群発頭痛の方、周りにいる方

[1. 匿名]

私は10歳から群発頭痛と片頭痛を患っています。
どちらも毎回吐くし、痛みが酷いので辛いですがやはり群発頭痛の時は死を選びたくなるほどの痛みでのたうち回ります。

片頭痛の予防としてアイモビーグを毎月自己注射しておりますが、変わらず群発頭痛は襲ってきて薬も効きません。
先日いつもの病院に行ったら、自宅に酸素濃縮装置を設置するのはどうかと言われました。
ただ、昨今の生活費の値上がりもあるなか、保険が効いても毎月25,000円ほどの機械を導入すること、その他にも毎月の自己注射代、頓服薬代、定期的なMRI検査代など費用がかかり過ぎて、早く難病指定してもらいたいと強く願います。
同じ境遇の方でこの病気に対して色々とお話ししたいです。
よろしくお願いいたします。
※ 群発頭痛は、別名自殺痛と言われ、アメリカでは群発頭痛の痛みで拳銃自殺する方が後を絶たないといわれています。

[2. 匿名]

チーズかチョコ止めてみ

[3. 匿名]

[4. 匿名]

早く治りますように

[5. 匿名]

職場にこの症状を持つ人がいる
痛みが治まるまで待つしかないみたいで
本当に辛そう

[6. 匿名]

ハリポタの主役の人も患ってるよね

[7. 匿名]

[8. 匿名]

毎年冬になったら目の奥がエグられるかのような痛みが走ることがある。
医者に見てもらったら群発頭痛の可能性があると言われたけど実際その頭痛に悩む人の現状を見たら果たして私レベルで群発頭痛認定してもいいのかわからなくなる。
でもマジで痛い。

[9. 匿名]

本当にきついよね。
頭抱えて暴れ回りそうなくらい痛い。

[10. 匿名]

うちの旦那と子供。

頭痛外来に通ってます

[11. 匿名]

ゴマキの弟もそうみたいだよね。

[12. 匿名]

[13. 匿名]

※ 群発頭痛は、別名自殺痛と言われ、アメリカでは群発頭痛の痛みで拳銃自殺する方が後を絶たないといわれています。

いつどこの話？
ニューヨーク在住だけど聞いた事ない

[14. 匿名]

目の奥がえぐられる様な頭痛に襲われる事あるわ…ロキソニン飲んでも効かない時もある。大体1日で治るけど、群発の人ってこの発作みたいな痛みが周期的に1ヶ月位続くんだよね？

[15. 匿名]

>>5
治まらない時は痛すぎて吐いても治まらないよね。
本当、横になって時間が過ぎるのを待つしかなくて辛い

[16. 匿名]

>>2
片頭痛は軽減するかもしれんけど群発頭痛は関係ない

[17. 匿名]

高校生の頃、二週間毎日決まった時間に頭痛がしてた　それはもう、七転八倒の痛みで2時間くらいで治まる　　でも二週間で終わった　　あれ以来、何十年もおきてない　何だったのだろう

[18. 匿名]

片頭痛持ちでスマトリプタン手放せない
群発はどんな時に症状出るんだろ？
気圧の変化は関係あるのかな。
痛みは片頭痛と種類は同じ？

[19. 匿名]

>>1
旦那が群発頭痛で何度か発作起こしてます。
ここ数年は襲われていないのですが、またいつ来るかと怯えてます。

帯状疱疹ワクチンが群発頭痛の発症予防に効くと聞きました。一度調べてみては？
うちも今度担当の医師に聞いてみようと思います。

[20. 匿名]

>>14
痛みが強烈すぎてロキソニンなど鎮痛剤の効果がないのが群発頭痛です

[21. 匿名]

右の目から目の奥、こめかみが痛い。一部だけ切り取りたいくらい。
ものもらいのように腫れるし充血する。
一年に数回だけそれが数週間続く。
市販薬全く効かない。

これは群発なのか？

[22. 匿名]

ゴマキの弟が群発頭痛だよね
酸素吸入してるとSNSで言ってたよ
祖母がこれだったんだけどかなり大変そうだったな

[23. 匿名]

