい。

[105. 匿名]

検査は普通の血液検査で出ますか？

[106. 匿名]

>>98
私もベーチェット病です。98はさんと同じように家も買って子供も小さいのが２人います。
見た目にわからない症状なので、職場の理解がなくて辛いです。関節炎や微熱が続いたり、疲労感など疲れるとすぐ出ます。肺炎にもなったりします。
仕事も中途半端にしか出来ずに追い込まれてやめたい気持ちが強いです。
今は、自宅療養してますが復帰もしなくてはいけなくて辛いです。
精神的な辛さがつらいです。
喉の潰瘍で食欲もないです。
理解してもらえないかもしれないけど、短時間勤務で稼げる風俗を秘密でしています。
そうでもしないと体力なくて普通の仕事はできません…。

[107. 匿名]

>>105
普通の検査だとわからないような気がします。大学病院なので精密な検査をしないとわからないと思います。普通の検査をしてわからなかったので、多分そうかな？と思います

[108. 匿名]

私は15でＳＬＥ発症して、もう19年。
結婚もして出産も出来ました。でも妊娠は医者に子供が出来ても大丈夫と言われてからで、検診や出産は大学病院でハイリスク扱いだったよ。
私はある抗体が陽性で、赤ちゃんに心疾患が出やすいと言われていて、初期から２週間毎の検診だけど、検診までの間が短いから、普通の妊婦さんより多く赤ちゃんを見ることが出来ました。
薬の量やその時の身体の状態にもよるけど、私は自然妊娠も出来たし、心配していた心疾患も無く、元気な子も出産できました。

今は第２子妊娠中で、来年出産予定です。

[109. 匿名]

私の父も膠原病の一種で、多発性血管炎性肉芽種症を発症し、入院してわずか１か月と半日で亡くなりました。
はじめは片耳が聞こえなくなりました。身体中に紫に発疹、腎臓疾患ですぐに首からの透析など、わりと重症になってからの入院となってしまい、
薬も聞きにくく、最後はICUの中で家族親戚に看取られながら亡くなりました。

最初に行った病院が悪かったのもあり、二度めに行った病院で即入院となりました。
かなり悪くなってからの入院だったので、なんの参考にもならないと思いますが投稿させて頂きました。

ちなみに父も膠原病、祖母も膠原病はなので、私も予備軍かな？とは思います。
祖母は膠原病ですが、四人も子どもを産み、現在93才です。
お父さんの分まで、長生きしてほしいです。

[110. 匿名]

何故か膠原病を患う人はちょっと癖がある人が多いと医療職間では言われてる
一見すると人当たりの良い、育ちも良さそうな人が多いが
怒りを溜め込むというかネチネチしてるというかはっきりした物言いをしないが
こだわりが妙に強く強情なところがある
長く病気を患うと多少拘りが強くなるのは否めないが
一説にはこういう自己抗体を産生する難病を患ってしまう人は
病前の性格が怒りをうまく発散消化できない性分でストレスを内に溜め込んだ結果
免疫系が自己を攻撃する誤作動が起こしてしまうのではと言われてる

[111. 匿名]

>>80さん

膠原病や他の病気の可能性もありますが、痛みや痙攣も伴っていたら、アイザックス症候群という病気かもしれません。

私も一時疑われ検査入院しましたが、神経内科が専門です。

[112. 匿名]

>>110
同じく医療職ですが…
どのような疾患でも傾向はあると思います。
しかし、そのような話を聞いて気分を害される方もいると思います。
ためになったと思う方もいると思いますが、もう少し気持ちを考えてほしいです。

[113. 匿名]

以前、全身性エリテマトーデスの疑いがあったけどグレーゾーンだったので、気にしないで生きてたら結局難病指定の病気だった

[114. 匿名]

>>110
膠原病患者です。読んでて、あー、そうかも。と思いました。物凄く厳しすぎるくらい厳しい親に育てられ我慢しなくてはいけないと思い続けて、うまく自己表現ができません。
ただ、育ってきた環境なとで性格も変わるし、変わろうと努力したり、その性格で苦しんでる人も中にはたくさんいると思うのに、そうゆう言い方されたらどこに頼ろうってなります。
それから、癖がある方は人間なので誰しも癖はあると思います。

