デュピクセント打ってる方！

[1. 匿名]

アトピーです。
パッと見アトピーには見えない方ですが、手湿疹や乳首からの滲出液、首や前胸部に湿疹がでていて
病院では中等症レベルに当たると言われました。
デュピも適応になるみたいで、価格や安全性への不安からずっと迷っていたんですが
毎日悩まされる痒みや見た目が酷くなることへのストレス、毎日痒みと戦って眠れない辛さや食べることへの罪悪感などを抱えて、なんのために生きてるかわからなくなってきています。
特に手荒れが酷く、看護師という職業上、頻回な手洗いや夜勤のある生活で全然良くなる気配がなく
人前で荒れた手を見せたくないストレスがすごいです。
それなら、効くかどうかはわからないけどお金で快適さや精神的安定を買ってもいいんじゃないかと思って打つことに決めました！
そこで、デュピクセント使ってる方の意見お聞きしたいです！
よろしくお願いしますm(_ _)m

[2. 匿名]

遺伝子組み換え？

[3. 匿名]

生きるの辛いくらいなら転職も視野入れたら
長期で症状改善とか食事睡眠ストレスが大事

[4. 匿名]

>>2
悪化しそう

[5. 匿名]

>>3
看護師辞めるってこと？

[6. 匿名]

>>1
遺伝子組換え製剤なんだ！
私もアトピーで検討してたけど怖いなぁ

[7. 匿名]

私も子どもの頃からアトピーで保育士してた時次亜塩素酸やアルコールで手がバキバキに割れて手のひらは湿疹、顔もガサガサ、乳首からの滲出液があったので主さんの症状が想像できます。
皮下注射は知りませんでした。わたしはストレスで皮膚症状がでるタイプのようで、鬱になって向精神薬飲むようになってから綺麗に治りました。今は事務に転職し汗が出やすいところ(両腕、首、頭皮)はかさぶたが常にあってかゆいけどその都度薬塗る程度です。
看護師さんならもっと大変なんだろうと思います。薬が効くといいですね。

[8. 匿名]

>>1
わかっているとおもうけどアトピーに夜勤はやばい
日勤でいいところに変えてもらえば
眠れないのは悪化する、睡眠導入剤を処方してもらえないの

[9. 匿名]

経験者じゃなくてすみません。

私も迷ってました。
皮膚科は私が対象になるから使ってみたいようですが、もっと重度なら迷わず使うんだけどここ10年ぐらい落ち着き傾向なので、高額で絶対よくなるという保証のない治療は足踏みしてしまいます。

デュピクセントも出始めの頃より値段が下がってきてるし、もう少し様子見しようかなと思ってます。

[10. 匿名]

フランス人男性と結婚して日本に家族と帰国して主さんと同じアトピー持ちで看護師として働いている「きくこさん」というライブドアでブログを書いている女性がいるんだけど、その人がデュピクセント治療していたよ
参考になるかはわからないけど読むなら「きくこ　デュピクセント」で検索すると出てくるよ

[11. 匿名]

お高いけれど、効きました

[12. 匿名]

>>1
重度のアトピーの人が打ってたけど人生が変わったと喜ぶレベルで改善していた
ひどい時は衣服の擦れですら悪化してしまうような感じだったけど、今はどんな服でも着れるし怖くないと

[13. 匿名]

1年使ってるけど私はよく効いてる
顔には出にくいけど全身出るから夏でも長袖だったのが今は色素沈着はあるけど気にせず腕だせるし保険効いても高いけどやってよかったなーと思ってる
最初は赤みおさまったあとすごい全身粉吹いちゃってビビったけど今はさらっとしてる
ちょっと病院いけなくて1ヶ月くらいあいちゃったらやっぱアトピー出ちゃったからずっとやってくしかないなって感じだけど眠れないくらい痒いとか寝てる間に書き壊してシーツ血だらけとかそういう事がなくなってストレスすごい減った

[14. 匿名]

>>1
息子が使いました
一人暮らしの大学生時代に打ち始めたので詳しくはよくわからないけれどすみません
痒みが徐々に減っていったそうで、ガサガサに荒れていた肌も綺麗になっていきました
時々、血液検査をし、数値が下がったところで今はやめています
高いけれど、医療費控除で思ったよりも返ってきました
アトピーは本人はもちろんですが、母も辛いですよね
良くなりますように🍀

[15. 匿名]

>>6
どう怖いの？

[16. 匿名]

デュピクセントは顔に効かないからイブグリースのが良いと聞いたよ

[17. 匿名]

