骨髄移植

[1. 匿名]

先日ドナーになりました
予想以上にきつかったけど、達成感というかこれで患者である親が助かるかもしれないという安心感が今はあります

私はもちろん今回が初めての提供で、私の周りにも経験した人はいないので、今後私のような立場になるかもしれないガルちゃん民のために色々意見交換や感想を伝い合えたらと思いトピを立てました
興味があるけど未知すぎて足を踏み出せない人もいると思うので、そういう人にも何か知るきっかけになればなと

よろしくお願いします

[2. 匿名]

お疲れさまでした。
お仕事お休みされましたか？

[3. 匿名]

何日か入院が必要と聞きました、あとやはり身体的には大変と、どうですか？

[4. 匿名]

大変でしたね。お疲れさまでした。

[5. 匿名]

>>1
お疲れ様でした

どんなふうにきつかったか教えてもらえませんか？

[6. 匿名]

もう少し拘束日数が少なければな、、

[7. 匿名]

赤の他人のためにドナーになった人は一年間保険料納めなくていいとかの措置があってもいいと思う

[8. 匿名]

木下ほうかさんって人がされてましたね

[9. 匿名]

赤血球？白血球？の型が合えばいいんだっけ？
提供する側は喫煙者でも大丈夫なの？

[10. 匿名]

親御さんが治癒しますように

[11. 匿名]

無知なので教えて欲しいです。
提供するにあたり、仕事休んだりもするし身体も少なからず負担が掛かりますが何の保証や報酬無しですか？？
せめて休んだ分くらいは

[12. 匿名]

やっぱり血縁者の方が型が一致する確率高いんだよね？

[13. 匿名]

>>11
国や民間の補償制度はないけど自治体によっては休業せざるを得ないドナーへの助成金制度が設けられている場合があるらしいよ。
検査費用や入院・手術費は、原則としてドナー自身の自己負担は発生しないとのこと。

[14. 匿名]

[15. 匿名]

親は65歳以上は骨髄移植できないと言われたけど、今は変わったのか、親御さんがお若いのかな

[16. 匿名]

太い針をぶっ刺したり、検査検査で、いざ骨髄抜くってなっても、かなり痛くて、下手すりゃ後遺症の出る施術なんだよね

リスクありまくり

無償でよくやらせるよな。患者からお礼くらいしろよ

[17. 匿名]

>>9
白血球だよー
喫煙者も大丈夫！
保険に入れなくなるから
50歳以下だったかな

[18. 匿名]

>>2
4日休みをもらいました
いつもの休み2日をくっつけて6日かけて白血病を増やす注射→採取になりました

[19. 匿名]

知人がドナーで提供してたよ。
急に呼ばれて一週間とか入院するから、仕事も急に穴空けちゃったけど職場には理解してもらえたみたい。

家族からは大反対で、なんで自分の治療でもないのにそんなリスクあることするの！？って。特に親御さんからは泣かれたらしい。

主さんみたいに家族のためならわかるけど、他人のための行動としてはリスク高いよね。主さんの親御さん適合して治癒できるといいね！

[20. 匿名]

献血ですら結構勇気いるのに、親のためとはいえ、主さん偉いよ
お疲れ様

[21. 匿名]

>>17
よし！私も人の為にドナーになるぞと意気込んだが年齢制限があるのか。
残念。

[22. 匿名]

>>5
ありがとうございます

私は末梢血幹細胞採取という方法で移植に必要な造血幹細胞を取ってもらいましたが、白血病を増やす注射の副作用の骨の痛みが痛み止めを飲んでても痛かったのと、採取時の長時間身動き取れないのがきつかったです
5時間以上かかったので最後のほうは腰が無理…ってなってました
カテーテルを刺す前に麻酔パッチを貼ってもらうんですけど、意味ある？っていうくらい普通に痛くて（たぶんパッチなしならもっと痛いとは思いますが）それで迷走神経反射で気分悪くなっちゃいました

[23. 匿名]

>>1
すごいね、お疲れ様。登録したけどまだお呼びがかからない。痛かったですか？

[24. 匿名]