忘れた頃に目が取れそうな痛みがやってくる
家にいる時に症状がでるならまだ気が楽なんだけど、職場で突然始まると痛いのと恥ずかしいのとできつい
鼻水と涙まみれになるので、とりあえずマスクは常備してある

[24. 匿名]

夏でも湯船に浸かる
少しやわらぐ

[25. 匿名]

>>1
群発頭痛は分からないけど
片頭痛は持ってて、吐き気するから
薬は手放せなかったけど、
首のマッサージしたら完全に無くなった。
頭痛しても数時間で治る。薬はもう必要ない。

[26. 匿名]

私も頭痛持ちだったけど、お菓子をやめて牛乳乳製品をやめて、オーガニック野菜を食べるようにしてさらにお肉はホルモン剤が入ってない自然で育った肉を食べてました。
それから小麦粉もやめました。特に輸入品。収穫するときに除草剤を撒いているらしいです。
塩とかも海からできた自然の塩を取るようにしました。
スーパーで売ってるのは化学調味料だから体に悪いので。
あと発酵食品を摂るようにしてます。
あんなに辛かった頭痛が治りました。
ここ何年もないです。

[27. 匿名]

偏頭痛持ちで群発頭痛は3回経験したけど、銃社会の人たちが頭を撃ち抜く気持ちわかる。痛すぎて脳みそ取り出してって泣いてる。
カフェインが良くないって聞いて大好きなコーヒーを断ちました。

[28. 匿名]

兄が群発頭痛もちです。
３年前に発症して、最初は原因もわからず謎の頭痛だったので、歯科医にも行ったりしました。
タバコをやめて、規則正しい生活（夜更かしせず睡眠をしっかりとる）をするようになってここ一年くらいは発作が起きてないようですが、いつ起きるか怖いと言ってます。

[29. 匿名]

なんか有名な画像、目玉に悪魔が槍さすみたいなのあるよね？

[30. 匿名]

>>18
群発頭痛は体内時計と関係あるそうで、ほぼ決まった時期に決まった期間、連日1〜数回頭痛発作が起こります
私の場合は、片頭痛は痛くて動けない頭痛がダラダラ長時間続き、群発頭痛はじっとしていられなくてうめき声をあげて転げ回ったり爪を立てた指で頭をかきむしったり気が狂いそうになる激痛が2時間くらい続きます（トリプタン製剤が効かなかった場合）

[31. 匿名]

夫が群発頭痛でした。
なんの薬も効かず、うめきながら悶え苦しんでいました。
好きだったコーヒーも辞め、ちゃんとしたランニングを始め、大会にも出られる陽になってからは収まっている気がします。

[32. 匿名]

同じく群発頭痛持ちです！
15歳の頃からなのでもう何十年のお付き合い。

私も予防薬出されるけど効いた試しがないです。
基本はイミグラン皮下注で対応してます。
群発期の時だけ酸素吸引機レンタルしてますよ。

やっぱり月2万ほどかかるけど
2回に1回はすーっと痛み消えてくれるし
なにより薬の副作用がないのは楽。
群発期が終わったらその都度返却してます。

難病指定してほしいですけど
目に見える病気じゃないことや
直接死に至る病ではないので
なかなか認定は厳しそうですよね。

でも最近有名な方が群発頭痛公表してくれて
知名度が上がってきてるので
何かのきっかけになってほしいなと思っています。

[33. 匿名]

>>24
血管性頭痛は温めると血流が良くなって頭痛が悪化しますよ

[34. 匿名]

>>26
あなたは群発頭痛だったんですか？

[35. 匿名]

>>26
へぇ（笑）

[36. 匿名]

群発頭痛の痛む側の腕にシングリックス2回打ってみな、何事も無かったように治る、花粉症まで治った、但し！コロナワクチン打った人は効果あるか知らん。俺コロワク０回

[37. 匿名]

>>10
やはり遺伝するのかなぁ。うちの旦那も多分群発頭痛だと思うんだけど、息子2人に遺伝しないといいなとずっと祈ってる。。何歳から発症するんだろう？

[38. 匿名]

数年前まで偏頭痛に悩まされてたな
薬飲むと頭痛は治るけど副作用の吐き気がやばくてどっちにしろ起き上がれなかった
3種類くらい試したけど全部そうで、医者にこれ以上試しても変わりませんみたいなこと言われた

