31歳モデル・瀬戸あゆみが難病を公表「小脳がどんどん破壊・喪失…」告白に至った理由は「何か伝えられるかも」

[1. 匿名]

31歳モデルが難病を公表「小脳がどんどん破壊・喪失…」告白に至った理由は「何か伝えられるかも」― スポニチ Sponichi Annex 芸能

　モデルの瀬戸あゆみ（31）が3日、自身のインスタグラムを更新。難病「脊椎小脳変性症」…

「この病気は、個人差はあれど、ゆっくりと、けれど確実に進行してゆく、そんな病気です。リハビリ次第ではあるけれど、数年後、歩けなくなり、車椅子に乗るようになり、そして更に数年後は、寝たきりの生活を送り、長生きはできないことが、一般的な予後です」とした。

　続けて、難病を公表した理由について「ひとつには、もう言わずにいることに限界を感じたから」とし、「病気が進行してしまい、もう誰がどう見ても歩き方がおかしい。「大丈夫ですか？」とよく聞かれるようになった。だから、他人からの目線が気になって、外に出かけたくない。そうすると、ますます病気が進行してゆく。の、悪循環。だからもういっそのこと、みんなに知っておいてほしい。それが、最初の動機でした」とした。＜略＞

　埼玉県出身の瀬戸は、ファッション誌「Zipper」などでモデルとして活躍。アパレルブランドのデザイナーも務める。私生活では昨年1月に結婚と妊娠を発表し、同年3月に第1子男児出産を公表した。

[2. 匿名]

そんな病気があるんだね…

[3. 匿名]

辛い...😨

[4. 匿名]

色々な病気があるんだね　

[5. 匿名]

1リットルの涙がこの病気じゃなかった？

[6. 匿名]

初めて聞いた病気
若いのに大変だね
治療法はないのかな
少しでも遅くゆっくり進行させることくらいしか出来ないのかな
頑張ってほしい

[7. 匿名]

ゆっくり確実にって、これは怖いわ

[8. 匿名]

何をコメントしたらいいのか。

[9. 匿名]

zipperとかに載ってた人？

[10. 匿名]

1リットルの涙の亜也さんと同じ病気？

[11. 匿名]

1リットルの涙でやってた病気だね

[12. 匿名]

あちらの瀬戸と間違える

[13. 匿名]

結婚してお子さん生まれたばかりなのに…辛い…

[14. 匿名]

これは生まれつき？急になるもの？？
子供いたらキツイね…子供の成長みたいよね

[15. 匿名]

>>5
ほんとだ

[16. 匿名]

zipper読んでたけど、まだ31歳なんだ
病気とかどうにもならないのは辛いわ

[17. 匿名]

1リットルの涙のモデルになった方の病気だよね

[18. 匿名]

1リットルの涙思い出した。
沢尻エリカのドラマ。

[19. 匿名]

>>5
小脳から始まる病名だった記憶があるから多分同じかも。

[20. 匿名]

>>5
そうだね。
進行や症状の具合に個人差があるらしいから、
この方は軽度だったら良いけど。

[21. 匿名]

ジッパー読んでたよ
年上と思ってたら年下だったのか

[22. 匿名]

>>5
そうだね、病名覚えてる

[23. 匿名]

代わってあげたい

[24. 匿名]

お子さん産んだばっかじゃん…

[25. 匿名]

>>1
「運動神経を司る小脳がどんどん破壊・消失してゆき、運動失調を主な症状とする神経疾患の病気です。主な症状としては、歩行時にふらつく、手がうまく使えない、口や舌がもつれて話しづらいなどです今はもうすべての症状が、大小あれどわたしに出てきている感じです」

[26. 匿名]

50代に多い病気らしいけど、若い人たちでもなる人はいるらしいね…

[27. 匿名]

どうして病気はあゆちゃんを選んだの…

[28. 匿名]

お子さん小さいのに辛すぎる

[29. 匿名]

脊椎？脊髄小脳変性って名前だと思うけど

[30. 匿名]

同世代だからZipper見てたよー
お子さん生まれたばかりだしまだ30代なのに、
どうか進行が遅れて普通に過ごせる日が続きますように、
ASLみたいな病気って沢山あるんだね

[31. 匿名]

>>1
最近有名人で闘病されてる方多いね…。
SNSなどで発表するようになったからかな？
私自身も私の周りも、まだ若くて今まで健康だったのに、急に病気になったり亡くなったりする方が、ここ数年多くて精神的にもまいってしまってる。
私も子供いるから、こういう話を聞くとさらに辛くなる。

[33. 匿名]

お子さん小さいし大変だね。読モの頃を知ってるし、独身の頃は割と高頻度にYouTubeでファッション系の投稿してたから観てたよ。

[34. 匿名]

これはほんとにきついやつ。どうしてこんな若い方が。

[35. 匿名]

>>5
ドラマのモデルになった亜也さんが病気になってからも40年くらい経つのに、未だに治療法がないのが辛いね...

[36. 匿名]

>>32
私は子供の成長をみたいよ

[37. 匿名]

お金より美人よりやっぱり健康が１番

[38. 匿名]

辛いね。
どうにかよい治療法が開発されないものだろうか。

[39. 匿名]

>>5
oh My 言葉が無いわ

[40. 匿名]

これって遺伝性のものもあって50代くらいが発症のピークって聞いたから30代では早いと思う💦
親兄弟とか自分の子供とかも発症するリスクある
辛いね

[41. 匿名]

可愛い人だね

[42. 匿名]

ALSとかもそうだけど、意識がハッキリしたままなのにどんどん身体の自由を奪われていく病気って本当に残酷だよね…

[43. 匿名]

作業療法士で脊髄小脳変性症の方のリハビリを何度も担当したことがあります
遺伝的になる方が多いです
四肢の失調や喋りづらさがあり、それがどんどん進行していく、完治する治療法もない…
どうか過ごしやすい環境で、自分らしい生活ができますように
Zipperの頃から可愛くて大好きでした、応援しています

[44. 匿名]

TikTokで配信してる人でも1人いた
漫画である痛みはそのまま速度が遅くなる技みたいだよね
ずっと苦しまなきゃいけない

[45. 匿名]

違法ドラッグ使用でもそうなるよね？

[46. 匿名]

お子さん授かったのは病気発覚後？

[47. 匿名]

>>2
MRIで分かったのかな？
私、躁鬱なんだけど同じような症状があるから心配になる…。

[48. 匿名]

お子さんがまだまだ小さいのに…
少しでも長く成長する姿を見守ることができますように

[49. 匿名]

>>32
現にその病気の人があなたのコメントを見てどう思うか考えてから投稿しよう

[50. 匿名]

脊髄小脳変性症だっけ
意識はしっかりしてるけど喋ることもできなくなるんだよね。
1リットルの涙のかたは昭和だったけど少しは進行を遅らせる薬とか
出来てるのかな

[51. 匿名]

>>25
若年性認知症もだけとこういう自分が将来どうなるかわかるのってすごい怖いよね…

[52. 匿名]

