ほしのディスコ「初対面の人に顔を笑われた」 先天性の口唇口蓋裂で生きづらさを感じた子ども時代 #今つらいあなたへ

[1. 匿名]

ほしのディスコ「初対面の人に顔を笑われた」　先天性の口唇口蓋裂で生きづらさを感じた子ども時代　#今つらいあなたへ（Yahoo!ニュース オリジナル Voice）

お笑いコンビ「パーパー」のほしのディスコさんは、「口唇口蓋裂（こうしんこうがいれつ）」という先天性の病気で、これまで8回の手術を行ってきたという。子どもの頃は、病気の知識がない生徒たちに顔をばかにされ、学校に行きたくない日々を送ってきたほしのさん。そんな中、どのように偏見と向き合い、何を心の支えにしていたのか聞いた。

ーー口唇口蓋裂とは、どんな病気なのでしょうか。

ほしのディスコ：　口の中の口蓋っていう口の上の天井部分に穴が開いた状態が“口蓋裂”なんですけど、唇も割けた状態で生まれてきてしまうという“口唇裂”っていうのもあって、僕の場合は両方だったので口唇口蓋裂っていう病気です。生まれてすぐに手術するんですけど、1回で治るものじゃなくて成長に応じて手術をしていかないといけないので、治るのにも時間がかかる病気で、その過程で苦しむことになりました。

ーー当時、容姿をいじられていた時はどんな心境でしたか？

ほしのディスコ：　本当に外に出るのが嫌で、学校も行きたくなくて。でも家族には学校に行きたくないとかなるべく言わないようにしたかったので、なんとか学校は行っていたんですけど。「死にたいな」とかはすごく思った時期もありましたね。子どもの頃は自分の顔を自分で変えることはできないですし、手術も生まれて間もない頃から全部で8回しているんですけど、それだけやったとしても完全には良くならない病気なので「自分は一生変なままなんだな」って小学校中学年ぐらいの時に感じて。「このままだと、たぶん一生ばかにされて生きていく人生なんだな」と思った時に、「生きている意味ってないのかな」って思っちゃいましたね。

それで何度か死にたいなと思って、試してみようといろいろ考えたりはするんですけど、いざ行動しようとした時に怖さが出てきて、こんな自分でも生きたいんだなというか、死ぬことはできなかったですね。

出典：newsatcl-pctr.c.yimg.jp

ーーそういうつらい日々をどうやって乗り越えたのでしょうか？

ほしのディスコ：　乗り越えたというよりは、ただひたすら時間が経つのを待っていたという感じですかね。とりあえず学校に行かなくてもよくなる日までなんとか耐えようみたいな。

ーー当時、心の支えはありましたか？

ほしのディスコ：　母が献身的に支えになってくれて、毎週病院に行かなきゃいけなかったんですけど、すごい励ましてくれて。母だけは「そんなに人と違わないけどね」とよく言ってくれていました。自分では「そんなことはない」と思っているんですけど、その言葉だけでも嬉しかったですね。
・
・
ーー現在、いじめでつらい思いをしている人もたくさんいると思います。

ほしのディスコ：　僕の場合は、いじめや偏見を克服するために芸人になることを選んだんですけど、自分のやりたいことだったり、将来の夢だったり、そういう何か自分がやってみたいことをまずやれるように頑張ろうって思えたら、いじめとかそういうものも乗り越えられる気がします。子どもの時に経験したいじめや偏見は大人になっても決していい思い出にはならないですけど、「あの時の体験があったから今がある」って絶対思えるので、頑張ってほしいですね。

[2. 匿名]

歌上手い

[3. 匿名]

水曜日のダウタウンで彼女探してた人か

[4. 匿名]

おかあさんといっしょの「やくおえ団」好きだよ

[5. 匿名]

仰天ニュースでもいたね

[6. 匿名]

口唇口蓋裂だったんだ
全然気が付かなかった

[7. 匿名]

知識のない人が笑うとこってこんなとこばっかり

[8. 匿名]

そういう事言う子は、親の育て方が悪いんだよね、、。
思うのは自由、口に出すのは最低。

[9. 匿名]

誰ですか

[10. 匿名]

口唇口蓋裂ってお腹の中にいる時からわかるの？

[11. 匿名]

>>7
そ、他人を馬鹿にして優位に立った気でいる

[12. 匿名]

>>10
分かるよ〜
私も知らなかったけどコウノドリで知った

[13. 匿名]

今はきれいに治るよ。赤ちゃんもきれいに治ってる。

[14. 匿名]

>>8
親自身が人が困ってる姿をクスクスするなら、子供もそれが面白いって感性になるのは仕方ない

[15. 匿名]

三つ口だった人ってすぐ分かるよね

[16. 匿名]

生きてて良かった。
あなたの歌で救われる人もいるよ。
生きてるだけでいいんだよ。

[17. 匿名]

昨日の仰天ニュースに出てた友達のほうが大変そうだった

[18. 匿名]

>>10
エコーの映り具合によってはわかるみたい

[19. 匿名]

>>6
私も。ここまで自然にするまで苦労したんだろうな…

[20. 匿名]

>>6
私はやっぱりかーって思った

[21. 匿名]

人の顔見て笑うってどういう神経してるんだろうか
小さい頃周りに口唇口蓋裂や太田母斑がある人が何人かいたけど、
親や先生にこういった特徴を指摘したり冷やかしたりするのはとても恥ずかしくてひどいことだって教えられたわよ
そういうことすら教えてもらえなかった人が笑うのか？

[22. 匿名]

顔のことを言ってはいないだろうけど、あいなぷぅみたいな女といると病みそう
あの人楽屋で、すごい無愛想っていうかほしのディスコのこと下にみてるし

[23. 匿名]

>>6
手術するし、この人も手術したよね。他にも著名人でたくさんいたはずだしドラマのコウノドリでも取り上げられたテーマだった。

[24. 匿名]

>>14
親の背中見て育つ
親が1番子どもといる時間長いし子どもに関わってるから、親がちゃんとしてれば、酷い事言う友達に嫌悪感抱くから付き合わない

[25. 匿名]

>>14
人を馬鹿にしたり悪口を平気で言う人は、親もそのタイプのことが多いですね。

[26. 匿名]

ニヤニヤ　ニタニタしてるのは嫌な人ばかり

[27. 匿名]

>>6
何となくの違和感はあったけど口唇口蓋裂だとは全然気づかなかった！

[28. 匿名]

笑いはしないけど差別的な発言になるかもだけど、実際我が子が結婚相手に口唇裂の方を連れてきたら遺伝するから反対しちゃうかも。
可哀想って思いながらも

[29. 匿名]

>>8
最初から悪いって子はいないと思う、車椅子乗ってる人を4歳くらいの子がじーっと見てて母親が「見ちゃだめ！」って言ってて、いや教えれば良いのにって思った。

[30. 匿名]

すごくキレイになってる人とそうじゃない人がいるよね
程度の問題なのかな
今50代の知り合いで、全っ然解らんて人もいる
ディスコが8回も手術してるとは知らなかった

[31. 匿名]

>>28
自分が縁切られる覚悟が必要やね

[32. 匿名]

>>15
何このマイナス！！！！

[33. 匿名]

>>29
ね、見ちゃダメって最低だよね

[34. 匿名]

>>7
知識があったら笑うとこじゃないって分かってるもんね

[35. 匿名]

>>29
とりあえずじーっと見るのは止めさせないか？
教えるにしたって…

[36. 匿名]

>>32
みつくちって差別的な表現だからだと思うよ

[37. 匿名]

> 同級生だけはそっとしてくれてたというか、本当に小さい村だったので、幼稚園から中学校までずっと一緒のクラスで同級生なので、親御さんから言われていたのか分からないんですけど、僕のことをすごく気づかってくれて、すごく救われました。

気遣いができる子は親も気遣いができる

[38. 匿名]

>>13
口唇口蓋裂の程度にもよる

[39. 匿名]

口唇口蓋裂だったのでは？って噂は耳にしていたが、本当のことだったんですね
それほど目立ってはいないので分からなかった
以前の勤務先の先輩にもいたのですが、その方の手術痕はもっと目立つものでした
その方はもう随分な年齢になっているので、医療の進歩を感じる

[40. 匿名]

>>35横

そだね。
すごい太ってるとか誰かに似てるとか男の人がスカート履いてるでも他人をじっと見るのはとめる

[41. 匿名]

>>31
好きなら結婚して子供に遺伝してもいいじゃん、って結婚賛成する？
私なら嫌だな

[42. 匿名]

>>36
「口唇口蓋裂」こっちの方が差別用語っぽくない？
なんて読むのか分からないし

[43. 匿名]

>>28
口唇裂は遺伝じゃないよ！！！！！！

[44. 匿名]

>>15
マイナス多いし言葉のチョイスもあれだけど何となく分かるらしいよ。ディスコさんは少し口元引きつってるもんね

[45. 匿名]

>>28
両親がそうでも子供に遺伝する率は数パーセントしかない
むしろ親戚にも親にもいないって子がなってたりするし

[46. 匿名]

>>17
でも髪もきれいでスタイル良くて、声も優しい。きちんとした生活を送ってる人だなあと。役場で働いてるってことは頭も良いんだろうし、友達が居るってことで救われる事って多いよね。

[47. 匿名]

>>7
知識がなくても、笑うことではないよね？変顔してるわけではないんだから。

[48. 匿名]

>>7
中学の時にいたけど先天性とか知らなくても誰も笑わなかったよ
というかノータッチだよね普通に
休み時間にインスリン打ってる子とかもいたし学校の治安の問題もあると思う

[49. 匿名]

ホアキンもかな？

[50. 匿名]

別の方の話だけどこの病気の話を昨日ちょうど仰天ニュースで見た

[51. 匿名]

>>42
読めないのやばくない？義務教育うけた？

[52. 匿名]

自然になった唇だから自分は全然気にならないなー、変にマットみたいにメイクされる方がギョッとする

[53. 匿名]

