足の“攣（つ）り”が全身に広がり、その後病気が判明 「自宅は買って半年、車は4ヶ月。この先どうすれば…」発病時の思いと心境の変化について患者に聞いた

[1. 匿名]

足の“攣（つ）り”が全身に広がり、その後病気が判明　「自宅は買って半年、車は4ヶ月。この先どうすれば…」発病時の思いと心境の変化について患者に聞いた | ほ・とせなNEWS

見た目ではわからない病気を抱えている人は少なくありません。まだ治療法の確立がされていない難病もあり、日々模索しながら過ごされている方もいます。

ースティッフパーソン症候群と診断される前、どういった症状がありましたか？病院を受診するまでの経緯について教えてください。

元より筋肉痛や足が攣ることはよくあり、偏頭痛もちでもありました。平成22年の1月半ばに、椅子から立った際に攣りが足から全身に広がり、そのまま倒れてしまいました。その後、妻が仕事から帰宅し、救急車にて自宅近くの大学病院に搬送。そのときは脳梗塞、くも膜下出血などの疑いでした。
しかし、検査をしてもどれも該当せず、その日たまたま夜勤勤務されていた神経内科の医師にSPSの症状に似ていると言われ、そのまま検査をして3ヶ月後には確定診断がつきました。他の患者さんは3年や5年、10年と確定されないことも多いため、適切な治療が受けられていないのが現状です。

ースティッフパーソン症候群と診断されたとき、どういったお気持ちでしたか？差し支えなければ教えてください。

確定診断がついたときは、正直すべて嫌になってました。発病当時は飲食店で勤務しており、まだまだこれから上を目指して頑張りたいときでもあったのです。自宅は買って半年、車は買って4ヶ月、この先どうしたらいいのだろかと思いました。実際それまでは難病などには無縁だと思っていたので、当時は100万人に2人と言われても正直よくわかりませんでした。
入院中に色々調べて希少なんだと知り、その後は病院とも話し合い、自分のデータは提供することを了承しました。
それまで仲良くしていた方も自然と去って行き、当時は人まですべて失ったと思いました。病気になった現実を見た感じがして、すべてがマイナスに感じていました。

ー発病後、趣味で繋がった仲間との交流もあったようですが、交流会で同じ病気の方と出会ったことでどういった心境の変化がありましたか？

現在は、趣味の車や愛犬たちと楽しくやっています。病気になり人を失った感が強かったのですが、今は25年ぶりに再会した車仲間や犬仲間に囲まれて楽しくやっています。
やはり価値観が合う仲間と一緒だと病気でもとても楽しく過ごせます。実際に病気になって悪いこともありますが、考え方次第ではよいこともあるので、なるべくよい考え方をするようになりました。同じ病気の方との交流会に参加させていただき、自分の経験なども少しは皆様のお役になるのかなと思いました。

[2. 匿名]

ちょと長い

[3. 匿名]

まだまだ知らない病気があるな

[4. 匿名]

急に来るのは怖い

[5. 匿名]

私も明け方よく足がつる

[6. 匿名]

私よく足つるんだけど…怖い
もう、今日も何度もつってる

[7. 匿名]

足がつるのめちゃくちゃ痛いのにそれが全身とか辛すぎる。

[8. 匿名]

他人事じゃないよね…
体が思う様に動かなくなるのは辛い

[9. 匿名]

この人は男性だけど7割が女性が疾患するんだよね

原因が解らない根治できないってつらいね

[10. 匿名]

PMSじゃなくて？

[11. 匿名]

家買って半年後の出来事か
生きていたらいつ何が起こるかわからないね

[12. 匿名]

保険を見直し中なんだけど、最低限の保障はつけといた方がいいな

[13. 匿名]

家買って半年か…
団信でチャラになる基準に満たなくてかつ今後の就業が難しいなら辛いね。

[14. 匿名]

病気なって仲良くしてた人が自然と去るって何で？どういうこと？

[15. 匿名]

家のローンは大丈夫だったのかな？急な病気は他人事じゃないわ。

[16. 匿名]

>>10
ちゃんと読め

[17. 匿名]

昔はミニコーナーで色んな病気やってたけど少なくなった
なるべく医療番組を見て勉強するようにはしてる

[18. 匿名]

セリーヌディオンもこの病気だって公表してるよね。

[19. 匿名]

この人の交友関係より、どういう人がなりやすいとか病気の情報が知りたい

[20. 匿名]

ずっとではなく一時的に攣る状態になるのかな。
注射打たなきゃ歩けないってこと？
命に関わるのかな
怖い病気がたくさんあるね

[21. 匿名]

頭の中がつるんだけど同じ人居るかな？
横向いたり動くと攣るのだけど、
調べても理由が分からない…

[22. 匿名]

>>17
でもそれやると次の日から病院が混むんだよ。病院行きたくなってくる気持ちもわからなくないけど。

[23. 匿名]

団体信用適用されてほしい

[24. 匿名]

凄く前向きな人だね。
　ガル民も見習った方がいいよ。

[25. 匿名]