「パセリ残したガキ外へ」の「セ」だね

[53. 匿名]

これ本気で怖い難病だよ。
まっすぐ歩けなくなる。

[54. 匿名]

>>1
病気の進行が少しでも遅くて、その間に画期的な薬が開発されて日本で認可されますように！この方に届きますように！

[55. 匿名]

>>32
勝手にしなよ。コメントするな自己中

[56. 匿名]

お子さんまだ赤ちゃんだよね…

[57. 匿名]

>>46
すっごい嫌な流れなりそうで嫌だその話

[58. 匿名]

西城秀樹も同じご病気だった

[59. 匿名]

>>14
遺伝します。

[60. 匿名]

>>40
病気発覚前に出産したのかな？

[61. 匿名]

>>59
よこ
ALSみたいな感じなのか…
あれも遺伝性なんだよね

[62. 匿名]

>>32
他人事だからそんな簡単に言えるんだよね

[63. 匿名]

>>29
他系統萎縮症なるものが

特に脊髄小脳変性症.は脊髄や小脳を中心とする多くの変性疾患の総称であり，そこに含まれる個々の疾患に至って.はもっとまれ

[64. 匿名]

>>58
え？それ本当に本当ですか？

[65. 匿名]

瀬戸ちゃんってご両親亡くしてて苦労してるから、自分のことを典型的なドラマクイーンだ、そういう運命みたいだってブログか何かに書いてたの思い出した
ちょっとショックが大きすぎる

[66. 匿名]

>>61
遺伝性もあるけど、そうじゃないことの方が多いんだよ。

[67. 匿名]

ポイントというと脊椎なのかな？

背骨やるとどうなるかよく脅されて育ったわ
大事な部分だよね

[68. 匿名]

>>1
まだ小さい子供いるのにこれは辛い…

[69. 匿名]

>>66
横ですが、
調べたら3割が遺伝、7割が孤発性だそうです。

[70. 匿名]

1リットルの涙だね...

[71. 匿名]

>>61
いやあれも遺伝性は全体の10%くらいなんだよ

[72. 匿名]

>>2
脊髄小脳変性症とか？
１リットルの涙の。

[73. 匿名]

瀬戸さんってあの瀬戸さん？
斉藤さんの？

[74. 匿名]

>>73
違います

[75. 匿名]

>>5
脊髄小脳変性症かな

[76. 匿名]

名前聞き覚えあると思ったら、この子か...
雑誌出てた頃まだ10代だったよね...

[77. 匿名]

>>6
ものすごく深刻な事に対して、なんでも大変だねっていう友達がいるけどいつもカチンときてモヤモヤする

昨年父親が末期癌で危篤だとLINEしたら、「大変」って返信が来た

どういうつもりで「大変」っていうのか分からないけど、言われた方は(少なくとも私には)他人事な言い方で腹が立つ

[78. 匿名]

>>64
多系統萎縮症は脊髄小脳変性症の一種のよう

西城秀樹さんも罹患　多系統萎縮症に初の治療薬か - 産経ニュース

手足の動かしづらさや立ちくらみ、ろれつが回らないなどの症状が出る進行性の難病「多系統萎縮症」について、ビタミンに働きが似た物質を多量投与する治験を実施し、進行を抑制する効果が示されたと東京大の研究チームが１４日、発表した。多系統萎縮症は厚…

[80. 匿名]

小柄なかたなんだね
若いのに辛いね…

[81. 匿名]

昨日の夜、zipperのモデルさん達元気にしてるかなってぼんやり考えてた
こんな偶然のニュース望んでなかった

[82. 匿名]

>>65
ドラマクイーンって、なんでもかんでも自分を悲劇のヒロインのように仕立て上げて騒ぐ人のことだよ

[83. 匿名]

うちの母もこの病気。
だんだん歩行も出来なくなるんだよね。

[84. 匿名]

>>60
この人は不憫だけど母親として最悪だと思う
4年前から病院行ってたらしいから病気発覚してから妊娠出産してる。
子供は自分も発症するかもしれないし、幼いのに母親が弱って死んでいくのを見ないといけない。介護も必要かも
治療法のない遺伝性の病気の人は子供作らないでほしいわ

[85. 匿名]

>>32
私の母親がこの難病だよ。SCA31型診断済。
私にも50%の確率で遺伝の可能性あり。
あなたのコメント読んで逆に元気でたわ。
安楽死なんかさせるもんか。
絶対に生きて、生きて、生き抜いてやる。

[86. 匿名]

私が大富豪ならこういう病気の研究費に寄付したい
体が動かなく系はしんどいよ

[87. 匿名]

>>5
頭はしっかりしてるのに、少しずつ身体の自由が奪われていくのは残酷な病気だと思う。

[88. 匿名]

>>74
知ってます

[89. 匿名]

胎児性アルコール症候群て顔付きで分かるよね
どんなだったか

[90. 匿名]

>>77
LINEされる側の身にもなって送りましたか？

[91. 匿名]

>>76
この頃買ってたわ。懐かし

[92. 匿名]

他界されたお母さんも難病で薬で進行を遅らせることしか出来ないってインスタにあったから多分同じ病気だよね
30歳の時に発症したって

[93. 匿名]

>>35
そうだね。パーキンソン病しかり。

[94. 匿名]

1リットルの涙の病気だね…

[95. 匿名]

>>90
私が実家にしばらく帰っていた事に対してなぜか聞かれたので父が末期癌で危篤だという旨伝えただけですよ

[96. 匿名]

>>77
ヨコだけど
何て言葉を掛けられたらモヤモヤしない？
どんな言葉が欲しかったの？
他人事な言い方と言われると実際当事者じゃないわけで、親が末期癌だと知らされて私がその友人の立場なら返信に迷うわ

[97. 匿名]

>>84
えっ
子どもいるの？
本人だって苦しいに決まってるのにそんなこと言わないでほしいわ
この人に限らずどんな状況だって子どもを残す残さないはその本人が決めたことだし、他人がどうこう言うことではないよ

[98. 匿名]

>>46
病気発覚後だね。遺伝するかもしれないのに

[99. 匿名]

>>69
そうですか。残酷な病気ですよね。
進行を抑制するような治療薬が一刻も早く開発されることを願うばかりです。

[100. 匿名]

この病気は辛い…私の友達はこの神経疾患で延命をせずに亡くなってしまった。

上下肢の関節が伸びきってカチカチになるし、段々食べられなくなるから、骨と皮になる。
足で体を支えられないからトイレや移乗が出来ず、オムツ内排泄。
水分でも咽るから誤嚥性肺炎。嚥下力が落ちて飲み込みも難しくなる。
最終的には自発呼吸が出来なくなって亡くなった。

お子さんがいるようなので、行ける間におでかけして思い出作り出来ると良いな。
チルト式のゆったりした車椅子もあるから、相談支援事業所の相談員さんに手配してもらって楽しい日々を過ごして欲しい。

[101. 匿名]

>>23
優しいね
お母さんみたいだね

[102. 匿名]