>>3
私は事前の白血球を増やすG-CSFの注射が1回のタイプでしたので入院自体は2泊3日で、注射から採取までは自宅待機してました

[25. 匿名]

>>17
教えてくれてありがとうございます。
今は禁煙中だけど過去に喫煙歴あるとダメなのか不安だったけど年齢もまだ間に合うし無駄に健康だから(健康以外の取り柄がない)ドナー登録してみる。

[26. 匿名]

>>21
大丈夫🙆
臓器を提供する場合、臓器提供適応基準では、おおよそ心臓50歳以下、肺70歳以下、腎臓70歳以下、膵臓60歳以下、小腸60歳以下が望ましいとされています。
しかし、この年齢を越えた方でも、医学的に提供が可能である場合もあります。
心臓、肺、腎臓に関しては、これまでも70歳代の方からのご提供があり、膵臓でも60歳代の方からのご提供があります。
肝臓は、この基準において望ましいとされる年齢の記載はありませんが、70歳代の方からご提供をいただいております。また、眼球では、100歳を超えた方のご提供もあります。

だってさ。

[27. 匿名]

>>4
ありがとうございます
貴重な体験でしたが、できればもうあまりやりたくない程度には疲れました笑

[28. 匿名]

>>11
横、自治体から助成金が出るよ、あとドナーを雇用してる会社にも助成金が出るよ。

[29. 匿名]

>>7
市によっては報酬？じゃないけどお金を出してくれるところがあるそうです

[30. 匿名]

>>9
ドナー手帳には喫煙はお控えくださいと書いてあるので、もしかしたら喫煙者OKでも採取前から禁煙と言われるのかも？と思いました

[31. 匿名]

>>16
そういう考えならおやめになったほうがよろしいかと
患者とドナー、バンクを通しての移植だと、お互いを知ることはできません

あと骨髄移植ですと全身麻酔ですが、末梢血幹細胞採取ですと腕にカテーテルを刺す部分に麻酔をするだけですよ

[32. 匿名]

>>11
他の方のコメントに追加で、ドナーになるとほぼ強制的に保険にはいらなくてはなりませんので（費用は患者側もち）万が一何かあっても補償はあるかと

[33. 匿名]

>>12
型を柱と考えるとして
いわゆる血液型と同じように、2本ある柱は父と母から1つずつ受け継ぐのは白血球も同じなのですが、血液型の柱がABOとシンプルなのに対し、白血球は1つの柱に4つの情報が入っていて、その4つの分母がとても数が多いのです
ですので白血球の型は全てが合う人を見つけるのがとても難しいのです
現代医療の進歩で今は型が半分合っていれば移植できるので、確実に柱1本分は合う親子間の移植ができるというわけです
5人以上兄弟がいれば完全一致が確実にあるということですね

[34. 匿名]

お疲れ様でした。そして本当にありがとうございます。
うちの息子が小学生の時は家族間合わず、緊急で骨髄ドナー探す余裕も無かった為冷凍の臍帯血移植だったけど、本当にドナーが見つかるのは奇跡。ギリギリで断られたりして同室の方が泣いている所も見てきたよ。
生活あるから断られても仕方が無いし、デメリットしかないからね…

[35. 匿名]

>>15
病院にもよるかもしれませんがうちの場合は70歳までと言われて、ギリギリセーフで移植しました

[36. 匿名]

>>7
あったらいいよね
リスクもあるし

[37. 匿名]

>>19
善意のみでドナーになる知人さんのような方、本当に尊敬します
ドナーになると決まれば怪我も病気も気をつけないといけないし、細心の注意を払ってもらいましたが病気でもないのに入院して痛いことされてでやはり疲弊しましたもの
こんなにしんどかったんだからがっつり寛解してー！って思ってます

[38. 匿名]

すごい。考えたことあったけど、色々知ったら尻込みしちゃって、やっぱりやめるは無責任すぎるなって思って、登録も断っちゃってる。献血はするけど…。
20代の男性が登録してるのみたことあるよ。
ずっと興味があって！って言ってて教師みたいで、絶対いい先生やん！ってなったもん。
主さんのこれからの人生いいことがたくさん起きますように
お疲れ様でした

