難病ALSの夫、出産、子育て…涙の苦悩と葛藤を乗り越えて「辛い日々があったから今がある」 私にしかできない“幸せ”の選択

[1. 匿名]

27歳で全身の筋肉が動かせなくなる難病ALSと診断されたクリエイターの武藤将胤（むとう まさたね）さんと、発症を知った上で結婚を決めた妻の木綿子（ゆうこ）さん。将胤さんはALSが治る未来を目指して様々な挑戦を始めるが病気は徐々に進行していく。木綿子さんは慣れない介護に追われ、夫婦で何度も衝突。それでも共に支え合い困難を乗り越え、長年の目標だった子供をつくることに挑戦し、木綿子さんは無事に娘を出産した。

<中略>

すべての自由が奪われたとしてもテクノロジーの力で―。将胤さんは未来に抗おうとしていた。それは、企業や大学と6年間、パートナーとして研究に取り組んできた「脳波」とAIの技術を使い、ロボットアームを動かす試みだ。このロボットアームを駆使して、振ると音の鳴るおもちゃでゆあちゃんと遊ぶこともできるようになった。

「彼のことを諦めたくなかった。子供を持てるかもしれないっていう未来のために踏ん張れた。辛い日々があったから今がある。あれがあったから何でも乗り越えられると思います。最高です。今、一番ハッピーですね」（木綿子さん）

出典：times-abema.ismcdn.jp

難病ALSの夫、出産、子育て…涙の苦悩と葛藤を乗り越えて「辛い日々があったから今がある」 私にしかできない“幸せ”の選択 | 国内 | ABEMA TIMES | アベマタイムズ

難病ALSの夫、出産、子育て…涙の苦悩と葛藤を乗り越えて「辛い日々があったから今がある」 私にしかできない“幸せ”の選択 | 国内 | ABEMA TIMES | アベマタイムズ

[2. 匿名]

みんなそれぞれ幸せな形がある

[3. 匿名]

最近この病気の治療法が確立されるかもって話し無かった?

[4. 匿名]

もしALSになったら死にたい

[5. 匿名]

>>4
この記事に対して書き込むコメじゃないと思う

[6. 匿名]

>>1
　29歳の夏、木綿子さんは広告マンだった将胤さんに出会う。付き合い始めて1年が過ぎた頃、27歳の将胤さんがALS(筋萎縮性側索硬化症)と診断される。「目の前が真っ暗になって。やっぱり夢は諦めなきゃいけないのかなとか…」（将胤さん）

　ALSを発症すると、平均で3年から5年ほどで自力での呼吸ができなくなり、亡くなる人が多いという。そして、まだ根本的な治療法は見つかっていない。
　結婚を考え始めていた矢先の宣告。その2カ月後、将胤さんからプロポーズを受けた。
「悩みましたけどね。このまま一緒にいていいのかなとか。友達とか反対する人もいたんですよね。でも、彼という人間に惚れていたので、病気だからとかは関係なく、私にしかできないことがあるかなって」（木綿子さん）

「彼女のことを本当に幸せにしたいという思いが強かったからこそ、僕と一緒にいることが彼女を逆に不幸にさせちゃうんじゃないかって思ったり…」（将胤さん）
　私にしか掴めない幸せが、きっとある。木綿子さんは発症を知った上で、将胤さんとの結婚を決意した。「彼を精一杯支え、大切にします。どんな困難も二人で力を合わせて乗り越えていきます」（結婚式での木綿子さんのスピーチ）

[7. 匿名]

ガルで記事にしないでほしいね

3人が幸せに過ごせますように

[8. 匿名]

自分達が幸せだったらそれが正解

[9. 匿名]

健やかに過ごせますように

[10. 匿名]

叩いて欲しくて立てたでしょ？やめなよ。

[11. 匿名]

>>4
そう思うのは自由だけど
生きたい人が希望を持って生きることはとても素晴らしいことだと思う

[12. 匿名]

わかっててプロポーズするってすごいな
断ったら確実に悪者じゃん

[13. 匿名]

希望もらったよ。

[14. 匿名]

>>1

[15. 匿名]

>>6
別の番組でこのご夫婦見たことある
奥さんがかなりの美人だよね

[16. 匿名]

>>4
どの段階で？
きちんと書いておかないと周りが大変だからね。

[17. 匿名]

>>6
TVでみたけど
奥様がこの写真より映像の方が
ナチュラル美人でした

[18. 匿名]

ひっそりと応援してます！

[19. 匿名]

2人分の世話するって相当な覚悟だよね。ALSが必ずしも遺伝性な訳じゃないってことが救い

[20. 匿名]

普通にステキなはなしだと思うな。
健常なひともいつ亡くなったり障害者になるかわからないしね。
なんでこども作るの？って辛辣なコメントはしないでほしいな。
楽しくて明るい家庭になってほしいな✩.*˚

[21. 匿名]

もめん子

[22. 匿名]

>>5
自分が病気になって或いは障がいを負って、それでも前向いて頑張って生きていこうとしてる時に、「私はそうなったら死にたいわ」って横で言いにくるのと同じかんじだよね。
自分がどうしたいかは自由だけど、そこで言うことではないだろうという。

[23. 匿名]

きっつい病気だよね本当に徐々にだから
凄い勇気だわ子ども作るって

[24. 匿名]

パラリンピックのオープニングに布袋さんと出てた人かな？

[25. 匿名]

ALSでも型があって、そのうちの一つの型に合う薬は出始めたって見たことある！
他の型の薬も早く出ますように！
こういうところに税金使って欲しい！

[26. 匿名]

>>4
ALSになってなくても死んだ方がいいと思いますよ

[27. 匿名]

>>5
「私はもしALSになったら死にたい(だから他人もそうすべき)」的な言外に()の台詞を匂わせているから障害のある人からすればそれが圧に感じるだろうね

[28. 匿名]

>>3
薬だったかな？

[29. 匿名]

>>12
悪者だろうが私なら絶対断ってるわ

[30. 匿名]