>>78
ありがとうございます。西城秀樹さん壮絶な闘病をされていたんですね…

[103. 匿名]

>>77
「私にできることがあったらなんでも言ってね」もよほど親しくない限り白々しいし、一般的には「大変だね、体には気をつけてね」くらいが無難かもよ？
大抵のことは他人事だからね

[104. 匿名]

>>96
私だったら、仲のいい友達のお父さんが末期癌で危篤ならちゃんと考えて返信すると思うよ

辛いだろうけど何かできることがあったら声かけてね、とか体壊さないようにね、とか、少なくとも他の事情を知っていた友達は「大変」なんて言ってこなかった

大変、ってどんな気持ちで言うのか私には理解できない

[105. 匿名]

>>95
聞かれたから答えただけだから言われたから返しただけの返信しか来なかったんじゃないの？

[106. 匿名]

>>95
わざわざ聞いて返信してくれたのにマイナスつける人って自分が思ってた答えと違ってカチンときたのかな？

[107. 匿名]

>>104
もうネットにこの話書かないほうがいい。あなたの感覚を理解できる人いないと思う

[108. 匿名]

>>106
横
私も同じこと思った

[109. 匿名]

>>95
横だけど
なぜ伝えたかではなくて、伝えられた方がどう感じるか、どう返したら良いか返信に悩むという事をわかってるのか？って事だと思うよ

[110. 匿名]

>>104
なかなか難しい性格してるね
生きるの大変そう

[111. 匿名]

たしかあゆみちゃんが10代の時にお父さんを、20代前半にお母さんを病気で亡くされてる。そういうのも考えたら余計悲しくなった。医学が進歩して治療法が見つかりますように

[112. 匿名]

>>3
お子さん生まれたばかりなのに
でもお子さんが生きる力になるかもね

[113. 匿名]

かわいそうすぎる
こんな可愛くて、若くて、結婚して子供もいるひとなんだよね？
ほんとに私が変わってあげたいわ
私なんて価値ないから

[114. 匿名]

>>97
でも自分の親が遺伝性の死ぬ病気なのに自分を産んで自分も発症したらどう思う？
結局そんな綺麗事言えるのは親に恵まれたからなんだよ

[115. 匿名]

>>103
体に気をつけてならわかるけど、大変だねって言う必要あるのかな

大変、ってそう言う時に(この病気の方にみそうだけど)かける言葉じゃないよ

[116. 匿名]

>>77
キモイ奴に粘着されてるみたいだけどあなたの気持ちわかるよ。私　^o^;　こんな感じの顔文字で返された事ある。もちろん縁は切った

[117. 匿名]

>>75
脊椎って書いてあるけど同じと思っていいの？

[118. 匿名]

>>46
この方を叩きたくてコメントしてるの？それとも悪気なく興味本位でコメントしてる？
どっちにしても無神経だよ

[119. 匿名]

>>114
うちの親ゆ親族もいろんな病気患ってる人いるけど、だからなんなの？としか…
他人が口を出すべきことじゃないのは事実だよ

[120. 匿名]

>>119
それは治療法がない遺伝性の病気なの？
違うなら一緒にすんな

[121. 匿名]

>>119
横だけど遺伝性の病気で遺伝してるの？
当事者にはわかならいものがあると思うから自分から言うことは何もないけど

[122. 匿名]

>>114
それでも産まれてきてよかったって思う人だっているし、親と同じ病気にならないかもしれないし、どんな人でも必ずいつか死ぬのは同じなんだから、そんなことを勝手に他人が決めることではないと思うよ。

[123. 匿名]

>>31
SNSの発達で名の知れる人が増えたのでは

[124. 匿名]

>>97
でもガルって複数の子供が発達障害だった時に「なんで1人目が発達なのに2人目も産んだの？」とかめちゃくちゃ叩くよね
自身や旦那が発達持ちの場合も「なんで子供作るの？」って
この人の場合は良いんだ？って思った
2分の1の確率でしょ、お母さんも難病で無くされてるし

[125. 匿名]

>>84
このモデルさんを責めるのはだめだけど
子供にとってはきれいごとじゃないね

[126. 匿名]

>>6
治療法がないから難病なんだってば
治療法あるならとっくにやってるよ、あんたに言われる前にさ
心配してる風で、治療法調べないバカ扱いしてる言い草なんだよ

[127. 匿名]

>>124
障害や病気になっても生きていける社会保障って素晴らしいよね。現代は

[128. 匿名]

>>124
結局は、頭にブス底辺はって付くのよ
モデルで美人な勝ち組さんはいいんでしょ

[129. 匿名]

>>124
ほんとそれ。手のひら返しもいいところだわ
精神病の遺伝は子供に遺伝したら可哀想だから産むなって叩いて
難病の遺伝は産むのは本人の自由だってねw

[130. 匿名]

>>113
変わってあげるなんて不可能なのに「変わってあげたい」って言うのウザい
実際にそれが出来るってなったら変わってあげないでしょ

[131. 匿名]

1リットルの涙はドラマ版より映画版の方が好き

[132. 匿名]

>>84
遺伝性は認められてない病気ですが？
自分は調べもしない無知のくせに何で人を「最悪」扱い出来んの？

[133. 匿名]

仲里依紗に似てない？

[134. 匿名]

この人は誰ですか？

[135. 匿名]

>>132
3割遺伝ですけどwww

[136. 匿名]

脊椎小脳変性症って１リットルの涙で沢尻エリカが演じてた役じゃん
辛すぎる

[137. 匿名]

怖いだろうな
色々残酷な病気があるね
どんな病気も何かしら治療法があればいいのに

[138. 匿名]

>>132
横だけど今調べてみたら3割が遺伝性みたいだよ。
あんまり無知とか言わないほうがいいよ

[139. 匿名]

ガル民荒らしに構いすぎや

[140. 匿名]

>>87
知り合いがこの病気で、本当に少しずつ体も動かなくなり、言葉も喋れず、だけど最後まで頭だけはハッキリしてて気遣いの人だし辛かったと思う。

[141. 匿名]

>>1
違う難病だけど、毎日仕事の後リハビリしてる

仕事もする体じゃないとか言われるし、リハビリもしんどいし面倒

でもそのうち歩けなくなるとか、トイレが出来なくなるとかやだし頑張りたい

[142. 匿名]

>>104
マイナスだらけだけど、私は言わんとすることわかるよ。
傷つくよね。
お友達は悪気あったわけじゃないんだろうけど、ね…
でもLINEてやっば難しいよね。私も気をつけるよ。

[143. 匿名]

>>53
真っ直ぐどころか寝たきりで喋られなくなる病気だよ
手も動かせず最終的なコミュニケーションは目線だけになる

[144. 匿名]

>>5
脊髄小脳変性症
うちの姉もそれ

[145. 匿名]

>>117
脊椎小脳変性症で検索しても脊髄小脳変性症が出てきちゃうな
どうなんだろうね

[146. 匿名]

親戚が30代でかかった
だんだん体の自由が利かなくなって、最後は寝たきり
誤嚥でなくなるって。
カウントダウンされてるみたいで辛い

[147. 匿名]