なにもしていないのに、いじめられてきた理不尽な原因を世間に知らせるというのは本当にいいと思う。先生の前、親の前ではやらないのがいじめっこの特徴だし。 この人をいじめてきた人は今
素知らぬ顔をして生きてるのかもしれないけど、現在進行形で人をいじめてる人への抑止力になったらいいな。

[54. 匿名]

手術でキレイに治るようになってるよね。だけど、何度も手術したり、ミルクが上手く飲めなかったり大変なことが多いよね。御本人も大変だけど、お母さんのメンタルのサポートも重要ですよね。みなさんの理解が進んで、からかったりいじめに繋がることがないようにしてもらいたいです。
言語聴覚士より

[55. 匿名]

>>35
やめさせ方だよ、私なら「見ちゃだめ！」でなく「ねぇあれ見て」とか違うことに目を向けさせてあとから教える。

[56. 匿名]

私も顔に障害あったタイプだから、全く同じような子供時代だった。本当に、死のうと思ったくだりとか。

[57. 匿名]

>>38
子どものクラスの子はディスコに似た感じだから、程度によって違うと思う

[58. 匿名]

そうだったんだ。
中学の卒アルとか普通に陽キャっぽい感じでかっこよかったよ。
だんだん陰にいったのか、今のはキャラなのなわからないけど。

[59. 匿名]

>>28
大丈夫。あなたの子供ならそういう人を連れてこないでしょう。思っててもわざわざ書かなくて良い事もあるんだよ。

[60. 匿名]

誰でも起こりうる先天的な病気だよね。
そんなことでからかったりいじったりする人がおかしいよ。
星野さん、歌上手いしお笑いも私は好きだよー！

[61. 匿名]

>>6
最近はきれいに治るらしいね！

[62. 匿名]

>>4
プリンカップのプッチ！
声可愛くて初め分からなかった！

[63. 匿名]

昔はみつくちと言ったんだよね。近藤勇の奥さんはみつくちだったという説がある。

[64. 匿名]

身内にいるけど3歳でほとんどわからないレベルになったよ
度合いにもよるし、そうやって苦労してきた人たちのおかげで進歩したんだろな
新生児の頃もさぞ大変だったろね

写真で見たとき、くちばしみたいでかわいい！と思ったけど、親御さんがどう受取るのかわからなくて言えなかった

[65. 匿名]

小学生の時に同じタイプの子がいたからこの人を見た時に分かった
後にそういう名称なんだと知ったけど、当時それをからかったりする子はいなかったな…
環境にもよるんだね
個性としか思わないけどね

[66. 匿名]

>>42
コピペして検索するだけなのになぜできないのか…

[67. 匿名]

うん、気づいてた
口唇口蓋裂のなんか団体っぽい人がツイートしてたし

[68. 匿名]

詳しくは聞いた事ないんだけど、息子の友達の女の子、こういう手術跡あってまた手術するんだって話してるのが聞こえてきたんだけど、何回も繰り返し繰り返し手術していかないといけないものなのかな。1度とかじゃないし大変だよね…

[69. 匿名]

>>42
そうかな？
口唇も口蓋も部位？の名前だし、読んで字の如く裂傷があるって事だから差別的な意味はどこにもないと私は思うよ。

[70. 匿名]

>>36
差別というか凄く高齢や年配の人が使うイメージかな

[71. 匿名]

>>8
うちの親戚で不倫の末に嫁とまだ赤ちゃんだった息子を追い出してデキ再婚した奴がいたけどその時産まれた赤ちゃんも口唇口蓋裂傷だったそう。田舎だったから散々な言われようだった

[72. 匿名]

>>58
開き直った陰キャ

[73. 匿名]

>>42
読める読めないじゃなくてちゃんとした病名と差別用語の違いもわかんないの？

[74. 匿名]

人の外見をバカにする奴は最低だよ。
親の教育がなってないんだよ。
逆の立場になったら、そういう奴らは
キレるんだよなー。
自分はよくて他人はダメみたいな。

[75. 匿名]

日本だとだいたい赤ちゃんのうちから治すから裂けている状態の子を見ない（手術してる跡はわかるレベル）んだけど
外国に行くとたまに見かけるんだよね

[76. 匿名]

>>13
口唇裂なら綺麗に治るかもだけど、口蓋も裂があるとやっぱり見た目に違和感あるよ

[77. 匿名]

>>7
滅多にいないだろうけど笑いたくないのに笑ってしまう病気もあるし難しいよね

[78. 匿名]

外見を笑うって本当に理解できない
意味がわからなさすぎる

[79. 匿名]

>>7
ガル民は24時間テレビ嫌いな人多いと思うけど、私は毎年見てる。色んな病気があるって知れるから。自分や身内だっていつ病気になるかわからないし。

[80. 匿名]

>>2
これとか、顔と声のギャップでめちゃオモロイw

【無表情でごめん】可愛くてごめん/HoneyWorksをほしのディスコ（パーパー）が歌ってみた#76 - YouTube

初めまして。ほしのディスコです。声の人です。がっきーです。3人合わせて『ほしのディスコちゃんねる』です。人見知り三人でYouTube始めました。温かい目で見てもらえたら嬉しいです。今回はHoneyWorksさんの「可愛くてごめん」を無心で歌わせていただきました。ご...

[81. 匿名]

>>76
うん、最初の状態からしたらきれいに治ったって思うんだろうけどね

[82. 匿名]

>>13
程度によるよ
今だから治るなんて言わないでほしい

[83. 匿名]

私は自分で性格がいいとかちっとも思わないけど

生まれ持っての事柄を指摘したり笑う人って苦手だわ
自分じゃどうようもない事柄じゃない？

だからデブ（副作用以外）と努力しない愚痴言う人には冷たい

[84. 匿名]

>>54
しゃしゃり出てて恥ずかしいからやめて。

[85. 匿名]

>>1
私は歯科衛生士やってて何人も見て来たけど、哺乳が大変だよね
本人もお母さんもよく頑張ったね

[86. 匿名]

>>15
その言葉を知っててあえてここで使うということ、偏見に満ちた年寄りしかいない。
知恵と良識ある大人は、ものを考えてから使う。
何でも思ったことを口にするクセは直した方が良いよ。

[87. 匿名]

>>10
分かるよ。私は妊娠７ヶ月頃のエコーでわかったよ。

[88. 匿名]

見た目が変だといじめられるからね。
ガルでもすぐ見た目のこといって叩いてるし嫌われがち。
見た目がいい子は大体好かれるしいじめられるのはよっぽど難があるくらいしかない。

[89. 匿名]

>>15
昔の人しか三ツ口って言わないよね…

[90. 匿名]

>>13
て言われてるけどやっぱり分かる。

[91. 匿名]

>>84
横だけど、どうして？
言語聴覚士と口唇口蓋裂は切っても切れないくらいの関係なんだけど…

[92. 匿名]

歌活動したいのか芸人やりたいのか謎の人

[93. 匿名]

>>3
でも結構ひどかったよねw

[94. 匿名]

>>41
横だけど、口唇口蓋裂の人の子どもに必ず同様の遺伝が現れるわけではない
そしてどちらも口唇口蓋裂でない夫婦から口唇口蓋裂の赤ちゃんが生まれることもある
なお、今は幼児のうちにかなり手術で整えることもできる

こういう状況でも反対するの？私はしないが

[95. 匿名]

>>15
まあ解ったとして当人に対して指摘したり表情に出したりするのは
鬼畜じゃんと思うけど

[96. 匿名]

>>46

そうなるよう本人も凄い努力した成功者の1例だと思う。
運が良かっただけ

[97. 匿名]

>>6
ブラックジャックでもあった。
この人の症状とは違うけど。

[98. 匿名]

>>6
一目見てすぐ分かりました。

[99. 匿名]

けっこう多いよ。口蓋口唇裂は
学生の頃の同級生にもいたし、先輩にもいた。
あと職場にも一人居ました。お三方ともたぶん症状は軽めの方だとは思う。（たまたまだけど３人とも女性）職場の人はあっちから言われなければわからなかった。

[100. 匿名]

遺伝じゃないから
大抵の理由はこれ↓

赤ちゃんが口唇口蓋裂になるのはなぜ？
【原因】 妊娠の初期(顔や口蓋が形成される2～3か月ごろ)に胎児に異常な力が加わったり、母体の栄養障害や精神的なストレス、さらに副腎皮質ステロイド薬や鎮痛剤など形態異常を誘発する薬(催奇性薬剤)を使ったり、風疹(ふうしん)にかかったり、放射線照射を受けることなどが要因としてあげられています。

[101. 匿名]

私も口唇口蓋裂で生まれたけど、学生時代は鼻でかとか色々悪口言われて泣いたことも何度もある。手術も数え切れないくらいしたし。
大人になってからは鼻や口の美容整形もしたし、メイクも色々勉強してパッと見は分からなくなったと思うけど、至近距離でよく見られたら鼻下の傷は分かると思う。でも可愛いと言ってくれる人もいたり、彼氏もできたよ。

[102. 匿名]

>>6
私もわかんなかった
何回も手術して頑張ったんだね

[103. 匿名]

当事者がこうやって経験談を語る場が設けられて、聞いてもらえる環境になった事が良かったな、って思う。
星野さんみたいにテレビに出てる人の言葉ならすんなり届く層があるはず。

[104. 匿名]

子供が口唇口蓋裂だから、同じだ！と思ってトピ開いたけど閉じる。
一部の心無いコメントが辛すぎる。
私に出来ることは、こどもに適宜治療や手術を受けさせながらを超絶ポジティブに育てることだけ。
外見、ましてや顔のことだから思春期には死にたいような思いもさせてしまうかもしれないけど、家族ぐるみでポジティブに生きる。

[105. 匿名]

生まれ持っての事柄に対して当人に向かって容赦ない人って

実は自分も何かしらの障害者何じゃないかと思ってる
性格が境界型パーソナリティ障害とか
知的レベルがギリの知能の人とか

五体満足で普通の知性だったら相手に対して口に出しいわないでしょ

[106. 匿名]

>>17
トリーチャーコリンズの方ね。
有名な人で男性もいるよね。
海外では親子でその症状の人いるから遺伝するんだね。

[107. 匿名]