確か旦那さん元電通だったよね、覚えてる
お子さん生まれてたんだ。

[31. 匿名]

インスタに、家族と社員さん？とハワイに行ったと書いてあったよ。

[32. 匿名]

生活費とか治療費とかどうしてるのかな
難病だから障害者年金支給とか治療費無料とかになるのかな

[33. 匿名]

>>19
どんな疾患だって、発達障害や癌だって遺伝的要素が強いと言われてるよね
まだ研究がされてないだけで、結局遺伝要素強いという結論になると思うな…

[34. 匿名]

>>4
どうやって？私は大病してそう思ったけど、実際になってもなかなか方法ってないんだよ。簡単に言わないでほしいな

[35. 匿名]

>>25
こういった難病ってどこか他人事に思う人多いけど なる可能性はあるわけだし どうでもいいところに金使わないで医療分野に金使ってほしい！！

[36. 匿名]

>>32
旦那さん、動けなくなる前から準備して
重度訪問介護施設を立ち上げたり、AI使ってクリエイターとしても活動してるみたいだよ

[37. 匿名]

>>20
書いてることが的外れ

[38. 匿名]

若くして発症する理由ってなんだろ
全員治ったらいいのに

[40. 匿名]

こういう記事でおなじみのあの言葉がないんだ？

[41. 匿名]

>>14
赤ちゃんかわいいな
大変さは想像を超えているだろうけど、将来はわからないけど、この瞬間、赤ちゃんの存在で幸せ感じるんだろうな

[42. 匿名]

>>29
小中学校の同級生にALSの子がいて、親御さんの大変さと本人がどんどん自力で動けなくなっていったのを見てたから私も同じく

[43. 匿名]

>>4
分かる
私だったら生きてられない
安楽死導入されたらいいよね

[44. 匿名]

>>32
確かALSは、24時間介護も含めて、生活費治療費殆ど無料だったと思う。

[45. 匿名]

>>12
双方の親はどう思ってるんだろう

[46. 匿名]

>>39
うわぁ

[47. 匿名]

>>1
それは尊いけど 基本 全ての病気や疾患は遺伝なので お子さんに難病が 遺伝していなければいいですね
そこだけが心配

[48. 匿名]

>>43
麻痺が呼吸機能に及び、喉を切開して人工呼吸器を着けるかどうかの選択を迫られると、7割の人は拒否するらしい。
拒否→呼吸できずに‥
人工呼吸器装着→言葉を失う。呼吸は機械で確保され続ける

[49. 匿名]

この病気、妻が夫を支えるパターンしか見たことない。
逆はほとんどないんだろうね。

[50. 匿名]

病気ってこと以外は健康な人でも手に入らないような幸せをたくさん手にしてる
だからここで意地悪なコメントをする人が出てくるんだと思う

[51. 匿名]

>>49
ホントだ‥

[52. 匿名]

>>47
この人の場合は家族性ではないから踏み切ったんじゃないかな

前にお子さんが生まれてからALSになった方のブログを見たんだけど、その方のお父さんや他3世代に渡って確定診断されたり疑いの人が10人くらいいたらしくて、流石にそれは大丈夫なのか？って心配になったわ

[53. 匿名]

ロボットアーム娘さんに振り回すのはやめてほしい
あたりそうでヒヤヒヤするし、泣いてた動画もあった
育児と介護はロボットにはできないよ

[54. 匿名]

>>45
正直言って娘なら反対する
子どももシンママになるのが分かりきってるのに応援なんて出来ない
向こうの親にしてみたら有難いのだろうけど

[55. 匿名]

>>1
俳優:浜木綿子さん以外で『木綿子』の名前を見たの初めて

[56. 匿名]

>>19
でも確か家族性のALSかって調べられるよね
家族性って分かってるのに子ども作ってる人は罪深いと思う
ブログで、自分の親もALSで亡くなってていずれ自分もALSになるって覚悟してたけど実際なったら辛いみたいなこと書いてる人いた
なのにその人子供作ってた

[57. 匿名]

>>6

綺麗な奥さん

[58. 匿名]

>>6
エエエ･:*+.\(( °ω° ))/.:+
奥さんからじゃなくて旦那さんからプロポーズしたの？？？
苦労かけるのわかってるのに？

[59. 匿名]

>>48
女性は呼吸器拒否する割合が男性に比べてから格段に高いんだよね
誰かの世話をする大変さをわかってるからだろうね
男性は能天気だからホイホイ延命しちゃう

[60. 匿名]

>>49
先月ドキュメント番組で清しお子さん(ALS患者)の観たよ。旦那さんもいらっしゃる……今調べたら旦那さんお亡くなりになってたけど。

[61. 匿名]

>>4
あなたと代われたら良いのに。だったらさっさと決断出来るのにな。こんなとこにしょうもない感想書いてるくらいだから満たされた生活してないだろうけど一生クズがお似合いよ。

[62. 匿名]

>>19
名前忘れたけど脳性麻痺の夫婦から生まれた子供が五体満足でプロレスラーやってるの何かで見たよ

[63. 匿名]

>>20
ステキな話…?!