4毒抜きして治った声よく聞くよ。
まずは食事からやってみたら？

[18. 匿名]

>>1
14です
ごめんなさい！
ご本人がアトピーなのですね
失礼しました！

[19. 匿名]

>>1
デュピクセントの薬価は、300mgペンが53,659円/キット、300mgシリンジが53,493円/筒、200mgシリンジが39,549円/筒です。自己負担額は、加入している保険や負担割合によって異なりますが、3割負担の場合、初回投与は約32,196円、2回目以降は16,098円となります。

高い！！！

[20. 匿名]

乳首からの体液浸潤は相当つらい
朝起きてすぐの落ち込みはマジでウツになる
しかも家族にも理解されないこの感情…
×二たくなる

[21. 匿名]

私もデュピクセント気になってます
もっと安くなったらいいよね⋯

[22. 匿名]

>>13です
1個書き忘れた
3ヶ月分(6キット)を一度に出してもらってるから冷蔵庫ですごい邪魔w
なので冷蔵庫小さかったりいつも結構埋まってるならミニ冷蔵庫買い足すといいかも

[23. 匿名]

>>13
調べると6ヶ月目安とあるけれど、やっぱり年単位になるんですね…。

[24. 匿名]

>>17
アトピーで苦しんでる人はそれ系はほぼ試した後だと思う
周りでデュピクセントまで手を出した人は西洋東洋民間療法一通りやった後だった
それでもデュピクセントが抜群に効いたと

[25. 匿名]

>>1
あまり手を洗ったり消毒しなくていい職場とかに転職は難しいのかな？
収入は落ちるだろうけど

[26. 匿名]

>>23
人によるんだと思う
だんだん減らしてやめられる人もいるし私はまだまだ続けないとなって感じ
間隔あけていってやめられる人もいるし
私は小児からの喘息アトピーだけど元々アトピーはそこまでひどくなくてちょっとリンデロンとロコイド塗っとけば平気だったのがここ数年喘息発作でなくなったらアトピーが最悪な状態になっちゃって内科医に別途皮膚科行った方がいいと言われて行った病院でデュピクセント始めた
今はどっちも安定してる
4本目うったくらいで肌のどこにもガサガサや赤く腫れてる所がないってなったのがすごい嬉しかった

[27. 匿名]

息子がデュピクセント使ってましたが今はイブグリースです。
デュピクセントより安価ですし12歳から使えて1ヶ月おきにする事も出来ていいですよ

[28. 匿名]

>>1
HIKAKINと同じ難病もちでずっと薬で治療してたけど全然良くならないのでこちら始めました。なんでもっと早く始めなかったんだろ！って言うくらい効果ありありです！！注射も痛くないしめちゃくちゃいいよ

[29. 匿名]

>>15
どう悪い影響出るか未知だから怖いって意味じゃない？
人体実験みたいなもんでしょ
基本これ系はあとで色々デメリット見つかっている

気にならない人は人体実験代わりにどうぞ

[30. 匿名]

注射と聞くと怖いかもしれませんが副作用はほぼない安全な治療ですよ。もちろん遺伝子治療でもありません。
ステロイド使うより圧倒的にいいです。
アトピーって常に痒くてぐっすり眠る事すら出来ず、肌を見せたくなくて暑くても長袖来て汗かいてさらに悪化して頭かいたらフケが落ちて汚いって思われてってそれがずーーーーっと続いていて、そんな状態が注射始めてから肌がしっとりして人前でも気にしなくて良くなりました。新しい治療に本当に感謝です。
どこの回し者でもありませんが悩んでいる方は試してみたらいいと思います。お値段なりの価値あります。

[31. 匿名]

病院の外来勤務で患者さんにデュピクセント打ってるよ〜！本当に痒みが引くから高いけどやめられないって言ってた！

[32. 匿名]

我が家の6歳息子もアトピーで勧められましたが、本人が嫌がり断念しました。
少しでも楽になるなら私は打たせたかったけど、結構痛みがあるみたいで

[33. 匿名]

皮膚科勤めでした。
よくガルでコメントしですが。
みんな打って凄く生活が楽になっていたようです。
半信半疑な人も値段は気になるものの、打ってみたら劇的に生活しやすくなったようで喜んでいました。
打てるなら打つといいと思います！

[34. 匿名]

>>32
デュピクセントって15歳からじゃないの？

[35. 匿名]

>>34
ごめんなさい自己返信です。小児から使えるようになってんですね失礼しました。

[36. 匿名]

