リウマチの方お話ししませんか？

[1. 匿名]

今年7月に関節の痛みがあり、膠原病内科で受診したところリウマチと診断されました。

当方まだ30半ばです。
今は薬で少し落ち着いてきてますが、手首がまだ痛みます。

これから先の事が不安なので、色々と情報交換ができれば嬉しいです。

[2. 匿名]

[3. 匿名]

[4. 匿名]

リューマチって書くとなんか昔っぽくなるよね

[5. 匿名]

朝のこわばり

[6. 匿名]

今、リウマチの発作がすごくてつらい。
こんな時に大地震なんか起きたら絶対に逃げられないし、薬も切れたら本当に動けないからとても不安だよ。

[7. 匿名]

>>4
じゃあ、ガル待ち

[8. 匿名]

お薬飲んで付き合っていくしかないよねツラ

[9. 匿名]

通風みたいなもん？

[10. 匿名]

>>8
ヅラではない🧑‍🦲

[11. 匿名]

担当医はリウマチではないからこっちの痛みや悲しみをわかってくれない
数値のみにしか注視してなくて、手だけじゃなくて足首や膝が痛いと言ったら、1箇所出てればリウマチなんで他の話は聞いてないと言われましたわ

[12. 匿名]

亡くなった婆ちゃんがリウマチで、子供の頃に立ち上がるのにも一苦労な姿を見て可哀そうだなぁ…と思った記憶がある。

[13. 匿名]

月6万円の注射打たなきゃってほんと？

[14. 匿名]

砂糖とか白く精製されたものがダメって聞いた

[15. 匿名]

>>11
もっといい医師がいると思うんだ、、
チェンジしよう！

[16. 匿名]

ステロイドパルス療法はしない方がいい

[17. 匿名]

ガールズ…定義はどこへ？

[18. 匿名]

>>9
リウマチは免疫系の過剰な反応によって関節の炎症を引き起こし、関節の変形や機能障害をもたらすことがあります。

痛風は尿酸代謝異常によって関節に尿酸結晶が沈着し、関節の急激な腫れと痛みを引き起こします。

[19. 匿名]

リュウマチって何ですか？

[20. 匿名]

手の強張りが毎日酷いので
先月整形外科に行ったら
見た感じリウマチの疑いがあるから血液検査しましょうと言われしたんですが
結局、リウマチでは無いですね!と

血液検査だけでリウマチってわかるんですか？
質問ですみません

[21. 匿名]

>>11
そんな事言ったら殆どの医師が自分が実際経験してない症状を診てるじゃんね

リウマチ専門とか、リウマチに特化してる整形外科があるから、探してみては？

そんなバカな事言われないよ

[22. 匿名]

>>11
医師を変えた方がいい。長い付き合いになるんだし。
気持ちのいい人がいいよ。

私は最近メトトレキサートの副作用でリンパ腫が出来て。
メトトレキサート飲めなくなりました。痛みもあるし不安です。

[23. 匿名]

痛みって気持ちまで削られるよね
ふと消えたくなる

[24. 匿名]

>>20
血液検査でわかるよ
エコーしてくれるところもあるけど

[25. 匿名]

>>17
20代でもなる人はなるよ

[26. 匿名]

>>25
知りませんでした。70代以上かと…お大事になさって下さい。

[27. 匿名]

>>24
血液検査で確定するんですね
数値が低いからリウマチでは無いですねと言われたけど正直なんの数値がとかよくわかりませんでした…

[28. 匿名]

>>20
じゃあなにが原因？ってなるよね　私は婦人科の薬の副作用から関節が痛いのずっと治らず婦人科で血液検査してもらったらリュウマチではないって言われたが　長い副作用だなあって思ってます

[29. 匿名]

>>1
私も30半ばで発症しました
朝起きたら手の指のこわばりがひどくて、おかしいな？って思ってたら今度は足首が痛くなって歩くのが辛くなり病院で診てもらいました
それから12年、最初はたまに手首や指が痛んで辛かったけど、最近は落ち着いてきたような気がします
でも油断して張り切って家事したり指を動かしすぎると痛くなる
無理しすぎると指変形しちゃうよ？って先生に言われてるので手抜きしてます

[30. 匿名]

>>1
私は28で発症しました
祖母もリウマチだけど今はおさまって薬も飲んでないので大丈夫かなと思ってる

[31. 匿名]

>>25
私

[32. 匿名]

>>25
ですよね
私も30代でなりました
先生が、手を良く動かしてる、しかも女性に多いんですよって言ってました
年齢関係なく

[33. 匿名]

私も32歳で発症しましたが、リウマトレックスしっかり飲んでいるのでほぼ無症状です。
薬の副作用も無いです。
リウマトレックスのほか、フォリアミンとプレドニゾロン、あと冬場はオパルモンを服用しています。

[34. 匿名]

>>13
生物学的製剤の事？ジェネリック続々と出てきたよね

[35. 匿名]

>>11
病院変えてみたら？
こんな事言われる医師ならストレス溜まるし、相談もしにくくありません？本当によく無いよ。

自分が相談しやすい、話やすい医師のところで絶対に診てもらった方が良いですよ！！

[36. 匿名]

遺伝するって聞いたけど本当なの？

[37. 匿名]

>>28
その手の強張りが始まったのは半年くらい前からですが、放置していました
他の事で緊急に整形外科に行く事があったので
前々から気にしてた手の強張りも話してみたら
リウマチだったら大変だからって事で調べる事になったんですよね
先生からエクオールって知ってますか？エクオール飲んで様子見るのはどうかな？と言われて
それ飲み初めて今1ヶ月半ですけど
何も効果なく、手が強張って気になる毎日って感じです

[38. 匿名]

>>20
CRPの数値見たんじゃないですか？炎症反応があると数値が高くなりますが、リウマチ患者の場合かなり高いのでそれである程度わかると思われます。私は専門家ではないので参考程度で

[39. 匿名]

>>13
3万くらいから10万までありますよ、保険は効くけど高いです
飲み薬だと肝臓やられて、そっちから病気になって亡くなる確率が上がるから注射が合うならそうしたほうがいい、ただし金はかかります

[40. 匿名]

>>27
こわばりが続くようならリウマチ内科に行った方がいいかも

[41. 匿名]

>>26
実は20代で発症してるけど気づいてない人がほとんどで早ければ早いほど予後がいい
早く気づかないと指とか手が曲がって戻らなくなるから揶揄してると痛い目みるよ

[42. 匿名]

私、関節リウマチって言われた
寝起きに手の指がこわばる
親の介護が20年で亡くなる数年前から発覚してた　
それらのストレスが原因みたい
そろそろ薬もやめていいかなってくらいにはなった
でも何か腕が痛む時がある

[43. 匿名]

>>17
子供でもなるんだよ

[44. 匿名]

>>20
採血だけではわからない場合もあるので、膠原病内科受診をおすすめします。

[45. 匿名]

>>17
女は皆ガールズなんだよ

細かいことにこだわると老けるよ

[46. 匿名]

皆さんコロナ禍大丈夫でした？
ワクチン副反応、コロナ感染後、身体が動かないくらい痛かった

[47. 匿名]

小学校低学年の子供が小児リウマチです
副作用でメトトレキサート飲めなくなって
今はヒュミラ打ってます！
痛みはほぼなく普通に生活できてるけど
免疫力弱々でしょっちゅう風邪ひいてます
幼少期から痛みと採血頑張ってきて本当偉いです。
子供だから薬代補助されるけど
大人だと薬代だけで結構かかりますよね。