当事者になったらステキなんて言ってられない人が多数だと思うよ。

[64. 匿名]

正直、この病気は遺伝とかあるのに子供作るって理解できない、、子供が発症したらとか考えないのかな？

[65. 匿名]

本人たちの決断なんだから何も言うことはない
ただ 妻方の親族は複雑なんじゃないかな

[66. 匿名]

奥さんが腹をくくったんだから誰も何も言えない

[67. 匿名]

>>56
一旦発症してしまった人からの遺伝というのはないのかな？
友人のところが、家族にはいなかったのにお子さんが姉妹二人とも代謝異常の難病で、っていうことがあったから
多分夫婦がお互いに別の人と結婚して子供をもうけていたら発症しなかったんじゃないかなと思う
夫婦2人揃って因子を持っていた場合にその子供に出る遺伝とかもあったりするからね

[68. 匿名]

>>49
Xとかアメブロで見たことあるよ　

[69. 匿名]

>>54
旦那側の親なら介護要員がゲット出来たくらいにしか思ってないとおもわれ
嫁側の親は猛反発したでしょ、だって介護要員だけじゃなくて稼げない旦那じゃん
愛があればOKとか綺麗事マジ無理なんで無理

[70. 匿名]

>>3
ALSじゃなくてパーキンソンのほうでは？

[71. 匿名]

>>19
私の幼馴染がこの病気で亡くなったんだけど、その子のお父さんも同じ病気で亡くなってた

[72. 匿名]

>>3
進行速度を抑える薬だったと思う

[73. 匿名]

ごめん　所詮綺麗事だとしか思えない
実際の苦労はこの先だと思うから
現実はそんなに甘く無いと思う
水を差す様な事言って悪いけど身内で苦労するの見てるから

[74. 匿名]

ヤングケアラーの立場の私からしたら
子どもさんに不憫な事はしないで
開き直らないで欲しいです

[75. 匿名]

>>15

ALSを宣告された夫からのプロポーズ、女性が結婚決めた理由 | 女性自身

【女性自身】「彼がALSと診断された約2カ月後に、プロポーズされました。心配する母の反対もありましたが、『彼と結婚したい！』という私の思いは変わりませんでした」色白の頬に柔和な笑みをたたえて話すのは武藤木綿子さん（35）。木綿子さんの夫・将胤さん（32）...

「大学時代にスカウトされて舞台女優やモデルとして活動していました。25歳を過ぎたあたりから、限界を感じるようになって。その後、資格を取ってエステティシャンをしていた’13年の夏に、彼と出会ったんです」

[76. 匿名]

幸せならよかったよかった

[77. 匿名]

>>54
息子いるけど、彼女の将来を考えたら反対するわ

[78. 匿名]

>>54
決めるのは本人ですよ

[79. 匿名]

>>78
全く親が関わらないで生活していけはしないじゃない
本人だけの問題じゃないわ

[80. 匿名]

>>19
小学校の先生で合唱部の指導してるALS男性のドキュメンタリー見たけど、三代続いてALSだって。
その先生はご結婚はされてたけど子供は作らないと決めてるようだった。

[81. 匿名]

>>48
呼吸機能に麻痺が来るまで生かされ続け決断のチャンスも与えられないてことなのかな
選択出来る機会が少なすぎる気もした…

[82. 匿名]

>>58
小錦が奥様から腎臓もらって移植したトピにされた書き込みで、元旦那さんが結婚前から腎臓悪くて、結婚してから１年後くらいに当時の奥様のガル子から腎臓移植してもらえないかって話し持ち出されて離婚したの見たの思い出したわ。

[83. 匿名]

>>48
そうなんだ？
医療的ケア児て気管切開してる子多いよね？
まあ自分で意志表示出来ない子供(赤ちゃん)だから親か決めてるんだろうけど、何かやっぱり複雑な気持ちになるね。

[84. 匿名]

ヤフーで色々言われてたから、男性の知り合いの方が男性の実家は東京都内の凄く裕福な家なので家族は何一つ困ってないよって反論してたよ

[85. 匿名]

ALSになってしまった美容師さんのブログずっと読んでたけど、更新が止まってしまっていて、とても心配している

[86. 匿名]

>>29
私なら断ってるわ　も良くないよね

私なら自殺してるわ　とやってる事同じ

[87. 匿名]

>>84
なるほど

[88. 匿名]

>>49
いらっしゃいますよー

[89. 匿名]

子供に遺伝する可能性は悩まなかったのか

[90. 匿名]

>>49
いても圧倒的に少なさそう

刑務所に入ってる男を待ち続ける女性がいるけで、その逆はほぼいない 話に似ているかも

男は他の若い女を見つければいい、って発想なんだろうな

[91. 匿名]

>>14
お父さんにそっくりだね。

[92. 匿名]

>>1
ほんとにごめん、匿名だからこそ本音を書かせてもらうけど


自己満足で幸せ追求するのは否定しない
好きなようにすればいいと思う
ただ、子供はそれに巻き込まれた気がしてならない

[93. 匿名]

>>12
病気と知ったことで別れたらどっちにしろ悪者感出るし、無理なら無理でそのタイミングで別れられるからいいんじゃない？
結果的にこの女性は結婚選んだわけだし

[94. 匿名]

>>23
本当に好きなんだろうなと思う

彼の遺伝子を残したい、辛いけど旦那さん亡くなっても　子供がいるといないのとでは全然違うだろうし

大変だと思うけど三人幸せに暮らして欲しい

[95. 匿名]

>>80
でもその先生たしか3人きょうだいで、妹さん？は産もうとしてた気がした。

[96. 匿名]

>>12
いや逆に断るチャンスあげたのでは？
彼女側から病気になったから別れましょうとも言えないし。
プロポーズ自体は別に普通のカップルでも断る人いるし、逆に病気を言い訳にせず、今は結婚できないって言える唯一のやり方だったと思うけど。
その上で彼女が結婚したいと思ったのなら、それはそれで個人の決断として素晴らしいし。

[97. 匿名]

>>56
私の知人も家族性で子供作った人がいる
女性に因子があるタイプで
男児を産むと発症する確率が高いらしい
無事女の子産んだけど
遺伝（因子）はしているかもしれないと話していた

[98. 匿名]

>>64
そういう人もいるんだよね…

私の友人なんて
アトピーに悩まされていたから
遺伝するから産まないって話していたけど
アトピーも大変だけど
子供産む人もいるもんね

[99. 匿名]

ALSの患者　増えてる感じがする
何故だろう
情報を知る事が多いだけなのかな

特効薬が出来て欲しいよね、本当に

[100. 匿名]

>>64
この病気は遺伝性か孤発性か、遺伝子検査で調べられるので、調べた上で決断したのでしょう。
安易に批判しないで欲しい。

[101. 匿名]

