潰瘍性大腸炎を語りたい！

[1. 匿名]

人によって違うとは思いますが生活や治療のこと、情報交換したいです
よろしくお願いします！

[2. 匿名]

>>1
今入院中です！頑張って復帰します

[3. 匿名]

腸よ鼻よって漫画読んでるけどホント大変だなって思う…

[4. 匿名]

身内ですが、８週ごとに点滴してもらってます

[5. 匿名]

外見からはそのご苦労が見えないところもこの病の辛いところですよね。

[6. 匿名]

偉大なる安倍総理もその病気だったっけ

[7. 匿名]

>>6
若槻千夏もらしいよ

[8. 匿名]

[9. 匿名]

ぽんぽん痛くなった安倍さんｗｗｗ
リウマチ早苗ｗｗｗ

[10. 匿名]

[11. 匿名]

漢方飲んで寛解してる

[12. 匿名]

>>9
残念な人生だね　ダニ以下

[13. 匿名]

>>6
安倍さんは１７歳から患った

[14. 匿名]

>>6
だから初回総理大臣辞任は病気が酷くなってしまい泣く泣く辞任した。本人はまだ続けたかったけど病気が酷くなってしまったためだった。2回目総理は上手くコントロールして居たんだろうね。

[15. 匿名]

>>7
横だけどそうなんだ！高橋メアリージュンもそうだよね
るろうに剣心の映画ロケはおむつを履いて挑んだと聞いた

[16. 匿名]

[17. 匿名]

ゆっくりご飯食べるようにしたら治った

[18. 匿名]

>>2
義理の父がこの病気で入院してたことがありました。
その時は1ヶ月ほどで退院して今では元気に過ごしています。
あなたもどうかよくなりますように！！

[19. 匿名]

5-ASA不耐症です💊

[20. 匿名]

寛解維持療法中
ロイケリンとアロプリノール飲んでます。
あんまり居ないかな？
イムランが気持ち悪くなって大変でした😭
今のところ初回発作だけで再燃一度も無く過ごせてます。
まだ発症して1年ですが💦

[21. 匿名]

>>13
大変な病気と思うけど、病気のせいにして色々諦めることはなかったんだね

[22. 匿名]

>>1
採血で異常出るの？

[23. 匿名]

>>9
いくら嫌いな政治家だからって病気を揶揄する人は最低。同じ目に遭っても周りの人を頼ったりするなよ

[24. 匿名]

>>9
ひどい人が出てきた。。

[25. 匿名]

6歳から患っている私が通りますよっと！
人生絶望感でいっぱいだったけど、やりたいこととやれることに気持ちの整理をつけながら、立ち仕事よりは大腸にダメージ少ない、座って出来るデスクワークの仕事につき頑張っております。

[26. 匿名]

下剤の味が本当に無理で、
マグコロールならなんとか飲めるけど、
今度錠剤の下剤勧められたから
試してみようかなと思ってます！
もし飲んだことある方、
どんな感じだったか教えてもらえますか？😊
錠剤結構大きいですか？

[27. 匿名]

親戚に全腸型とかいう厄介な病状になって仕事辞めた人いるわ
障害者じゃないからカバー少ないよね

[28. 匿名]

前の会社の同僚にいた
【京橋】にある銀座胃腸クリニックに通ってた

[29. 匿名]

レミケード受けてるけど医療費高いし終わりが見えないのが辛い

[30. 匿名]

発病してから7年目
寛解と再燃を繰り返しほとほとイヤになったので根本的な食生活の改善を実行中…
いつまで続くやら

[31. 匿名]

うっすらそうっぽいことを言われるけどはっきり診断されたわけではない
でも普通そんなことないよね
ちゃんと言われるよね

[32. 匿名]

>>11
何の漢方？

[33. 匿名]

>>7
最近だいぶふっくらしてきたので
元気になったのかなと思った

[34. 匿名]

>>23
どこかの民度の低い反日国みたいなコメントだよね

[35. 匿名]

>>14
ストレスは大敵だからね

[36. 匿名]

指定難病で申請して審査通ったら受給できるけど、制度が変わってて今年は審査落ちしてしまい地獄。薬代高いのも痛い。

[37. 匿名]

>>26
私も下剤がどれも合わなくて吐きまくってる。
錠剤は普通のカプセル錠剤2個分ぐらいの大きさ。タブレットみたいな感じ。
舌に当たると吐き気がするので舌に当たらないように、先にポカリかアクエリ飲んで口にためてから錠剤を口に放り込んで一気に喉奥に流して飲んだら大丈夫だったけど、時間が経つとやっぱり吐き気はするけど、液状よりはマシだと思った
水で飲むのはちょっときつかった。

[38. 匿名]

>>14
3割負担で一回10万くらいする注射はかなり効くらしい
潰瘍性大腸炎だけでなく乾癬や掌蹠膿疱症も確かおなじ注射
母は潰瘍性大腸炎、私は掌蹠膿疱症で提案されたことがあるけど当時のうちの経済力じゃ無理だった
歳をとってお互い軽くなったからまあいいかと

[39. 匿名]

>>6
必ず言われるんよね…

[40. 匿名]

血便で最初に切れ痔って言われたんだけど他の病院で調べなおしたら潰瘍性大腸炎だった

[41. 匿名]

>>15
結構いるんだね

[42. 匿名]

>>31
病院を変えて調べなおした方がいいよ

[43. 匿名]

>>36
えー？私軽症者特例はいつももらえるよ、年収のせいかな？

[44. 匿名]

>>22
わかる項目あるよ

[45. 匿名]