[48. 匿名]

>>38
あ、それですね、炎症の症状が出ていない
数値が低いからと言われました
教えてくださってありがとうございます

[49. 匿名]

>>11
うちの母親はリウマチ専門の病院に通ってるよ？
近くにないのかな？
やっぱりリウマチは専門病院、専門医師に診てもらった方が良いよ！

[50. 匿名]

>>46
母親がリウマチで先月初コロナ感染してたけど死ぬかと思ったって言ってたよ
病院で倒れたらしい
未だに咳が止まってない
ちなみにコロナワクチン接種5回してました

[51. 匿名]

>>44
ずっとこの状態が続くようならそうしてみますね、ありがとうございます

[52. 匿名]

>>13
生物学的製剤の事かな？
一般的に使われるリウマトレックスが効かなくなったら使うことを提案されるけどものすごく高い。
その他にももう少し安いけど劇的に効く薬もあるけど、どちらにしても高い

母親は高齢で発症してだんだん薬が効かなくなりJAC阻害薬を使って何年かしたら薬害性の間質性肺炎になってしまい大変なことになりました。
現在は落ち着いてプレドニンと昔からあるリウマチの薬を飲んでいる感じでやっぱりJAC阻害薬に比べたら全く痛みがなくなるわけじゃないので編み物とか熱中してやったり、草むしりとかするとしばらく痛みが続くみたいです。

[53. 匿名]

>>17
子供でもなりますよ

[54. 匿名]

アクテムラ打ってます。私も主さんと同じく30半ばです。とにかくお金かかる(T_T)
効いてるけど、やっぱりちょこちょこ関節は痛いしだるいし手足の痺れもずっとあるし、このまま痛みに耐えていく人生か、、、と辛くなります(T_T)リウマチって世間では軽くみられがち？な病気だけどすごくしんどいですよね。

[55. 匿名]

>>37
エクエルはぶっちゃけ効かない人の方が多い印象
でも他にする事ないしって感じだよ

リウマチはリウマチだったら大変だからさっさと可能性を潰す為に調べるけど、そこが否定的なら後はもう加齢によるものなんだよね

[56. 匿名]

間質性肺炎の初期と言われました。死ぬのかな？なんか注射が3万代らしいわ

[57. 匿名]

>>36
先生は遺伝はないって言ってるけど、母親がリウマチなんだけど、70代で発症して、最近母親の年の離れた弟もリウマチと診断されたみたいだから遺伝って多少はあるんじゃないかなって思ってる

[58. 匿名]

>>29
なにしたらよくなられたんですか？

[59. 匿名]

>>54
とってもしんどいよね。
でも知識のない人は「若い人でもなるんだ？温泉とか鍼灸でよくなるんだっけ？」なんて言ってきて残念に思う

[60. 匿名]

>>34
え？本当に？
是非試したい

[61. 匿名]

たまに、薬が効いて寛解近くまでなってるって人がたまにいるけど本当なの？

結局は絶対に治らない病気だし、一生薬は飲まなきゃダメなんだよね？

[62. 匿名]

還暦以上の方が発症すると思ってた
30代でもあるんだね、比較的年配者の疾患と思えばいいかな

[63. 匿名]

>>20
失礼ですが、更年期世代ではないですか？

私は、生理が止まってから、始終手の強ばりが出てきて(生理止まる前は、朝だけでした)、おまけにバネ指も何本も患っています(左右6本)
リウマチの値(名前は覚えてませんがCRPではない)を調べてもらいましたが、問題なし。

結局原因は、はっきり分かりませんが更年期でホルモンが減少してしまってるのが要因ではないのかな…と😓

[64. 匿名]

>>37
私もエクエルすすめられて飲んでるけど効果ないわ。

[65. 匿名]

同年代。
トピズレだけど私も血管炎（動脈炎？）かもしれなくて。
まず足や胸、背中とか明らか血管が走ってるところが痛くて痛くて。
他にも症状あるんだけど、血圧も高くて調べたら動脈炎の症状に当てはまるところがあって。
動脈炎や血管炎の方、いらっしゃいませんか？
大学病院紹介してくださったクリニックの先生にその可能性を指摘されて今年知ったばかりの病気なので無知ひけちらかしてたら申し訳ないです。

[66. 匿名]

>>62
自己免疫疾患は老いも若きもなります

[67. 匿名]

>>62
発症する年代一番多いのが30〜40代だったと思う

[68. 匿名]

人によるかとは思うのですが私の場合は34歳で発症し13年経ちますが、２か月毎の通院で薬代は2000円程度、食事制限も無いのでお酒も飲んでいますし、スポーツも出来ています。

[69. 匿名]

>>44
初期治療が大切なので続いたり、痛みが広がるようでしたら受診してみてください。

[70. 匿名]

>>2
こういう温泉とかの効能にリウマチってよく見るけど、リウマチになってる当事者ならわかってくれると思うけど、安易に書かないで欲しい。

そんな簡単に治るような疾患じゃないし、いつ体が動かなくなるか分からない恐怖を毎日抱えながら生きてるのに。
こんな温泉入った程度で治るんだったら苦労しないよ。

[71. 匿名]

>>68
羨ましいわ

[72. 匿名]

>>63
RF因子だと思う
高い検査で健康診断ではあまりやらないそうだけど
私はドックのオプションでイロイロつけたら含まれていた
膠原病内科でもやってくれないけどそれを出したらあっという間に確定

[73. 匿名]

30代後半、リウマチ歴2年くらいです。
生物学的製剤は一時期使ってたけど、あまりにも頻繁に風邪を引くのでやめました。（ひと月に1回2回レベル）今リウマトレックスだけだけど、胃腸にくるのと微妙に痛くて毎日だるい。
他にも体調崩す日が増えて、罹患してからめっちゃ元気！って日は無くなった。
生物使ってから元通り！旅行も運動もできるよ！！って見るけど、皆さんそんなに安定してるのでしょうか。

[74. 匿名]

人間ドックでリュウマチ因子がここ５年高いんだけど内科にいってみたらいいのかな？右手の小指が外側に開いて揃えられないくらいしか自覚症状ないんだけど。

[75. 匿名]

>>20

採血の他は、造影MRIとか。
リウマチの専門医による触診問診など総合的判断です。

20さんはそもそも血液検査でどれも異常なかったのでは？手の強張りは更年期や手の使いすぎた後にも現れますよ。

[76. 匿名]

独身彼氏無し(婚活中だったのに)で発症してしまって悲しい。
今は恋愛とか考えられないし、でもこの先もずっと独りかなって思うと辛い。

リウマチ発症してから出会って結婚された方いらっしゃいますか？

[77. 匿名]

>>11
似たようなことあってブチ切れて紹介状書かせて総合病院からまた紹介状持って他の個人医院に変更した
そこで紹介状書かないとか処方箋書かないとか薬出さないって言ってくる医者はマジでクズなんで医師会含めあらゆる場所に通報
なんならネットで拡散してもいい
阿呆な殿様商売してる医者は駆逐されればいいよ

[78. 匿名]

母が30年前くらいからリウマチ
免疫の薬やら注射やらしている

[79. 匿名]

>>11
ムカつくね！
転院して、その後にネットの口コミに本当のこと書いたら良いと思う。

[80. 匿名]

>>55
なるほど。。
リウマチでは無い＝加齢ですね＝エクエル飲んで様子見してはいかがですか？
って事なんですね

[81. 匿名]

