難病で苦しんでる方語りましょう

[1. 匿名]

主は、慢性疲労症候群と30年近く戦ってます、もう何も出来なくて疲ました。
思うように体動かないし、何をするにも健康の不安が付き纏い、本当にストレスしかありません。
早く人生終えたいよ…

[2. 匿名]

さっきのワクチン後遺症トピの人？

[3. 匿名]

パニック障害。

公私にわたり深刻な悩みもない＆ストレスも思い当たらないのに、昨夏発症した。むしろこの症状が深刻な悩みでストレス。

[4. 匿名]

[5. 匿名]

難病指定されてる病気でもめっちゃ元気なひといるよね

[6. 匿名]

>>1
それ難病じゃない

[7. 匿名]

>>3
パニックは治るよ。私もう2年程症状ない。
またいつ起こるかは分からないけどね。

[8. 匿名]

膠原病の一種。
もう何もかも諦めてる。
死ぬまでステロイド・免疫抑制剤。
"普通"の人生がどれだけ難しいか。
辛い。

[9. 匿名]

>>2
30年難病と闘ってるのに？どゆこと？

[10. 匿名]

>>5
寛解と再燃があったりするからうまく病気と付き合えてるのは良いことだし、羨ましい！

[12. 匿名]

>>2
主の文くらい読め

[13. 匿名]

>>3
パニック障害は大変だと思うけど
難病指定じゃないでしょ。スレ違いだよ。

[14. 匿名]

主の気持ち、わかる気がする
私も病名はついてないけど、原因不明の疲れとだるさに、毎日苦しんでるよ
仕事と家の往復だけじゃなく、ゴミ出し、買い物や病院、役所での手続き、家電とか壊れたときも動かなきゃいけないのしんどい
早く死ねないかなって毎日思いながら生きてるよ

[15. 匿名]

潰瘍性大腸炎です
冬は特に冷えとの戦いです

[16. 匿名]

>>8
今年も麻疹がちらほら出てるけど予防接種打てないんだよね。まじで健康な人たち打ってくれって感じ。

[17. 匿名]

腫瘍

障害者になり

大好きなこと
すべてできなくなりました

[18. 匿名]

11は無視＆通報お願いします

[19. 匿名]

>>5
寛解してる時は徹夜してもお酒飲んでも元気だけど、再燃してる時は腸に穴が開くよ🕳️
5年に1回ペースでそんな感じ
だから一生病院通って一生薬飲む。

[20. 匿名]

肉芽性乳腺炎
20代でこんな厄介な病気に

[21. 匿名]

>>14
何で苦しいのか分からないのも辛いよね
どの病院に行って何の薬服用して、何の治療すればいいのか分からないのに苦しいのも
私も病名つくまで辛かった

[22. 匿名]

>>1
トピ名難病って付けなきゃ良かったね
自分も慢性疲労だからわかるよ、一生薬と付き合っていく
倒れたらいけない時は血圧上げる薬を飲んで出掛けるよ。

一日二回しか飲めない辛ききめがきれたら心不全みたいな動機と胸苦しさがくるけど耐えるしかない。
今は更年期の時期にさしかかり更年期か疾患による慢性疲労かわからない。

[23. 匿名]

>>11
あんたは空気読めない病気や

[24. 匿名]

>>5
インフルもコロナも罹ったことないし
フルタイムで働いているよ。
日常生活には特に制限もありません。
数ヶ月に1だ大学病院に受診に行っています。

[25. 匿名]

>>14
慢性的な疲労って糖分取り過ぎとかも読んで今控えてるけどもなかなか我慢出来ん。

[26. 匿名]

>>16
分かる
ワクチン打てないから感染症蔓延してると怖くて外出れない

[27. 匿名]

>>14
もう解決としては色んな科を受診するしか
耳鼻科婦人科はホルモン系
循環器は心臓
血液内科、内科は貧血とか。

[28. 匿名]

緑内障

[29. 匿名]

>>5
いいお薬と出会えてめちゃくちゃ元気です。お薬のお陰なんです。その薬がなきゃまた入退院の繰り返しです。

[30. 匿名]

>>5
私は根が明るいから具合悪くてもそう見えてしまう。から、私が喋らなくなったら余程ヤバい状態

[31. 匿名]

20代で脳髄液減少症になって、30年近く経った今も完治してない。
手術で多少楽になったけど、30年近くずっと頭痛が続いてる。
命に関わるわけでもないし、難病というほど酷いものじゃないけど、日常生活である日突然誰にでも罹りうるものなので、気をつけた方がいいよ。

[32. 匿名]

>>8
だよね。一生コロナなどに気をつけなきゃならない。思い切り空気吸ってみたいよね

[33. 匿名]

>>23
うまい

[34. 匿名]

>>11
トピ外れですｮ、自慢話しなら他へどうぞ

[35. 匿名]

近所の人に体調聞かれて話すんだけど、結局その人の具合悪いマウントになり、避けるようにしました。感じが悪い人になってしまったのだろうけど、話さないのが最善。

[36. 匿名]

>>5
私やん
発見されなかったら今頃死んでた...