>>61
ALSの友人は家族皆のゲノムを検査して遺伝しているかハッキリさせていたな
遺伝はしていなかったけれどもし子どもたちに遺伝していたら人生の使い方が変わるからと言っていた
お子さんも大きかったし皆納得して検査へ進めたのは良かったんだろうと私は感じた

この方はお子さん小さいから色々と悩まれるだろうな
いい方法を選び取れるといいな

[148. 匿名]

Zipper見ててファンだった
1リットルの涙で知った病気だけど、今も原因とか治療法とか分からないことだらけなのかな‥

[149. 匿名]

子供は、病気の前に産んだんだよね？

[150. 匿名]

>>124
他人に危害（精神的、肉体的）を加える障害と一緒にしないで欲しい

[151. 匿名]

>>77
それ友達じゃないよ

[152. 匿名]

>>72
残酷な病気なんだよね

意識はハッキリとしたまま身体が動かなくなって寝たきりになり、最後は呼吸困難になると言われているよね

[153. 匿名]

>>138横
3割だから、大丈夫って考えだったのかな…？

この病気じゃないけど、私もガン家系。


私にガンは今ないけど、私は親を恨んでるよ…

もちろん私は独身を通す。

[154. 匿名]

>>92
こんなに辛い病気が遺伝するなんて。
特効薬が早く出てほしいね。

[155. 匿名]

>>143
個人差はあります。

[156. 匿名]

>>8
思い浮かばないほど感慨ないなら黙っておけば

[157. 匿名]

>>87
神経難病って残酷よね

[158. 匿名]

>>13
旦那さんが結婚したのも意外だったし、この病気があるからこその決断だったのかなと思った。

[159. 匿名]

だんだん不自由になってそれを感じながら過ごすのは恐怖がすごそう

[160. 匿名]

1リットルの涙の病気やんね
小脳変性症かなんかっていう

[161. 匿名]

>>125横
子供の事を考えたら、妊娠どころか結婚も出来ないよ。

[162. 匿名]

Alsもだけど、治せる訳でも無く
だんだん進行して動かなくなって死んでいくのってめちゃくちゃ怖いだろうな
こんなときに安楽死制度があればといつも思う

[163. 匿名]

山中教授の研究が一助になるはず。

[164. 匿名]

>>13
生まれつきじゃなくて、ある日突然発症するの？

[165. 匿名]

>>3
子ども小さいのに気の毒だよね…

[166. 匿名]

>>164
ある日突然ですね
145ですが
姉が36の時に歩き方が変になり、内科に行ってから神経内科に紹介されて脊髄小脳変性症と診断された
それまで運転も普通にしてたし、仕事も普通に

[167. 匿名]

>>1
子どもまだ一歳ってこと？なんて辛いんだ、、、

[168. 匿名]

>>141
リハビリがんばってね！
でも無理し過ぎてつらいときは少し休んで下さい
公的扶助とか色々使えるものがあればいいけどな…
応援してます
難病は人ごとではないと思ってる

[169. 匿名]

脊椎小脳変性症か　
そっか

[170. 匿名]

ALSに症状が似てるね。辛い病気だわ。

[171. 匿名]

>>5
沢尻エリカ版のドラマで見たけど残酷な病気だよね。頭はしっかりしてるのに、だんだん体がいう事聞かなくなる。

[172. 匿名]

子供が大人になるまで生きていられないかもしれないなんてとても辛いよね
ALSみたいにじっくり自覚しながらって考えただけでも怖い、、

[173. 匿名]

もう死にたい
もう嫌だ

[174. 匿名]

>>153
ガンなんか誰でもなるし
いつどんな病を得るか、事故や災害に遭うかは誰にも予測できないこと
そんなこと言ったら100%必ず死ぬのに子供産むのはどうなの？
独身でも子供できることもあるよ
変な人

[175. 匿名]

家族が同じ病気です。

[176. 匿名]

医学はまだまだだよ。
医科大の横領ババア止まりだね。

[177. 匿名]

>>32
そういうことは、心の中だけで思っときなよ

[178. 匿名]

>>158
赤ちゃんできちゃったからの結婚だけどね

[179. 匿名]

>>69
義父がALSだったので、夫も検査してもらいましたがそのときの説明で遺伝は5～10％程度と聞きましたよ。当たり前ですが専門の神経病院での話です。

今ちらっと検索した範囲でもそこまで高い確率を書いているサイトは見当たりませんでした。変わったんですかね、、

[180. 匿名]

>>118
無神経という言葉をこのトピで使うなんて

[181. 匿名]

大丈夫ですか？は知らなければ私も声かけてしまいそう
心配される言葉が、ご本人には辛いこともあるのだと初めて知った

[182. 匿名]

病気発覚後に遺伝の確率が高いのに子供を産むとか最低だな
綺麗事じゃない
私も親が発達障害で遺伝で私も発達障害で人生苦しんで今も辛いし親を恨んでるのに

[183. 匿名]

>>179
脊髄小脳変性症のはなし

[184. 匿名]

さっきから違う難病の話書き込んでる人は違うトピ立ててください。

[185. 匿名]

>>61
alsは家族性もあるけどほとんどが関係ない人が発症してるんだよ
原因がわからないから誰だってなる可能性がある
中途半端な知識で言わないほうがいいと思う

[186. 匿名]

>>158
デキ婚

[187. 匿名]

>>5
アルファベット何文字かの病気かと思ってた
違うんだ

[188. 匿名]

>>5
聞き覚えあると思ったらそれか
亜也さんが亡くなったのもうかなり前だけど、まだ治せない病気なんだね…

[189. 匿名]

>>182
デキ婚だししょーもないよ
旦那も本人も刺青だらけだし

[190. 匿名]

６０代の患者の知人がいた。
かなりつらい病気だと思う。
若い頃からコーラスに打ち込んでこられたけど、立って歌うことや、声を出すのも大変だと言ってた。
その人が言ってたことが忘れられないんだけど
電車に乗ってるとき、不自由な体を見て優しい人が席を代わってくれるんだけど
いったん座ってまた立つことがとても大変だから、ずっと立ってたほうがラクだ、でもせっかく席を譲ってくれる人にそんなこと言えないと言ってた。

[191. 匿名]

>>182
しかも母親も同じ病気で亡くなってるのにね
デキ婚みたいだし子供に遺伝するリスクなんて考えてないんでしょ

[192. 匿名]

>>135
７割は孤発性って書いてあるじゃん
この人は孤発性なのかもしれないのに、勝手に遺伝性だと決めつけるのアタオカ

[193. 匿名]

>>192
母親も同じ病気で亡くなってるので100%遺伝性です
アタオカはあなたww

[194. 匿名]

>>1
病気がわかってから妊娠したのかな
それとも子供できてから病気わかったのかな

[195. 匿名]

>>6
若いのに大変て良い意味で使ってんだろうけど他人事過ぎて大変ねだけでいいと思う。

[196. 匿名]