[39. 匿名]

>>1
ＣＢＤオイルお試しあれ

[40. 匿名]

群発頭痛と慢性群発頭痛と、偏頭痛持ちで３６0日くらい頭痛です、、
障害者手帳ないし、自己注射、酸素レンタル（月に13000円）
生きていたくない

[41. 匿名]

食生活とか何も変えてないけど気がついたら何年も起きてない
偏頭痛は原因がわからないんだよね

[42. 匿名]

>>24
群発はそれやっちゃダメだよ。

群発期は湯船じゃなくてシャワー推奨だし
冷やすと楽になることが多い。

[43. 匿名]

>>32
酸素吸入でも2回に1度しか痛みが消えないんですね…イミグラン点鼻薬とあまり変わらんなぁ
イミグランの海外工場が生産ストップしてしばらくイミグランの国内供給が絶たれていたので、次の群発期は酸素ボンベレンタルをお願いしようかと考えていたんですが、イミグラン自己注射の方がまだ効果があるかしら
自己注射は高額なので敬遠してたんですが、効果や副作用はいかがでしたか？

[44. 匿名]

>>26
群発頭痛の話だから！
診療内科をすすめます。
こういう勘違いの人がいるから
頭痛は気の持ちようとかいうんだよね

[45. 匿名]

>>37
群発頭痛は遺伝性はないとされてますよ
私の身内は私以外群発頭痛持ちはいません

[46. 匿名]

>>40
酸素レンタルが13000円

エレプトリタンの薬2000円くらい
自己注射（イミグラン）
などで、　
とんでもない金が飛ぶ、

[47. 匿名]

>>27
脳みそ取り出してって、気持ちわかる。
アンパンマンになって、顔交換してほしいと思う。

[48. 匿名]

>>45
そうなんだ。ありがとうございます。

[49. 匿名]

>>46
どれも高いよね。けどイミグラン注射は私は本当に効く。

[50. 匿名]

夫がそうです、14ヶ月周期くらいで始まると1ヶ月続きます。
何かしてあげることができなくて辛くて早く良くなる方法が見つかって欲しい。

40歳以上になると症状が緩和されると噂で聞いてますが本当かな？

[51. 匿名]

>>50
20代半ばで発症したアラフィフですが、弱まる兆しが見えません😭
昨年もきっちり2ヶ月間弱苦しみました

[52. 匿名]

>>37
いま旦那が頭痛外来通ってるのですが、遺伝すると言われました

[53. 匿名]

>>37
偏頭痛、頭痛持ちは遺伝強い

群発は遺伝と聞いたことはない

[54. 匿名]

>>43
酸素吸引はイミグラン点鼻と同じで
タイミングに左右されると思います。

早く吸えればその分痛みが引くのも早いですし
遅いと痛みのレベルが少し下がる程度で
完全には消えないです。

イミグランは一度皮下注使ったら
点鼻には戻れないです。
効き目のスピードが段違いです。
私は5分もあれば痛みが引いてくれます。

副反応はやはり血管収縮する薬なので
注射時に心臓や全身の血管がギューっとする感覚がありますね。
その後倦怠感が残る感じです。

確か皮下注は月に20本という処方制限があったはず。
群発期のタイミングによっては
注射が足りなくなることもあるので
主治医に相談してストック持つようにしています。

[55. 匿名]

うちの旦那20代から群発持ちで今50なんだけど、歳取れば取るほど症状が軽くなってきてる
加齢によって血の巡りが変わってくるからなのかな？
同じ様に楽になってる人はいるんでしょうか？

[56. 匿名]

>>1
昔事故って頭打ったとかじゃなくて？
脊髄液？漏れてるやつ

[57. 匿名]

神田沙也加ちゃんもそうだったみたいだよね
病んでいたのは少しそれも関係してるかも…ほぼあいつのせいだけど

[58. 匿名]

寝る前に爆発音が聞こえる
怖い

[59. 匿名]

>>55
加齢により症状は軽くなってきてます。

発症が10代で現在30代ですが
群発期が1年おきだったのが1年半おきになり
群発期も数ヶ月→数週間まで短くなりました。

ちなみに妊娠中は群発期来ませんでした。
個人差はあると思いますが…

[60. 匿名]