[37. 匿名]

>>7
そのいつまた起こるかわからない状態がストレスなんじゃないの？

[38. 匿名]

>>1
医療機関で働いていましたが、
コロナ禍以後、原因不明の頭痛が治らない。

[39. 匿名]

>>11
一生健康でいれる保障なんてないぞ

[40. 匿名]

>>3
私も昨年の夏からパニック障害になり闘病中。
ここだとトピズレだけど、いつかパニック障害のトピで話せたら嬉しい。

[41. 匿名]

10代の頃から潰瘍性大腸炎と、多発性硬化症です。
潰瘍性大腸炎では大腸全摘から回腸嚢炎、肛門狭窄やらで永久ストーマになりました。

大変な事は多いけどストーマになって腹痛から解放されて幸せな事もあります

[42. 匿名]

>>3
1の趣旨って指定難病に罹患してる人のことじゃないの？

[43. 匿名]

>>1
慢性疲労症候群は難病指定されてるの？

[44. 匿名]

>>42
難病に苦しんでいるであって
難病指定とは書いていない。
例えば、癌の人とかも入るんじゃない？

[45. 匿名]

>>8
症状は何もないけど血液検査でいつも抗核抗体が高くて、おばあちゃんが膠原病だったからいつか私もなるのかなーと思ってる。発症させないように予防する方法とかないんだよね？

[46. 匿名]

親が肺動脈性肺高血圧でした。約8年の闘病でした。毎年保健所に手続きに行ってました。

[47. 匿名]

リウマチとかシェーグレンとかは比較的多いよね

[48. 匿名]

本人でないから、少しトピ外れですが、兄がALS。
診断ついて2年、だんだん喋られず、食べられず、恐怖と絶望でしかないこの病気ゆえお見舞いに来てくださるかたも、兄をみるのも苦しいのでしょうね、すっかり少なくなりました。私はたった1人のお互いの兄妹だから、兄が「もう来ないでくれ」って目をしない限り、飛行機の距離だけど行こうと思う。主さん、他のご病気の方々、穏やかに日々過ぎますように。

[49. 匿名]

>>
私も膠原病のSLEや大腿骨頭壊死症、肺高血圧症を患っています
身体障碍者5級です
毎日10種類の薬を服用しています
発症してから17年くらい経ちます
普通に生きたかった

[50. 匿名]

うつ病が寛解せず１５年目、頭が未だに回らず身体も重いです。生活習慣整えたり寛解を諦めていませんが寛解しません。薬も同じのを長年服薬しています。薬も変えた方がいいのかな。。長患いで頭が回るようになった方いますか？

[51. 匿名]

>>7
２年だからと治ったと言えるのかなぁ
私の場合だけど約20年後の今また症状が出てる
昔はまだ病名もわからない時代だったけど、今も辛くて完治はないのかなぁと思ってる

[52. 匿名]

膠原病の皮膚筋炎と間質性肺炎です。その上、椎間板ヘルニア、卵巣嚢腫、また今、更年期で、動悸、不眠、高血圧、食欲不振（機能性ディスペプシア）倦怠感など病気のデパートです。誰も私の気持ちなんてわかってくれない。もう、諦めています。

[53. 匿名]

>>23
一番厄介なやつ

[54. 匿名]

>>45
横だけど
紫外線対策はした方がいいと思う

[55. 匿名]

>>4
どしたん…めっちゃ悲しそう

[56. 匿名]

>>11
苦しんでる人のトピですよね。私は家族が難病で５年看病してるけど、こういう人って一定数いる。人の苦しみや痛みがわからないんだな…。

[57. 匿名]

>>15
私も！
治療高すぎる、上限あっても月1万は飛んでく…

[58. 匿名]

>>4
私が可愛がってあげるからおいで！
そんな悲しい顔しないで！

[59. 匿名]

>>45
私も同じ。
母が膠原病で、私自身も手足の指の感覚がおかしい時があって不安になって調べたら抗体がめちゃくちゃ高かったです。
医師には、睡眠適度な運動してストレスは溜めない事。と言われました！
あと医師に言われた訳では無いが、紫外線も気をつけています。

[60. 匿名]

>>50
うつ病大変だろうけど指定難病じゃないよね

[61. 匿名]

>>6
ググったら神経難病と出てきたよ。
しばらく会えていないけど友人がこの病気。どんなにか辛い事かと思う。賢くて聡明で優しい子なのに。
会いに行ったりしたら負担かなと思って連絡出来ずにいるけど…

早く良い薬や治療法が見つかることを祈ってます。トピずれごめんなさい。

[62. 匿名]

>>1
早く良くなりますように

[63. 匿名]

>>5
体格(骨格大きい)いいから元気に見られるけどボロボロだよ…大きな体を動かす筋力がいつまで持つのかと心配になる

[64. 匿名]