[115. 匿名]

私は2人目出産後の産後リウマチになりました。
痛いし、抱っこも出来ないし起き上がれないし上の子のお世話もできなくて、大変でしたが、幸いその後薬を飲まなくてもオッケーなくらいおさまっていきました。
でも、右手首は曲がりません。変形してしまってるので、これは一生このまま…
曲げようとすると痛いし、人差し指などもなっているので、ぶつけるとめっちゃくちゃ痛いです。
でも、痛いとか辛いとか何で私がって思ってる時は本当に病気悪化してました。
それを思うのをやめて、まーえっか、とかいろんな事に感謝しようとか謝ろうとか思うようになったら、全身痛いのなくなりました。
気の持ちようかって言われたらわかりませんが、マイナス思考をとりあえずやめるだけでも効果はあると思います。
マイナス思考をやめるのに、1年半はかかりましたけどね。

[116. 匿名]

>>107
ありがとうございます。
そうなのですね。ずっと体調不良で一般的な血液検査はしましたが異常無し。とくに首が一番痛くて毎日筋肉痛。
整形外科にいったらいいのな?

[117. 匿名]

>>110
姑の性格とそっくり。

冬になると手足が益々腫れて痛そうです。

[118. 匿名]

26歳で膠原病の混合性結合組織病です。
病気が分かり4年目になりました。
ステロイド10mgで仕事も週5が今は難しく、アルバイトをしています。
将来に向けてソーシャルワーカーの資格を取得する為に勉強していますが、周りの子がボーナスをいただいたり、一人暮らしを始めたりしているのを見ていると比べてしまい辛いです。色んな面で心配ごとも多いです。
みなさんお仕事はどうされていますか？

[119. 匿名]

障害者手帳2種2級なので医療費免除です。以前は給料の半分位は病院代薬代で飛んでいたので免除されるようになって本当に有難く思います。重症の膠原病の人は働くのも命懸けです。本来身体を充分に休めなくてはならない病なのに、高額な薬代の為に必死に働くのは本末転倒だと思います。「医療費タダで助かってる」のコメントに沢山マイナスついてますが、膠原病に限らず難病で苦しんでる人への理解が少しでも進むと良いなと思いコメントしました。

[120. 匿名]

>>99さん >>33です。そうだったんですね。ありがとうございます。又父の事、気使っていただきお礼申し上げます。私も当初凄く不安でだから、少しでもこの病気で不安な思いをしている方や、その家族の方に私の知っている事は参考になれば良いかなと思って長々と書いてしまいました。99さんに教えて頂いたお陰で、膠原病の他の症状の方は少し安心出来たかなとおもいました。多発性筋炎及び皮膚筋炎の方達はその為に検査するんだと余計な事考えずにすむと思いました。

[121. 匿名]

膠原病で辛い思いをしてる患者さんに、ネチネチした性格とか
医学的根拠もないのに、よくそんなことが言えるよね
びっくりした
こういうデマが更に患者を追い詰めるんだろうね

[122. 匿名]

>>101
なにも知らないでいるよりも知りたい人もいます

[123. 匿名]

希望を持ちたいから、亡くなる人の話ばかり聞いてると辛いというのも解る

[124. 匿名]

同じデマでなら「膠原病患者はネチネチしてる」より、「膠原病患者は美人が多い」を信じたいw

[125. 匿名]

紫外線が駄目だからかもしれないけど、膠原病の人は肌が綺麗だとエステティシャンの友人が言っていたよ。

[126. 匿名]

30代半ばでSLEが重症化して免疫抑制剤のエンドキサンパルスをやりました。副作用で閉経したのでもう子供は産めません。治療によってはそういう事もあります。主人と２人仲良く暮らしていこうと思います。

[127. 匿名]

色白でおっとりしてて美容師とか立ち仕事が多い人がなりやすいんだって。

[128. 匿名]