>>73
安定してない笑
バイオ使ってても2〜3年に一度激痛期あるし、関節も年々弱くなってきてる気がするし、更年期だし、毎日痛いしだるい。
膝が悪いから旅行はしなくなった

[82. 匿名]

>>64
そうなんですね…
購入する前に口コミ読みまくって
手の強張りが無くなった！って沢山書いてあったので凄く期待したんですが、
いまだに効果なしです…

[83. 匿名]

>>61
73だけど、生物使ったら血液検査の数値は驚くほど改善したので、使い続けたら寛解にはいたると思う。
でも書いたけど、生物は感染症にかかりやすくなり仕事休みまくることになったので一旦やめました。
皆さん上手く生物続けられてるのかな…

[84. 匿名]

私も３０代後半になってもう１０年
４年目位に良くなったのに
また痛み出して月１病院通い

お薬多いし、高いし最悪
手を使う仕事してるから尚更
痛みも増すのかも？
一生完治しない病気だけど
何にも痛くない時期はくるから大丈夫だよ

[85. 匿名]

>>20

採血でリウマチ因子や抗核抗体、CRPやMMP-3の値などみて判断だと思います。

私は関節の痛みがあり、エコーで滑膜の炎症がひどく、CRPも4あって、ＭＭＰ-3も高く
リウマチ因子と抗ccp抗体は外部委託で結果がすぐに出ないけど、リウマチとの判断で即投薬開始になりました。
もちろん後日採血結果をもらい両方陽性でした。

[86. 匿名]

いまはクスリが良いから頑張って治療してね
てかストレスが一番だめだよ
今はゆっくり過ごしてますから炎症値がゼロになった
秋になったらリハビリ始めます、軽い運動

[87. 匿名]

>>11
11です
コメント見て今更涙出てきました
転院先探すことにします、ありがとう

[88. 匿名]

>>70
治らないのは間違いないけど、私はあっためると痛みが和らぐ。血流がよくなるからかな。

[89. 匿名]

>>1
タイムリー。
今血液、尿検査.手のMRIを撮って帰宅した所です。
診断は来週。
6月頃から手が浮腫むような違和感があり、最近痛くなってきて、受診しました。

[90. 匿名]

>>63
更年期の症状なんでしょうかね…
私の場合生理はまだあるんですが…
手の強張りと、たまにばね指みたいになる指もあります
リウマチで無いなら老化現象で起きてると考えるしか無さそうです

[91. 匿名]

>>47

お子さん採血や注射頑張っていてえらいですね。
子供は小児慢性の対象なんですよね。
注射になると医療費の問題が出てくるから、小児慢性の対象になって本当によかったと小児科の膠原病専門医が話していました。

[92. 匿名]

>>88
今はかなり暑いから冷房かけるけど、やはり冷房のところに長くいるとジンジン痛くなる
自分は手や肩より膝や足首からだったリウマチ
冬の寒さは恐怖　あと足のサイズが変わった！

[93. 匿名]

>>75
レントゲンと血液検査で異常無しとなりました
私の手を見てちょっと気になる指あるからエコーでも見させて？と言われてそれもされましたね
エコー見ながらなんか先生が凄く悩んでたので
見られてるこちらが不安になりすぎました
数週間後にまた受診になったのですが
その時もまた血液検査だけされて
それでリウマチでは無いと診断された感じです

[94. 匿名]

30代です。
両手の平、両足の裏がずっとしびれ、強張りがあります。
痛みはありません。
関節じゃないのだよな〜と思いつつ、婦人科、脳神経外科、整形外科でも問題なしでした。
普通の内科でもリウマチの検査はしてくれるのでしょうか？
来週会社の健康診断があるのですが普通の血液検査でもわかりますか？

[95. 匿名]

jak阻害薬の薬代やばいんだが会社の保険組合の補てんでなんとかなっている
だから今の仕事辞められない
メトトだけで落ち着いてる人がうらやましい

[96. 匿名]

>>85
教えてくださってありがとうございます
リウマチ治療中なんですね…
私の中ではリウマチって治らない怖い病気という認識でいました
検査に行った時に先生から、今は昔ほど恐れる病気では無いからね、良い薬もどんどん出てるしそんなに不安がらないで…　と
結果私は今はリウマチでは無かったですが…。
痛みや治療、大変だと思いますがお大事になさってください

[97. 匿名]

>>1
近所にリウマチの高齢者がおられます
70歳になっても元気ですよ
今は色んな薬があるので、指は曲がってますが、外出するし自転車に乗るし何も困ってないようです
痛い時があるようで痛いんだよって言われてますがそれも持続性ではなく
人によるんだろうけど、すごく元気な人ですね
40代で発症したそうです
他に病気は何もなし、食生活を肉魚中心でバランスよく食べてるそうです

[98. 匿名]

>>97
肉魚じゃなくて野菜魚中心です

[99. 匿名]

>>56
11ですが私もです
先に間質性肺炎が発覚し、原因を調べる過程でリウマチ診断されました
リウマチの人が併発しやすいらしいです
有名人が間質性肺炎で亡くなるニュースを見ると心臓がぎゅっとなります
痛みや強張りがあったりしたら、無理せずすぐに病院行ってくださいほんとに

[100. 匿名]

みなさんリウマチ因子の値ってどのくらいなのかな?

[101. 匿名]

予約してるのに待ち時間3時間とかザラの総合病院にかかっていたけど、痛いって言ってるのに薬変えてくれなくて、嘘ついて紹介状を書いてもらい転院したよ。バイオも６種類はやったかな。今はアクテムラを毎週打ってて、メトトレ6ミリ(肝臓が悪くなってこれが限界)とタクロリムス３ミリを毎日。ようやく寛解に近い状態まできた。一時期は自力で起き上がれなくて、こんなに痛いのが続くなら生きていたくないって思ったくらいだった。仕事も満足にできないし、進学の為に学校にも通っていたのに悪化してしまって退学せざるを得なくなった。
この病気のせいで人生変わったし、本当に辛い。またいつ痛くなるかもわからないし。

[102. 匿名]

>>1
私は32で発症しました。
ある朝突然全身の怠さと熱。子供は幼稚園だったので
当初はほんとに大変で
お手洗いの段差10センチが上がれずパンツもおろせず。

投薬治療始めて少しずつ普通に過ごせるようになった。

でも免疫抑制剤を飲んでるせいで風邪引きやすいし
蓄膿が免疫下がってるせいで疲れるとすぐ熱がでる。

色々大変な病気だけど　落胆せず頑張ってほしい。
頑張る必要もないんだけど。

あと1番辛いのは周りの人の理解がないことです。
見た目が普通だからね。

[103. 匿名]

>>20
血液型　検査以外なにで判断するとおもう？反対に聞きたい。

[104. 匿名]

リウマチの診断を受けてから20年以上になります。
症状の進行がじわじわと進み、今では両手とも明らかなリウマチの手になり
日常生活の不便さだけでなく精神も削られています。

関節破壊を防ぐためにも、心身を健やかにストレスなく薬の投与をサボらず過ごしてくださいね。

[105. 匿名]

今現在、週に5錠メトトレキサート飲んでるんですが、担当医に「これ以上悪化したら高い薬になるからね。3万くらいの。」と言われました。
高い薬っておそらく注射の事だと思うんですが、メトトレキサートってもう少し数増やしても大丈夫ですよね？なんでメトトレキサートを増やさずいきなり注射なのか‥

[106. 匿名]