視神経脊髄炎です
もう本当に健康が大事だと思い知らされた
現状を自分が受け入れられない
どうしたらいいのか

[65. 匿名]

>>5
潰瘍性大腸炎なので基本元気だよ
だからこそ辛さが伝わらない

[66. 匿名]

>>5

指定難病に疾患、週5で1日8時間働いてる(力仕事)
タバコも吸うし酒も飲んでるよ

指定難病だったら大人しくしとけってか？

[67. 匿名]

>>1
それ難病なの？
ならば私もそれだ
半日も動けない
たまの仕事に行くと頭痛で夜は眠れないほど

[68. 匿名]

摂食障害も入る？

[69. 匿名]

>>30
同じくー。今まさに夜中も1時間おきに症状しんどくて目が覚めるし、食事も取れてないけど、職場の人もママ友も誰も気づいてないと思う。私としては、今はまだイケる範囲。覇気がなくなって口数減り始めたら入院ちらついてくるサインと思ってるw

[70. 匿名]

>>6
そう思われることも苦痛の極みだな

[71. 匿名]

患者の会とかあるけど、参加したいようなしたくないような…
どうしようか悩んでる
同じ病気をわかちあえるだろうけど、知りたくないことを知ってしまったりしないかとか

[72. 匿名]

再生不良性貧血と骨髄異形成症候群です
見た目普通だからわかってもらいにくい(家族にも)
しかも自分も我慢するタイプなものでギリギリで病院行ったら怒られたし家族も慌ててた←わかってくれた
最終的には骨髄移植になるかもしれない
生きるか死ぬかは半分半分
なんとしてでも長生きするぞ！

[73. 匿名]

あんまり居なさ過ぎで難病指定されないけど一生治らないし難病のくくりでいいのかな
今日もHb6くらいで過ごすのはシンドイ
仕事どころか買い物に行ったりシャワー浴びるのもシンドイ
治療法は無いし5になったら輸血って言われてるけど日常生活が6じゃなかなか厳しいのよ
ただ輸血したからって病気は治らないしその場しのぎでしかない

[74. 匿名]

>>73
私すぐ上の72だけど、6だとすぐ輸血してもらえるよ
5なんて苦しくてたえられない
だいたいいつも7くらいを目安にしてるけど…

[75. 匿名]

一次性ネフローゼ症候群に疾患しました。
とにかく塩分制限がツライ！！
自炊で塩分測りながら調理してるけど、思いっきりスナック菓子やラーメン食べたい。
太るのは構わないけど、浮腫むのがしんどい！！

[76. 匿名]

>>5
関節リウマチです。薬のおかげで元気です。薬がなければ、関節が変形していってしまいます。

[77. 匿名]

レックリングハウゼンって病気で見た目が変貌しつつある
服で隠せる間はいいけど顔面にまで来てらどうしよう

[78. 匿名]

良い先生に出会えてずっと寛解してる！
有難いことに女医さんだから診察も抵抗ないし生理の時の体調とか異性には言い難い事も話せる
検査も治療も何でもその先生がして下さるから安心

[79. 匿名]

>>6
30年近く闘病してるベテランによく言えたな

[80. 匿名]

肝臓の指定難病持ちです。
悪化して黄疸出て治療してた時は、1年間ずっと37℃から38℃の熱が出ていてしんどかった。
でも一人暮らしだから会社員で働かないと食っていけないし、今も内臓疲労を騙し騙しごまかして仕事続けています。

医療費の助成はありがたいけど、悪化とギリギリの狭間にいる難病持ちには冷たい社会だと感じた。
きっとここに来た皆さんの中にも、やれなくはないけど普通の人よりだいぶ体を酷使しないといけない人いると思う。

働くどころじゃない人は治療してるだけで十分頑張ってるんだから、自分と人とをあんまり比べないようにね。

[81. 匿名]

>>1
主さん、お辛いですよね
特にこの『慢性疲労症候群』という病名が誤解されやすくて、難病ではなく、ただ疲労が続くものと思われてしまうのは大変心苦しいと思います
寝たきりになられている患者さんもいらしゃって本当に毎日過ごすだけでも大変なことですよね
何も役に立つことも言えないですが、１人でも多くの人に誤解されないような社会になって
また治療法が出来て、主さんの生きる希望が湧くことを願っています

[82. 匿名]

>>8
私も20代から膠原病
日光も雪もダメだし、いつもどこか痛かったりしんどい
でも、今は入院してないし自宅で暮らせてるからいいのかな

[83. 匿名]

>>74
鉄が溜まるから主治医はあんまり輸血しない方が良いって見解なのかもしれないけど6は他の人もシンドイんだね

[84. 匿名]

>>52
申請したら国からお金もらえるよね？

[85. 匿名]