>>85

同じくストレスが原因だと思われるシェーグレン症候群発症者です。

私の場合は、尿細管アシドーシスを併発しまして
初めて発症した時は足からストンと倒れ徐々に全身が動かない状態になり緊急入院でした。

当時の血液中のカリウムの値は1.7で、
よく生きてたねと言われました。

自分に何が起こったのか全くわからなかったので恐ろしかったです
現在は毎日カリウム摂取する事で人並みに動くことはできてます。

シェーグレンの方は症状は軽いので難病認定されず、アシドーシスの方は患者数が少ないらしく国からの補助は受けていないです。

[129. 匿名]

祖母と 叔母がリウマチです。

[130. 匿名]

>>85
ありがとうございます。
尿細管アシドーシス？！初めて聞いた名前です。
正直カリウムの数値を気にしたことがなかったです。
診断を受けてから数回は定期的に血液検査をしてましたが、幸か不幸か特に進行もみられずで、最近は検査にも行っていませんでした。これを機にもう一度検査を受けてみようと思います。

[131. 匿名]

>>128
さんに向けた返信でした。すみません。

[132. 匿名]

>>101
お気持ちは解からないでもないですが、良い事であっても悪い事であっても情報の共有は大事なことだと思いますよ。
昔、何かで膠原病は命の危険はない病気と書かれていたのを見た事があったので、このトピで亡くなられた方が結構いらっしゃる事に正直驚いています。
膠原病について世間一般の認知度があまり高くないので、場合によっては命に関わるかもしれない病気なので症状が怪しいと思ったら先延ばしにしないで病院に行くようにと啓蒙する意味でも、現実的な情報は必要なのではないでしょうか？

[133. 匿名]

付き合っている彼が、2年ほど前にSLE発症しました。
男性に珍しい病気だということ、原因不明など、当時はかなり不安でした…

三ヶ月ほど入院し、その後は服薬しながらも健常者と変わらず生活出来るようになっています。

これから彼との結婚や出産を考えているので、不安がないと言ったら嘘にはなりますが、上手く病気と付き合っていけたらと思っています。

とりとめのない文章失礼しました！

[134. 匿名]

父が膠原病の強皮症で亡くなったとコメントした者です。

>>101さんのコメント読んでハッとしました。今まさに病気と闘っている人もいるのだし逆の立場なら前向きなコメントも欲しいかもしれない。すみません...。

過去の膠原病のトピにも同じことコメントはしましたが膠原病だからって＝死ではありませんよ。

父は最終的に強皮症による間質性肺炎で亡くなったのですが、長年ヘビースモーカーだったことや他に糖尿病やC型肝炎などもあり膠原病を悪化させていました。

親戚の叔母さんが同じく強皮症なのですが年齢も50代前半で若いのもあり、冬になると手足が動かしにくかったり浮腫んだりはありますがそれ以外は病気を感じさせません。働いてますし旅行にも行けるくらい。正直父と同じ病気なのが信じられないです。

同じ病気でも年齢やその他の持病によっても進行は様々ですし。

何の参考にもならないコメントですみません。これから寒くなるので膠原病患者は辛い季節です。出来るだけ暖かくして無理しないで下さいね。

[135. 匿名]

みなさん、お仕事どうされてますか？職場の理解はありますか？私は体力的に難しいので退職の方向で考えてます。ただ、やめにくいのが現状です

[136. 匿名]

>>134さん。
101です。
私の方こそ過剰に反応して申し訳ありませんでした。
更に詳しい情報書き込んで頂き、とても参考になりました。
ありがとうございます。
自暴自棄にならず、病気とつきあっていきます。

[137. 匿名]

43歳です。
27歳でリウマチ発症。
主治医から歯科衛生士の仕事をやめなさいと言われるも、仕事が大好きで辞められず悪化。
31歳で普通の内服治療では進行を止められず、レミケード投与開始。

約2ヶ月に1回、1回57000円かかる薬を多分一生続けないといけない。
やめたら二度と使えない変な薬。
でも私には劇的にあっている。
子どもを生むなら違う薬を探さないといけない。

おかげて寛解してるけど、治療費がかかるから、辛い…。

[138. 匿名]

腸管型ベーチェット病です。回盲部の潰瘍悪化で現在入院中。ステロイド4mgまで減量できたのに、潰瘍のせいで40mgに増量
ヒュミラが効かなくなりレミケードへ変更しました。関節炎もあるのでリウマトレックスも飲んでます。
食欲増量も手伝って顔がまん丸です!
プラス胃酸過多で今も激痛です。痛み止め効かないのが辛い！発病10年になりますが毎年寒くなると悪化して入院してます。
季節も関係あるんですかね？