[39. 匿名]

>>23
痛かったです…！
G-CSF注射の副作用での痛みと採取時のカテーテルの痛み、そして長時間に及ぶ同じ体勢による腰の痛み、どれもなかなかでした
私は当日の血圧が少し低くて血を吸い上げる圧を通常よりも下げないといけないとのことで時間が余分にかかってしまいました

[40. 匿名]

>>10
ありがとうございます😭

[41. 匿名]

>>20
ありがとうございます！
不安になったことも多々ありましたが、最終的にはアンパンマンに新しい顔を届けるバタコさんになったつもりで挑みました

[42. 匿名]

>>34
臍帯血で見つかってよかったです…！
うちも骨髄バンクの方からよいお返事をいただいてたのですが、事前の健康診断で引っかかってしまわれたらしく…
骨髄バンクで最終的にドナーになってくれる人が見つかる確率は1割いかないくらいと最初に聞いてましたが本当に難しいんだなと痛感しました

[43. 匿名]

>>38
ありがとうございます
私は針が怖くて献血すらしたことありませんが親が輸血を何度かしてますので、38さんみたいな方に助けられてるんだな私も献血しなくては！と思いました
ただ献血をしていたらした日によっては今回ドナーになれなかったかもしれないので、今に限ってはこれで正解でしたが
ドナーになってからは親族をはじめガルちゃんでも皆さんちやほやして労ってくれるので、すでにたくさんいい思いができました🫶

[44. 匿名]

>>24
ありがとうございます

[45. 匿名]

>>11
教えてくれてありがとうございます😊

[46. 匿名]

>>1
知人と一緒に私も登録してて、知人はお呼びがかかりドナーになりました。ただ、知人も仕事をしておりそういうことに理解のない職場でした。（裁判員裁判の裁判員に選ばれても同じように理解のない職場あるけどそういう感じです）
提供してもらいたい側は待ってられない状況だし知人は職場に理解してもらえないまま提供に行きました。当たり前だけど、その時の交通費などは自己負担です。そして職場で有給がもらえなかったようで繁忙期の欠勤扱いとなってました。もちろんその補償もドナー側にはありません。ドナー側の都合は一切関係なく提供者側の都合で日時が決まります。一刻を争うから当たり前なんですけどもね。
あと、知人は提供してから疲れやすくなり頭痛薬が手放せなくなってしまいました。貧血もそれまでなかったのに貧血にもなってます。
提供するときまではあちらのドクターも優しくて提供される側もお願いしますお願いしますだったけれど、（直接は会ってはいないようですが）ドナー側の不調に関してのアフターフォローは一切ありません。
先ほども触れたのですが、裁判員裁判やドナー提供など、ありがたい協力をしてくれる方々にはそれ相応の保障はちゃんと整備されるべきではないかなと思ってます。もう十年以上前ですが、たぶん今もこのあたりはあの頃のままじゃないのかな？

[47. 匿名]

>>22
白血球ですよね？念のため…

[48. 匿名]

>>29
5000円て聞いたことあるけど自治体によって違うんだ？

[49. 匿名]

ドナー登録は20年前にしました。まだ一度もなったことありませんが、もしもの時のために連絡先住所変更はしっかりやってます

[50. 匿名]

今は達成感で胸一杯で体のしんどさもアドレナリンによって麻痺しちゃってるだろうけど、
今後体調悪くなる場合もあるから自分の症状を見逃さないようにしててね。

[51. 匿名]

以前から興味はあったけど結局何もしないままアラフィフに…

献血の時みたいに薬を飲んでたらダメとか、この病歴があったらダメみたいな縛りはあるの？

[52. 匿名]

>>47
白血球です！
誤変換してしまった

[53. 匿名]

水泳選手が白血病になった時ドナー登録が増えたとかって聞いた気がするけど今はどうなんだろう

[54. 匿名]