>>100
マックスの時は170くらいありました。笑
今は60くらいに下がっています。

[107. 匿名]

>>70
炎症が強い時は、温めると炎症も燃え上がるので湯船に浸かれない
関節リウマチと老人性の関節痛は別物だよね
リウマチじゃなく老人性関節痛と書いてほしい

[108. 匿名]

発症して10年になります
メトトレキサート増量になりいきなり肝臓の数値が異常値になりました
食欲もなくなり体重も6キロ減りました
完治するお薬が開発されるといいのになぁ

[109. 匿名]

>>38
1年ぐらいずっと腱鞘炎かな？って言われてずっと痛み止めの注射を打っていました。けど、全然治らなくて先生にもしかしてリウマチって可能性がありますか？（整形外科でリウマチ科あり）って聞いたら面倒臭そうに、まぁ調べますか？って言われてやったらCRPの数値が高くて、結果リウマチだったと申し訳無さそうに言われた。それから何か聞いたら優しくなったwwwシェーグレンの可能性ありますか？とか聞いたらすぐ調べてくれて、シェーグレンではなかったとかある。
今はメトトレキサートとケアラム飲んで安定してます。

[110. 匿名]

>>105
体重で適量決まっててそれ以上は増やしても副作用ばかりでてあまり効果ないって聞いたよ。
私も5錠から6錠に増やして効果なくて生物始めた。

[111. 匿名]

>>100
私は21くらい。数字低いから軽症かと思いきやメトトだけじゃ効かない。

[112. 匿名]

>>99
リウマチで毎月通ってるのですがｋｌ6？とかいう数値が悪かったので、紹介状書かれて検査したら、初期の初期の間質性肺炎だって。
あんまり情報ないんだけど、ネットには絶対治らなくて余命10年とか書いてあって、え？死ぬの？って思ってるとこ。
初期の初期ってなんやろ？って感じ。

[113. 匿名]

>>16
リウマチでパルスなんてするの？

[114. 匿名]

利き手の中指の第1関節にペンだこがあるんだけどすごく痛い
今までこんなこと無かったのに

[115. 匿名]

>>22
本当に長い付き合いになるから主治医はいい先生を選んだほうが良い
大学病院のリウマチ内科にかかってるんだけど、いつもの先生が臨時でお休みで別の先生になったんだけど、本当に最悪な医師で不安を煽るような物言いで二度とかかりたくないと思った。
その先生の曜日はめちゃくちゃ空いていたからなんで？って思ったけど理由がわかったわ
やっぱり医師は優しくて親身になってくれる先生を探したほうが良いと思う

[116. 匿名]

>>99
聞きたいのですが、間質性肺炎があるとメトトレキサートは飲めないですよね？
どんな薬を処方されていますか？

[117. 匿名]

>>36
うちは父の妹が20代で発症、（最後は寝たきりになってた）父の姉は60代で発症、父は70代で発症。
私もいつか発症するのでは、と恐れてる。
リウマチになりやすい体質みたいなものは確実に遺伝するのでは？

[118. 匿名]

>>94
普通の健康診断の血液検査では分かりません。
整形外科ではリウマチの血液検査しましたか？
リウマチでなくても膠原病内科で見てもらってはいかがでしょう？

専門医でないと中々判断難しいかもしれません。

[119. 匿名]

>>95
jak阻害薬高いですよね。
私はメトが合わず…
現在はjak阻害薬のみ2週間目です。
メトが合う人いいなぁ。

[120. 匿名]

>>16
それは間質性肺炎の治療では？

[121. 匿名]

>>56
症状がありましたか？
私胸がめちゃくちゃ圧迫されて死ぬかと思った事が3.4回あって。

怖くて、病院に行ったら検査されず…
胃がん検診とかしてる？と逆質問。
それでも気になるようなら、町医者でも行ってみてと言われました。通院してるリウマチ科は総合病院なんですけどね…。

処方されてる薬を辞めてみたところ、なんとか症状は治ってるのですが…またあの圧迫が来るかも思うと怖いです。

[122. 匿名]

何人かいらっしゃいますが、私もメトが合わなかったです。
いまは、アクテムラとケアラムとアザルフィジンです。
ホント薬高い！

しかもお天気良くないから痛いし、セレコックス効いてくれないー！

[123. 匿名]

>>76
リウマチ発症したのが20代でした。
治療し症状が落ち着いてから、知人の紹介で出会った人と結婚しましたよ。
私は進行が早く症状も激しいタイプだと医者に言われるくらいだったこともあり、最初から生物学的製剤を使用していましたが、妊娠中も途中までは使い続け、今では2人の子の母親です。
あまり悲観的にならないでくださいね

[124. 匿名]

>>20
朝が一番こわばり酷いならリウマチかも！
でも母親もこわばり気になって整形外科でリウマチじゃないですか？って聞いて血液検査しても違うと言われ、それから1年くらい痛みに耐えてリウマチしか考えられないから違う病院で血液検査したらやっぱりリウマチでしたよ
血液検査でリウマチの判定出るにはかなり進まないと出ないみたい

[125. 匿名]

>>117
基本どんな病気、障害も遺伝だからね
起因はストレスやらあるがどんな病気も遺伝子
がん家系にリウマチ出やすいような

[126. 匿名]

>>58
お返事ありがとうございます
お薬忘れず飲んでたぐらいです

[127. 匿名]

>>17
私は15歳で発症しましたよ
もう30年以上つきあってるから、今はガールズではないけどさ

[128. 匿名]

メトトレキサートが合わないという方が結構おられるようですが、
合わなかったとは、飲み始めてすぐからなのかある程度の期間飲んでダメになったのか、もしよかったら教えて頂きたいです。
私は今、飲み始めて3ヶ月目で最初の1ヶ月は飲んだ日の倦怠感がありましたが今は特に大きな問題はないです。

[129. 匿名]

>>26
無知すぎ

[130. 匿名]

>>41
＞実は20代で発症してるけど気づいてない人がほとんど

これ私も似た様な事を医師に言われたよ。
私は母がリウマチ含め、他の膠原病の病を何個か持って居いて、幼少期から母のしんどさを身近で見ていたから、少しの違和感で即病院で検査したんだけど、
母が膠原病持っていなかったら、そのままにして居たと思うわ…

[131. 匿名]

>>118
ありがとうございます。
血液検査はしていません。
内科行ってみます。

[132. 匿名]

>>3
このモデルさん？の名前知ってる人いる？
コスメ、美容、美容医療系の広告にたくさん出てるけど、こないだは医者に扮してるのか白衣着て話してるのまで見た(無音声)
芸能人みたいに同業他社のに出ないとか縛りがないんだろうか？

[133. 匿名]

>>104

気持ち、すごくわかります。
私もリウマチ歴35年で、指の変形すごいです。
人の視線が気になりますよね。
できる事が減ってくるのもつらいです。
わかってもらえないと思いますが、最近
キッチンバサミが使いづらくなってきました…


変形すると手術以外に治す方法はないので、リウマチの疑いのある方は、なるべく早く治療始めたほうがいいですよ！

[134. 匿名]