>>92
どっちもやったっていいやろ

[108. 匿名]

>>76
どうしてもバランス悪くなるからね
わたしもそうなんだけど、裂傷の傷はある程度消せるのよ
傷跡を細くできる
その分皮膚を削るからどうしても数ミリ皮膚が短くなってひきつれる
口蓋も骨が割れてるんだから直しても土台が欠損してるからどんなに綺麗にしても完璧にはならない
だからどんなに名医でもまったくわからないまではできないと思う
バカにする人なんて男女共にたくさんいたけどね
大人になるとみんなやっぱり大人だから触れないけどさ
子供は残酷よね

[109. 匿名]

>>20
そうなのかな？とは思っていたけど、ほとんどわからないよね
上手く言えないけど、気付くけど気にならない

[110. 匿名]

>>6
そもそもそれを知らない
読み方すらわからん

[111. 匿名]

>>6
小さい時に何度か手術したなんて辛かったろうに、、よくがんばったねと言いたいわ
親の気持ちで考えるとちょっと泣きそうな気持ちになる

[112. 匿名]

>>110
こうしんこうがいれつ

[113. 匿名]

>>104
子供の中にはどうしても意地悪なことを言う子はいるでしょうし、お子さんが傷つくことも悲しいですがこれから先あると思います。私も友達はいましたが、やっぱり嫌なことを言ってくる子はいました。
でも親が積極的に治療を受けさせてくれたし、愛情もたくさん受けて育てられたので、大人になった今は口唇口蓋裂を受け入れることが出来てます。
ある程度の年になれば美容整形も受けられますし、見た目はどうとでもなります。治療は長くなりますが頑張ってください。

[114. 匿名]

>>43
横だけど遺伝でも出るよ
知り合いがそうだけど子供3人中二人に出たよ
胎内にいる間の形成不全でも出る事もあるから遺伝だけが原因ってわけではないって意味かと

[115. 匿名]

>>7
クラスメイトにいて知識すらない子どもだったけど、笑う意味が分からなかった
バカにして笑ってるクラスメイトがいて全然理解出来なかったな
普通に話してたら口唇口蓋裂の子に「〇〇ちゃん、変わってるね、みんな普通は笑うんだよ」って涙目で話してくれてた
道徳の時間に障がいある方達と関わる授業もあったけど、やっぱり笑ってるクラスメイトはいた
毒親育ち（親も障害持ってる人見て笑うタイプ）で家庭環境も良くない自分だけど、大変な思いしてる人達を笑う理由が子どもながら分からなくて浮いてたわ

[116. 匿名]

>>10
後期のエコーのときいつま我が子はずっと指吸っててわかんなかった

[117. 匿名]

>>71
（も）って事は１人目の赤ちゃんもそうだったの？

[118. 匿名]

>>10
我が子が口唇口蓋裂です。
私は30週で分かりました。
ママ友は20週で分かり、急いで中絶してました。個人の自由ですが…すごく切なくなります。

[119. 匿名]

歌上手い芸人トピでこの人の名前書いたら大量マイナスだった

[120. 匿名]

>>17
すごく綺麗で清潔感あったよね。スタイルよくて優しそうで。あの方はyou tubeやTik Tokだったかな？よく見かけてたな。テレビによく出る有名な人？

[121. 匿名]

>>7
キャラクター会社の社員さんだ

[122. 匿名]

まともな人は笑ったりしないから
キチガイと遭遇しちゃったと思ってた方がいい

[123. 匿名]

>>112
ありがとうございます
たぶん今まで会話の話題にも出てきたことないです

[124. 匿名]

>>120
綺麗って顔がですか？

[125. 匿名]

>>113
私でもです
でもだからこそ私の事を大切にしてくれる両親や兄弟、友達は本当に信じられる人たちだと思ったし、その後できた彼氏や夫も信頼できる人だと思っています
ある意味人を見極めるバロメーターになったし、普通の人ではできない経験をできたんだなと大人になった今は思います
もちろんしなくていい経験ですし、子供の時はそんなこと思えないけれど、家族っていう土台がしっかりしてて笑顔だったら子供もちゃんと受け止められると思います

[126. 匿名]

口唇口蓋裂で生まれて、小さい時から色んな手術受けたり歯科矯正したり、発音矯正もしてた。見た目も整形手術でだいぶ良くなったけど、発音が未だに不明瞭なことも多くて聞き返されることある。でも結婚はできたしそれなりに幸せです。
色んな障害を持って生まれてきた人も多いし、自分だけじゃないと思って生きてる。

[127. 匿名]

>>113
ありがとう、励みになります。
私もあなたのお母様のように素敵な母親になれるよう頑張ります。

[128. 匿名]

>>10
うちは口蓋裂だけだったからわからなかった。ミルクを吸えなくておかしいなと思ってたらそうだった。口唇裂もあるとわかるみたいだね。

[129. 匿名]

そういう笑ってくるような奴は心が醜いし、だいたい世間から優しくされないブス

[130. 匿名]

>>11
バカにする方が下。

[131. 匿名]

虐められたのは口唇口蓋裂のせいなの？

[132. 匿名]

>>114
遺伝でも出る場合もあるし、なんの因子もないけれど現れる場合もあります
ちなみに遺伝関係なく約500人に1人にある疾患と言われてます
遺伝は4％だそうです

[133. 匿名]

>>5
あのこたち、可愛かったよね。人生楽しんでる感じ。

[134. 匿名]

うちのポンコツ上司も、昔別の上司が病気で人工肛門になった時も笑ってネタにして影で笑ってる最低なヤツ。
育ちだよなぁって思う。

[135. 匿名]

昨日の仰天ニュースで口唇口蓋裂の人のことやってたよ。何回もの手術と本人のメイク技術で、パッと見は分からなかった。

[136. 匿名]

>>84
横だけど
なんだこの頭おかしい書き込み…
お前がどっか行けよキチガイ

[137. 匿名]

>>123
ここで知れてよかったね
人間に関する事って自分だって人間なのに知らない事が多いよね。
自分が興味をもって情報を取りに行かないと知る機会がないというか
だからこうやってこの方が声をあげてくれる事はすごく勇気がいったと思うけど、
知らない人に知ってもらうとってもいい機会だと思ったよ。

[138. 匿名]

勝手な思い込みで産まれ付きとは
知らず昔で言う蓄膿症の手術で傷が
あると思ってました
昨日の仰天ニュースで勉強になりました

[139. 匿名]

>>1

笑った奴ってどおいう育て方されてたんだって思う。人の容姿をバカにして笑うのは最低だ。心無いことが本当傷つくからね。

私の幼馴染も　ディスコと同じ病気だったよ。もちろん笑ったことなんてない。

[140. 匿名]

>>17
ほしのの友達が出てたの？

[141. 匿名]

>>134
何がおかしいんだろうね…

[142. 匿名]

>>70
ブラックジャックには三つ口って書いてあってそれで知ったわ
先生は医者だからがちゃんと口唇口蓋裂と言ってたけど

[143. 匿名]

>>123
500人に1人の割合でいるから出会っててもおかしくはないんだけど、程度の軽重もあるし、みんな小さいうちの手術である程度治すからわからなかったのかもね。

[144. 匿名]

>>11
偏見もってからかったりしてる時点で私は無知な馬鹿ですって公言してるようなもんだよね。哀れ

[145. 匿名]

学生の頃に口唇口蓋裂の先輩がいて、ただ私は人の顔とかあんまり見ないし女子校だったからかそのことを指摘する人も全然居なかったんだけど、自分が身体のことで困っている時に相談に乗ってくれて「実は私は子どもの時に手術してね」って言われて初めて口元見て気づいたんだけどはっとするほど大きな傷が走っていて。
でも先輩すごく尊敬されていてお上品だったしお喋りの仕方に特徴があったけどそれも先輩ならではの魅力になっていて、本当に全く気づかず、なんだか美化するのは良くないのかもしれないけれど、そんな困難を乗り越えたから作られた人格っていうこともあるだろうと大人になってから思い返したりした。

[146. 匿名]

>>8
盲人が駅の改札に中々入る事が出来ないのを指で指して、ゲラゲラ笑っている大学生らしき女の子グループを見た事がある
私は体にある特徴があるんだけど、それを見て笑ったり馬鹿にする人が学生時代にも就職先にも通りすがりの見知らぬ人にもいた
親の育て方が悪いんだろうな、と思っている
近所の子供で近所の人の悪口を外で言っている子がいてびっくりしたんだけど、この子の親も家で人の悪口を言っているだろうな、と思った
親を見て子は育つから

[147. 匿名]

>>140
口唇口蓋裂の症状を持って産まれた人が
昨日放送の仰天ﾆｭｰｽで取り上げられてて
その人のお友達がﾄﾘｰﾁｬｰｺﾘﾝｽﾞっていう症状の子なんです。って
２人で仲良くて～みたいに 昨日、やってたんだよ。

[148. 匿名]

>>93
見てないけど、なにが酷かったの？

[149. 匿名]

>>141
人の体の傷が見えるところあるとバカにして笑ってきたりもあるし、いじめっ子だし、頭も良くないのになんで役職ついてるのか意味不明なんだよね。

人工肛門なんてかなり病状も悪化してたし、長いこと休んでたから周りはみんな無事を祈ってる中の事だったから心底軽蔑したよ。
あと猫可愛がってる人に虐待のリンクとか送ってくるの。

[150. 匿名]

>>14
ああ、だからあのキャラクター会社は、、、

[151. 匿名]

>>29
どうやって教えるのが正しいの？

[152. 匿名]

>>1
口唇口蓋裂のお子さんがいる方で、
もしこのニュースを読んで、
「我が子はこんな辛く悲しい思いをして生きていかなければならないのか…」
と胸がつぶれそうな思いをしてる方がいらっしゃいましたら、
「そんなことはないよー」
とお伝えしたいです。
我が子も口唇口蓋裂で産まれて１０年以上たつのですが
正直、普段は本人も私も周りのお友達もこの疾患のこと忘れてます。
いじめられたこともないし、ふつーに学校通ってます。
好きな子とバレンタインデー楽しんだり、
お友達と一緒にダンスを頑張ったりと、
よく泣いたりよく笑ったりして人生楽しそうにしてます。
鼻の形のことも本人は気に入ってるようです。