[139. 匿名]

ＳＬＥです
病気そのものよりも、症状を抑え込む為の薬による副作用の方が辛いです

[140. 匿名]

母親と母方の祖父母が膠原病です。
微熱が出やすくレイノー症状や顔の紅斑に悩まされ検査したところ抗核抗体は2560倍でした。
素因はあるが炎症反応と関節痛が見られないので様子見と言われました。
発症しないように気を遣っているけど体調の悪さがストレスで泣きたくなります。
でも闘病中のみなさんのコメントを読んで泣き言を言ってちゃダメだと思いました。

[141. 匿名]

>>138
私もベーチェット病です。冬は悪化しやすいです(*_*)
お仕事どうされてますか？理解ありますか？
周りの理解なくてわりとつらいです

[142. 匿名]

産後にリウマチになる方が多いそうです。

私も第一子を産んだ後にリウマチになりました。
当時は育児もしんどくて、身体もあちこち痛く、、毎日泣いてました。
でも、リウマチは今はいい薬も出てきて寛解が目指せる病気です！
ただ生物学的製剤は高くて未だに手を出せてません。。
第二子も欲しくて色々調べて担当医とも相談しながら減薬し、今やっと妊娠中です！

リウマチになったからと結婚妊娠、仕事を諦めないでください！
リウマチは早期治療が必須です！
少しでもおかしいと思えば病院へ行ってください。
自分に合う薬に出会うまでが大変ですが、きっとよくなります。

私も出産したら、また悪化すると言われてます。
でも、次はめげずに頑張ろうと思います！

[143. 匿名]

>>89
１度、地元の整形外科に行き
診察を受けて、血液検査で
リウマチの疑いがあると言われ
リウマチ専門の病院を
紹介され、そこで
精密検査を受けて
回帰性リウマチと
診断されました。

でも、念の為
調べてみます！
ありがとうございます！

[144. 匿名]

仕事は月曜日から金曜日までのフルパートだったけど、通院や体調の事でやりにくくなりました。
今から週3回のパートに切り替えます。
収入は減るけど、通院で休む時の肩身が狭かったし、今までよりゆっくり自分を大事にしていきたいなと思います。

[145. 匿名]

やはり皆さん経験者とか、その人の事を大切に思われている方達だから、何か暖かいね。コメントとかも真剣になって書き込んでくれているし。ありがとう参考になります。

[146. 匿名]

リウマチも特定疾患になるといいですね。

[147. 匿名]

リウマチは何故特定疾患じゃないのかな。
人数が多いの？

[148. 匿名]

>>144
私もそうしようかなぁ。今正社員でキツイです。やめたい(;_;)

[149. 匿名]

昨日から、膠原病余命ばかり検索してしまいました。
職場での理解なんて、自分が言わなきゃないです。
言っても右から左。そんなもんです。
自分で自分を守らないと。
膠原病発症した時の労働条件、とんでもなかったですしね。
100時間超える残業が続いてましたから。
私は自殺はしなかったけど、膠原病発症。
定年まで細々仕事続けさせてもらいますよー。

[150. 匿名]

>>116
ネットでリウマチ学会のホームページでリウマチ専門医を調べてからいかれたほうがいいです
整形外科リウマチ科でも詳しくない先生がおられます

[151. 匿名]

病気理由に辞めた方、辞めるとき上司はどんな対応でしたか？

[152. 匿名]

>>151
辞めた時は案外周りはあっさりしていたかも…。環境が悪かったとしても、それを変えたり認めようとはなかなかしないものなのだなと思いました。
理解をしてもらえるように病気のことを話したりすること自体、本当は勇気がいることだと思うのですが…働きやすい職場を探すのも大変ですよね。

[153. 匿名]

辞めましたが、治療が落ち着いたら戻ってくる前提です。理解ある方の会社だとおもいます。
ちょうど入院治療になって上司がそれを見てたのもあるし、上司が女性で子宮の病気をしてて理解があったのもあります。