>>20
２件リウマチ&整形外科、1ヶ所大学病院の膠原病科の検査の結果、リウマチじゃないと診断されました。
手の指の付け根の関節部分が炎症で真っ黒になっているのに「なにこれ気持ち悪い！」って医者に言われたり。
だけど自分で調べた限りではリウマチしかないと慶◯の膠原病科に行ってそれを話したところ、リウマチ患者の1割が検査で判明されないと言われました。
crp値も大して高くならない。
私もそれに当たり、一昔前はそういう患者をリウマチじゃないと帰していたので関節が変形してやっとでリウマチと診断される人が沢山いたそうです。
だから現在慶◯では検査で陰性でも患者の話や症状を聞いてリウマチの疑いがあれば治療していますと言われて、その足でレミケード治療が始まり随分改善されました。
私の場合はそんなでした。

[135. 匿名]

>>17
私は21で発症した。
友人や家族はしばらく信じてくれなかった。

[136. 匿名]

温泉とかって効果ありますか？

[137. 匿名]

>>112
特発性じゃなく膠原病由来の間質性肺炎だと、余命も含め人それぞれらしいですよ
私も何年生きられますか？と聞いてみたんだけど人それぞれと言われました
今のところ間質性肺炎発症して3年ですが、繊維化もそれほど進行しておらずです
リウマチの治療で免疫下がるから風邪やコロナ、インフルなんかには最大限気をつけて

[138. 匿名]

抗核抗体の数値はいくつでしたか？

[139. 匿名]

>>116
イグラチモドとタクロリムスを飲んでます
ほとんど痛みも減らないんですけど…本当に効いてるのこれ？というほど痛みもなにも減りません
合わないんでしょうか？

[140. 匿名]

>>104
リウマチの薬を飲んでいるのに変形とかするんですか？

[141. 匿名]

>>139
プレドニンとかステロイド系の処方はされてないんですね。

[142. 匿名]

>>105
私はメトトレキサートの副作用でリンパ腫ができました。
メトトレキサートばかりに頼るのはおすすめ出来ないです。

[143. 匿名]

>>70
全くもって同意です。
いまいちリウマチ患者に世間が理解を示してくれない（罹患しにくい男性に多い）のって、見えないのもあるけど、この温泉の効能に書いてあるのも軽い病気だと思わせてしまう原因のひとつだと思う。
父も理解してなかった。

[144. 匿名]

>>36
しやすいんじゃないかな。
私も祖母がリウマチだったと今になって聞いて、よくよく思い出すと親指が少し変形していた。
医者にも聞かれたよ。

[145. 匿名]

>>128
記憶が曖昧で申し訳ないんですが、メトトレキサート飲み始めて1〜2年程で脇にリンパ腫ができてしまい、しばらくはプレドニンとロキソニンで過ごしていましたが痛みに耐えられず高くてしぶっていた注射に変えました。メトトレキサートは胃の不調も感じていたので私には合わなかったようです。参考になれば幸いです。

[146. 匿名]

>>36
がんと同じで遺伝の病気ではない、と医者は言ってた。

リウマチになる要素って20？とかたくさんの要素があるらしい。
そのうち今の所はっきり分かってるのが、喫煙(副流煙含む)がよくない、ってことだけらしい。
遺伝ならもっと分かりやすいんだけど、ただ病気になりやすい要素(生活環境とかストレス耐性とか)が親に似るから、遺伝はなくても結果なりがち、みたいな話だと。

私は遠い親戚まで探しても誰もいない。

[147. 匿名]

>>55
よこ
私もリウマチ科で血液検査、レントゲン、エコーをやってリウマチではない、炎症もないと言われました。
ネットで調べたらエクオールがいいとありましたが、別の病気で薬を飲んでいるので考え中でした。
エクオールもあまり効かないかもしれないということならストレッチくらいかな。

[148. 匿名]

>>132
ごめんなさい、マイナスにあたってしまいました。

[149. 匿名]

リウマチっぽいけど、リウマチ科で血液検査、レントゲン検査、触診を行って、まだリウマチを発症していると言われ、経過観察中です。リウマチの診断基準で6点だとリウマチだと確定だけど、私は5点だと言われました。リウマチ予備軍?みたいな感じだと思います。でも、去年から突然なる急な関節の強い痛みは確実にリウマチっぽいのです。先月は仕事中に膝がとても痛くなって歩くのはなんとかできたけど、階段の上り下りが痛くてきつかった。リウマチっぽくなって、遠出するのを控えるようになりました。旅行なんて怖くていけない。

[150. 匿名]

>>94
自分は手足指には痛みがなく、膝が抜けるような感覚と痛みでこれは何か違う！となり整形外科ではやはり疲労や過労の痛みだと言われてしまい、整体勧められたけど違う！と疑い、ペイン科に行き、膠原病検査をしてもらったら次の予約日より早く連絡が来て、直ぐに膠原病の病院を紹介してもらった、炎症値が振り切っていたと言われた、、、とにかく違和感のある痛み

[151. 匿名]

>>100
５年くらい投薬と注射で最近はゼロ数値ですが、クスリと治療が合っているらしい
頑張ります

[152. 匿名]

生物何年も使ってる方いますか？
注射で腫れとかも起こしてないですか？？

[153. 匿名]

アザルフィジンで寛解の方いますか？
今寛解中なんだけど、薬効かなくなるとか
嫌な話聞くから心配で…
このまま寛解維持したいけど、どうなんだろ？

[154. 匿名]

>>73
リウマチ歴15年です
いや〜散々生物学的製剤試しまくって、いまはJAC阻害薬と併用してリウマトレックス8錠とステロイド5ミリ使用してるけど落ち着かない

やっと落ち着くかな？と期待したらリウマトレックスで肝障害で中止の繰り返し
炎症がしつこいタイプだと中々難しいね
一生ダルいし痛いけども自分のペースを掴むしかないかな
例えば私は命削って飲み会参加するんだけど絶対月一以上いかないし、睡眠をとにかく取る
慢性胃炎は治らないから胃薬は必ず処方
とにかくキツかろうがダルかろうが楽しいことを増やすのがコツだと思う
寝たきり経験して、人と楽しく話す時間は案外大事なのかもと思う

[155. 匿名]

>>152
生物10年使ってました
エンブレル、アクテムラ、レミケードなど
腫れは赤くなっていたけど特に気にせず大丈夫でした
帯状疱疹は30代で２回なったので注意かな
最後は効果なくなってしまったので生物は終わって、スマイラフを試しています

[156. 匿名]

>>108
私も増やしたら急に肝障害になっていて半年しても下がらないので中止しました
でもこれと生物学的製剤を一緒に使用しないと私には効果が低く痛くて痛くて（泣）
メトジェクトっていう同じ成分だけど注射があって、それを肝障害出ないか今試しています
たぶんダメと思うけど
注射バージョンは全く吐き気なく快適です

[157. 匿名]

>>140
横だけど、薬飲んでるのに少しずつ変形してきてる
指がね、小指側に曲がっていくんだよね…

[158. 匿名]

>>145
ありがとうございます。
お薬との相性ってなかなか難しいですね。

私はまだまだ新参者なので、これからの治療がどうなるか色々と不安です。

[159. 匿名]

>>90
一度、婦人科で相談してみるのも良いかも。
ホルモン値が年齢に比べて、どうなのかを採血で調べてもらったり。
素人考えなんですが、私みたいに悪くなってしまうと(バネ指も手術済み)、ホルモン療法しても変化ないかなと思うけど、なんとなく気になるレベルだと改善もあるかも知れませんよ。

[160. 匿名]

>>1
わたしは、27歳で発症しました。
初めての出産後すぐでした。朝起きてからとにかく肩と手が痛くて痛くて…。
祖母がリウマチだったので、もしかしてわたしも？と思ってすぐ病院で検査してもらったらビンゴでした。
薬を飲みはじめてからは痛みやこわばりか落ちついてなんとか育児も出来るようになりました。