>>72
>>73
私も骨髄異形成症候群です。それに加えて凝固因子欠乏症もあります。
ずっとヘモグロビン6台でいるとどうにか生活は出来るんですよね。私もヘモグロビンが5台に下がらないと輸血してもらえず、タイミングには悪いとヘモグロビン3台まで下がったことが度々ありました。
低い状態が続くと慣れてしまい大丈夫なつもりでも体にはかなりの負担がかかってしまうらしく、ある時胸のレントゲンを撮ったら心肥大で水が溜まっていたことがあります。重度の貧血による心不全だったらしく緊急入院させられました。
心不全になってしまうと回復するのに時間かかるから私も7以上は維持出来るよう輸血してもらっています。
この病気は貧血だけでなく、感染症にかかりやすいし、出血傾向もあるから厄介
ちなみに骨髄異形成症候群はガンに分類されるから指定難病にはならず医療費の助成がなく月々を医療費が大変です。ただガンに分類されるからがん保険が下りるし、保険の日数制限がないので助かります。

[86. 匿名]

>>31
私もこの疑いがあると言われたけど、検査はせず薬物療法してます。
低血圧の薬、頭痛薬、肩こり、首こりの薬や湿布を貼ってます。

[87. 匿名]

>>45
抗核抗体160倍です。
低くないけど、症状がないからと経過観察です。
微熱があり、疲れやすい。

[88. 匿名]

変形性膝関節症の初期。正座すると膝がこわばって痛いのと、歩いてる時に膝がガクッとなることがある。1回しゃがんだら自力で立てない。事務職でずっと座ってるから完全なる運動不足だと思う。独身一人暮らしでまだずっと働かなきゃいけないのに、将来歩けなくなったらどうしよう…ってすごく不安です。

[89. 匿名]

>>4
悲しそうな表情でこっちも辛くなった
何か酷い事をされたのかな...

[90. 匿名]

前頭側頭葉型認知症。
少し前に入院した時に偶然 画像で分かりました。
まだ症状は出てないですが恐怖です。

[91. 匿名]

>>13
横だけど、そもそもトピ主の病気も特定疾患ではないのよね。

[92. 匿名]

>>5
ずっと大人しくしてても寛解と再燃を繰り返すから、寛解してる間に人生を楽しむって人もいるよ。

[93. 匿名]

>>87
私も160倍で症状無しです！
リウマチ科や膠原病科は受診されましたか？

[94. 匿名]

>>6
国の難病指定はされてないけど、難病だよ。患者数が多いからとか反対に少ないからとか様々な理由で難病指定してもらえない難病はいっぱいある。国側だって経費も面倒なことも少なくしたいから。指定されてないからこそ医療費負担など患者が困ることも多くある。

[95. 匿名]

ベーチェット病
周りにもいないし自分だけだから体調不良になるとキツイ

[96. 匿名]

>>93
リウマチも診てる内科に行って、経過みてます！
もうずっと160倍で、数値より症状と言われましたが、膠原病は種類がたくさんあるから気になってます…

[97. 匿名]

>>5
それでもいつも病気と向き合って戦ってる事実に変わりない
人前だと明るく振る舞う人だっているし

[98. 匿名]

>>57
私も潰瘍性大腸炎です。
月に一万って大きいですよね…健康だった時に戻りたい

[99. 匿名]

>>1
「慢性疲労症候群」という病名が誤解の素ですよね。筋痛性脊髄脳炎と同列と言えば深刻度が伝わるでしょうかね。

主さん、きちんと理解されてる方のコメもあるので、ただの疲労だと理解されないストレスを感じずに済みますように。コロナ後遺症とも機序が近いとも言われているので、この機に神経難病の研究が進むことを期待しています。

[100. 匿名]

>>5
本当はダメなんだけど、すぐに命に関わる程深刻な難病でもないから治療してない…あまりお金に余裕がないから…
感染症にだけは気をつけてる。もう半年くらいしたら仕事でまとまった休み取れそうだから、ちゃんと検査して手術しようと思ってる。

[101. 匿名]

特発性大腿骨頭壊死症、関節リウマチ、脊椎ヘルニア、ステロイド糖尿病でインスリン打ち、子宮筋腫、喘息とかあります。関節リウマチは難病医療の対象でないから生物学的製剤も高いし医療費は月にすべてあわすと8万くらい毎月かかる。一つの医療機関でないし高額医療の対象にもならず。同じ手術をした人は初診日が働いていたので障害厚生年金3級ですが初診日が学生の時である私は初診日は国民年金のため年金も貰えず。勿論、卒業後は厚生年金も給料から引かれている。難病なので緩和型の保険もはいれずに医療費のために残業もしまくり働いています。悪化しているけど仕方ない、休めないし

[102. 匿名]

>>1
マジレスすると、日本の医療っていうのは
薬を売るためにある。その証拠に、
副鼻腔炎も、高血圧も、糖尿病も
アトピーも、不妊症も治らない。
ひたすら投薬して薬を売るだけ。
日本の医療はレベル低いよ。

[103. 匿名]

>>1何で古い病名で言うの？本当に患者？
その名前だと誤解を受けるから
「筋痛性脳脊髄炎」って病名に変わったはずだけど？

[104. 匿名]

>>95
同じです
疲れると口内炎や唇の端が切れたり、陰部にデカい吹き出物が出来て痛い

[105. 匿名]