>>54
息子いるけど結婚は辞めなさいと言うと思う。逆も然りで、彼女がそうだと言われたら、同じく結婚は辞めなさいと言うと思う。

[102. 匿名]

>>99
実際増えてますよ
寿命が伸びてるのが原因だそうです

[103. 匿名]

>>56
横
家族性ＡＬＳの患者さんの血族は子供作るべきじゃないってこと？

[104. 匿名]

>>69
全然違うよ。この旦那さんは非常に裕福なご家庭の出身で、ご両親やきょうだいも健在。サポート体制がある。旦那さん自身、広告業界のやり手だったから動けなくなる前に自ら介護施設作って自分の24h介護者を自分で選んでる。プロデュース業やMV出演、ALS患者のためのシステム作りetc、、今自分でそのシステムを利用して、気管切開で声が出なくなってからも自分の声で再生されるようにしたり、閉じ込め後も意思表示できるように脳波で会話できないかというプロジェクトもやってる

あなたは、そこで座って調べもしないでのんきに人を非難してる。めちゃくちゃ腹が立つ。

[105. 匿名]

>>47
ALSって、遺伝するの？
親子でALSって聞いたことないんだけど、やっぱり可能性は高くなるのかな？

[106. 匿名]

>>1
綺麗事言ってるだけにしか見えない。

結婚するだけならいいんだけど、子供作っちゃだめでしょ。
この病気の寿命がどれくらいかわからないけど父親いなくてこの子供は大丈夫？

病気でもこの人と結婚したいと当事者同士が決めるのは素晴らしいけど、そこに他人を巻き込んじゃだめでしょ。
子供と言えど、意思を持った別人間という意味では他人なんだから。
子供に決定権なかったのは気の毒だな。

病気になると色んなことを諦めないといけないことがあることをわかってないのよね。
好きな人と結婚、子供を持つ、当たり前のことをなぜ私が諦めなきゃいけないの？って感じなのかな。

[107. 匿名]

>>49
ユーチューブやってる若い女性いるよ
たしか出産後にわかったんだったかな
旦那さんやご両親、友人がすごくいい人たちで、周りのフォローで色々なところに出掛けていて、この病気になったことは不運だけど、周りにはすごく恵まれた人だなぁと思ってみてる
ご本人もいつもニコニコされてて、なんとか治ってほしいなと思うよ

[108. 匿名]

>>12
お金持ちそうな感じはする

[109. 匿名]

>>105
遺伝があるとして、最初の1人になるのはなんでなんだろうね
人類が誕生した時から…は言い過ぎだけど、その家系の江戸時代とかから続いている病気とかではなく、例えば自分の親世代から急にその病気になり始めてそれが遺伝性だって言われると、それまでは無かったのになんで？って思う

[110. 匿名]

>>104
あなたは知り合いなの？
その情報が真実だとなぜ思えるの？

介護要員ゲットはほんとそうだよ。書類のサインとか身内でなければできないことあるから、そういうものひっくるめて介護だし介護要員ゲットという表現になったのでは？

お金持ちだから難病でも結婚してもいいし子供持ってもいいとは思えない。

身内だったら断固反対。
他人だからどうでもいいけど。

[111. 匿名]

ALSも遺伝するタイプもあるんだけど理解してんのかな

[112. 匿名]

>>97
そういうのあるね
色盲みたいなのだよね
色盲は男児に多い
女性は因子を持っていても発現しにくいんだったと思う

女児はXＸで、男児はXＹで、色の遺伝子データーはXの部分にあって、片方のＸに異常が出ても、女性は２つ持ってるから正常なほうが機能したら色盲は発現しない(ただし因子は持ってる)みたいなのだよね

たまに女性の色盲もいるけど、父親も色盲、母親にも発現していないだけで色盲因子持っていた場合、女児でも出るけど。

[113. 匿名]

>>109
江戸時代にALS発症しても記録に残らないよ。庶民が町医者で気軽にみてもらえるわけないし。原因不明の寝たきり病として人知れず死んでたはず。

[114. 匿名]

>>56
うーん、賛同できないな。
子供を持ちたいと思うことは当然の意思だけど、自分が辛い思いしたのをまた子供に受け継がせるのか。

私が子供なら親をひどく恨むな。

[115. 匿名]

>>108
ここ、すごい金持ちだよ
旦那さんが介護関係の事業立ち上げて、自分専用の介護士を24時間交代で付けていて、なるべく奥さんに負担にならないようにしてる
自分に付けてる介護士のレベルも、すごいスキル高めの上位の介護士っぽかったよ
確か、すっごいいいタワマン住んでたしね
きっと、ある程度お金で解決出来てるから、なんとかなってる夫婦だと思う
貧困層とは全然違う介護生活っぽかったな

[116. 匿名]

>>78
今後親含め親族と絶縁するならOKだな。
難病でも結婚するのは素晴らしいけど、子供持つのは違うわ。
自分達が幸せなら子供の人生はどうでもいいのか？と聞きたい。
どんな返答するかによって絶縁するか決める。

[117. 匿名]

>>3
パーキンソンの話と混ざってるかも。
もしくはSOD1遺伝子のALSは良い薬が最近出ましたが、その効果の程はまだこれからかと。
SOD1遺伝子は、家族性5〜10%の中のさらに20%なので、患者数1万人の内の本当にわずかな人しか対象になりません。
ほとんどは孤発性といって遺伝しないもの。誰でもなりうるし、患者数は右肩上がりで他人事じゃありません。
ALSの原因は本当に様々で、治療法の確立が難しい。

[118. 匿名]

>>48
拒否したら死ぬってこと？

[119. 匿名]

>>14

　今、こんなに子供さん大きくなってるんだ！

[120. 匿名]

>>118
よこ
そうだよ

[121. 匿名]

>>94
病気と闘っている彼の遺伝子を後世に繋げたい気持ち良〜く分かる
自分に置き換えて考えると彼との愛の結晶の誕生を願う姿が目に浮かぶ

[122. 匿名]