それから数年後に2人目が欲しかったので当時飲んでいた薬は妊婦にはNGだったので、半年ほど薬を辞めてから妊娠、出産しました。
妊娠中は胎児と痛みを分け合う？のでリウマチの症状が軽くなると言われ、わたしのせいで痛みを感じるのか…とショックでしたが、胎児が痛みを感じる事はないと説明されて安心しました。
ただ、妊娠中も薬は飲んでいたので(妊婦でも飲める薬です)出産するまでは不安も正直ありましたが異常なく無事に産まれたので本当に安心しました。

発症して18年ほど経ちましたが症状も落ち着いていて特に生活で困る事もなくなっています。
ただ、体調を崩すと痛みが少し出てくるので痛み止めに頼っています。

リウマチは30代で発症する方がとても多いそうです。
色々な薬があるので自分に合う薬で早く痛みが治まるといいですね。

[161. 匿名]

>>11
私同じようなことがあって…
ある日突然身体中の痛みで目覚めやっと起き上がれるという状態に。手と足の指が痛みで曲がらず近くの整形へ。年齢も若かったし(20代後半)血液検査で数値が達してないからリウマチではないと言われ痛み止めのみを処方される日々を過ごしていました
そのうち関節の腫れも出てきて病院を変えました(総合病院)
そこでも同じことを言われ、また別の3つ目の総合病院でやっとリウマチの薬を出してもらえました
前の2つの病院はおじいちゃん先生で、3つ目の病院は若い先生でした
今は数値が達していなくても他の症状を見てリウマチの薬が出せる、と言われその場で安心からか涙が出ました

原因が不明で先のわからない治療を続けるのって不安でしかないですよね
>>11さんが良い先生に出会えますように！

[162. 匿名]

>>1
長文ですが、何かのご参考になれば。

私は中学生で発症し両手指のこわばりを放置。高校生でついに左手首が曲がらなり精密検査の末、リウマチと判明。幸い地元の大学病院にいらしたリウマチの世界的権威の先生が主治医になり、「リウマチはもしかしたら治るかもしれないから一緒に頑張ろう！」と熱く励まされ治療開始しました。最初はアザルフィジンを毎日、イマイチだったのか割とすぐにリウマトレックス週3錠に変更して改善しました。大学進学で上京し、紹介先の東京女子医大リウマチ膠原病センターにしばらく通院しましたが、新しい先生がなんか冷たい方で、6時間も待って診察2分、徐々に通院しなくなりました。加えて大学生特有の生活の乱れで薬も飲まなくなり、勝手に断薬。それでも数値は悪化しなかったので医師からそのまま断薬指示され15年くらい経過しました。いわゆる寛解状態です。中学生の時に腫れた指や関節は若干曲がったり太くなったりしてますが進行は止まりました。ただ一般的に発症しやすいとされる30代に入って以降、念のため自宅に近いリウマチ専門病院を見つけて定期チェックのため通院再開してます。

参考情報としては↓

①妊娠出産すると悪化するのが既定路線なので、ご希望の方は早めに医師に相談してください。
中絶した場合でも妊娠に変わりないので悪化に注意。

②割と早期にリウマトレックス服用すると落ち着く方多いみたいです。ただし服用中は免疫力下がるので風邪とか注意。

③遺伝も関係あります。私は父方の祖母がリウマチ。加えてバセドウ病持ち(これも免疫疾患)で、私も37歳でバセドウ病発症しました。直接の因果関係はありませんが、免疫疾患になりやすい体質は遺伝することがあるそうです。

④コロナワクチン以降、リウマチ患者が増えたのは事実とのこと。(念のため主治医に聞いたら渋い顔で回答された)

皆さん治療がうまく進みますように！

[163. 匿名]

月一でアクテムラ点滴してました。コロナ禍あたりで自己注に切り替え。それからは小康状態です。

[164. 匿名]

>>150
ありがとうございます！
痛みはないからな〜と思っていましたが内科に行ってみます。
違うなら違うで良いですもんね！

[165. 匿名]

>>162
15年も断薬って事ですか？凄いですね。
色々と情報ありがとうございます。

断薬って難しいと思うのですが、痛み等はないのでしょうか？

[166. 匿名]

>>131
膠原病の検査を強く希望してみてね、ちょいお高いかもだけど
てか違うならホッとしましょう
早期治療が功を奏すよ！

[167. 匿名]

>>165
今も痛みや腫れは全くありません。リウマトレックスを真面目に服用したのは3年くらいだったと記憶してます。後半は若気の至りで無謀にもテキーラで薬流し込んだりしてましたが、幸い痛みや腫れなしです。ただ潜在的な因子自体は高いらしいので、これから先どうなるか心配ではあります。

[168. 匿名]

免疫関係でワクチン後遺症だとするとイベルメクチンはどうだろう？
X（Twitter）で調べてみてほしい。
私は起き上がれない日もあるし頭痛や喉痛や酷い後遺症だったけどかなり良くなったので。
免疫調整作用があるのでワクチン打ってない人にも効くかも？？
副作用は全く無いし、無い人が多いよ。

[169. 匿名]

>>168
反ワクはリウマチトピにまで現れるのか。

こんなところに来ないで1人で抗寄生虫薬を飲んでなよ。

[170. 匿名]

>>1
25歳からリウマチでもう15年目です。
若い時にシンポニーで、妊活のため影響の少ないエタネルセプトに変えたんだけどあまり効かない…痛い時は普通に痛いし😢
自己注射もなかなか慣れないしシンポニーに戻そうかなぁ😓

[171. 匿名]

>>104
母親が15年前くらいにリウマチ発症したんだけど丁度新薬か新薬がジェネリックになった直後の時できつい薬をすぐ飲んだかは指曲がらなかったよ
リウマチは早くきつい薬で最初に治療したら寛解にもっていけるらしいです
今からリウマチになった方は初期治療が大事だから必ずリウマチ専門病院にいってください！
（母親は寛解してたのに家で骨折したのを機にまた酷い痛みが出てました、怪我、ストレスに注意）

[172. 匿名]

オルミエント早くジェネリック出て欲しい

[173. 匿名]

今のところ変形ぽいのは両手中指と手首なんだけど
足がとにかく大きくなってしまい、元々大足なのでレディースの靴は一切履けなくなった
スニーカーですら甲高幅広なので26センチがギリギリになってしまい、大切にしてた24.5のハイヒール泣く泣く沢山捨てた
あと足がもつれる事が多いので災害時など考えて一階の部屋に引っ越して、イスやソファーとダイニングテーブル揃えて床に座らない生活に変えた
今はなんとかやりくりしてるけど老後までこんなにお金払えないし薬代もっと安くなってほしい

[174. 匿名]

>>169
横ですが有難い意見だと思います。
確かにXでリウマチにはイベルメクチンが効くって時々検索に引っかかりますが、正直半信半疑です。

でも本当にイベルメクチンで効いたって事なら教えて欲しい。ただ、人に合う合わないあると思うし薬害もあるから中々手が出せないのが現状。

でも判断するのは読み手だから、有益な情報は教えて欲しいです😣！

[175. 匿名]

>>60
ヒュミラ のジェネリック最低でも2社出からてますよ、先行品から改良もされてます

[176. 匿名]

親も膠原病で間質性肺炎から肺がんで命落とした
私もたぶんそうなるのだろう
いつか死ぬに決まってるんだけどね

[177. 匿名]