>>20
コメ主は自分がそうだって言ってるわけじゃなくて質問してるだけだと思うよ…

[61. 匿名]

>>54
ありがとうございます
皮下注は月20本が上限ですか…
前回の頭痛発作はほぼ毎日1回〜3回点鼻薬の世話になっていたので、皮下注では2週間もちませんね
でも効き目の速さはすごく魅力的です
酸素と皮下注の併用がいいのかな
出資がすごいことになりそう

[62. 匿名]

>>1
私も２０年くらい前に群発頭痛と診断されて尚且つ気圧頭痛があります。目玉が取れそうな痛みでした。
脳神経外科で一粒７００円する予防薬を毎日飲んでた記憶があります。
記憶がありますというのは、現在起こらないからです。

トピ主さんも収まることを心より願います。
気圧頭痛は未だにありますが予兆時に薬を飲めば軽くですむようになりました。
難病指定できる署名等があれば是非参加します。頑張ってください

[63. 匿名]

>>59
私も妊娠中は頭痛が起きませんでした
残念ながら私は加齢で症状が楽にならないので、個人差が大きいですね

[64. 匿名]

>>52
私は遺伝は関係ないと言われましたよ

[65. 匿名]

群発頭痛、三叉神経痛の人、ダメ元でツムラの39番リョウケイジュツカントウを飲んでみて欲しい。
私は酷い群発頭痛だったんだけど西洋薬でまったく効き目が出なかったけど、群発頭痛をよく知らない漢方医に頭痛薬として処方してもらったリョウケイジュツカントウを飲みはじめたらすごく良く効いて、今は発作が出なくなりました。
ダメ元でいいから試してみて欲しい。

[66. 匿名]

一回やっちゃったなぁー
壁の角に何度も頭打ち付けるの
別の痛みが起これば頭痛が打ち消せると思ってしまうのね、その時は

[67. 匿名]

>>24
それは緊張方頭痛ね。

[68. 匿名]

>>52
群発ではなくて、偏頭痛などの頭痛は遺伝しやすい
どの学会でも群発は遺伝とは言ってないよ

[69. 匿名]

群発じゃないのかもだけどそれに等しいであろう頭痛を高校の頃1度だけ経験した方がある。
突然目が見えにくくなってあれ？あれ？と思ってるうちにどんどん頭が痛くなって下痢と嘔吐もしてそのうちカナヅチで殴られてるような猛烈な頭痛に襲われた。
動くと痛いのにあまりの痛さにじっとしてられず病院のベッドでのたうち回ってた。数時間続いていつの間にか気絶。殺して欲しいくらいの痛みだったからこれで定期的にあるなんて想像を絶する辛さだと思います。。

[70. 匿名]

>>61
可能な限りは酸素吸引で乗り切って
外出時や酸素で痛みが取れないときに
皮下注射を使ってます。
かなりお金は吹っ飛びます…

点鼻薬の方が費用は安いですけど
タイミング外すと効かないのが辛いですよね。

[71. 匿名]

私は緊張型と偏頭痛両方だけど、この間頭痛外来で初めて「また群発頭痛です」って来てた男性を初めて見た。
その時は結構平然としてたぽかったけど。頭痛でも群発は絶対に嫌だ。

[72. 匿名]

>>59
70歳超えの母も60代入る前までは酷かったけど、今ではすっかり頭痛はないって言ってた。

[73. 匿名]

>>65
群発歴長いけどこれは初耳！

参考までに教えていただきたいのですが
服用してたのは群発期の時だけでしたか？
それとも予防薬として発作がない時期も服用されてましたか？

[74. 匿名]