だから、病院や治療法の情報は集めつつも、　
あまり悲観的になりすぎず、
可愛い可愛い大好き大好きと子育てを楽しんで欲しいです。

[153. 匿名]

>>149
いややばすぎる…何そのサイコ野郎

[154. 匿名]

>>68
程度によるんだよね。
唇がちょっと裂けてる子だと、それを縫い閉じれば終わる。
口の中の上顎にも裂があるとそこも縫うし、更に歯茎にも裂があると、就学前後で骨移植して歯茎を作る。歯茎に裂があるということは、歯の欠損もあるかもしれない。
上顎、歯茎に列があると鼻の形にも影響がでることがあるから鼻も治す。
鼻、唇は審美的な面から何回か整えたりもする。
これらを１歳前後から１８歳くらいまでの間で手術するよ。

[155. 匿名]

>>71
話が田舎くさい。

[156. 匿名]

手術したら目立たないと言っても、正直見ればわかるもんね

[157. 匿名]

私の知り合いの女性も口唇口蓋裂で一年中マスクしてる。でもそんなの関係なくイイと思った男性にはグイグイアプローチしてるし男切らしたことないからすげぇなって思う

[158. 匿名]

>>115
私も恵まれた環境では育って無かったし、自分自身が虚弱体質で病気がちだったから、そういう事情とかには敏感な方だった。小中って健康で活発な子の方が優良という評価基準が言わずともあった、学校１日も休まない皆勤賞とかね。病弱な子ってバカにされやすかった、青白ガリ細で気持ち悪いとか。病気で休むと勉強も遅れて、放置になりやすい。そういう気持ちよく分かってたから笑ったりする気は全くなかったよ。人って自分と同じ立場でないと、想像力欠けてるよね。
子供の時はそれも分からないから深く傷付いて人知れず泣くんだよね。大人になった今では、そういう辛い思いした事も無駄になってないし大いに役に立って結果良かったになるけどね。我が子にも孫にもそういった事は伝えて行きたいなと思う。

[159. 匿名]

>>15
差別用語だし、見て分かるから何？
何が言いたいのよ

[160. 匿名]

>>5
昨日見た！
だらだらして何にも行動に移せてない自分を凄く反省した。
楽しもうと頑張ってる姿が凄く素敵だしもっと同じ様な病気の人も気軽に外を楽しめる雰囲気になったら良いなって思ったよ。

[161. 匿名]

>>98
うん、分かるよね。
でもだからってそれを口に出して言うやつは性格悪いというか、知識が無いから悪気なく言ってしまうのか？
でも知識が無いにしても見た目のことは普通は口に出さないよね。

[162. 匿名]

笑った人たち今何してるんだろう

[163. 匿名]

>>118
産まれてから手術すればいいのに…
少しでも見た目が悪くなるのが嫌なのか？と思ってしまった…

[164. 匿名]

>>161
人の気持ち考えずにいう人はアレなんじゃない？

[165. 匿名]

>>156
まだ釣る気？

[166. 匿名]

>>8
本当に親の育て方や言い方ひとつで子供は変わるよね。
自分も人の親なのに、、、

[167. 匿名]

>>164
アレ＝発達障害？知的ボーダー？

[168. 匿名]

有吉の壁とかで見かけるけど全然気が付かなかったわ

[169. 匿名]

>>162
たぶんしょうもない人生で人に笑われてるよ

[170. 匿名]

子どもの頃は自分や周りの人と違っていたら「なんで？」って気にするもんね
「普通」というものにこだわりすぎて少数派を認められないみたいな、それでいじめになるのがよくないけど
残酷よ
親の躾大事

[171. 匿名]

>>29
私は病気とか怪我で自分で歩くのがしんどい人や歩けなくなっちゃった人のための足の代わりやねんってサラッと答えてしまった

[172. 匿名]

>>74
わかるー。友達の見た目をさんざんバカにしてた男、今体重100キロ超くらいになってて、いま痩せてる人の悪口言いまくってるし、ストーカーしてる。

[173. 匿名]

>>1
幼稚園児の時に、男の子でこういう子いたけど一瞬で絶対に触れたらダメと察したよ。小学校もその子と同じクラスになったけど、違う幼稚園や保育園から来たクラスメイトも、たぶん卒業まで誰も話題にしたりからかわなかったから精神年齢高かったのかな。
代わりにウチの母が「あの子は兎の口みたいよね」なんて言うからイヤだったよ。無神経さに腹立たしかった。

[174. 匿名]

なんかの単発ドラマで初めて見たけどインパクト大だったよ!

[175. 匿名]

この症状で生まれた赤ちゃん、その病院へ置き去りにする親もいるんだってね、医者が書いた本にあった話

[176. 匿名]

>>21
数年前温泉施設に行った時に身体障がいのある方が来たんだけど、その人が脱衣所で服を脱いでいる時に少し離れたところにいた数人の高齢者女性がその人を見たり指差ししたりしながらヒソヒソクスクスしていてドン引きした。こんな年齢になってもそんな事するって本当人としてどうかしてる。

[177. 匿名]

>>104
当事者です。子供の頃は周りも配慮や加減ができず言われるがままにたくさん傷つけられましたが、大人になるにつれ自分自身に芯ができて揺らぐ回数が減った感じです。そして痛みを知っていることで他者を思いやる精神が身に付きます（笑）嘲る人もいますが、長い人生の中でちゃんと向き合ってくれる人とも出会いますから大丈夫ですよ。私も恋が実ったり大切な友達ができたり結婚したりできましたし。確かに色々ありますが、たまにふと「生まれてきてよかったな」と思います。お子さんも大変なことが多いと思いますが、心から応援しています。

[178. 匿名]

今の子供は見た目ちがっても受け入れてる子ばかりだよ、大人のほうが恥ずかしい間違った対応してる

[179. 匿名]

旦那が口唇口蓋裂だったから
子供に遺伝しないか両家の祖父母たちにすごく心配された

現在、妊娠中で
エコーの先生にその事を話したら
じっくりとお顔を観てくれて
「すごくキレイでかわいいお顔してますよ」と言って
「おじぃちゃんとおばぁちゃんにも見せて安心させてあげてね^ ^」とお顔がはっきりと分かるエコー写真をくれた

[180. 匿名]

>>151
眼鏡と同じだよ、目が悪ければメガネでよく見えるようにする
足が悪ければ車椅子で移動するようにするんだよって。

[181. 匿名]

信じてもらえないんだけど普通に外見が好み。
付き合いたいくらい。
歌が上手いところも好き。

[182. 匿名]

>>6
星野さんの口元については、最近話題になってるから、マジマジとみたら気づいた。　

私も顔にアザがあるんだけど、だいぶ薄くなってきたし子ども時代の友人にもイジられた事ないんだよね。夫に出会えた時はもうだいぶ薄くなってたから、気づかなかったらしい。
星野さんも子ども時代の記憶あるから気になると思うけど、今なら客観的に見て目立たないね。

[183. 匿名]

>>12
私もコウノドリで知った。
四宮先生、あえて中絶できない時期になってから妊婦さんに告知してたよね

[184. 匿名]

怪我して見た目変わったり事故で身体の一部が無くなることもあるのにねー
みんな老いで見た目なんてシワシワになるじゃん

[185. 匿名]

>>8
これに関しては思うのは自由ってのにも違和感あるな。
そういう病気があるって知らない子供なら最初変なのって思っちゃうのは仕方がないけど、口唇口蓋裂だよって言われてもなお「みんなと違うから変」って思っちゃう感性の人の近くには居たくないな

[186. 匿名]

>>6
私と同じで幼少期から何度も手術してきたんだな、けどテレビに出れるくらい頑張ったんだなって、同じ者同士応援していたよ(o^^o)

[187. 匿名]

>>156
だから？

[188. 匿名]

>>43
遺伝もあるよ。
インスタで見たご夫婦（奥さんが口唇口蓋裂）、お子さん5人いるけど内3人が口唇口蓋裂。
長男さんは自分がいじめられてきたから、下の兄弟も同じ病気でいじめられると思うと辛いって話してた。

[189. 匿名]

>>163
私は妊娠中分かって、受け入れるのに２週間かかって毎日泣いた。早い時期に分かったら中絶していたかも、と思うほど苦しかった。
産後も泣きに泣いて、完全に前向きになるのに１年かかった。
私は産んで愛し育てているけど、その女性の思いがほんの少しだけ分かる。
赤ちゃんて、五体満足で産まれてくるって親は信じてるんだよね。
思ってたものと違うと受け入れられないって、人間って勝手な生き物だなと思う。

[190. 匿名]

>>132
妊娠時の喫煙でリスクが高くなるときいた。

[191. 匿名]

>>163
横
当事者が見たら良い気しないんだろうけど、妊娠中に遺伝子疾患がわかって知的障害を伴う可能性が高いとか、四肢欠損とかならまだ中絶を選ぶ気持ちもわからなくないけど、口の形でそこまでしてしまうのかと思ってしまった。
もちろん周りの目で苦労する可能性や何度も手術受けることも生活に支障をきたすけど、他の重度の障害のように自立して生活が不可能レベルじゃないのになと思っちゃった。
第三者だから言えることだと思うけど。

[192. 匿名]

>>175
事前に知らなかったら、かなり衝撃かもしれない。
自分の絶対的な味方である実母(ネット弱)、口唇口蓋裂で私の子が産まれるのを伝えてたけど、産まれてから初めて会った時の驚愕した態度は今も忘れられない。
今はとても可愛がってくれてるけどね。

[193. 匿名]

>>101
こういう意地悪を言う人は誰にでも言うんだよね。若い時からイヤな人間だよ。
背が低いければチビ、高いとデカ女。私は鼻にニキビというか吹き出物できた時に「松井（巨人時代）じゃん、っていうか鼻の真ん中にメンチョできたら死ぬっていうよね」と言われて、魂から驚いて口をパクパクさせるしか出来なかった。
どういうお家の子かと思うでしょう？薬局の息子だったよ。今は有名薬剤メーカー勤務。人間性はかわらないらしい。