5歳の娘が先月から打っています
生まれた頃から肌荒れがひどく、アレルギー体質＋アトピーで全身を痒がり、見た目もアトピーだなとわかるほど酷かったです
夜も何度も目を覚ましては、掻きむしってシーツは血だらけの日々でした
約5年間毎日ステロイドを塗っても良くなったり、悪くなったりで、正直毎日の保湿や夜間寝れないことにストレスを感じており、医師から勧められて導入しました

先月・今月と2回打ちましたが、1回目で既に驚くほどキレイになって、夜もびっくりするくらい寝てくれて効果はかなり出ていると思います！

[37. 匿名]

皮膚科看護師です。デュピクセントを投与して後悔された患者さんは見た事ないと言っていい程効果が高いお薬だと思います。重症度にもよりますが効果が出るまでには継続した投与が必要となります。症状にあわせて投与間隔を少しずつあけていくことも可能です。しかし、高額療養費制度を使えるとはいえ値段が高いですよね…。薬価がもっと下がって皆が導入しやすいお薬になるといいんですけどね。

[38. 匿名]

デュピクセント打ち始めて4年くらい経ちました
脱ステもステロイド内服も経験しています

痒みに悩むことなく快適な毎日なので一生打つつもりです
ステロイドはほとんど使わなくなりました
たまに肘が荒れた時にアンテベートを塗るくらい…
費用は確かにかかりますが、その分仕事の生産性も上がって給料も上がりました
打ち始めて後悔したことは1回もないです！

[39. 匿名]

小学生の子どもが使ってます。

めちゃくちゃ肌綺麗になって肌がツルツル潤ってる感じになりました。
副作用は感じませんが私の打ち方？なのか痛がる時があります

[40. 匿名]

使ってるよ！
２回目ぐらいで肌に潤いを感じた時は感動したよ
痒みや発疹が出なくなったからステロイドはほとんど使ってない
顔の赤みは減らなかったから、ステロイド→コレクチウム軟膏→モイゼルト軟膏に変更してだいぶ落ち着いている
汗に負けるのは相変わらず
注射はちょっと痛いけど、一瞬だし以前の状態を考えると我慢できる
金額は高いけど、高額療養費の対象になる６本処方(だいたい３ヶ月おきに通院)でなんとか

[41. 匿名]

>>28
そやった。アトピーだけでなく、喘息と好酸球性副鼻腔炎にも適用してる

[42. 匿名]

>>19
想像より高くてビックリした

[43. 匿名]

一年程使用していたけど劇的に改善したよ
痒みで眠れなかったのが夜も眠れるようになったし、痒みからくるストレスもなくなった
私は止めたあとの経過も悪くないし使って良かったと思ってる
長い目でみて金銭的に問題ないなら使ってみでもいいと思うよ

[44. 匿名]

中学生の子供が打ってます。

うち初めて1年経ちますが、アトピー寛解しました。
喘息にも効くって話でしたが、そちらはあまり効いてるかわかりません。

注射はだいぶ痛いみたいです。

[45. 匿名]

服の下が酷い
人が見たら笑うだけだと思う

[46. 匿名]

>>45
私も顔にはでなくて服を脱いだら全身っていうときがあって
他人に理解されなくて辛かった

[47. 匿名]

3年以上使ってます。人生180度変わったような生活になり、
デュピクセント打って良かったと本当に思ってます。

・夜ぐっすり眠れる
・ステロイドの塗り薬をほとんど使わなくなった。
・どんな化粧品でも痒くなったりしない。
・ヒートテックの肌着も着れる。
他にもたくさん良いことありました。

薬価は高いですけど、お値段以上の価値があり、私は一生打ち続けても
良いと思っています。
最初、結膜炎の副作用が少し出ましたが、事前に聞かされていたので
特に不安もありませんでした。

[48. 匿名]

喘息で６年くらい投与しています。
ここまでQOLが上がる治療があるんだとデュピクセント投与で体感しました。
今では喘息、アレルギーの発症のなかった頃と変わらない生活が送れています。
早く良くなるといいですね。

[49. 匿名]

手、背中、腰回りとほとんど全身アトピーで、民間療法も色々やりました
かかりつけ医にデュピクセントの相談したら、あれは重症者のやるものであなたがやるにはまだ早いと言われました
医者変えたほうが良いですかね？
ちなみにアトピー歴は20年以上です

[50. 匿名]

40代、4年使用しています。
私はかなり重度だったので、目にみえる効果を実感できるまで半年ほどかかりました。
あと1年近く副作用の結膜炎が出ていました。

2年目頃からアトピー肌から良くなってきて
最近では、肌が綺麗だと褒めれらることが増えてきました。
(色素沈着や白斑はまだまだ目立ちますが)