注射失敗しそうでjak阻害薬にした

[178. 匿名]

>>174
反ワクの手に乗らないで。
効くなら認可されてリウマチに処方されてるよ。

通販で家畜動物の寄生虫駆除の薬を取り寄せて飲むなんて正気の沙汰じゃない。

主治医にイベルメクチン飲んでみたいんですけどって聞いてみたら？
頭おかしいと思われるよ。

[179. 匿名]

>>174
アメリカでは家畜用のイベルメクチンが簡単に手に入るそうです。それを飲んだ人に重い副作用が出て亡くなった人、
痙攣を起こし失神した人など実例が挙げられ、“危険だから推奨しない”としています。副作用としてはその他に、吐き気
嘔吐、下痢など。また医師に対してもコロナの治療目的で処方しないようにという勧告が出されています

ASKAがスタッフに勧める「効かないどころか危険」なコロナ予防薬 、警告する医師には法的措置を検討か（2ページ目） | 週刊女性PRIME

4月13日に2年ぶりの全国ツアーが最終日を迎えた歌手のASKA。Twitterで綴ったのは「スタッフ50人強がイベルメワクチンを飲んでいた」こと。ファンにも熱心に投薬を勧めているのだという。しかし、専門家によれば、その効果については多くの疑念が生じるそうで──。（2...

[180. 匿名]

>>175
お返事ありがとうございます
ヒュミラあるんですね。
今はアクテムラなので後発はまだ出て無いけど気長に待ちます

[181. 匿名]

タイムリーなトピ
今日、急に手首が痛くなり腱鞘炎かな？と思っていましたが、だんだん両手首、両膝が痛くなり今は歩くのも辛いです😢調べたらリウマチと出てきたので、もう少し様子見ようか悩んでいましたが、早期発見が大事ってコメント見かけてとりあえず明日整形外科に行こうかと思います

[182. 匿名]

>>181
普通の整形外科に行って湿布や痛み止めで時間を無駄にしたから、専門医がいる病院がおすすめ。

これで検索してセカンドオピニオンを求めたら、即日でリウマチと判明しました。

認定リウマチ医名簿｜公益社団法人　日本整形外科学会

認定リウマチ医名簿｜公益社団法人　日本整形外科学会専門医をさがす日本整形外科学会認定リウマチ医名...

[183. 匿名]

>>181
あとクリニックだと血液検査の結果を後日聞きに行かないといけない場合が多いから

自覚症状があるなら、最初から市民病院とかの総合病院に行くことをおすすめします。

[184. 匿名]

>>181
整形外科でもリウマチってあげてるところに行ったほうがいいよ。
ただの整形外科だと湿布とロキソニン処方されて、意味のないリハビリさせられて時間無駄にする

[185. 匿名]

>>182
私にリウマチじゃないって言って、中核病院に紹介状書いた整形外科の先生が載っててびっくりだわ

[186. 匿名]

>>182
リウマチ医って少ないのかな？
そこそこ大きい総合病院なのですが、リウマチ科は午前・午後と医師1人です(特に非常勤が多い)

夕方も行ける小さいクリニックに転院したいけど、近くにない(田舎ではないのですが…)

整形外科・リウマチと看板あるクリニックはあるのですが、連携病院に今通ってる総合病院があり結局は同じになるのかなって…。

[187. 匿名]

>>186
クリニックで見逃された身としては、総合病院の方がいいかな。
非常勤でも他の先生から指摘してもらえる可能性も増えるし。

クリニックなら血液検査もすぐ分からないし、半休取って済む総合病院がいいな。

[188. 匿名]

>>184
>>183
>>182

コメントありがとうございます！コメント気づかず
見てから病院行けば良かった😢
一応膠原病の専門医探してみたのですが、紹介状くれないと見てくれない所や車で1時間以上かかる所しかなく
近くの知っている整形外科に行きました。
結局、レントゲンをして軽い炎症と診断で湿布と痛み止めのみです…そして、また夜になり痛みが再発しています
膠原病って朝方ひどくなると聞いたのですが、朝は良くなり夜な悪化するのでまた別ものなのか？と思ったり
症状が続くようならまた違う病院行ってみます！

長々とすみません、ありがとうごぞいました！

[189. 匿名]

>>188
受診おつかれさまでした。

痛みが続くようなら、血液検査をお願いした方がいいかと思います。
リウマチ因子やCCP抗体とか普通の血液検査では調べない項目やCRPなど大事です。

結構厄介な病気なので、、、そうじゃないことを祈ってます。

[190. 匿名]

毎日どこかしら痛いのストレスー！

[191. 匿名]

>>188

整形外科ではそういう対応になると思いますので（診ている所が骨だから）
近くに親身になってくれそうな内科があれば受診して、リウマチの症状がある気がすることを伝えて血液検査で抗核抗体を調べてもらえるか相談してみてください。
私は循環器内科を受診し、抗核抗体陽性で紹介状をもらいました。
普通の内科だと、抗核抗体は外部委託になって結果が出るまで数日かかるとは思いますが。
リウマチでないことを祈りますが、もしリウマチならば早めの方がいいです。

[192. 匿名]

>>191
循環器内科、ひょっとして血管炎の方ですか？

[193. 匿名]

痛みっていつか治るんですかね。

整形外科でレントゲン撮ってないから分からないけれど、ずっと痛い場合軟骨なくなってるって事もありえるんでしょうか。

[194. 匿名]

>>193
うちの母はリウマチ→人工膝関節を入れました。

[195. 匿名]

さっき、あるトピでデブは甘え性格悪いし大嫌い！とかボロクソ書かれてるの見て思わずリウマチとか膠原病で服用するステロイドの副作用で太ることもあるし病気で太ってしまった人もいるとコメントしたら病気という特例持ち出すアスペとか言われたよ。
ホンマ痩せ至上主義のガル民って性格悪いよなぁ
そいつらこそ同じ病気にかかって◯んでくれマジでとしか思わんかった。ってこんなこと書き込む私も性格悪いか。ごめん

[196. 匿名]

>>195
嫌な思いをされましたね。

当事者にならないとつらさは分からないし色々な人がいるから
そういう時は何も言わずにそっと閉じた方がいいかもしれないですね。

[197. 匿名]

暑いからみんな水分こまめにとろうね

[198. 匿名]

>>192

いえ、私は関節リウマチです💦
足が痛くて腫れており、浮腫なのかと思い循環器内科を受診したところリウマチの可能性もゼロではないと抗核抗体を調べてもらって陽性だったので
膠原病内科へ紹介状を書いてもらいました。
膠原病は専門じゃないから、血液検査くらいしかしてあげられなくてごめんなさいと言ってれるとても良い先生でした。

[199. 匿名]

>>198
そうでしたか、お辛いでしょうが、治療がんばってくださいね。
私も循環器内科、心臓血管外科を専門としてる先生に首の痛みやら血管を走ってるところが痛いと訴えたところ、大動脈なんちゃら血管炎の可能性があると言われ、阪大病院を受診したところ全く別のところですが、副腎機能に異常がみられ検査入院をする予定です。
しかし足など全身の血管が痛いので血管炎や動脈炎？これもまたリウマチ膠原病とは違うのですが閉塞性動脈硬化症も疑い血管の検査もしてもらおうと思います、、再燃が怖いですね、、リウマチや膠原病になってしまうと

[200. 匿名]

>>198
いい先生だ😌

[201. 匿名]