[194. 匿名]

>>1
ディスコの顔を気にした事もなかったよ
病気だとも気づかなかった
歌が上手くてボケが面白い人くらいの認識しかなかった
アインシュタインの稲ちゃんのファンだからかもしれない稲ちゃんも歌が上手くてボケが面白いから大好きです
病気の人を笑う人って最低だよね
自分も同じ目にあえと思う
調子こきやがってとも思う
ディスコもファンが増えたし歌は評価されてる訳だし応援してます

[195. 匿名]

>>185
他人に何か実害を及ぼすものじゃないしね
「知的障害の人も頑張ってるのはわかるんだけど同僚にいてサポートが大変なんです、思ってることそのまま言えないけど」みたいなパターンなら思うのは自由、大人だから外に出る言葉は慎重にって話にもなるけど。

[196. 匿名]

>>172
有名な脅迫男だよ

[197. 匿名]

>>42
音読みで素直に読めばいいんだよ。

[198. 匿名]

>>68
最近は凄いきれいに治るというか手術痕がすごい自然できれいみたいだよ

[199. 匿名]

>>49
ジョーカーのホアキンフェニックスね
アップでみると跡がはっきりとわかるよね

[200. 匿名]

>>163
親戚がやはり先にわかったらしいけど、今は形成外科技術が凄いだろうから大丈夫と言って、あまり動揺は見せなかった（内心は別かもしれません）。うちの親も、そうだよ平気よ心配いらないって励まして、実際生まれてすぐ手術した。女の子で、5歳くらいにもう一回手術してたかな。今はすっかりステキな娘さん。こんなパターンもある。

[201. 匿名]

>>41
私の知り合いの女性、2人普通の健康な子供を授かって、念願の3人目の赤ちゃんがこの病気を持って生まれてきて、とても精神的に大変そうだったよ。
親戚にも誰もこの病気の人いないし、本当に青天の霹靂だったみたい。だから、遺伝じゃないと思う。
あと、本人がこの人と結婚するって決めたら、親の反対なんて強行突破するだろうから、反対するだけ疲れ損だと思う。
受け入れるしか選択肢はないんじゃない？
本人の人生なんだから。

[202. 匿名]

>>7
見た目って知識がなくても話題にできるからね

[203. 匿名]

うちの旦那はずっと親からこけた傷って嘘つかれて育てられた。私が妊娠しても尚もこけた傷って言ってた。私も旦那も信じてたけど、ある時旦那が再度聞いてみたら義母が「生まれつき」って言った。どうして私が子供を生む前に言ってくれなかったのか。

[204. 匿名]

>>7
そこで本人に聞くことって失礼かな
馬鹿にする感じでなく理解したいとサラッと
でも本人に直接「あなたを理解したいから」と言うことは、本人が気にしてることであれば触れないでほしいよね
でも勝手に自分で調べたりして間違えて理解？してしまっても嫌だし…
ただ、ある程度仲良くなったとしたら、触れないことって逆に腫れ物に触るような対応されてる？わざと気付かないふりしてる？嫌な感じだな、と思われたら嫌だし
こういうときってどう解決するのがいいんだろう
黙っとくのが最善策なのかな

[205. 匿名]

>>163
これって正解がないから何とも言えない

[206. 匿名]

>>191
口唇口蓋裂も、程度によるけど知的障害や身体障害の病気の副症状のことがあるよ。
知的なことは産まれてみないと分からない

[207. 匿名]

>>180
それはその場で教えるわけではないでしょ？
こどもがジーっと見てたらその場はどうするの？

[208. 匿名]

>>203
遺伝の可能性あるんだから、事前に言ってほしいね

[209. 匿名]

>>201
うちもまるで同じパターン、上に二人いて末っ子が口唇口蓋裂。
親類縁者に口唇口蓋裂なし。
前の方でも書かれてるけど、遺伝も少はあるみたいよ。
あとは環境要因。私はどれにも当てはまらなかったけど

[210. 匿名]

>>10
うちは生まれるまで分からなかったよ。
でも分からなくて良かったかもしれない。

[211. 匿名]

私の周り結構いるなー。
鼻の下から唇にかけて縫いあとある。
特に本人に確認もしないしそれで偏見とかもないよ。とやかく言うのが意味がわからない。

[212. 匿名]

>>163
口唇口蓋裂の場合は、ダウン症なんかの知的障害や、嚥下障害が伴うこともある。

[213. 匿名]

>>176
高齢者の差別はひどいよ。田舎だと更に。
うちの子供も口唇裂だけど、旦那の祖父から結構傷つくことたくさん言われた。
若い子たちの方がそういう面ではしっかりしてると思う。

[214. 匿名]

>>1
いじめじゃない…犯罪に対してだけは、「あの時の経験があったから～」は当事者からしたら無い。
そんな経験無い方が良いし、そんな経験しないで健やかに生活したいよね。
本当に、いじめって言葉が軽し、人を傷つける事に対して深く考えて欲しい。

[215. 匿名]

>>211
子供の頃は言う子も多いけど、大人になるといちいち言う人はあまりいないよね。
歯科助手してるからよく口唇口蓋裂の人を見かけるけど、綺麗な人かっこいい人たくさんいるし本当に今は綺麗に治してるなぁと思う。知らない人なら違和感ないくらい。

[216. 匿名]

>>62
プッチの声役だったの知らなかったよ。素朴で可愛い声だったからこの人とは思わなかった。

[217. 匿名]

ディスコ、売れてこうやって発信してくれて嬉しいよ。
お笑い大好きな高校生の娘が口唇裂で、私ディスコと同じ！と応援してるよ。
うちでもディスコの活躍と共に口唇裂の話をする回数増えたよ！

[218. 匿名]

>>215
担当の形成外科の先生は、口唇口蓋裂には美人とイケメンが多いんですよ
って言ってた。励ましかもしれないけど笑

[219. 匿名]

>>8
父がテレビとか見たり街中とかでも、デブとか鼻でかいとか太い足だとか容姿に対してめちゃくちゃバカにする人だった。いや、容姿以外でも基本人のことバカにして笑うタイプ。
もちろん家族の前でだけだと思うんだけど、小さい頃からそうやってバカにしてるのを聞いていたから、私も昔、本人にじゃないけど容姿に対して言っちゃいけないこと言ったことある。今でも思い出すと申し訳なくて罪悪感がやばい。
それで友達が1人離れていって、めちゃくちゃ言葉には気をつけるようになったし、何より私自身も生まれつきのある特徴があって、それをクラスの男子にからかわれて変なあだ名つけられてすごく傷ついて、いまだに隠しながら生活してるから、街ゆく人や友達も、みんな父のように私の容姿をバカにしてる、可哀想って思われてるかも、って毎日思いながら生きてる。
醜形恐怖症なんじゃないかと思ってる。

[220. 匿名]

>>93
最後はポンループのアミちゃんと両思いみたいになってめでたしめでたし、じゃなかった？

[221. 匿名]

>>121
○○エックスのいじめ問題

[222. 匿名]

昨日の仰天のえみかさんだけど、ご両親が初めてえみかさんを産院（？）から連れて帰って7歳のお兄ちゃんと対面させたとき、お兄ちゃんが「うわぁ〜」って言ったあとちょっと間があって、その後「えみか！可愛い〜♡」と笑顔で誕生を喜んでいたのが泣けた!

[223. 匿名]

>>98
見て分かるから何？
デブだってハゲだって見れば分かるけど「見れば分かる」なんて他人に言わなくない？
傷付けるからだよね。
それと同じなんだけど。

[224. 匿名]

>>223
書き込み一つでも、人間性が出るのと同じだよね

[225. 匿名]

>>220
あみも星野が好きだったけど同居してた納言みゆきに先に告白してたの知ってたからなんやかんやで付き合ってない
で、あみも同じ企画やって別の芸人と付き合った

[226. 匿名]

>>191
進化してると言っても口唇口蓋裂なしで生まれてきた普通の子のより、大人になっても顔が不自然に見える場合もあるから周りから虐められてしまうかも…本人も苦労しそう…と思ってしまう。

生まれた子の何十年後の未来まで考えたら、気にすることないのに！とは言えない

[227. 匿名]

口唇口蓋裂だった事は他のところで話してて知ったけど、よくみないとわからないレベルだよね。
歌声好きだからまた鬼レンチャンとか出てほしい。

[228. 匿名]

>>191
言いたいこと、分かるよ。
でも結局は産まれてみないと分からないんだよ、どの程度のものなのか。
単純に口の形、って言えるのは口唇口蓋裂の中でもかなり軽い方だし。
上にも書いてあるけど、重度だとダウン症やその他の病気の可能性もあるし、何度も手術繰り返すしね。
それら引っ括めて、親が受け入れられないと、産まない選択になってしまうんだろうね。

[229. 匿名]

>>1
えっ⁉️口唇口蓋裂だったの？
普通に、ディスコのお顔が好みのタイプなんだけど…(・∀・)
もう、なんも気にすることないよー！私みたいな女もいるし👍

[230. 匿名]

>>1
いるいる。
こういう容姿をバカにする最低人間。
本人もだけど親の育て方にも問題ある。

[231. 匿名]

>>17
テレビ見てびっくりしたというのは失礼になるかな。。彼女の今までの人生を思ったら胸がいっぱいになってしまった。産まれたときから家族も本人も大変なことがたくさんあっただろうなと。なんかうまく言えないのだけど、彼女に素敵な出来事がたくさん起きるといいなと思う。

[232. 匿名]

中川家のお兄ちゃんもだよね？

[233. 匿名]

>>6
私も全く気づかなかった！

[234. 匿名]

>>3
よく覚えてるねｗだいぶ前じゃん

[235. 匿名]

>>191
たかが口、されど口
特に口周りの筋力が弱い乳児の時は苦労するよ
うちの次男は高口蓋(穴は無いけど口の天井が高い)だけど母乳育児どころかミルク飲ませるのすら1回80ccを1時間位かかってて大変だった