他の方もおっしゃるように、デュピクセントに行き着いたアトピーの方々は、もうあらゆることをやり尽くしてきていると思います。疲れちゃいましたよね。
私ももう十分苦しんだし、年齢的にも今しかできないことのリミットだと思い決めました。

金銭的にできるようであれば試してみてもいいと思います。

[51. 匿名]

>>49

４７のコメントを書いたものです。3年以上自己注射売ってます。

お医者様を変えてみるのは良いと思います。

私は子供の頃からアトピーで20年以上でした。
外出先や電車の中でアトピーの方を時々見かけ、私より酷い人はいるのも分かってました。
当時私が通っていた皮膚科ではデュピクセントの取り扱いがなく、お医者様に希望している事と
ここの皮膚科では今後取り扱いがあるか？を尋ねたところ、取り扱う予定はしていない
との事でした。

どうしてもデュピクセントの治療を希望していたため
取り扱いしている皮膚科を片っ端から探して見つけ、行く当日は
街中や電車の中で見かけるアトピーの酷い方を想像し、私は中等もしくは
中等症だと思うけど街中でみかける、とても酷い重症レベルではないので
適用になるか不安でしたが、診察室で体を見せたら、「即適用」と判断され
デュピクセント注射を開始する事ができました。

今では痒みとは無縁の生活です。
お医者様を変えるきっかけは私と投稿者様は別な理由ですが
病院を変えてみるのは個人的に賛成します。

高いお薬ですけど、高額療養費や会社によっては付加給付もありますし
自己注射なれれば全く苦でもありません。
それ以上に、痒みから解放される快適さがあります！

デュピクセント開始できるようになり、私のように充実した生活が訪れる事
願っております。

[52. 匿名]

>>51

自己レス

誤）売ってます
正）打ってます
です。失礼いたしました。

[53. 匿名]

副鼻腔炎・中耳炎・喘息の方で適応(指定難病)で打ってます
うそみたいに症状が止まってます
あと、原因不明の蕁麻疹も治まりました
最初打ち始めてから、蕁麻疹もでなくなったんだけれど、皮膚科でそれを言ったら「デュピクセントは蕁麻疹には効かないんですよ」って言われたけれど、後から効果ありで適応になったらしい
そりゃそうよ、あんなひどかったのに出る気配すらないんだから
全ての発作や症状がなく、快適に暮らせてます　
費用は難病の受給券使って、3カ月分で3万、年間12万+毎年の検査費用

[54. 匿名]

旦那が重度のアトピー でドュピを打って１年になりますが肌は少しずつキレイになりましたよ。
汗をかきやすい夏は地獄のように痛痒そうだったのが今は涼しい顔をしています。
打って最初の方は皆さんも言ってるように結膜炎になってました。あと顔は効き目が少ないですね。
でもメリットの方が多くて、なにより寝られる、シーツ、服が血だらけにならない、身体の肌がキレイ、猛烈な痒みが治る。ですかね。旦那は寝られるようになったのが一番嬉しいって言ってました。
お高いけど高額医療制度使えるし日々のストレスから解放されるのでオススメです。

[55. 匿名]

>>20
辛いよね、ブラにくっついて固まってるよね🥲
これからの時期のアトピーは本当に辛いけど
こまめに清潔にして乗り切ろう

[56. 匿名]

>>51
ご丁寧にありがとうございます
諦めかけていましたが、一度他の病院で診てもらことにします！
医療費の負担は心配ですが、正直今の苦しみから開放されるならお金は全然惜しく無いです
いつか温泉やプールに行ける日が来ると良いなあ（泣）

[57. 匿名]

アレルギーで有名な国立病院の担当医にぶっちゃけ効きますか？って聞いたら
治りにくい大人にも良く効くって言ってた
ただ高額なのでよっぽど重症で苦しんでいる患者さんじゃ無いと積極的にすすめにくいって言ってました

[58. 匿名]

>>57
箱に劇薬マークついてて、子供らが「毒なの？」って最初の頃驚いてた
高額な薬だから、保険適応の場合医者はかなり慎重に処方するよね
数値に基づいた厳格な診断基準があるんだと思う

[59. 匿名]

>>29
×薬剤を打って患者の体細胞の遺伝子を組み換えて治療する
◯大腸菌や動物細胞など安定性があって長年使われている生物の遺伝子に作りたい薬剤(タンパク質)の遺伝子(=薬剤の設計図)を組み込んで培養し、生物にタンパク質を作らせる　菌や細胞が大量に増えたところでタンパク質だけ精製して薬とする