>>54
成人してる大人なんだから自由にさせる
反対するより応援してやる親になりたいね

[123. 匿名]

>>106
お父さんが苦しんでるのを側でずっと見続けるのは辛いだろうね
とりあえず介護の手伝いだけはお子さんにやらせないで欲しい

[124. 匿名]

>>59
本人が絶望する中家族も一緒に考えて悩んで泣いて話し合って決めたことでしょうよ
家族だってそれでも生きていてほしいと懇願したのかもよ
見ず知らずの他人が「能天気にホイホイ決めた」なんて言うことではない

[125. 匿名]

>>110
なんか気持ち悪いよね、持ち上げコメントが
なんなんだろ、臭いものを感じる

[126. 匿名]

>>14

この病気は遺伝はしないのかな？

[127. 匿名]

>>115

　モデルケース居たと思う

　何年か前に他界されたけど強気の介護用品関連の経営者で

　その人も堂々としてて、病に怯まず強気だった

[128. 匿名]

>>110　その通りです！結婚してから夫が難病になったけど、本当に大変だよ。
義両親は最初は皆で協力して…って言ってたけど、今は知らんぷり。自分たちの気ままな老後で息子のことなんてって感じ。
ホントにお金だけじゃないんだよ、手続きごとやら何やら。きれい事じゃないから、娘だったら絶対反対だわ。

[129. 匿名]

>>127
春山‥さんだったかな
立派な方

[130. 匿名]

>>54
あなたがシンママにいかがわしいイメージを持ち過ぎなだけでは？
女手一つで育てられた人であなたより優秀で人格も大人で高収入で世間の役に立ってる人っていっぱいいるよ

[131. 匿名]

>>29
断る方が悪者なのかな。プロポーズする方が悪者だと思う。

昔かなりの年の差婚の夫婦を取材した番組あったけど、旦那さんはプロポーズするのをかなり躊躇ったと言ってた。
「結婚して下さいは介護して下さいと同意だからね」と。
結局奥さんからプロポーズして結婚した。
この旦那さんが奥さんと奥さんの今後の人生をとても考えてくれていたんだなと思った。

だから今回のこの話はえ？と思った。

[132. 匿名]

>>109
最初は遺伝子の変異なんだろうけど、孤発性の中から家族性のものが生まれたのかな。
そうなると孤発性の人でも油断ならないけど、家族性だと若くして発症しやすいし、明らかに身内に数名居たりするんだよね。
この病気は156年前から報告されてるけど、ほとんどは50-70代発症だから、昔は家族性の保因者でもよく分からないうちに亡くなったり出産したりしたんだろうね。

[133. 匿名]

>>9
それを言うなら穏やかに、じゃない？
健やかに過ごせますようにって聞かないし、ましてやご主人難病なのに

[134. 匿名]

>>128
うちは母が。
どんどん進行していくしメンタル的にもキツイよね。
消耗品とか自己負担分も結構あるし、常に他人が居る環境もきつい。ヘルパーさんも入れ替わり激しいし。
未だに夢見てるみたい。
ただ身を任せているだけで、家族誰も現実を受け入れられてないのよ…。
どうか早く治療法ができて欲しい。それだけを望みに延命してる。

[135. 匿名]

>>4
簡単に死にたいって言える人ほど
死にそうになったら見苦しくなる。
逆に必死に生きる人ほど
潔い。

どうしてだろうね。

高齢者でも、来年は見られない、味わえない
とか、もうすぐ死ぬからとかいってるひとほど
貪欲でなっかなか死なない。

[136. 匿名]

>>58
プロポーズするほうは断られる可能性のが高いとわかってるはずだから一か八かで伝えればいいだけだけど、断る方は重荷がすごいよね
病気発覚2ヶ月後で健常側が支えると決意するのは相当辛いと思う

[137. 匿名]

>>103
YouTubeでやってたひとは遺伝されてましたね

[138. 匿名]

>>97
その場合産み分け出来るんじゃなかったかな？

[139. 匿名]

>>115
どんな事でも結局お金さえあれば、ね…

[140. 匿名]

もしかして遺伝したらってことも考えて産んでるんだよね、う〜ん

[141. 匿名]

>>19
番組見てたけど、サポートする人が常時数人いるようで、旦那さんのお世話はその人達がやっていたような
(視線で、という新技術のための方達なんだろうけど)

[142. 匿名]

>>4
本当に無神経だね。友達いないでしょ。

[143. 匿名]

>>110
横だけど、この人たちのドキュメンタリー番組で見たよ　
すっごいいいタワマン住んでて、事業立ち上げてお金もちなのは事実だったよ
実際に奥さんの負担軽減のために24時間交代制の介護士つけてるしね

ただ、そこら辺の平凡〜貧困層の介護とは全然違うから、まぁ、お金でなんとかなってるなら良いと思う部分もあるよ
この環境は、お金持ちだから出来ることかな？って気もする
奥さんや本人、ご家族、親族が納得してるなら他所の人がアレコレ言うのはどうかなって気もするしね
金もない、頭脳労働もできない、配偶者に迷惑かけっぱなし、みたいな人が世の中にはたくさんいるでしょ
そういう介護される人たちは、外野に文句言われなきゃいけないの？違うでしょうよ

たまたまこの人はALSってだけで、いきなり脳梗塞で半身麻痺になる人だっているんだし、あれも遺伝で出やすさあるよ
うちの家系、高血圧の脳梗塞、脳溢血家系だもん
これもある意味遺伝病だよ
ガン家系もそうだし。(夫の家系ガン家系)
発達障害も遺伝あるかもって言われてるし、そうしたら、ほとんどの人子供作っちゃいけない人ばっかりだよ
この人は、自分で稼げているし、介護士つけてるし、やれることやってるだけ偉いと思うけどね
叩いてる人に聞きたいけど、介護される側になったとき、この人みたいな事出来る人、どんだけいるんだろう？と思うよ

[144. 匿名]

>>6
言っちゃああれだけどよくプロポーズしたなぁ

重すぎる

結婚がだめではないけど、介護のためとか思っちゃう

[145. 匿名]