[236. 匿名]

>>98
わかるけど、綺麗に治ったと思うよ。

本人もだけど、ご両親も本当に苦労されたと思う。

[237. 匿名]

>>223
しゃくれ禍もなんとかして欲しい

[238. 匿名]

>>87
妊娠中にわかった場合、総合病院での出産に切り替えたり（元々総合病院での出産よていだったのならごめん）、口唇裂口蓋裂の子でも飲みやすい哺乳瓶を用意したりするのかな？
色々聞いてごめん。

[239. 匿名]

>>223よこ
全然わからなかったってコメントもあれば、私はわかってたって意見もあって、それはそれでよくない？
それを当人に言ってるわけじゃないのにつっかかる意味なくない？

[240. 匿名]

>>231

正直でいいと思いますよ。
口に出さなかったらいいだけ。
色んな障害を抱えた方がいるのは知っているけど、実際目の前にすると思ってしまうのが人間だと思う

[241. 匿名]

>>239
そっか。当事者としては不快だったから。

[242. 匿名]

人の外見や名前をこいつには言ってもいいだろ、って相手を選んでからかってくるやついるよね
1番タチ悪いと思う

[243. 匿名]

>>186
あなたも頑張ったんだね！！
これから楽しいこと沢山あるよ

[244. 匿名]

>>238
横だけど、まさにそのとおりです。
大学病院、専門哺乳瓶での哺乳になります

[245. 匿名]

>>238
横だけど口唇口蓋裂用の哺乳瓶はあるけど
口唇口蓋裂の子全員が必ずそれで飲めるとは限らない

そういう子はチューブで飲んだりする

あとミルクにとろみをつけないと飲めない子もいるし、何だったら口唇口蓋裂以外の病気を併発してる子もいるから
口唇口蓋裂と言っても十人十色

[246. 匿名]

>>244
教えてくれてありがとう

[247. 匿名]

>>82
私は逆にこんな時代なのに、手術しても言われたらわかる程度にしかならないんだなって思う

こんなに医療が進んでるんだから、もっと綺麗にできそうだけどなって

美容整形とかになるともっとわからないくらい綺麗になるのかな？

[248. 匿名]

>>101
すみません、勉強不足なのですが、どんな手術を受けましたか？
私も口唇口蓋裂なのですが、赤ちゃんの時に手術して以来、周りの人の優しさに甘えて何もしてこず30代になりました。今更気になっているのですが、どんな手術をすればいいのかわからず。よければ教えてください！

[249. 匿名]

>>207
そうそう
子供って、気になる事に関して見境なくじーっと見るからさ
それを見て、大人はなんて教えるのが正しいんだろう
子供が、なんで？って聞いたら答えるけど、じーっと見てる時ってどうしたらいいんだろう
場所変えるにしても、じーっと見ながら移動するだろうし

[250. 匿名]

>>231
昨日のトピでもあったけど
周りに居なかったり病気を知らなかったらビックリしても仕方ないと思う

小さい子が車椅子の人見て「あれ、なあに？」て聞くのと同じ素直な感覚だと思う

それを怖いとか気持ち悪いとか言うのはモラルがないと思うけど、知ることでその病気に興味を持つことは決して悪いことではないと思う

[251. 匿名]

>>15
通報したわ…

[252. 匿名]

>>244
事前に備えられることは備えておくのですね。
ありがとうございます。

[253. 匿名]

>>245
大きな病院での出産の方が安心ですね。ありがとうございます。

[254. 匿名]

>>253
それは口唇口蓋裂に限らず、もし病気持って産まれるなら何に対しても言えることだよ

あまりに重度だと最初から総合病院を勧められるけど
何もなくて産まれてからわかる病気もあるからね

総合病院で出産したら、もし何かあったら産後2日目くらいに小児科に入院することになるよ

[255. 匿名]

>>109
何年か前にR- 1で決勝まで残って、決勝進出者だからアップで映ることが増えた時に、ツイッターで「ほしのディスコ鼻が変」「凄い鼻曲がってない？」とか結構書かれてた。
それまで気にしたこともなかったけど、言われてみれば確かにそうで、「多分口唇裂の手術跡なんだろうな」と思った。友達が似た感じだったから。
ツイッターとかでつぶやいてた人は、口唇裂とか知らないんだろうな。
ほしのディスコはつらい時期を乗り越えて、芸人として名前も売れたときだったから良かったけど、もし悩んでる最中の人だったら、傷ついたり、人前に出るの嫌になったりしたかもしれない。

何にしても生まれつきの人の顔を変だ、おかしいなんて言っちゃいけないし、色々な人がいることをもっと知ってほしい。

[256. 匿名]

>>247
子供のうちは保険内で治療できるけど、大人になってからはお金も掛かる。
その他の色々なリスクもあるよね。
つきつめて上を目指すことはかもしれないけど、骨移植とかそういうハードな内容の整形手術だよ。
簡単にやれる内容では無いと思う。

[257. 匿名]

>>252
生まれる前に哺乳の説明も聞くし、生まれてからも色々な検査があるからね。
大きな病気がないかどうか、など。

[258. 匿名]

病気じゃなくたって人の容姿に対してあれこれ言うべきじゃないけどガル民ってめちゃめちゃ言うからね。
芸能人は容姿を売りにしてる人もいるけどそうじゃないこんだけ才能あれば関係ないでしょみたいな人にまで顔がどうとか言うしなんでそんなに気になるんだろうと不思議に思う。

[259. 匿名]

軽度？の口唇裂があるアラサーだけど、この方の口鼻くらいなら全然気にならないけどなー
私はもっと歪んでる！合わせ鏡でみると自分でびっくりするわw
ありがたいことに、鼻変だねってあんまり言われたことないけど、きっと心の中に皆留めてくれてるんだね。

[260. 匿名]

>>108
骨移植したりして、大掛かりな手術になったりもするよね
きれいには治るけど、まったく何の異常もないような見た目になるのはやはり難しい

[261. 匿名]

>>247
ほしのさんは恐らく大人になってからは手術してないんだと思う。
でも、鼻の歪みや唇の修正は大人になっても保険で治療できるよ。私も25歳とかに大学病院で修正手術してもらって、そこから美容整形でより綺麗に整えてもらった。どこまでやるかはその人次第だけどね。

[262. 匿名]

>>151
人のことジロジロ見るのは失礼だよって言えばよくない？
そしてなんで見てたのかを聞いて、その理由について教えてあげたらいいと思うな

[263. 匿名]

>>15
高齢者しか言わない言い方だよね
ガルちゃんって年齢層高めとは思ってたけどさ

[264. 匿名]

>>167
あなたみたいに、簡単に人を差別するヤツってことじゃない？

[265. 匿名]

>>255
知って欲しいと思って、ディスコも話したんだろうね

性格も優しそうだし、喋り方が周りに何言われても優しいから好きだなと思って注目して見ていると、手術したのかな？と気付いた
辛いこと乗り越えて人に優しくできる人という感じがする
この人が話をしてくれて悩んでいる人は励まされたと思う
私は同じではないけど、違う理由で生まれつき顔にコンプレックスがあるから励まされた

[266. 匿名]

>>248
保険治療でないものは私個人で希望したものなので参考にはならないかもしれませんが、こんな感じです。

保険での治療
・腸骨から骨を取って歯茎のところに移植する手術(骨が薄かったため)
・反対咬合だったので、しっかり噛み合うようにある程度歯列矯正してから顎を後ろに下げるセットバックという手術を受けました。
・鼻の歪みを治す手術、唇の山を綺麗に整える手術

美容整形
・小鼻縮小
・鼻尖形成
・骨切り幅寄せ(鼻の根元を細くする)
・鼻下の傷跡を薄くするためのレーザー治療

[267. 匿名]

>>63
今は差別用語です。やめてください。

[268. 匿名]

>>1
時間がすぎるのを待つ。どうやったらいいの？消えたいくらい、ツラいことがあったよ。

[269. 匿名]

強いな

私は結婚して子供がいて幸せなはずなのに、ふと昔イジメられた記憶思い出したり、鏡見て化粧する時嫌でも顔見なきゃならないからその瞬間は毎回死にたくなる

コロナか流行ってくれたお陰で一年中マスクで顔隠せるのは有難いよ
一生外したくない

[270. 匿名]

>>204
よこ
聞かなくても仲を深めるのに必要のないことなら聞かなくてもいいとは思う
口唇口蓋裂の人と仲良くするときに、こちらが何かして相手が助かることがない
相手が話をして楽になるなら、相手から言ってくれるのを待つ
私は、顔に生まれつきの傷があるけど触れて欲しくはない
バカにされたり、直接指摘されて笑われたこともある

[271. 匿名]

>>101
良かったね

辛い思いした分、いっぱい幸せになってね

[272. 匿名]

>>5
昨日の仰天ニュース夫婦で見たよ。ほんとにあの子たち明るくてオシャレが大好きでかわいかった！友達も素敵だった。

[273. 匿名]

>>1
私が小さい時は回りに2.3人口唇口蓋裂の人がいたけど、１人じゃなかったからかそういう形の口なんだなくらいの感覚だった。後に病気だと親に教えてもらったけど、差別の目で見たこともないな。

車椅子の友達がいたり、親が変で犬小屋で寝てる友達もいたけど、誰もいじめたりしてなかったよ。
世の中にこんなに容姿について陰口(もしくは直接)嫌な事言える人って、どういう神経してんだろ？って思う。

親も心配ばかりだろうし、本人は必要ない傷も追っただろうし、幸せになって欲しいな。

[274. 匿名]

>>204
よこだけど、何も言わないのが一番じゃないかな。
今までに嫌な思いもしてきてるかもしれないし。
口唇口蓋裂に限らず、通常の人とは異なる症状がある人で、周りの人がなにか配慮することがあるんだとしたら、本人の方から言ってくると思う。

[275. 匿名]

うちの子は口唇口蓋裂ではない、でも見た目に分かる先天性疾患を持って生まれた。正直、悲観的になった時期もあったけど、星野さんの話を聞いて、親が悲観的になったらダメだと。まだ5歳。これから一緒に乗り換えなきゃ