>>67寝たきりで仕事なんか行けないですよ
入浴すらなかなかできないんだから。

[106. 匿名]

>>1誤解を受ける書き方をしないでほしい。
他の患者に迷惑です

[107. 匿名]

>>52ほぼ　同じです。
身体中痛くて座ってるのもしんどいけど
お茶したいくらい

[108. 匿名]

小一から関節リウマチ
今や関節リウマチ＋クローン病＋潰瘍性大腸炎
ステロイドは小児からずっと飲んでるし自己注射してるし人工関節だらけ
物心着くくらいからずっと全身痛いから今がどれくらいしんどいのかすらよく分からん笑

[109. 匿名]

>>11キチ○イ　通報しました

[110. 匿名]

>>5そりゃいるだろ

[111. 匿名]

>>96
そうなんですね。
私一般内科で抗核抗体高いと言われて、今は無症状だけど膠原病も見れるクリニックに一度行ってみた方が良いのか症状出てからで良いのか悩んでいます。見た目にも大きく影響しそうなので、出来れば発症させたくないですよね、、

[112. 匿名]

レックリングハウゼン病

[113. 匿名]

>>8
わたしも死ぬまでステロイド。

[114. 匿名]

>>88
私は7年前に診断されて、杖を使ったり外では車椅子も。
それが3年ほどで治ったわ…。
治療は特にせず、サプリメント各種。何が効いたか分からないぐらい飲んだ(賛否あるはずだし、安易に真似しないでね)。
太めだったのでダイエットしたのも良かったかも。

[115. 匿名]

>>5 めっちゃ元気って性格のこと？見た目でわからない難病だと健常と変わらないよねってこと？
風邪はひいてないから元気だけど薬は毎日飲んでるし医ケアも毎日やってるし月一通院で半年に一度MRI撮影だよ！
それを元気と捉えるのか、いつも考えてしまう

[116. 匿名]

>>65
私も同じです。
普段から普通に過ごすために、寛解中も刺激物油もの控えて飲酒控えてって気をつけて節制することが多すぎますよね。オムツ履いて仕事してる人もいる。ぱっと見じゃ大腸の炎症なんて見えないから辛いですよね。

[117. 匿名]

>>111
１度違う病院行ってみるのも良いかもしれませんね！
先生によって違う角度から診てくれるかもしれないとか。
遺伝もあると聞いたけど、膠原病の人が身近に居なくて、母、姉は調べてないからわからないだけか？
私は本当たまたま検査して、わかった感じで、その時調べなかったらずっと知らずにいたかもしれません。
日に当たらない方が良いと聞いて、日焼け止めは塗るようにしてますが、たまに忘れます…

[118. 匿名]

18歳の娘がリウマチに。難病ではないかもしれないけど若いのに先が心配すぎる

[119. 匿名]

>>116
私も潰瘍性大腸炎です。どんな症状なの？と聞かれて血便や腹痛や下痢って言ったら「あー冷えた感じ？私もよくなるよー！」とかって言われてしんどさを分かってもらえない。
なってみないと分からない事だから仕方ないけどね

[120. 匿名]

難病じゃなくて難治性でもいい？
痒疹になって9年経つけど、未だに全く治る気配がない
毎日痒みとの戦い
手と腕、真っ白だったのに跡だらけで半袖着るのが憂鬱

[121. 匿名]

>>68
厚生労働省は摂食障害を難病に指定していますが、マイナスの数を見るとここでは場違いなようですね。失礼しました。

[122. 匿名]

>>65
旦那もそう
酷い時でも苦しんでるのは主にトイレの中だし、下のことだから知られたくなくて元気なふりをしてるだけなのに

[123. 匿名]

>>87
微熱とは何度くらいですか？

[124. 匿名]

>>117
そうですよね。117さんに相談出来て良かったです。症状が出るまで専門医のクリニック行かなくていっかー(でも本当にいいのかな？)とぐるぐる結論を出しあぐねていましたが、とりあえず一度行ってみようかなという気持ちになりました。ありがとうございます。
お互い日焼け止めがんばりましょう！

[125. 匿名]

混合性結合組織病。
メインはネフローゼ。
その他レイノー。
もうずっと薬のんでて、6年目。
しんどいなあ…
他にも新しく症状出ないか戦々恐々してる…

[126. 匿名]

>>84
重度で、生活するのに運動機能がよほど悪くないとなかなかおりなかったと思う。

[127. 匿名]

>>27
行ったよ、いろんな病院まわって診てもらった結果、原因不明とかストレスで済まされるんだよ
正直、こんな具合悪いときに病院めぐりするのも億劫すぎた…

[128. 匿名]

>>6
これにプラスがこれだけついてることがキツイ

[129. 匿名]