>>1
旦那さんすごいな
妻の介護と子供の世話は確実
もしかしたら子供も同じ病気
それでも結婚するって愛だよね

[197. 匿名]

>>13
でも文章から察するに、病気がわかった後に妊娠したのかな
遺伝性もあるから検査はしたのだろうけど…

[198. 匿名]

>>166
今現在はどうされていますか？

[199. 匿名]

ジッパー見てた。NADIAで一度お話ししたなあ。

お父さんも若くに亡くされて2018年にお母さんも・・・どちらかがこのご病気だったのか？

[200. 匿名]

>>53
難病専門の老人ホームで働いてたけど、
脊髄小脳変性症が進行すると
前頭葉症状がバリバリ出て人格も変わっちゃう方や
ひたすら弱っていってしまう方がいたなあ

[201. 匿名]

ALSとかもそうだけど、辛すぎる病気、、、

徐々に、でも確実に失われていくっていうのが、、

[202. 匿名]

>>51
私ならもう..絶望して生きる気力を無くしてしまう...。助かる見込みがあればこそ、頑張ろうと思えるものだよね..残酷すぎる。

[203. 匿名]

母が最近ALSの診断つきました。
ALSの患者数は増えています。
我が家の場合身内に他にALS居ないから孤発性と信じたいけど、家族性の一部の人に使える新薬が最近出たので、家族は複雑です。
新薬が使えるのなら…という思いもあります。今度検査を受けます。
怖いのが、私も最近筋肉のぴくつきが出るようになり、まさか…と思っています。
これで手足が動かなくなってきたら確実です。
子供まだ小さいし、怖くて仕方ない。このぴくつき何なんだろう。
母もきっと怖くて仕方ないんだろうな。早く新薬出てほしいよ。

[204. 匿名]

親が同じ病気
ゆっくり進行してるし、治ることはないし、私にも遺伝するのだろうか…と思うとじんわり暗い気持ちになってくる

[205. 匿名]

>>85
他の親類の方にも同じ病気の人が居たのでしょうか？

[206. 匿名]

>>156

言い方キツ・・・

[207. 匿名]

>>198
今は人工呼吸器をつけてほぼ寝たきりです
療養病院に入院しています
パーキンソン病もあるらしく、文字盤で意思疎通していますが、指が震えてしまってます

[208. 匿名]

祖母がこの難病でした。親は今のところ特に問題なさそうだけど遺伝性なら私がなる可能性もあるからちょっと不安はある。

[209. 匿名]

将来治療法ができる可能性もある、希望を持ってね

[210. 匿名]

>>190
辛いね
譲ったのに座らないなんて頑固なやつだ！みたいな見方してくる人もいるだろうしね。

[211. 匿名]

>>186
正直私だったら怖くて産めないかも

[212. 匿名]

>>51
アルジャーノンに花束をの小説で将来自分がどうなるのか悟ってしまう描写を思い出しました
早く治療方法が見つかってほしいです

[213. 匿名]

昔、あゆみちゃん見たくてZIPPER読んでたからびっくり…

[214. 匿名]

>>205
なんつー無神経…

[215. 匿名]

>>187

筋萎縮性側索硬化症（ALS）とは、体を動かすのに必要な筋肉が徐々にやせていき、力が入らなくなる病気です。
こちらとはまた別なんだね。

[216. 匿名]

>>1
えっ！！
Zipper愛読してたからよく知ってるよ…。
お父さんもお母さんも早くに亡くなってしまって、少し前にお子さん産まれてよかったねと思ってたのに。

[217. 匿名]

>>153
今癌は家系とかほとんど関係ないよ。一応医者も聞くけどさ。
これだけ小さい頃からの生活習慣変わってるし、寿命も伸びてお年寄りのほとんどは癌で亡くなるし。

親が何歳で癌になったのかわからないけど、恨むのはちょっと違う。

[218. 匿名]

>>47
薬を飲んでいるならそれの副作用ということもあると思うよ

[219. 匿名]

>>117
脊椎は骨、脊髄はその周りの神経だから変換ミスだと思う

[220. 匿名]

>>203
ストレスで目の辺がピクピクしたりするからストレスでそうなってるのかもしれないし、わからないうちは心配しても無駄だから気にしすぎないようにね
病気かなって思うと体の少しの不調とか気になっちゃうんだよね

[221. 匿名]

>>2
ニーマン・ピック病とか色んな病気があるみたい


ニーマン・ピック病の症状は？

発音不明瞭（構音障害）や食べ物の飲み込みにくさ（嚥下障害）、知能の低下も加わり、学童期には寝たきり状態となります。 てんかんを併発することも多いです。 学童期や青年期になってから発症する場合は学習の困難や行動上の問題、不器用さ、転びやすさなどを認めます。 成人では幻覚、妄想などの精神症状で発症する場合もあります。

[222. 匿名]

>>1
進行がストップします様に🙏お子さん生まれたばっかりなのに残酷だよ…

[223. 匿名]

>>2
昔沢尻エリカ主演の1リットルの涙ってドラマがあってそのモデルになった人の病気がこれだったね
凄く残酷な病気だよ...

[224. 匿名]

>>203
孤発性ALS増えてる感あるね
元々日本の一部の地域とグアムに患者が多いと言われてたけどグアムの方は今は減少してるんだよね
原因はなんなんだろ

[225. 匿名]

>>124
わかる。このトピが良い例。
見ず知らずの一般人は精神疾患でめちゃくちゃ叩かれるのにね。

精神疾患を理由に子供を諦められますか？

精神疾患を理由に子供を諦められますか？不安障害と強迫性障害がある主婦です。 自分が子供を産んでいいのか諦めるべきなのかずっと悩んでます。 夫は激務で休みがほとんどありませんが、私の両親はまだ50代でどっちも働いていないのでサポートはしてくれると思い...

[226. 匿名]

>>35
昔ドラマの原作となった闘病記の本読んだけど涙無しには読めなかった

[227. 匿名]

>>153
治療法のある癌とはまた違うような

[228. 匿名]

>>205
楽しそうだね。そんなの人それぞれのケースがあるでしょう。自重しようね。

[229. 匿名]

だんだん体が動かせなくなる病気ほど苦しいものはない。ALSもだしパーキンソン病もだよね。親族がパーキンソン病とがんだったけど、進行するとパーキンソン病の方がつらいと言ってた。がんの進行が早くて亡くなったけど、まだ自分の足で歩ける状態だったのが救い。

[230. 匿名]

>>76
すんごい色白で華奢だったから、カラコンや海外キッズ風のメイクが似合ってたよね。

[231. 匿名]

>>76
こんなオシャレな美人さんが、本人も予想もしてなかったでしょう。人生って残酷だな。

[232. 匿名]

多分瀬戸さん若い頃から長生きはしない家系だと覚悟してたんじゃないかな？
天涯孤独だからか生き急いでる感がすごくあったもん。才能もある人だと思うけど…。働きすぎというか。

[233. 匿名]