技術自体はインスリンで1980年くらいから実用化されている物だし、増やすための菌や細胞も品質管理されている物だよ
バイオ医薬品だから化学合成品と違ってどうしても高額になる　特有の副作用が出たり効果に個人差があるから慎重に使うのは化学合成品も同じ
当然このデュピクセントも時間をかけて治験をやってる　検索すれば結果が公開されてるよ

[60. 匿名]

>>30
ステロイドも新薬の注射も免疫抑制剤ですよね。
それを使い続けると後々の体がどうなるか分かりません。
免疫抑制し続けるのは普通に考えて怖いですよ。

[61. 匿名]

痒みって本当に辛いんだよね
頭の中が痒みのことで支配されちゃう
掻かない時間が増えると生活が凄く楽になるもんね
ゾレアは打ったことあるけどそんなに効かなかった
私もデュピクセント使えるか相談してみようかな

[62. 匿名]

デュピクセントで結膜炎の副作用が出る人は投与間隔を延ばすと出なくなるかも
2週間ごとに注射してたころは結膜炎の症状があったけれど、主治医と相談して3週間ごとの投与にしたら結膜炎出なくなったよ
もちろん、肌状態も2週間ごとの投与のときと特に変わらなかったよ

[63. 匿名]

>>26
横ですが、喘息の発作防止のための吸入ステロイドってアトピーにも効果あるのかな。一時期、咳喘息で吸入ステロイドしてる時、アトピー症状が落ち着いていた気がする。

[64. 匿名]

生まれつき軽度のアトピーで小学高学年にはほぼ、寛解していたけど、大人になってからストレスかかると
またアトピーが悪化するようになって、
痒いし痛いし見た目も酷くて、自殺しようか悩むほどでデュピクセント発売当初からすぐに
開始しました。
打ってすぐに綺麗さっぱり治り、
毎日ベタベタに塗っていたステロイドも
もう何年も使ってません。
保湿剤も何も塗らなくても、つるつるです。
デュピクセントが体質に合っていたんだと思います。
死にたいくらい悩んでる人は
是非、試して欲しい。

[65. 匿名]

>>60
きゃーこわーいで済むのがうらやましいッス
膠原病も患ってるので免疫抑制剤飲んでてようやく普通？の暮らしッスよ

[66. 匿名]

>>19
高額療養費だとか、限度額認定とかで窓口負担が減らせる事あるよ。
あと、医療費控除はしっかりやった方がいいかな。(マイナンバー持ってるなら使うと申請が楽になる)

[67. 匿名]

>>60
私の検索ではこうでしたよ↓

デュピクセントは、免疫抑制剤とは異なります。免疫抑制剤は、免疫系全体を抑制するのに対し、デュピクセントは、特定の免疫反応（アトピー性皮膚炎や喘息などの原因となるTh2炎症反応）を標的とします。

[68. 匿名]

>>1
薬剤師です。

私自身が使ってる訳ではないけれど
近年、アトピー性皮膚炎の重症患者さんで使用される人がどんどん増えてると感じます。

その患者さん等の反応は概ね好評かなと。
特に印象的だったのは、使用開始前は典型的なアトピー肌だった方が… みるみる肌がツルツルになっていった患者さん。
アトピー肌がコンプレックスで、肌が極力隠れるような服装を選んでいたと言ってましたが… 今のような暑い季節に半袖とかを選べるようになったと。


費用が高額なので、躊躇する気持ちも理解できます。ただ高額療養費制度等が利用出来たりします。(それでも高いは高いですが…)
また確定申告で医療費控除を行う事も。

[69. 匿名]

>>60
既に免疫狂ってるから使い続けた後のことなんか心配してないw

[70. 匿名]

>>64
今はどこにもアトピー出てませんか？

[71. 匿名]

重度のアトピーで入院したこともあるけど、20代半ばが1番ヤバかった。
浸出液が脇から出てた時は、タオル挟んで、1日に何回も着替えたりしてた。
肌着も浸出液で黄色くなったりして、その時着てたのは全部捨てた。
そんな酷かったけど、今は普通に過ごせてるよ。
自分は、ビタミンを注射したり、点滴したりで治った。
酷い時は、さすがにステロイドを点滴にいれたりしてたけど今は何も塗ってないし、薬も飲んでないよ。

[72. 匿名]

>>64
2018年発売とあったのですが、その頃からですとおおよそ7年程使用されているという事でしょうか？
中断や薬を使用しない選択肢は、病院からは提示されないのでしょうか？