>>46
交通費やお仕事のことは、患者側はドナーさんのことを教えてもらえないのでどうしようもできません。
住んでる都道府県と性別とざっくりした年齢（30代前半程度）しか教えてもらえませんし、金銭や物を送ったりもできません。手紙はOKだったかな？
移植に病院内でかかる費用を支払うくらいです。
体調に関しては、私の場合は移植コーディネーターさんがかなり細やかにフォローしてくださってて採取が終わり退院となった時に「しばらくは体調確認の連絡を時々入れますのでお手数ですがお返事してください、こちらから連絡がなくても何か異変があれば連絡してください」と言われました。

[55. 匿名]

>>51
持病、手術歴、服薬（サプリメントも含む）全て確認されました
親知らずの抜歯をよく報告し忘れられますと言われて、私も抜いてました！となりました
私の場合は月経不順と子宮筋腫のために黄体ホルモンを服薬しているのですが「もしドナーになるのならば採取の少し前から休薬できるか主治医に確認してOKが出たらHLAの型を調べます」と言われました
子宮筋腫がめちゃくちゃ小さい上に服薬でさらに小さくなってて休薬しても問題なかったのでよかったです

[56. 匿名]

>>48
興味本位で自分の住んでるところの自治体を調べましたら１万数千円でしたので、けっこうばらつきがあるのかもしれませんね

[57. 匿名]

>>50
そうですね、気を抜かないようにいたします！
ドナー手帳に体調を書き込むページがあり、採取から４週間は書き込めるので1ヶ月くらいは気をつけねばいけないのかな？と思ってます
採取後２〜４週間後に血液検査にも行かなくてはならないので、あまり暴飲暴食もしないように心がけないといけないですね
開放感から採取までは断っていたポテチとかを食べてしまってますので…

[58. 匿名]

>>1
私、白血病かもしれん
痣ができてる、口内炎多数、、
鼻血は無いけど

[59. 匿名]

>>22
横から失礼します。
全身麻酔で腸骨から骨髄採取するのとは違うのですか?トピ主さんの場合も術前の処置の痛みも辛そうですね…お疲れ様でした。親御さんのドナーになられたとの事で、移植が功を奏し、お元気になられる事お祈りしています。トピ主さんも、親御さんも頑張ったんですもの。きっと大丈夫!寛解となる筈ですよ。

[60. 匿名]

>>59
ありがとうございます！はやく寛解して帰宅してもらいたい！笑
末梢血幹細胞採取（アフェレーシス）は成分献血でも使われる機械を使い、事前に白血球を増やすG-CSFという皮下注射をして白血球がMAX増えたところで両腕にカテーテルを刺し、片方から取った血を機械で移植に必要な造血幹細胞を取り出し残りを反対の腕に返す、という方法です
成分献血とは違い移植に必要な造血幹細胞を取るのに３〜5時間かかると説明書なんかには書かれてますが、私は当日の血圧が低く血を抜くための圧を通常よりも下げないといけなくて5時間半くらいかかりました。
1度体外に出た血液はどうしても冷めてしまうので、それを体内に戻すのもけっこう負担になるんですと移植コーディネーターさんは言ってました
処置室へ行くのは歩いてましたが、帰りはふらつくので車椅子に乗せられました

[61. 匿名]

>>58
身体の異変はネットで相談するよりも病院へ行かれたほうがいいですよ

[62. 匿名]

>>46
綾瀬はるかの｢わたしを離さないで｣思いだした

[63. 匿名]

とてもタイムリーな話題です。
昨日、骨髄バンクからドナーに選ばれた通知が届きました。まだ最終選定ではないのですが、今はとにかく色々な事を調べている途中です。
とてもとても迷っています。

[64. 匿名]

>>63
なんと！
私の親の場合はフルマッチが2人87%マッチが数人いたと言われましたので、63さん以外にも適合した人がいるかもしれませんので、本当に無理！と思ったら断っても大丈夫だと思います
不安なことは全て明白にしてそれでもいけそう！と思ったらいいお返事してあげてほしいです
63さんがOKだしても向こうから断られることもありますよ（他の人のほうが日程や場所が都合がいいとか）

私でよければ答えますので質問してください☺️