[276. 匿名]

>>259
人間って自分で思ってる以上に左右非対称だったりもするよね。
うちの旦那、正面やや下から見ると鼻の穴の大きさがけっこう違ってることに結婚１０年目で気が付いた笑
私も目の大きさ違うな。
何が気になるか、気にならないかは人によって違いそうだね。

[277. 匿名]

>>62
そうなんだ！！！！
穴あいてるから使ってもらえないんだよね…
役目をおえ〜てこのたび自由になーりまーしただーん好き。

[278. 匿名]

私口唇口蓋裂で小さい頃何回か手術した。
小学生の時に男の子が私な鼻を下からみた時があったらしく、「鼻の穴の大きさ左右でちがう！」ってデカい声で言われて恥ずかしかった記憶。
あと高校生の時に友達が私の似顔絵を描いてて、口の山のところがやっぱ左右で違うからそこを凄い細かく描いてて、あー私は人からこんな風にみられてるんだって思った。そして少し傷ついたな笑

でも私は自分の顔が割と好き笑若干歯並びが悪いからこれから歯科矯正する予定！

[279. 匿名]

>>79
24時間テレビよりNHKのバリバラの方が障害者のリアルを知れるよ
兄が障害者なんだけど、24時間テレビは障がい者を見せ物してる感じがして苦手

[280. 匿名]

>>205
少なくとも赤の他人が選択に当事者の口出すことじゃないよね。
悩まず決めてるわけないんだから。

[281. 匿名]

>>8
子供にとって身内でもないけど、身近である大人の人間の学校の先生の悪口系を親が子供に家庭の中で言うと、子供は親が言ってるんだから自分もそう思って（言って）いいんだと思って、みるみるナメた態度とるようになるらしいよ。
学校の先生の友達数人が言ってた。

[282. 匿名]

>>140
なんでこれマイナスなの？

>>17の書き方がおかしいだけなのに。

[283. 匿名]

>>243
186だけど、どうもありがとうございます(o^^o)
常にコンプレックスで死にたいくらい辛かったけど、今は会社の広報として頑張っています。
生きていて良かったです。

[284. 匿名]

>>283
広報って企業の中でも重要なポジションだよね。
会社の【顔】だよね。

すごいよ！！

生きてきて良かったっていつかご両親にも伝えてあげてね。

[285. 匿名]

>>15
これが何で差別用語なんだろ
昔の呼び方は全部駄目なのね

[286. 匿名]

葉酸を摂ると予防できると聞いて、葉酸飲んでたな。

[287. 匿名]

自分自身外見で辛い思いしたのにあいなぷうが整形した後の顔をそんな可愛くないってよく言えるよね。
私この人苦手

[288. 匿名]

綺麗な歌声、応援してます！

[289. 匿名]

>>13
本当それは程度によるね。
うちの妹は口蓋口唇裂だけど酷い方で鼻の骨が無いのと歯並びもぐちゃぐちゃでした。手術を何回かしたけど前歯は一本ですし鼻も土台の骨が無いのでプロテーゼを入れて高さを出すとかも出来ません。口の中まで影響してると長い時間かけて大掛かりな手術になるし限界もあって難しいです。口唇裂だけだと綺麗に治せる可能性はあるかもね。

[290. 匿名]

>>3
今やったらモテそう

[291. 匿名]

こどもって本当に性格悪い子多いもんね、、、
大人になったら一部の頭おかしい人しか病気に対してからかったりしないけど、子どもは人の気持ちとかわかろうとしない人多い。

[292. 匿名]

>>278
私の妹も貴方と一緒です。
小さな頃は母が猫ちゃんみたいで可愛いお口だね！って言って私も猫ちゃんみたい！って思ってましたがやっぱり成長するにつれてからかわれたり妹も傷付く場面が多くて隠す様にマスクを良くしてました。
大掛かりな手術もあると思うけど頑張って下さいね！自分を好きになれるって難しい事だと思う。辛い経験をしたのに強くて凄いなって思いました。

[293. 匿名]

>>266

沢山の手術されて辛かったですよね。
ダウンタイムもあるしものすごく大変な思いされたんだなと思います。


私は口唇口蓋裂ではないのですが鼻、鼻の下と事故で傷跡が残りました。
私もセットバック含め傷跡の手術（皮膚移植含む）5回ほどしましたが目立ちます。

傷跡のレーザーで今ポテンツァを試しているのですがいまいち効果は分かりません。

もういい歳なので今更とも思いますが少しでも綺麗に普通になりたい気持ちがいまだにあります。

もう一度縫い直すか悩んでいます。

266さんはレーザーでの効果を感じられたでしょうか？
教えて頂けると幸いです。

[294. 匿名]

>>284
ありがとうございます(o^^o)

きっと、笑うと唇と鼻穴が伸びるから目立たないのかと笑笑

錯覚でも広報として居させてもらえるなら、販売促進として役に立ちたいと頑張っています。

赤の他人にこんな気持ち話してすみません。

やっぱり自分的に嬉しいし人生捨てたものじゃないなって。

顔が大嫌いで死にたかったのに、この顔で仕事出来るなんて夢にも思わなかったです^ ^

書いて居ても泣いちゃうくらいです

[295. 匿名]

>>204
口唇口蓋裂の娘を連れていて、一度だけ子供に聞かれたことはあるよ。
どうしてお鼻がぺちゃんこなの？って。
子供が疑問を持つのは当然だし、娘が小さくてわれたことを理解できてないのもるかもしれないけど、全然不快じゃなかったよ。
産まれる前のお腹の中で、こういうふうになったんだってライトに説明した。
大人に直接言われたことは一度もないけど、ある程度仲が深まると自分から説明することはある。
大人に娘のことを聞かれたら、初めて聞かれたという意味でビックリするかも。

[296. 匿名]

>>42
歯科用語だよ

[297. 匿名]

>>118
えー、ママ友ちゃんと説明受けたのかな。手術すりゃ治るし他に問題無いのに中絶はやりすぎだなと個人的に思ってしまう。

[298. 匿名]

>>2
綺麗な声よね。
私、ダミ声だから羨ましいw

[299. 匿名]

子供の頃はツラい思いもして大変だったろうけど、あんなにいい歌声をお持ちじゃないの！
たまにYouTubeで聴いてるよっ
これからも自信持って歌は続けていってくれ～！！

[300. 匿名]

>>282
普通に「違うよー」のマイナスでしょ

[301. 匿名]

落合陽一さんとこのお子さんもそうだったはず
もっと知ってほしいからってSNSで発信してた

[302. 匿名]

>>297
口唇口蓋裂が重度の感じがあるから他に障害の可能性もあるって言われたのかもね？
だから中絶していいとは思わないけど。
他人の苦しみは周りからは理解できないよ

[303. 匿名]

>>13
何度手術しても治ってない人がYouTuberやってるよ
治ると簡単には言えない

[304. 匿名]

>>302
他にも障害があるなら分かるけど、口唇口蓋裂の人チラホラ見るから顔の美醜で中絶決めるのはかわいそうだなって。見た目的には衝撃だとは思うけどまぁよくある事だよって思っちゃうな。人それぞれなんだろうけどね。

[305. 匿名]

>>176
クソババアは頭が古くて硬いからな
脳が死んでるからな
腹立つわー
風呂場でツルッと転んで逝けばよかったのに
ほんとそんぐらい罰が当たればいい

[306. 匿名]

>>289
横だけど、鼻の土台がないと高さ出せないんだね…？
上でもレスしたけど、娘の鼻がぺちゃんこで。
主治医は高校生になった頃に骨移植出来るって言ってたけど、実際は難しいんだろうか。
手術でなんとかできる、素敵な鼻にしてもらおう！って思ってただけにショックが大きい…

[307. 匿名]

>>3
なんか可哀想じゃなかった？
途中で心折れて半泣きになってた記憶あるんだけど…。

[308. 匿名]

>>304
周りに全然居なくて受け入れられなかったのかもね。
でも美醜だけの問題ではないから、やはり当事者にしか分からない気持ちで、苦しみながら決めたんだとは思う。
骨や歯の欠損もあることもあるし、見た目はもちろん、飲食、発音などあらゆる点で一般とは比較にならない苦労するから。
その苦しい決断を、誰にも責めることはできないよ。

[309. 匿名]

>>61
今は医学が発達したからね
友達の子がそうだったけど
0歳のうちに手術して2歳の時には全くわからない状態まで綺麗になってた
だから最近の子はいじめられたりとかせず、物心つく前には綺麗に治ってると思う

[310. 匿名]

>>309
それは軽度だね！

[311. 匿名]

私は見てすぐ分かった。
口唇裂を知らない芸人が顔のことをイジるんじゃないかって、ひやひやしてた。

[312. 匿名]

>>93
身の程知らずだなって思った

[313. 匿名]

>>104
大変なこと多いと思いますが、頑張ってください！愛のある家族の中で育つって何より強いよね。こんなお母さんの元に産まれて幸せだろうなと思いました。

[314. 匿名]

>>207
横だけど、

そんな風にひとの方じーっとみないよ。そんな風に他人に見られたら嫌な気持ちになるでしょ？っていうかな。もしくはびっくりするでしょ？とか。

あの椅子なにー？ってきかれたら、足を怪我した人が乗ったりするんだよーっていうかな。

まずは制止、そのあと理由だよね。

多分この「みちゃだめ！」は言い方の問題じゃない？腫れ物に触るみたいな言い方されるのが嫌なのかな。

[315. 匿名]

>>312
バラエティーをご存じない…？

[316. 匿名]

>>2
チョコプラ長田と歌ってる「みかんハート」が好き。

[317. 匿名]

>>21
笑うどころか怒られたという人の話見たよ
生まれつき顔にあざがあるお子さんを連れて買い物してたら見知らぬ女性から「火傷は親の責任だよ！」っていきなり背中をバシッと叩かれたって
確認もせず思い込みでいきなり人を叩くって怖すぎる

[318. 匿名]