>>199

原因がはっきりとしないのは、もどかしくて辛いですよね。
私はリウマチだと言われて薬を処方してもらった時にこれから先大変だとか治らない病気だから辛いとかではなく
『あぁ、やっと原因が分かった』と安堵しました。
お互い頑張りましょうね。

[202. 匿名]

これはもう身体が動くうちに○んでおかないといけないんじゃないか位全身痛いのに数値には現れてなくて医師に大袈裟なんだよと言われ辛かったわ

[203. 匿名]

>>202
それは辛かったね、
治療はじめてあまり時間がたってないとかですか？
時間差で数字に表れたりしますよ
私がそうでした

[204. 匿名]

>>201
横ですが、分かります！
私もリウマチと判明するまで整形外科で診察、手術でやっとリウマチ科にまわされたので、診断がおりたときにはやっと診断されたー！やっと治療が始まるぞー！っていう気持ちでした。

[205. 匿名]

>>83
もう10年以上生物使ってますが
すぐ効果は出ました
ですが最初の3年くらいは足の踵が痛くて、不安な面もあったのですが
私は風邪ひきやすいとかは無かったですね
人と密着する仕事じゃなかったのも関係してるのかな
なもんで、人と密着する仕事(介護保育など)は避けてます

[206. 匿名]

>>17
男も皆ボー伊豆で認めるから、女も皆ガールズで認めな

[207. 匿名]

私は明らかに変な薬飲んでから出たよ
止めたら数年で進行止まった

これマジ。けどあんまり書くと危ないから後は自分で薬草学学んで

[208. 匿名]

今日は葉酸飲む日

[209. 匿名]

今日も色々な箇所痛いけど、がんばるぞー

[210. 匿名]

>>205
どの生物使ってましたか？私はアクテムラ使ってました。
子どもから風邪や胃腸炎を全部もらってしまったり、普段ならない膣炎や咽頭炎になり大変でした。
私の場合メトトレキサートのみでもそこそこ症状は抑えられているのですが、メトトレキサート飲み続けるより生物の方がいいのかな？とか常に疑問はありますね。

[211. 匿名]

生理のときってリウマチの痛みが増す気がするんだけど、他にそんな人いない？

[212. 匿名]

3年前に起床時の指のこわばりがあって専門医に診てもらったらリウマチじゃなかったけど年々ひどくなっているからまた診てもらおうと思う。
確定診断付いたら治療費が高いからこわい。

みなさんは医療保険とか入られてますか？リウマチって入院手術があまり無いイメージ。とにかく通院で治療費が高いからそれをカバーできる保険ってないですよね？女性特約でも入院手術がメインで通院ってない。
病院行きたいけど確定診断がこわい。でも指が痛すぎる。

[213. 匿名]

>>212
治療費のためにパートしてるよ

[214. 匿名]

リウマチ歴3年です。
今年このプーマのスニーカー買って感動しました。
かかとのところが斜めになってて、スッと足が入るんです。
かかとに指入れてぐいっとする痛い動作が要らないんです！
あと普通にプーマのスニーカーはクッションが良いので、長時間歩いてもへっちゃらです。
このデザイン以外もあって、是非お店で試し履きしてほしい。
みなさんのおすすめグッズも教えて下さーい(^^)

[215. 匿名]

リウマチトピできてるの気づかなかったー
私は30の時発症、診断でわかったのは32の時で、幸い近所に良い専門医がいたので、すぐにリウマトレクス飲みはじめたけど、45歳になる現在は少しずつ症状が強くなって、右手の中指はもうダメな気がする。悲しい！

でもこの年齢でこれだけ身体が痛いなら、老後はもっとひどいだろうから、早目に行きたいところに沢山旅行しようと思うよ

台風の影響で痛みが強くなってる人いるのかな？
私は数年前から天気の影響を受けるようになってきて、東海在住なのに九州沖縄の天気が悪いと痛いところが増えたり痛みが激しくなります
身体が痛いってだけでこんなに気持ちが落ち込むものだとは思わなかったよ🥲

[216. 匿名]

痛い、痛い
なんでこんなに痛いんだ？！
薬飲み始めて半月
効いているのか、いないのか…毎日一進一退の辛さ

[217. 匿名]

>>20
血液検査は基準値でも症状が有ればリウマチという事もあります
私は炎症反応は低いのですが痛みが続いて変形してしまいました
早く薬をのんでいたらという後悔もあります

パターンはいろいろです

[218. 匿名]

>>174
出所のわからない情報に信憑性はありません
私もコロナの時海外の物を取り寄せて飲んでみましたが下痢をして終わりました（イベルメクチン）

何が入っているか分かりません
手を出さない事をお勧めします

[219. 匿名]

>>212
値段より変形が怖い
変形したら治りません
すぐに病院へ
始めは高い薬出ませんよ
症状が進むと強いお薬に移行していきます

安い薬がきくうちに病院へGO
早い程寛解の可能性あり

[220. 匿名]

私も30代で発症し、薬開始しても一向によくならずCRPも9までいきました。
見た目が普通だから他人には分からないみたい
朝起き上がれない時があるので不安で上司に相談したらこの日までは頑張って欲しいとか言われたけどそれってさ、無理すれば立ち上がれるし働けるって思われてるって事だよね

[221. 匿名]

手首手術した方いらっしゃいますか？
結構大変ですが？

[222. 匿名]

私もリウマチです。指や手首の変形はありますが出来ないことはそれほど多くないのでそこまで気にしてないですが手を見せると障害って思われる日々です。子供の頃に発症し私にとってはこれが普通なので障害と思われることが辛いです。。手術した方いましたら手術費や入院リハビリ期間教えてほしいです。

[223. 匿名]

>>1
血液検査でリウマチと診断されました。
数値は軽症と言われましたが起きる事も歩く事もできない状態でした。
お薬を飲み起きる事もできるようになって再度、血液検査をしたところ、数値が変わらないので薬を飲んでいないと疑われました。
どういう状況なのか誰か教えて下さい。

薬を飲んでいたから動けていたのに数値が変わらないという事はあるのでしょうか？

[224. 匿名]

>>223
ccp抗体
RF
CRP
mmp3
この辺の数字書いてくれないと
そんな曖昧じゃわからないと思うよ

[225. 匿名]

>>222
>>221
手首の手術しました
費用は３割で約12万円(高額医療費で更に返金あり)
入院 １６日
リハビリは自分でグーパーするくらい

体感でパフォーマンス100だったのが10に落ち手術→回復後70って感じです。元には戻らないけど生活はしやすいです。台風とかで若干痛むくらいかな

[226. 匿名]

京都大学、iPSから免疫抑制細胞　リウマチなど治療に道 - 日本経済新聞

京都大学iPS細胞研究所（CiRA）の金子新教授らは、iPS細胞から免疫を抑制する「制御性T細胞」と同様の働きを持つ細胞を作製した。マウスでの実験で免疫の抑制効果を確認した。体の免疫機能が異常に高まることで発症するリウマチなどの治療法の開発に役立つ。免疫は体...

免疫抑制のtレグ細胞がIPS細胞によって増殖成功したそうです✨実用化に期待ですね！

ちなみに炎症系のヘルパーT細胞たちを抑えるのに必要なtレグ細胞を作るのにお手伝いするのはビタミンDなんだそうですよ。
膠原病は炎症系ヘルパーT細胞とTレグ細胞のバランスが悪くてなるようなことをどこかの論文でみました。

[227. 匿名]

>>52
JACではなくJAKね！