>>127
QVCで動けない身体のケア用品販売していて、ご本人も出演なさってたね

[146. 匿名]

>>81
決断のチャンスが与えられないとかは無いと思う。
夫がALSだけど、診断された時点で今後のことを医師からはっきりと伝えられるから。
進行速度は人それぞれだけど、急に呼吸ができなくなるってことはないし、そこに至るまでにむせやすい、飲み込みにくい、話しづらいとかの症状が出るはずで、定期的に診察があるから呼吸機能に変化が出てくると医師から延命するかどうかの確認があるし。

[147. 匿名]

>>104
脳波(笑)
そんなん無理に決まってるのに、藁にも縋る思いなんでしょうな…

[148. 匿名]

電通案件

[149. 匿名]

>>147
脳インプラントって技術があるんだけどね
脳で直接考えるだけでPC操作ができる研究が今進んでるんだよ
実際に治験で今、脳にチップ植え込んでる人もいるんだよ
あと、この脳インプラントだったか？盲目の人が脳で物を見られる技術が開発されてきてるんだよ
だから、意思表示出来る日が来ると思うよ
調べてきなよ

[150. 匿名]

>>99
ALSは稀な病気じゃなくなってますよね
私が住む地域でやはりALSに罹患した医師が車椅子に乗りながら仕事をする傍ら、ALSの周知を促すための活動もしています　診療するだけでなく身をもって病気を知らしめてくれるところが真の医師だなと感じています

[151. 匿名]

>>146
我が家は呼吸筋から来てしまって、診断と気管切開の決断が同時でした。
割合的には珍しいかもしれませんが、ちらほらと聞きます。

[152. 匿名]

>>102
でも比較的若い人が発症してない？
70、80じゃなくて30代とか

[153. 匿名]

>>143
私、夜間介護のボランティアしてたことあるけど、それでも家族負担も大きいなと思った
生活に知らない他人が入り込んでくるんだもの
マンションに同居してるようなものだからね
私も若かったからボランティアに参加したけど、こちらにもやっぱり制限というかいろいろ指示はあるし、今はできないなって思う

[154. 匿名]

>>49
男の人の方が発症しやすいんじゃなかったかな

[155. 匿名]

>>44
親はそんなこと言われてなかった

[156. 匿名]

>>152
それは若い人はSNSで発信してるから目立ってるだけかと。
増えてるのは60代以上の方ですよ。

[157. 匿名]

こんな夜更けにバナナかよ。で、ボランティア確保大変そうだった。当事者が身勝手すぎたからなんとかなってたというか。私だったらやらないボランティアなんて。

[158. 匿名]

>>153
私も介護士していたからわかるよ
でも、このご家族がこうすると決めたから、それで良いのでは？つて話なのよ
金銭面で、夜間どころか平日もろくにヘルパーに頼ることも出来ない家なんてもっといるものね

[159. 匿名]

>>32
旦那さんが、介護系の経営者だから資産家なのよ
自分でちゃんと金銭稼いでるから問題ないよ

[160. 匿名]

>>83
ALSと他の障害一緒にしてない？

[161. 匿名]

>>143
拒否しない限り、ALSは普通に一人で生活できるよう完全介護のお金が降りるけどね。

[162. 匿名]

自分たちの幸せよりも、産まれてきた子が本当に幸せかを考えてほしい

[163. 匿名]

>>105
全ての病気はそうだけど発症 遺伝子がないと発症しないのでその発症遺伝子を両親から引き継ぐかどうか
または発症する遺伝子の組み合わせによるのでたまたま持っていても父親と母親の発症原因になるDNAを引き継がなければ発症しないなどそういうことみたい

[164. 匿名]

>>162
それこそ、今いるお子さんが将来大きくなった時にしかわからないからね
他人が、今現在を見てとやかく言う事じゃないんだよ

[165. 匿名]

>>34
呼吸器にも症状が現れた時に、人工呼吸器をつけない選択をしたらそのまま・・・だよ。佐伯チズさんが確かその選択をしたはず。ただ、いざその瞬間になったら苦しすぎて生きることを選択する人の方が多いと思う。

[166. 匿名]

>>83
医療ケア児は呼吸器つけることによって長く生きられるわけだからこのパターンとは違うと思うよ

[167. 匿名]

>>54
あなたみたいに両親揃って育てられた人が全員立派かっていうとそうでもないけどね
あなたみたいにガルで中傷や悪口ばっかり言ってるようなしょーもない大人になる場合もあるわけじゃん

[168. 匿名]

>>162
あなたは自分の子供が幸せか心配した方がいいと思うけどなあ

[169. 匿名]

>>168
お前もな

[170. 匿名]

>>169
こわーい

[171. 匿名]

>>99
うちの父親もALSではないんだけど、今年に入って筋肉萎縮症の難病だと発覚したよ。
健康で腕っぷしのいい父親だったんだけど、痩せ細って弱々しくなってるのを見るのが辛い。
早く特効薬出来るといいなぁ。

[172. 匿名]

あるインフルエンサーがアメリカで遺伝子選別して障害回避して妊娠する治療してたね
そういうのしてるのかな

[173. 匿名]

>>4
だからさーなってもないのに言うのやめようよ
病気になろうが絶望しようがそんな簡単に死ねないんだよ人間って

[174. 匿名]

ALSの人の伝記外国映画見たことあるけど長生きしてたし2回くらい結婚して子沢山だった

[175. 匿名]

>>162
ガル民が他人の心配してらw

[176. 匿名]

>>54
>>101
先方の方こそガルババアの息子・娘はお断りだから安心して
それだけはほんと自信持って大丈夫だから
ほんと心配しないで

[177. 匿名]

>>138
海外では出来ると聞いたけど
日本でも出来るようになったのかな？

[178. 匿名]

>>172
アメリカだとそんな事出来るんだね
遺伝子を選別出来るのか

[179. 匿名]