>>64
同じく視神経脊髄炎です。
私は脊髄炎のほうが強く症状が出て、急性期３ヶ月、リハビリ５ヶ月入院してきました。
今は麻痺症状と排泄障害が残っています。
子育て中で、学校行事は夫に行ってもらってますが、見た目は太って元気そうだから、誤解されると悔しい気持ちになります。
８年間プレドニンの服用で、まだ骨に異常が見られないのですが、初発が大きかったので再発予防に、生物学的製剤を始めるかで悩んでいます。

[130. 匿名]

>>127
それは不安だね
検査したなんてしらなくて

自分も初めの病院では診断されずそれから10年後サードオピニオンで原因が解り
転院してなければ一生わからない疾患でした！

[131. 匿名]

先端巨大症です
顔がどんどん変わっていく病気で最近めっちゃしゃくれて顔がデカくなってきた
外見にコンプレックスすごく感じて生きていくのがしんどい
脳にできていた腫瘍も手術じゃ完全に取り切れていなくて一生付き合っていかなきゃいけない病気だからほんとに辛い
せめて美容整形して顔面だけでも人並みに戻りたい

[132. 匿名]

膠原病の間質性肺炎と全身性強皮症です。日に日に身体がだるくなって来ました。ちょっと動いただけで息切れ動悸毎日朝晩の服薬しオフェブと言う肺の薬も飲んでます。副作用が結構キツく外出するのも怖いです。酷い下痢が何度も続き水下痢になり、腹痛も辛い。お恥ずかしい話自宅に居ても急にくるので間に合わず失禁してしまうこともあります。救急車で搬送され仕事も辞め難病を告げられた時親友が居てくれたから生きてこれました。これからも辛いけど頑張って行きたいです。

[133. 匿名]

病気になってから友人から新興宗教の話しをされるのがきついです。いわゆるご利益系のそこそこ有名な宗教です。彼女も大きな病気をして信仰を持ったのですが実際には何も病気は変わりなく。興味ない、新興宗教に関わりたくないと言っても何度も誘いが。仕事の関係からきるのも出来なく悩みます。論破することも難しい。

[134. 匿名]

>>67
慢性疲労と『慢性疲労症候群』は明確に違います

[135. 匿名]

>>42
難病と指定難病は別物だからね。主さんの投稿がちょっと曖昧だったのかな

[136. 匿名]

>>84
どういう申請したら何という名目のお金が貰えるんですか？
難病に罹ってるというだけで、世の中の人って国からお金が潤沢に貰えてるって誤解されてるところがあるんですよね…

[137. 匿名]

>>123
37.1とかで微熱でもそこまで高くないんですが、なんかだるいなーって感じが続きます…
低い時は35℃台とかです…

[138. 匿名]

>>124
いえいえ、お役に立てたのなら良かったです！
私も昨年忙しくて受診（予約制ではない）してないので、また経過みに行こうと思います！

[139. 匿名]

>>102
アトピーに関しては同意。
35年アトピーで苦しんだけど、特効薬もないまま時間だけが過ぎた。ステロイド以外特効薬がないんだよね。
ステロイドも重度には効かない。プロトピックも効かない。
最近は注射が出て来たけど、打てる人も限られるんだよね？もっと早く世に出てくれたら人生が変わっていた。
昔は理解無い人が多くて、感染するのでは？、不潔だから、食べ物好き嫌いするから、偏った食事するから、怠けてるから、死なない病気だからマシだよ、とか本当に酷かったよ。
食べる物、着る物、スキンケア、水、空気とか全てにおいて気を遣っても良くならない。
自分の皮膚を自分で掻きむしる。尋常ではない痒みで抑制なんかできない。疲れ切っているのに眠る事さえ出来ない。色々努力しても改善されず何万回も死ににたくなった。
西洋医療で治らないから民間医療に頼る人も出てくる。

今は良くなったけど、取り戻したのはただの普通の肌だよ。（ダメージは残ってるから普通の人よりは汚い）
肌が痒く無い、眠れる、水がしみない、空気がしみない、お風呂が気持ち良い、汗が痒く無いとか、本当に素晴らしいのだけど、ただこれを取り戻すのに人生の貴重な時期も、お金も精神も本当に削った。皆輝かしいかわいい写真があるだろうけど、赤ちゃんの頃から汚い顔の写真しかない。

[140. 匿名]

>>136
障害者手帳を持っている人ですら障害年金を受給が出来ているのは約3割しかいません。その障害年金の障害基礎年金2級は月約65000円、1級ですら月約87000円と学生バイト程度の金額で生活出来る金額ではありません。また障害者医療やタクシー券などは重度で世帯の所得制限もはいる自治体が多くせいぜいわずかな配偶者控除より低い障害者控除と美術館など入場無料や割引くらいの金銭的メリットしかないです。娯楽施設など年に何回も利用するものではないです。初診日が厚生年金加入時で厚生年金がが上乗せされても生活保護費にすらならないことが多いです。障害ゆえに普通の人よりかかる費用も多く働けない場合もあり結果的に配偶者や親、子など家族に負担をかけ苦しいのですよ。難病の方は障害者手帳すらとれない場合も多く税の控除もありません。

[141. 匿名]