>>1

群発頭痛持ちです。結論から言えば、私の場合、筋弛緩剤（錠剤）飲むと発作が収まり楽になります。私は大学病院で検査してもらい、筋弛緩剤（錠剤）を処方してもらい、発作時に抑えられるようになりました。それ以来常に筋弛緩剤を常備しています。これで30分もあればケロッと治ります。ただ、数年単位で周期的に発作がやってきますので、その都度また筋弛緩剤を飲んで治します。
私の群発頭痛のきっかけは、20代の頃のスキーでの転倒で首がグキッとなってからです。症状はまさに>>12の内容で、朝起きた時に1時間くらい痛くて、1時間経つとケロッと収まり、翌日また朝の起きた時に1時間痛いという感じでした。目の奥と後頭部がぎゅーと激しく痛いです。片頭痛もよくありますが、それはバファリンですぐ治りますが、群発頭痛はバファリンやロキソニンでは効きませんし、痛みが全く違います。群発頭痛は泣くほど痛いですよね。あと、肩甲骨のさらに奥のインナーマッスルをグーッと強く押してほしい感じになります。初めての発作の時はそれが2週間ほど続いても収まらず、とうとう耐えられなくて大学病院へ行き、それで上記の薬を処方してもらいました。

[75. 匿名]

>>1
主要都市の専門病院に掛かって、なおかつセカンドオピニオンを受けていてもこの様な状況なのでしょうか。

[76. 匿名]

>>7
一郎さんもずいぶん苦しんだみたい
あまり大袈裟に言っていない分、苦しみがこちらに伝わってきた
主の詳しい病状聞くと本当に恐ろしいと思ったよ
頭痛っていうと軽く思われがちだから難病認定されてもっとまわりに理解してもらえるようになってほしいと思う

[77. 匿名]

>>8
私それ3ヶ月に1か2回あるかなーって感じだったよ。私の場合は明らかに片頭痛の症状なのですが。右目の奥からえぐり取られるような痛み、痛みの前にチカチカと閃輝暗点が見られることもある。チカチカは一瞬のことが多く、これに気づいて頭痛薬飲んでたら効くけど、逃してると効かないで吐き気込で辛い。上手に嘔吐出来れば2時間掛からず回復。出来なければ半日は辛い。

30代になってそこまで酷くなくなって、いま40代で今度は更年期障害で月に2回～3回は頭痛ある。でもあのえぐられるような酷いのまでは行かない。前側が痛い時と、後頭部ら辺(更年期障害によくある痛みらしい)が痛痛い時と交互である感じ。どちらも頭痛薬が効くので飲めば辛いのは1時間程度。

[78. 匿名]

>>74
なんていう薬ですか？？

[79. 匿名]

>>74
筋弛緩剤が血管にどう作用するんでしょうね
私はイミグランの副作用でガチガチの肩こりになるのが辛くて筋弛緩剤（テルネリンだったと思う）を処方してもらったことがありますが、それで群発頭痛が軽くなった経験は一度もないです
何という名前の薬をどのタイミングで飲むのですか？

[80. 匿名]

わたしもよく頭痛がある方。
天気が変わる気圧とか、飛行機に乗ったときや、猛暑の日も頭痛やどうしようもない眠気(熱中症)。朝から夕方まで仕事してると４時くらいに起きる頭痛もある。

だけど主さんの文章の最後あたりビビった。

[81. 匿名]

副鼻腔炎で最近生まれて初めて眉間から前頭葉辺りの激しい頭痛体験したけど、群発頭痛ってそんなものとは比べ物にならないくらいなの？
副鼻腔炎の頭痛も頭を下げる動作すると余計に眉間がグワングワンして怖くて下向かないようにしてた。

[82. 匿名]

>>27
カフェインがダメなんだ。
片頭痛なんかはカフェインが効果あるって聞いてたけど、群発頭痛と片頭痛とではメカニズムが違うんだね。

[83. 匿名]

目の奥と頭の中がスプーンでえぐられているような感じだよね
次の日吐きすぎて筋肉痛になるしツラい

[84. 匿名]

元カレがそれで、初めて知った。ラインが一週間位返事来なくて心配してたら群発頭痛だったらしい。

[85. 匿名]

目の眼圧も上がった時はもうナイフで右のこめかみをえぐりたかった

[86. 匿名]

>>56
それは脳骨髄液減少症。

[87. 匿名]

>>31
コーヒーは群発頭痛に良くないのでしょうか？

[88. 匿名]