>>306
そうです💦
鼻の土台が無ければプロテーゼがグラグラになるので無理です😅
妹は今33歳なので今は治療法も進歩してるかもしれませんが当時はそう言われました。
今は噛み合わせが悪くなり来年口の中を手術する予定です。大掛かりな手術になるので検査やらなんやらで結構手術までも大変です💦

[319. 匿名]

>>2
もっと背筋鍛えて最後まで声量が持つように
頑張って欲しい
もっと魅力的になる

[320. 匿名]

>>306
追記ですみませんが鼻の骨の欠損具合は人それぞれなので先生が骨を移植してと言われてるなら希望があるんだと思います！！うちの妹は出来なかったけど娘さんの鼻が綺麗になる様に本当に祈ってます。
女の子だし妹を側で見て来た姉として306さんの気持ち痛いほど程分かります。希望はあります頑張りましょう！

[321. 匿名]

>>304
顔の美醜で中絶決めたわけじゃないでしょ。

[322. 匿名]

>>42
こうしんこうがいれつ　と読みます

[323. 匿名]

親戚の子これだったけど、赤ちゃんの頃の手術で綺麗に治ってたな
知らないだけで何回か手術してたのかもしれないけど、成人した今可愛く育ったしバリキャリで楽しそうにやってる
結構症状に差があるものなのかな？

[324. 匿名]

>>40
カーリング女子思い出した。かわいいね。　

[325. 匿名]

>>179
おじぃちゃんとおばぁちゃん……

[326. 匿名]

>>255
もっと小学校とかで色々な病気について学ぶ機会設けたらいいのにね。喘息でマラソン休んでもズルいって言う子もいるし。無知だと無意識に傷付ける可能性があるから。

[327. 匿名]

>>320
教えてくださってありがとうございます。
妹さんも手術を重ねて大変だったろうと思います。
まだ幼い娘だけど、大人になる頃に医療がもっと進歩していて、整えられるようになってるといいな…

[328. 匿名]

>>321
加えて、半端に口唇口蓋裂を知ってると手術すれば治るって思われがちだけどさ、受け口による顎の形成、変形した鼻の形成はとか骨に関するやつは大人になってからじゃないと出来ないし。
発音にも影響するし。
多感な時期を周りと違って過ごすんだよ。
決して簡単ではないよね

[329. 匿名]

私は小さい頃に顔面神経麻痺をやって後遺症で顔がピクピク動く。
見た目は普通なんだけど、人と話してると『怒ってんの？目ピクついてるんだけど』って色んな人に言われた。
治らないからわざとニコニコするようにして顔のピクピクはわからないようにしてたんだけど、それはそれで『いつも笑っててバカ』とか『男に媚び売ってる』とか言われて…
29くらいでやっと他人を切り離して考えることができたけど、他人の言葉って凶器だよね。
心が傷付く。

[330. 匿名]

>>223
そう？気にしすぎだよ。
気がつかなかった、っていうコメントに対して、私は見てわかったよ、って言っただけじゃないかなぁ。

[331. 匿名]

>>293
ありがとうございます。
事故で傷が残ってしまったのですね。やっぱり顔の中心にある傷って気になるし、治したい気持ちがよく分かります。
私はピコトーニングというレーザーで傷痕を薄くする施術を受けました。少し薄くなりましたが、完全に無くなることはなく白い線となって残っています。なのでファンデーションとコンシーラーを上手く使って隠しています。
293さんはどんな感じの傷跡でしょうか？盛り上がっているようなものならフラクショナルレーザーが効果あると思います。またレーザーによって色素沈着が起きているものがあれば、内服薬や美容液などで色素を薄くするという手もあります。
実際に傷跡を目にしていないので分かりませんが、少しでも参考になったら嬉しいです。

[332. 匿名]

>>6
いや、どうみても、口唇口蓋裂だよ
(別に差別じゃなくて、口唇口蓋裂だなと思うだけ。)

[333. 匿名]

>>29
その人に聞こえるとこで教えるのは違うでしょ

[334. 匿名]

>>239
ここまで自然に見えるまで治療頑張って、｢全然分からなかった｣ってコメントで安心した後に｢私はわかったﾄﾞﾔ｣｢やっぱりかー｣ってコメントあったら悲しいだろうなーって思ったよ(^^)

[335. 匿名]

>>20
この話の流れでよくそんなことが言えるな

[336. 匿名]

もしかしたら初見ではびっくりするかもしれないけど、笑ったりバカにしたりするという心理はわからないな

[337. 匿名]

>>307
うん。
みんな言葉選んでたけど、フラれるって
自分を拒絶されることだからね。
いじめられた過去があるならなおさら、
トラウマなんか蘇ったりしてつらかったのではないかな。
しかもあの企画自体いじめみたいなもんだし。
芸人はそういう仕事も笑いに変えないといけないからつらいね

[338. 匿名]

>>320
優しいお姉さんやね
なんか泣きそうになった

[339. 匿名]

>>17
これも知識が広まればいいのにね。
知らない人は驚いて何なんだってジロジロ見るだろうけど
トリーチャーコリンズ症の方の顔貌は似ているので、知ってさえいれば、その疾患なんだなと思うから。

トゥレット症の人もそのマークみたいなのが広がればいいのになあと思う
突然叫び声とかあげられた時に(チック症状)、みんなの認識が広まっていればあ、症状出たんだなと思うだけで。危害を与えそうな変な人だとは思わないですむんだから。

[340. 匿名]

>>8
うちの場合だけど、４歳の年中さんくらいの段階で、他の人の容姿などに関わるようなことは本人の前で言わなかったししつこくジーっと見たりもしなかった。
後から２人になったときに
「どうしてさっきのお婆ちゃんは大人なのに背が小さいの」
「車椅子ってどういう人が乗るの」
とか聞かれることはあったけど。
デリカシー皆無な子どももたまにいるけど、育てられたように育ってるんじゃないかな。

[341. 匿名]

>>328
子供に罪はないんだし。
中絶の話はきついなぁ。

[342. 匿名]

>>33
どんな人であってもジロジロ見たら身ちゃダメだよ失礼だよって言わない？
見ては行けないものって意味じゃないのでは？
ジロジロ見られたら相手が嫌な思いするかもしれないからやめなさいって意味だと思うけど。
そのあと、あれはね、って教えるようにはしてるけどジロジロ見ながら教えてたらそれは失礼じゃないんかww?

[343. 匿名]

>>339
本当だよね、広まればいいよね。
このスレッド自体もそうだけど、知識ゼロな人は衝撃的な反応をするし、知ってる人はそうじゃないし。
顔を見て驚かれる、っていうのがなくなるだけでもストレス激減だよね。

[344. 匿名]

>>341
それは本当にそう、こどもに罪はないよね。
あなたが優しさから中絶に心を痛めてくれているのもわかるよ。
難しいよね。

[345. 匿名]

>>233
自分も。
ガチャ歯の方や出っ歯の方が普通に居るから気にしないというか気にならない。

[346. 匿名]

>>163
身近で口唇口蓋裂を見たことがあるかどうかにもよるのかもね
私は親族にいて、見慣れていたからもし自分の子どもがそうでも受け入れられると思う
ミルク飲みづらかったりご飯食べづらかったり、小さい頃は少し機能的な不便もあるけど、手術でかなりきれいになるのもわかっているから

[347. 匿名]

>>272
すっごいどうでもいいことだけど、夫婦で見たって書く必要ある？

[348. 匿名]

>>118
個人の自由です。
割り切りましょう。
貴方が悲しみを背負う事は無いよ。

[349. 匿名]

>>6
おそらくそうだろうなと思ってた。
大抵の大人は本人が言わない限りは触れない。優しい無視をしてるはず。

[350. 匿名]

人に迷惑かけてないんだから堂々もしてたらいい

[351. 匿名]

>>6
私も気づかなかったけど、言われてまじまじと見たら確かにって感じだった
あんままじまじとお顔見たことないから気づかなかったのかも

[352. 匿名]

>>341
罪がないから辛さを背負わせたくないんでしょう。

[353. 匿名]

>>347
夫婦でこの子達強いねーって言ってたからそれ伝えたかっただけなんだけど何でも気になるのねー

[354. 匿名]

>>326
本当これだよね
言った方も後から気づいて申し訳なかったと思っても、言われた方の傷は癒えないだろうし

[355. 匿名]

>>278
私も仲間！見たまま描くって授業だから悪気がない分傷つくよねー。特に子どもの頃はそういう「嫌だな」という気持ちに折り合いをつける試練が多かった。子どもながらに大人みたいなことしてたんだなって思うよ。

[356. 匿名]

>>294
私は10年以上接客業に携わって来ました。

そこで分かったことなんですが、人から好かれる、愛される人っていうのは容姿端麗だからという訳じゃありません。
そして、愛される見た目も容姿端麗だからという訳じゃありません。

あなたはきっと幼い頃から同世代の人より辛い思いをして来たからこそ、相手の気持ちを思いやれる人柄なんだと思います。
そして、辛くても人一倍努力出来る心の強さもあるんだと思います。
そんな人柄が顔立ちや表情、雰囲気、言葉遣いに表れているんだろうなって思います。

【外見は内面の一番外側】という言葉があります。
きっとあなたは周りから見てキラキラした魅力的な人なんだと思います。

[357. 匿名]

>>356
294ですが、ありがとうございます泣
ホント、そう言ってもらえて嬉しいです。
当時の私に、そういう見方をしてもらえる大人の世界があることを教えてあげたいです泣

[358. 匿名]

>>218
それは絶対に関係ないから
励ましだと思います。

[359. 匿名]

この記事で初めて知った。テレビでかなり見てたけど全然気付かなかったよ。言われてみれば、くらい。
歌の上手いお笑い芸人ってイメージで見てた。

[360. 匿名]

>>334
それだよね。
いわゆる〈普通〉を目指して度重なる手術や訓練を乗り越えている人に対して、「ぜんぜん分からなかった」は嬉しい言葉だけど、「私はすぐに分かった」ってさ。
思いやりがないよね、匿名であっても言う必要がない。
今までの努力が水の泡というか、まだまだ人と違うねって言われているようでとても悲しい。