私の母がヤコブ病で亡くなりました…
難病でもヤコブ病にかかっている人が少ないので国から新しい新薬の開発などの助成金がおりないのでなってしまったらただただ死を待つのみです…

[142. 匿名]

闘病中の皆さんの気分転換になればいいなと思って、今日これができた、という事を話しあえるようなオープンチャットを作ってみました

食事が食べられたとか、洗濯ができたとか、そういうささいな事も皆で喜びたいと思っています
もし良かったらこちらから入ってみてください

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[143. 匿名]

>>96
私、抗核抗体320倍くらいで受診したら、シェーグレン症候群でした。

[144. 匿名]

>>143
シェーグレンだったですね。
私もドライアイでシェーグレン心配だったので唾液の検査した事あります。
基準値より出たらしく大丈夫と言われましたが、膠原病は病気が色々あるから不安です。

[145. 匿名]

シェーグレン症候群です。日常体がだる重く、目の渇きや肌の乾燥がひどいですが、対処療法でしのいでいました。
最近、手足に謎の紫斑（点状出血？）がたくさん出てきました。これから病院を受診しますが、不安で不安で毎日辛いです。周りの人たちはみんな健康で・・・どうして自分だけこんなに病気がちなんだろうと悲観しています。

[146. 匿名]

>>5
わたしは進行性で片目失明してるけどめっちゃ元気とか言われるのが嫌でカウンセリングを受けています

[147. 匿名]

潰瘍性大腸炎
一刻も早く死にたいけど死ぬ勇気もない生きてる価値のない底辺ゴミ人間

[148. 匿名]

>>77
アラフォーだけど手のひら首にも増えてきて隠せなくなってきた。顔も酷いからずっとマスクして隠してる。ずっと冬でいて欲しい。

[149. 匿名]

>>43
難病指定にはなってないだけで難病ですよ。

[150. 匿名]

>>62
1です。ありがとうございます。どうにかまた努力します。何処の誰だか知らない人の方がずっと優しいな😢

[151. 匿名]

>>81
人生、四分の一以上ほとんど寝たきり人生で、最近やっと少し動けるようになってきましたが、中々…ですね…励ましのお言葉、本当にありがとうございます😭

[152. 匿名]

>>99
本当に励ましのお言葉ありがとうございます。
人生の四分の一以上ほとんど寝たきり人生でしたが、最近少し家事なら出来るくらいになりましたが、思い切り運動したいです。

私も、筋痛性脳脊髄炎って名前にしてほしいです。理解は中々されないですね…

[153. 匿名]

>>61
人によって症状が違うので、なんとも言えないですが私は人と接する余裕が全くないです。体が辛くて

[154. 匿名]

>>31
脳髄液減少症も大変そうですよね。
原因が中々わからなかった時、症状があまりにも酷似してるから疑ったのですが違いました。
貴方様もお辛いですね。少なからずお気持ちわらります。

[155. 匿名]

>>118
1ですが、私もリウマチ怪しいのですが、何をギュッと掴むとか、飲み物の蓋を開けるとかが、結構苦痛です。
娘さんまだお若いのに可哀想すぎます😢

[156. 匿名]

>>103
古い病名とか知りませんでした。医者にも慢性疲労症候群だなと言われたので、筋痛性脳脊髄炎ってのは自分で調べた時に別名でそんな呼び方もあるんたなと思いました。
どちらかと言うと私も筋痛性脳脊髄炎の方がありがたいです。
慢性疲労症候群じゃ、確かにあまり人に伝わらないんですよね。
試しに、筋痛性脳脊髄炎　と言ったら相手の方が　え！！！　ってなったので、けどどちらかと言うと慢性疲労症候群の方が耳にします。

[157. 匿名]

>>42
1ですが、私の病気も指定にはなっていなく難病ではあります。
治るのか治らないのかわからない、また治す術がない病気の事を言ってます。
色々、言葉足らずな内容文になってしまいすいません。

[158. 匿名]

>>22
お互いに大変ですね😢お体に合う薬があって良かったです。
私は、ひたすらイート治療で頑張っております。
イート治療を始めてから最初の辛さを10としたら現段階で7ぐらいにはなりましたが、体調が少し良いとたくさん動ける気がして、動いてしまい、すぐにクラッシュを起こします。

[159. 匿名]

>>147
潰瘍性大腸炎もかなり大変なご病気のようですね。
聞いたことあります、お互いに色々大変ですが無理をしないでマイペースにいきましょう。

[160. 匿名]

>>14
慢性疲労症候群の診断を出来る先生かイート治療をしてる耳鼻咽喉科に行かれてみると良いですよ。
私と症状が似てます。

[161. 匿名]

>>21
1ですが、私も病名がわかるまで23年かかりましたが、体はもちろん脳の認知機能や集中力や思考力なんかもかなり下がってしまい、本当に生き地獄の23年でした。病名がわかったから治るってわけでもないので、辛さが少し緩和されたぐらいではありますが、病名がわからないは本当に詰みますね。
治す為、良くする為に動きようがないし、何せ怠け者とみなされて本当の意味での生き地獄の23年ではありました。