>>73
私はもらってすぐに服用し始めました！
毎日10回以上も発作的に起きていて、眠る事も仕事をする事も出来なかったので藁をも縋る思いでした。
少しでも効けばいいなくらいで飲み始めましたが、二日程経つと発作と発作の間隔がだんだん広がっていき、1週間もすると全く出なくなりました。
嘘のようですが本当です。
それ以降、数回だけありましたが今は全く出ていません。数回出た時は、頓服薬として服用しました。
あの苦しさは私も身をもって知っているので、合うか合わないかは保証ができませんが、ダメ元で一度試して欲しいです。
お大事にしてくださいね。

[89. 匿名]

>>82
群発頭痛の誘因
飲酒、喫煙、気圧の変化、入浴 睡眠のリズムの乱れなど

片頭痛の誘因
寝不足、寝すぎ、空腹、ストレス、気候の変化など
発作の初期はコーヒーや紅茶に含まれるカフェインを取ると少し楽になることがるんだって

頭痛に悩まされている方へ/片頭痛/群発頭痛/緊張型頭痛

頭痛に悩まされている方へ/片頭痛/群発頭痛/緊張型頭痛頭痛に悩まされている方へ　多くの人が慢性頭痛に悩んでいます。その数は三千万人とも四千万人ともいわれ、ストレス社会を物語っています。頭痛には日常的な頭痛のほか、病気が原因の頭痛と慢性頭痛があります。...

[90. 匿名]

>>12
1時間程度で復帰できるのなら全然良いのでは、 私は最終的に後天性てんかんになり障害者手帳２級です

[91. 匿名]

主です。みなさんコメントありがとうございます。
大袈裟ではなく、今まで何十箇所の脳神経外科や頭痛外来に行きましたが群発頭痛を知らない先生もいたりする程です。
完治法がないのだから、せめて予防や発作時の対処法　にかかる費用の負担が少なくなればいいなと願っております。

[92. 匿名]

>>90
ですよね
1時間で復帰できたらどんなにいいか
私はイミグランでも抑えきれずに2時間くらいゾンビになる時が何度もあります
てんかんに移行することもあるんですね
お大事になさってくださいね
群発頭痛単独でも障害者手帳を取得できるようですが、群発期が年に1〜2ヶ月では申請できないとのこと
その2ヶ月間はまともに仕事できないから定職につくのが困難なのに！

[93. 匿名]

>>88
教えていただきありがとうございます！

私も酷い時は日に7〜8回発作が来ます。
群発頭痛は原因不明で確実な治療法がないですし
あの痛みから逃れられるならと
色々試したくなるんですよね…

次回の群発期が来たら試してみますね。

[94. 匿名]

>>90
すみません、障害者では無く精神障者手帳でした

[95. 匿名]

義姉が青森に転勤になっていた数年間だけは群発頭痛から解放されたらしい。
東京に戻ったら復活してしまったみたい。
関西、九州にも転勤になったが、症状が出なかったのは青森だけだったそう。
不思議、、、

[96. 匿名]

10代後半から偏頭痛に苦しみ始め今に至る
気圧の変化とストレスが発症の引き金
吐く系、暗闇で無音の中じっとして冷やすと軽減

20代後半から流通しはじめたトリプタン系製剤が効果があり飲み続けるが40歳前後で効きにくくなる

一番マシなのが市販薬EVEになってしまうが、40代後半で二、三日に一回飲むようになってしまい薬物乱用頭痛になっていると病院で言われる

予防薬としてデパケンR（抗てんかん薬だが近年頭痛の予防薬としても有効性があるという）を9ヶ月前から飲み始め、発症が激減

今はトリプタン製剤はお守りとして持っている程度
EVEで済む程度の頭痛は一ヶ月に3回程度

[97. 匿名]

トロントで恋してってLINE漫画読んでたら、頭痛ネタに触れた時の回かなんかのコメントで、カナダに住んでた間は頭痛が全然起こらなかったっていう報告が複数上がってたのが気になったわ

気圧が安定してるのかな…

[98. 匿名]

群発頭痛トピで偏頭痛の人が自分語りするのはなんでだろう
全く別物の頭痛だから偏頭痛の人と同じ対策で群発頭痛が治ったりしないのにね
正直言って一緒にしないでほしいと思う

[99. 匿名]

痛いって聞くけどどれくらい痛いんだろう…
脈うつ、締め付けられる痛み、肩こり、めまいがあるから緊張型、片頭痛両方かな？って思うけど、目の奥も痛い。

[100. 匿名]