>>4
そう思っても死ねないから、人間はつらいんだなって
私小学生の時に悟りました

[180. 匿名]

会社の社員さんたちも素晴らしい人たちなんだろうね。発病する前にちゃんと信頼される人で病気されてからも周りのサポートを受けながらお仕事や旅行に行ける、ただただ凄いなとしか言えないけど１日も早く治療法やそれに関する研究が進むといいなと思う。

[181. 匿名]

>>6
旦那さん体操選手のYouTuberに似てるなあ

[182. 匿名]

>>177
今調べたらALSと筋ジストロフィーをごっちゃにしてた
すみません

[183. 匿名]

>>75
何となくこの男性からはポジティブな人ではなくて、
何にも考えていない印象を受ける
その選択を受け入れた妻である女性のためにも幸せになってほしいけれど

[184. 匿名]

>>115
そもそも広告マンで優秀なエリートだったからバイタリティと頭脳がすごいんだろうね
何やっても成功する人

[185. 匿名]

>>104
金があればいいってわけではないからね
普通の家庭ができることは全くできないし。

[186. 匿名]

>>176
信者キモ

[187. 匿名]

>>143
自分で稼げるのは大人なら普通なんだけどね
難病ってわかってて結婚したいって言い出した身ならお金や介護の人手は自分でどうにかするのが礼儀だと思うわ
一般家庭が普通にできるお出かけやその他制限多いし、奥さんの幸せ願って身を引かないんだーって感想

[188. 匿名]

>>14
奥さんほんま美人…。

[189. 匿名]

>>126
わずかに家族性のものもあるけど殆どが突発的に発病する

[190. 匿名]

>>187
だから実際に難病だとわかってて結婚したいと言ったんだから、自分で稼いでいるし、介護も確保してるんでしょ？　
奥さんがプロポーズ受けない、子供を望まないって選択は、その都度出来たんじゃないのかな

私が難病の人側だったら身を引くけど、この旦那さんは身を引かなかった
奥さんも断らなかった、じゃあこれからどうするか？って事を考えるしかないんじゃないの？
もう今ある現状を、戻すことは出来ないんだから、やれるだけ前に進むしかないよねって話だと思う

例えば、出生前診断では分からなかった子供が、3歳児健診に引っかかった、療育して育てる方にシフトするしかないよね
子供をなかったことなかった出来ないし、お腹に戻すことも出来ない、なら前向きに今ある状況に対処していくほか無いよね
子供が引っかかって調べたら自分の遺伝だったなんて事もあるんだから。

ある意味でポジティブな人達なんじゃないのかな？
人によっては、後先考えていないって言われるんだろうけど。
過去に戻れないなら先に進むほかないでしょ　

[191. 匿名]

>>59
こういう何でも男はこう女はこうみたいな男女で物事を分けてしか考えられない人って社会に出たことあるのかなって不思議に思う。どんだけ狭い人生を送ってきたのよ。

[192. 匿名]

>>101
息子が性犯罪者にならないように心配するのも忘れないでね

[193. 匿名]

>>4
うちの実母みたい。
病気や障がいがある人に平気で失礼なこと言う。
怒られると「本当のこと言って何が悪いの！？」って逆ギレ。
もちろん友達はいないし、めちゃくちゃ嫌われてる。

[194. 匿名]

>>187
そんなこと言ったら親の介護費を配偶者に集る専業主婦とか親の介護実務を配偶者に押し付ける昭和親父とかはどうなるのよ？
健常者が全員まともで立派だとでも思ってるの？
世間知らずだなあ

[195. 匿名]

>>191
属性別とかのざっくりした傾向で俯瞰する能力ってむしろ社会経験によって獲得するものだと思うけどなあ
横でした

[196. 匿名]

病院で病気目の当たりにして来た側の人間からすると
綺麗事だなって思う。ALSってほんとう残酷な病気よ

[197. 匿名]

>>177
私がある指定難病の保因者（男性が発症）なのだけど、発症するのが成人してからってことで着床前診断の対象から外れていたんだ
でも、去年の夏に新たに承認されて対象になってめちゃ喜んだ

こういうのって、やっぱり変わっていくんだよね
情報収集大事

[198. 匿名]

>>184
病気が判明してすぐ動画を撮り始めたり新しいことに挑戦したり、かっこいいし頭の良い人なんだなぁと思った
奥さんもそういうところに惹かれてついていったのかもね

[199. 匿名]

>>162
そもそも子供を産むこと自体が親のエゴ
この夫婦はお金もあるし他人が心配することでは無い

[200. 匿名]

>>7

ガルちゃんに
あなたのような人がいて良かった。
そしてプラスも多くて嬉しい。

こんなに愛する人と出会えて
幸せだと思う。

[201. 匿名]

>>117
患者数は増えてるんですね。
なぜなのか気になります。
昔は診断がつく前に転倒や転落で亡くなったりしてたのかもしれないけど。

[202. 匿名]

>>199
お金で解決できないこともあるよ。
両親共に健康であるかないかの違いから生まれる様々な問題はお金ではどうにもならない。

[203. 匿名]

既婚だったりもともとお子さんが居たとか、病人側がプロポーズやお付き合いを断るってのはよく聞くけど>>1みたいなご夫婦も存在するんだね。
トピの人は頭がよくお金持ちで奥さんのためにってのが凄く伝わる。
確かに介護はそれでいいのかもしれないけど子育てはお金じゃ解決できないものもあるよね
子供は我慢強いからきっと親の前では優しい言葉を言ってくれるんだろうけど

[204. 匿名]

>>14
なんで写真だけ貼ったの？

[205. 匿名]

>>48
拒否したいけど、苦しんで死ぬのは嫌

[206. 匿名]

>>202
もちろんお金が全てではないが、ALSは遺伝しない
この夫婦は人間性もしっかりしているし親として充分頑張っていると思う

[207. 匿名]

>>2
子供「…」

[208. 匿名]

>>34
私は延命治療は拒否と家族に伝えてる

[209. 匿名]