>>212
脊髄小脳変性症のご主人と娘さんを介護している方の「ママは強くなりたい」というブログを以前読んだんだけど、この方の娘さんが今、世界で二例目となる臨床試験を受けているそうです。遺伝性の脊髄小脳変性症だからまた違うのかもしれないけど、どうか薬が効いて全ての脊髄小脳変性症の患者さんが治療できる未来が来ますようにと願わずにはいられないですね。

[234. 匿名]

>>207
それまで普通の健康体でしたか？

[235. 匿名]

>>203
なんで。原因てなんだろう。

[236. 匿名]

多系統萎縮症かな？
御本人が一番辛いけど、看病する御家族も本当辛い。
特効薬も現在開発されてないし

[237. 匿名]

>>234
はい
>>166にも書いてますが、車も運転してましたし
仕事もしてスキースノボにテニスやゴルフ、海外旅行も行ってました
36歳で病気が発症するまではごく普通の生活でしたよ

歩けなくなる→車椅子→肺炎(誤嚥性)何度も罹患→人工呼吸器寝たきり

[238. 匿名]

>>1
1リットルの涙で沢尻エリカがなってたやつか

[239. 匿名]

>>178
予想外の妊娠ではなかったのでは、ということです。

[240. 匿名]

瀬戸ちゃんが高2のとき、働いてた裏原宿のNADIAって店にバイトの初任給握りしめて会いに行ったなー。瀬戸ちゃんは当時からやけに落ち着いていて、物静かでストイック、人気者なのにどこか周りとは一線を置いてるのが印象的だった。ブランド持ってからは生き急いでいる感じがすごい伝わってきたし、長生きできないって分かってたんだろうな。

[241. 匿名]

>>5
ドラマは見てませんが原作である木藤亜也さんの日記本を読んだことがあります
自力でトイレに行けなくなる頃の壮絶な描写は思春期の女性にとってどれほどつらいものだっただろうと胸を締めつけられる思いで読みました
木藤さんは書き記すことが心の支えのひとつでもあったようなので瀬戸さんも思いを発信することで少しでも穏やかに過ごせるよう心から願っています

[242. 匿名]

>>239
旦那一回り以上上でなにしてんだか..

[243. 匿名]

>>16
私もちょうどこの世代のZipper読んでました。名前を見てもしかして？と思ったらその子でびっくりしてます。。。

[244. 匿名]

懐かしい！Zipperに出てた！
ネットだとダウン顔とかよく言われた…

[245. 匿名]

>>244
ダウン顔って言われてたのはひどいね

[246. 匿名]

>>124
いやいやいやもうやめろって。他の病気は叩かれてたからこの人も叩けっての？おかしいだろ。なんなのこのプラスは？プラマイ操作してるだろお前

[247. 匿名]

>>237
健康に気をつけてたり食事に気を使った生活などしてましたか？

[248. 匿名]

父がこの病気でした
40代半ばで発症しみるみる間に呂律が回らなくなり歩けなくなりました
父の年齢でも若いから病気の進行が早いと言われたので
若い方の罹患は本当に辛いです

[249. 匿名]

>>129
両親どちらか身長が低いっていうだけで、遺伝したら子供が可哀想とか叩かれる場所だよ

[250. 匿名]

多発性硬化症って難病なんだけど、当時足が痺れてたとき(初症状、検査する前)ちょうどテレビで1リットルの涙がしてたから『私も脊髄小脳変性症やったらどうしよう…』てめっちゃ怖かった

結局、診断された多発性硬化症も同じ神経難病だけど、ドラマの影響力が凄かった
少しでも進行止める新薬が出てたらいいな

[251. 匿名]

私の家族も健康体の体力のある人が突然罹患しました
因みに遺伝性ではなかったです
痛みがない病気なので罹った本人はとても辛いんですよね
私の家族は病気の進行の早さに絶望して死にたい死にたいと何度も口にしてました

西洋医学では治療法がないので食事療法、気功や鍼治療、キリスト教の聖水等々本当に様々な治療法を試しました
1番効果があったのは気功と鍼を組み合わせた治療でしたね
自力で全く立てなかったのに施術後直ぐは自力で立てるようになったのです
しかし病気の根本的な治癒にはならなかったです

[252. 匿名]

頭はしっかりしてるのに体が動かなくなる閉じ込め状態になる病気全部なくなってくれ…地獄すぎる

[253. 匿名]

これからを思うと、本当に1リットル涙を流しても足りないね。
31歳なんてわたしより年下だよ。若い。

[254. 匿名]

母親も同じ病気で亡くなって
自分も症状出始めてるのに出産て...

身体全く動かない＆遺伝の可能性あるのに子ども作ったALSの武藤さんと同じくらい酷いな

[255. 匿名]

母親が同じ病気っていうのはどこかで公表されてるのかな？

[256. 匿名]

>>14
うちの親がこれで亡くなってます。遺伝性のものとそうでないものがあって、それは検査してからわかります。
何の前触れなく急に痺れと船酔いのような症状が現れて検査でわかりました。
原因も分からず、数年かけて言語障害や運動障害が顕著に現れてきます。
本人はもちろん、家族のサポートも大変だしメンタルが削られる辛さがあります。
この子が闘病してるうちに、医学の大きな進歩があるといいな。。。

[257. 匿名]

>>1
色々調べたら、この方の母親も同じ病で亡くなってた。病気は四年ほど前には発症していたそうです。妊娠出産の決断するのかなり勇気いることだよね。遺伝性ってどのくらいなんだろう…
なんか考えると心が痛んでやりきれない

[258. 匿名]

>>255
瀬戸あゆみ　母親　死因で調べたら、本人が過去にインスタにポストしてました

[259. 匿名]

>>1
こういう若い人の難病や予後の悪い病気の話はつらい
お子さん小さいしなんかミラクル起こって治療法見つかって欲しいな

[260. 匿名]

>>246
横
逆でしょ。
このモデルの方を肯定するなら他の人のことも叩くなってこと。

[261. 匿名]

>>122
この方は母親から遺伝して母親はもう亡くなってるけど？
人間いずれ死ぬと言っても1ℓの涙のあやさんみたいに15歳とかで発症する可能性あるし50%の高確率で遺伝するんだよ？

[262. 匿名]

>>261
私の知人が122みたいな考え方で、死ぬ事以外かすり傷的な感じの思想でイラっとくることある。
死ぬより辛い事ってたくさんあるんだよって説明しても
「🥺生きてるだけで周りの人が喜んでくれる✨死にたい何で悲しむよ✨」
ちなみに、、親が過干渉で身の回りの世話先回りして何でもやってあげてて、婚活まで親が。

その人に好意的だった異性がだんだんと筋力弱ってく病気を告白したら手のひら返して、迷惑がってた。
「意識ははっきりしたまま、自分の体が思い通りにならなくなるんだよ。一番辛いのは彼だよ。」
って説明しても、伝わらなかった。

[263. 匿名]

>>262
だよね。生まれてきてよかったって思う人もいるとか綺麗事だよね。
実際は体が動かない人の介護で家族をめちゃくちゃにしたり、死の恐怖、体が動かないストレス、周りと比べて劣等感感じながら地獄みたいな生活になるのにね。