群発頭痛の患者さんがまとめたnoteです
同じく群発頭痛患者の山口一郎さんが紹介されたのをきっかけに知りました
私がこれまで言葉足らずで上手く伝えられずにもどかしく感じていたことを言語化されています

＊＊＊＊＊＊＊＊＊＊

(8).【偏頭痛と一緒にしないで】
　群発頭痛の話をすると、よく言われることがあります。
「私も偏頭痛持ちなので、わかります」
　これを言われると、群発頭痛患者はもれなく複雑な心境になります。
（中略）
　多くの群発頭痛患者が、思っているはずです。
「偏頭痛と一緒にしないで！」と。
　市販薬でも効果があり、極度の痛みにはイミグランを使用する偏頭痛と違い、群発頭痛は「イミグランしかない」。
（中略）　
　我慢すれば食事やトイレもできる偏頭痛に対し、群発頭痛は発作が起こると「何もできません」。
　私自身、どうやら同時期に片頭痛も併発しているようで、明らかに群発頭痛と質が異なることがあります。しかしそこに「耐えられる」「耐えられない」の絶対的な違いを感じます。
　とても言いづらいですが、偏頭痛と混同視されて同情されると、たとえば……
「一文なしで『3日間、何も食べていない』と言っているのに対して『わかるよ。俺も貧乏だから、今日の昼は食べてないんだ』と言われているような気分」
……に、なってしまうのです。

「群発頭痛」を知っていますか｜Murase Kenji

（※とても長い文章です。それでもお読みになれる方はよろしくお願いします） ……「群発頭痛」。 　耳なじみの薄い言葉だと思います。もしも知らない方であれば「頭痛の一種かな？」ぐらいに思うことでしょう。 　それはあながち間違いではありませんが、決して正しく...

[101. 匿名]

>>86
まぁそれだけど事故ってなってる人いるから。

[102. 匿名]

>>101
群発頭痛患者はみんな病院で診断済みなんだよ
市販薬が全く効かないし、深刻な病気を疑うレベルで痛みが激烈なので、病院に行かずに耐えてますという人はまず群発頭痛ではない
だから他の頭痛の可能性を示唆するのは大きなお世話なんですよ
たまに医師の誤診があるだろうけど、群発頭痛暦20年を超えるベテランになると医師より自分の病気に詳しくなってます

[103. 匿名]

>>102
訂正
群発頭痛暦→群発頭痛歴

[104. 匿名]

痛み方なんかは群発頭痛そのものなくらい目の奥からこめかみにかけて抉られるような、とんでもない痛みを伴う頭痛が年に1〜2回、もしくは数年おきにくる

2〜3日同じ時間帯に続くこともあれば、1回だけの時もあったりで何件か頭痛外来回ったけど、痛みの頻度や女性である事なんかが非典型できだから群発だねとキッパリ診断してくれる医師はいなくて、結局それっぽい頭痛がきたらトリプタン飲んで気絶するように入眠→寝て起きたらおさまってる

元々片頭痛も緊張性頭痛もあるから予防薬も飲んでたけど、群発っぽいのには効かなかった

[105. 匿名]

>>58
分かります！
頭痛とは関係ないけど笑
ウトウトと寝入りの状態の時、脳内で大きな爆発音！
あれ本当にびっくりしますよね！！
一気に目が覚めてしまう。
若い時は多かったけど、最近なくなった。

[106. 匿名]

何件も頭痛外来行ってようやく分かるのか、、
他の病気の治療方法を変えなきゃ行けないから診断出来る医師に出会いたい
都市部に行かないと無理なのかな

[107. 匿名]

私の場合は片頭痛だと思うんだけど市販の頭痛薬が効かないレベルの時は吐き気止めのトラベルミン1飲んでる。副作用で24時間ぐらい口が乾くけど吐き気だけでなく頭痛まで消してくれる。すごい効き目だと思う。

[108. 匿名]

>>102
元々頭痛持ちだと頭の痛みに慣れてるからどうせ死なないと思って耐えちゃいますね。いつも夜だから次の日仕事でも何とかなるし。乗り越えるのが快感でもある。もう二度と嫌だけどね。