[162. 匿名]

>>155
118です。ありがとうございます。
娘もペットボトルの蓋開けてってよく言います。
開けるのも辛いんですね‥
今はステロイドで治ってますが一生だと思うととても心配です。

[163. 匿名]

>>108
めちゃくちゃ大変ですね😢

[164. 匿名]

>>162
横ですが
ステロイドですか？
娘さんの場合、これから妊娠もあるから
免疫調整薬や生物学体勢剤だと思うのですが

なんだか心配です
ステロイドじゃ変形止まらないよ

[165. 匿名]

シェーグレン症候群＋ネフローゼ症候群＋大腿骨頭壊死症。
大腿骨頭壊死症は、手術(骨切り術)して主治医にしっかり縫ってもらったので、傷口はすごく綺麗。歩行も、たまに杖を使うけどそれなりに歩ける。けど、将来的にはやっぱり人工股関節になるそうで凹み中。ネフローゼ症候群は寛解状態を維持していたけど、最近尿の泡立ちが見られるようになったので、再発かとびくついてます。
入院だけは避けたい…

[166. 匿名]

>>165
私もリウマチだから
そのうち人工関節だろうな〜って思ってる
リウマチはシェーグレン合併率も高いしね
しかも30代で発症したから、進行性だし50〜60代にはボロボロだろうなって感じだよ
でもさ、すぐ死ぬわけじゃないし
人工関節になっても歩けるみたいだし
周りに甘えて可愛がられて助けてもらえるように、前向きに行こう！
仲間仲間〜
仲間同士で生きやすくアドバイスしあえたら嬉しいな

[167. 匿名]

>>164
CRPの数値が高いのと痛みがひどかったのでとりあえず炎症を抑えるためにステロイド飲んでて次からはリウマチのお薬に移行していきます。
ただそのリウマチのお薬飲んでる間は妊娠できないと言われました。（まだ18歳ですが）
やはりお薬もリウマチも一生ですよね‥

[168. 匿名]

>>166
仲間✨
ですよね。前向きに考えないと。
とりあえず、サボっていた股関節の為のストレッチとか頑張ります。

[169. 匿名]

ちょっとお伺いしたいのですが、皆様ご家族の方々は病に関して理解されています？
私の家族は、全く理解してくれないです。入院手術の時に医師から説明ありましたし、私も説明しましたが…
いくら難病で寛解はあっても完治はない、と言っても「もう治ったでしょ？」「まだ治らないのはおかしい。やぶ医者だ」と。塩分は控えなくてはならないのですが、「これくらい大丈夫」と塩辛い食事を出されたりします。完全に食事を分ければ良いのですが、「なぜ同じ物を食べないの」「おかしい」と。
難病(私とは違う)患者の母親ですらも理解してくれないのですから、もうどうしたものか。父親も病で通院はしているのですが、やはり理解していなくて。恥ずかしながら経済的な面から、家を出る事もできませんし。
出来る範囲で自衛するしかないですよね。
朝から愚痴、失礼致しました。吐き出して、ちょっとスッキリしました。

[170. 匿名]

>>129さん
64です。
返事が遅くて申し訳ないです。
もう御覧になってないかもしれませんが…

私は発症が去年だったので、入院中はステロイドでしたが
退院してからは減薬しながら生物学的製剤を始めました。
始めた理由は、副作用でストレスが溜まってしまい
ステロイドを減薬したかったからです。
（食欲が半端ないので糖尿病に気を付けないといけないのが本当に辛いです）
生物学的製剤は効いている方らしいのですが、やはり費用が高いですね…
いくら高額療養費制度が使えるとしても、指定難病の助成がなかったら
点滴1回につき15万ぐらいかかります…

[171. 匿名]

>>145
私もシェーグレンです
今は対処療法しかないのが辛いですよね
早く治療薬が出てほしい

去年1年間私もいきなり手に紫斑？ようなものが出ては消えてを繰り返しました、でも膠原病の勢いの数値は特に変化なしで別に悪化してるわけじゃないと言われましたよ

何故か今年に入ってからは出てません

[172. 匿名]

>>1
稀少難病で特定されやすいので病名はふせさせてもらいます

・診れる医師がいなくて遠くまで行かなければいけない
・金がかかるから貯金は減る
・働けないし雇ってももらえない
・周りの態度が悪く変わる邪魔にされる
・突然環境が変わる
・心が追いつかず心まで病む
・今までできたのに出来なくなる
・孤独になる
　
病気になって分かった事は誰も助けてくれないと思った
医者も教えてくれないので何がなんだか分からなかったから、体調が悪いのに何件もの病院探して行った
肌質も髪も老人のようになり体臭もある
邪魔者扱いされる、誰も近づかなくなる
太ったら食べ過ぎと罵られる
指定難病じゃないとお金がかかって悩む
健康で仕事がデキるのは素晴らしいと考えられるようになりました