>>3
私は運よく重篤な病気じゃなかったけど、原因不明の珍しい病気になったことある
検索しても全然情報がないやつ
人間いつどんな病気になるかわからないなって実感したよ

[26. 匿名]

>>3
それこそ未知数だよね
人の数だけ病気があるのだから

[27. 匿名]

ワクチンが原因だよ！おー怖い😱

[28. 匿名]

>>19
片頭痛と足がつりやすいのが病気に関係してるかもわからないしね

[29. 匿名]

いくつなんだろう

[30. 匿名]

>>18
病気の方がここ最近増えてる気がする。
昔より病気が公表しやすくなったからなのかな…？

[31. 匿名]

>>14
入院長くて連絡取れなくて…って感じ？
それかよく分からない病気の人間と関わりたくないとか
どっちにせよ薄情だな
真意は分からないけどね

[32. 匿名]

>>14
気持ちが落ち込んでると何もなくてもそう感じることもあると思う

[33. 匿名]

マイナーな難病だと団信も効かなさそうだよね

[34. 匿名]

>>14
一緒に遊びに行ってた人達が
自分を抜かして遊びに行ったり他の人と遊びに行く事が増えるからじゃないの？

[35. 匿名]

お医者様、すごいね
100万人に2人の難病を見抜いたのね

[36. 匿名]

>>6
そして偏頭痛持ち💀

[37. 匿名]

>>21
ちょっと寝返りうったり、頭をそんなに激しくではなくグイッて動かした時に向いた方と逆の頭の裏辺り？
ピキーーーってなって何十秒か動けなくなる感じの。
私は若い頃良くなってた。
何ヶ月に一回程度。
そういえば、４０代になってならなくなったな。

[38. 匿名]

>>6
水分不足かな？

[39. 匿名]

色な難病や障害勉強しようとネットでも調べるけど途方もないぐらい色んな症状があって全てを知ることは本当に難しい

[40. 匿名]

つった感じが三日間くらい続くんだけど、これもおかしいのかな。片足に限るけど、よくあるから気にしたことなかったけど…。

[41. 匿名]

>>37
私もだけど、血管が切れてるんだろうと思ってる。
モヤモヤ病じゃない？
私は舌まで痺れる。

[42. 匿名]

>>22
私は病院行かないけど、珍しい病気の人の事とかを知りたい
たまたま出会って困ってたらとかどうしたらいいか知りたいだけだよ
確かに自分がなるかもっていうのもあるけど、当てはまってないのに私はむやみに病院に行かない
行くとしたら市の検診

[43. 匿名]

>>25
全快されたということですね？
良かったです

[44. 匿名]

>>42
人に病気のことは知られたくない。特に他人。親戚友達も嫌かも

[45. 匿名]

>>6
私左側のお腹がよく攣る。ここ数年急に攣り始めたんだけど、怖いよね

[46. 匿名]

私もコロナ後にずっと左半分、引き攣ってる感じだよ。本当怖い…

[47. 匿名]

>>18
中村うさぎさんもそうだって

[48. 匿名]

>>14
「お見舞いに行くのが申し訳ない」と思って遠慮する人もいるよね？

私も人が入院したら「しんどいところ見られたくないだろうな」と怪我の人以外行かないタイプ。

[49. 匿名]

>>41
血管が切れてる？
ヤバくないかな？

[50. 匿名]

>>6
水飲んでる？

[51. 匿名]

足じゃなくて左肩が痛いときあるんだけど

[52. 匿名]

>>6
糖尿病の予兆かも？血糖値高めじゃない？

[53. 匿名]

>>14
やっぱり話が合わなくなるとか
健康な人の人生は結婚出産子育てと進んで行くのに、病気で寝たきりだと人生がそこでストップしてしまうし

あと、健康な人同士なら結婚式来てとか家建てたから遊びに来てとかで連絡取ったりするけど、
相手が重病だったら自分の祝い事で連絡するのは気を遣うよね

[54. 匿名]

私も足つりやすいから病院で即効性の漢方薬処方してもらって
鞄の中と枕元に常備してるわ

[55. 匿名]

もし本人がつらいというなら安楽死させてあげたいと思ったけど、幸い本人が楽しく過ごせているとのことなのでとりあえず良かった

[56. 匿名]

>>30
何が言いたいんだ

[57. 匿名]

>>55
あんたに関係なかろ

[58. 匿名]

よく足ツル。
悶絶して目が覚めるときがある😭

[59. 匿名]

私も、かがむとお腹がつることあるけどやばい？

[60. 匿名]

>>6
マグネシウムオイルおすすめー！🥳

[61. 匿名]

家や車買ったあととか、病気になりやすかった。するのはなぜだろう。
この件に限らず、マンション買って直ぐに、突然死しちゃったとかあるし、昔からそれが怖くて賃貸のまま

[62. 匿名]

>>61
家買うってかなり体力や神経使うし消耗するんじゃないかな

[63. 匿名]

>>21
ストレートネックとか巻き肩とかの体の歪みが頭の中の芯とかにきてたりしないかな

[64. 匿名]

>>6
温めると治るから、私は暖かいシャワーを足にかける
看護師さんにおしえてもらいました