>>162

不幸せだって決めつけるのは
失礼だと思う。

[210. 匿名]

両方変わった名前

[211. 匿名]

自分の話で申し訳ないんですがうちの親がALSになった定年退職してこれから趣味とかで老後を楽しむ予定だったのにと思うと悔しい何でうちの親なんだろうと思う。正直うちの親より世の中に必要じゃない人間なんてたくさんいるのに(刑務所にいる死刑囚とか)何でうちなんだろうと思う

ゆっくりゆっくり首を絞められるような病気
絶望しかないわ

[212. 匿名]

>>202
貧乏人が間違えてうっかり親になってしまった場合、せめて健康じゃないとね

[213. 匿名]

>>185
あなたはそればっかりだねえ
お金がないのがコンプレックスなの？

[214. 匿名]

>>44
生活費無料なわけないでしょ、祖父がこの病気だったけど治療はほとんどお金かからなかったって祖母がいってた。この人は実家がお金持ってそう。

[215. 匿名]

>>6
YouTubeに上がってるこの人たちのドキュメンタリーへのコメントは、高齢おじたちが奥さんのことを「理想の妻！」とか言ってベタ褒め。
女に求める理想が高くてうざすぎ。
同じパターンでも男は逃げるくせに。

[216. 匿名]

>>4
こういう言葉を放つ人ほど、生きたがる。
うちの父みたいに。
自分は太く短く生きるんだって好き勝手生きてきたのに、いざ大病を患ったら死にたくないの繰り返し。
身勝手な人って、生き方も放つ言葉も無責任。
その時の気分で放った言葉が、周りの人を傷つけたり不快にすることをもう少し学習した方がいい。

[217. 匿名]

>>215
ジジイたちは理想の妻の夫は元々やり手の広告業の人で、病気になってから事業立ち上げて自分の介護は介護士常駐させててお金を沢山稼げる夫なの無視してそうだよね

[218. 匿名]

>>7
なんかホッとしたよ、これを書いてくれてありがとう

[219. 匿名]

>>58
しかも子供産んでくれって言ったんだよね。

[220. 匿名]

>>106
いや、ここは旦那がワンマン、強引なタイプで、結婚も子供も旦那が望んだの。
奥さんは悩みに悩んで決断してたよ。
奥さんが旦那の言うことなんでも聞いてあげてる。　

[221. 匿名]

>>1
前からこの夫婦の動画見たことあるけど、旦那さんが奥さんの人生を束縛してる感凄かった。
凄い自信家で妻に結婚、出産、介護要求してるように見えた。
断れない奥さんに見えた。
お互い幸せならいいけど。

[222. 匿名]

>>106
金のない健康な両親の元に生まれるより金があって片親の方がまだマシと思ってしまうごめんなさい

[223. 匿名]

>>115
かしわせさんところみたいだね

[224. 匿名]

alsは大変な病気だけれど、ステキな奥様がそばにいてくれて羨ましい。
私は重度のアトピーだから今だに独身。
外出するたび、ギョッとした顔で見られるしシーツは血だらけ。
私は多分一生1人だろうな。

[225. 匿名]

大変な病気はあるけど、ガルでよく見るモラハラで発達はいったような旦那よりはるかに良いよ

[226. 匿名]

>>193
それは実母か障害持ち
(人の気持ちを理解，共感したり、想像する事が出来ない)。

[227. 匿名]

>>220
それも旦那の実家が太いし旦那自身も元電通で稼ぐ能力ありきだから受け入れてるんでしょ
介護体制も万全、こんな恵まれた環境は普通ない

[228. 匿名]

>>106
父親いても犯罪者になる人もいっぱいいるし
シングルマザー家庭出身で司法試験に合格して法曹職に就く人や医師免許取得して医師になる人だっていいっぱいいるよ
あなたよりは優秀な人でシングルマザーに育てられた人だってたくさんいるんだよね
そういう人に対してあなたが「大丈夫？」とかいう資格ってあるの？
あなたはそんなにすごい人間なの？

[229. 匿名]

>>106
なんかスピリチュアルな話？

> 子供に決定権なかったのは気の毒

逆に子供に決定権あるのってどんなケース？
はい！私は生まれることにします！自分で決定しました！
オギャーバブー
って自身で意思決定して出生する0歳児なんていないと思うのだがw

[230. 匿名]

>>229
子どもには決定権がないからこそ、親は自分たちを冷静に客観視して、私たちの子どもは幸せになれるかどうかを見極める能力が必要だと思う。
親ガチャって言葉があるように、子どもは産まれる環境を選べない。この夫婦を否定するつもりはないけど、やっぱり両親が重い病気であることは子どもにはダメージが大きいよ。子どもは両親が元気でパワーがあってたくさん遊んでくれてって環境が幸せの入り口。もちろん経済力や倫理観も大事だけど、健康って本当に大事だよ。

[231. 匿名]

>>230
見る人が見たら健康だけが取り柄で押し付けがましく独善的、説教くさいあなたの子供も哀れなんだけどね
自分を冷静に見つめてごらん

[232. 匿名]

>>225
この夫婦のドキュメンタリー見たことある？
モラハラみはあるように感じるよ。
奥さん断れないのわかってあれこれ要求してる。
特に子供産んで、にはビビった。

[233. 匿名]

>>230
よこ
自分はインドアな子供だったからこっちの事情も考えず健康で力一杯遊べばいいと思ってワーワーうるさい親が苦手だったな
あなたも自分の書き込みを冷静に見つめたほうがいいよ
開示請求されたらお子さんが悲しむ

[234. 匿名]

誹謗中傷してる方々って本当に不思議
健康って最強の既得権益だと思うんだけど
いったい何が不満で他人様の名誉まで侵害しようとするんだろうね

[235. 匿名]

親は選べないってブーメランになってるよ
ネットで他人様を貶める書き込みしてる親なんていやだよ
健康だから良いとかそういう問題ではない

[236. 匿名]

>>230
端的に、健康人以外は全て子供作るなって言ってるけど大丈夫？