[264. 匿名]

>>254
個人的にデキ婚というのがあり得なさすぎる。流石に無責任じゃない？美談にされてるけど。
体外受精して出生前診断やった上での妊娠出産だとしても賛否両論だと思う。恐らく超ハイリスク扱いだろうし。

[265. 匿名]

>>206
配慮する意味もないコメントだっただろ

[266. 匿名]

>>9

>「Zipper」などでモデルとして活躍

読んでないのに、コメントするのなんなの

[267. 匿名]

この病気ではないけど、うちの高齢の母が脳出血で小脳にダメージを受けてこの方のような症状が出ている。ふらついて歩行器なしで歩けない、喋りづらいなど。小脳って一般的にあまり重視されていないけど、ここが悪くなると運動機能や言語に障害が出る。小脳変性症は稀な病気だろうけど、小脳出血は高血圧なら誰でもなり得るから要注意だよ。

[268. 匿名]

>>237
いい加減にしろ

[269. 匿名]

>>261
だからこの方は自分もお母さんから遺伝しても子ども産んでるじゃん。それでも生まれて良かったって思ってるからじゃないの？
みんなが同じ考えや価値観なわけじゃないのに持論を他人に押し付けて批判するなって話。

[270. 匿名]

>>268
返信つける場所間違ってる

[271. 匿名]

>>264
デキ婚といっても本当に予定外だったとかじゃなくて、作ろうとして作ったんでしょ、きっと。
癌で余命宣告された後に子供作った人もそうだったよね。
子孫残したくなるんじゃ？
子供のこと考えたら可哀想だけど。

[272. 匿名]

>>61
ALSは新薬が承認されたよね

[273. 匿名]

>>242
思考がアメリカ人よりなんじゃない？

[274. 匿名]

>>254
武藤さんは孤発性じゃなかった？
ただ前にXで見た別の人は本人と祖母が同時に発症したのに孤発性だったけど…

[275. 匿名]

>>268
多分>>247宛だよね

[276. 匿名]

>>245
ダウン顔なんて言葉あるの？ダウン症の人に失礼だよ

[277. 匿名]

>>153
しょうもない冗談
日本人の死因1位だよ？
死因にはならなくとも死ぬまでになんのガンにもならない人のほうが意外なくらいよ？
恨むとか意味わからん

[278. 匿名]

>>189
>>191
そう聞くと病気は気の毒なのは間違いないけどお子さんに関してはモヤるわね…

[279. 匿名]

>>205さん
>>85です。今思えば母方の祖父が晩年、歩行にふらつきがあったかもなぁ…程度でした。今となっては分かりません。

母が70代に入ってから歩行が頼りなくなった際は年齢のせいかなと思い、まず整形外科を受診しました。
ところが骨と筋肉は他の同世代の人より丈夫で、全く問題なし。
この整形外科の先生に「神経内科に行ってみて」と勧められ受診し、あれよあれよと言う間に難病認定を受けました。この一年間の出来事です。

何が言いたいかというと、症状の原因って、本当に自分の想像をはるかに超えたところにあったよ、ということです。母が専門医につながって良かった。
と同時に、世の中にはまだまだ診断に結びついていない、潜在的な患者がいるのではないかと思うのです。
冒頭の記事の方が病を公表してくれることで、診断につながる人が1人でも増えて行くことを願っています。

[280. 匿名]

うちの母は遺伝性のない多系統萎縮で亡くなったよ。
最期は肺炎こじらせたんだけど。

字が書けなくなる、歩くのが難しくなる、
でも頭はしっかりしてるから、
運動機能が落ちるのはつらかったろうな、と。

リハビリも頑張ってたけどね。

[281. 匿名]

作品名は二重鉤括弧でくくれよ

[282. 匿名]

予後の悪い進行性の病気ってほんと辛いわね
奇跡が起きてほしいね

[283. 匿名]

>>1
なんでもコロワクのせいにするわけじゃないけど
コロワク後になった人は
コロワクも疑った方がいいかもしれない

[284. 匿名]

>>271
エゴすぎ

[285. 匿名]

>>205
これを聞くことすらタブー視するという感性がむしろおかしい。失礼でもなんでもない。

[286. 匿名]

>>269
あなただって生まれてよかったって価値観押し付けてるじゃんw 同じ病気の人で生まれてこなければよかったっていう人だって沢山いると思うよ？
それと、生まれてよかったから子供産んだんじゃなくできちゃったからでしょww 計画的妊娠じゃないじゃん

[287. 匿名]

ニンゲン、最後は病で苦しんでタヒぬ。なんとも素寒貧で寒々とした話ネ。
ただ、せめて最後だけは得心してタヒにたいけど、それはまず無理。
今のニンゲンは地球や未来を破壊して来たツケを、
一人一人がそのタヒの苦しみで清算しなければならないと見る他はない。
それがサ・ダ・メ。
なぜこうなったのか…

[288. 匿名]

>>1
つらいな…
とても心配

[289. 匿名]

>>178
そういう言い方するのやめてあげて欲しいです

[290. 匿名]

>>264
その時はまだ発症してなかったかもしれないし、
どうしても産んで欲しいとか旦那さんからの希望もあったのかもしれないし。
デキ婚って言ったら確かにどうしてもイメージ悪くとらえるの分からないでもないけど。
詳しく経緯知らないし、あんまり憶測は良くないような気がする。

[291. 匿名]

>>152
脊髄小脳変性症とかALSとか、意識は保ったまま、正気のまま身体が動かなくなっていくってすごく怖い。
1リットルの涙のモデルになった木藤亜也さんの日記の本も、お母さんの木藤潮香さんが書いた本も読んだけど、本人も家族もほんとに辛いと思う。亜也さんの主治医の方が書いた中に、ボランティアかで来てる男の子がいた時に亜也さんに「先生、私、結婚できる？」って聞かれたっていう所があって、胸が詰まされそうになった。

[292. 匿名]

>>124
ずっと見てきた人で(私は存じ上げなかったけど)、ずっと元気だったのに若くして発症してしまったってところで気の毒に思って他人事には思えないのかもね。

[293. 匿名]

最近こんなツイートしてて旦那と揉めたんだろうな..