幼児期から発症してる人いるけど遺伝子検査受けたのかな

[46. 匿名]

>>38
私も掌蹠膿疱症です。以前は潰瘍性大腸炎と同じ薬だったのですね　
御存知でしたらダブってしまいますが掌蹠膿疱症については今、新しい新薬が出ていますよ‼️何割負担かは分かりませんが保険適用ですので、それほど高くはないかと思います🍀もしも良ければ参考迄に…🌠　　

[47. 匿名]

軽度だと、特に問題なく普通に暮らせるけど、食べるものには一応気を遣うよね
昔に比べたら良い薬ができたけど、昔は大変だったとお医者さんが言ってました

[48. 匿名]

コレチメントめっちゃきいたわ

[49. 匿名]

父親がこの病気で大変そうだった

[50. 匿名]

最近、家族が検査をしてわかりました。
食生活や日常生活で気をつけることなどあれば
教えて頂きたいです。

[51. 匿名]

自分は直腸型の軽症です。もう20年の付き合い。
一時期かなり良くなって病気なことも忘れるくらいだったけど、出産を気に悪化。その後良くなったと思ったらコロナに感染しまた悪化。
レクタブル注腸？を使用してだいぶ良くなり今に至ります。
余談ですが、レクタブルってオナラかなり臭くなりますよね…。この世のものとは思えなかった。

[52. 匿名]

昨日から再燃しそうな気配でビクビクしてるから今日から数日はおうどんで過ごす！どうかそのまま落ち着きますように

[53. 匿名]

>>6
7年前に当時中学生の娘がこの病気を発症し、親子共々かなり落ち込みましたが、この病気でも総理大臣という国のトップの仕事ができるんだよ、と娘を励まし、それが心の支えの一つでもありました。
高橋メアリージュンさんも若槻千夏さんもそう。
活躍してる姿をみると励みになります。

[54. 匿名]

>>9
わざわざこのトピにきてそのコメント
人間として生きるの恥ずかしくないか？

[55. 匿名]

>>43
年収も関係してくるし、審査基準が地域によって違ったりもする。通院回数だとか、内視鏡検査を年に一回しないと審査通らない所もあれば血液検査さえしてれば内視鏡検査が6年に一回でも審査通る所もある。

[56. 匿名]

難病指定されてる病気だけど、罹患してる人がけっこう多いよね。

[57. 匿名]

酷い時は、朝目覚めて身体を起こすだけで大が漏れてくる。我慢が全くできなくなる。便意を感じたらその時にはもう出てしまう。

[58. 匿名]

>>55
気になってちょっと調べたら軽症者特例って全国同じっぽいんだけど、5ASA使ってれば33000円以上で医療証もらえるよ、これあれば２割負担になるから私はいつも３ヶ月分一万くらいだよ

[59. 匿名]

>>26
錠剤出てからずっと錠剤。結構大きくて、高齢になったら飲み込むの難しそう。
すっごい楽ですよ〜
私はポカリやアクエリアスが下剤を思い出してダメなので、白湯でまず飲んでお茶で残り分飲んで内臓温めます。水分自体は2リットルくらい飲むから、冷たいのだとお腹冷えて別の意味でお腹痛くなります（笑）

[60. 匿名]

>>26
一度試したけどなかなかの大きさの錠剤で、途中で喉が飲み込むのを拒否し出して大変だった。
私はモビプレップ推しだな、ニフレックは一口もダメだった

[61. 匿名]

>>29
最近はジセレカとかあるから通わなくても飲み薬すすめられない？

[62. 匿名]

>>37
>>59
>>60
錠剤の下剤情報ありがとうございます😭✨
やはり大きめなんですねぇ。悩む、、
5-ASAのリアルダよりは小さいと書いてありましたが、、
リアルダ大きすぎて私は嗚咽したことあるので🤣
実物見てから決めたい気持ちです。笑
まあでも味がない方がいいから錠剤がいいかなぁ！
教えてくださってありがとうございました☺️

[63. 匿名]

>>2
頑張ってね！私も今再燃中！

[64. 匿名]

>>14
2回目も再燃して辞任されたよ。コロナ禍で負担がかかりすぎたんだろうね、体調が悪過ぎて適切な判断をすることが難しい的なことを言ってたね。こんな大病をもって総理だなんてすごいわ

[65. 匿名]

主です！トピたって嬉しい！

5ASA不耐の方いますか？
最近潰瘍性大腸炎になって、ペンタサを飲み始めた際に症状が落ち着いても薬を飲まないといけないと聞いていたのですが、5ASA不耐の方は免疫調整薬を飲み続けるって人が多いのですか？
今はレクダブル使用していますがレクダブルが終わったらどうなるのだろうと、次の外来まで落ち着かず…笑
同じような方の経験お聞きしたいです

[66. 匿名]

>>65
寛解を維持するのに5ASAは続けるんだけど
不耐の人はどうするのかなぁ？ヒュミラとかレミケードかジセレカとか？
私は不耐性ではないけど去再燃した時ステロイドである程度よくなったらコレチメントっていう腸だけで効くステロイドの内服して1年くらい寛解してる

[67. 匿名]

全大腸型の慢性持続型、ついでにステロイド依存症
12年目ですがここ5年はほとんど再燃状態が続いてる感じです
リアルダとイムラン、ミヤBMにオンボーの点滴を月1でやってるけどあんまり効いてなくてそろそろまた違う薬に変えるかも
便意切迫感がずっとあるので外に出る時は不安になる

[68. 匿名]

>>9
クズだなおまえ

[69. 匿名]

>>22
Crp上昇