[294. 匿名]

>>286
「母親として最悪」とうコメントといい、草生やしながらのそのコメントといい、人間性にドン引き

[295. 匿名]

>>294
過去のコメントまで引っ張ってきて執着心草
私のこと大好きじゃんwwww

[296. 匿名]

>>124
ヤングケアラーもね
私はこの人知らないんだけど、すごく好感度高い人なのかな？
なんでこの人は逆の反応なんだろ？

[297. 匿名]

>>271
作ろうとして作った方が私なら恨むと思う
まぁ奇跡で出来て希望の光だったって言われても一緒だけど
自分がまだ幼い頃に動けない母親、まだ若いうちに入退院を繰り返して寝たきりの母親
子供からしたらいい迷惑だよ
どんなに周りのフォローがあっても母親の役割って重要だもん
ソースは私

[298. 匿名]

>>237
つらいな…
私の祖母はずっと元気だったけど
目が見えなくなってから急に元気なくなって車も運転できなくなったから出かける事も減って
なくなってしまったよ。
前はできた事が急にできなくなるのって辛いよね。

[299. 匿名]

>>92
遺伝の場合はもっと若くなるんだよね
突発性からも遺伝する世の中になんでこんな病気あるの？てほど不要な病気

[300. 匿名]

>>263
安楽死許されてる代表的な病気だからね

[301. 匿名]

発症してないけど私も小脳系の病気ある
生まれつき小脳が小さいとかで運動はもちろんバランス感覚もおかしい
生活するには困らないけど両手塞がるとフラフラで階段登るの怖かったり仕事中箱抱えながら落ちたこともある
子供の頃はリレーのバトン渡すのに追いつけないみたいな感じで体育系のイベント大嫌いだった
みんなが普通に出来る事で不安を感じたけど、知的に問題ないから健常者として扱われるし行きづらかった

[302. 匿名]

>>20
多分、経度とかないよね。どんどんどんどん体が動かなくなる病気じゃない？
だから今はこの状態っていう感じで
お子さんがいるままなんだね。ほんとに大変だよね。

[303. 匿名]

いつかはって怖い、私も去年突然緑内障で片目の視力を失いもう片目も失わないか怯えてる、眼力検査と点眼液を今はやってる、兆候が現れたらすぐ手術をと思ってる

[304. 匿名]

>>42
映画ジョニーは戦場へいったを思い出す、自分の考えを相手に伝えられなくなるの本当に辛い

[305. 匿名]

健康ってすごくラッキーなことなんだよね
走ったり綺麗な景色を見たり好きなものを食べれたりできるありがたさ

[306. 匿名]

>>13
インスタ見たけど27歳の頃から体調に変化があったみたいだよ
病名がはっきりした時期の記載はなかったけど、同じ病気で子供を持ちたい人に情報提供できたらって書いてあったから妊娠前にはわかっていたのかも

[307. 匿名]

>>279
詳しくありがとうございます。
私も似たような状況で、これから遺伝子検査です。
今思えば祖父もそうだったかも…？と思わなくもないですがわからないです。
孤発性だとしても、主な原因は遺伝子の変異だと思うので、以降は家族性になってしまうこともあるのですかね。
結果待ちにはなりますが怖いです。

[308. 匿名]

この病気、遺伝するんだよね？
知り合いの旦那さんがこの病気でお父さんもそうだった

[309. 匿名]

>>305
働けること
ごはんを美味しく感じること
何の痛みもなく眠れること
大病してからは完治した今もその幸せを日々実感してる

[310. 匿名]

>>307さん
>>85です。そうですか、遺伝子検査を受けるんですね。結果が不安な気持ち、とても良く分かります。私も自分の遺伝子に自信がなくなって、やさぐれていた時期もありました…
でもね、「完璧な遺伝子」なんてそもそも幻です。私たちは工業製品ではなく生き物だから、個体差があって当然です。いろんな遺伝子変異を持ってる人が本当はたくさんいる。けど発症しないか、気づかないかってだけなんです。

私は不安にかられた時、よく情報収集しています。
良かったらチェックしてみてください。
●全国脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会

全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会｜友の会はあなたと同じ病気の患者・家族の集まりです。

認定NPO法人全国脊髄小脳変性症(SCD)・多系統萎縮症(MSA)友の会は、患者や家族の交流と親睦、病気の早期原因究明と治療法の確立、病気についての社会的認識の向上を目的に活動しています。

●SCD-MSA総合情報サイト（田辺三菱製薬）

トップページ ｜【SCD・MSAネット】脊髄小脳変性症・多系統萎縮症の総合情報サイト

脊髄小脳変性症・多系統委縮症の総合情報サイト、SCD・MSAネットです。For Your Days〜これからも今日のあなたでいるために。当ページは「総合情報サイト、トップページ」となります。

●遺伝性疾患プラス　札幌医科大学医学部遺伝医学教授　櫻井晃洋先生
（特に最後の「メッセージ」は読んでほしい）

専門医が回答！遺伝性疾患の遺伝子検査、どこで受けるの？何がわかるの？ - 遺伝性疾患プラス

遺伝子検査に関するさまざまなギモンについて、臨床遺伝専門医・指導医で、札幌医科大学医学部遺伝医学教授の櫻井晃洋先生にお伺いしました。

●J-CAT（Japan Consortium of Ataxias）
脊髄小脳変性症を中心とした運動失調症の登録（レジストリ）システムです。
治療研究の最先端で頑張ってる方たちです。

J-CAT（Japan Consortium of Ataxias:日本運動失調症コンソーシアム）

J-CAT（Japan Consortium of Ataxias:日本運動失調症コンソーシアム）は、厚生労働省の研究班を中心として運営される、脊髄小脳変性症を中心とした運動失調症の登録（レジストリ）システムです。J-CATでは、患者様の臨床情報を登録させていただき、診断の為に必要な...

どんな検査結果であれ、あなたの遺伝子は唯一無二。
大切に生きていこう。私もそうします。長くなってごめんね。

[311. 匿名]

>>200
老人ホームなら認知症も併発してるのでは？

[312. 匿名]

>>207
どうやって打ってるの？

[313. 匿名]

>>310
情報ありがとうございます。
治療法があればむしろ受けたいくらいなんですけどね…
子供がいるので、子供にも申し訳なく思うんだろうなとか色々考えちゃいますね。
子供の代では治療法が確立してるといいな。
ひとまず結果を待ちたいと思います。ありがとうございます。

[314. 匿名]

>>254
こればっかりは当事者になってみないとなんとも言えないよ
人は絶対死ぬのになんで産むの？って意見もあるし
このモデルさんはデキ婚だったなら中絶よりも良かったと思うよ
批判多いけど平気で中絶とかしてる人が頑張って子育てして生きてる人を批判するのはどうかなと思うし武藤さん調べたらちゃんと検査したり子育ての体制は整えてるみたいだから
お金のない一般人が無責任に難病あって産んでるのとは違うと思う

[315. 匿名]

>>286
横だけど押しつけてないと思うよ

[316. 匿名]

>>286
追加
あと、生まれて良かったって思ってなかったら中絶してると思うけどね
デキ婚だろうと結果産んでる

[317. 匿名]

>>275
横だけど違うと思う
本当に寝たきりならこんな早くレス返せないはずだから私も同じように思ったよ

[318. 匿名]

>>317
え、コメ主のお姉さんの話でしょ？

[319. 匿名]

>>312
>>207です
病院がラミネート加工してくれた文字盤で指刺して意思疎通してます
画像のような感じ

[320. 匿名]

>>317
>>237です
姉が脊髄小脳変性症を患っています
最初は>>144でした145ではなく訂正します

>>318さんありがとうございます

[321. 匿名]

>>42

私の父もそうだった。脳梗塞になって動けなくなって喋れなくなって、施設に会いに行くとずっと泣いていたな。

[322. 匿名]

終わり